Appello per la Giornata del Malato 2011 Una questione di cuore a cura del Prof. Dott. med. René Prêtre, Primario di cardiochirurgia alla Clinica pediatrica di Zurigo Cari bambini, alla vostra età io sognavo solo di giocare al pallone. Volevo diventare calciatore professionista e sognavo di conquistare molti titoli. Ho avuto la possibilità di giocare molto al pallone ed ero così contento di poter praticare questo sport con i miei compagni che ancora oggi mi capita spesso di pensare a questi tempi favolosi e indimenticabili. Pensavo che il mio posto in una così bella squadra fosse un dono del cielo, conquistato anche grazie agli allenamenti. Oggi so che questo sogno ha potuto realizzarsi perché ero in buona salute. Alla vostra età ero sicuramente convinto, come voi, che tutta la gente fosse in buona salute e che solo i grandi si lamentassero di non essere più in forma. Con il passare del tempo mi sono però reso conto che la realtà era ben diversa. Alcuni di noi vengono alla luce, senza alcuna colpa, con malformazioni congenite che non hanno meritato e che minano purtroppo per sempre la loro salute. Il destino ha voluto che non avessero le stesse possibilità che noi tutti abbiamo. Sono perciò costretti a vedere i compagni che si divertono e a invidiarli delle chances che sono state loro negate. Voi non siete responsabili di questa ingiustizia e potete continuare tranquillamente a divertirvi come finora. Cercate però di pensare anche ai vostri compagni meno fortunati e concedete loro il vostro sostegno, la vostra vicinanza, la vostra amicizia. Non potete immaginare il piacere che procurate loro, dimostrando semplicemente che anche per voi essi esistono e sono parte integrante del vostro mondo. Riflessioni del Comitato centrale della „Giornata del Malato“ Il motto della Giornata del malato di quest’anno trae lo spunto dall’idea dello spirito dell’epoca nella medicina, dalla coincidenza con l’anno europeo del volontariato e dai mutamenti politici nel sistema sanitario. Potremmo anche presentare l’idea di fondo con altre parole: quando si parla di malattia, non solo di cuore, si intende da una parte la medicina del cuore e dall’altra la medicina cardiaca , ossia la cardiologìa, rispettivamente la cordiologìa, come l’ha definita in un’occasione il medico Franz Nager, specialista in medicina interna. Spirito dell’epoca e politica si occupano preferibilmente di cardiologìa a spese delle questioni di cuore. L’istituzione della “Giornata del malato” dà invece una grande importanza a un approccio alle problematiche che riguardano la malattia che comprenda anche le questioni di cuore in senso lato, con l’obiettivo di mettere al centro dell’attenzione riflessioni di ordine filosofico-etico o più semplicemente il bisogno di capire. Curare i malati, non le malattie Come affrontiamo i molteplici aspetti della malattia, sia che lo facciamo da persone ammalate o da persone che di loro si occupano in un modo o nell’altro ? Con un sentimento di fiducia oppure con una buona dose d’insicurezza o addirittura co il cuore gonfio di dolore ? L’autore della pubblicazione del primo ‘800 “Armen-Pharmakopöe für Berlin” (la farmacopea dei poveri per Berlino), Christoph Wilhelm Hufeland, ci ha insegnato che il medico può “raramente guarire, spesso calmare, sempre confortare”: è così “semplice” la medicina del cuore! Se essa fosse quantificabile, la via verso la politica sanitaria sarebbe ampiamente spianata. La medicina moderna si prefigge infatti prevalentemente di sconfiggere la malattia, sviluppa concetti fondati sulla materialità della cura e tende a rivolgersi a pazienti adulti e informati. A questi non rimane altro che ascoltare le spiegazioni scientifiche dei medici curanti, cercare di capire in che contesto si situa la loro malattia e da ultimo accontentarsi volenti o nolenti dei risultati della cura. Cosa succede se le questioni di cuore vengono meno ? La domanda è rivolta da una parte al cuore di chi si occupa della cura degli ammalati, del personale infermieristico, dei famigliari o degli amici e dall’altra al cuore del malato: ma siamo sicuri che attraverso il concetto qui sopra brevemente descritto si raggiunge veramente la qualità che ci si prefigge ? Basta fermarsi brevemente al capezzale di un ammalato per riconoscere in molti casi che le sue questioni di cuore non hanno a che fare soltanto con il decorso fisico della malattia, ma piuttosto con sentimenti di paura e con lo sguardo rivolto ai propri bisogni. Forse il malato non ha il coraggio di affrontarli di petto, riesce difficilmente a definirli, ha voglia di chiudersi in sè, prova un sentimento di vergogna con la persona che gli sta di fronte..... ....ma capita spesso che anche questa persona non sappia bene come comportarsi: cosa e quanto può aspettarsi da se stessa, cosa e quanto dal malato che ha davanti a sè ? Dove sono andati a finire il tempo libero e i propri bisogni ? A che punto sono i sensi di colpa, il sentimento di rifiuto ? Per quanto tempo si riuscirà a resistere ? Sono molte le domande che rimangono senza risposta.... Come può aiutare il cuore ? Come persona ammalata mi posso fare una ragione, posso cercare di affrontare la nuova situazione nel migliore dei modi. Tentare invece di ribellarmi non serve a nulla, piuttosto vorrei avere la forza di proseguire il mio cammino, pur con il pesante fardello della malattia, per riscoprire e rafforzare il mio io, il mio valore ideale. Come persona che comunica con il malato – sia se a lui vicina o che si occupi dei suoi bisogni, sia come medico – sarà il mio cuore ad aiutarmi ad assumere un atteggiamento interiore adeguato alla nuova situazione. Mi sarà così possibile ascoltare e confortare, affrontando e superando anche situazioni imbarazzanti. Riuscirò perfino a infondere coraggio al malato e a fargli comprendere il concetto di “aiutati che il ciel t’aiuta” e quello della guarigione nonostante le specificità della malattia. Ciò che conta è però che entrambi i soggetti, il malato e chi gli sta di fronte, percepiscano l’incontro in modo naturale e sincero: è questa “l’intelligenza del cuore”. Dr. med. Ursula Steiner-König Comitato della Giornata del Malato