UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MILANO FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA LAUREA MAGISTRALE IN SCIENZE INFERMIERISTICHE E OSTETRICHE Principi etici: la visione degli infermieri attraverso il racconto di esperienze nell’Azienda USL della Valle d’Aosta. RELATORE: CANDIDATA: Prof.ssa Carli Emma Stellino Mery Matricola: 704954 CORRELATORE: Dr. Musi Marco Anno Accademico 2005 - 2006 Indice Introduzione Pag. 2 Capitolo 1: Sistema salute 1.1 Evoluzione del concetto di salute Pag. 10 1.2 Evoluzione dei diritti dei cittadini Pag. 14 1.3 Sviluppo dei servizi sanitari Pag. 17 Capitolo 2: La riflessione etica e bioetica nel contesto sanitario 2.1 Etica-bioetica-deontologia-morale Pag. 22 2.2 Principi di etica sanitaria Pag. 30 2.3 Teorie etiche Pag. 37 2.4 Principi etici nella relazione professionale Pag. 39 Capitolo 3: Evoluzione della professione infermieristica 3.1 Evoluzione della formazione infermieristica 3.2 Evoluzione dell’esercizio professionale 3.3 Lo sviluppo del pensiero etico dell’infermiere 3.4 Principi etici del codice di deontologia infermieristica Pag. 41 Pag. 45 Pag. 47 Pag. 52 Capitolo 4: Ricerca descrittiva e retrospettiva nell’Azienda USL della Valle d’Aosta 4.1 Contesto dell’indagine Pag. 54 4.2 Descrizione progetto di formazione permanente 1997-2004 Pag. 55 Pag. 57 4.3 Materiali e metodi 4.5 Discussione Pag. 59 Pag. 93 Osservazioni conclusive Pag. 106 Allegati Pag. 111 Bibliografia Pag. 125 4.4 Risultati Introduzione “ Un vecchio camminava sulla battigia allo spuntare del sole, quando vide davanti a sé un giovane che raccoglieva le stelle marine e le lanciava in mare. Raggiuntolo gli domandò perché lo facesse, ”cerco di salvare le stelle marine prima che sorga il sole” rispose il giovane . “ La spiaggia è lunga miglia miglia e di stelle arenate ce ne saranno milioni, che differenza puoi fare tu?” lo apostrofò il vecchio. Il giovane raccolta una stella marina , la pose nel cavo della sua mano, la guardò e quindi la lanciò in mare……..” per questa ….”, disse, “fa la differenza..”1 “Se qualche cosa non fa la differenza , se non porta, cioè, un cambiamento, questo qualche cosa è eticamente irrilevante. Qualsiasi cosa per essere rilevante dal punto di vista etico, deve fare la differenza .Un infermiere se vuole essere eticamente rilevante deve fare la differenza per ciascuno dei suoi pazienti. Uno alla volta può diventare un numero molto alto alla fine della giornata. Ma, in un contesto etico, “no number is greater than one” nessun numero è più grande di uno”2. La persona assistita, definita persona in quanto individualità biopsichica in relazione con gli altri (sia in forma dipendente, sia in forma autonoma), rappresenta il punto focale della professione infermieristica. “La definizione del modello concettuale, oppure l’indicazione della professione può forse partire da qui: dalla “stella marina”, accolta nel cavo della mano , guardata e conservata alla vita”(…)3 Le mutate condizioni del contesto sanitario e socioculturale maturate negli ultimi anni, il progredire della scienza che ha introdotto nuove tecnologie e perfezionato quelle esistenti, hanno fatto emergere nuovi dilemmi, problemi e conflitti etici, in particolare sulla legittimità di alcuni interventi, che sollecitano tutti gli operatori 1 Fedrigotti. A., autrice di numerosi libri di etica infermieristica ama introdurre i discorsi sui modelli etici presenti nella professione infermieristica raccontando questa storiella allegorica di un autore anonimo che due coniugi americani, infermiera lei ,filosofo lui, entrambi docenti presso l’Università di Pittsburg, hanno scelto come epilogo per il loro libro di etica infermieristica. 2 Fedrigotti. A. La scoperta dell’etica e la definizione del codice deontologico. Nursing Oggi 1998 (1): 63-65. 2 sanitari a trovare nuove risposte concettuali e operative nella pratica clinica quotidiana e a ripensare in particolare il rapporto con la persona assistita. A titolo esemplificativo si può pensare agli aspetti legati al “dire o non dire la verità”, al consenso informato, all’approccio alla cronicità e alla terminalità, al coinvolgimento dei famigliari nel piano di cura, alla privacy, all’autodeterminazione della persona bisognosa di assistenza. Nella nostra società, diventata multietnica, la riflessione sui significati e sulle forme del vivere e del morire assume un’importante dimensione culturale, dovendo abbracciare le differenze di valori, significati, sentimenti, riti che accompagnano i processi di integrazione tra culture diverse che investono la realtà. Viviamo, inoltre, in società pluralistiche nelle quali coabitano molte visioni dell’uomo. Le opzioni morali e le fedi religiose o laiche che sono diverse, e talora conflittuali o antagoniste tra loro, portano a considerare le diverse posizioni etiche al fine di valutare se e come sia possibile realizzare un livello di tolleranza attiva, ossia basata non sulla reciproca indifferenza, ma su un impegno al dialogo, a un confronto serio che metta in luce le verità e i limiti della propria posizione. L’obiettivo è quello di individuare, se possibile, un minimo comune denominatore etico. Un aspetto che contraddistingue la medicina moderna è quello di essere spesso praticata in una situazione che qualcuno ha definito quasi paradossale (Wildes, 1995). Ogni giorno gli studi sulla genetica aumentano la nostra comprensione delle malattie e offrono la speranza per una possibile cura. Con lo sviluppo dei supporti medico-tecnici per molte delle funzioni organiche (respiratore artificiale, rene artificiale, fegato artificiale ecc.), sembra quasi che la morte possa essere posposta indefinitamente, facendo apparire la pratica medica senza limiti. La medicina sembra offrire infinite possibilità per sostenere e migliorare l’esistenza umana: malattie gravemente invalidanti possono essere identificate e curate, molti organi possono essere trapiantati, trasformando la vita dei riceventi,(..) 4; 4 Spagnolo AG, Sacchini D, Pessina A, Lenoci M. Etica e giustizia in sanità questioni generali, aspetti metodologici e organizzativi. Milano, ed. McGraw-Hill Companies; 2004, P. 156 – 157. 3 L’evoluzione dei diritti dell’uomo, che si è concretizzata con precise norme a tutela degli assistiti, ha posto in luce il cittadino, la sua autonomia nelle scelte e nelle decisioni e la inevitabile crisi dell’atteggiamento paternalistico che spesso ha accompagnato i professionisti sanitari nella relazione con l’assistito. Tutte le iniziative comunitarie in materia sanitaria che hanno portato alla emanazione delle Carte dei diritti, i richiami costituzionali prima e le norme di riorganizzazione dei servizi sanitari poi che hanno portato anche alla emanazione di Carte dei servizi pubblici sanitari, sottolineano la necessità di tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, ponendo le basi per favorire l’incontro di diverse visioni etiche. La cura della persona malata richiede complesse sinergie professionali ed organizzative. Un elemento indispensabile per il raggiungimento di queste sinergie è l’elevato livello di integrazione tra tutti i soggetti coinvolti nelle cure per una consapevole condivisione delle valutazioni diagnostiche, prognostiche, terapeutiche ed assistenziali. Una buona integrazione tra operatori può determinare una condizione positiva nel migliorare la qualità dell’assistenza e la soddisfazione della persona assistita e della sua famiglia. La rapida evoluzione dell’assistenza, dei bisogni e delle aspettative in costante mutamento delle persone assistite e dei loro familiari richiedono flessibilità e riorganizzazione dell’assistenza e dei trattamenti. Questi includono l’aumento di competenze specialistiche, di capacità di comunicazione e una stretta collaborazione ed integrazione tra medici, infermieri e gli altri operatori sociosanitari. L’interdisciplinarietà dei professionisti, se da un lato è auspicabile, porta inevitabilmente a ragionare sulle specificità dei singoli , sui linguaggi e sulle visioni differenti sia per formazione sia per approcci mentali disomogenei: questo necessita di forti doti di mediazione e di capacità relazionali intenzionali e non casuali. Una professione non equivale all’altra. Come sottolinea Spinsanti tutte le professionalità sono sollecitate ad affacciarsi, dal punto di prospettiva che è loro proprio, sul nuovo panorama che offre quel fenomeno che chiamiamo “vita”, in quanto sottoposto agli effetti delle azioni umane. 4 La disomogeneità formativa degli operatori sanitari sotto il profilo etico e bioetico da un lato, gli sviluppi morali del singolo professionista dall’altro, che discendono anche da percorsi di maturazione individuale, sottolineano la difficoltà ad avvicinare visioni, approcci, modi di agire, valori nell’affrontare le problematiche assistenziali. L’individualismo, correlato, a volte, all’autonomia dei professionisti, può prevalere sulla condivisione in équipe da porre in essere per la persona assistita. Nell’ambito delle organizzazioni sanitarie, spesso, risulta ancora difficoltosa la presa in carico collegiale dei problemi dell’assistito, oltre che per cultura dei singoli professionisti anche per vincoli organizzativi: carenze di risorse umane temporali e materiali, mancanza di cultura e di abitudine e/o per modelli organizzativi a volte poco favorenti. La vicinanza continua con le persone assistite, il confronto inevitabile con i cambiamenti concettuali e operativi avvenuti nel panorama sanitario, le realtà vissute nel processo assistenziale obbligano i professionisti della salute ad un approccio che richiede sempre più una riflessione consapevole e responsabile. I cambiamenti concettuali e organizzativi che hanno investito le strutture sociosanitarie hanno apportato profonde modificazioni nell’operatività del quotidiano, mettendo in risalto spesso l’attenzione alla efficienza ed alla economicità del sistema e alla sua relativa burocratizzazione, a volte a scapito della personalizzazione e dell’attenzione al singolo. L’evoluzione sociale – tecnologico- scientifica, legata alla costante variabilità della domanda assistenziale circa le persone, pone anche gli infermieri nella necessità di guardare oltre ciò che concerne il contingente e l’operare quotidiano, e di interrogarsi sul significato della prassi (..)5. L’infermiere, a cui è stata attribuita la piena titolarità e responsabilità dell'assistenza infermieristica, vive quotidianamente questo cambiamento e, venendo a contatto con gruppi, famiglie o singole persone, è chiamato a prendere decisioni e a manifestare quindi la propria coscienza morale. 5 Garbolino I. Dalla filosofia assistenziale e allo statuto disciplinare: percorso storico evolutivo dell’infermieristica. Nursing Oggi 1996; (4): 46-47. 5 L’esigenza di uno sviluppo continuo della competenza e della responsabilità sul risultato non può assolutamente prescindere dalla norma deontologica: l’uomo per l’uomo nella sua globalità di individuo unico e irripetibile. L’infermiere è un agente morale, cioè una persona che compie scelte di natura etica poiché il suo agire è condizionato, ma non interamente determinato, dal contesto, dal cliente, dalle prescrizioni, dall’organizzazione del lavoro. Egli agisce continuamente una sintesi tra valori, norme morali e giuridiche, deontologia professionale, cultura e situazioni contingenti. L’agire etico di una persona dipende in parte dalla sua capacità di riconoscere che una certa situazione presenta un problema di tipo morale, di identificare in che modo compiere l’azione etica appropriata se e quando necessario, nonché dall’impegno personale, animato da un desiderio autentico per il conseguimento di risultati morali (Johnstone 1999). La responsabilità si coniuga con il ruolo professionale, l'etica professionale, la competenza e l'autonomia, il processo decisionale e l'incertezza e il confronto con se stessi e la professione. Quando una professione raggiunge livelli d'autonomia elevati, come l'attuale contesto professionale prevede, la responsabilità non può essere disgiunta dall'etica professionale. La capacità di riflettere sull’etica del quotidiano, ossia l’insieme di valenze etiche che sono alla base dei comportamenti quotidiani dell’infermiere, aumenta il livello di consapevolezza e di capacità di valutare le implicazioni delle proprie scelte, dei comportamenti, delle prese o meno di posizione; la capacità di leggere, di riflettere sugli interrogativi di fondo che stanno dietro ai problemi comuni possono rappresentare una testimonianza della raggiunta maturità della professione infermieristica. L’atteggiamento di porsi criticamente di fronte ai problemi di natura etica, assume una nuova connotazione perché pone la necessità di interrogarsi sul significato culturale dell’assistenza infermieristica nella sua espressione complessiva e di riferirsi ai valori e principi a cui si appella; la prassi acquista valore nel momento in cui ingloba e promuove valori; prassi e concettualità non possono dunque essere disgiunte. La pratica clinica può diventare cosi,’ anche un teatro delle riflessioni etiche. 