scheda di registrazione

Mod.1.01
A.I.E.O.P.
Gruppo Immunodeficienze primitive
SCHEDA DI REGISTRAZIONE
Questa scheda deve essere compilata ed inviata al più presto per ogni paziente affetto da
XLA, AAR, CGD, CVID,THI, WAS, Sindrome DEL22, Atassia-Teleangectasia, Difetto selettivo IgA,
Sindrome da Iper IgE, SCID.
Centro / Istituto __________________________________
Cod. Centro I_I_I_I_I
Cognome del paz.:__________________ Nome _____________
Sesso M F
Data di nascita I_I_I_I_I_I_I
giorno mese anno
Comune di nascita___________________________ Prov.:_______
I_I_I_I_I_I
Comune di residenza_________________________ Prov.:_______
I_I_I_I_I_I
Comune di domicilio _________________________ Prov.:_______
I_I_I_I_I_I
Cod ISTAT
Cod ISTAT
se diverso dalla residenza
Luogo di diagnosi:
Cod ISTAT
1 presso il Vs Centro
2 presso altro Centro _______________________________
specificare
Data di arrivo al Vs Centro I_I_I_I_I_I_I
Data della diagnosi I_I_I_I_I_I_I
giorno mese anno
giorno mese anno
Diagnosi: I_I_I_I_I
Nuova diagnosi
SI
NO
vedi codici
Medico del Vs Centro responsabile del paz.:_______________________________
Tel.:_____________________________
e-mail: __________________________
Il paziente entra in un protocollo AIEOP?
S I indicare il protocollo terapeutico:_________________________________
NO indicare il motivo del mancato ingresso in un protocollo AIEOP:
1 trasferimento al Centro di _______________________ in data I_I_I_I_I_I_I
specificare
giorno mese anno
2 solo consulto
3 rifiuto dei genitori
4 ingresso in un altro protocollo:____________________________________
specificare
5 decesso prima dell'ingresso in protocollo
6 altro:________________________________________________________
specificare
Data di compilazione I_I_I_I_I_I_I
Nome del compilatore_____________________
giorno mese anno
COMMENTI:_________________________________________________________
Spedire a:
Pag 1 di 1
Centro Operativo AIEOP “Luciano e Daniele Pederzani”
Osp.le S.Orsola-Malpighi
Via Massarenti 11 - 40138 Bologna
Tel 051.2144443 - Fax 051.345759
e-mail:[email protected]
1
Mod.35.01
A.I.E.O.P.
Gruppo Immunodeficienze primitive
SCHEDA DI DIAGNOSI
Questa scheda deve essere compilata ed inviata al più presto per ogni paziente affetto da SCID.
Centro / Istituto __________________________________
Cod. Centro I_I_I_I_I
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Protocollo:
________________________________________________________
Consenso del paziente I_I
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Registrazione post mortem I_I
Caso familiare I_I, Se si specificare:
Diagnosi clinica I_I
Data della diagnosi clinica I_I_I_I_I_I_I
non noto I_I
Diagnosi genetica I_I
Data della diagnosi genetica I_I_I_I_I_I_I
non noto I_I
Motivo dell’analisi genetica (CODICI: 1=SI; 2=NO)
Analisi conseguente alla diagnosi clinica I_I screening familiare I_I
Diagnosi prenatale I_I
screening neonatale I_I
non noto I_I
Metodo di sequenziamento
Sequenziamento genico diretto I_I
Targeted/whole exome/genome sequencing I_I
Presenza di sintomi alla diagnosi I_I
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Se Sì, Età di esordio dei sintomi I_I_I anni
I_I_I mesi
Primo segno di esordio: _______________________________________________
Sindrome di Omenn
I_I
Engraftment materno I_I (CODICI: 1=SI; 2=NO)
Principali patologie infettive alla diagnosi:
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Otite
I_I
Bronchiolite
I_I
Polmonite da P. carinii I_I
Polmonite
I_I
Polmonite interst.
