Dalla Lettura della Diagnosi alla
Costruzione di un Progetto Educativo
Individualizzato
Dr.ssa Chiara Pezzana,
Neuropsichiatra Infantile
Direttore Sanitario Centro per L’Autismo di Novara
NOVARA
ASSOCIAZIONE PER L’AUTISMO “ENRICO
MICHELI”
“La conoscenza che viene acquisita con l'obbligo non fa presa nella
mente. Quindi non usate l'obbligo, ma lasciate che la prima educazione
sia una sorta di divertimento; questo vi metterà maggiormente in grado
di trovare l'inclinazione naturale del bambino.” Platone
Disturbi dello Spettro
Autistico
Prevalenza di circa 1 caso su 100 (1 su 64 dati CDC Atlanta)
5 maschi ad 1 femmina
In media insorgenza intorno ai 18-24 mesi con arresto di sviluppo o
talora regressione
Circa nella metà dei casi non accompagnato da ritardo mentale(QI
nella norma o borderline).
Quando non è presente Ritardo o quoziente superiore a 65 si definisce
Autismo ad Alto Funzionamento
•
La sinapsi sembra essere il nodo delle
difficoltà legate all’autismo:
•
un probabile e molto complesso disturbo
genetico causa un problema metabolico
che coinvolge la funzionalità della sinapsi
alterando drammaticamente il
funzionamento dell’intero encefalo
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Studi di
linkage
genetico
La triade (Wing; Gould 1996)
compromissione
Interazione sociale
Reciproca
Comunicazione
verbale e non
verbale
Immaginazione
il DSM V e Disturbi dello Spettro
Autistico
La triade diventa diade:
1) Disturbo della comunicazione e
dell’interazione
2) Interessi ristretti e attività ripetitive
Scompaiono i sottotipi: scompare anche
la Sindrome di Asperger!!! (ma tornerà…?)
Aggiunta la severità in termini di
necessità di supporto
Criteri diagnostici (DSM V) Autismo
Secondo il DSM-V, dove non vengono fatte più distinzioni tra i vari disturbi, il Disturbo dello Spettro Autistico
deve soddisfare i criteri A, B, C e D:
A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in diversi contesti, non
spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo e manifestato da tutti e tre i seguenti punti:
1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva che va da un approccio sociale anormale e insuccesso nella normale
conversazione (botta e risposta) attraverso una ridotta condivisione di interessi, emozioni, percezione mentale e
reazione fino alla totale mancanza di iniziativa nell’interazione sociale.
2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per ĺinterazione sociale, da una scarsa integrazione della
comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit
nella comprensione e nell’uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e
gestualità.
3. Deficit nella creazione e mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i
genitori e caregiver); che vanno da difficoltà nell’adattare il comportamento ai diversi contesti sociali attraverso
difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie fino all’apparente assenza di interesse per le
persone.
B. Pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi come
manifestato da almeno due dei seguenti punti
1. Linguaggio, movimenti o uso di oggetti stereotipati o ripetitivi, come semplici
stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, o frasi idiosincratiche.
2. Eccessiva fedeltà alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati o
eccessiva riluttanza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o
mangiare lo stesso cibo, domande incessanti o estremo stress a seguito di piccoli
cambiamenti.
3. Interessi altamente ristretti e fissati, anormali in intensità o argomenti: forte
attaccamento o interesse per oggetti insoliti, interessi eccessivamente persistenti o
circostanziati.
4. Iper o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali
delĺambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o
consistenze specifiche, eccessivo annusare o toccare gli oggetti, attrazione per luci o
oggetti roteanti.
C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non
diventare completamente manifesti finché le esigenze sociali non oltrepassano
il limite delle capacità).
D. Ĺinsieme dei sintomi deve limitare e compromettere il funzionamento
I tre livelli di gravità:
Livello 3: Richiede supporto molto sostanziale
- Comunicazione sociale: i gravi deficit nella comunicazione sociale, verbale
e non verbale, causano una grave difficoltà nel funzionamento; iniziativa
molto limitata nelĺinterazione sociale e minima risposta alĺiniziativa altrui.
- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/
o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il
funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine
sono interrotti; è molto difficile distogliere il soggetto dal suo focus di
interesse, e se ciò avviene egli ritorna rapidamente ad esso.
Livello 2: Richiede supporto sostanziale
- Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione
sociale, verbale e non verbale, ĺimpedimento sociale appare
evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell
́interazione sociale e ridotta o anormale risposta alĺiniziativa degli
altri.
- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni,
rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di
frequente da essere evidenti per ĺosservatore casuale e
interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o
frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile
ridirigere ĺattenzione.