6 Gli infermieri respirano, più di altri, il clima operativo e le tensioni rispetto a certe situazioni e possono portare con sé interrogativi morali, conflitti di valori tra operatori, tra operatori e assistiti, dilemmi e problemi etici. La domanda che mi ha guidato nel pensare ad un progetto di ricerca è stata: quale visione etica accompagna gli infermieri rispetto alla operatività del quotidiano? In particolare, quindi, le ipotesi descrittive atte a dimensionare il fenomeno sono state: • quali sono i principi etici che hanno guidato l’agire professionale degli infermieri operanti nell’Azienda USL della Valle d’Aosta dal 1997 al 2004? • esistono esperienze descrittive di situazioni operative in cui gli infermieri ritrovano implicazioni etiche a loro dire significative o/e a cui danno maggiormente risalto o valore? • quali sono le situazioni descritte relative alla pratica quotidiana in cui viene meno l’osservanza dei principi etici? • sono presenti sostanziali differenze tra le testimonianze degli infermieri provenienti dalle diverse UU.BB6. dell’Azienda USL? • esistono delle correlazioni tra i principi etici espressi dagli infermieri e le situazioni vissute come problematiche? Scopo della ricerca L’Azienda USL della Valle d’Aosta, aveva, dal 1997 al 2004, progettato e realizzato corsi di formazione permanente al personale infermieristico e di supporto afferente a tutte le UU.BB ospedaliere e territoriali dell’Azienda USL. I bisogni formativi riferiti ai temi relazionali ed etici erano emersi trasversalmente in tutte le UU.BB. Nella fase antecedente al momento formativo i docenti, stante la comprensibile ampiezza dei temi, avevano ulteriormente voluto indagare tale esigenza formativa, somministrando ai partecipanti un questionario specifico relativo all’etica e alla relazione7, per finalizzare con maggiore puntualità i contenuti dei corsi medesimi. 6 7 Nell’Azienda USL della Valle d’Aosta le Unità Operative sono denominate Unità di Budget. Nell’allegato n°1è riportata una copia. 7 Attraverso l’elaborazione di alcune risposte alle domande aperte presenti nel questionario8. ho pertanto raccolto i dati utili ai fini di questa ricerca. Lo scopo dell’indagine è di descrivere e analizzare i principi etici e le situazioni che presentano problematiche da un punto di vista etico evidenziate dagli infermieri nell’Azienda USL della Valle d’Aosta nel periodo compreso tra il 1997 al 2004. Tale mappatura può originare dei confronti con altre realtà simili e/o contribuire allo sviluppo di una progettualità mirata di formazione etica agli operatori. La tesi presenta la seguente sequenza strutturale: Capitolo 1: In questo capitolo si introduce il sistema salute, inteso quale contesto in cui interagiscono operatori sanitari e persone assistite all’interno di organizzazioni sanitarie complesse, ponendo in risalto gli aspetti etici che lo connotano. Capitolo 2: Si evidenzia l’importanza della riflessione etica e bioetica nel contesto sanitario, si analizzano le principali teorie, i principi etici di riferimento e le tappe che connotano lo sviluppo morale del professionista sanitario. Capitolo 3: In questo capitolo si descrive l’evoluzione della professione infermieristica sotto il profilo formativo e dell’esercizio, evidenziando i passi che hanno portato alla piena responsabilità dell’assistenza infermieristica e mettendo in risalto come l’evoluzione del pensiero etico-infermieristico abbia accompagnato tutto il processo di professionalizzazione dell’infermiere. Capitolo 4: In questo capitolo viene presentata l’analisi di tipo descrittivo e retrospettivo di dati ricavati nei corsi di formazione permanente dal 1997 al 2004 rivolti a tutto il personale infermieristico delle UU.BB ospedaliere e territoriali dell’Azienda USL della Valle d’Aosta. 8 Nel questionario, riportato in allegato, sono evidenziate le domande analizzate nella ricerca. 8 Sono descritti e analizzati sia i principi etici che i partecipanti hanno dichiarato essere alla base del loro agire, sia le loro esperienze relative a situazioni operative in cui siano state ravvisate le “ non osservanze” di principi etici. Si riportano la descrizione dell’indagine, i materiali, i metodi, i risultati e la relativa discussione. 9 Capitolo 1 Sistema salute In questo capitolo si introduce il sistema salute, inteso quale contesto in cui interagiscono operatori sanitari e persone assistite all’interno di organizzazioni sanitarie complesse, ponendo in risalto gli aspetti etici che lo connotano. 1.1 Evoluzione del concetto salute. Il tema della salute è complesso e non privo di contraddizione in quanto, nonostante l’inconfutabile miglioramento delle condizioni generali di salute della popolazione e il prolungamento della vita media, la percezione soggettiva della propria salute è peggiorata, con un preciso incremento di sintomatologie rapportabili a malattie funzionali e malessere9. La definizione di salute come "assenza di malattia" è stata tramandata dai primordi sino agli inizi del Novecento; solo dal secondo dopoguerra la salute è stata riconosciuta come un diritto umano e la promozione, il mantenimento ed il recupero della salute dell'individuo e della collettività hanno assunto il fine ultimo dell'attività degli operatori sanitari. Il concetto di salute è stato definito e descritto in molti modi. E’ celebre la definizione contenuta nel preambolo della Costituzione dell’OMS (1948): “La salute è lo stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza di malattia”. La definizione dell'OMS è centrata sull'uomo, come unità fisica-psichica-sociale, la cui salute è vista in modo unitario nelle sue componenti sempre inscindibili (fisica, mentale, sociale) e correlate come i lati di un triangolo. Le tre componenti sono immerse nell'ambiente e da questo influenzate. L'ambiente si può a sua volta classificare in ambiente interno (biologico, genetico) ed esterno (naturale e sociale) sulle cui trasformazioni ha grande peso l'azione dell'uomo. È apprezzabile la visione unitaria dell’essere umano che l’OMS propone ed è importante 9 Domenichelli B. “Le parole del cuore nella pratica di un cardiologo”. L’arco di Giano 1998; 17: 55-66. 10 l’obiettivo di salute al quale indica di puntare. Inoltre, l’uso della parola benessere è assai significativo per due ragioni : 1. si tratta di un termine che rimanda al concetto di soggettività della persona. A tale proposito M.A. Modolo ha scritto: “la soggettività è un elemento che incide in modo determinante sul sistema salute : la ricerca biomedica e sociale ha ampiamente dimostrato come l’atteggiamento del soggetto, il suo “vissuto” possa influire sul suo stato di salute o di malattia”10; 2. perché il concetto di benessere va inteso come una condizione di vita piacevole e ricca di significato nella quale la persona sviluppa le sue potenzialità: vi può essere benessere, seppure in misura variabile, sia nello stato di salute, sia nella malattia, sia nella disabilità e persino nella condizione di morente. La definizione dell’OMS ha avuto un ruolo importante nel sottolineare l'esigenza di curare le persone, e non solo le malattie, e nel superare una concezione puramente biologica dei fenomeni morbosi. Essa comprende, da un lato, il richiamo a una responsabilità personale e, dall'altro, il concetto di equilibrio dinamico fra l'individuo e il suo ambiente. A. Seppilli, nel 1966, rimarca ulteriormente questa concezione di salute: “La salute è una condizione di armonico equilibrio funzionale, fisico e psichico, dell’individuo dinamicamente integrato nel suo ambiente naturale e sociale”. Il concetto di salute ha una prevalente connotazione di percezione e di valutazione soggettiva, nel senso che solo al soggetto, cui la salute concretamente si riferisce, compete la valutazione del tipo e del grado di salute a lui più consono. La definizione di salute prodotta dall'OMS nel Congresso internazionale sulla promozione della salute di Ottawa nel 1986 riassume e sintetizza tutti questi orientamenti, rappresenta il frutto più maturo di questa evoluzione concettuale e permette oggi di individuare traguardi da raggiungere, strumenti da adottare e operatività da realizzare. Anche i teorici dell’infermieristica considerano la salute come uno dei concetti centrali dei loro modelli e teorie: le loro concezioni hanno, in genere, carattere 11 olistico, e in ciascuna teoria il concetto di salute viene esaminato da una particolare prospettiva. Il Codice deontologico dell’infermiere approvato dal Consiglio internazionale dell’infermiere precisa che gli infermieri hanno quattro responsabilità essenziali: promuovere la salute, prevenire la malattia, ristabilire la salute ed alleviare la sofferenza 11. IL Codice di deontologia dell’infermiere, approvato dalla Federazione Nazionale dei Collegi nel 1999, all’art. 2.2. riconosce la salute come bene fondamentale e di interesse della collettività e si impegna a tutelarlo con attività di prevenzione, cura e riabilitazione; l’articolo aiuta a dirigere l’attenzione degli infermieri non soltanto verso la malattia e la sofferenza ma verso la salute da tutelare positivamente. Si tratta di un obiettivo che richiede l’impegno della cittadinanza ma implica anche una responsabilità di tutti i professionisti della salute, agita all’interno di una partnership operatore-cliente. L’OMS indica la strategia privilegiata per mirare a tale obiettivo, ponendo la persona e la comunità al centro di ogni iniziativa promozionale (Carta di Ottawa, 1986) e ripartendo dinamicamente le responsabilità fra scelte individuali e collettive. Altre riflessioni sulla salute e sulla sua promozione si ritrovano nei documenti sull’Assistenza Sanitaria Primaria (Conferenze di Alma Ata, Conferenza di Ottawa, Adelaide, Lubiana, Giakarta). L'evoluzione storica della sanità, il progressivo impegno delle nazioni a realizzare, con lo stato sociale, servizi sanitari in grado di rispondere alla domanda di salute della popolazione, anche se con obiettivi ambiziosi e forse utopistici (se si ricorda, ad esempio, “salute per tutti entro l'anno 2000”), hanno contribuito a elevare la coscienza di salute nella popolazione. Nel PSN 2006-2008, sono definiti gli orientamenti della sanità italiana per il prossimo triennio, è viene delineato il quadro epidemiologico e demografico che caratterizza il nostro Paese: 10 Calamandrei C., D’Addio L. “Commentario al nuovo codice deontologico dell’infermiere”. Milano, McGraw-Hill; 1999. 