Autismi e strategie d`inclusione sociale “Ognuno di voi ,genitori

Autismi e strategie d’inclusione
sociale
“Ognuno di voi ,genitori, dovete sapere che siete portatori di
speranza per vostro figlio, dovete esserne persuasi, vi siete
sentiti così messi da parte, inutili, umiliati. Ognuno di voi
medici avete bisogno di questo ponte parentale per farsi che il
vostro lavoro con i nostri figli diventa finalmente coerente ed
efficace. Accettate che la vostra professionalità possa cambiare
statuto , non siate più la porta ermeticamente chiusa del sapere
, diventate mediatori, prendete realmente in considerazione
questa insostituibile collaborazione che siamo i soli in grado di
offrire perché i nostri figli non sono dei ‘casi ‘ per noi. Abbiamo
, noi genitori, la missione di farli nascere fin in fondo”
(Barbara Donville:Vaincre l’autisme)
Che cos’è l’autismo?
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Si tratta di un disturbo dello sviluppo neurobiologivo che si manifesta
in marcate e persistenti difficoltà nell’interazione sociale , nella
comunicazione e nel repertorio di interessi e di attività
Per le cause si parla di predisposizione genetica, di problemi neurali e
di fattori prenatali (agenti chimici)
Varie interpretazioni: di tipo psicodinamico, genetico , neurologico e
ambientale
Non esiste una spiegazione unica e non esiste un caso di autismo
uguale ad un altro; esistono diverse tipologie: disturbi persavisi dello
sviluppo, sindrome di Asperger (bambini con disturbi dello spettro
autistico ad alto funzionamento), sindrome di Rett
L’autismo compare prima dei tre anni e permane in età adulta in modo
diversificato(circa un bambino ogni è autistico)
Testimonianze di persone autistiche
Temple Grandin: ha messo in evidenza la propria tendenza di
utilizzare una forma di pensiero per immagini che definisce
‘pensiero visivo (‘le mie esperienze di persona autistica. Pensiero
visivo ,problemi sensoriali e disturbi della comunicazione):
“Pensare con il linguaggio e le parole mi è estraneo. Io penso
interamente per immagini. E’ come guardare nella mia
immaginazione una serie di videocassette sullo schermo di un
video registratore. Ero convinta che tutto il mondo pensasse per
immagini prima di interrogare moltissime persone sui loro
meccanismi di pensiero. Per recuperare un’informazione che mi è
stata comunicata verbalmente devo ripassare la videocassetta
della persona mentre parla”.
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Testimonianze: Jim Sinclair
“Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso
superare tale problema solo se ogni minimo passo ,
regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza,
in una colonna che devo guardare e riguardare molte
volte per impararla tutta. Ma anche così non ho alcuna
garanzia di sapere sempre come, quando, e dove
applicare le regole , perché il contesto , che è sempre
diverso da quello in cui le ho imparate , mi confonde...
La vita è sconcertante , una confusa interazione fra una
massa di persone , fatti , cose e luoghi senza alcun
confine. La vita sociale è difficile perché non sembra
seguire uno schema”
La metafora dell’extraterrestre
Therese Joliffe scrive:
“Se persone normali si trovassero su un altro pianeta con creature
aliene , probabilmente si sentirebbero spaventate , non
saprebbero cosa fare per adattarvisi e avrebbero sicuramente
difficoltà a capire che cosa pensano , sentono e vogliono gli alieni
e a rispondere correttamente a tutto questo. L’autismo è così. Se
su questo pianeta , dovesse improvvisamente cambiare tutto ,una
persona normale si preoccuperebbe , soprattutto , soprattutto se
non capisse il significato di questo cambiamento. Così si sente
l’autistico quando le cose cambiano”.
“Ciò di cui ho bisogno è di un manuale di orientamento per
extraterrestri”
Donna Williams (“Nessuno in nessun luogo”):
“Se manca anche solo un passaggio poco importante , il pensiero
s’interrompe”.
Problemi in tre aree essenziali dello sviluppo
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1) interazione sociale con gli altri:
marcata limitazione nell’uso di molti comportamenti non verbali
fallimento dello sviluppo di relazioni con i coetanei appropriate all’età
mancanza di una reciprocità sociale o emotiva
2) comunicazione:
Un ritardo o una mancanza di sviluppo del linguaggio parlato
Deficit nelle abilità di conversazione
Uso di un linguaggio stereotipato e ripetitivo
Mancanza di gioco di finzione o di imitazione spontaneo
3) modalità stereotipate di comportamento o interessi particolari:
Rigida adesione a routine non funzionali
Manierismi e ripetitivi di tipo motorio
Preoccupazione per parti di oggetti
Esistono diversi autismi, diversi metodi
d’intervento
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Ogni caso di autismo è un caso a sé
Non esistono soluzioni miracolose e un unico metodo d’intervento a
livello riabilitativo, educativo e terapeutico
Esistono più metodi e occorre privilegiare un approccio integrato:
l’integrazione è una modalità di lavoro che rende complementari
approcci, interventi e metodi nel quadro di un dispositivo di rete
dove interagiscono diversi attori per accompagnare il bambino nel
suo sviluppo: famiglia, neuropsichiatra infantile, psicologo,
educatori, insegnanti, volontari, terapisti della riabilitazione (fisiatri,
psicomotricisti e logopedisti)
La comunità territoriale deve svolgere un ruolo fondamentale
dell’essere aperta ed accogliente per favorire l’inclusione e
l’organizzazione di spazi d’incontro e di socializzazione
Essere genitori di un bambino che ha
difficoltà nello sviluppo sociale
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Riconoscimento precoce del problema
Difficoltà di accettare il problema
Una difficile convivenza
I genitori come possibili esperti che possono
fare molto
La collaborazione tra genitori e operatori
Come sviluppare l’intersoggettività e
le competenze comunicativerelazionali del bambino?
