LA MALATTIA DI PARKINSON Conoscere e collaborare per un’alleanza terapeutica di esperti, malati e caregivers Saluzzo, 09 Aprile 2016 Gli aspetti neuropsicologici della Malattia di Parkinson L’accoglienza e il coinvolgimento del caregiver Dott.ssa Silvia Rosso Psicologa Psicoterapeuta Convenzionata ASL CN1 Dipartimento Interaziendale di Salute Mentale Direttore Dr. Francesco Risso Modello bio-psico-sociale ICF Strutture corporee: Cervello Funzioni corporee: •Funzioni motorie •Funzioni mentali •Altre funzioni Stato di salute: M. di Parkinson Attività: •Mobilità •Comunicazione •Cura di sé •Vita domestica •Compiti complessi Fattori ambientali: •Prodotti e tecnologia •Relazioni e sostegno sociale •Atteggiamenti •Servizi/sistemi/politiche Partecipazione: •Interazioni e relazioni •Impiego-lavoro-gioco •Vita economica •Vita sociale e civile •Attività ricreative Fattori personali: • Età, sesso,razza • Background sociale culturale-lavorativo •Stili di vita e abitudini •Personalità e stile di coping Ottenere un’ adeguata Informazione sulla MP: Documentarsi Chiedere Confrontarsi Perché? COMPRENDERE GESTIRE FRONTEGGIARE MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER MALATTIA DI PARKINSON Malattia della persona Malattia del cervello SINTOMI MOTORI Bradicinesia/acinesia Rigidità Tremore (Instabilità posturale) Fondamentali per la diagnosi Buona risposta ai farmaci (fasi iniziali-intermedie) SINTOMI NON MOTORI In passato spesso sottovalutati o non riconosciuti Possono comparire ai primi stadi della malattia Nelle fasi avanzate aggravano la disabilità Incidono sulla qualità di vita del paziente e del caregiver Minor risposta ai farmaci SINTOMI NON MOTORI SENSORIALI (disturbi olfatto, dolore, parestesie) AUTONOMICI (disturbi vescica, ipotensione, s. sessuali, sudorazione) GASTROINTESTINALI (disturbi di digestione ed eliminazione, costipazione, disfagia, ipersalivazione, ageusia..) DISTURBI DEL SONNO (insonnia, sonnolenza diurna, sogni vividi, d. comportamentale del sonno REM, sindrome d. gambe senza riposo) ALTRI DISTURBI (stanchezza, diplopia, visione offuscata, seborrea, perdita di peso) SINTOMI NEUROPSICHIATRICI (sintomi cognitivi, disturbi emotivi e comportamentali) (K.R. Chauduri et al., 2008.NMSQuest, NMSS) FUNZIONI COGNITIVE e MP Regolate dal SNC che permettono: • l' elaborazione delle informazioni • l' interazione con il mondo • i comportamenti adattivi e finalizzati • la modulazione delle risposte affettive-emotive e comportamentali Le alterazioni del sistema dopaminergico interferiscono con circuiti frontostriatali determinando Disturbi cognitivi emotivi-comportamentali Funzioni cognitive e MP Funzioni cognitive integre DEFICIT A CARICO DI 1 O PIU’ FUNZIONI COGNITIVE CHE NON INTACCA IL FUNZIONAMENTO GLOBALE Disturbi cognitivi selettivi COMPROMISSIONE COGNITIVA GRAVE ESTESA CHE RIDUCE IL FUNZIONAMENTO GLOBALE Demenza DISTURBI COGNITIVI SELETTIVI • Possono presentarsi sin nelle prime fasi della malattia • Possono ridurre l’efficienza in specifiche attivita’ • Necessitano di una valutazione neuropsicologica approfondita • Utile l’individuazione precoce per una migliore gestione DISTURBI COGNITIVI SELETTIVI BRADIFRENIA: ridotta velocità di elaborazione mentale DISTURBI DELLA MEMORIA Nel recupero delle informazioni DIFFICOLTA’ DI ATTENZIONE E CONCENTRAZIONE DEFICIT ESECUTIVI: Difficoltà di pianificazione, di problem solving, nell’intraprendere e portare a termine compiti complessi Disturbi a carico delle FUNZIONI VISUO-SPAZIALI RIDOTTA