CONSIGLIO D’EUROPA Comitato dei Ministri RACCOMANDAZIONE N. R (92) 3 del Comitato dei Ministri agli Stati Membri RELATIVA AI TEST GENETICI ED ALLO SCREENING GENETICO PER SCOPI DI NATURA SANITARIA (Adottata dal Comitato dei Ministri il 10 febbraio 1992 in occasione della 470ma riunione dei Delegati dei Ministri) Il Comitato dei Ministri, ai sensi dell’Articolo 15.b dello Statuto del Consiglio d’Europa, Considerando che scopo del Consiglio d’Europa è di raggiungere un’unione più stretta fra i suoi membri, Vista la Convenzione per la tutela dei diritti umani e delle libertà fondamentali del 4 novembre 1950 e la Convenzione per la tutela delle persone fisiche con riguardo al trattamento automatizzato di dati personali del 28 gennaio 1981, Viste le Raccomandazioni del Comitato dei Ministri N. R (90) 3 sulla ricerca medica negli esseri umani, N. R (90) 13 sullo screening genetico prenatale, la diagnosi genetica prenatale e la consulenza genetica ad essi associata, e N. R (92) 1 sull’utilizzazione dell’analisi dell’acido deossiribonucleico (DNA) nell’ambito del sistema giudiziario penale, Tenendo presente che i recenti progressi nel campo della biomedicina hanno permesso di ampliare le conoscenze relative al genoma umano ed alla natura delle patologie genetiche, Riconoscendo i benefici e l’utilità potenziale dei test e dello screening genetici non solo per il singolo, ma anche per la famiglia ed altri congiunti, nonché per la popolazione nel suo complesso, Consapevole che l’introduzione di tali tecniche suscita anche preoccupazioni, e che è quindi opportuno fornire assicurazioni sull’uso corretto delle tecniche in questione, Tenendo presente che le norme relative alla raccolta ed all’utilizzazione di dati sanitari si applicano anche ai dati genetici raccolti ed utilizzati per scopi di natura sanitaria, compresa la ricerca medica, Riconoscendo la necessità di educare professionisti sanitari ed opinione pubblica all’importanza dei fattori genetici per la salute, e di inserire tale materia nei programmi di istruzione generale e avanzata, a livello scolastico e universitario, e nelle attività di formazione professionale, Considerando che ciascun Paese deve definire le specifiche esigenze onde mettere a punto i servizi più idonei, Riconoscendo che ciascun Paese dovrebbe mirare ad offrire ai propri cittadini pari opportunità di accesso ai servizi di test e screening genetici, Consapevole dei pericoli di discriminazione e stigmatizzazione sociale che possono derivare dalle informazioni genetiche, e deciso a combattere tali fenomeni, Raccomanda ai Governi degli Stati Membri a) di seguire i principi e le raccomandazioni fissati nel prosieguo nella definizione di strumenti legislativi e politiche, b) di promuovere l’insegnamento della genetica umana nei propri sistemi di istruzione. PRINCIPI E RACCOMANDAZIONI FINALITA’, AMBITO DI APPLICAZIONE E DEFINIZIONI Scopo della presente Raccomandazione è di garantire il rispetto di alcuni principi nel campo dei test genetici e dello screening genetico per finalità di natura sanitaria, compresa la ricerca medica. Ai fini della presente Raccomandazione, a. l’espressione “test genetici per scopi di natura sanitaria” indica test finalizzati - alla diagnosi e classificazione di una patologia genetica, - all’identificazione di portatori sani di un gene difettoso onde fornire loro consulenza sui rischi di natura riproduttiva, - alla diagnosi di una grave patologia genetica prima dell’insorgere clinico della sintomatologia onde migliorare la qualità della vita attraverso misure di prevenzione secondaria e/o evitare il rischio riproduttivo, -