Per intervenire occorre osservare per conoscere e intervenire.
Ma cosa osservare? I disturbi a livello di:
attenzione
percezione
associazione
intenzione
emozione
imitazione
contatto sociale
cognizione
linguaggio
Un dispositivo d’intervento per costruire un
progetto o di vita
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Diagnosi precoce: neuropsichiatria e genitori
Precoce e chiara informazione alla famiglia
Controllo , monitoraggio e supporto medico- farmacologico
Educazione
Aiuto e supporto psicologico alla famiglia
Pianificazione dei servizi per l’accompagnamento pensando al
ciclo di vita
Coordinamento e collaborazione tra figure professionali ,agenzie
e soggetti diversi
Amore e alleanza pedagogica:l’approccio
educativo e terapeutico di Barbara Donville
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Barbara Donville , piscologa francese e madre di un figlio autistico, descrive nel suo
libro “Vincere l’autismo ‘ quanto sia importante il ruolo dei genitori e quanto un
lavoro di stimolazione costante sul piano dell’interazione possa favorire
l’acquisizione di capacità d’interazione sociale, di linguaggio e quindi una intelligenza
relazionale.
Barbara Donville contrariamente a tutti gli approcci attuali non usa nessun tipo di
trattamento farmacologico e privilegia l’intervento educativo e rieducativo partendo
dal funzionamento del corpo e delle funzioni senso-motorie.
Parte dall’idea che le stereotipie che sono spesso presentate come sintomo del disturbo
sono precisamente la chiave d’ingresso per la comprensione del bambino autistico. Le
stereotipie sono delle domande che non trovano delle risposte; sono anche delle
azioni povere ma ordinate che vanno comprese e arricchite con altre azioni pure
ripetitive. L’altro aspetto è quello del pensiero visuale molto sviluppato nel bambino
autistico: il suo cervello fa più fatica a generalizzare una situazione ; occorre abituarli a
visualizzare delle situazioni per permettere loro di potere fare anche loro le cose
osservate. Utilizzare le sue stereotipie per entrare in comunicazione, per creare
il contatto e cominciare a modificare i ritmi e la ricchezza dei gesti ripetuti. Tutto
parte4 dal corpo , dai suoi gesti e dalla capacità di visualizzare. Occorre fare diventare
gioco quello che all’inizio sembra un gesto senza senso e finalità.
Diversi metodi possibili
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Il programma di intervento comportamentale precoce: (Lovaas O.I: Psicopedagogia
speciale per autistici): modello di intervento secondo i principi dell’analisi applicata
del comportamento(Applied behavior analysis). L’obiettivo è quello di portare il
bambino alla capacità di apprendere autonomamente dall’interazione con il suo
contesto di vita.
Il programma Teacch( Treatment and education of autistic and communication
handicapped children): metodo elaborato da Eric Schopler dell’Università della
Carolina del Nord. Favorire l’adattamento della persona autistica nel proprio ambiente
di vita: potenziamento delle capacità comunicative e d’interazione sociale; modifica
dell’ambiente di vita. Coinvolgimento dei genitori come esperti.
Comunicazione facilitata:sistema di decodifica alternativi alla lingua orale (gesti e
rappresentazioni iconiche, uso del computer)
Terapia di attivazione emotiva e reciprocità corporea (M.Zappella):
L’integrazione scolastica
Terapie che coinvolgono animali: pet-therapy, ippoterapia e delfinoterapia
Musicoterapia e tecniche di training autogeno: tecniche di rilassamento
L’importanza della comunità e delle reti
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Ci vuole un approccio ecologico dello sviluppo del bambino: il bambino collegato
ad un contesto che stimola le su capacità interattive e comunicative , che permette
la costruzione di una intelligenza relazionale
Il community care: la comunità che si fa carico e agisce socialmente i processi di
cura. Processo co-evolutivo che permette un diverso sviluppo umano ; delle
relazioni sociali basate sul mutuo-aiuto e l’accoglienza. L’importanza
dell’interazione tra reti formali (istituzioni, agenzie sociali e sanitarie, scuole) e reti
informali (famiglie, associazioni e singoli) per una comunità che include e non
esclude.
Cosa fare per educare il contesto (“l’autoeducazione delle comunità” di R.Laporta)?
- Lavorare con le famiglie: informare, formare e costruire reti di mututo-aiuto
- Favorire l’interazione e la collaborazione tra famiglie ed esperti
- Potenziare le competenze di tutti gli attori del territorio nel prendersi cura e nella
presa in carico
- Una logica d’intervento non istituzionalizzante: deistituzionalizzare cioè sviluppare
le competenze inclusive della comunità e tutte le forme di mediazione sociale che
favoriscono l’inclusione (F.Basaglia-L180)- sghetizzare socialmente e culturalmente
- Empowerment: sviluppare le capacità di auto-aiuto delle famiglie
- Organizzare degli spazi d’incontro tra famiglie (focus group – supporto
psicologico)
- Sensibilizzare il territorio ad una educazione cooperativa e inclusiva
- Moltiplicare le situazioni di contatti positivi e la comunicazione facilitante
- Imparare a lavorare in équipe