LA MALATTIA DI PARKINSON
Conoscere e collaborare per un’alleanza terapeutica
di esperti, malati e caregivers
Saluzzo, 09 Aprile 2016
Gli aspetti neuropsicologici della
Malattia di Parkinson
L’accoglienza e il coinvolgimento del
caregiver
Dott.ssa Silvia Rosso
Psicologa Psicoterapeuta Convenzionata ASL CN1
Dipartimento Interaziendale di Salute Mentale
Direttore Dr. Francesco Risso
Modello
bio-psico-sociale
ICF
Strutture corporee:
Cervello
Funzioni corporee:
•Funzioni motorie
•Funzioni mentali
•Altre funzioni
Stato di salute:
M. di Parkinson
Attività:
•Mobilità
•Comunicazione
•Cura di sé
•Vita domestica
•Compiti complessi
Fattori ambientali:
•Prodotti e tecnologia
•Relazioni e sostegno
sociale
•Atteggiamenti
•Servizi/sistemi/politiche
Partecipazione:
•Interazioni e relazioni
•Impiego-lavoro-gioco
•Vita economica
•Vita sociale e civile
•Attività ricreative
Fattori personali:
• Età, sesso,razza
• Background sociale
culturale-lavorativo
•Stili di vita e abitudini
•Personalità e
stile di coping
Ottenere
un’ adeguata
Informazione
sulla MP:
Documentarsi
Chiedere
Confrontarsi
Perché?
COMPRENDERE
GESTIRE
FRONTEGGIARE
MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER
MALATTIA DI PARKINSON
Malattia della persona
Malattia del cervello
SINTOMI MOTORI
Bradicinesia/acinesia
Rigidità
Tremore
(Instabilità posturale)
Fondamentali per la diagnosi
Buona risposta ai farmaci (fasi
iniziali-intermedie)
SINTOMI NON MOTORI
In passato spesso
sottovalutati o non
riconosciuti
Possono comparire ai primi
stadi della malattia
Nelle fasi avanzate
aggravano la disabilità
Incidono sulla qualità di vita
del paziente e del
caregiver
Minor risposta ai farmaci
SINTOMI NON MOTORI
SENSORIALI (disturbi olfatto, dolore, parestesie)
AUTONOMICI (disturbi vescica, ipotensione, s. sessuali,
sudorazione)
GASTROINTESTINALI (disturbi di digestione ed eliminazione,
costipazione, disfagia, ipersalivazione, ageusia..)
DISTURBI DEL SONNO (insonnia, sonnolenza diurna, sogni vividi,
d. comportamentale del sonno REM, sindrome d. gambe senza
riposo)
ALTRI DISTURBI (stanchezza, diplopia, visione offuscata,
seborrea, perdita di peso)
SINTOMI NEUROPSICHIATRICI (sintomi cognitivi, disturbi
emotivi e comportamentali)
(K.R. Chauduri et al., 2008.NMSQuest, NMSS)
FUNZIONI COGNITIVE e MP
Regolate dal SNC che permettono:
• l' elaborazione delle informazioni
• l' interazione con il mondo
• i comportamenti adattivi e finalizzati
• la modulazione delle risposte
affettive-emotive e comportamentali
Le alterazioni del sistema
dopaminergico
interferiscono con circuiti frontostriatali determinando
Disturbi cognitivi
emotivi-comportamentali
Funzioni cognitive e MP
Funzioni cognitive
integre
DEFICIT A CARICO
DI 1 O PIU’
FUNZIONI
COGNITIVE CHE
NON INTACCA IL
FUNZIONAMENTO
GLOBALE
Disturbi
cognitivi selettivi
COMPROMISSIONE
COGNITIVA GRAVE
ESTESA CHE
RIDUCE IL
FUNZIONAMENTO
GLOBALE
Demenza
DISTURBI COGNITIVI SELETTIVI
• Possono presentarsi sin nelle prime fasi
della malattia
• Possono ridurre l’efficienza in specifiche
attivita’
• Necessitano di una valutazione
neuropsicologica approfondita
• Utile l’individuazione precoce per una
migliore gestione
DISTURBI COGNITIVI SELETTIVI
BRADIFRENIA:
ridotta velocità di
elaborazione mentale
DISTURBI DELLA MEMORIA
Nel recupero delle informazioni
DIFFICOLTA’ DI ATTENZIONE
E CONCENTRAZIONE
DEFICIT ESECUTIVI:
Difficoltà di pianificazione, di problem solving,
nell’intraprendere e portare a termine
compiti complessi
Disturbi a carico delle
FUNZIONI VISUO-SPAZIALI
RIDOTTA COMPETENZA COMUNICATIVA
(disartria, ipofonia, aprosodia,
inerzia comunicativa)
FARMACI
Invecchiamento
fisiologico
disabilita’
in eccesso per
evitamento
e isolamento
Disturbi
cognitivi
selettivi
Demenza
DEPRESSIONE/
APATIA/ ANEDONIA
Alterazioni
comportamentali
e motorie
Allucinazioni/
Deliri/stati
confusionali
Ottenere
un’ adeguata
Informazione
sulla MP:
Documentarsi
Chiedere
Confrontarsi
Riconoscere
pensieri/emozioni/
sintomi e le loro
fluttuazioni per una
gestione migliore:
osservazione
Perché?
