Responsabile: Dr.ssa Bianca Bianchini Regione PIEMONTE-ASL2-Torino Ambulatorio di Cardiologia Ospedale S. Giovanni Bosco Tel. 011-2402310 COS’E’ IL GRUPPO GIOTTO? E’ un insieme di persone (il tuo Medico di Famiglia, Cardiologi degli Ospedali pubblici e convenzionati, Cardiologi Ambulatoriali, Dietista, Infermieri professionali) appartenenti all’Azienda Sanitaria Locale 4, che lavorano insieme, seguendo le indicazioni più moderne per trattare in maniera adeguata la malattia da cui al momento sei affetto. La collaborazione e comunicazione costante tra tutte queste diverse figure, che ti seguiranno nelle varie fasi della malattia (durante eventuali ricoveri in Ospedale, in Ambulatorio o a casa) eviterà confusioni sia per quanto riguarda i farmaci che dovrai assumere, sia per la programmazione degli esami necessari. Questo opuscolo, che ti verrà consegnato al termine di un incontro in cui cercheremo di spiegarti, con parole semplici, la tua malattia e il modo per affrontarla, ti aiuterà a conoscere il funzionamento del tuo cuore, a modificare le abitudini e gli stili di vita a lui dannosi, e a comprendere gli esami e le cure a cui sarai sottoposto. Leggilo attentamente e, se hai dei dubbi, non esitare a chiedere spiegazioni. PERCHE’ IL NOME GIOTTO? La parola GIOTTO deriva dalle iniziali di “Gestione Integrata OspedaleTerritorio, Torino” e vuole proprio indicare il rapporto di integrazione e stretta collaborazione tra i Medici e gli Infermieri che lavorano nelle strutture ospedaliere ed extraospedaliere, il tuo Medico curante e gli infermieri che, in caso di necessità, ti assisteranno negli ambulatori dell’ASL o a domicilio. Il simbolo del Gruppo deriva da un affresco del pittore Giotto, conservato a Padova nella Cappella degli Scrovegni, e rappresenta San Gioacchino, il padre della Vergine Maria, mentre dorme seduto. Ed ora passiamo ad alcune indicazioni pratiche! VIVERE con lo SCOMPENSO CARDIACO In ospedale ti hanno diagnosticato lo scompenso cardiaco: la tua vita non ti sembra più la stessa e non sai quali altre sorprese ti riserva il futuro. Sappi che è normale e comprensibile sentirsi tristi e depressi, addirittura arrabbiati con la malattia. Però continuare a deprimersi, pensare di essere inutili, limitati o dipendenti dai propri cari non ti aiuterà ad affrontare nel modo migliore la malattia. Ricordati che il tuo umore ed i tuoi comportamenti possono contribuire moltissimo al buon funzionamento del tuo cuore e al successo delle cure che ti sono state prescritte. Quindi coraggio! Rimboccati le maniche e lavoriamo insieme per vivere al meglio! • Non restartene a casa in pigiama! Ricordati che siamo una squadra e tu non puoi stare in panchina a guardare gli altri giocare la partita. Frequenta le riunioni organizzate dall’équipe formata dai tuoi medici e dai tuoi infermieri: ti aiuteranno a conoscere lo scompenso cardiaco, a condividere con gli altri le tue preoccupazioni, a chiarire i dubbi che ti assillano la mente. • Gestisci la tua giornata in prima persona, non lasciare che gli altri lo facciano per te: evita le situazioni che ti causano stress, esci di casa per una breve passeggiata possibilmente tutti i giorni, continua a praticare i tuoi hobby se il medico non te li ha vietati. • Prendi la vita con calma! Stabilisci nell’arco della giornata dei momenti di riposo e di relax: fai un sonnellino, leggi, guarda la televisione con le gambe sollevate. Mentre ti riposi anche il cuore si riposa e si prepara per la nuova attività che lo aspetta. Evita le attività eccessivamente faticose e prolungate nel tempo: non devi dimostrare a te stesso e ai tuoi cari che hai ancora 20 anni! Ci saranno delle giornate in cui ti