Lo scopo di questo lavoro è presentare un modello
progettuale che si sta attuando nel Distretto Sanitario
di Ozieri ASL 1 Sassari per malati con fragilità
estrema inguaribili ( SLA,…) che hanno espresso la
volontà di essere assistiti in un contesto di
domiciliarità e di continuare a vivere, malgrado
tutto, perseguendo un significato dell’esistenza
nel pieno rispetto della propria individualità e
identità.
In tutti quei casi in cui il malato estremo non ha né famiglia né
casa adeguata,si propone
un modello di cura innovativo:”Abitare Assisstito” in un
normale ambiente domestico
sfruttando le normative e i finanziamenti vigenti ,la costituzione
di un’Equipe dedicata nell’ambito delle Cure Domiciliari Integrate
di terzo livello,
senza necessariamente dover ricorrere all’Ospedalizzazione e all’
istituzionalizzazione in strutture residenziali.
I Piani Sanitari Nazionali degli ultimi anni valorizzano gli
interventi domiciliari e territoriali, nel tentativo di favorire
un’adeguata personalizzazione dell’assistenza rivolta al
paziente fragile non autosufficiente
Il progetto ‘Ritornare a casa(Delibera N°42/11 del 4.10.2006
e successive modifiche e integrazioni fino alla Delibera
N°44/8 del 7.11.2012)favorisce il rientro in famiglia e la
permanenza al proprio domicilio di persone in condizioni
di disabilità estreme con livello assistenziale molto elevato,
cercando di garantire risposte rapide in situazioni di
estrema criticità
Ritornare a casaN(°44/8 del 7.11.2012)
Il programma “Ritornare a casa” nato inizialmente come
programma sperimentale finalizzato a favorire il rientro in
famiglia di persone inserite in strutture a carattere sociale e/o
sanitario,
promuovendone la deistituzionalizzazione e la
permanenza nel proprio domicilio
sì è caratterizzato negli anni sempre più come un intervento
rivolto a soggetti in condizioni di disabilità estrema garantendo
la continuità dell’intervento e la capacità di dare risposta in
tempi rapidi alle situazioni di maggior criticità…
Il piano di spesa può essere determinato nell’importo massimo di €
20.000 annuo di cui l’80% a carico del bilancio regionale e il 20% a
carico del Comune di residenza
Contributo aggiuntivo-Ritornare a casaN(°44/8 del 7.11.2012)
Nelle situazioni particolarmente gravi quali le patologie
degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita a
permanenza 24 h o coma, può essere riconosciuto alle famiglie che
si prendono cura di tali situazioni, un finanziamento aggiuntivo
fino a euro 9.000 per la copertura delle spese anche indirettamente
correlate alla malattia quali il pagamento delle utenze,
l’adeguamento dei locali,l’alimentazione differenziata, etc..
Legge n. 162/1998 e legge regionale n. 2 del 29/05/2007, art. 34
"Fondo per la non autosufficienza"
Finanziamenti per piani personalizzati in favore delle persone con
grave disabilita' e degli anziani non autosufficienti
Delibera DG N°371 del 17/04/2012
Istituzione nel Distretto Sanitario di Ozieri-ASLN°1Sassari
dell’Equipe Dedicata Multidisciplinare operante nel
Servizio di Cure domiciliari integrate di Terzo livello che
offre un’insieme di attività mediche,
infermieristiche,psicologiche e riabilitative rivolte a
persone con bisogni complessi e criticità legate a sintomi di
difficile controllo e ad instabilità clinica persistente.
L’equipe garantisce una copertura sanitaria nell’arco delle
24 ore e rappresenta un riferimento certo per il paziente e
la famiglia sui cui principalmente grava la responsabilità
del proprio caro.
Il domicilio viene individuato quindi come luogo di cura
privilegiato dal malato e dalla famiglia a condizione
che ci sia un nucleo familiare capace di integrarsi con
l’équipe di cura.
