TRIBUNALE DI TORINO Proc. 24265/04 R.G.N.R. Relazione dott.ssa Daniela Degiovanni Consulente Tecnico Parti Civili Assistite dagli avv. M. Di Celmo per CGIL Nazionale, L. Damico per CGIL Regionale Piemontese, R. Nosenzo per CISL Provinciale, A. Rubino, B. Pezzarossi, O. Forlenza, Notizie Personali Daniela Degiovanni, nata a Ozzano Monferrato (AL) il 19/05/1952 e residente a Olivola (AL) in via Principe Umberto 18 Cell. 335/6566637 e-mail [email protected] o [email protected] Studi Laurea in Medicina e Chirurgia conseguita presso l’Universita’ degli Studi di Torino nell’Anno Accademico 1976/1977 Abilitazione all’esercizio della professione nella seconda sessione relativa all’anno 1976/1977 presso l’Universita’ degli Studi di Torino Diploma di Specializzazione in Oncologia conseguito presso l’Universita’ degli Studi di Genova in data 7 luglio 1983 Lavoro Dal 01/07/1982 al 01/07/1997 dirigente medico Medicina Generale dedicata all’Ambulatorio e Day Hospital Oncologico, presso Ospedale S. Spirito di Casale Monferrato Dal 01/07/1997 al 13/01/2009 dirigente medico presso Struttura Complessa di Oncologia presso Ospedale S. Spirito di Casale Monferrato Dal 01/01/2005 Responsabile della Struttura Semplice di Cure Palliative (del. N. 1134 del 15/11/2004) Dal 13/01/2009 Responsabile della Struttura Residenziale delle Cure Palliative Hospice “Zaccheo” dell’ASLAL , Casale Monferrato Altri ruoli Dal 1979 al 1996 consulente medico presso Patronato INCA-CGIL di Casale Monferrato Referente Polo Oncologico Regionale per le Cure Palliative per ASLAL Dal 20/12/1996 a tutt’oggi Presidente Comitato Scientifico Associazione di Volontariato VITAS di Casale Monferrato, per l’assistenza domiciliare ai malati di cancro e patologie degenerative in fase avanzata e terminale 2 Mandato I consulenti “esaminati gli atti di causa, dovranno riferire sulle conclusioni a cui gli stessi sono pervenuti in relazione ai rischi corsi dagli ex lavoratori degli stabilimenti di Casale Monferrato e Cavagnolo delle società Eternit s.p.a. e Saca s.p.a., nonché dalla popolazione dei succitati Comuni a seguito dell’esposizione ad amianto, nelle condizioni di cui al capo d’imputazione, sia all’interno dei luoghi di lavoro che presso i Comuni in questione; dovranno inoltre riferire sulla correlazione delle patologie che hanno colpito lavoratori e popolazione dei Comuni di Casale Monferrato e Cavagnolo con l’esposizione all’amianto, nonché sulle caratteristiche del disastro assunte dai fenomeni in questione” Percorso della relazione 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8) Premessa pg 4 Osservazioni cliniche sul mesotelioma maligno pg 6 Note pg 12 Osservazioni professionali dall’Oncologia dell’Ospedale S.Spirito di Casale Monferrato pg 14 Osservazioni in merito a iniziative socio-culturali correlate al fenomeno mesotelioma pg 16 Il disturbo post-traumatico da stress (PTSD) pg 18 Valutazioni conclusive pg 22 Riferimenti bibliografici pg 23 3 Premessa Per l’espletamento del mandato conferitomi ho potuto esaminare le indagini condotte, il lavoro svolto e le valutazioni conclusive a cui sono pervenuti i consulenti del Pubblico Ministero, con particolare riferimento alle indagini epidemiologiche e alle consulenze di natura più squisitamente medica. L’attendibilità dei dati acquisiti, la correttezza scientifica dimostrata nella loro lettura, le conclusioni a cui si è pervenuti alla luce della più accreditata letteratura scientifica internazionale, ben nota da anni, mi trovano in pieno accordo per cui, per non rubare prezioso tempo al Tribunale, mi limiterò a richiamare tali conclusioni, con particolare riferimento ai dati di mortalita’ rilevati tra gli ex operai e nella popolazione in generale. Faccio rilevare al Tribunale che la mia preparazione, e soprattutto il mio curriculum professionale mi hanno consentito di analizzare le patologie amianto-correlate da un punto di osservazione privilegiato e multiforme. Dal 1979 al 1996,come consulente medico del maggior Patronato Sindacale di Casale Monferrato, INCA-CGIL, mi sono occupata degli aspetti previdenziali, provvedendo alla visita, al giudizio di correlabilità tra patologia e ambiente di lavoro di tutte le centinaia e centinaia di lavoratori nel corso degli anni colpiti da patologie asbesto-correlate e che si rivolgevano a quel Patronato Sindacale per ottenere tutela nei confronti dell’Inail che, per anni, assunse un atteggiamento di sostanziale chiusura, costringendo le parti ad agire giudizialmente, con sentenze di accoglimento dei ricorsi a seguito anche di CTU medico-legali,cio’ contrariamente a quanto asserito in questa sede da un consulente della difesa. Dal 1982 al 2009, come oncologa presso l’Ospedale S. Spirito di Casale, mi sono occupata degli aspetti diagnostico-terapeutici dei tumori da amianto e prevalentemente del mesotelioma pleurico; ciò ha comportato per me la possibilità di fruire di un punto di osservazione ulteriormente privilegiato, perché avente ad oggetto non solo i lavoratori,ma anche i loro famigliari e in generale la cittadinanza casalese e dei paesi limitrofi colpita dall’esposizione all’amianto. Dal 1996 a tutt’ora, approfondendo ulteriormente la mia esperienza come oncologa, con particolare riferimento alle neoplasie asbesto-correlate, svolgo l’attività di esperta in Cure Palliative. Come Responsabile dell’Hospice Zaccheo e dell’Unita’ Operativa di Cure Palliative domiciliari, seguo da vicino i pazienti in fase avanzata o terminale di malattia. In ognuna di queste fasi della mia lunga attivita’ di medico, ho avuto modo di conoscere e di entrare in relazione con centinaia e centinaia di persone malate di tumori da amianto, mesoteliomi in primo luogo, lavoratori Eternit e non, e con molti dei loro famigliari. Sulla base di questa esperienza diretta di conoscenza della malattia e di come la stessa variamente colpisca le persone, sono in grado di fornire al Tribunale e alle parti nuovi dati, configuranti altri aspetti del disastro così come venutosi a creare e contestato agli imputati, sulla base dei quali formulerò le valutazioni a cui sono giunta. Oltre all’evento classicamente inteso (lesione / morte) il “disastro” che ha colpito le cittadinanze così come in imputazione, con particolare riferimento a quella di Casale Monferrato e comuni limitrofi, si è caratterizzato anche per le ripercussioni di natura psicologica che da anni stanno manifestando buona parte degli esposti all’amianto (colpiti e non), fenomeno che, a mio giudizio, deve essere a sua volta correttamente valutato. Ciò affermo con particolare riferimento ai casi di mesotelioma pleurico. Trenta anni di conoscenza diretta del fenomeno nella sua complessita’, in accordo con il parere di tutti i miei colleghi oncologi, mi portano ad affermare con ragionevole certezza che il mesotelioma non e’,nella popolazione che ne soffre e che lo conosce bene, un cancro come gli altri. La sua diagnosi suona all’orecchio di tutti come quella di una morte annunciata, certa, ingiusta e inaccettabile, che, proprio per questo, suscita rabbia, ansia e paura. Con particolare riferimento alla cittadinanza di Casale Monferrato e ai comuni del territorio, negli anni questo fenomeno ha assunto 4 proporzioni preoccupanti, di assoluto rilievo, non solo per il tasso di incidenza e di mortalita’ in continuo aumento,ma anche per le ripercussioni psicosociali sui cittadini malati,sui loro famigliari e sui cittadini sani ma impauriti. Nella mia relazione cerchero’ di dimostrare,con osservazioni di carattere scientifico, clinico, sociale e psicologico, come la qualita’ della vita dei cittadini del casalese sia da decenni inquinata dalla convivenza con il mesotelioma e di come il bene primario della salute, inteso secondo la definizione da gran tempo offerta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (“stato di completo benessere fisico,psichico e sociale e non semplice assenza di malattia o di infermita”,1948) e richiamata dal Legislatore italiano all’art 2 lett. O del Decreto Legislativo 81/08, da qualche decennio sia fortemente compromesso per lo stesso motivo. 