sentirai meglio ed altre in cui ti sentirai meno bene, quindi impara a conoscere i tuoi limiti e cerca di non superarli. Ricordati che i miglioramenti che durano nel tempo si ottengono soltanto con molta pazienza e costanza. • • Non saltare le visite mediche programmate: se non puoi venire in ospedale o semplicemente non te la senti, telefonaci senza esitazioni. Anche un breve colloquio telefonico può essere utile per verificare come procede il programma che abbiamo impostato insieme. Segnala comunque ogni disturbo al tuo Medico curante. Sarà lui a decidere cosa fare. La migliore cura per il tuo cuore dipende da te: imparare il più possibile sulla tua condizione cardiaca significa aver già fatto molta strada verso un grande traguardo: Non “lasciarsi vivere” passivamente, ma guadagnare anni di vita che valgano la pena di essere vissuti. IL CUORE Il cuore è un muscolo localizzato nel centro del torace. La sua funzione è quella di spingere sangue ricco di ossigeno all’interno di grossi tubi, chiamati arterie. Attraverso questi tubi il sangue viene portato ai diversi organi e tessuti del nostro corpo (cervello, fegato, polmoni, reni, muscoli). Il cuore, in sostanza, funziona come una pompa che spinge il sangue in tutto il nostro organismo, facendogli fare un giro completo in circa un minuto. Il cuore è diviso in due parti, destra e sinistra, ben separate l’una dall’altra. Ciascuna parte forma una pompa a sé. Queste due pompe a loro volta sono formate da camere chiamate atri e ventricoli, ed è proprio il corretto funzionamento dei ventricoli a dare al sangue la spinta necessaria per raggiungere i vari organi cui è destinato. Il cuore si nutre grazie ad arterie chiamate coronarie. Il restringimento di questi vasi porta ad una riduzione dell’ossigeno e determina la cosiddetta ischemia. Questa si manifesta con dolori al petto, da sforzo o a riposo (angina pectoris). Nel peggiore dei casi, quando il dolore è più intenso e violento o più prolungato, può insorgere l’infarto cardiaco. In alcune persone, soprattutto se affette da diabete, è però possibile che l’ischemia non causi dolore. COSA SIGNIFICA SCOMPENSO CARDIACO? Scompenso cardiaco vuol dire che il cuore non riesce a pompare la quantità di sangue necessaria al nostro corpo. Pertanto lo scompenso cardiaco può rendere difficile svolgere attività che prima non costavano fatica. QUALI SONO LE CAUSE DI SCOMPENSO CARDIACO? Lo scompenso cardiaco può avere varie cause. Le più frequenti sono: l'infarto cardiaco, l'ipertensione arteriosa (la “pressione alta”), infezioni da virus del muscolo cardiaco, malattie delle valvole cardiache, cause genetiche (presenti dalla nascita). In una certa percentuale di casi la causa è sconosciuta e non determinabile con le comuni indagini. Qualunque sia il motivo, il risultato finale è che il cuore pompa sangue con minor forza. COME SI PRESENTA LO SCOMPENSO CARDIACO? Lo scompenso può presentarsi con disturbi (sintomi) diversi, non sempre associati ad uno sforzo fisico. 1) FATICA e STANCHEZZA Potresti sentirti più stanco del solito, perché i tuoi muscoli non ricevono sufficiente sangue ossigenato. 2) DIFFICOLTA' A RESPIRARE (DISPNEA) E' un sintomo frequente, che può comparire durante l'attività fisica o a riposo. Può capitare che il fiato ti manchi durante la notte o mentre sei disteso, rendendo necessario l’uso di più cuscini, o facendoti avvertire la necessità di alzarti per prendere "una boccata d'aria fresca". A volte al posto del fiato corto può esserci una tosse secca e stizzosa senza catarro. Quando la difficoltà a respirare aumenta sempre più, le labbra e le unghie tendono a diventare bluastre, le estremità fredde, e ti senti soffocare. In questi casi chiama subito il 118. 