La famiglia viene posta
al centro rappresentando
il nucleo
e il principale appoggio
al piano di assistenza personalizzato
basato sui reali bisogni del paziente
La famiglia nella gestione
del malato complesso è
sempre protagonista
primo del processo di
cura.
Capace di allargarsi,
accogliere, contenere e
mediare il benessere del
malato.
La famiglia
Deve essere protetta in
quanto diventa un’
entità unica assieme allo
stesso malato che soffre,
rischiando di diventare
essa stessa patologica ( la
SLA malattia della
famiglia) e quindi non
più protagonista ma
oggetto di cura.
Il disagio è dei pazienti e di
chi sta loro accanto entrando
in contatto con le dimensioni
critiche della malattia:
dall'impatto iniziale
(momento di cambiamento o
di crisi) a quello gestionale
individuale (coping) e
d'adattamento globale
(includente le cure e i
trattamenti prescelti).
I caregivers sono molto importanti, è necessario
conoscerli bene, definirne i bisogni individuando i punti di
forza e di criticità per metterli in condizione di svolgere
adeguatamente il loro ruolo di accompagnamento e di
supporto all'ammalato, senza esporli, essi stessi, a rischi
personali di sovraccarico emotivo.
“Da quando la SLA ha colpito mio marito, spesso proviamo
questa inesorabile fatica di esistere”.
“E' una fatica indescrivibile che ti accompagna sempre perchè
oltre a quella fisica c'è anche quella psicologica, e assieme ti
fanno arrivare alla sera distrutto.
Poi arriva la stanchezza ed è lei che ti distrugge di più perchè
non ci si può permettere di essere stanchi,bisogna restare
connessi e non abbassare mai la guardia.
Ti devi rivestire di una corazza e lottare ogni giorno per
combattere e vincere quella paura,quella disperazione che
\ spicca in quegli occhi che cercano
la salvezza
Condizioni psicologiche descritte dai caregiver in base a sesso e a fasce d'età
61,3
57,4
52,2
52,2
ansia
60,2
tristezza
54,4
paura
48,4
45
irritabilità
40,7
34,8
30,8
27,3
26,9
14,3
27,6
27,8
24
23,6
46-60 anni(%)
>=61 anni(%)
14,3
M(%)
F(%)
<=45 anni(%)
Sintomi accusati dal caregiver nel corso
dell'assistenza
Disturbi della
pressione arteriosa
5,9%
Giramenti di testa
5,9%
Mal di testa
Perdita di appetito
Disturbi
gastrointestinali
Dolori muscoloscheletrici
Debolezza/stanchezza
Disturbi del sonno
7,7%
8,8%
9,7%
22,7%
36,8%
38,8%
Nell’accudire la persona malata il caregiver è molto preoccupato di…
M%
F%
<45
46-60
>61
CD
%
Hospice
%
Non farcela fisicamente nell’aiutarlo nelle azioni
quotidiane
T. 32,4
20,9
35,4
11,3
29,8
50,9
35,1
25,7
Non farcela ad assistere alle sue sofferenze
psicofisiche
T. 52,2
52,7
52,2
49,6
58,5
48,4
51,3
56,2
Affrontare una comunicazione diretta riguardo alla
malattia
T. 30,4
24,2
31,8
27,8
35,1
26,7
28,0
37,1
Non saper nascondere al paziente le sue paure ed
angosce
T. 28,0
24,2
29,0
28,7
25,1
30,4
28,6
23,8
Dover risolvere alcuni aspetti pratici legati alla
malattia
T. 26,4
27,5
26,2
17,4
24,6
34,8
26,3
26,7
Dover affrontare direttamente incombenze
sanitarie
T. 23,3
22,0
23,8
19,1
18,1
31,7
24,5
20,0
Restare da solo col malato
11,0
15,2
9,6
12,3
20,5
16,5
8,6
Temere che muoia davanti ai propri occhi
T. 33,9
16,5
38,4
31,3
31,0
39,8
35,4
31,4
Non saper riconoscere il momento della morte
T. 31,9
22,0
34,5
33,9
30,4
32,3
33,3
30,5
T. 14,3
…Solitudine
Sofferenza…
…Paura
Il cardine di questo modello di assistenza personalizzata è la famiglia ,fitta
trama di sostegno e forza al disabile, all’anziano e al malato grave inguaribile
che fornendo loro le dovute cure a casa ne evita spesso l’istituzionalizzazione.