5 Osservazioni cliniche sul mesotelioma maligno Fino a poco tempo fa considerato raro, il mesotelioma maligno della pleura (MPM)e’ un tumore altamente aggressivo,diventato negli anni piu’ recenti una vera sfida per la medicina. Nonostante il divieto del suo uso in Europa,le proiezioni epidemiologiche stimano che la sua incidenza e’ in aumento progressivo e avra’ un picco entro i prossimi 10 anni. L’asbesto e’ al momento attuale l’unico agente eziologico scientificamente accertato del MPM. Altri potenziali altri fattori o cofattori causali sono considerate le radiazioni ionizzanti ed SV40 virus. Su quest’ultimo le conoscenze sono ancora limitate e controverse.Come per tutti i tumori, fattori genetici potrebbero incrementare la suscettibilità’, ma nessuno studio al momento ha documentato validamente questo dato. Poiche’ la comparsa del mesotelioma e’ quasi sempre associata ad esposizione ad amianto,che puo’ essere anche non intensa, tale patologia e’ considerata un evento sentinella di pregresse esposizioni ad asbesto. Il periodo mediano di latenza tra l’esposizione e la comparsa della malattia e’ molto lungo ( da 20 a 50anni),mediamente piu’di altri tumori. Si manifesta in maschi e femmine,con una frequenza 3-5 volte maggiore nell’uomo rispetto alla donna Il mesotelioma e’ un tumore primitivo delle cellule mesoteliali che insorge piu’ frequentemente dalle sierose della pleura e del peritoneo,ma eccezionalmente anche dal pericardio e dalla tunica vaginale del testicolo. E’ un tumore multicentrico che infiltra pleura ,spesso causando versamento pleurico e compressione delle strutture circostanti. Puo’ originare a qualsiasi livello della pleura parietale e viscerale e si presenta sotto forma di ispessimenti pleurici o di mammellonature;sono maggiormente interessate le zone inferiori del torace,specie gli sfondati costo-frenici con coinvolgimento del diaframma e del pericardio. Talvolta la diffusione neoplastica puo’ essere bilaterale o sconfinare nel peritoneo attraverso il diaframma. Sebbene metastasi a distanza siano state riscontrate in circa il 30-50% dei rilievi autoptici , la maggior parte dei pazienti muore per la progressione loco-regionale del tumore,che finisce per infiltrare e comprimere strutture vitali. La sopravvivenza media si aggira tra 9-15 mesi, a seconda dello stadio della malattia al momento della diagnosi. Allo stato attuale,piu’del 75% dei pazienti muore entro l’anno e, a 5 anni di distanza,la percentuale arriva al 100%. 6 DIAGNOSI La diagnosi e’ complessa sia dal punto di vista clinico,sia dal punto di vista morfologico. Si basa su indagini di imaging, citoistopatologiche,immunoistochimiche. Secondo le ultime Linee Guida Inglesi dell’ERS/ESTS TASK FORCE (Progetto Nazionale commissionato dal Governo Inglese ad un gruppo formato dai piu’ autorevoli ricercatori ed esperti di mesotelioma a livello internazionale), stilate alla luce delle piu’ recenti acquisizioni dell’EBM (Evidence Based Medicine) e pubblicate su Eur Respir J 2010 (35:479-495) - - - - - la radiografia standard del torace da sola non puo’ essere utilizzata per una diagnosi definitiva di MPM ( grado 1C). TC scan del torace e’ insufficiente da sola per una diagnosi precisa, anche se la presenza di ispessimenti diffusi o nodulari della pleura sono suggestivi per MPM (grado 1C). RMN non e’ rilevante (grado 1B). PET scanning non e’ correntemente usata a scopo diagnostico (grado 1C). Puo’ essere utile nella stadiazione della malattia in funzione di intervento chirurgico e nella valutazione della risposta ai trattamenti Non e’ raccomandato porre diagnosi di MPM sulla base della sola citologia da versamento o da agoaspirato transparietale a causa dell’alto rischio di errore diagnostico (grado 1b) Le recidive di malattia e le metastasi possono essere accertate anche con la sola citologia (in accordo con le raccomandazioni dell’International Mesothelioma Panel) (grado 1B) La diagnosi di certezza viene ottenuta con videotoracoscopia che offre la possibilita’ di effettuare biopsie mirate e quantita’ adeguate di tessuto(grado 1 A ). E’ infatti l’esame istologico che,in associazione alle piu’ avanzate metodiche di immunoistochimica,costituisce l’indagine determinante per arrivare alla diagnosi in piu’del 90% dei casi (grado 1 A ). Sulla base delle quantita’ relative di cellule epiteliali e cellule fusate, si distinguono 3 tipi istologici principali di mesotelioma maligno: epiteliale (50%),sarcomatosa (20%) o bifasica (15%), mentre i rimanenti casi sono scarsamente differenziati o non classificabili. Non mi soffermero’ ulteriormente su ques’ultimo aspetto,essendo stata preceduta nelle scorse settimane da specialisti del settore. Ritengo comunque importante sottolineare che nessuna indagine singolarmente puo’ condurre ad una diagnosi conclusiva : e’ l’insieme di anamnesi,osservazione clinica,metodiche di imaging e cito-isto-immunopatologiche associate all’esperienza dei vari operatori, che permettono di raggiungere la piu’ ragionevole certezza diagnostica, in rapporto al momento storico. Con ogni probabilita’,oggi non saremmo in possesso di tutto il patrimonio di conoscenze scientifiche su questa malattia, se 50-60 anni fa, coi metodi di indagine allora disponibili, i ricercatori dell’epoca non avessero avuto l’intuizione di evidenziare un tumore pleurico con caratteristiche specifiche e diverse da quelli fino ad allora conosciuti. E del resto, come gia’ segnalato dal dott. Betta in questa sede, una analisi comparata effettuata da un gruppo di patologi esperti, di diagnosi tradizionali eseguite tramite anamnesi,analisi micro e macroscopiche su liquidi e tessuti con quelle immunistochimiche,portarono ad una sostanziale sovrapposizione dei risultati,con pochissime unita’ di scarto. Riguardo a questo specifico argomento,ritengo utile portare a conoscenza il Tribunale del fatto che la stragrande maggioranza dei casi di mesotelioma del casalese dal 1990 in poi sono stati diagnosticati, stadiati e trattati presso l’Ospedale S.Spirito di Casale Monferrato. Antecedentemente al 1990 le difficolta’ diagnostiche poste dal mesotelioma pleurico, determinate 7 dalla mancanza degli strumenti radiologici ed endoscopici piu’ adeguati, introdotti solo piu’ tardi nella pratica clinica, ritardavano di molto tempo la diagnosi. Il versamento pleurico,tipico della maggior parte dei casi di