COMPETENZA COMUNICATIVA (disartria, ipofonia, aprosodia, inerzia comunicativa) FARMACI Invecchiamento fisiologico disabilita’ in eccesso per evitamento e isolamento Disturbi cognitivi selettivi Demenza DEPRESSIONE/ APATIA/ ANEDONIA Alterazioni comportamentali e motorie Allucinazioni/ Deliri/stati confusionali Ottenere un’ adeguata Informazione sulla MP: Documentarsi Chiedere Confrontarsi Riconoscere pensieri/emozioni/ sintomi e le loro fluttuazioni per una gestione migliore: osservazione Perché? Come mi sento/ si sente? COMPRENDERE •Prevedere gli eventi stressanti •Gestire il tempo e i deficit cognitivi •Riconoscere il sovraccarico psicofisico Esercitare le capacità Adottare accorgimenti Migliorare la competenza sociale Gestire le difficoltà di comunicazione Cosa posso fare? Come? GESTIRE FRONTEGGIARE MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER Malattia della famiglia Malattia della persona Malattia del cervello MODIFICAZIONI DI RUOLO Familiare Caregiver Paziente Caregiver Servizi Sanitari e socio assistenziali CAREGIVER Donatore (GIVER) di assistenza (CARE): una o più persone che si prende/prendono cura di una persona che necessita di aiuto CAREGIVER 1. Caregiver organizzativo: si cura degli aspetti organizzativi ed economici 2. Caregiver operativo: fornisce prestazioni di aiuto 1. Caregiver informale 2. Caregiver formale Binomio paziente/caregiver ICF: tra i fattori ambientali CAREGIVER può giocare un ruolo cruciale come facilitatore del funzionamento del soggetto. CAMBIAMENTI RELAZIONALI Reciprocita’ Accudimento/Dipendenza BURDEN Oggettivo (assistenza) Soggettivo (Qualita’ vita) VISSUTI DEL CAREGIVER FATICA/ STANCHEZZA (tanto lavoro, poco sonno, stress cronico) RABBIA/AMBIVALENZA (difficoltà ad accettare il cambiamento) SENSO DI COLPA /ATTEGGIAMENTI PROTETTIVI IMPOTENZA/FRUSTRAZIONE TRISTEZZA (equilibri in continua ridefinizione) SOLITUDINE/ISOLAMENTO (riduzione del tempo libero e della vita sociale) PROBLEMI DI SALUTE (depressione, maggiore predisposizione alle malattia, al consumo di farmaci e psicofarmaci) Annotare situazioni che danno benessere e aumentare le attività piacevoli Conoscere i diritti e le fonti competenti per Individuare e ottenere supporto affrontare i vissuti ansioso-depressivi Comunicare le proprie esigenze Svolgere attività Partecipare alla vita salutari-piacevoli sociale e ridurre Mantenere il proprio isolamento e burden benessere Ottenere un’ adeguata Informazione sulla MP: Documentarsi Chiedere Confrontarsi Riconoscere pensieri/emozioni/ sintomi e le loro fluttuazioni per una gestione migliore: autosservazione •Prevedere gli eventi stressanti •Gestire il tempo e i deficit cognitivi •Riconoscere il sovraccarico psicofisico Esercitare le capacità Adottare accorgimenti Migliorare la competenza sociale Gestire le difficoltà di comunicazione Perché? Come mi sento? Cosa posso fare? Come? COMPRENDERE GESTIRE FRONTEGGIARE MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER I BISOGNI DEL CAREGIVER • Informazione sulle condizioni di salute del familiare, sulle terapie • Ascolto/accoglienza dei propri bisogni e vissuti • Formazione/Addestramento su modalità per tenere sotto controllo e gestire i problemi clinici e di cura della persona • Supporto: LA RETE (primaria, secondaria, sanitaria/socio-assistenziale) GRUPPI A.M.A. Attraverso momenti di condivisione, supporto e confronto possono contribuire ad attivare risorse: • Personali • Della coppia (persona con M.P. e familiare) • Relazionali • Specialistiche