Quando la famiglia viene a mancare, quando essa stessa ha necessità di essere
sostenuta perché non riesce da sola a far fronte al carico assistenziale,
quando il malato non ha a disposizione
un proprio domicilio
è possibile
creare famiglia
lo scopo del nostro PROGETTO…
Attuare un modello sperimentale di assistenza al malato
estremo a domicilio:
in seguito ad acquisizione di uno stabile, da una donazione,
lo si è adattato ad un modello abitativo “a canguro”-abitare
assistito
• con ambienti dedicati al paziente e agli assistenti familiari
• funzionale per una sorveglianza proattiva
• luogo di incontro, formazione, promozione e sensibilizzazione
per una cultura del “prendersi cura”.
Mettendo a disposizione del malato
un’abitazione preparata ad
Accoglierlo
Si crea casa
Si crea famiglia
è possibile creare famiglia
ricreando l’ ambiente intimo a lui caro
con assistenti adeguatamente formati
proteggendolo con presenza umana
alta tecnologia e assistenza medico- infermieristica dedicata(équipe interdisciplinare
di Cure Domiciliari Intensive di terzo livello).
E’ POSSIBILE
offrire al malato con disabilità grave,
con bisogni ad elevato livello di complessità,
con condizione di non autosufficienza e di fragilità,
un servizio residenziale in grado di dare assistenza e
terapie specialistiche in un ambiente familiare ma al
tempo stesso professionale.
Assistenza erogata per periodi limitati di tempo, per quei
pazienti che hanno necessità di un soggiorno di
sollievo, per creare e ottimizzare le risorse utili al
processo di cura ed al paziente stesso.
Il domicilio viene individuato quindi come
luogo di cura privilegiato dal malato e dalla
famiglia
La casa è un rifugio che offre protezione e
riparo;
E’ luogo, persona o attività a cui si ricorre
per avere sollievo o per cercare difesa da
pericoli materiali e spirituali,
Diventa famiglia qualora supportat0 da
persone che compiono azioni in grado di
ricostruire intorno al malato l’ambiente
intimo che gli permette di continuare a
relazionarsi alla vita senza che perda la
propria identità.
La voce degli alberi
Vorrei scendere e camminare e abbracciare il vento, ma non posso. Mi piacerebbe andare
incontro al temporale correndo, ma non posso. Vorrei innalzare un inno a questo
spettacolo meraviglioso, ma le parole mi nascono nel cuore e mi muoiono in bocca. Dovrei
essere uno spirito libero per poter gioire, ora. Sono invece un uomo provato dalla
Sofferenza e dalla perdita della Speranza. Non sono solo, ma provo solitudine. Non è
freddo, eppure provo freddo. Tre anni fa mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il
Deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio
fosse finito. Ora, solo ora, comincio a capire che questo non è vero. La mia avventura
continua, in forme diverse, ma indiscutibilmente continua. Nove anni fa, nel
Deserto del Sahara, stavo cercando qualcosa. Credevo di essere alla ricerca di me stesso e
mi sbagliavo. Pensavo di voler raggiungere un traguardo e mi sbagliavo. Quello che
cercavo non era il mio ego o un porto sicuro, ma una rotta verso quella terra per me così
lontana dove abitano Amore e Speranza."
Luca Coscioni, Il Maratoneta
Malato SLA
