Il dolore e la sofferenza. Quali risposte nelle relazioni di cura?

Università degli Studi di Siena
Il dolore e la sofferenza
Quali risposte nelle relazioni di cura?
Corso di formazione
Marco Gaetani
Che cosa ‘fa’ un essere umano?
Psiche
Corpo
Cultura
Il corpo
 E’ geneticamente determinato: è proprio
della specie
 Può mutare filogeneticamente, ma in
maniera estremamente lenta e quasi
impercettibile
 Fissa i modi specifici, e i limiti,
dell’esperienza percettiva
 La sua costituzione e il suo funzionamento
sono passibili di conoscenza oggettiva
 E’ inalienabile (corpo proprio)
 E’ plasticamente sensibile rispetto alla
psiche
La mente
 Non coincide con il cervello
 Dipende da fattori chimico-fisici, ma
non è riducibile all’attività fisiologica
 E’ la sede del pensiero razionale,
astratto
ma anche delle pulsioni profonde e
delle emozioni e dei sentimenti (‘psiche’
= ‘anima’)
 Il pensiero astratto è comunicabile
(linguaggio)
 I sentimenti, le emozioni, i valori sono
(secondo modi specifici) comunicabili
 E’ connessa al soma: fa ‘sistema’ con
esso
 E’ connessa anche alla cultura, che è
soprattutto attività psichica oggettivata
(‘spirito’)
La cultura
 E’ l’oggettivazione della attività
psichica degli esseri umani
 E’ tutto ciò che non è naturale e non
viene trasmesso geneticamente (ma
attraverso l’apprendimento)
 Comprende tutti i prodotti dell’attività
spirituale (dalla cultura ‘materiale’ ai più
elevati livelli dell’espressione artistica e
della ricerca cognitiva)
 Costituisce il ‘mondo dell’uomo’
 E’ storia: dunque soggetta a continui
cambiamenti, alle forze dell’innovazione
e dell’oblio
 E’ interconnessa alla sfera psichica e,
attraverso questa, alla dimensione
somatica
Che cosa ‘fa’ un essere umano?
PSICHE
CORPO
CULTURA
La Modernità e il paradigma biomedico
• La Modernità è l’epoca che si apre nel XVII secolo
con la ‘rivoluzione scientifica’
• L’Occidente è erede della Modernità e per
moltissimi aspetti vive ancora in essa
• La Modernità è l’epoca della emancipazione e del
progressivo dominio della facoltà razionale
• La razionalità impronta di sé ogni aspetto della vita
individuale e collettiva
• L’individuo rinuncia ai valori trascendenti e opta
per quelli della ragione (secolarizzazione,
utilitarismo)
• La società si organizza secondo le forme astratte
delle ragione (amministrazioni centrali, burocrazie)
La Modernità e il paradigma biomedico
o Il ‘paradigma biomedico’ è un coerente prodotto
della Modernità
o Secondo questo paradigma la ragione può
conoscere oggettivamente come è fatto l’organismo
umano e come funziona
In base a questa conoscenza è possibile
individuare le disfunzioni e, anche attraverso la tecnica,
porvi almeno in parte rimedio
La psiche è parzialmente sottratta alla presa del
paradigma biomedico
La cultura è completamente estranea al paradigma
biomedico
La biomedicina definisce oggettivamente i concetti
di salute e malattia
La biomedicina definisce, più o meno
implicitamente, la gerarchia tra gli operatori della cura
Le società moderne organizzano le istituzioni
deputate alla cura degli individui assumendo come
valido il paradigma biomedico, con le sue conseguenze
o
o
o
o
o
o
• Il ‘postmoderno’ è l’epoca di crisi dei valori moderni, e del
fallimento del progetto di civiltà che li accompagnava
• Gli individui hanno meno certezze e sono più ‘deboli’
• Sono meno disposti alla rinuncia e al sacrificio
• Valorizzano il non razionale, l’emotivo, il relazionale
• I valori individuali ed esistenziali su quelli sociali e collettivi:
privato ed intimo
• Riscoprono i valori ‘premoderni’ della tradizione
• Edonismo e fine del senso di colpa
Ieri
Gli elementi fisici impiegati
nei processi produttivi e/o di
servizio:
• Materie prime
• Lavoro
• Tecnologia
La ‘salute’ come oggettiva assenza
di malattie organiche
Oggi
Linguaggi
Immagini
Informazioni
Sensazioni
Relazioni interpersonali
Vissuti
La ‘salute’ come benessere
psico-esistenziale
Significato e senso
Il significato di un segno (ad es. una parola) è qualcosa che non si può
vedere o toccare ma viene compreso a partire da un codice costante, che ne
permette la decodifica.
