Demenza e terapia riabilitativa: diversificare gli interventi negli stadi di malattia Dr.ssa Silvia Muraca fisioterapista Demenza Stato di progressivo decadimento delle funzioni cerebrali che porta ad un declino della capacità di eseguire le attività della vita quotidiana (ADL – IADL) La malattia di Alzheimer rappresenta la forma più comune di demenza Riabilitazione Insieme di interventi che mirano allo sviluppo di una persona, al suo più alto potenziale sotto il profilo fisico, psicologico, sociale, occupazionale ed educativo, in relazione al suo deficit fisiologico o anatomico e all’ambiente (OMS) Riabilitazione neurologica Processo che, attraverso un approccio multidisciplinare, è volto a migliorare le funzioni, ridurre i sintomi e incrementare il senso di benessere, all’interno del proprio specifico sociale, dei soggetti con problemi neurologici e delle loro famiglie. Riabilitazione demenza: obiettivi Limitare l’impatto di condizioni disabilitanti tramite interventi che permettano di conservare il più elevato livello di autonomia Utilizzare un approccio multidimensionale che coinvolga più figure professionali, finalizzato a migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da demenza Promuovere, sostenere e attivare le funzioni neurologiche, psicologiche, motorie e mentali non completamente deteriorate intervenendo sulle potenzialità residue dell’individuo. Obiettivo della riabilitazione nella demenza Non è il recupero delle funzioni compromesse ma il rallentamento della progressione della malattia Malattia di Alzheimer Declino cognitivo Deterioramento a livello funzionale Aumenta la rigidità Lentezza nel movimento (bradicinesia) Progressiva perdita di peso (cachessia) Riduzione massa e tono muscolare Malattia di Alzheimer I disturbi di: memoria, orientamento spazio-temporale ed equilibrio, la malnutrizione e la depressione caratteristiche strutturali (ipotrofia muscolare, incremento della fragilità ossea) e funzionali (riduzione della forza e resistenza muscolare, deficit nella deambulazione) insieme alla riduzione della capacità di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana (BADL e IADL). Inoltre…. Le alterazioni a carico di equilibrio e orientamento spazio-temporale, i deficit stenici e l’incremento della fragilità ossea, predispongono questi individui ad un elevato rischio per cadute e fratture Malattia di Alzheimer ed esercizio fisico Il miglioramento delle condizioni fisiche determina: incremento dell’autonomia e della qualità di vita riduzione del rischio per cadute e fratture nonostante la progressione della malattia Effetti dell’esercizio fisico Numerosi studi hanno dimostrato che un programma di esercizi fisici può risultare efficace per Ridurre rischio cadute e fratture Duckham RL et al. Age Ageing. 2015 Jul;44(4):573-9. ; Cochrane Database, Syst. Rev.2014 Prevenire malnutrizione, disturbi comportamentali, disturbi del sonno, depressione Kerling et al JAD 2015 may 15; 177 Rallentare il decadimento cognitivo Yu F et al, J Nurs Scholarsh 2006; 38: 358-65. Migliorare il livello di autonomia e la qualità di vita Tery L, et al. JAMA 2003; 290 (15):2015-2022. L’attività fisica aerobica Può rallentare l’accumulo di proteina bamiloide (Adlard P, et al. J Neurosci 2005); Incrementare il flusso ematico cerebrale e stimolare l’espressione genica di nerve growth factor (NGF) importante per la neurogenesi, la produzione e l’attività dei neurotrasmettitori, la sinaptogenesi, specialmente nella regione ippocampale dove sono più evidenti le alterazioni neurogenerative proprie della M.A. Swain R, et al. NeuroSci 2003; 117: 1037-46.) L’attività fisica migliora notevolmente le condizioni di vita delle persone colpite da Alzheimer (AAIC, Washington 2015 atti) 1) “Moderate to High Intensity Physical Exercise in Patients with Alzheimer’s Disease” :“Le persone che hanno partecipato al programma sportivo avevano significativamente un minor numero di sintomi quali l’ansia, l’irritabilità e la depressione rispetto al gruppo che non si era sottoposto agli esercizi” 2)“Aerobic Exercise Reduces Phosphorylated Tau Protein in Cerebrospinal Fluid in Older Adults with Mild Cognitive Impairment“: gli scienziati hanno osservato una riduzione statisticamente significativa di proteine ”tau” nel cervello di soggetti che praticano più tipi di sport. 