12 “L’aumento della speranza di vita alla nascita è ormai consolidata nel nostro paese: attualmente per le donne siamo oltre gli 82,9 anni. Questo comporta un aumento notevole della popolazione anziana che, però, non si distribuisce omogeneamente in tutte le Regioni con conseguenti differenti necessità di modulazione dell’offerta dei servizi sanitari. Previsioni demografiche attendibili mostrano un continuo aumento del numero delle persone anziane (ultra-65enni) e molto anziane (ultra-85enni). Di contro in Italia, come in molti paesi a economia avanzata, abbiamo assistito in questi ultimi anni ad una diminuzione marcata della natalità: attualmente il numero medio di figli per donna, nel nostro paese, è di 1,2, un dato tra i più bassi nel mondo. Appare evidente che tali modifiche demografiche incidono nel determinare i bisogni sanitari perché il quadro epidemiologico conseguente vede il prevalere di alcune tipologie di malattie quali quelle cronico degenerative, cardiovascolari, tumori, altre malattie dell’invecchiamento e legate alle condizioni socioeconomiche. Le priorità del Piano sanitario nazionale discendono dai problemi di salute del Paese, con particolare riferimento al consolidarsi di elementi di cronicità, all’aumentata capacità del sistema sanitario di garantire il prolungamento della vita anche in fase di post-acuzie, anche per effetto dello straordinario progresso tecnologico e scientifico (introduzione di nuovi farmaci e nuove tecnologie). Cresce il numero dei soggetti che richiedono un alto grado di protezione sociosanitaria: emergono nuovi bisogni a cavallo fra sociale e sanitario in relazione all’evoluzione socioeconomica e all’incremento della immigrazione e della mobilità generale della popolazione”12. 11 Un codice internazionale di deontologia per la professione infermieristica è stato adottato per la prima volta dal Consiglio Internazionale delle Infermiere nel 1953. In seguito è stato rivisto e aggiornato in diverse riunioni di Consiglio delle Rappresentanti Nazionali; tra queste revisioni, la più recente si è conclusa con la presente versione nell'anno 2005. 12 Piano sanitario nazionale 2006-2008; p. 11. 13 1.2 Evoluzione dei diritti dei cittadini Il riconoscimento mondiale dei diritti umani ha radici nella Carta delle Nazioni Unite del 1945, alla quale seguì nel 1948 la Dichiarazione Universale dei Diritti umani. La Dichiarazione Universale rappresenta un riferimento essenziale per ogni società moderna. Il documento esprime i valori più alti e viene, non a caso, dopo la seconda guerra mondiale, periodo caratterizzato tra l’altro com’è noto da violazioni senza precedenti dei diritti dei singoli e di interi popoli. Probabilmente per questo motivo tale documento rappresenta la summa della riflessione umana sugli elementi qualificanti la persona e i suoi diritti inalienabili: “la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo può essere accolta come la più grande prova storica, che mai sia stata data, del consensus omnium gentium circa un determinato sistema di valori”13. Tappe importanti per la salvaguardia dei diritti umani e delle libertà fondamentali e per i diritti civili e politici sono poi da considerare rispettivamente la Convenzione adottata a Roma il 4 Novembre del 1950, e il Patto Internazionale del 1966. Inoltre la Convenzione di Oviedo sulla biomedicina del 1997, in vigore tra 16 Stati del Consiglio d'Europa, fissa regole irrinunciabili al fine di garantire la dignità dell'essere umano. Il nostro Paese ha firmato la Convenzione di Oviedo nel 1997 e il Parlamento ha adottato il 28-3-2001 la relativa legge di autorizzazione alla ratifica ed esecuzione14. Il nucleo centrale della Convenzione di Oviedo sembra essere l’art.2: “–Primato dell’essere umano - L’interesse e il bene dell’essere umano debbono prevalere sul solo interesse della società o della scienza”, mentre il successivo articolo 3: “Le Parti prendono, tenuto conto dei bisogni della salute e delle risorse disponibili, le 13 14 Bobbio N. “L’età dei diritti”. Torino, Einaudi; 1990. (p.56). Legge 28-3-2001, n. 145: «Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d’Europa per la protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dell’essere umano riguardo all’applicazione della biologia e della medicina: Convenzione sui diritti dell’uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile 1997, nonché del Protocollo addizionale del 12 gennaio 1998, n. 168, sul divieto di clonazione di esseri umani», in G. U. n. 95 del 24-4-2001. 14 misure appropriate in vista di assicurare, ciascuna nella propria sfera di giurisdizione, un accesso equo a cure della salute di qualità appropriata”. Una consultazione promossa dall'Organizzazione Mondiale della Sanità sui Diritti dei pazienti, che si è tenuta ad Amsterdam dal 28 al 30 marzo 1994, ha approvato il documento "Principi dei diritti dei pazienti in Europa", come una serie di principi per la promozione e la realizzazione dei diritti dei pazienti negli Stati Europei che aderiscono all'Organizzazione Mondiale della Sanità; l’intento è stato quello di volere omogeneizzare i differenti approcci nei singoli Paesi membri nei confronti del bene salute. La Dichiarazione sulla promozione dei Diritti dei pazienti in Europa è legata infatti ad un movimento teso ad una più ampia elaborazione dei diritti sanitari e al rispetto della persona ed all’equità della salute. L’approccio conferisce grande enfasi alle scelte individuali del singolo malato e permette alla stesso l’opportunità di esercitare liberamente le proprie volontà assicurando in tal senso una qualità maggiore all’assistenza sanitaria. A segnare l’importanza delle iniziative comunitarie in materia sanitaria è stata la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, siglata ufficialmente a Nizza il 7 dicembre 2000. Va precisato che la Carta, pur non apportando grandi novità, compie una sorta di ricognizione dei diritti fondamentali comuni ai vari Paesi europei. In questo modo fornisce una piattaforma solida per ulteriori costruzioni future e può essere uno strumento utile per una armonizzazione dei diritti dei pazienti e dei cittadini nei sistemi sanitari nazionali. Questi diritti trascendono l’appartenenza nazionale e non sono quindi discriminati da criteri di cittadinanza, ma riguardano la persona umana come tale. Essi esistono anche quando le leggi nazionali non prevedono la loro tutela: la loro sola enunciazione generale è sufficiente per legittimare ciascuno a reclamarne la traduzione in concrete procedure e garanzie positive. Secondo l’articolo 51, infatti, le leggi nazionali devono conformarsi alla Carta di Nizza, ma questo non scavalca le Costituzioni nazionali, le quali saranno applicate quando garantiscono un più alto livello di protezione (art. 53). 15 In Italia, come è noto, il bene salute assume un forte riconoscimento a livello costituzionale infatti l’art. 32 della Costituzione tutela la salute come “fondamentale diritto dell’individuo e come interesse della collettività”. Il secondo comma afferma inoltre che nessun individuo può essere obbligato ad un determinato trattamento se non per disposizioni di legge, la quale non può in nessun modo violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. L’esempio italiano si caratterizza pertanto nella distinzione tra i diritti sociali e i diritti individuali. I primi hanno una valenza pubblicistica, ovvero riguardano il bene salute in senso lato e sono fatti osservare dalle istituzioni, quali il governo o altri soggetti pubblici, che hanno il compito di assicurare l’assistenza all’intera popolazione. In questo modo si garantisce pertanto che il bene salute venga tutelato attraverso un’equità nell’accesso all’assistenza sanitaria con l’eliminazione di barriere discriminatorie ingiustificate, siano esse di ordine economico, geografico, culturale, sociale e psicologico. I diritti individuali, per contro, possono essere fatti osservare a nome dei singoli pazienti e coprono aree come l’integrità della persona, la riservatezza e le convinzioni religiose”15. In virtù dell’art. 32 della Costituzione e dell’art. 1 della legge 833/ 7816, tutti gli operatori sanitari sono tenuti ad esercitare la loro attività secondo le modalità etiche indicate, le quali rappresentano il punto più alto di incontro di diverse visioni etiche. La legge 833/78 in quanto dispositivo attuativo della norma costituzionale, rappresenta la modalità con la quale la Repubblica ha deciso di tutelare la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività. L’art. 1 fissa le modalità etiche della tutela : “la tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana”. L’art. 14 del Dlgs 502/92 individua nella personalizzazione, nella umanizzazione e nel diritto all’informazione i principi qualificanti l’attività sanitaria. 15 16 Rambaldi F,Spiniello F. Il diritto alla prestazione sanitaria nei Paesi Europei. L’arco di Giano 2005; 46: 35-36-37. La legge istitutiva del servizio sanitario nazionale. 16 Con il DPCM del 19.5.95 per l’emanazione della Carta dei servizi pubblici sanitari si comincia a concretizzare il “sistema di tutela delle esigenze del cittadino fruitore“. I principi etici che caratterizzano la Carta dei servizi sono essenzialmente di natura pragmatica, amministrativa, gestionale: • eguaglianza, imparzialità, continuità, diritto di scelta, partecipazione, efficienza, efficacia. Il cittadino deve essere il primo attore pertanto delle scelte che riguardano la sua salute, il rispetto dei diritti dell'uomo, compresi i diritti culturali, il diritto alla vita e alla scelta, alla dignità e ad essere trattati con rispetto, fanno parte integrante dell'assistenza infermieristica. Nel codice internazionale di deontologia per la professione infermieristica e nel codice infermieristico italiano questi diritti sono ampiamente rimarcati. 1.3 Sviluppo dei servizi sanitari I servizi sanitari, al pari di altri sistemi che erogano servizi, costituiscono il risultato ultimo di un’ampia fattispecie di fattori contestuali: questi possono essere ricondotti innanzitutto all’ordine prioritario di valori che una società identifica e istituzionalizza. La natura stessa dell’assistenza sanitaria è frutto di valori normativi che permeano una società17. La Carta di Lubiana sulle Riforme della Sanità (1996) ha individuato una serie di principi che dovrebbero avere un ruolo essenziale nelle politiche dei sistemi sanitari in tutti gli Stati membri dell’OMS nella Regione Europea. Tra i principi identificati vi è quello secondo il quale le riforme dei sistemi sanitari si devono basare sui valori fondamentali della dignità umana, dell’equità, della solidarietà e dell’etica professionale. Nel Preambolo della Carta , infatti si recita: “Il proposito di questa Carta è quello di elencare una serie di principi che costituiscono parte integrante degli attuali sistemi sanitari o che potrebbero migliorare l'assistenza sanitaria negli Stati Membri della Regione Europea dell'Organizzazione Mondiale della Sanità”. 17 Calamandrei Carlo, D’Addio L. “Commentario al nuovo codice deontologico dell’infermiere”. Milano, McGraw-Hill; 1999. 17 Questa Carta affronta le riforme della sanità nel contesto specifico europeo ed è centrata sul principio che l'assistenza sanitaria dovrebbe, in primo luogo, comportare il miglioramento della salute e della qualità della vita della popolazione”. In particolare, si precisa che i principi fondamentali a guida dei sistemi sanitari nel contesto europeo, saranno: • guidati dai valori: le riforme della sanità dovranno essere guidate dai principi della dignità umana, dell'equità, della solidarietà e dell'etica professionale; • orientati alla salute: tutte le riforme della sanità dovrebbero essere legate a chiari obiettivi di guadagno in salute. La protezione e la promozione della salute devono costituire una preoccupazione primaria di tutte le società; • centrati sulla popolazione: le riforme della sanità devono fare riferimento ai bisogni dei cittadini tenendo in considerazione, attraverso il processo democratico, le loro attese per quanto riguarda la salute e l'assistenza sanitaria. Si dovrebbe assicurare che i pareri e le scelte dei cittadini possano influenzare in maniera decisiva i criteri di pianificazione dei servizi sanitari e il loro funzionamento. I cittadini devono altresì assumersi la corresponsabilità della propria salute; • centrati sulla qualità: tutte le riforme della sanità devono porsi l'obiettivo del miglioramento continuo della qualità dell'assistenza sanitaria erogata. In Italia il Ministero della Salute è l'organo centrale del Servizio Sanitario Nazionale. La Legge 317 del 2001 che lo ha istituito, gli attribuisce "le funzioni spettanti allo Stato in materia di tutela della salute umana, di coordinamento del Sistema sanitario nazionale ”. Il Ministero opera nel contesto devolutivo sancito dalla riforma della Costituzione del 2001, in particolare dell’articolo 117, che ha introdotto la potestà di legislazione concorrente dello Stato e delle Regioni e la potestà regolamentare delle Regioni in materia di