questa neoplasia, veniva indagato dal punto di vista citologico. Venivano cioe’ esaminate dall’anatomopatologo le singole cellule che sedimentavano dopo centrifugazione del liquido alla ricerca di atipie tumorali. Ma vi erano casi in cui il versamento pleurico non era cellulato o casi in cui le cellule esaminate non avevano le caratteristiche di atipia mesoteliomatosa certa . Questi casi furono per un certo periodo di tempo interpretati in prima istanza come versamenti di natura TBC o infettiva e come tali trattati almeno nelle fasi iniziali. Solo dopo la constatazione del fallimento della terapia, la diagnosi veniva orientata verso l’ambito tumorale. Nel frattempo alcuni pazienti morivano, prima di arrivare a porre una diagnosi corretta. Per questo motivo e’ ragionevole ritenere che l’incidenza di casi di mesotelioma risalente a quegli anni sia sottostimata rispetto alla realta’. Dalla fine degli anni 70 al 1990, molti di questi casi dubbi venivano inviati a Centri di riferimento, come la Pneumologia del Policlinico S. Matteo di Pavia,dove attraverso la toracoscopia e le biopsie mirate, era possibile arrivare ad una diagnosi istologica circostanziata. Dal momento dell’introduzione della pleuroscopia presso la Pneumologia del nostro Ospedale,che avvenne nel 1990, e con l’utilizzo da parte dei patologi, diretti dal dott Betta, delle metodiche chimiche e immunoistochimiche piu’ all’avanguardia, piu’ del 95% dei casi di mesotelioma furono diagnosticati in loco,per cui e’corretto affermare che nel giro di pochi anni i patologi e pneumologi casalesi divennero tra i massimi esperti delle fasi diagnostiche della malattia, per l’elevato numero di casi che a loro afferivano dal territorio. Attualmente il tempo medio richiesto dai vari passaggi diagnostici ( TAC, toracentesi, pleuroscopia, toracoscopia, esame istologico) si aggira intorno ai 10-15 giorni, contro il doppio di altri Centri Ospedalieri piu’ prestigiosi e noti del nostro. E’ successo e succede ancora che alcuni pazienti, desiderosi di effettuare una consulenza presso specialisti esterni, abbiano richiesto i preparati istologici per una revisione. Non e’mai accaduto,in nessuno di questi casi, che dagli altri Centri pervenisse una smentita alla diagnosi posta dagli esperti casalesi. Per maggior completezza ho trattato estesamente la parte della terapia del mesotelioma, della quale mi sono occupata per molti anni. TERAPIA Il MPM e’ una malattia per la quale non esiste un protocollo terapeutico standardizzato,in quanto tutti i tipi di trattamento sono gravati da un alto tasso di recidiva e una scarsa sopravvivenza. I tipi di trattamento utilizzati variano dalla chirurgia,alla chemioterapia,alla immunoterapia,alla radioterapia, fino alla combinazione di 2 o piu’ terapie (terapia multimodale) CHIRURGIA. Il trattamento chirurgico del MPM prevede due opzioni: la pleurectomia/decorticazione, la pleuropneumonectomia radicale - La pleurectomia puo’ essere definita come una significativa ma incompleta macroscopica asportazione del tumore, che puo’ essere effettuata a torace aperto o in videotoracoscopia ( VATS). L’obiettivo e’ di permettere al polmone intrappolato dall’ispessimento pleurico di riespandersi, migliorando cosi’ la dispnea e,in alcuni 8 - casi,il dolore. Le evidenze scientifiche a supporto della decorticazione sono limitate. Al momento attuale non vi sono studi randomizzati e controllati,ma solo una piccola serie di studi retrospettivi che rilevano un basso grado di evidenza per questo tipo di intervento. L’associata morbidita’ della toracotomia puo’ ridurne i benefici. Tuttavia c’e’ una limitata ma emergente evidenza che VATS possa determinare un miglior controllo dei sintomi e un benefico effetto sulla sopravvivenza,specie in quei pazienti che non possono beneficiare di pleurodesi chimica (grado 2C). L’approccio con VATS e’ preferibile (grado 1C) La pleuropneumonectomia puo’ essere definita come un tentativo di asportare tutto il tumore microscopicamente visibile. Prevede la resezione in blocco del polmone, pleura,pericardio e diaframma, e sistematica dissezione linfonodale. Vi e’ una limitata evidenza di efficacia della chirurgia radicale. Una serie di limitati studi retrospettivi hanno dimostrato una mediana di sopravvivenza di circa 20 mesi. La morbidita’ dell’intervento rimane alta (50%), la mortalita’ intorno al 5% Attualmente viene consigliata solo per pazienti selezionati,in centri specialistici,come parte di un trattamento multimodale RADIOTERAPIA Il MPM e’ un tumore scarsamente responsivo alla RT. Le raccomandazioni della ERS/ESTS TASK FORCE al riguardo sono - La RT palliativa mirata al controllo del dolore puo’ essere presa in considerazione in alcuni casi di dolore della parete toracica infiltrata dalla neoplasia (grado 2C) - Il suo ruolo a scopo di prevenire le recidive lungo i tramiti chirurgici o la sede di drenaggio e’ ancora controverso - La RT non dovrebbe essere effettuata dopo pleurectomia/decorticazione (grado 1A) - La RT dopo chirurgia radicale dovrebbe essere proposta solo in studi clinci,in centri specialistici, come parte di un trattamento multimodale (grado 1A) CHEMIOTERAPIA Al momento attuale un solo studio randomizzato ha valutato l’efficacia della CT versus placebo in MPM. I risultati, presentati all’ASCO (American Society of Clinical Oncology) nel 2007,furono che nessuna differenza in sopravvivenza fu osservata tra le due braccia, salvo per un lieve trend a favore di un sottogruppo di pazienti trattati con Vinorelbina. Nel 2003 Vogelzang et al. evidenzio’ che una PCT includente Cisplatino e Pemetrexed o Raltitrexed incrementavano la sopravvivenza dei pazienti trattati rispetto al solo Cisplatino e in generale a tutti i dati riportati fino ad allora in letteratura ( 12,1 mesi vs 7-9 mesi). Da quel momento questo schema, in grado di aumentare mediamente la sopravvivenza di circa 2 mesi, e’ diventato lo standard di trattamento di prima linea. Dopo il fallimento della CT di prima linea, nessun studio randomizzato ha dimostrato un impatto sulla sopravvivenza o sulla QoL (Qualita’ della Vita)delle CT di seconda linea. Raccomandazioni della ERS/ESTS TASK FORCE. - Tutti i pazienti dovrebbero ricevere almeno la miglior terapia di supporto possibile (grado 1 A ) 9 - Quando si prende la decisione di trattare il paziente con CT , il trattamento di prima linea dovrebbe consistere in Cisplatino + Pemetrexed o Raltitrexed ( grado 1B) Non vi e’ evidenza di vantaggi sulla sopravvivenza con CT di seconda linea dopo fallimento della prima linea di CT La somministrazione di CT non dovrebbe essere ritardata e dovrebbe essere presa in considerazione prima della comparsa di sintomi o segni clinici funzionali (grado 1C) TRATTAMENTI COMBINATI O MULTIMODALI Molti studi hanno rilevato che la CH da sola non e’ curativa, a causa dell’estensione e della tendenza all’infiltrazione del MPM, che rendono impossibile la radicalita’ chirurgica. Questa osservazione e’,quindi, il razionale per le terapie combinate o multimodali. Vi e’ ancora limitata evidenza della loro efficacia sulla sopravvivenza. Recentemente e’ entrata nella pratica clinica in Centri Specialistici e per pazienti molto selezionati, la terapia trimodale, consistente in