L’importanza dell’integrazione
tra il territorio e la realtà
ospedaliera
La complessità nella
gestione del paziente
neurologico
I Disturbi del Movimento:
proposte e suggerimenti
Drssa Paola Vanni
UO Neurologia ASF
Sommario
Nuove tendenze
Definizioni
Il contesto neurologico
I disturbi del movimento
Suggerimenti e proposte
Nuove tendenze
La nuova medicina è caratterizzata da 5 prerogative:
Preventiva metter in atto strategie primarie e secondarie
per impedire l’insorgere di stati patologici
Predittiva anticipare quanto piu’ possibile l’emergere dei
bisogni del singolo e della popolazione in particolare la
riacutizzazione o le complicanze della cronicità
Personalizzata proponendo gli interventi sullo specifico
profilo del soggetto
Proattiva educa anticipa sostiene informa
Partecipata considera indispensabile e determinante sui
risultati della cura l’educazione terapeutica e la responsabilizzazione
del paziente e del suo entourage
Sono fondamentali strategie di feed back sugli indicatori concordati
per mantenere gli obiettivi condivisi
Definizioni
1) Cronicità
Carattere di persistenza di una
malattia o di uno stato patologico
spesso evolutivo ed
ingravescente
Definizioni:
2) Continuità di cura
Estensione nel tempo di obiettivi
assistenziali attraverso una linearità di
svolgimento degli interventi tra i diversi
livelli e ambiti di erogazione nelle cure e
dell’assistenza (ovvero individuare i
bisogni dei pazienti per prestare
assistenza continuativa da un livello di
cura ad un altro sia esso domicilio,
ospedale o altra realta’)
Definizioni:
3) Presa in carico
Deve essere inteso come verbo
transitivo ovvero da obiettivo
socio-sanitario a concreta prassi
operativa. Pertanto devono
essere chiaramente definiti i
soggetti e gli attori della presa in
carico con i relativi ambiti di
attivazione e responsabilità
Definizioni
4) Complessità:
Caratteristica qualitativa di un sistema, cioè
di un aggregato organico e strutturato di parti
tra loro interagenti, che gli fa assumere
proprietà che non derivano dalla semplice
giustapposizione delle parti.
COMPLESSITA’
DIAGNOSI (TESTS NPS, RADIOLOGICA,
GENETICA)
EPIDEMIOLOGIA
PROGNOSI
TERAPIA
ASSISTENZA
ORGANIZZAZIONE DEL SERVIZIO
FACILE COMUNICAZIONE TRA GLI OPERATORI
La MP non è SOLO un
problema d’ordine MOTORIO
Fino a pochi anni fa si e’ pensato alla
Malattia di Parkinson (MP)
principalmente in termini di disturbi del
movimento
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•
•
•
Tremore
Rigidità
Bradicinesia
Difficoltà a camminare
SINOSSI DEI SINTOMI
NON MOTORI
DELLA MALATTIA DI
PARKINSON
SINTOMI AUTONOMICI
Disturbi della vescica
(frequenza, urgenza)
Secchezza della superficie
dell’occhio (xeroftalmia)
Impotenza erettile
Cadute dovute a ipotensione
ortostatica
Ipersessualità (probabilmente
indotta dai farmaci)
Necessità di alzarsi di notte
(nicturia)
Ipotensione ortostatica
Sudorazione
SINTOMI GASTROINTESTINALI
Scialorrea, Stitichezza, stipsi
, salivazione eccessiva
Disfagia, soffocamento
Incontinenza fecale
Perdita della capacità di
percepire
i sapori della lingua (ageusia)
Nausea
Reflusso, vomito
Evacuazione dell’intestino
insoddisfacente
SINTOMI SENSORIALI
Disfunzione olfattiva (sensi del
gusto e dell’olfatto)
Dolore
Sensazione di formicolio
(parestesia)
DISTURBI DEL SONNO
Sonnolenza eccessiva diurna
Insonnia
Disturbo di comportamento del sonno REM e
disordini del movimento relativi al sonno non
REM
Sindrome delle Gambe senza riposo
Sogni vividi
ALTRI SINTOMI
NON MOTORI
Visione offuscata
Visione doppia (diplopia)
Affaticamento
Cute squamosa, a scaglie, pruriginosa,
arrossata (seborrea)
Aumento di peso (possibilmente indotto da
farmaci)
Perdita di peso
SINTOMI
NEUROPSICHIATRICI
Anedonia
Apatia, ansia
Deficit dell’attenzione
Confusione
Delirio (spesso dovuto ai
farmaci)
Demenza
Depressione
Allucinazioni. Illusioni,
Comportamento
ossessivo (di solito indotto
da farmaci)
Attacchi di panico
Punding
Complessità nei processi
organizzativi
L’organizzazione dell’ Azienda Sanitaria proiettata verso il
territorio a scopo di garantire la continuità assistenziale ed
i servizi socio-sanitari su cui costruire una stretta
integrazione dell’assistenza con il sociale
COME REALIZZARLA:
Oltre all’adozione di procedure informatiche condivise
(cartella clinica) considerare la possibilità di facilitare la
comunicazione MMG/SPECIALISTA sia condividendo un
PDTA di base sia accogliendo l’ urgenza quando necessaria
etc )
METTERLA IN PRATICA
Complessità della diagnosi
differenziale
Sindromi parkinsoniane con aspetti neurologici
caratteristici
Paralisi sopranucleare progressiva