tutela della salute. In via esclusiva, la Costituzione riserva alla competenze dello Stato la “determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale” e la “profilassi 18 internazionale”, mentre in tutte le materie a legislazione concorrente, la Carta fondamentale assegna allo Stato la “determinazione dei principi fondamentali”. In altri termini, il ruolo dello Stato in materia di sanità si è via via trasformato da una funzione preminente di organizzatore e gestore di servizi a quella di garante dell’equità nell’attuazione del diritto alla salute sancito dall’articolo 32 della Costituzione. Si tratta di un'evoluzione del decentramento già presente nelle linee ispiratrici della Legge 833 del 1978, istitutiva del Servizio sanitario nazionale, e nel riordino degli anni '90, quando veniva riconosciuto alla Regione un ruolo fondamentale nella programmazione, organizzazione e gestione dei servizi sanitari. Dal 2001 gli accordi tra Stato e Regioni diventano lo strumento in cui viene disegnata l’assistenza pubblica nel nostro Paese. Nell’ambito di uno scenario politico-sociale volto al miglioramento della qualità della vita dei cittadini, la garanzia di un’assistenza sanitaria efficiente e la tutela dei pazienti che soffrono sono un dovere etico irrinunciabile. La salute è condizione di emancipazione e sviluppo. Diffondere una medicina solidale, più giusta, più umana, più efficace e sostenibile nel tempo è un dovere18. Attraverso alcuni strumenti politico-istituzionali, come il decentramento dei poteri dello Stato alle Regioni e l’istituzione del Servizio Sanitario, il Ministero della Salute ha mostrato l’intento di modificare il proprio ruolo, passando dalla prevalente funzione di pianificatore e gestore della sanità a quella di garante della salute e dell’equità sul territorio nazionale. L’articolazione del Servizio Sanitario Nazionale in Aziende Sanitarie è l’ultimo strumento, in senso temporale, che il legislatore italiano ha utilizzato, in analogia con quanto avvenuto anche in altri Paesi entro e fuori l’Unione Europea, per tentare di raggiungere un equilibrio tra la riduzione delle risorse a disposizione della sanità ed il mantenimento di determinati livelli assistenziali. Nel PSN del 2006/2008 si ribadisce che “con l'aziendalizzazione è stata riconosciuta la primaria rilevanza per il sistema sanitario, ai fini del 18 Tratto da Articolo della Prof.ssa Maria Giovanna Ficarra (Prof. Associato Educazione alla Salute) e dal Dott. Roberto Bucci (Ricercatore Confermato)Istituto di Igiene Università Cattolica del Sacro Cuore - Roma - Facoltà di Medicina e Chirurgia;Scienza Online 2004:7 (1). 18 Lucchi C. Nursing Oggi 2001; L’infermiere e le cure palliative: 70 (3). 19 raggiungimento della propria missione, dei processi di acquisizione, di combinazione e di allocazione delle risorse disponibili, meglio garantiti, appunto, da una gestione dei servizi di tipo aziendale”. Queste sono le motivazioni che hanno portato ad individuare nel modello aziendale quello più efficiente ed efficace per la gestione dei servizi sanitari19. Il processo di aziendalizzazione oggi in atto tenta di mantenere il principio della «copertura sanitaria» dell’intera popolazione, assicurando livelli uniformi di assistenza, attraverso strumenti gestionali che migliorino l’efficienza operativa del sistema. In altri termini, si potrebbe scorgere in questo processo il tentativo di ancorare il riordino del sistema sanitario al principio di equità. In realtà, il concetto di equità non è esplicitamente definito. Il termine equità, che sottende i concetti di giustizia e imparzialità, ha in sanità due connotazioni: l'equità dell’accesso ai servizi sanitari e l'equità dei livelli di salute. Il processo di aziendalizzazione, d’altra parte, introducendo alcuni meccanismi cosiddetti di mercato ha, come si è detto, l’obiettivo dichiarato di aumentare l’efficienza produttiva del sistema. Il mercato, in sanità, è assolutamente atipico: nell’economia classica, il mercato è il punto di incontro delle forze che determinano il prezzo di una merce, cioè il punto di equilibrio tra domanda e offerta. In sanità, il gioco della domanda e dell’offerta non dà luogo ad equilibrio, perché spesso è l’offerta che crea la domanda, a volte largamente indotta o inducibile dai professionisti/produttori. Infatti il cliente, anche assolutamente libero di rivolgersi ad una qualunque struttura sanitaria pubblica o privata, non sceglie mai direttamente: il professionista/produttore sceglie per lui. La predisposizione delle Carte dei servizi delle Aziende Sanitarie sulla base dello schema generale previsto dal DPCM 19 maggio 1995, ha una grande rilevanza anche dal punto di vista etico. Esse prevedono la determinazione e il rispetto di standard di quantità e di qualità dei servizi e attribuiscono anche alle figure infermieristiche funzioni importanti. 19 Psn 2006-2008; p. 58. 20 L’art.1.3 del decreto istitutivo dello schema generale per la predisposizione della Carta dei Servizi fissa i principi fondamentali a cui ogni Carta deve fare riferimento: • eguaglianza, per la quale i servizi vanno erogati in base a regole uguali per tutti, senza distinzione di sesso, razza, lingua, ceto, religione o opinioni politiche; • imparzialità: principio secondo il quale i servizi sono forniti adottando verso clienti comportamenti obiettivi ed equi; • continuità intesa come continuità nei referenti dopo il primo contatto con il cliente per la migliore garanzia di continuità professionale nelle cure; • diritto di scelta che il cittadino esercita nei confronti delle strutture sanitarie; • partecipazione da garantire anche attraverso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico e le associazioni di volontariato e tutela; • efficienza ed efficacia: in riferimento alla qualità totale. Tutti questi elementi devono permeare i sistemi organizzativi e quindi parlare di etica organizzativa, significa: “l’insieme delle dinamiche etiche vigenti all’interno di una struttura sanitaria, che si applicano e risentono dell’attività clinica, amministrativa, organizzativa, ordinamentale, agita più o meno direttamente da essere umani. Viene messo in evidenza la dinamicità dell’ambiente organizzativo e ciò giustifica allora la costante attenzione, anche etica, verso quello che accade per mantenere un clima aderente ai compiti istituzionali” (Woodstock Theological Center, 1990). Il primato della persona sull’organizzazione deve sempre essere tenuto presente: ”la persona costituisce sempre il fine, l’organizzazione il mezzo indispensabile a raggiungere l’obiettivo prefissato (nel nostro caso la tutela della salute della popolazione). E’ proprio la persona che fa l’organizzazione, come giustamente sottolineato anche dal padre storico della bioetica” Van Rensselaer Potter (1996)20. 20 Antonio G. Spagnolo, Dario Sacchini, Adriano Pessina, Michele Lenoci. “Etica e giustizia in sanità questioni generali, aspetti metodologici e organizzativi”. Milano, ed. McGraw-Hill Companies; 2004. (p. 213). 21 Capitolo 2 La riflessione etica e bioetica nel contesto sanitario In questo capitolo viene evidenziata l’importanza della riflessione etica e bioetica nel contesto sanitario, si analizzano le principali teorie, i principi etici di riferimento e le tappe che connotano lo sviluppo morale del professionista sanitario. 2.1. Etica-bioetica-deontologia-morale Etica è un termine introdotto nel linguaggio filosofico da Aristotele a indicare quella parte della filosofia che studia la condotta dell’uomo, i criteri in base ai quali si valutano i comportamenti e le scelte21. Nell’antichità classica questo termine era usato per indicare il carattere ossia il modo di pensare e di agire del personaggio di un’opera letteraria22. Ethos (consuetudine, costume) è l'equivalente del latino mos, da cui deriva l'aggettivo moralis, è la giustificazione razionale delle valutazioni morali23, è il tentativo cioè di fornire le ragioni per cui esprimiamo una certa valutazione e quindi propendiamo per una certa condotta. Chi fa etica si sforza di esibire i motivi per cui le sue scelte sono difendibili, cerca di tradurre le evidenze morali che lo guidano in concetti, ragionamenti e pensieri che possano venire pubblicamente espressi e universalmente messi alla prova24. Questo è un compito tanto più’ difficile quanto più’ si va in profondità. L’etica come disciplina filosofica non va confusa con l’etica come complesso dei diversi insiemi di intuizioni normative, di valori, di regole che gli individui e i gruppi di una determinata società sentono come vincolanti e fanno propri. L’etica cosi’ intesa è una istituzione sociale diffusa tra la gente di una data società che comprende la morale, il diritto, gli altri sistemi di norme in genere, tutte le direttive a fondamento tradizionale, religioso, ideologico, autoritario25. L’etica descrittiva, si domanda come si comportano alcune popolazioni riguardo a un determinato problema, cosa pensano i medici circa determinati interventi, come 21 “AA.VV., Enciclopedia Garzanti di Filosofia e logica linguistica epistemologia, psicologia, psicoanalisi, sociologia, antropologia culturale, religioni, teologia”. Milano, Garzanti editore; 1993. (p 346). 22 Iandolo C. “L’etica al letto del malato”. Roma, Armando Editore; 1990. (p. 23). 23 S.Vanni Rovighi. “Istituzioni di filosofia”. Brescia, la scuola; 1982. (p.7). 24 P. Cattorini. “Bioetica. Metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici”. Milano, ed. Masson; 1996. (3). 22 sono stati affrontati in altri Paesi, per esempio, i problemi di limitazione delle risorse sanitarie, e così via. In pratica non si spinge su questioni relative a cosa si dovrebbe fare/non fare o sul significato dei termini, ma analizza e descrive i comportamenti di varie società e culture. L’etica normativa si occupa di dare una risposta a domande come: che cosa “dovrei/non dovrei fare?”, “che tipo di persona dovrei cercare di diventare?” La metaetica si occupa di ricercare il significato dei termini morali adoperati, la logica e la linguistica del ragionamento morale, le questioni fondamentali ontologiche, epistemologiche e giustificative. Si tratta di un tipo di ricerca etica molto astratta ma fondamentale ai fini dell’etica normativa perché precisa il significato di “diritto”, di “dovere”, di “cultura”, di “soggettività”, di “atto morale” 26. E’ evidente che tutti e tre questi ambiti di ricerca sono importanti e non si può dire che un ambito sia più importante dell’altro: l’etica descrittiva deve precedere, la metaetica deve valutare e chiarire, l’etica normativa deve concludere sul piano operativo. Ma per rispondere ai tre diversi tipi di questioni, molti metodi, come si è detto, possono apportare un contributo anche se nessuno in particolare può dirsi più importante degli altri. Ciò può essere metaforicamente illustrato dal poema di Wallace Stevens (1951), Tredici modi per osservare un merlo27. L’etica sanitaria è come quel poema (Sugarman Sulmasy, 2001): nessun metodo in particolare (filosofico, teologico, storico, deontologico, sociologico, ecc.) è in grado di descrivere l’etica sanitaria nella sua interezza, ma l’esame della questione morale dal punto privilegiato dei diversi metodi permette di guadagnare una più ricca comprensione della questione morale stessa e la possibilità di ottenere la migliore risposta. Dunque, un solo campo di ricerca, quello dell’etica sanitaria (e della bioetica in senso lato), molte discipline che lo studiano e molti metodi propri delle diverse 25 M. Mori. “La Bioetica che cosa è quando è nata e perché.” Bioetica Rivista Interdisciplinare 1993; 1: 127. U. Scarpelli. “Etica della libertà”. (p.9). nel poema vengono descritti la complessità e i vantaggi di osservare qualsiasi cosa da una molteplicità di prospettive. In ciascuna delle tredici parti di cui è composto il poema viene illustrato un certo aspetto del merlo e ciascuna dice del merlo qualcosa, ma nessuna in particolare dice che cosa è il merlo. Solo alla fine del poema il lettore può dire di avere la migliore consapevolezza di che cosa sia un merlo. 