CH+RT+CT. Due studi americani uno del 2004 (Sugarbaker Dj,Jaklitsch MT, Bueno R. Prevention,early detection and managment of complications after 328 consecutive EPP. J Thorac Cardiovasc Surg 2004;128:138-146) e uno del 2007 ( Weder W,Stahel RA; Bernhard J. Multicenter trial of neoaddjuvant CT followed by EPP in MPM.Ann Onc 2007;18:1196-1202) rilevarono un vantaggio in termini di sopravvivenza in un sottogruppo selezionato di pazienti con questa modalita’( mediana di sopravvivenza di 20-24 mesi) Due studi hanno confermato questi risultati utilizzando la combinazione CT standard (Pemetrexed+CDDP), uno del 2007 (Krugg ,Pass e Rusch A multicenter U.S. trial of neoadjuvant pemetrexed plus cisplatinum followed by EPP and hemitoracic radiation for stage I-III MPM. Proc Am Soc Clin Oncol 2007;25:Suppl.20,185),l’altro del 2008 ( Van Schil,Hasan, Maat. EORTC 08031. The 9th international conference of the International Mesothelioma Interest Group. Amsterdam,The Netherlands,2008:p.174). In ambito scientifico il dibattito su questo tipo di approccio e’ ancora molto controverso, per la forte selezione dei pazienti candidabili e per la morbidita’ correlata. La raccomandazione di tutte le linee guida a questo riguardo e’ che i pazienti candidabili a questo approccio multimodale devono essere inclusi in trials prospettici randomizzati presso Centri Specialistici. NUOVE TERAPIE Molti farmaci immunomodulanti, antiangiogenetici,vaccini,targeted therapies, sono stati utilizzati e sono in corso di sperimentazione in vari Istituti di Ricerca. Ad oggi, i risultati di questi studi non hanno evidenziato risposte significative. Pertanto, si raccomanda di utilizzare tutti questi nuovi farmaci solo nell’ambito di clinical trials (grado 1C) CONCLUSIONI Nessuno dei trattamenti descritti e’ risultato ad oggi migliore di altri nel prolungamento della sopravvivenza globale dei pazienti con MPM. Non e’infrequente infatti che la decisione terapeutica piu’ etica in molti casi consista nel praticare solo terapia palliativa per il controllo dei sintomi. Queste informazioni,per motivi legali e deontologici, vengono regolarmente portate a 10 conoscenza dei famigliari e dei pazienti da parte dei curanti,con inevitabili ripercussioni emotive legate alla inguaribilita’ della malattia. SINTOMATOLOGIA Il mesotelioma e’ un tumore con un alto carico di sintomi: dolore,dispnea, fatigue, insonnia,tosse,anoressia. I sintomi piu’ insidiosi nel 95% dei casi consistono in dolore toracico e dispnea, spesso associata a versamento pleurico. Quando il tumore arriva ad infiltrare la parete toracica e i nervi intercostali,ildolore aumenta di intensita’e,a causa della sua doppia componente neuropatica e nocicettiva, diventa difficilmente controllabile anche con dosi massicce di oppioidi. I tassi di prevalenza del dolore aumentano con il progredire della malattia,variando tra il 30-40% delle fasi precoci fino al 70-90% della malattia avanzata.Viene riferito come “lancinante”,“trafittivo”, “ a coltellata”, “a morsa”. E’ stato riportato da alcuni studi che il dolore da mesotelioma e’ significantemente peggiore di quello esperito per altri tipi di tumore. E’ una malattia nella malattia,specie nella fase terminale. Sono necessari ulteriori studi per la messa a punto di trattamenti piu’ sofisticati e piu’ mirati, oltre ai trattamenti con oppiacei e adiuvanti e ai piu’ invasivi sistemi impiantabili spinali per la somministrazione di antidolorifici in infusione continua . La dispnea , come il dolore, presente in piu’ del 70% dei casi, e’un sintomo severo e difficilmente controllabile. L’ossigeno terapia puo’ dare sollievo, ma spesso e’ insufficiente. E’ necessario pertanto ricorrere alla somministrazione di oppiacei e sedativi per togliere il paziente dalla sensazione di soffocamento. SCREENING La mancanza di cure efficaci rende inutile,al momento,campagne di screening per la diagnosi precoce. Infatti un programma di screening e’ giustificato se la diagnosi della malattia ad un stadio precoce puo’ migliorare i trattamenti medici o chirurgici. Ad oggi,in base ai dati disponibili su MPM (prevalenza,prognosi e trattamenti) e alla scarsa potenza in termini di sensibilita’ e specificita’ delle attuali metodiche di indagine ( TAC,PET,RMN,Marcatori Biologici come mesotelina e osteopontina), l’efficacia medica di uno screening su larga scala non e’ stata confermata. 11 ASPETTI PSICOSOCIALI Le Linee Guida ERS (European Respiratory Society) e NCRI ( Nat Canc Res Inst) inglesi del 2010,le piu’ aggiornate sul tema, rimarcano entrambe gli ASPETTI PSICOSOCIALI legati al MPM,evidenziando che i pazienti manifestano “rabbia,depressione,stoicismo e accettazione” e raccomandano “ supporto psicologico,servizi e gruppi di supporto” (grado 1 C) ( Eur Respir J 2010,35:479-495). E’ abbastanza inusuale che,nell’ambito di Linee Guida,cioe’ di raccomandazioni di comportamento nei confronti di specifiche patologie basate sulle piu’ aggiornate banche dati disponibili, vengano inclusi gli aspetti psico/sociali che la patologia determina , nonche’ le raccomandazioni per affrontarle. Questo aspetto e’ meritevole di attenzione. Evidentemente il fenomeno mesotelioma determina ovunque, e non solo nel territorio casalese, reazioni psicoemotive particolari nella popolazione che ne e’affetta, legate alla sua ineluttabilita’ e ai problemi medico-legali ad esso correlati. La raccomandazione di adottare adeguati servizi di supporto psicologico e ‘ di grado 1C, cioe’ una raccomandazione forte,anche se non supportata, per il momento, da lavori scientifici su larga scala. Sulla scorta delle osservazioni d’ordine generale sinora richiamate e alla luce della lunga esperienza professionale sul campo da me maturata come oncologa casalese, ritengo doveroso richiamare l’attenzione del Tribunale su ulteriori considerazioni: 1) Diversamente da quanto accade per altri tipi di tumore insorgenti in sedi diverse,i cittadini del casalese sia sani che malati, da decenni ormai conoscono i sintomi di esordio del mesotelioma, i procedimenti diagnostici, i risultati sconfortanti delle attuali terapie. Sono inoltre bene informati della sua prognosi infausta,del fatto che NESSUNO e’ mai guarito da questo tipo di cancro e che al momento non e’ disponibile uno screening efficace per una diagnosi precoce.Conoscono anche l’esistenza di terapie sperimentali in studio presso altri Centri e non infrequentemente chiedono ai loro curanti di poter essere inseriti in alcuni di questi trials. 