Il codice è ciò che pone regole di equivalenza tra gli elementi di un sistema
di significanti ed elementi di un sistema di significati
Il senso a cui un segno rinvia è variabile, soggettivo, dipende sia dal
contesto sia dalla peculiare enciclopedia del destinatario).
Denotazione
“Denotare” = esprimere con chiarezza, indicare qualcosa o qualcuno
attraverso segni esteriori.
La denotazione indica il significato oggettivo di un’entità lessicale, che non
contiene nessun elemento soggettivo o affettivo determinato dal contesto
Connotazione
“Connotare” = definire, caratterizzare. La sfumatura linguistica di ordine
soggettivo che un termine o un enunciato hanno/acquisiscono in aggiunta al
significato denotativo, di base.
ESEMPIO
“Mamma” e “Madre” denotano la stessa realtà (hanno lo stesso referente) ma
hanno diversa connotazione
Linguaggio numerico o digitale
Recente, logico, specifico, astratto, analitico. Permette di nominare le cose e
fare distinzioni complesse. Ha bassi gradi di ambiguità
Entità discrete, astratte, codificate: le parole
Linguaggio analogico
Non organizzato per ordini logici, ma per somiglianze (analogie). Si fa solo
interpretare.
Continuum debolmente codificato: i gesti, le espressioni, le azioni (superiore
complessità)
Arcaico, intuitivo, approssimativo, concreto, sintetico, ambiguo.
È difficile tradurre fedelmente in linguaggio analogico informazioni di
tipo numerico, e viceversa
Raccontare, interpretare
da Byron J. Good, Narrare la malattia, Einaudi, Torino 2006
Che cos’è l’Antropologia medica?
Quasi un ossimoro:
“medico” indica il regno della razionalità e delle scienze della natura, in cui la cultura è
vista come un’intrusa (nella conoscenza scientifica come nella terapia razionale).
“Antropologia” indica un approccio fondamentalmente storicistico, la convinzione che tutto il
sapere (e l’esperienza in generale) sia dislocato culturalmente.
Fenomenologia dell’esperienza del dolore
Per la persona malata come per il medico il dolore è vissuto come presente nel
corpo;
ma per chi soffre il corpo non è semplicemente un oggetto fisico o uno stato
fisiologico: è una parte essenziale del sé.
Il corpo è soggetto, il fondamento stesso della soggettività e dell’esperienza del
mondo. La coscienza stessa è inseparabile dal corpo consapevole; perciò il
corpo malato e dolorante non sarà semplicemente oggetto di cognizione e di
lavoro per il sapere medico ma anche agente disturbato dell’esperienza.
Differenza tra il dolore come oggetto e condizione di un corpo fisico (come viene
popolarmente e medicalmente concepito) e il dolore come presenza in una vita o
in un mondo sociale. Occorre mettere in discussione la nostra propensione
culturale verso il naturalismo e il riduzionismo biologico.
Il dolore, come la malattia, non è solo uno stato biologico o fisiologico di un
singolo corpo umano, è un oggetto ricco di una significanza personale, sociale,
politica, medica. In questo consiste la sua eterologia, la molteplicità di voci che
si intrecciano ed esprimono su di esso e sulla guarigione.