26 27 23 discipline, così da renderlo un campo interdisciplinare nel quale cercare di cogliere come i diversi metodi sono correlati l’un l’altro28. L’etica sanitaria, come campo di indagine, ha ricevuto attenzioni da parte di studiosi provenienti da diverse discipline (come la filosofia, la teologia, l’economia, la sociologia, l’epidemiologia, il diritto ecc.) i quali, con i loro metodi, hanno portato un notevole contributo allo sviluppo dell’etica sanitaria stessa. L'etica clinica si occupa “dell'etica della pratica clinica e delle questioni etiche che emergono nella cura dei pazienti"29. Suo scopo è "migliorare la qualità della cura dei pazienti attraverso l'identificazione, l'analisi e il tentativo di risolvere i problemi etici che si presentano nella pratica clinica"30. Vi è quindi un’attenzione focalizzata sul momento clinico, sugli interrogativi morali che in esso si sollevano durante il processo di cura del paziente e sul tentativo di fornire una risposta operativa a tali problemi31. Come afferma Sandro Spinsanti “ Solo i principi e i casi insieme forniscono la visione bifocale che dà profondità all’etica clinica. Ancor più, solo a questa condizione l’etica è un momento della cura, e non la sua caricatura”. È questa la prospettiva di cui ha bisogno l’etica clinica, se vuol sfuggire alla violenza dell’etica ideologica. “La domanda etica si incontra in modo peculiare nelle situazioni di incertezza. (..) Tale incertezza, può essere originata da varie ragioni (..). Ogni caso si presenta con una sua irriducibile peculiarità e allo stesso tempo esige un considerazione globale e sintetica dei vari fattori presenti. L'etica in questo caso si potrebbe perciò definire come un "tentativo di accompagnare coloro che decidono nello sforzo di integrare l'incertezza nella propria esistenza"32. Emerge quindi da una parte la necessità di superare un approccio riduzionistico alla malattia e al paziente che soffre a causa di essa, e conseguentemente la 28 Antonio G. Spagnolo, Dario Sacchini, Adriano Pessina, Michele Lenoci. “Etica e giustizia in sanità questioni generali, aspetti metodologici e organizzativi”. Milano, ed. McGraw-Hill Companies; 2004. (p. 58-59). 29 Fletcher J.C., Brody H. "Clinical Ethics-I. Elements and Methodologies". in W.T.Reich (a cura di.), Encyclopedia of Bioethics. New York, The Free Press; 1995. (p.399-404). 30 Siegler M., Pellegrino E.D., Singer P.A. "Clinical Medical Ethics". The Journal of Clinical Ethics 1; 1990. (p.5-9). 31 G. Galvagni, P. Cattorini, M. Tavani. “La consulenza etica nelle strutture sanitarie”. Leg. Quad. Cam. XIX 1997; 3: 539571. 32 Malherbe J.-F., Dethier L., Ravez L. "La fonction éthique dans le monde hospitalier". Ethica Clinica 1 ; 1996 :p. 4-13. 24 necessità di una relazione terapeutica che sappia negoziare e interpretare desideri e bisogni, senza passivamente assumerli33. La ricerca del bene del paziente è stato fin dall’antichità il principio che ha guidato le professioni sanitarie. Varie interpretazioni di cosa sia questo «bene» sono state date in differenti periodi storici e in differenti aree geografiche. Oggi, di fronte ai cambiamenti culturali e sociali di questi ultimi anni, all’incessante progresso tecnologico ed alla frammentazione della medicina in specialità e sottospecialità, è importante riflettere in modo approfondito su quale sia da considerare il bene del paziente. Questa esigenza è indispensabile ed indifferibile, e si deve partire dalle caratteristiche della società, che non si basa più su valori etici comuni, diffusi e condivisi, ma piuttosto comprende molteplici comunità morali con diverse etiche civili e religiose, e che sempre più spesso rispecchiano una visione individuale della vita. Una forte valenza ha acquisito negli ultimi tempi l’autonomia del paziente nelle scelte relative al proprio benessere. Più che stabilire in prima persona i percorsi assistenziali, si è alla ricerca di un accordo con il paziente per conciliare le esigenze di cura con il benessere soggettivo, reale e/o percepito. La bioetica “si può concepire come quella parte della filosofia morale che considera la liceità o meno degli interventi sulla vita dell’uomo e, particolarmente, di quegli interventi connessi con la pratica e lo sviluppo delle scienze mediche e biologiche”34. La bioetica è l’etica applicata alla medicina o per usare la definizione di Reich “lo studio sistematico della condotta umana nell’area delle scienze della vita e della cura della salute, in quanto tale condotta viene esaminata alla luce di valori e principi morali”35. Essa quindi si propone di fornire un metodo per trovare delle risposte a problemi inediti, che scaturiscono dalla relazione operatore/paziente in un contesto sanitario diventato troppo complesso per poter continuare ad essere governato 33 P.Boitte. "L'éthique à l'hôpital, puor quoi faire?" Ethica Clinica 1 ; 1996 : p. 20-21. E. Sgreccia. “Manuale di bioetica”. Milano, 1988. (p.49). W.T.Reich. “Encyclopedia of Bioethics”. New York, The Free Press 1978; 1, XIX. Nella nuova edizione dell’Encyclopedia (New York, MacMillan; 1995), Reich ha cambiato la precedente definizione, che è ora “lo studio sistematico delle dimensioni morali –comprendenti la visione morale, le decisioni, la condotta, le politiche- delle scienze della vita e della cura della salute”, attraverso una varietà di metodologie etiche in un contesto interdisciplinare.” 34 35 25 dall’autoreferenzialità professionale; e si fonda pertanto sulla difesa e promozione dei diritti umani di tutti i soggetti coinvolti, in primis degli assistiti. Deontologia Il termine deriva dal greco “deon”, “scienza che studia i doveri”, ed è stato utilizzato per la prima volta nel 1834 da Jeremy Bentham per designare l’etica privata come contrapposta all’etica politica; in seguito il termine deontologia è stato utilizzato in riferimento alle professioni Correntemente si parla di deontologia come un’articolazione del diritto professionale. In questo senso essa equivale all’insieme codificato degli obblighi imposti ai professionisti l’esercizio della loro professione. Essa non va confusa con l’etica, perché l’etica, in quanto riflessione sull’essere dell’uomo, è superpartes ed è il gruppo professionale che poi identifica i doveri e i comportamenti che gli sono propri. Generalmente la deontologia professionale deriva consequenzialmente dai principi etici ma, per assurdo, potrebbe storicamente determinarsi dovere deontologico di una data professione un principio in contrasto con l’etica. Inoltre, l’etica è costituita da una articolata produzione di concetti circa l’uomo, il bene, mentre la deontologia è già applicativa. Per “deontologia professionale” si intende l’insieme delle norme e delle regole della condotta professionale, espressione dei valori propri di una professione, generalmente raccolte in un Codice deontologico, vero e proprio dettato normativo o raccolta di indicazioni all’agire del professionista. L’infermiere in quanto professionista deve avere una buona conoscenza della deontologia professionale in quanto ambito operativo, ma prima ancora deve possedere una specifica formazione etica in quanto riflessione prima sul valore e significato degli atti umani alla luce della ragione. Si può dire anche che la deontologia sia l’insieme dei doveri del professionista, degli obblighi cui egli deve corrispondere nel suo agire professionale. Il dovere, in questo contesto, implica una sorta di obbligatorietà morale: il professionista non agisce per eseguire un ordine esterno o per evitare una sanzione disattendendo quell’ordine; agisce piuttosto riconoscendo in sé il dovere di agire conformemente 26 a un modello di condotta o ad un insieme di regole con cui tale condotta viene regolamentata. Morale Che cosa significa propriamente morale? Di fatto, nel linguaggio ordinario, di tutti i giorni, siamo soliti pensare che morale sia sinonimo di buono: in realtà il termine morale indica sia le azioni buone sia le azioni cattive. Ciò che, infatti, ci permette di classificare le azioni all’interno della categoria della moralità è la possibilità di riconoscerle come esito di una scelta libera e consapevole. Le azioni morali, pertanto, rimandano a un “agente morale”, in grado di assumersi la responsabilità di ciò che fa. Il problema, pertanto, è quello di stabilire che cosa renda un atto moralmente buono: in base a quali criteri, perciò, definisco buona una scelta? Senza voler entrare nel merito di una discussione filosofica in ordine alla questione del bene e della sua definizione, è sufficiente, in questa occasione, segnalare il fatto che la nozione di bene è analoga, cioè che, come affermerebbe Aristotele, il bene si dice “in molti modi”36. Il carattere della morale è, infatti, duplice: esprime una certa universalità (perché esprime la conformità all’uomo in quanto tale) e si manifesta nella singolarità dell’azione37. La moralità è un insieme di obiettivi definiti culturalmente e le regole che governano come raggiungerli. Gli obiettivi da raggiungere comprendono certe disposizioni, tratti dal carattere e/o virtù; la virtù è disposizione o qualità che ha valore. Una professione si caratterizza per la specificità del servizio offerto ai membri di una società. Ed è proprio perché offre un servizio a persone che non possiedono la competenza per giudicare la qualità tecnica delle prestazioni che gli vengono rese, che il professionista ha il dovere morale di stabilire a quale modello ideale di servizio si ispira per esercitare l’attività professionale. Questo modello, che viene definito etico, poiché è alla base di una riflessione critica dell’agire umano, deve essere esplicitato e condiviso da tutti coloro che 36 Antonio G. Spagnolo, Dario Sacchini, Adriano Pessina, Michele Lenoci. “Etica e giustizia in sanità questioni generali, aspetti metodologici e organizzativi”. Milano, ed. McGraw-Hill Companies; 2004. (p. 21-22). 37 Ibidem 36(p. 23). 27 esercitano la professione. Perché sia un modello etico è necessario che sia orientato da valori, ossia da principi ideali che orientino l’agire professionale. Ma l’agire orientato da valori è possibile solo se l’operatore possiede un certo livello di maturità morale. Agire in maniera responsabile presuppone la capacità intellettiva e morale di sapere cosa fare (competenza), e il motivo che spinge ad agire (motivazione), in modo da potere prevedere le conseguenze che avranno le nostre azioni (..)38. Il ragionamento morale è l’atto o il processo di trarre conclusioni logiche da fatti o segni, nonché la capacità di stabilire che cosa si dovrebbe fare, da un punto di vista morale, in una certa situazione. (Johnstone 1999). La motivazione morale può essere descritta come un desiderio o un interesse autentici a conseguire buoni risultati morali. Comprende il senso di responsabilità e di integrità morale e l’impegno a raggiungere fini morali. Il carattere morale consiste nella perseveranza, nella fermezza delle proprie convinzioni e nel coraggio che permettono alla persona di attuare un piano di azione morale che lei ritiene moralmente imperativo. La sensibilità morale è la consapevolezza della presenza di aspetti di una situazione che influenzano il benessere e la prosperità di un individuo. E’ sinonimo di sensibilità etica”39. Per poter comprendere un ragionamento morale è necessario, infatti, che la persona possieda una maturità che le permetta di scoprire i valori. Dobbiamo ricordare che, mentre lo sviluppo biologico è pressoché costante nell’uomo, lo sviluppo morale è dipendente dalle strutture affettive e cognitive che caratterizzano la persona e dagli stimoli offerti dall’ambiente sociale. L’agire è il risultato di un processo che partendo dalla motivazione, attraverso la decisione, arriva alla esecuzione40. La teoria di Kohlberg può aiutare a comprendere quale motivo sta alla base dei comportamenti delle persone. Kohlberg identifica tre livelli di sviluppo morale: 38 Pavan G.La rilevanza della dimensione etica della professione infermieristica. Nursing Oggi 2001; 3:68. Sara T.Fry , Megan Jane Johnson. “Etica per la pratica infermieristica, una guida per prendere decisioni etiche”. Milano, casa editrice Ambrosiana; 2004. (p.200-202). 