12 2) Ritengo che gli eventi di rilevanza scientifica, iniziatori della diffusa informazione e sensibilizzazione della cittadinanza su questo argomento, e che diedero inizio agli studi epidemiologici della prima meta’ degli anni 80 furono essenzialmente 2 : a) b) Nel 1983 con una lettera indirizzata all’Assessorato alla Sanita’ della Regione Piemonte,all’ex USL e all’allora Sindaco di Casale, il prof. Terracini e i suoi collaboratori segnalarono dalla Cattedra di Epidemiologia di TO una allarmante “epidemia” di mesoteliomi nella popolazione generale della nostra citta’ Nel 1984 uno studio di 3 medici ospedalieri casalesi( “Il Mesotelioma maligno della pleura nell’area di Casale Monferrato nel decennio 1973-1982” M.Capra Marzani, E.Piccolini, M.Pavesi) evidenzio’ che nel decennio dal 1973 al 1982 presso la divisione di Medicina Generale dell’Ospedale S. Spirito vennero diagnosticati 61 casi di mesotelioma pleurico Di questi, 17 avevano una storia di esposizione occupazionale, 7 di esposizione probabile, avendo lavorato 5 di essi in cementifici contigui alla Eternit ,2 essendo le mogli di un dirigente e di un impiegato vissuti all’interno dell’azienda per molti anni . Nei restanti 37 soggetti (coltivatori diretti, artigiani, impiegati, commercianti,casalinghe, pensionati) mancava una storia indicativa di esposizione occupazionale o famigliare ad asbesto.La maggioranza di loro era residente a Casale e trattavasi verosimilmente di esposizione ambientale. Si concludeva pertanto che solo nel 39,34% dei soggetti esaminati si evidenziava una storia suggestiva di esposizione professionale all’asbesto e che doveva per questi “ essere considerata la possibilita’ di una esposizione ambientale generica di lunga durata”. Si leggeva inoltre che “una parte notevole della popolazione residente in questa citta’ ha dovuto e TUTTORA deve sottostare alla esposizione e alla inalazione di fibre di asbesto di vario tipo presenti nell’aria in quantita’ non trascurabili”. Questo fu il primo studio casalese che comincio’ ad allarmare veramente l’opinione del mondo medico e la cittadinanza 3) Dalla meta’ degli anni ’80 in poi numerosi studi epidemiologici,condotti dal gruppo di B. Terracini e C.Magnani, gia’ ampiamente presentati in quest’aula dagli stessi autori, sui lavoratori, sulle loro mogli,sulla popolazione generale, portarono alla conclusione che la mortalita’ per neoplasie pleuropolmonari e peritoneali nell’area di Casale era nettamente superiore all’atteso, sia per quanto riguardava gli ex dipendenti Eternit, sia per quanto riguardava la popolazione con esposizione domestica o ambientale. In Italia il tasso di incidenza della malattia si attesta su 1 (M) e 0,5 (F) nuovi casi ogni 100.000 abitanti/anno. A Casale su 38 casi/100.000 abitanti tra gli uomini e 23 casi /100.000 abitanti tra le donne. 13 4 )Questi studi ebbero vasta risonanza nella citta’. La stampa locale diede risalto alle conclusioni,si tennero conferenze e incontri aperti a tutti a scopo informativo,si svolsero importanti convegni con gli esperti piu’ noti nel settore. Per conoscenza diretta, ritengo corretto affermare che all’inizio degli anni ’90 non c’era cittadino casalese che non fosse a conoscenza di quanto stava accadendo, il mesotelioma con le sue nefaste conseguenze e le preoccupanti proiezioni epidemiologiche dei prossimi decenni erano note a tutti, e tutti conoscevano qualcuno, in famiglia o tra gli amici e conoscenti, che ne era stato colpito. Osservazioni professionali dall’Oncologia dell’Ospedale S.Spirito di Casale Monferrato Posta la diagnosi,che peraltro non ha mai trovato smentite in nessun ambito, i pazienti afferiscono all’Oncologia per la stadiazione e la terapia. Dal 1990 abbiamo assistito ad un progressivo incremento dell’incidenza annuale ( tab A). dei casi e la loro prevalenza presso il nostro Centro e’ passata da circa 25-35 casi l’anno a 40-50 casi. Da qualche anno inoltre sono in aumenti i casi di pazienti in giovane eta’ Attualmente sono colpiti “i bambini” degli anni ‘60, la fascia d’eta’ tra 40-60 anni, che hanno giocato vicino allo stabilimento, inalato in casa le fibre portate dai genitori sulle tute da lavoro, respirato l’aria altamente inquinata di quegli anni in cui lo stabilimento era al massimo della sua attivita’( tab. B). 14 Tab. A Dati di incidenza MPM nella popolazione residente a Casale 1990-2010 (19902006 completi, 2007-2010 parziali). Registro Mesoteliomi Maligni Piemonte Età m+f non definita 00-54 f m 2 2 72 29 55-64 125 49 76 65-74 181 69 112 75+ 179 96 83 Anno 43 m+f f m 1990 15 3 12 1991 23 12 11 1992 11 5 6 1993 19 6 13 1994 21 8 13 1995 25 13 12 1996 24 10 14 1997 19 9 10 1998 32 16 16 1999 25 13 12 2000 31 16 15 2001 19 11 8 2002 32 13 19 2003 42 12 30 2004 38 12 26 2005 30 14 16 2006 38 19 19 2007 28 14 14 2008 31 17 14 2009 32 12 20 2010 24 8 16 Tab. B Dati di incidenza MM dal 2007 al 2010 ( dall’Anatomia Patologica di Casale Monferrato,riferiti solo ai pazienti diagnosticati in loco) 2007 N totale 38 2008 32 2009 42 Casi tra 40 e 59 aa 6 (di cui 1 di 46 e 1 di 48 aa) 6,3% 3 ( di cui 1 di 51 aa) 10,7% 6 ( di cui 1 di 46, 1 di 40 e 1 di 51 aa) 15 2010 31 7% 6 ( di cui 2 di 55, 2 di 44, 1 di 56 e 1 di 59 aa) 5,1% Nel corso degli ultimi anni, la cura dei pazienti affetti da mesotelioma ha progressivamente richiesto agli oncologi un impegno diverso rispetto alla norma e cio’ ha reso i sanitari casalesi particolarmente esperti nei preliminari momenti della diagnosi e nelle successive fasi cura delle patologie neoplastiche amianto-correlate. L’ansia,l’angoscia di morte, la paura, la rabbia,la non accettazione, sono sentimenti comuni in tutti i tipi di cancro e colpiscono sia i malati che i loro famigliari. E’ necessario quindi che il curante adotti un tipo di comunicazione personalizzata per ognuno di loro, che sia rispettosa dei loro bisogni e dei loro stili di vita. Questo fa parte del bagaglio culturale e professionale di gran parte degli specialisti in Oncologia. Ma per affrontare il mesotelioma , questo bagaglio esperienziale non e’ bastato. Ci siamo trovati di fronte a persone smarrite,arrabbiate,irascibili,ansiose,rivendicative,con sentimenti di distacco nelle relazioni interpersonali, diffidenti, ipervigilanti,scontente dei trattamenti proposti,soggetti a facili scoppi di collera:atteggiamenti emotivi dettati dalla consapevolezza della inguaribilita’ della malattia, dell’assenza di speranza. Sostanzialmente,CORALI RICHIESTE DI AIUTO alla paura e all’angoscia,per una diagnosi che per tutti ormai suona come una “morte annunciata” e che in alcuni casi sono saliti alla ribalta della cronaca della stampa locale. Sempre piu’frequentemente,inoltre,ci troviamo di fronte in Reparto(osservazione condivisa da molti colleghi ospedalieri e medici di famiglia), a cittadini in preda al panico,che richiedono una consulenza urgente o esami radiologici per la comparsa di colpi di tosse ripetuti, dolore toracico o altri sintomi ritenuti inquietanti, per se’ o per qualche famigliare. Da persone,cioe’, che si sentono minacciate nella propria incolumita’ fisica o in quella dei loro cari. Questi riscontri trovano risonanza e conferma nelle Linee Guida precedentemente ricordate, i cui estensori hanno ritenuto indispensabile riservare un paragrafo dedicato agli aspetti psico/sociali che questo specifico tipo di tumore presenta. Si e’pertanto arrivati a rivalutare molti dei nostri protocolli terapeutico-assistenziali, richiedendo,tra le altre cose, la presenza dello Psiconcologo durante tutto il percorso di malattia,dal momento della diagnosi fino alle fasi piu’ avanzate. Piu’ avanti illustrero’ ulteriori iniziative di ambito psicologico, intraprese da specialisti dell’Universita’ di Torino per rispondere nella maniera piu’ adeguata a bisogni nuovi determinati da una situazione generale,che ci coinvolge molto da vicino sia come curanti,sia come cittadini. Di qusti dati ho ritenuto di dover tenere conto per le valutazioni conclusive a cui sono