Malattia e “mondo della vita”
Il dolore, come la malattia, è presente nel corpo vissuto, viene percepito come
mutamento nel mondo della vita
Il mondo della vita (Lebenswelt) è il mondo delle nostre comuni e immediate
esperienze vissute. Esso fonda il mondo scientifico, che lo presuppone. Il mondo
scientifico è solo uno dei diversi mondi possibili (sottouniversi) che noi viviamo
(mondi d’esperienza, oggetti simbolici, pratiche sociali, ecc.)
La fenomenologia propone una descrizione e una spiegazione dello spazio, del
tempo, del mondo così come noi li viviamo, della nostra esperienza così come è.
Per questo si occupa del pre-oggettivo (pre-categoriale), della percezione in tutta la
sua ricchezza e indeterminatezza, del corpo in quanto fondamento dell’esperienza
(coscienza, sensibilità incarnata)
La malattia [disease] per come viene rappresentata nella biomedicina è
localizzata nel corpo, in siti o processi fisiologici discreti. Le narrazioni di coloro che
sono soggetti alla sofferenza [illness] rappresentano, per contrasto, la malattia e
il dolore come radicati nella vita. La malattia è fondata nella storicità umana, nella
temporalità dei singoli, delle famiglie e delle comunità [silkness].
Contro l’interpretazione oggettivista del corpo propria della scienza biomedica
Distinzione tra mondo della realtà oggettiva e mondo dell’esperienza
soggettiva
L’esperienza del dolore come minaccia di distruzione del mondo della vita
Il dolore comincia nel corpo preoggettivo, e sottopone l’uomo ai ritmi vitali del suo
corpo (Merleau-Ponty)
Il dolore non si verifica nel corpo, bensì nella vita: nel tempo, in un luogo, nel
contesto di un’esperienza vissuta e nel mondo sociale
Il dolore resiste al linguaggio, alla simbolizzazione, all’oggettivazione, alla
comunicazione: minaccia la struttura della vita quotidiana, e il mondo della vita.
Il dolore provoca un mutamento non solo nella percezione del sé ma anche
nell’apparenza del mondo (spazio-tempo): causa la sovversione e la distruzione
del mondo quotidiano del sofferente
I sei caratteri della realtà del senso comune (Alfred Schutz, Sulle realtà multiple)
Il sé totale e indiviso. Il sé viene vissuto come autore delle proprie attività, creatore delle proprie azioni.
Nel dolore il corpo diventa oggetto distinto o addirittura estraneo dal sé che esperisce e agisce. Il corpo
domina la coscienza come un nemico
Credenza nell’esistenza di un mondo comune. Il mondo che abitiamo ed esperiamo è lo stesso mondo
del prossimo.
Crollo di una realtà condivisa. La comunicazione della propria esperienza, l’estensione del sé verso il
mondo tendono a limitarsi all’espressione del dolore: il mondo si restringe, e quello altrui è interdetto
Credenza nell’esistenza di una prospettiva temporale comune, condivisa con gli altri.
Il tempo “collassa”, perde il proprio potere organizzativo. Sfasatura tra tempo cosmico e durata
individuale. Il dolore rallenta il tempo personale, il tempo esterno accelera e viene perduto
La realtà è oggetto di ampia coscienza e piena ed attiva attenzione
Il dolore stanca e distrae
Il mondo sociale quotidiano si organizza in termini di progetti intenzionali
Gli obiettivi esistenziali sono sconvolti dalla prevalenza della sofferenza, che diviene la realtà dominante e
si sostituisce al mondo sociale
Sospensione dell’ansia fondamentale, della consapevolezza della nostra mortalità: si vive in un
presente esteso indefinitamente
La vulnerabilità del corpo e del sé accompagna ovunque e sempre. Si sviluppa un irrazionale senso di
tradimento, la sensazione di essere stati defraudati di un sé e di un mondo prima dati per scontati
La ricerca del senso e la ricostruzione del mondo-della-vita
Di fronte alla decostruzione sistematica del mondo della vita occorre ricostruire
(trovare, formare) un nuovo significato.