3)“Vascular Cognitive Impairment and Aerobic Exercise: A 6-Month Randomized Controlled Trial” : i pazienti che hanno seguito un programma sportivo hanno migliorato le loro funzioni cognitive tra cui la memoria e l’attenzione Evoluzione della malattia Durata Media 10-15 anni Decorso variabile Fase iniziale (demenza lieve) 2-4 anni Fase intermedia (demenza moderata) 2-10 anni Fase avanzata (demenza grave) ~ 3 anni Fase iniziale Disturbo della memoria a breve termine Difficoltà di apprendimento, espressione e comprensione Calo dell’attenzione e della concentrazione Diminuizione delle capacità percettive visuo spaziali Disturbo dell’umore Difficoltà nel ragionamento logico e capacità di giudizio Disorientamento temporale Ansia, depressione, ritiro sociale Inizio difficoltà nelle attività strumentali(IADL) Fase intermedia Si accentuano i disturbi precedenti Afasia,aprassia, agnosia Disorientamento s/t Sintomi psichiatrici: allucinazioni, deliri(persecuzione, abbandono, gelosia, latrocinio) etc Agitazione psicomotoria (affaccendamento, wandering, sundowing) Disturbi del ritmo sonno-veglia Incoordinazione e disturbi dell’equilibrio Sarcopenia e calo ponderale, debolezza muscolare Fase avanzata Gravi disturbi del comportamento Disturbi del controllo sfinterico Ipocinesia Perdita degli schemi corporei Ridotta motilità volontaria Disturbi della deglutizione Marcato decadimento delle condizioni di salute generali con complicanze infettive e broncopolmonari che inducono solitamente al decesso Stato vegetativo Pazienti “difficili” Spesso il fisioterapista si trova in difficoltà con il malato Alzheimer che non comprende gli esercizi proposti, per i problemi di memoria ed orientamento non riconosce la figura del fisioterapista né si spiega il motivo per il quale si trova in quell’ambiente. Non collabora o si oppone L’approccio capacitante Si fonda sulla capacità degli operatori e dei familiari di gestire diversamente la relazione interpersonale con il paziente fragile (soprattutto quelli ricoverati nelle RSA), basandosi su un uso più efficace del linguaggio e della comunicazione. L’Approccio Capacitante si focalizza sulle capacità e non sui deficit: considera essenziali: • l’osservazione e l’ascolto attivo del paziente; • L’attività considerata dal suo punto di vista. Ha come obiettivo la realizzazione di una Convivenza sufficientemente felice fra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori. Il metodo utilizzato è il Riconoscimento delle competenze elementari ed è utilizzabile in diversi contesti. Approccio capacitante in fisioterapia Non aver fretta di seguire subito il programma riabilitativo Stabilire l’alleanza terapeutica Ascoltare il paziente, la sua voice per individuare bisogni desideri e aspettative Contrattare un obiettivo che sia significativo per il paziente, secondo il suo punto di vista(in questo modo si evitano atteggiamenti oppositivi) Approccio capacitante in fisioterapia Invece di costringerlo ad eseguire un esercizio, il fisioterapista ”capacitante” asseconda l’iniziativa e i movimenti del paziente accompagnandolo a fare una “fisioterapia” possibile Il fisioterapista si adatta, ridimensiona obiettivi e metodi, tenendo conto delle possibilità e della volontà del paziente Comportamento del fisioterapista Entrare in empatia instaurando la cosiddetta ALLEANZA TERAPEUTICA “legame volto a mantenere una collaborazione attiva tra paziente e terapeuta, basata sulla fiducia e l’accettazione reciproca” (Bordin,1979) Senza l’Alleanza terapeutica con questi pazienti nessuna fisioterapia è possibile. Comportamento del fisioterapista Conoscere il carattere del paziente Ascoltare Rassicurare Essere calmo, cortese, disponibile Usare un tono di voce pacato Guardare negli occhi Usare frasi brevi e chiare per facilitare la comprensione “To care”…“to cure” Setting terapeutico Ambiente tranquillo Sicuro Ordinato Non deve fornire stimoli luminosi o sonori diretti o improvvisi Fornire al paziente solo gli stimoli utili Evitare fonti di distrazione Progetto