Livello 1: Richiede supporto
- Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella
comunicazione sociale causano impedimenti che possono
essere notati. Il soggetto ha difficoltà a iniziare le
interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o
insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare
che abbia un ridotto interesse nelĺinterazione sociale.
- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: rituali e
comportamenti ripetitivi causano uńinterferenza
significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da
parte degli altri di interromperli.
Alla scuola dell’Infanzia
Livello 3: bambino non verbale, tende ad isolarsi, non conosce il
gioco funzionale, ha stereotipie e comportamenti ripetitivi, spesso
è iperattivo e difficile da coinvolgere
Livello 2: bambino con poche parole, non le usa per richiedere, a
volte è attratto da lettere e numeri, è interessato ai bimbi ma non
riesce a interagire in modo tipico
Livello 1: verbale, fluente, molto precoce, crisi di rabbia , problemi
sensoriali intensi, iperattività, fatica a stare alle regole, fa un po’ di
gioco funzionale su copione o imitando i compagni, ha interessi
ristretti e stereotipie
Alla Scuola Primaria
Livello 3: non riesce ad apprendere la letto scrittura, non riesce ad agganciarsi
agli obiettivi accademici della classe…può lavorare in classe in modo “parallelo”,
seguire un programma concordato con i riabilitatori e fare pratica di “socialità”
con i compagni
Livello 2: apprende in ritardo i principi della letto scrittura e del calcolo di base.
riesce ad imparare argomenti concreti e che lo interessano. a volte è più bravo e
interessato nei suo argomenti di interesse specifico. Importante privilegiare
apprendimenti accademici FUNZIONALI alla sua vita futura
Livello 1: apprende velocemente. E’ precoce, ha conoscenze enciclopediche in
alcuni settori. spesso è iperattivo e goffo. ha crisi di rabbia se le cose non vanno
come immagina. non accetta di perdere o di prendere voti al di sotto del suo
standard. fatica nel rapporto con i coetanei è spesso vittima di bullismo. Deve
avere gli stesso obiettivi della classe , anche se adattati.
Interventi
Linee Guida ISS 2011
Sono consigliati nelle linee guida i
seguenti interventi:
INTERVENTO
COMPORTAMENTALE
INTERVENTI A SUPPORTO DELLA
COMUNICAZIONE (CAA)
Programma TEACCH
Intervento farmacologico
Interventi da evitare
Intervento biomedico
Chelazione
Terapia con ossigeno
iperbarico
Comunicazione facilitata
Tipi di trattamento
Comportamentali
(ABA)
Approcci
Modello
Efficaci
Presumibilmente efficaci
(validati)
(non valutabili ma basati su
elementi validati)
DTT
LOVAAS
X
Naturalistici
PRT
X
DIR
X
TEACCH
X
Di dubbia
efficacia
Inefficaci
(solo rapporti
anedottici di casi
singoli)
(nessuna
evidenza di
efficacia)
Evolutivi
DENVER
TED
X
X
Psicoterapie psicodinamiche
Terapie sensoriali
AIT (Auditory
Integration
therapy)
SIT
(Sensory
Integration
therapy)
Secretina
Farmaci e terapie
nutrizionali
Altri
X
X
X
X
Vitamine
X
Diete
X
Farmaci
X
Comunicazione
facilitata
X
Option Therapy
X
Pet Therapy
X
Le priorità
lavorare sul linguaggio in maniera
intensiva
Promuovere la relazione con i pari
Minimizzare i problemi di
comportamento (dare
prevedibilità, considerare i
problemi sensoriali, dare sempre
un modo per fare richieste)
Inserire compiti accademici
FUNZIONALI
ICF
La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) fa parte della Famiglia delle
Classificazioni Internazionali dell’OMS insieme all’International Statistical Classification of Diseases and Related Health
Problems 10th revision (ICD-10), all’International Classification of Health Interventions (ICHI), e alle Classificazioni
derivate.
ICF fornisce sia un linguaggio unificato e standard, sia un modello concettuale di riferimento per la descrizione della salute e
degli stati ad essa correlati (ICF, WHO 2001, pag 3).
L’OMS raccomanda l’uso congiunto di ICD-10 per codificare le condizioni di salute e di ICF per descrivere il funzionamento
della persona.
Scopi di ICF
La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute:
•
fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute come interazione tra individuo e contesto;
•
costituisce un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate, allo scopo di
migliorare la comunicazione fra operatori sanitari, ricercatori, pianificatori, amministratori pubblici e popolazione, incluse le
persone con disabilità;
•
permette il confronto fra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e momenti diversi;
•
fornisce una modalità sistematica per codificare le informazioni nei sistemi informativi sanitari.