Degenerazione corticobasale
Demenza vascolare
Idrocefalo normoteso
Demenza con corpi di Lewy (la demenza
precede, concomita o si presenta entro un
anno dai disturbi motori)
La Complessità e la
Dimensione del problema
I bisogni del paziente con malattia
neurologica cronica:
A) accessibilità alla diagnosi e cura
B) presa in carico e FU fino alle fasi avanzate
C) cure palliative
Standard generale di qualità
GU 4/6/2015
5.2 E’ necessario promuovere ed attivare
standard organizzativi secondo il modello
di governo clinico (Clinical Governance)
per dare attuazione al cambiamento
complessivo del sistema sanitario e fornire
strumenti per lo sviluppo delle capacità
organizzative necessari a erogare un
servizio di assistenza di qualità sostenibile,
responsabile, centrato sui bisogni della
persona
Complessità della gestione della
diagnosi e dei disturbi nella MP
Due gli attori di questo processo
Il MMG
LO SPECIALISTA
(neurologo e team dedicato con geriatri, psichiatri psicologi e radiologi)
1 Conoscere segni e sintomi
delle sindromi parkinsoniane
2 Conoscere i criteri diagnostici/ Riconoscimento dei sintomi
3 Saper riconoscere e valutare quadri clinici di possibile rischio per il
paziente da inviare a consulenza specialistica nei tempi dovuti o al PS
4 Conoscere il valore degli accertamenti biologici e di neuroimaging
nella strategia diagnostica
5 Conoscere le opzioni terapeutiche disponibili e le strategie generali di
terapia.
6 Conoscere i problemi di gestione della terapia farmacologica
dopaminergica/antipsicotica e combinata e del follow-up a lungo
termine
6 Definire ruolo e compiti del MMG nel Management del paziente
parkinsoniano e i livelli di integrazione con il livello specialistico
Complessità nella progressione
del PD
La progressione varia in funzione dell’età (nei pazienti con esordio fra i
50 e 70 a. e s. tremorigena, i corpi di Lewy raggiungono le regioni
limbiche in circa 13 anni e ne impiegano altri 5 per raggiungere la
corteccia)
Halliday et al; Mov Disord 2011, 26: 1015-1021
La Complessità e la Dimensione
del problema
Terapia farmacologica: quando e che cosa?
Età
Durata di malattia
Grado di disabilità
Sesso
Sottotipi clinici
Comorbidità
Personalità
Professione
Problemi di ordine sociale e assistenziale
Difficoltà dei pazienti e dei caregiver
Risoluzione di problemi quotidiani
Valutazione di soluzioni alternative
Pianificazione di azioni quotidiane
manca il filtro del comportamento
Comprensione di concetti astratti
Impulsività cognitiva e motoria (i pazienti dicono
tutto ciò che gli viene in mente e agiscono
senza pensare )
Ridotta capacità decisionale i soggetti possono
assumere decisioni rischiose (nb importanti cifre
di denaro o possedimenti immobiliari)
Quali le proposte:
MMG
- La MP ha una prevalenza
significativa, ogni MMG ha
alcuni pazienti nella propria lista
assistiti. –
I sintomi si manifestano molto
lentamente con sintomi
prodromici molto sfumati ed
aspecifici. -
La decisione del paziente alla
consultazione col medico può
essere molto ritardata. – Il MMG
ha la possibilità di osservare
sintomi in maniera
opportunistica, se ha un buon
grado di conoscenza della
malattia, in fase molto precoce.
- La malattia ha risvolti
psicologici individuali, famigliari
e sociali rilevanti; modifica
fortemente la qualità di vita e il
livello di funzionamento.
- La diagnosi è clinica
Team
Specialista
La formulazione della diagnosi,
la diagnosi differenziale, la
necessità di accertamenti
strumentali richiede
conoscenze, competenze
specifiche –
Le opzioni terapeutiche sono
relativamente poche, ma la
scelta dei tempi, la strategia, la
valutazione della risposta e
delle complicanze, richiedono
conoscenze e competenze
specifiche
- La cura si protrae per molti
anni, le fasi finali richiedono
interventi assistenziali ad alta
intensità e interdisciplinari. –
La presenza di patologie in
comorbilità pone problemi
diagnostici e terapeutici
particolari; la comorbilità
richiede una integrazione di
interventi tra MMG e gli altri
specialisti
Conclusioni:
Tema estremamente complesso
Principali fattori in gioco:
Molteplicità di attori coinvolti
‘’Arretratezza’’ culturale e di prassi nel passaggio dal
lavoro individuale al lavoro in team
Scarsa attività di educazione indirizzata alla popolazione
e ad altri attori del sistema
Complessità normativa spesso settoriale e impermeabile
alla messa a fattor comune delle risorse
Ruolo critico degli attori delle cure primarie
La difficoltà ad interpretare situazioni complesse:
La mente puoì complicare situazioni apparentemente semplici