3) EDEMI ed AUMENTO DI PESO La presenza di gonfiore alle caviglie ed alle gambe (edemi) è maggiore la sera ed è dovuta all'eccessiva ritenzione di liquidi. In genere è uguale alle due estremità e comprimendo la pelle con un dito si forma una fossetta che rimane per un certo tempo. Gli edemi compaiono lentamente durante il giorno, restando in piedi e regrediscono con il riposo notturno oppure sdraiandosi con un cuscino sotto le gambe. Gli edemi vengono ridotti dalla terapia, in particolare dal diuretico, e dall'utilizzo di calze elastiche, che non stringano al polpaccio. Ricordati che gli edemi alle gambe compaiono solo quando nel tuo organismo c'è una notevole ritenzione di liquidi, fino a 5 Kg in condizioni usuali, e non sono perciò un segno precoce di scompenso cardiaco. 4) BISOGNO DI URINARE PIU' SPESSO DI NOTTE A letto, mentre dormi, una parte dei liquidi che hai accumulato nel corpo durante il giorno ritorna nei vasi sanguigni e da qui ai reni, che producono più urina. Per questo motivo tu può capitare di alzarti spesso per urinare. 5) ALTERAZIONE DEL RITMO CARDIACO - EPISODI DI VERTIGINE A volte il cuore può battere più velocemente oppure in maniera irregolare: in ogni caso avverti il medico curante. Infatti tutte le alterazioni del ritmo cardiaco, sia quelle rapide che quelle lente, possono peggiorare i sintomi dello scompenso e ridurre la quantità di sangue che arriva al cervello, arrivando a volte a far perdere coscienza. Le vertigini o capogiri, soprattutto quando cambi posizione o ti alzi dalla sedia o dal letto, possono essere dovute alla pressione bassa. 6) PERDITA DI APPETITO E DISTURBI ADDOMINALI Potresti sentirti "pieno" a causa di una ritenzione di liquidi negli organi dell'apparato digerente, potresti avvertire dolori addominali, nausea, scarso appetito e accorgerti di una perdita di peso. 7) DOLORE TORACICO Un altro sintomo, presente in caso di angina o infarto, è un dolore al torace tipo morsa, peso o bruciore, che si può irradiare alla gola o alle braccia. Se il dolore non passa con i farmaci che ti sono stati consigliati in ospedale, chiama il 118. ALCUNI CONSIGLI SULLO STILE DI VITA IL FUMO Se sei un fumatore, è giunto il momento di prenderti cura di te stesso E’ fondamentale per la tua salute ridurre il numero di sigarette, fino a smettere del tutto. Perdere questo vizio richiede molto impegno, ma ne vale veramente la pena. Perché il fumo è molto dannoso per il tuo cuore? • provoca un restringimento dei vasi sanguigni • aumenta la velocità del battito cardiaco e la pressione arteriosa • diminuisce la quantità di ossigeno trasportata con il sangue. Il risultato è un maggior affaticamento del tuo cuore ed il rischio di danneggiarlo ancora di più con un infarto. Il fumo rappresenta un pericolo anche per i polmoni perchè: • contribuisce allo sviluppo di enfisema (il polmone diventa meno elastico e lascia passare l’ossigeno con più difficoltà) • aumenta la possibilità di contrarre infezioni polmonari • aumenta il rischio di cancro ai polmoni. RICORDA: se sei malato di cuore, è più difficile sconfiggere il cancro, perché tutte le cure (chemioterapia, radioterapia, chirurgia) possono indebolire ancora di più l’apparato cardiocircolatorio o addirittura possono essere controindicate. Per smettere di fumare, possono essere utili alcuni suggerimenti: • Mastica chewing gum o caramelle senza zucchero • Evita i luoghi in cui il fumo è molto diffuso • Fissa una data per smettere e se fallisci non ti scoraggiare, riprova! Se non sei in grado di smettere di fumare da solo, fatti aiutare da amici, familiari e dal tuo medico. Ricorda che presso l’Ospedale San Giovanni