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COMMISSIONE EUROPEA
COMUNICATO STAMPA
Bruxelles, 28 febbraio 2013
L'UE stanzia 144 milioni di euro per la ricerca sulle
malattie rare
Oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2013, la Commissione europea ha
annunciato il finanziamento di 26 nuovi progetti di ricerca sulle malattie rare per un totale
di 144 milioni di euro. Tali progetti contribuiranno a migliorare le condizioni di vita di circa
30 milioni di cittadini europei colpiti da una malattia rara. I progetti selezionati coinvolgono
oltre 300 partecipanti provenienti da 29 paesi europei e non, che comprendono gruppi di
ricerca di istituti universitari di primo piano, piccole e medie imprese e gruppi di pazienti.
L'obiettivo è mettere in comune le risorse e collaborare a livello transfrontaliero al fine di
comprendere al meglio le malattie rare e trovare cure adeguate.
Máire Geoghegan-Quinn, Commissaria europea per la Ricerca, l'innovazione e la scienza,
ha dichiarato: "La maggior parte delle malattie rare colpisce i bambini e comporta
patologie genetiche devastanti, causando un grave deterioramento della qualità della vita
e la morte prematura. Ci auguriamo che questi nuovi progetti di ricerca possano avvicinare
i pazienti, le loro famiglie e gli operatori sanitari a una cura e sostenerli nella battaglia
quotidiana con la malattia."
I 26 nuovi progetti riguardano un'ampia gamma di malattie rare, quali disturbi
cardiovascolari, del metabolismo e immunitari. Essi sono volti a:

sviluppare sostanze che possano fornire ai pazienti nuove terapie o migliorare
quelle già esistenti;
 comprendere al meglio l'origine e i meccanismi delle malattie;
 migliorare la diagnosi delle malattie rare;
 migliorare il trattamento delle malattie rare negli ospedali e nelle strutture
sanitarie.
I gruppi dovranno affrontare diverse sfide, come ad esempio: un nuovo sistema di
supporto epatico "bioartificiale" per la cura dell'insufficienza epatica; operazioni di
trattamento dei dati efficaci, che permettano di sviluppare nuovi strumenti di diagnosi,
biomarcatori e strategie di screening per agenti terapeutici contro le malattie renali rare;
lo sviluppo clinico di un farmaco per il trattamento dell'alcaptonuria, una malattia genetica
che comporta una grave forma di artrite a insorgenza precoce, cardiopatie e disabilità per
le quali non esiste al momento una cura efficace.
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Molti di questi nuovi progetti contribuiranno al lavoro del consorzio internazionale per la
ricerca sulle malattie rare (IRDiRC), che rappresenta la più grande iniziativa di ricerca
collettiva sulle malattie rare su scala mondiale. Avviato dalla Commissione europea
insieme a partner nazionali e internazionali, l'obiettivo principale del consorzio è fornire,
entro il 2020, 200 nuove terapie per le malattie rare e i mezzi per poter diagnosticare gran
parte di queste malattie. Grazie a questi nuovi progetti, il numero di progetti di ricerca
cooperativa finanziati dall'UE nel campo delle malattie rare ha pressoché raggiunto quota
100 negli ultimi sei anni. Si tratta di un investimento totale di quasi 500 milioni di euro.
Per accedere ai progetti si veda MEMO/13/148 o si visiti il sito internet.
Contesto
Una malattia o una disfunzione viene definita rara in Europa quando colpisce al massimo
una ogni 2 000 persone. Tuttavia, poiché esistono numerose malattie rare differenti (tra le
6 000 e le 8 000), tutte insieme esse colpiscono una percentuale significativa della
popolazione. Nell'UE ben 30 milioni di persone sono afflitte da una malattia rara, tra cui
molti bambini. Gran parte delle malattie rare sono di origine genetica, mentre altre sono
provocate da infezioni, allergie e fattori ambientali. Si tratta di malattie che solitamente
comportano una debilitazione cronica o addirittura una minaccia per la vita.
Per ulteriori informazioni
Ricerca
sanitaria
dell'UE
sulle
malattie
croniche
(http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)
Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (www.irdirc.org)
Conferenza del consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare 2013 (Dublino,
Irlanda, 16-17 aprile 2013) (http://jk-events.com/IRDiRC2013)
Politica UE sulle malattie rare
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_it.htm
Sesta giornata internazionale delle malattie rare (www.rarediseaseday.org)
Portale di informazione sui progetti del 7° PQ – CORDIS
(http://cordis.europa.eu/home_it.html)
Contatti
Michael Jennings (+32 2 296 33 88)
Monika Wcislo (+32 2 295 56 04)
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