I_I
Meningite/encefalite
I_I
Sepsi
I_I
Candid. Mucocutanea I_I
Inf.fungina disseminata I_I
se Sì, sedi: _______________________________ agente: __________________
specificare
Osteomielite I_I
Sinusite
I_I
Verruche
I_I
specificare
Artrite settica
I_I
Gastroenterite
I_I
Ascessi
I_I
Mollusco contagioso
I_I
Infezioni da HSV-1,2 I_I se Sì, sede:__________________
specificare
Infezione da CMV I_I
Infezione da EBV I_I
Onfalite
I_I
Micobatteriosi
I_I
Altro
I_I se Si, _______________________________________________
Specificare
Spedire a:
Centro Operativo AIEOP “Luciano e Daniele Pederzani”
Osp.le S.Orsola-Malpighi
Via Massarenti 11 - 40138 Bologna
Tel 051.2144443 - Fax 051.345759
e-mail:[email protected]
2
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Principali patologie gastrointestinali alla diagnosi
Diarrea cronica I_I
Ritardo di crescita
I_I
Atrofia dei villi I_I
Protidodispersione
I_I
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Atresia intestinale I_I
Eczema neonatale:
localizzato
I_I
I_I
diffuso
I_I
transitorio
I_I
persistente
I_I
facile da trattare
I_I
severo
I_I
Eritrodermia
I_I
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Patologie da presumibile disregolazione immunitaria alla diagnosi:(CODICI:
1=SI;
2=NO)
Citopenia autoimmune
I_I se Si, ___________________________________
specificare
Vasculite
I_I se Si, __________________________________
specificare
Tiroidite
I_I
Artrite
I_I
MICI
I_I
Malattia celiaca
I_I
Vitiligine
I_I
Alopecia
I_I
Onicodistrofia
I_I
Granulomi
I_I
Altro
I_I se Si, _______________________________________________
specificare
Manifestazioni ematologiche (CODICI: 1=SI; 2=NO)
Attivazione linfoistiocitaria
I_I Disordini linfoproliferativi
Linfoadenopatia
I_I
se Si,
I_I
Localizzata
Mielodisplasia
I_I
Generalizzata
I_I
I_I
Altre Manifestazioni associate (CODICI: 1=SI; 2=NO)
Note dismorfiche
I_I
se Si, __________________________________
specificare
Ipoacusia neurosensoriale I_I
Microcefalia I_I
Cecità
I_I
Anomalie scheletriche
I_I se Si, ___________________________________
Anomalie renali
I_I
specificare
se Si, ___________________________________
specificare
3
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Epatomegalia
I_I
Splenomegalia
I_I
RSPM
I_I
Disabilità intellettiva
I_I
Altre manifestazioni I_I (CODICI: 1=SI; 2=NO)
se Si, ______________________________________________
specificare
Condizioni cliniche alla diagnosi:
Peso I_I_I Kg
Altezza I_I_I_I cm
Problemi a carico di:
cute:
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
eczema
ascessi/ulcere
piodermite
mollusco contagioso
verruche
inf. erpetica
candidiasi/onicomicosi
alopecia
onicodistrofia
anodontia/ipodontia
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
apparato respiratorio:
bronchite
I_I
polmonite
I_I
sinusite
I_I
interstiziopatia
I_I
atelettasia
I_I
bronchiectasie
I_I
poliposi nasale
I_I
altro
I_I
se SI, _______________________________________
sistema nervoso:
deficit neurologici
I_I
se Si, _______________________________________
specificare
deficit sensoriali
I_I
se Si, _______________________________________
specificare
apparato gastrointestinale:
diarrea
I_I
cand. oro-faringe-esofago I_I
altro I_I
se Si, _______________________
specificare
Sistema muscoloscheletrico:
miopatia I_I
altro
I_I
se Si, ___________________________
specificare
4
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Esami alla diagnosi:
Emocromo:
GB I_I_I_I_I_I_I /mmc
Linfociti
I_I_I% Neutrofili I_I_I%
Monociti I_I_I%
Eosinofili I_I_I%
Hb I_I_I.I_I g/dl
PLT I_I_I_I_I_I_I /mmc
Immunoglobuline:
Basofili I_I_I%
IgG I_I_I_I_I mg/dl
IgA I_I_I_I mg/dl
IgM I_I_I_I mg/dl
IgE I_I_I_I kU/I
Sottopopolazioni linfocitarie: CD3 I_I_I% CD4 I_I_I% CD8 I_I_I% CD19 I_I_I%
CD56/CD16 I_I_I%
CD4CD45RA I_I_I%
CD4CD45RO I_I_I%
CD8CD45RA I_I_I%
CD8CD45RO I_I_I%
CD3+DR+
I_I_I%
CD3+TCRαβ I_I_I%
CD3+TCRγδ I_I_I%
CD31+CD4+CD45RA I_I_I%
TRECS
I_I_II_I_II_I
Metodica ___________________________
specificare
Acido urico
I_I_I_I mg/dl
Radiosensibilità I_I
(CODICI 1=SI; 2=NO; 3=non applicabile; 8=non eseguito;9=non noto)
Attività enzimatica ADA I_I
Attività enzimatica PNP I_I
Adenosina su spot
2-deossiadenosina su spot
I_I_I_II_Iµmoli/l
I_I_I_II_Iµmoli/l
Deossiguanosina su spot
Guanosina su spot
Deossinosina su spot
Inosina su spot
I_I_I_II_Iµmoli/l
I_I_I_II_Iµmoli/l
I_I_I_II_Iµmoli/l
I_I_I_II_Iµmoli/l
Anticorpi anti-TT:
risposta normale I_I (CODICI 1=SI; 2=NO; 3=non applicabile; 8=non eseguito;
9=non noto)
Anticorpi anti-pneumo:risposta normale I_I (CODICI 1=SI; 2=NO; 3=non applicabile; 8= non eseguito;
9=non noto)
paziente
Risposta proliferativa ai mitogeni: PHA
(cpm)
Anti-CD3
Anti CD3+IL2
PMA+iono
controllo
I_I_I_I_I_I_I_I_I I_I_I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I_I_I I_I_I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I_I_I I_I_I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I_I_I I_I_I_I_I_I_I_I_I
(CODICI 1=SI; 2=NO; 8= non eseguito;9=non noto)
HCV-RNA
CMV-DNA
ANA pos I_I
I_I
I_I
HIV-DNA
EBV-DNA
I_I
I_I
(CODICI 1=SI; 2=NO; 8= non eseguito;9=non noto)
5
Test di Coombs pos: diretto I_I
C3 I_I_I_I mg/dl
indiretto I_I
C4 I_I_I mg/dl
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Indagini Microbiologiche (CODICI: 1=Pos; 2=Neg)
Data dell’indagine colturale
se pos,________________
specificare
BAL
Espettorato
Liquor
Sangue
Tampone nasale
Tampone faringeo
Tampone auricolare
Tampone oculare
Tampone cutaneo
Tampone rettale
Coprocoltura
Parassitologico
Altro
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
Analisi mutazione del gene XXX:
sito I_I
(CODICI: 1=esone; 2=introne)
tipo I_I (CODICI:
1=missense;
2=non
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
(data I_I_I_I_I_I_I)
numero I_I
sense;
3=inserzione;
4=delezione;
5=splice
site;
altro____________________________________)
specificare
Stato di portatore:
Madre:
Cognome______________________ Nome ____________________
Inattivazione cromosoma X: I_I
I_I
(CODICI: 1= Random; 2= Non random; 3= Non informativa;
4= Sbilanciata)
(CODICI: 1= cell.T; 2=cell.B; 3=cell.PMN)
Analisi mutazione del gene XXX:
(data I_I_I_I_I_I_I)
sito I_I
(CODICI: 1=esone; 2=introne)
numero I_I
tipo I_I
(CODICI: 1=missense; 2=non sense; 3=inserzione; 4=delezione;
5=splice site;altro____________________________________)
Specificare
Padre:
Cognome______________________ Nome ____________________
Analisi mutazione del gene XXX:
(data I_I_I_I_I_I_I)
sito I_I
(CODICI: 1=esone; 2=introne)
numero I_I
tipo I_I
(CODICI: 1=missense; 2=non sense; 3=inserzione; 4=delezione;
5=splice site; altro____________________________________)
Specificare
6
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Profilassi anti-infettiva
I_I
(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
Se Si, quale:
Antibiotico:
(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
I_I Cotrimossazolo
se Si, data di inizio I_I_I_I_I_I_I
I_I Altro se Si, ________________________________
data di inizio I_I_I_I_I_I_I
specificare
Antivirale:
I_I Acyclovir
se Si, data di inizio I_I_I_I_I_I_I
I_I Altro se Si, ________________________________
data di inizio I_I_I_I_I_I_I
specificare
Antifungino:
I_I Fluconazolo se Si, data di inizio I_I_I_I_I_I_I
I_I Altro se Si, ________________________________
data di inizio I_I_I_I_I_I_I
specificare
Vaccinazioni:
(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
I_I esavalente, se Si, numero dosi I_I data ultima dose I_I_I_I_I_I_I
I_I anti-pneumococco , se Si, data I_I_I_I_I_I_I
I_I coniugato I_I polisaccaride
se NO, ________________________________
specificare
I_I anti-meningococco, se Si, data I_I_I_I_I_I_I
I_I coniugato I_I polisaccaride
se NO, ________________________________
specificare
I_I MPR se SI, numero dosi I_I data ultima dose I_I_I_I_I_I_I
I_I BCG
Reazioni a vaccini I_I (CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
Terapia sostitutiva con Immunoglobuline e.v.
I_I s.c I_I(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
se Si data di inizio I_I_I_I_I_I_I
Dosaggio:
I_I_I_I mg/kg.
Intervallo
I_I
(CODICI: 1=ogni 15 giorni; 2=ogni 21 giorni; 3=ogni 30 giorni)
7
Pavilizumab: I_I se Si, data di inizio I_I_I_I_I_I_I
data di sospensione I_I_I_I_I_I_I
Altre terapie:I_I se Si, _________________________________________
specificare
Terapia sostitutiva enzimatica
I_I(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
data di inizio I_I_I_I_I_I_I
Trapianto di cellule staminali ematopoietiche: I_I se Si, in data I_I_I_I_I_I_I
tipo donatore: Fam. ident. I_I
MUD I_I
Aploident. I_I
fonte di cellule staminali _________________
specificare
presso il Centro di ____________________________________________________
specificare
se NO, ________________________________
specificare
esito:___________________________________ GVHD I_I (CODICI 1=SI; 2=NO)
specificare
Terapia genica:
I_I se SI, in data I_I_I_I_I_I_I
Tipo di terapia_________________________________________________
presso il Centro di ____________________________________________________
Spedire a:
Centro Operativo AIEOP “Luciano e Daniele Pederzani”
Oncologia ed Ematologia Pediatrica " Lalla Seràgnoli"
Osp.le S.Orsola-Malpighi
Via Massarenti 11 - 40138 Bologna
Tel 051.2144443 - Fax 051.345759
e-mail: [email protected]
8
Mod.35.02
A.I.E.O.P.
Gruppo Immunodeficienze primitive
SCHEDA DI FOLLOW UP
Questa scheda deve essere compilata ed inviata per ogni paziente affetto da SCID,
con cadenza annuale.
Centro / Istituto __________________________________
Cod. Centro I_I_I_I_I
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Data ultimo follow-up
I_I_I_I_I_I_I
Condizioni cliniche attuali:
Peso I_I_I Kg
 vivente
 deceduto
data del decesso I_I_I_I_I_I_I
causa: 1_________________
2_________________
3_________________
Altezza I_I_I_I cm
Problemi comparsi nel FU:
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
cute:
eczema
I_I
alopecia
I_I
vitiligine
I_I
ascessi
I_I
candidiasi
I_I
distrofia ungueale
I_I
vasculite
I_I
altro
I_I
se Si, __________________________
apparato respiratorio:
broncopneumopatia
sinusite
polmonite interstiziale
GLILD
I_I
I_I
I_I
I_I
TAC torace
TAC seni
RMN torace
I_I
I_I
I_I
(CODICI: 1= positivo; 2=neg.