giunta e che verrano di qui a poco illustrate. Come gia’ accennato,il mesotelioma e’ un tumore caratterizzato da grave sofferenza fisica:dolore e dispnea ne sono i sintomi piu’frequenti,specie nelle fasi avanzate della malattia, e piu’devastanti. Un dolore severo o una sindrome da soffocamento,non adeguatamente controllati,incidono significativamente sulla QoL (qualita’ di vita) e sul processo del morire,togliendo dignita’ al tempo che rimane. Una indagine interna all’Oncologia,effettuata a meta’degli anni ’90, ha rilevato che la maggior parte dei ricoveri impropri dei pazienti affetti da mesotelioma era causata proprio da dolore e dispnea non adeguatamente controllati farmacologicamente. Risultava inoltre che la maggior parte di questi pazienti e dei loro famigliari avrebbero preferito ricevere cure adeguate al domicilio,piuttosto che essere costretti,magari durante la notte, a subire il trauma del trasporto in Ospedale,delle attese in Pronto Soccorso e del ricovero ospedaliero. Per rispondere a questi bisogni nacque una Unita’ Operativa per l’Assistenza Domiciliare,formata da personale 16 esperto in Cure Palliative ( le Cure Palliative hanno l’obiettivo di migliorare la qualita’ della vita,attenuando la sofferenza fisica e supportando psicologicamente e umanamente i pazienti tumorali in fase avanzata di malattia e le loro famiglie),di cui divenni la responsabile. Seguimmo per i primi tempi prevalentemente casi di mesotelioma. Oggi il 70% di tutti i tumori in fase avanzata e terminale e’ seguito dall’UOCP fino alla fine della vita del paziente. Nel 1996 si e’costituita a Casale l’Associazione di Volontariato VITAS, una ONLUS che supporta con i suoi volontari e con la fornitura di personale specialistico (medici palliativisti,psicologo,fisioterapisti) la UOCP dell’ASLAL. Dal 1996 ad oggi sono stati seguiti al proprio domicilio fino all’ultimo giorno dal personale di UOCP-VITAS 385 pazienti affetti da mesotelioma. I questionari di gradimento dell’assistenza sono lo strumento adottato per valutare se effettivamente abbiamo risposto ad una esigenza e i risultati sono stati positivi. VITAS con il suo personale collabora anche con gli operatori dell’Hospice Zaccheo di Casale,una struttura di ricovero di recente apertura, per l’accoglienza dei pazienti in fase avanzata di malattia che per ragioni logistiche o personali ( ambienti domestici inadeguati,assenza di famigliari, singles,coppie anziane)non possono essere seguiti al domicilio quando la malattia si aggrava e l’autonomia si riduce. Dal 14 Aprile 2010 al 31 dicembre 2011 sono stati ricoverati 277 pazienti,55 dei quali affetti da mesotelioma. Un’ultima osservazione riguarda una singolarita’nota a tutti gli oncologi casalesi e, in generale, ai medici della nostra citta’. Sempre piu’ frequentemente succede di ricevere telefonate o mail da persone residenti in altre regioni che pongono quesiti relativi alla sicurezza di venire a Casale per periodi piu’ o meno lunghi, per motivi di lavoro, di visite a parenti, o di turismo. Oppure di persone nate a Casale ma residenti da decenni in altri luoghi, che ci chiedono a quali esami sottoporsi per escludere di aver contratto la malattia, o di ex operai che temono di aver trasmesso la malattia ai figli attraverso le tute da lavoro. 17 A dimostrazione dell’attenzione e dell’allarme che sul tema mesotelioma ha visto molto presente la cittadinanza del casalese e’ sufficiente richiamare scientificamente le seguenti osservazioni in merito a iniziative socio-culturali nate come conseguenza del problema: - Associazioni Famigliari Vittime Amianto - Comitato delle Associazioni Famigliari e vittime dell’amianto - Stampa locale -IL Monferrato -La Vita Casalese - Produzione letteraria sotto forma di libri,documentazione,filmati 1) La lana della salamandra, Rossi G. Ediesse,Roma, 2008 2) Eternit,eterno,eternita’. Lijons club, Casale Monf,2005 3) Malapolvere,Mossano S.,Sonda,Casale,2010 - Giornata della memoria delle Vittime dell’Amianto,cortei,fiaccolate Per i superstiti delle comunita’ devastate i rituali possono contribuire a ristabilire l’equilibrio sociale infranto. Forniscono il senso di un posto nell’universo,di un posto nella comunita’ e di un posto nelle famiglie.Possono affermar l’identita’ dei superstiti e la loro unione e dare loro la forza di agire - Incontri tra esperti e popolazione - Incontri nelle scuole - Borse di studio, Concorsi scolastici su temi riguardanti l’amianto e le sue conseguenze sulla salute e sull’ambiente (Concorso G. Cavalli) 18 Il disturbo post-traumatico da stress (PTSD) Nel 2006 il Direttore Generale della nostra ASL,dott. G.P.Zanetta, resosi conto del dramma che la popolazione casalese stava vivendo da anni con la consapevolezza che sarebbe proseguito per molti decenni futuri,attribui’alla prof.ssa Antonella Granieri,psicologa e psicoterapeuta,specialista in Psicologia Clinica e Professore Associato di Psicologia Clinica all’Universita’ degli studi di Torino, l’incarico di avviare una indagine conoscitiva degli aspetti psicologici riscontrabili a livello clinico sulla comunita’ casalese colpita da mesotelioma. L’indagine si proponeva di individuare e descrivere eventuali aspetti psicopatologici attraverso i quali cogliere la sofferenza psichica e talune sue qualita’ specifiche negli individui direttamente colpiti dalla malattia e nei loro famigliari, ed eventuali fattori di prognosi e cura per malati e famiglie toccate dal fenomeno e per i cittadini sani e in preda al panico. Nell’ambito dello studio,l’autrice rileva che tra i soggetti esaminati emergono elementi utili a configurare un disagio psicologico che in termini specialistici e’ conosciuto come PTSD ( disturbo post-traumatico da stress) Il PTSD insorge in seguito all’esposizione a eventi stressanti di estrema gravita’ oggettiva, con minaccia per la vita o l’integrita’fisica propria e altrui. E’una patologia che,osservata inizialmente nei reduci delle guerre, dai 2 conflitti mondiali alla guerra del Vietnam e dell’Iraq, si e’ estesa negli ultimi 20 anni ad altre calamita’ naturali e non . Gli eventi o le situazioni traumatiche possono riguardare un gruppo o una comunita’ come ad esempio catastrofi o disastri naturali, disastri aerei o navali,persecuzioni di massa,prigionia in campi di concentramento,attentati,esposizione a nocivita’ ambientali come a Chernobil o a Seveso. Possono anche riguardare il singolo individuo o unita’ famigliari come nel caso di stupri o rapine, omicidi, violenza fisica,sequestri di persona,gravi incidenti automobilistici,malattie a grave rischio di vita. Dopo anni di studi, a dimostrazione di quanto il fenomeno stesse diventando rilevante, negli anni 80 il PTSD e’ stato incluso nel DSM-IV (Manuale dell’Association Psychiatric American),il manuale delle malattie psichiatriche piu’ prestigioso e seguito nel mondo. DIAGNOSI Il PTSD comprende 6 criteri diagnostici: A) bisogna che la persona sia stata esposta a un evento tale da implicare la morte,il rischio di morte,gravi lesioni o la minaccia dell’integrita’ fisica propria o di altri,reagendo con manifestazioni di paura, impotenza o orrore B) l’interessato deve aver avuto forme di ri-esperienza dell’evento in almeno uno dei seguenti modi: 1)ricordi