39 28 Livello pre-convenzionale Il giudizio di bene e di male viene formulato in base alle conseguenze dell’azione (punizione o ricompensa) oppure in base al potere di coloro che enunciano le regole. Si divide in: - stadio uno: timore della punizione e orientamento verso l’obbedienza, si obbedisce per paura; - stadio due: individualismo, scopo strumentale e scambio, si agisce per opportunismo; Livello convenzionale I giudizi si fondano sulle regole o sulle norme in vigore nel gruppo di appartenenza; la persona può mantenere le aspettative della scuola, del gruppo o della nazione e ciò è visto come valido in se stesso, senza considerare le immediate conseguenze. Si divide in: - stadio tre: aspettative interpersonali reciproche, relazioni e conformismo interpersonale, si rispettano le regole del gruppo e dell’ambiente familiare; - stadio quattro: sistema sociale e coscienza morale. Si rispettano le leggi e i regolamenti sociali. Livello post-convenzionale C’è uno sforzo a definire i valori morali e i principi che hanno valore a prescindere dall’autorità che definisce questi principi. Si divide in: - stadio cinque: contratto sociale o utilità e diritti individuali, si agisce secondo ciò che è giusto per tutti; le leggi e le regole sono utili per mantenere l’ordine sociale, ma possono essere modificate. La vita e la libertà di ogni individuo sono considerati valori assoluti, da mantenere e da difendere ad ogni costo; - stadio sei: principi etici universali, il giudizio si basa su principi etici universali; ciò che è giusto è definito dalla propria coscienza, in accordo con principi etici scelti autonomamente e che fanno parte di un sistema di valori integrato e seguito con coerenza; Il punto d’arrivo di uno sviluppo morale completo è individuato nell’acquisizione di un orientamento ad agire secondo il principio universale della giustizia. Nella prima fase si avrebbe una comprensione egocentrica della giustizia, basata sul 40 Prefazione libro di Sara T.Fry e Megan-Jane Johnstone. “Etica per la pratica infermieristica, una guida per prendere decisioni etiche”. Milano, casa editrice Ambrosiana; 2004. 29 bisogno individuale; nella seconda, una concezione ancorata alle convenzioni consensualmente accettate dalla società; nella terza, un’idea basata su principi universali e fondata sulla logica autonoma dell’uguaglianza e della reciprocità. Solo quest’ultima concezione, in cui la giustizia si fonda su principi universali, realizza la piena maturità morale. 2.2 Principi di etica sanitaria Quando si esprime un giudizio su una determinata azione si sviluppa in modo più o meno consapevole una serie di passaggi; è importante indagare questo processo per comprendere le basi e le ragioni che supportano le valutazioni morali. I passaggi potrebbero essere cosi’ identificati41. • primo passaggio: esprimere un giudizio e fare un’azione; • secondo passaggio: rifarsi a delle regole; • terzo passaggio: richiamarsi a dei principi; • quarto passaggio: basarsi su una precisa idea di umanità. • Giudizi-azioni • Regole • Principi • Visione dell’uomo- modelli di medicina – Teorie etiche Questo schema di quattro livelli va letto dall’alto in basso se si vuole avere la direzione in cui i giudizi vengono dedotti (si segue questa modalità riflessiva: dalla teoria ai principi, dai principi alle regole e dalle regole al giudizio per progressiva derivazione logica), si legge invece dal basso in alto, se si chiede la ragione per cui si compiono delle azioni di un certo tipo o per cui si formulano 41 Paolo Cattorini. “Bioetica metodi ed elementi di base per affrontare problemi clinici”. Milano, ed. Masson; 1997. (p. 9). 30 corrispondenti giudizi morali, si risponderà presumibilmente adducendo a giustificazione una regola che fino a quel momento è parsa soddisfacente. Come è facilmente intuibile, le divergenze sulle regole e le azioni in ambito sanitario hanno la loro radice nei principi e nelle teorie etiche, quando cioè si devono ricercare le ragioni, esplicitando la propria visione dell’uomo e il fondamento della sua umanità. Per prepararsi a prendere delle decisioni etiche si possono individuare tre passi importanti 42: 1-la comprensione dei propri valori attraverso l’introspezione, la riflessione e l’autoanalisi rappresenta il primo passo per prepararsi a prendere delle decisioni etiche; 2-il secondo passaggio consiste nel comprendere quali siano i valori importanti per gli altri e la ragione per cui sono considerati tali; 3-il terzo momento è rispettare il sistema valoriale dell’altro e ritenerlo valido allo stesso modo del proprio. "Che cosa devo fare ora?": è una domanda che, come un grido d'aiuto, può sorgere sia dai professionisti sanitari sia dai pazienti. Esprime la ricerca di un qualche sostegno etico, riferito non solo al "che cosa" ma anche al "perché", vale a dire al motivo e al valore che hanno certe azioni. È difficile distinguere problemi tecnici da una parte e problemi di etica dall'altra: l'etica è parte costitutiva e dimensione intrinseca delle situazioni che si creano in medicina e hanno una forte portata esistenziale. I problemi etici riguardano sempre il valore, lo scopo, le motivazioni e la giustificazione dell'azione, così come le alternative che le persone coinvolte prospettano. Alla base delle norme etiche sta un complesso di principi e di valori. I principi etici sono norme generali derivanti da una teoria etica; l'azione dunque viene considerata eticamente corretta quando è conforme a determinati principi. 42 P. Cattorini. “Bioetica. Metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici”. Milano, ed. Masson; 1996. (p. 3). 31 Un approccio di tipo deduttivo è rappresentato dal cosiddetto principlismo, che reca con sé il limite di non fondare i principi su una teoria filosofica che ne chiarisca i contenuti e li armonizzi in situazioni di conflitto. Il termine principio ha due differenti significati in etica. Il primo si riferisce a ciò che designa l’inizio o il fondamento di una teoria etica. In questo senso i principi sono fondanti o originari e non sono derivati né difesi da teorie etiche: piuttosto, sono le teorie morali che derivano e sono difese dai principi. Nel secondo significato, i principi designano una norma standard in base alla quale si può esprimere un particolare giudizio morale circa ciò che è giusto o sbagliato. In questo senso essi assumono il significato di principi-guida dell’azione, che derivano, o quanto meno possono essere difesi, da teorie morali. I principi della bioetica nordamericana, sorti inizialmente come principi-guida delle azioni, difendibili da diverse teorie morali, sono poi diventati – per la loro modalità di risolvere il conflitto fra essi – una sorta di teoria etica essi stessi43. I principi dell’etica sanitaria sono44: 1. principio di autonomia; 2. principio di beneficenza/non maleficenza; 3. principio di giustizia; 4. principio d’integrità morale della professione45; Il riferimento ai principi, come vedremo più avanti, è stato fortemente legato ad alcune tradizioni come quella medica, da cui è derivato il principio di beneficità e non maleficenza, quella giuridica, da cui è derivato il principio di autonomia e quella politica, da cui è derivato il principio di giustizia (Gracia, 1989). Pertanto, tali principi sono diventati principi etici fondamentali nell’assistenza sanitaria, anche se gli approcci metodologici o, se vogliamo, i modelli etici, con cui questi principi sono stati integrati nel processo decisionale, sono differenti46. 43 Antonio G. Spagnolo, Dario Sacchini, Adriano Pessina, Michele Lenoci. “Etica e giustizia in sanità questioni generali, aspetti metodologici e organizzativi”. Milano, casa editrice Ambrosiana; 2004. (p. 61). 44 Sistemazione operata da T.L Beauchamp e J.F ,Childress. “Principles of Biomedical Ethics”. 45 report elaborato dall’Hasting Center di New York. “Guidelines on the Termination of life-Sustaining treatment and Care of the Dying, Blomington”. Indiana, Univ. Press: 8. 46 Antonio G. Spagnolo, Dario Sacchini, Adriano Pessina, Michele Lenoci. “Etica e giustizia in sanità questioni generali, aspetti metodologici e organizzativi”. Milano, casa editrice Ambrosiana; 2004. (p. 60). 32 1. Principio di rispetto per l’autonomia del malato: “rispetta le decisioni prese da una persona capace e autonoma”47. Esige che si rispettino da parte dei sanitari le richieste del malato formulate in modo libero e informato, e in senso più lato che si promuova e si alimenti l’autonomia decisionale di chi si affida alle cure di un medico o di un infermiere. E’ il rispetto della decisione della persona, che deve essere messa nelle condizioni di poter decidere. Cosa vuol dire autonomia esattamente? In fondo si tratta di stabilire il nesso tra la libertà degli altri e la propria. Il principio di autonomia, significa una autonomia attiva intersoggettiva partecipata, spesso è viziato da una concezione paternalistica. Questo principio si è esteso quasi ovunque, in tutti i campi nei quali è cresciuto il valore delle libere scelte personali;48 il principio di autonomia afferma che ogni soggetto ha capacità e diritti propri e non può essere perciò usato e manipolato da altri. 2. Principio di beneficenza: “promuovi i benefici e bilancia i benefici stessi con i rischi e i costi”49. Si deve fare il bene dell’altra persona o, detto in negativo, non si deve fare il male dell’altra persona. Ma questo cosa vuol dire? Cos’è il bene dell’altro? Chi lo decide? Può un altro sapere davvero quale è il mio bene? Può la famiglia decidere al posto del malato? E’ giusto che la famiglia decida di non far sapere nulla al malato? 3. Principio di non maleficenza: “evita di causare il male”. Il dovere di beneficenza chiede al sanitario di fare il bene del malato, di rimuovere il male che l’ha colpito e, se possibile, di prevenire 47 La terza edizione del testo (1989) modificava la seconda (1983) in cui il principio era chiamato <<principio di autonomia>> nel <<principio del rispetto dell’autonomia>>. J.F. Childress. “The place of autonomy in bioethics”. Hastings Center Report, 1990, 20 1: 12-17,si osserva che la prima formulazione induceva nell’errore di ritenere che il principio corrispondente si limitasse ad indicare l’autonomia delle scelte personali come ideale da perseguire e non anche il dovere del rispetto delle scelte autonome del soggetto. (R. Mordacci. “Il Dibattito sul metodo nella bioetica anglosassone. Linee per un’analisi critica”. in P. Cattorini, R. Mordacci, M. Reichlin, “Introduzione allo studio della bioetica”. Milano, Europa Scienze Umane editrice; 1996. (p.62). 48 Giovanni Berlinguer. “Etica della salute”. Edizione Il Saggiatore; 1994. (p. 53). 49 Cfr. T. L.Beauchamp, J.F.Childress. “Principal of Biomedical Ethics”. 4th ed. New York, MacMillan; 1998 1994. (p.38). 33 mali e danni. Il dovere di non-maleficenza si limita a vietare di arrecare danni al malato, nella linea del motto ippocratico: primum non nocere. 4. Principio di giustizia: “distribuisci imparzialmente benefici, rischi e costi”50. Esige che si valutino le ricadute, le conseguenze sociali (ossia gli effetti positivi o negativi su terzi) di una decisione clinica presa nell’interesse di un malato e che si ripartiscano equamente i vantaggi e gli svantaggi, i benefici e gli oneri complessivi (attuali e futuri, immediati e a lunga scadenza). Quando si prendono delle decisioni non ci si deve dimenticare che non si vive da soli ma insieme a tante altre persone; come dunque ripartire, dividere, distribuire le risorse necessariamente limitate tra le persone? In base a quali principi? 5. Principio d’integrità morale della professione: lo possiamo formulare nella veste di indicazione per il medico o l’infermiere: ”esigi di essere trattato come una persona autonoma e come un buon professionista, esigi cioè di essere rispettato nelle tue proprie opzioni morali” (prese secondo coscienza). Come si vede, è una sorta di principio ribaltato sul versante del professionista e in quei criteri di condotta che si basano sullo standard ritenuto valido dalla comunità medico scientifica (è il diritto di agire secondo scienza). Questi autori propongono i principi del rispetto dell’autonomia, della non maleficenza, beneficenza e giustizia come lo schema di una teoria etica per identificare, analizzare e risolvere le questioni morali poste dalla biomedicina. Questi principi sono cogenti per il soggetto, fin quando non confliggono tra di loro; in tal caso il soggetto è chiamato a ponderare quale principio abbia nella singola situazione maggior forza persuasiva, in forza della quale si impone sugli altri. Essi non entrano nel merito dei possibili conflitti derivanti dalle varie teorie etiche a cui è possibile ricondurre i principi, ma propongono appunto una articolazione dialettica fra tali principi. 