Bosco funziona un Centro antifumo che ha già aiutato molti pazienti a rinunciare alla sigaretta. L’IGIENE PERSONALE Una grande attenzione deve essere posta alla cura dell’igiene personale, in particolar modo è importante lavare con regolarità i denti: lo scompenso cardiaco aumenta infatti il rischio di sviluppare infezioni. ATTIVITA’ FISICA Il tipo di attività fisica che puoi svolgere verrà concordato individualmente con il tuo medico ed il fisioterapista/fisiatra, in base alla tua situazione clinica. Se il tuo scompenso cardiaco è di grado lieve, potrai svolgere le normali attività lavorative e ricreative, naturalmente sempre con calma e rispettando i ritmi del tuo cuore. Se avverti stanchezza, difficoltà a respirare, giramenti di testa o sudorazione, fermati subito. Non fare sforzi dopo i pasti: l’apparato cardio-circolatorio è già impegnato in altre attività! Non fare sforzi intensi e repentini, come sollevare pesi eccessivi. Ricorda che anche le confezioni di acqua minerale che depositi nel carrello al supermercato possono rappresentare uno sforzo per il tuo cuore: non esitare perciò a chiedere aiuto. Non fare sforzi quando fa molto caldo o molto freddo. Non fare sforzi quando sei da solo. ATTIVITA’ SESSUALE Non avere timore di affrontare l’argomento con il tuo medico. L’attività sessuale, come ogni altra attività fisica, può aumentare molto il lavoro del cuore: l’energia necessaria durante un rapporto sessuale è pari a quella richiesta per salire una o due rampe di scale o per percorrere circa 1 km con andatura spedita. Se il medico non ti pone divieti particolari, adotta questi suggerimenti: - evita i rapporti sessuali quando sei stanco, dopo i pasti, se la pressione è alta o troppo bassa; - scegli un momento tranquillo, evitando stress ed emozioni eccessive; - l’ansia ed alcuni farmaci possono avere effetti negativi sul desiderio e sulla prestazione sessuale: ricordati di non assumere terapie contro l’impotenza (ad esempio il Viagra) senza aver consultato prima il medico; - ricorda che l’attività sessuale con un partner non abituale comporta uno stress psicologico maggiore. LA GRAVIDANZA In alcuni casi è assolutamente sconsigliata per l’elevato rischio di mortalità fetale e materna e di peggioramento della cardiopatia. In ogni caso la gravidanza andrebbe pianificata con più specialisti (cardiologo, ginecologo, neonatologo), dopo un’attenta valutazione collettiva. In caso di sospetta gravidanza, contatta immediatamente il medico, perché alcuni farmaci che stai assumendo possono comportare il rischio di malformazioni fetali o aborto. Non aver timori a discutere con il tuo medico la contraccezione più adatta a te. LA GUIDA Se il tuo scompenso cardiaco è di grado lieve, puoi utilizzare l’automobile per gli spostamenti di breve-media durata, sempre previo consenso del medico. Cerca comunque di evitare le ore di punta e le ore più calde per metterti alla guida. Se il tuo scompenso cardiaco è di grado moderato-severo, il medico ti consiglierà di osservare il riposo: fai il passeggero e lascia lo stress agli altri! I VIAGGI Il tuo medico dovrebbe sempre essere a conoscenza dei viaggi che intendi fare, soprattutto se con l’aereo, ad elevata altitudine, all’estero. In genere i brevi spostamenti in aereo sono meno stressanti degli spostamenti più lunghi in auto, treno o pullman. In ogni caso porta sempre con te tutte le medicine e la tua cartella clinica. Se ti hanno messo un PACE-MAKER o un DEFIBRILLATORE impiantabile ricorda di portare con te la tesserina che ti consentirà, all’aeroporto, di evitare il passaggio attraverso il Metal Detector. IL SONNO A volte lo scompenso cardiaco può causare difficoltà a riposare