riabilitativo Insieme di proposizioni elaborate dal team riabilitativo che, tenendo conto dei limiti, dei bisogni del paziente e delle risorse disponibili, definisce gli outcomes desiderati in tempi definiti Definisce in linea generale gli obiettivi a breve, medio e lungo termine Programma riabilitativo All’interno del progetto riabilitativo, il programma riabilitativo definisce: Le aree di intervento specifiche Gli obiettivi immediati (goal) o a breve termine e li aggiorna nel tempo I tempi e le modalità di erogazione degli interventi Gli operatori coinvolti La verifica degli interventi Programma riabilitativo: equipe multidisciplinare Medico/i Infermiere Oss Fisioterapista Educatore professionale Psicologo Logopedista Assistente sociale Terapista occupazionale Familiare - caregiver Centralità del paziente Valutazione multidimensionale Barthel Index The Instrumental ADL Scale Katz Index of ADL Tinetti Berg balance scale Functional Assistment Staging 6’MWT PAINAD GDS CIRS MMSE NPY ucla neuropsc Conley Cornell CDR Exton Smith Mna Programma riabilitativo All’interno dello schema generale di programma vi sarà un sottoprogramma per ciascuna area specifica. Criteri per la strutturazione di un programma di riabilitazione neurologica per soggetti con Malattia di Alzheimer (1) (P. Pillastrini; TECNICHE NEUROMOTORIE, in:. MARCO Monticone, L'evoluzione della Riabilitazione per le Malattie Neurodegenerative, PAVIA, PIME, 2010) Gli esercizi devono essere selezionati e proposti con l’obiettivo primario di incrementare forza, resistenza, range of motion e migliorare l’equilibrio cinestesico e le capacità di prassia È fondamentale catturare e mantenere l’attenzione e la partecipazione attraverso l’utilizzo di esercizi piacevoli e divertenti Può essere utile identificare e proporre alcune delle attività fisiche e pattern di esercizi che il paziente eseguiva in passato. Per esempio se il soggetto giocava a basketball, il rinforzo muscolare può essere ottenuto proponendo esercizi di sollevamento di leggere palle mediche, e la coordinazione tramite esercizi di lancio di palle di gomma in un cerchio Criteri per la strutturazione di un programma di riabilitazione neurologica per soggetti con Malattia di Alzheimer (2) È importante insegnare strategie comportamentali e stimolare le capacità di problem-solving per il superamento delle possibili difficoltà nello svolgimento di tali esercizi Ciascuna sessione dovrebbe comprendere una fase iniziale di riscaldamento (3-5 min), seguita dalla fase di allenamento fisico (30-40 min), quindi concludersi con una fase di socializzazione/ defaticamento (5-10 min) Gli esercizi devono essere introdotti in modo graduale, preferibilmente proponendo esercizi di bassa intensità e da effettuare in posizione seduta nelle prime sessioni, per poi arrivare agli esercizi nella posizione eretta, dopo il raggiungimento di un adeguato livello di allenamento Criteri per la strutturazione di un programma di riabilitazione neurologica per soggetti con Malattia di Alzheimer (3) Le sessioni dovrebbero essere effettuate preferibilmente nella mattinata La musica può essere utilizzata in alcuni momenti della sessione; è necessario prestare attenzione perché potrebbe facilitare la distrazione dei pazienti o provocare un sovraccarico sensoriale in alcuni soggetti Fase iniziale della malattia: outcome globale Vivere autonomamente nel proprio ambiente di vita Garantire la migliore qualità di vita Fase iniziale della malattia: outcome funzionale Migliorare la performance motoria la resistenza allo sforzo la coordinazione Fase iniziale (gravità lieve): aspetti funzionali Non sono presenti in questa fase importanti deficit funzionali legati alla demenza. Bisogna valutare eventuali squilibri muscolari o deficit specifici e proporre esercizi individualizzati. Prevenire future disabilità Programma riabilitativo fisioterapico Esercizi di allungamento Utile come riscaldamento e preparazione per altri esercizi L’allungamento deve essere mantenuto per 15-20 sec Seguire una progressione logica, in senso cranio-caudale Esercizi di allungamento (..nel limite delle proprie capacità) Programma riabilitativo fisioterapico