ICF può essere utilizzata in tutti quei sistemi che hanno attinenza con la salute, come ad esempio quello della previdenza, del
lavoro, dell'istruzione, delle assicurazioni, dell'economia, della legislazione e quelli che si occupano delle modifiche
ambientali. Per farlo è necessario definire protocolli di utilizzo di ICF come linguaggio e come modello descrittivo dello stato
di salute.
Dall’ICF al PEI
Es. 1: Scuola Infanzia
Mattia :Bambino di 3 anni, Diagnosi PDD, probabile
D.Spettro Autistico livello 2
Lieve ritardo cognitivo,non verbale, non vocale ,
discreta attenzione condivisa. Difficoltà nelle transizioni
difficoltà nelle relazioni
Obiettivi Infanzia
obiettivi generali
obiettivi specifici
strumenti
• ottenere collaborazione in lavoro a
tavolino e in gioco con i pari
• “pairing”
• conoscere e ricercare preferenze e
rinforzi
Promuovere il linguaggio
espressivo
• aumentare suoni
• aumentare richieste (mand)
• aumentare etichettature
• gioco vocale
• utilizzo segni/immagini
• utilizzo lotti/gioco con i pari
Promuovere il linguaggio
ricettivo
• migliorare compr. parole
• migliorare comprensione ordini
semplici
• utilizzo segni immagini
• utilizzo lotti
• routine di gioco con ins. e compagni
Promuovere l’imitazione
• imitazione motoria gesti semplici
• imitazione vocale
• imitazione con oggetti
• training 1.1 con insegnante
• routine di gioco con compagni
• gioco con compagni
Promuovere la collaborazione
Promuovere autonomie e stili
di vita corretti
Minimizzare i problemi di
comportamento
• raggiungere il controllo sfinterico
• migliorare selettività alimentare
• ridurre la difficoltà nelle transizioni
• migliorare la richieste
• evitare fuga dal compito
• programmi specifici concordati con
consulenti e condivisi con genitori
•
utilizzo agende visive
•
mand training
• strategie di gestione concordate con
consulenti
Es.2 Da ICF a Programma
Scuola Primaria
Luca, bambino di 7 anni, inizierà scuola primaria
Disturbo dello Spettro Autistico, Livello I
Ritardo cognitivo significativo, utilizza i PECS, non
vocale ha appreso ora qualche segno
Molto lavoro da svolgere a scuola famiglia in difficoltà
Obiettivo Primaria
obiettivi generali
Promuovere la collaborazione
Promuovere il linguaggio
espressivo
obiettivi specifici
• ottenere collaborazione in lavoro a tavolino e in
• “pairing”
gioco con i pari
• conoscere e ricercare preferenze e rinforzi
• ottenere attenzione e abilità di stare seduto per
• strategie di educazione strutturata
almeno 20 minuti
• aumentare numero di parole
• aumentare richieste con CAA (mand)
• aumentare etichettature
• aumentare vocabolario
Promuovere il linguaggio ricettivo • migliorare comprensione ordini
complessi
Promuovere l’imitazione e il gioco
funzionale
Promuovere autonomie e stili di
vita corretti
Minimizzare i problemi di
comportamento
Abilità accademiche funzionali
strumenti
• gioco vocale
• utilizzo segni/PECS/selezione su Ipad
• utilizzo lotti/gioco con i pari
• utilizzo segni immagini
• utilizzo lotti
• routine di gioco con ins. e compagni
• training 1.1 con insegnante
• imitazione motoria gesti complessi
• routine di gioco con compagni
• imitazione vocale complessa e controllata
• gioco con compagni
•
•
•
•
•
raggiungere il controllo sfinterico
vestirsi e svestirsi in autonomia
allacciare scarpe
insegnare ad evitare i pericoli
• programmi specifici concordati con
consulenti e condivisi con genitori
• ridurre la difficoltà nelle transizioni
• migliorare la richieste
• evitare PdC da negato accesso a R
•
•
•
utilizzo agende visive
mand training
strategie di gestione concordate con
consulenti
• lettura di sillabe parole
• scrittura di lettere e parole con aiuto
• riconoscimento numeri
•
•
concordare modalità con logopedista
utilizzo tablet
Mai dimenticare!!!
Essere noi stessi motivanti per
il nostro studente
conoscere le sue preferenze ed
i suoi interessi per poterne
tenere conto davvero nel
lavoro quotidiano
utilizzare strumenti
compensativi congeniali allo
stile cognitivo: immagini,
tablet, pc, LIM!!