bene durante la notte. L’insonnia e la mancanza di respiro nelle ore notturne possono essere un segno molto importante da riferire al medico. In ogni caso ti consigliamo di: - evitare di andare a letto subito dopo cena - evitare i pasti abbondanti serali - discutere con il cardiologo l’orario di assunzione dei diuretici, per evitare di trascorrere la nottata tra bagno e letto - utilizzare due o più cuscini sotto il capo, per facilitare la respirazione - pianificare con il medico l’eventuale assunzione di farmaci sedativi, senza assumerli di tua iniziativa: essi potrebbero infatti peggiorare la tua respirazione, e di conseguenza l’attività cardiaca, senza che tu te ne renda conto. IL PESO CORPOREO Perché è importante pesarsi? Il peso corporeo normalmente aumenta perché esiste uno squilibrio fra la quantità di calorie introdotte con l’alimentazione e quelle consumate con l’attività fisica. Se sei sovrappeso, il medico ti consiglierà di dimagrire per ridurre il lavoro svolto dal tuo cuore. A tale scopo può essere utile un colloquio con la dietista, per concordare un programma alimentare adatto alla tua persona, al tuo stile di vita e possibilmente ai tuoi gusti. Tuttavia devi anche sapere che l’aumento del peso, specialmente se rapido (1 kg al giorno o più di 2-3 kg alla settimana) può anche essere causato dall’accumulo di liquidi nei tessuti corporei. Esso si verifica soprattutto a livello delle gambe, e si manifesta con la difficoltà ad indossare scarpe, anelli e cinture che fino a pochi giorni fa andavano bene. Quando si osservano questi segni è importante avvisare subito il medico. Con che frequenza controllare il peso? Almeno 2 volte alla settimana, annotando il peso su un diario. Può comunque essere utile un controllo anche tutti i giorni. Per pesarsi in modo corretto è necessario farlo possibilmente alla stessa ora, al mattino a digiuno, con la stessa bilancia e gli stessi abiti, e dopo aver urinato. LA DIETA Mangia meno sale. Il sale infatti è composto soprattutto di SODIO e l’eccesso di sodio contribuisce a trattenere liquidi nell’organismo, peggiorando il respiro e il gonfiore alle gambe. Inoltre il sodio è responsabile di un aumento della pressione arteriosa. Dopo l’incontro con la nostra Dietista ti verrà consegnato un opuscolo più dettagliato, contenente le regole per una sana e corretta alimentazione. Nel frattempo ricorda comunque che gli alimenti che contengono maggior quantità di sodio, e quindi da evitare o limitare al massimo sono: - prosciutto crudo - caviale - salame - salumi in genere - salmone affumicato - formaggi stagionati - formaggini - prodotti inscatolati - patatine fritte in busta - pizza bianca - pizza con pomodoro - paté di fegato - stoccafisso - latte in polvere - biscotti secchi Per dar più sapore ai cibi utilizza erbe e spezie (per esempio succo di limone, aglio, cipolla, basilico, rosmarino, timo…). Ricorda inoltre che è meglio evitare pasti troppo abbondanti, soprattutto se hai l’abitudine di andare a coricarti dopo aver mangiato. Preferisci, quindi, pasti piccoli e frequenti. LA SETE Durante alcune fasi della malattia è possibile avvertire un aumento del senso della sete: in questi momenti sarà necessario limitare al massimo l’ingestione di acqua e bevande per evitare l’eccesso di liquidi corporei. Come regola generale non si dovrebbe bere più di un litro al giorno. Si ricorda che frutta e verdura contengono comunque molta acqua. I FARMACI I farmaci, da ora in poi, saranno per te degli indispensabili compagni di viaggio. Ricordati di prendere regolarmente le medicine prescritte dal tuo Medico di fiducia. I farmaci possono avere degli effetti indesiderati e causarti quindi qualche