Le attività formative di
Cittadinanzattiva:
Laboratorio Civico
sulla Salute
Simona Sappia
Roma, 6 ottobre 2006
Finalità generali di Laboratorio
Civico
Potenziamento delle attività formative – informative
rivolte al territorio al fine di mettere in rete le competenze e
svilupparne di nuove
- Sviluppo di attività a livello nazionale e regionale nella
logica del principio di sussidiarietà
- Tema di fondo: la tutela del diritto alla salute e la
partecipazione civica
- Sviluppo di nuove forme di “cooperazione sociale”,
valorizzazione del paradigma della rete
-
I temi affrontati
I diversi temi affrontati nei seminari dal 2001:
1. i comitati etici e la sperimentazione clinica dei farmaci;
2. gli elementi di management di una organizzazione non
profit;
3. l’assetto del sistema sanitario nazionale e il federalismo;
4. la programmazione sanitaria nazionale e regionale;
5. La tutela: il sistema PiT
A chi è rivolto?
DUE TARGET:
Cittadinanzattiva:
- attivisti del Tribunale per i diritti del malato
- operatori del servizio PiT Salute
Leader delle Associazioni di Malati Cronici
IL VALORE AGGIUNTO
Ad oggi sono state formate più di
200 persone che lavorano nel
campo della salute
Quale obiettivo quest’anno?
FORMARE ALLA TUTELA DEL
DIRITTO ALLA SALUTE
Sviluppo della competenza
Livello di Formazione
3 eventi interregionali
Livello seminariale – “Strategie di
tutela”
Attività di comunicazione, strategie, lobby, e…
Livello operativo - ”Tutela diretta”:
La formazione provvede a fornire strumenti di auto-tutela
per gli operatori e le Associazioni
Quali tematiche?
1. Il VI Rapporto sulle politiche della
cronicità
2. Il IX Rapporto PiT Salute
VI Rapporto sulle politiche della
cronicità
Indagine sui diritti maggiormente a rischio
- diritto all’informazione (18/30)
- diritto a misure preventive e ad un trattamento
personalizzato (15/30)
- diritto al rispetto di standard di qualità (14/30)
- diritto all’accesso (12/30)
- diritto al tempo (12/30)
Diritto all’informazione
1.
2.
3.
Legge 241/90
Accesso all’informazione (centri,
agevolazioni, liste di attesa…)
Burocratizzazione amministrativa
Valore auto-gestione
META DIRITTO
ACCESSO
CONSENSO
RECLAMO
esenzione,
Diritto a misure preventive e
trattamento personalizzato
- Liste di attesa (visite specialistiche e diagnostiche);
- Mancato accesso a forme di screening (oncologia e
malattie rare);
- Fenomeno diagnosi tardive;
- Mancata presa in carico globale;
- Mancato accesso a farmaci salvavita/innovativi
Diritto al rispetto di standard di
qualità
• Scarso utilizzo di indicatori di qualità per garantire
l’appropriatezza nella fase di accoglienza del
paziente;
• Scarso utilizzo di indicatori di qualità nella fase di
dimissione ospedaliera;
• Scarsa applicazione di criteri di qualità clinica e
assistenziale nella fase di ricovero
Diritto al tempo
Mancanza di informazioni sui propri diritti, su come
tutelarli e su come accedere alle prestazioni
Le tematiche che affronteremo
Diritto al Tempo: Le liste di attesa
- Chiusura delle liste d’attesa
- Intramoenia
- Costo delle prestazioni private
- Continuità assistenziale
Le tematiche che affronteremo
Accesso gratuito al Farmaco
- Le Note Aifa
- Il Pfn (cronicità e malattie rare)
- Il Diritto all’Innovazione
- Il Diritto all’Informazione
- L’Irreperibilità dei farmaci
Le tematiche che affronteremo
L’invalidità civile e Handicap
• Mancato riconoscimento dei benefici socio-economici;
• Mancato
riconoscimento
dell’indennità
di
accompagnamento;
• Ritardi nella convocazione a visita;
• Ritardi nella ricezione del verbale;
• Sospensione del pagamento in caso di revedibilità;
Dalla formazione della società
civile alla formazione degli
operatori
Perché?
