CONSIGLIO D`EUROPA

CONSIGLIO D’EUROPA
Comitato dei Ministri
RACCOMANDAZIONE N. R (92) 3
del Comitato dei Ministri agli Stati Membri
RELATIVA AI TEST GENETICI ED ALLO SCREENING GENETICO
PER SCOPI DI NATURA SANITARIA
(Adottata dal Comitato dei Ministri il 10 febbraio 1992
in occasione della 470ma riunione dei Delegati dei Ministri)
Il Comitato dei Ministri, ai sensi dell’Articolo 15.b dello Statuto del Consiglio d’Europa,
Considerando che scopo del Consiglio d’Europa è di raggiungere un’unione più stretta fra i suoi
membri,
Vista la Convenzione per la tutela dei diritti umani e delle libertà fondamentali del 4 novembre
1950 e la Convenzione per la tutela delle persone fisiche con riguardo al trattamento automatizzato
di dati personali del 28 gennaio 1981,
Viste le Raccomandazioni del Comitato dei Ministri N. R (90) 3 sulla ricerca medica negli esseri
umani, N. R (90) 13 sullo screening genetico prenatale, la diagnosi genetica prenatale e la
consulenza genetica ad essi associata, e N. R (92) 1 sull’utilizzazione dell’analisi dell’acido
deossiribonucleico (DNA) nell’ambito del sistema giudiziario penale,
Tenendo presente che i recenti progressi nel campo della biomedicina hanno permesso di ampliare
le conoscenze relative al genoma umano ed alla natura delle patologie genetiche,
Riconoscendo i benefici e l’utilità potenziale dei test e dello screening genetici non solo per il
singolo, ma anche per la famiglia ed altri congiunti, nonché per la popolazione nel suo complesso,
Consapevole che l’introduzione di tali tecniche suscita anche preoccupazioni, e che è quindi
opportuno fornire assicurazioni sull’uso corretto delle tecniche in questione,
Tenendo presente che le norme relative alla raccolta ed all’utilizzazione di dati sanitari si applicano
anche ai dati genetici raccolti ed utilizzati per scopi di natura sanitaria, compresa la ricerca medica,
Riconoscendo la necessità di educare professionisti sanitari ed opinione pubblica all’importanza dei
fattori genetici per la salute, e di inserire tale materia nei programmi di istruzione generale e
avanzata, a livello scolastico e universitario, e nelle attività di formazione professionale,
Considerando che ciascun Paese deve definire le specifiche esigenze onde mettere a punto i servizi
più idonei,
Riconoscendo che ciascun Paese dovrebbe mirare ad offrire ai propri cittadini pari opportunità di
accesso ai servizi di test e screening genetici,
Consapevole dei pericoli di discriminazione e stigmatizzazione sociale che possono derivare dalle
informazioni genetiche, e deciso a combattere tali fenomeni,
Raccomanda ai Governi degli Stati Membri
a) di seguire i principi e le raccomandazioni fissati nel prosieguo nella definizione di strumenti
legislativi e politiche,
b) di promuovere l’insegnamento della genetica umana nei propri sistemi di istruzione.
PRINCIPI E RACCOMANDAZIONI
FINALITA’, AMBITO DI APPLICAZIONE E DEFINIZIONI
Scopo della presente Raccomandazione è di garantire il rispetto di alcuni principi nel campo dei test
genetici e dello screening genetico per finalità di natura sanitaria, compresa la ricerca medica.
Ai fini della presente Raccomandazione,
a.
l’espressione “test genetici per scopi di natura sanitaria” indica test finalizzati
- alla diagnosi e classificazione di una patologia genetica,
- all’identificazione di portatori sani di un gene difettoso onde fornire loro consulenza sui rischi di
natura riproduttiva,
- alla diagnosi di una grave patologia genetica prima dell’insorgere clinico della sintomatologia
onde migliorare la qualità della vita attraverso misure di prevenzione secondaria e/o evitare il
rischio riproduttivo,
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