ricorrenti 2)sogni angosciosi relativi all’evento 3)impressione che l’evento si ripresenti 4) stress psicologico intenso durante l’esposizioni a fattori interni o esterni che ricordano o simboleggiano un aspetto dell’evento, 5) reattivita’ fisiologica scatenata da questi elementi 19 C) devono presentarsi manifestazioni di evitamento nel confronti dei ricordi traumatici,con sentimenti di distacco o di estraneita’ nelle relazioni interpersonali,riduzione della gamma degli affetti,riduzione di investimento nelle attivita’ significative D) l’interessato presenta sintomi di esasperazione con almeno 2 dei seguenti sintomi :disturbi del sonno,irritabilita’,difficolta’ di concentrazione,ipervigilanza,esagerata risposta di allarme E) la durata minima delle manifestazioni e’ fissata a un mese F) i disturbi devono comportare conseguenze negative per la vita personale,sociale o professionale della persona. DIFFUSIONE La prevalenza del PTSD varia in modo molto considerevole secondo le popolazioni considerate. Nella popolazione generale e’ dello 0,5-1% con prevalenza fino al 10% in popolazione urbane ad alto tasso di fatti criminali e di incidenti. Gli studi sull’argomento hanno evidenziato che le donne sono piu’ esposte rispetto agli uomini e che il trauma piu’ comune e’ assistere all’uccisione o al grave ferimento di qualcuno,stupro o violenze sessuali,essere coinvolti in un disastro naturale o civile. E’ stato inoltre evidenziato che, per i pazienti con cancro, la diagnosi di una recidiva con metastasi puo’ dar luogo ad un PTSD. E’ stata inoltre segnalata una precisa relazione tra “dose di esposizione” al disastro,misurabile in termini di minaccia per la vita, e i sintomi da PTSD,cosi’ come segnalato da Paolo Castrogiovanni su “Aggiornamenti di Psichiatria”,NOOS nel 2006. FATTORI DI RISCHIO I fattori di rischio per lo viluppo del PTSD sono almeno 3:la gravita’ oggettiva dell’evento, il possibile ruolo di fattori preesistenti relativi all’individuo,alcune caratteristiche della risposta psichica immediata al trauma. 1) Gravita’ oggettiva dell’evento. Molti studi concordano nel ritenere che la gravita’ oggettiva dell’evento sia il fattore piu’ importante. In particolare l’aspetto di maggior rilievo e’ il grado di esposizione diretta dell’individuo. In una stessa circostanza,come ad esempio un terremoto, il fattore chiave non e’ la sola esposizione all’evento,ma il grado del coinvolgimento diretto e la vicinanza al centro fisico dell’evento traumatizzante:maggiore il coinvolgimento,maggiore il rischio di PTSD. Questo aspetto suggerisce che nella genesi del disturbo l’elemento di minaccia all’incolumita’ abbia un impatto diretto ed un maggior peso rispetto ad eventuali fattori predisponesti di personalita’ o ad altri legati all’individuo. 2) Caratteristiche individuali. E’ controverso il ruolo svolto dalle caratteristiche individuali. Secondo l’opinione di alcuni Autori,disturbi psichiatrici preesistenti o una storia di disturbi psichiatrici in famiglia aumentano il rischio,secondo altri invece essi non avrebbero alcuna influenza di rilievo. Fattori che riducono il rischio sono: possibilta’ di fuga e di una risposta attiva, riduzione del tempo di esposizione al trauma grazie ad un intervento esterno,disponibilita’ di supporto sociale immediato. SINTOMATOLOGIA Il quadro clinico ,secondo la definizione del DSM-IV e’dominato da 3 gruppi principali di sintomi: 20 a) la ri-esperienza dell’evento tramatico b) l’evitamento di stimoli o cose che lo ricordano e uno stato di intorpidimento emozionale c) uno stato di iperattivazione persistente La ri-esperienza postraumatica e’ caratterizzata dalla sofferenza nel rivivere l’avvenimento attraverso pensieri, immagini,percezioni, vicinanza con persone o eventi che ricordano l’evento stesso,incubi e pensieri negativi ricorrenti. E’ presente intenso malessere psicologico a stimoli che ricordano e simbolizzano il trauma. L’evitamento consiste nell’evitare tutti quegli stimoli che ricordano la situazione traumatica. Il soggetto puo’ anche evitare un aiuto psicologico o di incontrare altri traumatizzati. L’intorpidimento emozionale si manifesta con diminuzione di interesse per il mondo e le proprie attivita’,senso di distacco ed estraneamento dagli altri,inacapacita’ a provare coinvolgimenti intimi o di affetto come prima. Puo’ anche essere presente senso di scomparsa del proprio futuro. L’iperattivazione e’ costituito da un costante stato di allerta,ipervigilanza, esagerata reattivita’ neurovegetativa,disturbi del sonno,scoppi di rabbia immotivati,cefalee, vertigini e altri disturbi somatici minori DECORSO E PROGNOSI L’osservazione clinica ha mostrato che i sintomi in alcuni casi diminuiscono nel tempo,mentre in altri risultano stabili e possono peggiorare in mancanza di trattamento. Solo in tempi recenti si e’ cominciato a differenziare l’evoluzione dei PTSD secondo il tipo di trauma. In linea di massima nel caso di disturbi insorti in seguito a disastri di comunita’ come disastri naturali,incidenti a centrali nucleari,i sintomi tendono ad attenuarsi nel tempo,anche se non ad annullarsi del tutto. Il PTSD puo’ persistere per varie decadi o per tutta la vita. La prognosi varia a seconda dell’evento,del vissuto del soggetto,del ciclo di vita in cui e’ colpito,dell’instaurarsi o meno di un adeguato trattamento psico-farmacologico. LO STUDIO Il campione della ricerca e’ costituito da soggetti con un’eta’ compresa tra 24 e 85 anni appartenente a 3 gruppi distinti: - gruppo 1) 46 soggetti colpiti indirettamente dal mesotelioma ( famigliari),con eta’ media di 55,54 +/-14,01 anni gruppo 2) 45 soggetti estranei alla patologia e residenti nella medesima area geografica(gruppo di controllo),con eta’ media 46,31 +/- 13,75 anni gruppo 3) 17 soggetti affetti da mesotelioma(pazienti),con eta’ media 54,65 +/15,63 anni Per indagare la presenza di disturbi emozionali e la qualita’ della vita sono stati utilizzati 2 questionari, il Minnesota Multiphasic Personalità Inventory-2 (MMPI-2) di Hathaway e 21 McKinley,che valuta i disturbi emozionali e coglie i sintomi caratteristici e gli indicatori della presenza di disturbo post-traumatico da stress (PTSD), e il WHOQOL in forma breve,che permette di cogliere la qualita’ della vita (QoL) in 4 specifici ambiti< area Fisica,Psicologica,Relazioni Sociali,Ambiente L’autrice si riferisce al “ decorso terribilmente invalidante e doloroso” del mesotelioma come a “un vero e proprio evento catastrofico e traumatico per la vita di chi ne e’ colpito e dei suoi famigliari”. L’indagine ha consentito di rilevare la presenza di difficolta’ a livello emozionale tra i pazienti affetti da mesotelioma e i famigliari di persone che hanno questa malattia o che l’hanno avuta in passato. Nello specifico, sono emerse differenze significative per quel che attiene le scale dell’area nevrotica(ipocondria,depressione,isteria) e la scale della psicastenia,dati questi in sintonia con la valutazione clinica della presenza di alcune dimensioni che caratterizzano il disturbo post-traumatico da stress. In questi soggetti si manifesta una situazione psichica in cui vi e’l’incapacita’ di identificare o verbalizzare stati affettivi. Si evidenzia elevazione significativa