8= non eseguito; 9= non noto)
sistema nervoso:
deficit neurologici
I_I
se Si, _______________________________________
specificare
deficit sensoriali
I_I
se Si, _______________________________________
specificare
Spedire a:
Centro Operativo AIEOP “Luciano e Daniele Pederzani”
Osp.le S.Orsola-Malpighi
Via Massarenti 11 - 40138 Bologna
Tel 051.2144443 - Fax 051.345759
e-mail:[email protected]
9
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
apparato gastrointestinale:
diarrea
I_I
MICI
I_I
celiachia
I_I
altro
I_I
se Si, _______________________________________
specificare
sistema linfoemopoietico:
citopenia autoimmune
I_I
se Si, _______________________________________
specificare
epatomegalia
I_I
splenomegalia
I_I
linfoadenopatia
I_I
tumori
I_I
se Si, _______________________________________
specificare
sistema articolare:
segni di artropatia
I_I
altro I_I
se Si, _______________________________________
specificare
Indagini Microbiologiche (CODICI: 1=Pos; 2=Neg)
Data dell’indagine colturale
BAL
Espettorato
Liquor
Sangue
Tampone nasale
Tampone faringeo
Tampone auricolare
Tampone oculare
Tampone cutaneo
Tampone rettale
Coprocoltura
Parassitologico
Altro
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I
Se positivo, specificare:
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
__________________________
10
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Principali patologie infettive diagnosticate nel follow-up:
Otite
I_I
Bronchiolite
I_I
Polmonite
I_I
Polmonite interst.
I_I
Sepsi
I_I
Candid. Mucocutanea I_I
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Meningite
I_I
Inf.fungina disseminata I_I
se Si, sede: _______________________________ e tipo: __________________
specificare
specificare
Osteomielite I_I
Artrite settica
I_I
Gastroenterite
I_I
Sinusite
I_I
Ascessi
I_I
Mollusco contagioso
I_I
Verruche
I_I
Infezioni da HSV-1,-2 I_I se Si, sede:__________________
Altro
I_I se Si, _______________________________________________
specificare
specificare
specificare
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Eczema diagnosticato nel follow-up: I_I
nelle sedi tipiche
I_I
diffuso
I_I
transitorio
I_I
persistente
I_I
facile da trattare
I_I
severo
I_I
Patologie autoimmuni diagnosticate nel follow-up:
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Anemia emolitica autoimmune
I_I
PTI
I_I
Vasculite
I_I
Tireopatia
I_I
Artrite
I_I
Mal. Infiammatoria cronica intestino I_I
Diabete
I_I
Malattia celiaca
Altro
I_I
I_I se Si, _______________________________________________
specificare
Tumori diagnosticati nel follow-up:
Leucemia
I_I
Mielodisplasia
I_I
Altro
(CODICI: 1=SI; 2=NO)
Linfoma
I_I
I_I se Si, _______________________________________________
specificare
11
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Controlli laboratoristici:
Emocromo:
G.B.