50 Cfr. T. L.Beauchamp, J.F.Childress. “Principal of Biomedical Ethics”. 4th ed. New York, MacMillan; 1998 1994, (p.38). 34 All’interno di un quadro generale di coerenza che richiede di rendere ragione delle azioni e delle norme adottate, occorre poi sapere specificare e bilanciare i principi. Ogni principio, ogni norma morale rischia di apparire vuota e inefficace senza un processo di specificazione, soprattutto di fronte a casi difficili e complessi. Gli stessi principi, non essendo assoluti o gerarchicamente ordinati, necessitano, quando entrano in conflitto, di un bilanciamento, cioè di una valutazione del loro rispettivo peso e della possibilità di trasgredire un singolo principio in forza della maggior forza cogente e persuasiva di uno o più altri, in un determinato e preciso caso. Le condizioni per trasgredire un principio sono così stabilite: 1. migliori ragioni possono essere offerte per trasgredire una norma rispetto all’infrangere la norma stessa; 2. l’obiettivo morale che giustifica la trasgressione deve avere una realistica possibilità di raggiungimento; 3. non vi sono azioni alternative preferibili che possano sostituirla; 4. la forma della trasgressione deve costituire la minor trasgressione possibile, commisurata al raggiungimento del fine dell’azione; 5. l’agente deve cercare di ridurre al minimo gli effetti della trasgressione”51. “L’espressione principi etici di base si riferisce a quei giudizi generali che servono come giustificazione di fondo per le molte prescrizioni e valutazioni etiche particolari delle azioni umane. Tra quelli generalmente accettati nella nostra tradizione culturale, tre principi di base sono particolarmente rilevanti: il principio del rispetto delle persone, la beneficità e la giustizia. Ancora, la Commissione Presidenziale Americana ha affermato: ”La medicina e la ricerca toccano troppi aspetti centrali dell’esistenza umana per poter essere riassunti in alcuni principi”. Nell’analisi della Commissione tre principi di base sono stati predominanti: - il benessere delle persone deve essere promosso; - le preferenze valoriali e le scelte delle persone devono essere rispettate; - le persone devono essere trattate con giustizia”52. 51 Report elaborato dall’Hasting Center di New York. “Guidelines on the Termination of life-Sustaining treatment and Care of the Dying,Blomington”. Indiana, Univ. Press; (p 8). 52 Carlo Calamandrei, Laura D’Addio. “Commentario al nuovo codice deontologico dell’infermiere”. Milano, ed. McGrawHill Companies; 1999. (p. 118). 35 I doveri determinati di volta in volta, ricavabili da ciascuno di questi principi, non sono assoluti, ma valgono in prima istanza (prima facie) ossia in genere, per lo più (ut in pluribus come dicevano i latini), valgono cioè sino a che essi non vengano a conflitto con altri doveri appellantisi a uno degli altri principi. In tali casi occorre reinterpretare il significato dei principi, per fare un bilanciamento reciproco e individuare forme di composizione dei doveri, forme tali da tutelare in massimo grado i valori che ciascuno dei principi mette in luce. La comprensione, l’interpretazione e la comparazione dei principi avviene alla luce di una teoria etica, che giustifica il senso dei comandi particolari, li mette in una certa relazione ed eventualmente in un certo ordine di priorità. Se chiediamo infatti a un sostenitore della priorità assoluta del principio di autonomia sugli altri doveri la ragione della sua preferenza, egli cercherà di convincerci della validità della sua visione generale del bene o del suo ideale di umanità da cui deriva in particolare il modello di medicina in cui egli crede. Il pregio delle grandi teorie è quello di offrire criteri generalissimi, essenziali, universalmente comprensibili e sostenibili, oltre che logicamente coerenti, per distinguere in modo sistematico e puntuale le buone azioni da quelle cattive. Le teorie etiche possono essere teleologiche quando basano il giudizio sulla bontà morale di un’azione fondandosi esclusivamente sulle conseguenze che tale azione produce oppure deontologiche, se affermano che il valore morale di un gesto non dipende esclusivamente dai suoi effetti53. I modelli nell’etica offrono una modalità sistematica di organizzare il ragionamento, che costituisce la base per decidere le azioni giuste e migliori da compiere. I modelli teorici principali nell’etica si differenziano in base a quali valori sono considerati più importanti. Gli scopi, i compiti e i diritti sono considerazioni basilari per tutte le teorie etiche, ma in ogni modello varia il modo di assegnare le priorità a ogni obiettivo, compito e diritto (Beauchamp e Childress,2001; Benjamin e Curtis, 1992). L’analisi di particolari situazioni secondo ciascun modello porta a conclusioni diverse. Nei modelli che enfatizzano lo scopo, le azioni sono giudicate come 53 Paolo Cattorini. “Bioetica Metodi ed elementi di base per affrontare problemi clinici”. Milano, ed. Masson; 1996. (p.1116). 36 corrette in base a quanto contribuiscono al raggiungimento del risultato identificato54. 2.3 Teorie etiche Le principali teorie etiche sono: l’utilitarismo è quella teoria teleologica per la quale un’azione (o una regola) è buona se produce il maggior bene possibile. In un certo contesto, per coloro che vi sono e vi potranno essere coinvolti. Un’azione A sarà migliore di un’altra B se il saldo positivo tra valori e disvalori prodotto e reso disponibile per il maggior numero di persone è più in alto in A che in B. Secondo l’utilitarismo non c’è nessuna azione determinata che si possa dichiarare buona sempre e secondo ogni aspetto, prima appunto di calcolare gli effetti che prevedibilmente essa genererà. Naturalmente secondo differenti versioni dell’utilitarismo si può connotare differentemente la nozione di “bene”: secondo alcuni il bene da promuovere è il piacere, secondo altri la felicità, secondo altri la salute, oppure il soddisfacimento delle preferenze individuali. Utilitarismo all’atto (un atto è buono se produce il maggior bene possibile per il maggior numero di persone); utilitarismo della regola (un’azione è buona se la regola cui si ispira è quella in grado di produrre il maggior bene)55. Alcune teorie utilitaristiche definiscono “conseguenze vantaggiose” i risultati delle azioni che portano i vantaggi maggiori per il più elevato numero di pazienti. In questo tipo di modello, trattamenti molto costosi o sperimentali di cui possono beneficiare solo pochi pazienti, possono essere rifiutati per risparmiare denaro per il benessere e per i servizi di prevenzione a più persone. I modelli deontologici enfatizzano invece l’insieme di regole o responsabilità a cui ogni professionista è obbligato ad aderire. Questi modelli stabiliscono che l’individuo rimanga fedele a un certo insieme di compiti, che hanno la precedenza su altre considerazioni. Le decisioni su quale sia l’azione giusta da attuare si basano sulla sua compatibilità con i compiti, non sulle conseguenze dell’azione. Quando si identificano i diritti come aspetto prioritario, ci si focalizza sulle 54 R.F.Craven. C.J. Hirnle. “Principi Fondamentali dell’assistenza infermieristica”. Seconda edizione Milano, casa editrice Ambrosiana; 2004. (p 93-94). 55 Paolo Cattorini. “Bioetica Metodi ed elementi di base per affrontare problemi clinici”. Milano, ed. Masson; 1996. (p.1116). 37 richieste e sui diritti di ogni persona. Le azioni si possono giudicare in base a quanto rispettano i diritti di ciascun individuo. I giudizi su queste azioni si basano sul fatto che esse sostengono o meno questo diritto56. Proceduralismo, di H.T. Engelhardt Jr, secondo il quale le posizioni etiche nelle nostre società pluralistiche e secolarizzate sono incommensurabilmente diverse. C’è l’incapacità di condividere un’idea sostanziale di vita buona. Ciò a cui possiamo mirare è solo il rispetto di una procedura neutrale che consente di realizzare, nonostante e attraverso le diversità delle molte comunità particolari, una composizione tollerante e pacifica. Neocontrattualismo (Veatch), la società si fonda su un contratto (contract) o patto (covenant) originario. Una delle forme determinate in cui si specifica tale contratto generalissimo essenziale è la fiducia reciproca ed è quella della relazione medico- paziente, che costituisce un tipo di accordo diverso sia da una transazione mercantile, sia da un accordo esteriormente burocratico, in cui la condizione essenziale è la fiducia reciproca e in cui i principi di base sono la fedeltà alle promesse, la libertà degli alleati, la veridicità, la lealtà, la giustizia. L’etica delle virtù: critica non solo l’astrattezza dei principi, ma più in generale la dimenticanza dell’etica contemporanea nei confronti della persona morale di chi agisce: il rischio è quello di rincorrere un punto di vista personale e astratto da cui porre la domanda “che cosa fare in una certa circostanza?” dimenticando il fatto che la domanda morale sorge nel cuore dell’uomo e dentro una storia singolarissima e irripetibile. Bisognerebbe dunque chiedere anzitutto “che tipo di uomo vuoi essere?” e nel caso della medicina “che tipo di professionista vuoi diventare?”. Personalismo: teorie che nella persona umana, integralmente considerata (ossia considerata nella sua relazione con gli altri e nella sua apertura all’assoluto) 56 R.F.Craven. C.J. Hirnle. “Principi Fondamentali dell’assistenza infermieristica”. Seconda edizione Milano, casa editrice Ambrosiana; 2004. (p 93-94). 38 riconoscono il valore supremo da tutelare e dunque il criterio di senso per giudicare le azioni concrete e per interpretare le norme morali determinate. Un’azione è buona anzitutto per ciò che significa, prima che per le conseguenze che produce. Essa in particolare è un’azione buona se testimonia un’attitudine di cura nei confronti di un altro uomo, un’attitudine che origina da una istanza di prossimità, da un radicale senso di debito che intuisco avere nei confronti dell’altro, in particolare verso chi è più vulnerabile e indifeso. La medicina ha il suo senso della dedizione al bene integrale della persona e dunque misura la proporzione dei singoli gesti terapeutici. Va qui menzionata quella concezione di persona, detta concezione ontologica, per la quale la nozione di persona indica non tanto un insieme di funzioni (quelle dette superiori: relazionali e coscienziali), quanto un individuo umano, dotato come tale di una struttura ontologica (sempre identica a sé), che gli consentirà di acquisire e poi di esercitare, nelle debite condizioni, le disposizioni superiori tipiche della persona57. 2.4 Principi etici nella relazione professionale Oltre ai principi di rispetto per l’autonomia, beneficenza, non-maleficenza e giustizia che guidano il processo decisionale nell’assistenza sanitaria, vi sono i principi che regolano il comportamento dei professionisti sanitari verso i pazienti e le loro famiglie: essi comprendono la veridicità, la fedeltà, la privacy e la riservatezza (Beauchamp e Childress 2001). Veridicità: significa dire il vero, e ciò è essenziale per l’integrità della relazione utente-professionista. Viene sottolineato l’obbligo dei professionisti sanitari nei confronti dei pazienti. Il diritto all’autodeterminazione diventa privo di senso se l’utente non riceve informazioni accurate, precise, comprensibili. Fedeltà: significa essere fedeli alle proprie promesse e ai propri impegni. Gli impegni degli infermieri nei confronti dei pazienti comprendono l’offrire un’assistenza sicura e il garantire la competenza nella pratica professionale. 57 Paolo Cattorini. “Bioetica. Metodi ed elementi di base per affrontare problemi clinici”. Milano, ed. Masson; 1996. (p.1116). 