disturbo. Non spaventarti per il lungo elenco di possibili reazioni dannose riportate nel foglietto illustrativo. Sappi che, per legge, è necessario segnalare tutti gli eventi avversi che si sono verificati nel corso della “storia” del farmaco, anche se molto rari. FARMACI UTILI per Aspirina o antiaggreganti evitare la formazione di coaguli Anticoagulanti evitare la formazione di coaguli ACE-inibitori ridurre la pressione e l’affaticamento del cuore Diuretici ridurre i liquidi in eccesso (sia quelli che puoi vedere quando hai le gambe gonfie, sia quelli che non puoi vedere ma si manifestano con la sensazione di fiato corto o addome gonfio) Digitale aumentare la forza contrattile del cuore e rallentare i battiti cardiaci Beta bloccanti ridurre il lavoro del cuore e la frequenza cardiaca. Possono inoltre evitare la progressione della malattia, aiutando il tuo cuore a recuperare una maggiore forza contrattile. Antiaritmici prevenire anomalie potenzialmente pericolose del ritmo cardiaco RICORDA CHE 1) E’ molto importante ricordare il nome dei medicinali che prendi. Se hai problemi di cattiva memoria porta sempre con te la scatola o la lettera di dimissione dall’Ospedale 2) Assumi i farmaci con regolarità 3) Se dimentichi di prendere una dose, non prenderne mai due insieme per rimetterti al passo 4) Non interrompere mai i farmaci di tua iniziativa, senza aver consultato prima il tuo Medico Curante 5) Non prendere prodotti di erboristeria o omeopatici senza aver parlato con il tuo Medico. Molti di questi prodotti sono farmaci attivi, che possono alterare l’efficacia dei medicinali che stai prendendo o aumentarne gli effetti nocivi. E INFINE... COS’E’ e COME ATTIVARE il 118 Il 118 è un servizio attivo in tutta Italia, che raccoglie le richieste di intervento sanitario e provvede, grazie ad un centralinista, a smistarle ad un Infermiere Professionale o ad un Medico. COME COMPORTARSI: - Fate parlare al telefono la persona meno agitata o comunque cercate di mantenere la calma - Non spiegate ogni cosa alla prima persona che vi risponde: è solo un centralinista e non può darvi consigli di carattere medico. Dite che si tratta di un problema URGENTE per un paziente che soffre di problemi di cuore e chiedete l’invio di una AMBULANZA - A questo punto vi verrà passato un Infermiere che vi chiederà: 1) Che cosa è successo 2) Il vostro numero di telefono (importante per risalire all’indirizzo preciso) 3) Dove è successo 4) Numero delle persone da soccorrere 5) Indicare eventuali situazioni di pericolo - NON RIATTACCATE VOI il TELEFONO. Attendete che sia l’Infermiere a farlo. - Se dopo la chiamata le condizioni del paziente peggiorano RICHIAMATE il 118 e segnalate il cambiamento. RICORDATE CHE: - Per quanto veloce, l’ambulanza viaggia nel traffico cittadino. Tuttavia se il ritardo supera i 10 minuti ritelefonate al 118 e chiedete di parlare con la Gestione Mezzi - EVITATE DISCUSSIONI con il personale dell’ambulanza: ritarderà solo il soccorso al vostro familiare - In attesa dell’arrivo dell’ambulanza APRITE i CANCELLI dell’abitazione, mandate una persona ad aspettare i soccorsi e fate in modo che l’ASCENSORE si trovi al piano terreno - L’Ospedale dove il paziente sarà ricoverato viene deciso dalla Centrale Operativa del 118, in base alla disponibilità dei posti letto: evitate perciò, anche in questo caso, di discutere con il personale. A cura di: Dr.ssa Bianca BIANCHINI Dr.ssa Paola LUSARDI Dr.ssa Anna ANDRIA Con la collaborazione di: IP Mirella CONDIO IP Leonilde PETRUCCI IP Anna QUINTIERI Divisione di Cardiologia, Ospedale San Giovanni Bosco di Torino Disegni di IP Antonella DRAGONETTI DHM, Ospedale San Giovanni Bosco di Torino