della scala demoralizzazione e della scala della carenza emozioni positive,sconforto,demoralizzazione collegata sia alla sensazione di aver fallito nella propria storia di vita, quanto a quella di poter fallire ancora in futuro. Questo puo’ sfociare in una forma di introversione che si esprime nelle difficolta’ a prendere decisioni sia a livello individuale che gruppale, nella sensazione di non avere sufficienti risorse per fronteggiare le circostanze della vita sino a poterne essere travolti , nella previsione di ulteriori fallimenti in futuro. Secondo l’autrice questi dati collimerebbero con una sorta di resilienza che si esprime a livello comportamentale,ma che in realta’ non e’ supportata dalla capacita’ psichica di dare un senso all’evento traumatico. Di notevole interesse sono i dati a supporto di una tendenza di malati e famigliari a internalizzare piuttosto che a esternalizzare il proprio disagio.Si declinano pensieri che contemplano vissuti di morte (ideazioni suicidarie),minor livello di speranza,scarsa fiducia nella possibilita’ di risolvere i propri problemi,bassa fiducia in se stessi, paure che tendono a inibire il comportamento,difficolta’ ad allontanarsi dai luoghi noti:risultati che evidenziano il senso di estraneita’ esperito rispetto alla possibilita’ di spostarsi. Un’ipotesi plausibile di intepretazione e’ il profondo senso di identita’ maturato nella vicenda amianto:queste persone non sono piu’ soggetti comuni,ma, nel bene e nel male, famigliari e vittime dell’amianto. Cio’ che rende traumatiche le catastrofi che possono colpire le collettivita’ sia a livello fisico che psichico e’ la quantita’ di pressione che comportano sulla personalita’ del soggetto nel suo insieme. Una pressione capace di determinare un effetto disorganizzante sulla persona, puo’ esitare in una paralisi psicologica profonda, che rende difficile la significazione di quanto e’ successo.La ricerca di senso e’ un percorso lungo e doloroso. I soggetti psichicamente in grado di attraversare quel tipo di esperienza senza rimanerne frantumati vengono definiti “resilienti”. La resilienza e’ l’attribuzione di significato ad un evento drammatico, significato che genera risposte positive nella vita dell’individuo. C’e’ un “prima “ e un “dopo” del vissuto traumatico, dell’incombere dell’idea di morte,o della morte stessa, ed e’ proprio il riconoscimento di questa dimensione che permette di trasformare il danno sofferto in una potenzialita’. I dati della ricerca evidenziano come la maggior parte dei famigliari,nonostante il loro dolore,siano riusciti a reclamare giustizia. Tutto questo e’ avvenuto grazie all’impegno politico,alla collaborazione con i diversi mezzi di comunicazione,alle battaglie e alle denunce sociali e giuridiche. Una modalita’ che nel tempo ha consentito di dare significato alla sofferenza ,funzionando da contenitore rispetto alla sopraffazione delle emozioni. Cosi’ come la nascita spontanea di manifestazioni di massa sotto forma di cortei per non dimenticare, fiaccolate, giornata della memoria, rituali che, per i superstiti delle comunita’ devastate, possono contribuire a ristabilire l’equilibrio sociale infranto e fornire il senso di un posto nell’universo,di un 22 posto nella comunita’ e di un posto nelle famiglie,cio’ che puntualmente si e’ verificato per Casale e paesi limitrofi. L’elaborazione dei dati ha permesso di concludere che questa forma di resilienza si e’ declinata pero’ a livello di comportamento e non di nuova significazione. Un adattamento ambientale, poco sostenuto dalla ricerca dell’ascolto,del sostegno psicologico e dell’espressione delle emozioni,passaggi indispensabili per affrontare la sofferenza attribuendole un significato, non percepirsi del tutto impotenti. Per affrontare questo bisogno, circa 1 anno fa , attraverso un protocollo d’intesa tra Universita’ di psicologia di Torino e ASLAL, si e’ attivato un progetto biennale di intervento psicologico alla popolazione,come suggerito dalel raccomandazioni delle Linee Guida precedentemente citate e alla luce del fatto che il tetto del fenomeno non e’ ancora raggiunto. Il progetto prevede un gruppo terapeutico multifamigliare che con cadenza settimanale a Casale accoglie e segue cittadini sani, vittime e famigliari. VALUTAZIONI CONCLUSIVE Casale Monferrato e comuni limitrofi hanno subito e stanno subendo a tutt’oggi le conseguenze di un massiccio inquinamento ambientale da amianto. Vi sono prove documentali e studi epidemiologici comprovanti un eccesso di mortalita’ per neoplasie amianto-correlate, che hanno contraddistinto i decenni passati e che, con un trend in aumento, segneranno per molti anni ancora quelli futuri. L’eccesso di mortalita’ e’ costituito innanzitutto dai casi di mesotelioma pleurico, tumore inguaribile e contrassegnato da prognosi infausta a breve termine, e grave sofferenza fisica e psicologica. Le caratteristiche cliniche del mesotelioma, la sua scarsa responsivita’ ai trattamenti medico-chirurgici, la severa sintomatologia che lo accompagna, la prognosi fatale,la possibilita’ che colpisca indistintamente ex lavoratori e cittadini comuni, le proiezioni epidemiologiche di un trend in aumento nel prossimo decennio, hanno creato una profonda ferita nella comunita’dei cittadini malati e dei sani. La ferita non riguarda solo la salute, intesa come sofferenza fisica, ma, secondo la definizione piu’ completa dell’OMS, anche come sofferenza psicosociale. Molti cittadini, malati,famigliari di malati , come si puo’ evincere dai dati scientifici di una recente indagine effettuata da un gruppo di psicologi provenienti dall’Universita’ di Torino, e dalle osservazioni tecniche di ordine oncologico-psico-sociale che ho 23 presentato, derivanti da una conoscenza trentennale di questa patologia, sono affetti da PTSD (disturbo post-traumatico da stress), patologia comportante turbe emozionali tali da gravare negativamente sulla salute e piu’ in generale sulla qualita’ della vita presente e futura dell’intera comunita’. Approcci psicoterapeutici e farmacologici mirati sono da intraprendere, oltre a quelli gia’ in atto, per limitare le conseguenze di questa patologia,la cui prognosi e’ incerta se non adeguatamente affrontata. Ritengo che questo configuri,insieme all’evento “morte” un ulteriore aspetto del disastro,così come venutosi a creare e contestato agli imputati e che,come tale, debba essere correttamente valutato. 24 Bibliografia Schneider DB,Clary-Macy C,Challa S,et al Positron emission tomography with F18fluorodesoxyglucose in the staging and preoperative evaluation of malignant pleural mesothelioma.J Thorac Cardiovasc Surg 2000;120:128-33 Chahinian AP. Therapeutic modalities in malignant pleural msothelioma. Diseases of the pleura. New York,NY:Masson Publishers;1983 Chan MF,Chui CS,Song Y,et al. A novel radiation therapy technique for malignant pleural mesothelioma . Radiotherapy and Oncology 2006;79:218-33 Nowak AK,Byrne MJ,Williamson R,et al. A multicentre phase II study of CDDP and GEM in malignant pleural mesothelioma. Br J cancer 2002;87:491-6 Garcia-Carbonero R,Paz-Ares L.Systemic chemotherapy in the management of malignant peritoneal mesothelioma. 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