1. Per un modello condiviso di gestione della
cronicità;
2. Per lavorare insieme su tematiche centrali
nell’assistenza al paziente;
3. Per sviluppare competenze sulla continuità
assistenziale
Quali tematiche e quali soggetti?
Autogestione della patologia cronica
• Società Italiana di Medicina Generale
Dolore cronico
• Ipasvi – Federazione Nazionale Collegi Infermieri
Perché il Self Management?
1.
2.
3.
4.
LA PROBLEMATICA DEI LUNGHI TRATTAMENTI
il paziente affetto da cronicità è spesso in grado di sviluppare,
per la natura permanente che caratterizza la sua patologia,
una serie di competenze e di comportamenti che lo rendono
attivo nei confronti della gestione della malattia
la qualità di vita del paziente e della famiglia può essere
considerata un indicatore sintetico di esito e il ruolo del
paziente, nella produzione di questo outcome risulta centrale
la comunicazione tra il medico e il malato cronico deve essere
bi-direzionale e deve poter utilizzare le abilità e le
competenze di entrambi i soggetti attraverso l’instaurazione
di un rapporto di vera e propria partnership
DIFFERENZE TRA LA COMPLIANCE E L'ADERENZA TERAPEUTICA
COMPLIANCE
ADERENZA
Rispetto delle istruzioni - regole
Condivisione delle decisioni - consenso informato
Paziente passivo
Paziente attivo → Partnership
Informazione
Comunicazione
Modello delle acuzie: unidirezionale
Modello delle cronicità: multidimensionale
Uso di indicatorio bio-clinici
Aspetti psicologici / sociali: qualità della vita
Dipendenza del paziente nella cura
Sviluppo autogestione della patologia: expertise
Perché è necessario cambiare
metodo?
Perché l’utilizzo del modello delle acuzie non è risultato efficace nel
trattamento delle patologie croniche: symptom focused vs person focused
Perché interventi basati su un solo fattore di rischio non hanno dato
buoni risultati: necessità di un approccio globale
Perché è necessario utilizzare un modello adatto a condizioni di
multicronicità
Perché il trattamento delle cronicità costituisce un processo dinamico,
dove diverse dimensioni interagiscono tra loro
Perché studi empirici (DCCT e UKPDS) hanno dimostrato l’efficacia
dell’utilizzo di un approccio totalmente diverso alla malattia e al paziente
in favore dello sviluppo dell’aderenza terapeutica
Perché il dolore cronico?
- Terribile impatto del dolore cronico (es. herpes zoster, dolore
neoplastico, danni midollari, patologie muscolo-scheletriche,
sciatiche acute, dolore neuropatico, back pain, emicranie…)
- Mancato supporto ed assistenza al paziente cronico: la
personalizzazione
- Mancato accesso alle informazioni
- Scarsità dei centri sul dolore
- Mancata integrazione tra le cure palliative e i terapisti del
dolore
- Complessità della questione (diagnosi, cura, trattamento e
gestione)
- Necessità di abbassare la soglia di interferenza con la vita
quotidiana
Perché queste due figure: MMG e
Infermiere?
Centralità delle cure primarie
Funzione di cerniera verso le altre strutture sanitarie
In corrispondenza con il processo di deospedalizzazione
delle cure
Sono i principali conoscitori del paziente affetto da
cronicità
Sono utilizzatori a volte “inconsapevoli” di modelli di
aderenza terapeutica: si tratta solo di apprenderne i
meccanismi, l’efficacia e le modalità di applicazione
In Europa le categorie di medici e professionisti sanitari
si sono già mosse per utilizzare questo nuovo approccio