Come mi sento/
si sente?
COMPRENDERE
•Prevedere gli
eventi stressanti
•Gestire il tempo e
i deficit cognitivi
•Riconoscere il
sovraccarico
psicofisico
Esercitare le capacità
Adottare accorgimenti
Migliorare la
competenza sociale
Gestire le difficoltà
di comunicazione
Cosa posso fare?
Come?
GESTIRE
FRONTEGGIARE
MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER
Malattia della famiglia
Malattia della persona
Malattia del cervello
MODIFICAZIONI DI RUOLO
Familiare
Caregiver
Paziente
Caregiver
Servizi Sanitari e socio assistenziali
CAREGIVER
Donatore (GIVER) di assistenza (CARE):
una o più persone che si prende/prendono
cura di una persona che necessita di aiuto
CAREGIVER
1. Caregiver
organizzativo: si
cura degli aspetti
organizzativi ed
economici
2. Caregiver
operativo: fornisce
prestazioni di aiuto
1. Caregiver informale
2. Caregiver formale
Binomio paziente/caregiver
ICF: tra i fattori ambientali
CAREGIVER
può giocare un
ruolo
cruciale
come facilitatore
del funzionamento
del soggetto.
CAMBIAMENTI RELAZIONALI
Reciprocita’
Accudimento/Dipendenza
BURDEN
Oggettivo (assistenza)
Soggettivo (Qualita’ vita)
VISSUTI DEL CAREGIVER
FATICA/ STANCHEZZA (tanto lavoro, poco sonno, stress cronico)
RABBIA/AMBIVALENZA (difficoltà ad accettare il cambiamento)
SENSO DI COLPA /ATTEGGIAMENTI PROTETTIVI
IMPOTENZA/FRUSTRAZIONE
TRISTEZZA (equilibri in continua ridefinizione)
SOLITUDINE/ISOLAMENTO (riduzione del tempo libero e della vita sociale)
PROBLEMI DI SALUTE (depressione, maggiore predisposizione alle malattia, al
consumo di farmaci e psicofarmaci)
Annotare
situazioni che
danno benessere
e aumentare le
attività piacevoli
Conoscere i diritti e
le fonti competenti per
Individuare e
ottenere supporto
affrontare i vissuti
ansioso-depressivi Comunicare le proprie
esigenze
Svolgere attività
Partecipare alla vita
salutari-piacevoli
sociale e ridurre
Mantenere il proprio
isolamento e burden
benessere
Ottenere
un’ adeguata
Informazione
sulla MP:
Documentarsi
Chiedere
Confrontarsi
Riconoscere
pensieri/emozioni/
sintomi e le loro
fluttuazioni per una
gestione migliore:
autosservazione
•Prevedere gli
eventi stressanti
•Gestire il tempo e
i deficit cognitivi
•Riconoscere il
sovraccarico
psicofisico
Esercitare le capacità
Adottare accorgimenti
Migliorare la
competenza sociale
Gestire le difficoltà
di comunicazione
Perché?
Come mi sento?
Cosa posso fare?
Come?
COMPRENDERE
GESTIRE
FRONTEGGIARE
MIGLIORE QUALITA’ DI VITA PERSONA CON MP E CAREGIVER
I BISOGNI DEL CAREGIVER
• Informazione sulle condizioni di salute del
familiare, sulle terapie
• Ascolto/accoglienza dei propri bisogni e
vissuti
• Formazione/Addestramento su modalità
per tenere sotto controllo e gestire i problemi
clinici e di cura della persona
• Supporto: LA RETE (primaria, secondaria,
sanitaria/socio-assistenziale)
GRUPPI A.M.A.
Attraverso
momenti
di
condivisione,
supporto e confronto possono contribuire
ad attivare risorse:
• Personali
• Della coppia (persona con M.P. e
familiare)
• Relazionali
• Specialistiche
