IL COMITATO MARIA LETIZIA VERGA Nato nel 1979, il Comitato Maria Letizia Verga Onlus riunisce medici, operatori sanitari, genitori e volontari con l’obiettivo di garantire ai giovani pazienti in cura presso il Centro di Ematologia di Monza e alle loro famiglie l’assistenza medica e psico-sociale necessaria a migliorare le possibilità di guarigione e, più in generale, la qualità della vita. Negli anni, il Comitato ha fornito un contributo importante nello studio e nella cura della leucemia infantile, permettendo l’assistenza e la guarigione di oltre 1800 bambini, riducendo inoltre il tasso di mortalità dall’80 al 20%. Le principali attività del Comitato Maria Letizia Verga Onlus • contribuisce alla ricerca di laboratorio finanziando il Centro di Ricerche “Matilde Tettamanti” per gli studi sulle malattie onco-ematologiche e allo sviluppo della ricerca clinica (studi sui nuovi farmaci, protocolli di cura, trapianto e ricerca psicosociale); • offre un servizio psico-sociale ai bambini e alle loro famiglie e coordina un gruppo di ascolto; • sostiene il programma “La scuola in ospedale”; • gestisce un ufficio che si occupa di coordinare la raccolta fondi. IL NUOVO CENTRO MARIA LETIZIA VERGA A MONZA Grazie al nuovo Centro Maria Letiza Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino, Monza si riconferma polo di eccellenza medico-scientifica per le leucemie infantili. Il Centro è il risultato di una straordinaria “catena della solidarietà” coordinata dal Comitato Maria Letizia Verga che ha coinvolto indistintamente soggetti privati come genitori, professionisti, personale medico e paramedico, ricercatori e associazioni partner. La raccolta fondi è gestita in totale autonomia dalla Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua mamma, ente privato che svolge il proprio compito come un Ospedale Pubblico di tutti e per tutti a cui si accede tramite il SSN. Il centro si estende su 4 piani per 8400 mq che ospitano il Day Hospital, l’accoglienza ed i servizi per i bambini e le loro famiglie, il reparto di degenza, il centro di Trapianti di Midollo Osseo con un piano di 1300 mq dedicato al Centro di Ricerca Tettamanti. IL CENTRO DI RICERCA TETTAMANTI Il Comitato è il primo sostenitore del Centro di Ricerca Matilde Tettamanti, un’istituzione che il Comitato stesso ha contribuito a creare dai primi anni ‘80 per lavorare in sinergia con i reparti di cura, permettendo così l’immediato trasferimento delle ultimissime acquisizioni in campo scientifico e terapeutico verso il piccolo paziente. La Fondazione Tettamanti, che nel 2014 ha festeggiato il ventesimo anno di attività, vanta un laboratorio strutturato in 5 unità di ricerca, ognuna delle quali coordina il lavoro di 35 ricercatori e 15 tecnici biologi che effettuano ogni anno 400 diagnosi e monitoraggi oltre a 50 protocolli di cura. Video sul Centro di Ricerca IL PROGETTO DI RICERCA SOSTENUTO DA NOI DI BIANCHI INDUSTRIAL DOTT.SSA LINDA BENEFORTI Da quest’anno Bianchi Industrial ha intrapreso una sponsorizzazione a favore del “Centro di Ricerca M. Tettamanti” sostenendo il dottorato di Ricerca della Dott.ssa Linda Beneforti che ha come oggetto lo studio dell’origine prenatale della Leucemia Linfoblastica Acuta del bambino. IN COSA CONSISTE IL PROGETTO • Il progetto si concentra sullo studio della Leucemia Linfoblastica Acuta di tipo B del bambino, in particolare della forma più frequente, la TEL/AML1 positiva. • Leucemia significa “sangue bianco”: la caratteristica di questo tumore del sangue, infatti, è l’altissimo numero di globuli bianchi che si ritrovano nel sangue e nel midollo osseo dei pazienti. Il termine “Acuta” denota l’esordio improvviso e grave della malattia, mentre la classificazione in “Linfoblastica di tipo B” indica la crescita incontrollata di un particolare tipo di globuli bianchi: i linfociti B immaturi o linfoblasti B. • Nella leucemia TEL/AML1 positiva il primo danno genetico che avviene è la rottura e il ricongiungimento (traslocazione) dei cromosomi 12 e 21. La traslocazione unisce due geni che prima si trovavano separati sui due cromosomi originando un nuovo gene patologico: il gene di fusione TEL/AML1. Si è scoperto che la traslocazione t(12;21) avviene in utero, ma essa da sola non è sufficiente a scatenare la leucemia; altri danni genetici devono colpire le cellule TEL/AML1 positive affinché esse divengano maligne. La fase in cui le cellule TEL/AML1 positive rimangono asintomatiche nel midollo osseo e nel sangue dei pazienti viene chiamata “fase pre-leucemica”. • La prognosi per questa malattia è buona, in quanto risponde mediamente bene alla chemioterapia classica, ma essendo anche la forma di leucemia più frequente nel bambino l’obiettivo è quello di riuscire a curarla in fase pre-leucemica, prima che la malattia tumorale vera e propria si presenti. • Lo scopo della ricerca è quello di capire cosa succede quando le cellule subiscono la traslocazione t(12;21), come si comportano, quali vantaggi acquisiscono e quali sono i possibili altri fattori scatenanti la leucemia. In una prima fase della sperimentazione in vitro si è già dimostrato che le cellule pre-leucemiche sono più “dormienti”, hanno cambiamenti di forma e di movimento e resistono maggiormente a certi segnali negativi di controllo. www.centromarialetiziaverga.it