Linfociti
Monociti
Neutrofili
Eosinofili
Basofili
Hb
PTL
IgG
(mg/dl)
IgA
(mg/dl)
IgM
(mg/dl)
IgE
(kU/l)
CD3 (%)
CD4 (%)
CD8 (%)
CD19 (%)
CD16 (%)
CD4CD45RA(%)
CD4CD45RO(%)
CD8CD45RA(%)
CD8CD45RO(%)
CD3+DR+(%)
CD3+TCR(%)
CD3+TCR (%)
Risposta
proliferativa ai
mitogeni (cpm)
HCV-RNA
(CODICI:1=positivo;
2=negativo; 9=NN)
I Semestre (data
I_I_I_I_I_I_I)
II Semestre (data I_I_I_I_I_I_I)
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I g/dl
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I_I g/dl
I_I_I_I_I_I_I/mm3
I_I_I, I_I fL
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
I_I_I
Paziente
PHA
I_I_I_I_I_I_I_I
Anti-CD3+IL2 I_I_I_I_I_I_I_I
Controllo
I_I_I_I_I_I_I_I
I_I_I_I_I_I_I_I
I_I
ANA
(CODICI:1=positivo;
2=negativo; 9=NN)
I_I
Test di Coombs
pos
(CODICI:1=positivo;
2=negativo; 9=NN)
diretto
indiretto
EBV-DNA
(CODICI:1=positivo;
2=negativo; 9=NN)
Adenosina
2-deossiadenosina
Deossiguanosina
Guanosina
Deossinosina
Inosina
I_I
I_I
I_I
I_I_I_II_Iµmoli
I_I_I_II_Iµmoli
I_I_I_II_Iµmoli
I_I_I_II_Iµmoli
I_I_I_II_Iµmoli
I_I_I_II_Iµmoli
12
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Profilassi anti-infettiva
I_I
(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
Se Si, quale:
Antibiotico:
(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
I_I Cotrimossazolo
se Si, data di inizio I_I_I_I_I_I_I
I_I Altro se Si, ________________________________
data di inizio I_I_I_I_I_I_I
specificare
Antivirale:
I_I Acyclovir
se Si, data di inizio I_I_I_I_I_I_I
I_I Altro se Si, ________________________________
data di inizio I_I_I_I_I_I_I
specificare
Antifungino:
I_I Fluconazolo se Si, data di inizio I_I_I_I_I_I_I
I_I Altro se Si, ________________________________
data di inizio I_I_I_I_I_I_I
specificare
Vaccinazioni:
(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
I_I esavalente, se Si, numero dosi I_I data ultima dose I_I_I_I_I_I_I
I_I anti-pneumococco , se Si, data I_I_I_I_I_I_I
I_I coniugato I_I polisaccaride
se NO, ________________________________
specificare
I_I anti-meningococco, se Si, data I_I_I_I_I_I_I
I_I coniugato I_I polisaccaride
se NO, ________________________________
specificare
I_I MPR se SI, numero dosi I_I data ultima dose I_I_I_I_I_I_I
I_I BCG
Reazioni a vaccini I_I (CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
Terapia sostitutiva con Immunoglobuline e.v.
I_I s.c I_I(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
se Si data di inizio I_I_I_I_I_I_I
Dosaggio:
I_I_I_I mg/kg.
Intervallo
I_I
(CODICI: 1=ogni 15 giorni; 2=ogni 21 giorni; 3=ogni 30 giorni)
13
Pavilizumab: I_I se Si, data di inizio I_I_I_I_I_I_I
data di sospensione I_I_I_I_I_I_I
Altre terapie:I_I se Si, _________________________________________
specificare
Terapia sostitutiva enzimatica
I_I(CODICI 1=SI; 2=NO; 9=non noto)
data di inizio I_I_I_I_I_I_I
Trapianto di cellule staminali ematopoietiche: I_I se Si, in data I_I_I_I_I_I_I
tipo donatore: Fam. ident. I_I
MUD I_I
Aploident. I_I
fonte di cellule staminali _________________
specificare
presso il Centro di ____________________________________________________
specificare
se NO, ________________________________
specificare
esito:___________________________________ GVHD I_I (CODICI 1=SI; 2=NO)
specificare
Terapia genica:
I_I se SI, in data I_I_I_I_I_I_I
Tipo di terapia_________________________________________________
presso il Centro di ____________________________________________________
14
Cognome del paz.:__________________________ Nome _____________________
Ricovero ospedaliero:
Diagnosi di dimissione
____________________________________
Giorni di ricovero (n.)
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
____________________________________
I_I_I_I
specificare
Indicatori qualità di vita:
Scuola: frequenza regolare I_I
(CODICI: 1=SI; 2=NO;7=non applicabile;9=non noto)
numero giorni /anno di assenza I_I_I_I
Lavoro: frequenza regolare I_I
(CODICI: 1=SI; 2=NO;7=non applicabile;9=non noto)
numero giorni /anno di assenza I_I_I_I
Spedire a:
Centro Operativo AIEOP “Luciano e Daniele Pederzani”
Oncologia ed Ematologia Pediatrica " Lalla Seràgnoli"
Osp.le S.Orsola-Malpighi
Via Massarenti 11 - 40138 Bologna
Tel 051.2144443 - Fax 051.345759
e-mail: [email protected]
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