Comunicato stampa n° 9 /2013
Roma, 20 Settembre 2013
MALATTIE RARE: 2 MILIONI DI ITALIANI ORFANI E DIMENTICATI?
L’approvazione del Disegno di Legge presentato alla Camera e al Senato permetterebbe,
finalmente, di modificare la normativa vigente relativa a queste patologie, rimasta immutata
da ben dodici anni.
Per ribadire la necessità di una revisione e integrazione dell’attuale legislazione, l’Associazione “Giuseppe
Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), organizza per il prossimo mercoledì 25
settembre 2013 presso LA CAMERA DEI DEPUTATI dalle ore 8.30 alle ore 13.00 - Sala delle Colonne di
Palazzo Marini, Via Poli, 19 - il convegno “SIAMO RARI... MA TANTI”: un DDL per il diritto alla salute dei
malati rari.
Prenderanno parte al convegno, tra gli altri, S.E. Monsignor Zygmunt Zimowski, Presidente del Pontificio
Consiglio degli Operatori Sanitari, la Senatrice Emilia Grazia De Biasi, Presidente della XII Commissione
Igiene e Sanità, il Senatore Luigi D’Ambrosio Lettieri, membro della XII Commissione Igiene e Sanità,
l’Onorevole Pierpaolo Vargiu, Presidente della XII Commissione Affari Sociali, l’Onorevole Paola Binetti,
XII Commissione Affari Sociali, il Professor Claudio Gustavino, già Senatore della Repubblica e, in qualità di
moderatore, il Professor Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, ha invitato il Ministro della Salute, Onorevole Beatrice
Lorenzin, a prendere parte al convegno del prossimo mercoledì 25 settembre: “Non abbiamo ancora ricevuto
conferma di partecipazione da parte del Ministro - ha puntualizzato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale
dell’Associazione - ma è chiaro che, se l’Onorevole Lorenzin dovesse declinare l’invito, sarebbe l’ennesima
riprova della poca importanza che il Ministero della Salute ha nei riguardi dei 2 milioni di malati rari, sempre più
orfani e dimenticati”.
Il Disegno di Legge presentato lo scorso giugno alla Camera e al Senato - in attesa di approvazione - ha lo
scopo di integrare e perfezionare il D.M. n. 279/2001 (che ha permesso l’istituzione della Rete Nazionale
delle Malattie Rare e l’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie), rimasto
immutato da 12 anni e ormai obsoleto.
Il DDL intende colmare le lacune legislative che gravano da anni sulle spalle di milioni di pazienti,
attraverso la ‘presa in carico’ del malato a livello sociale, l’assistenza domiciliare, una maggiore velocità nella
diagnosi, la garanzia di esenzione dalle spese sanitarie e farmacologiche per ogni tipologia di malattia rara ad
oggi riconosciuta, l’accesso alle cure in centri specializzati dislocati in diverse zone della regione di
appartenenza, l’ampliamento della Rete delle Malattie Rare per il supporto ‘a distanza’ e lo scambio di pareri tra
i medici specialisti di tutta Italia, etc.
La proposta di Legge valuta anche l’aggiornamento annuale anziché triennale dell’elenco delle malattie rare
allegato al D.M. n. 279/2001: “Nonostante sia previsto un aggiornamento triennale dell’elenco di malattie rare,
in dodici anni non è stata mai apportata alcune integrazione. Quanti decenni ancora dovranno aspettare i
pazienti - chiede Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione G. Dossetti - per veder inserite nella
lista tutte quelle patologie che ancora non vi figurano?”.
Il decentramento regionale della gestione sanitaria ha complicato ancor di più la vita alle persone affette da tali
patologie, perché si è creata una profonda disparità di trattamento da regione a regione, che investe
l’iter che ogni malato è costretto a percorrere: le difficoltà riguardanti l’esatta individuazione della patologia, il
raggiungimento del centro clinico di riferimento, la difficoltà nel reperire le informazioni e nell’accesso al
farmaco - i cosiddetti ‘farmaci orfani’, prodotti dalle aziende farmaceutiche a fronte di ingenti spese e posti
sul mercato a prezzi proibitivi – le difficoltà riguardanti l’assistenza sanitaria.
Il Disegno di Legge introduce misure innovative a sostegno della diagnosi, della cura e dell’assistenza
al malato, salvaguardando il suo diritto alla salute. Queste malattie hanno certamente una scarsa diffusione,
ma è evidente che il numero delle persone affette da tali patologie è rilevante. Una malattia viene definita rara
se è caratterizzata da una bassa prevalenza nella popolazione (un numero non superiore a 5 casi su 10mila
abitanti, secondo i criteri adottati dall’UE). Stime recenti attestano che, ad oggi, esistono circa 7mila tipologie di
malattie rare, e in Italia le persone affette da tali patologie sono circa due milioni, il 70% delle quali
sono bambini. Il mondo politico non può e non deve dimenticarsi di loro.
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e
garantisce cure gratuite agli indigenti”. Così recita l’Articolo 32 della nostra Costituzione: inspiegabilmente,
quando si tratta di malattie rare, sembra che il ‘fondamentale diritto’ alla salute venga meno. Da
oltre un decennio i malati e i loro familiari ascoltano parole edificanti da parte del mondo politico ma, nei fatti,
nessuno ha mai provveduto alla modifica del D.M. 279/2001.
“Come se non bastasse - ha aggiunto il Segretario Nazionale dell’Associazione - durante una puntata della
trasmissione ‘Virus. Il contagio delle idee’ andata in onda su Rai 2, alcune personalità politiche dibattevano le
controversie tra la Fondazione ‘Stamina’ e le Istituzioni: il tema era la cura di alcune malattie congenite, tra cui
anche le patologie rare, attraverso l’uso delle cellule staminali adulte. In questo delicato contesto, un ospite di
rilievo ha pronunciato una frase davvero poco edificante nei riguardi di quei malati, definendoli dei
‘condannati a morte’”. Come dire: perché occuparsi di loro?
Al contrario, quello che i malati rari e i familiari si aspettano dalle Istituzioni è che prendano davvero a cuore un
problema tanto urgente. Se in ambito scientifico e farmacologico l’Italia ha compiuto numerosi passi avanti, la
mancanza di un’integrazione legislativa per le malattie rare costituisce una macchia gravissima
delle nostre Istituzioni, che si traduce, per i malati, nella difficoltà e nella disuguaglianza da regione a
regione nell’accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali.
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Per informazioni: Claudio Giustozzi cell. +39 347 3778006