La simbolizzazione (dare un nome alla sofferenza) è un elemento imprescindibile
della oggettivazione.
Dal punto di vista del mondo della vita anche il sapere biomedico nella diagnosi
attribuisce un nome all’origine della malattia, la localizza e introduce la speranza
della guarigione.
La diagnosi, al pari di ogni forma di simbolizzazione, è prima ancora che un
ritratto della sofferenza, una sua evocazione: il linguaggio (anche quello della
concezione empirista) svolge una funzione evocativa che spesso è più importante
di quella referenziale, rappresentativa.
La narratività
Le narrazioni sono centrali per comprendere l’esperienza del dolore e la
narratività è fondamentale come processo per ricostruire il mondo della vita
L’esperienza umana è, nella propria essenza, culturale: si struttura in
forme simboliche. Ad esse si aggiungono sensibilità ed emotività
Pur rimanendo l’esperienza sempre molto più ricca di ogni narrazione,
l’esperienza vissuta ha una relazione complessa e strettissima con le
storie che la raccontano
L’esser-là nel corpo del dolore deve essere tradotto là nella vita. Tale processo,
ancor più dei processi referenziali o locutivi della rappresentazione biomedica,
richiede una risposta estetica, un processo attivo e sintetico di costruzione, nel
tentativo di afferrare ciò che certamente è là ma che resta indeterminato
nella forma
La narratività
La malattia e il dolore hanno dimensioni narrative di cui occorre essere
consapevoli.
Gli aspetti del dolore e della malattia centrali nella riflessione etica e
nell’assunzione di decisioni sono meglio afferrati attraverso storie della malattia:
l’esperienza è sempre organizzata in forma narrativa
Una malattia ha una struttura narrativa
Le storie non sono solo il mezzo con cui l’esperienza del dolore viene
oggettivata, comunicata e riferita al prossimo. Esse sono anche un mezzo
privilegiato per dare forma all’esperienza e per renderla disponibile agli stessi
sofferenti.
Interpretare
Le pratiche interpretative per comprendere la narrazione: la risposta del lettore e
la ricezione come relazione intersoggettiva (interazione lettore-racconto)
L’arte di seguire una storia
Il lettore non solo riceve il messaggio ma anche lo compone, cioè estrae una
configurazione da una successione nel tempo.
Il compito dell’interprete è strappare a un testo il suo significato nascosto,
procedere a una sintesi estetica, entrandovi immaginativamente dentro.
La “risposta” del lettore non è solo di carattere cognitivo, ma comporta un
mutamento personale conseguente alla comprensione della “posizione del
sofferente”
Due elementi “congiuntivi” nelle narrazioni della malattia:
1. la conservazione di prospettive alternative
2. la presenza di lacune, indeterminatezze, dimensioni ignote
Interpretare
Il dolore nello stesso momento in cui viene trasformato in narrazione ha la
potenzialità di risvegliarci dalla convenzionalità e dalla sua finitudine,
generando una risposta creativa e rivitalizzando il linguaggio e
l’esperienza.
Contro la pretesa della biomedicina di rappresentare l’Ordine Naturale:
esplicitare le dimensioni simboliche e narrative dell’esperienza del
dolore come antidoto all’invasione della razionalità strumentale nel dominio
del mondo della vita
Le pratiche interpretative sono formative, le forme simboliche mediano la
realtà e tutta la conoscenza. In questo senso la realtà non precede
l’interpretazione. La conoscenza, il significato, si riferiscono sempre a un
mondo dell’esperienza espresso mediante forme simboliche e pratiche
interpretative peculiari.