Esercizi aerobici e di resistenza Deambulazione: attività ben appresa, è facile variarne l’intensità; La deambulazione inizia ad intensità normale, per poi gradualmente aumentare la velocità ed ottenere il miglioramento delle capacità aerobiche e un lieve incremento della frequenza respiratoria; L’obiettivo: incrementare la durata complessiva in cui un soggetto riesce a deambulare durante la giornata, fino ad un tempo di almeno 20 min. Programma riabilitativo fisioterapico Esercizi di rinforzo Rinforzo muscolare arti inferiori Rinforzo muscolatura tonica del tronco Rinforzo muscolare arti superiori Rinforzare la muscolatura per contenere il rischio cadute ed implementare la deambulazione Gli esercizi devono essere semplici Si possono eseguire con o senza pesi a seconda del grado di forza Programma riabilitativo fisioterapico Esercizi di equilibrio e coordinazione Da seduti con pallone Bobath In piedi con riduzione base d’appoggio, occhi chiusi, in appoggio monopodalico,su pedana basculante Deambulazione su punte e su talloni È preferibile eseguire questi esercizi davanti allo specchio quadrettato(soltanto nella fase iniziale) che fornisce stimoli visivi per l’autocorrezione della postura . Fase intermedia della malattia: outcome globale Prevenire,ridurre o contenere la disabilità in atto Sollecitare l’autonomia deambulatoria Migliorare la qualità di vita come attività e partecipazione coinvolgendo i familiari in previsione del permanere del quadro di decadimento cognitivo Fase intermedia della malattia: outcome funzionale Mantenere la massima capacità deambulatoria possibile e l’autonomia nei trasferimenti Recuperare la massima autonomia possibile nello svolgimento delle ADL Stimolare le abilità residue Fase intermedia (gravità moderata) aspetti funzionali Iniziano le incertezze della marcia Regressioni delle reazioni di protezione a paracadute Ipocinesia Aprassia ideativa e ideomotoria Incoordinazione e disturbi dell’equilibrio Debolezza muscolare Agitazione psicomotoria(wandering,affaccendamento) Programma riabilitativo fisioterapico fase intermedia Mobilizzazione passiva e attiva AASS,AAII e tronco Allungamenti Ginnastica medica di gruppo Esercizi di rinforzo muscolare Esercizi di coordinazione ed equilibrio Deambulazione con percorso,scale Durante gli esercizi è importante offrire stimoli visivi, uditivi e tattili per preservare il più possibile le funzioni cognitive Ginnastica medica di gruppo Fase avanzata:outcome globale Contenere la disabilità in atto Fase avanzata: outcome funzionale Prevenire le complicanze secondarie all’allettamento Prevenire l’aggravamento delle retrazioni muscolo-tendinee Mantenere il ROM ai 4 arti Recuperare la posizione assisa prevedendo sistemi posturali adeguati Curare la postura a letto Fase avanzata: aspetti funzionali Grave perdita dell’autonomia funzionale Cammina con difficoltà,non cammina più,non mantiene la stazione eretta,è allettato Retrazioni muscolo-tendinee, rigidità articolare,ipotono-trofismo muscolare Esegue movimenti stereotipati delle mani o altri gesti involontari e afinalistici Incontinenza doppia Piaghe da decubito Non si alimenta autonomamente(SNS,PEG) Perde la capacità di comunicazione verbale (ripete in modo continuativo un suono o un lamento) Retrogenesi Programma riabilitativo fisioterapico fase avanzata Cauta mobilizzazione passiva ai 4 arti Passaggi posturali Corretto posizionamento a letto con ausili Fase avanzata di malattia percepisce la realtà circostante ad un livello più semplice suoni, tono di voce, variazioni di luce, movimento degli oggetti, stimoli tattili, dolore : unica modalità di rapporto con l’ambiente Non si esprime ma conserva la comunicazione non verbale (mimica, sorriso , espressione del volto e la gestualità: carezza) Chi assiste trasmette le proprie emozioni al malato attraverso il canale non verbale ; necessario uso consapevole della propria espressività La stimolazione tattile (sfioramenti, carezze) insieme alle altre stimolazioni sensoriali (suoni rilassanti) rappresentano forme di cura gradite per i soggetti in questa fase. “Quando non sai cosa fare delle tue mani……. ….trasformale in carezze” (Jaques Salomè)