39 Privacy: una mancanza di privacy si verifica se qualcuno usa in modo non appropriato il suo accesso ad una persona. Riservatezza: questo principio richiede che le informazioni su un paziente siano tenute private. Ciò che è documentato sulla cartella clinica deve essere accessibile solo ai professionisti che assistono il paziente. Nessun altro deve poter accedere a queste informazioni, a meno che il paziente non abbia dato il consenso per rilasciare informazioni e non abbia identificato con chi possono essere condivise e 58 per quale scopo . 58 R.F.Craven. C.J. Hirnle. “Principi Fondamentali dell’assistenza infermieristica” Seconda edizione Milano, casa editrice Ambrosiana; 2004. (p 99). 40 Capitolo 3 Evoluzione della professione infermieristica In questo capitolo si descrive l’evoluzione della professione infermieristica sotto il profilo formativo e dell’esercizio, evidenziando i passi che hanno portato alla piena responsabilità dell’assistenza infermieristica e mettendo in risalto come l’evoluzione del pensiero etico-infermieristico abbia accompagnato tutto il processo di professionalizzazione dell’infermiere. 3.1 Evoluzione della formazione L’evoluzione che ha interessato la professione infermieristica in questi anni ha portato profondi cambiamenti sia nel mondo della formazione sia nell’esercizio professionale contribuendo a consolidare la profonda identità professionale dell’infermiere che oggi risulta essere il responsabile dell’assistenza infermieristica. La formazione infermieristica, l’esercizio professionale, la cultura delle/nelle organizzazioni sanitarie, nella società e la disciplina infermieristica sono tutte componenti di un fenomeno che si sono reciprocamente e significativamente influenzate nel corso del tempo. Infatti l’esercizio di una professione non può essere avulso dalla domanda che la società e le organizzazioni esercitano nei suoi confronti. Conseguentemente la formazione sarà orientata alla preparazione di persone in grado di assumere le capacità richieste. Perciò l’importanza del ruolo assunto dalla professione infermieristica è una realtà incontestabile sul piano dello status giuridico, sul piano dell’iter formativo, sul piano dell’autonomia professionale. L'esercizio della professione infermieristica è entrata a far parte delle "professioni intellettuali" recentemente, grazie alla lenta conquista dello status di "occupazione speciale". 41 L'infermiere ha acquisito uno status sociale grazie alla razionalizzazione del suo ruolo nella società, e si è allocato nelle professioni sanitarie secondo criteri "razionali" di competenza e di specializzazione. Secondo il paradigma della relazione terapeutica di Parsons anche nella disciplina infermieristica si ritrova la combinazione di competenza tecnica basata sul sapere e sulla benevolenza nei confronti del paziente : l'infermiere, grazie alle sue competenze, può aiutare la persona ad affrontare la malattia, la salute, le fasi della vita. La disciplina infermieristica possiede così gli attributi ritenuti più importanti per essere una professione: il possesso di una base di conoscenze scientifiche e tecniche ed il perseguimento di un interesse di natura collettiva; una formazione tecnica formale ed istituzionalizzata; l'esistenza di associazioni professionali; una forma di riconoscimento giuridico da parte dello Stato; l'adozione di un codice deontologico. In realtà, la nostra professione affonda le sue radici in un tempo assai remoto e nasce con l’uomo, anzi, con la donna stessa, primo motore di tutte quelle forme e sfumature dell’assistenza, caratteristica e costante presenza in ogni società, cultura ed etnia. Nel processo di professionalizzazione degli infermieri è stata proprio una donna, Florence Nightingale, che ha segnato l’origine della riforma formativa; con essa si attua l'emancipazione della professione, l'individualizzazione di una base cognitiva e l’innalzamento della posizione sociale dell'infermiere. In Italia, grazie alla spinta energica della riforma inglese, si realizza lentamente l'istituzionalizzazione e la formalizzazione della formazione infermieristica: il R.D.L. n. 1832 del 25 agosto 192559 ed i provvedimenti successivi riordinano l'intera materia sino all'odierno ordinamento universitario, che ha riconosciuto quel ricco e competente sapere disciplinare e culturale della nostra professione. 59 R.D.L.15 agosto 1925 n° 1832 “ Facoltà dell’istituzione di Scuole convitto professionale per infermiere e di scuole specializzate in medicina, igiene pubblica e assistenza sociale per assistenti sanitarie visitatrici “ va ricordato anche il relativo regolamento per l’esecuzione RD 21 Novembre 1929. Nel 1934 le norme di formazione infermieristica vengono inserite all’interno del Testo unico delle leggi sanitarie, in cui tra l’altro viene sottolineato il carattere di ausiliarietà dell’infermiere. 42 L’adesione italiana alla comunità europea e, conseguentemente, ai protocolli per la libera circolazione dei professionisti oltre che l’uniformità ai programmi didattici (accordo di Strasburgo ratificato nel 1973) ebbero alcune ricadute sulla formazione professionale : l’elevazione del livello di scolarità per essere ammessi alla scuola infermieri, l’inserimento nel programma delle scienze umane, l’insegnamento del nursing (termine allora usato per valorizzare i contenuti della disciplina infermieristica), la diffusione degli incarichi di insegnamento affidati agli stessi appartenenti alla professione; l’apertura delle scuole per infermieri alle persone di sesso maschile60. Il crescere nella professione di una aspettativa di riconoscimento sia disciplinare sia di autonomia operativa e sempre di più la necessità di esplicitare, condividere e contribuire ad un progetto assistenziale che tenesse conto anche del particolare punto di vista dell’infermiere, del suo modo di intendere la globalità del malato, di individuare le priorità/intensità d’intervento, permise di elaborare i primi modelli infermieristici a matrice italiana. Successivamente è avvenuto il riconoscimento in ambito universitario della formazione di base con il decreto ministeriale del 2-12-199161, che costituì la prima indispensabile tappa del percorso di inserimento degli infermieri nel sistema universitario del nostro Paese. Le tappe successive di cambiamento nella formazione, furono: – decreto legislativo 502/1992 (l’articolo 6 sancisce l’unificazione dei percorsi formativi); – decreto ministeriale 24 luglio 199662 e il relativo provvedimento di revisione dei settori scientifico-disciplinari universitari con l’inserimento dei settori disciplinanti le scienze infermieristiche generali cliniche e pediatriche (F23AMED45); 60 L’apertura agli uomini venne operata con la legge 25/02/1971, n° 124 “ Estensione al personale maschile dell’esercizio della professione di infermiere professionale, organizzazione delle relative scuole e norme transitorie per la formazione di personale di assistenza diretta “ con questa legge le scuole convitto per infermiere vengono trasformate in scuole per infermieri professionali. 61 Modificazioni all’ordinamento didattico universitario relativamente al corso di diploma universitario in scienze infermieristiche. 62 “Approvazione della tabella XVIII ter recante gli ordinamenti universitari dei corsi di diploma universitario dell’area sanitaria, in adeguamento all’art. 9 della legge 19-11-1990 n. 381”. 43 – decreto 3-11-1999 n. 509 che reca le norme concernenti l’autonomia didattica degli Atenei”; – decreto 2-4-200163che istituisce formalmente i Corsi di Laurea infermieristici. La previsione e la copertura di cattedre universitarie di scienze infermieristiche, completa il riconoscimento dell’infermiere in Università. Va cosi’ a delinearsi il percorso universitario con la laurea di 1° livello e la formazione post-base (Master di 1° livello). Al 2° livello si colloca la Laurea Specialistica, il cui percorso si propone sostanzialmente di sviluppare le seguenti competenze : visione di sistema, sviluppo organizzativo e professionale, elevate capacità di pianificazione, conduzione e programmazione, elevate capacità di negoziazione e integrazione multi-professionale. Il percorso formativo si conclude con i Master di 2° livello e il Dottorato di ricerca. Nel 2006 in Italia si sono istituiti i primi dottorati in Scienze infermieristiche : è questa la tappa che completa il percorso accademico della professione infermieristica nel nostro Paese. Quanto ricordato non è avvenuto solo o principalmente per rispondere alle istanze della professione infermieristica, ma perché i bisogni sanitari, la domanda espressa dai cittadini e la cultura dell’organizzazione sanitaria sono progressivamente cambiate. L’Università offre il valore aggiunto di una docenza costantemente vincolata alla ricerca, alla rivisitazione dei contenuti disciplinari, al diffuso utilizzo del pensiero critico, alla capacità/possibilità di assumere responsabilità assistenziali, alla condivisione dell’interdipendenza come valore e come strumento per affrontare i problemi assistenziali, all’atteggiamento di ricerca, allo status riconosciuto dalla società. 63 “Determinazione delle classi delle lauree universitarie delle professioni sanitarie” e “determinazione delle classi delle lauree specialistiche delle professioni sanitarie”. 44 3.2 Evoluzione dell’esercizio professionale Sotto il profilo dell’organizzazione e dell’esercizio professionale l’evoluzione normativa ha contrassegnato con tappe precise il passaggio dalla logica mansionariale a quella dell’autonomia. È il 1940 quando compare il primo mansionario , successivamente modificato nel 1974: questo strumento normativo ha caratterizzato il ruolo dell’Infermiere, mettendo in evidenza prevalentemente un ruolo da esecutore, dalla responsabilità limitata. La domanda che le organizzazioni sanitarie avevano espresso nei confronti di tali operatori era quella di accudimento e di sorveglianza del malato ma soprattutto di aiuto al medico, portatore di sempre più elevate capacità di cura, trattamento e guarigione. Nasce poi l'esigenza di un organo giuridico che sia in grado di assumere la legale rappresentanza per la difesa e la tutela della categoria con la Legge n. 1049 del 29 ottobre 1954, che istituisce i Collegi delle infermiere professionali, delle assistenti sanitarie visitatrici e delle vigilatrici d'infanzia. L'emanazione di questa legge viene comunemente considerata "precoce" rispetto al processo di professionalizzazione dell'infermiere, in quanto il corpus di conoscenze è da considerarsi ancora nella sua fase "germogliativa" ed il processo di laicizzazione della professione è ancora in gran parte da compiere. L'istituzione dei Collegi è indice, comunque, di un grosso fervore e vivacità della professione, tale da spingere il legislatore ad emanare una legge che, di fatto, sancisce l'ingresso della professione infermieristica nell'area delle professioni intellettuali. Prima di poter vedere sanciti responsabilità e autonomia della professione sono trascorsi venti anni di immobilità normativa in campo infermieristico : il D.M. 739 del 14 settembre 1994 definisce il nuovo profilo professionale dell'Infermiere che attribuisce allo stesso la piena titolarità e responsabilità dell'assistenza generale infermieristica. Nello stesso si precisa che l'assistenza infermieristica non è solo di natura tecnica, ma anche relazionale ed educativa. 45 Vengono introdotti profondi elementi di cambiamento. L’art.1 decreta che l’infermiere è l’operatore professionale responsabile dell’assistenza generale infermieristica. L’assistenza infermieristica preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa è di natura tecnica, relazionale ed educativa. Compete all’Infermiere agire sul piano della relazione e dell’educazione, oltre che della tecnica, allargando il quadro delle proprie competenze e delle proprie responsabilità. Con il D.M. 739/94 l’Infermiere cambia la metodologia di lavoro e modifica il proprio ruolo nell’assunzione responsabile di un processo assistenziale, legato al raggiungimento di specifici risultati. L’Infermiere partecipa attivamente all’identificazione dei bisogni di salute della persona, identifica i bisogni di assistenza, pianifica, gestisce e valuta l’intervento assistenziale. L’Infermiere diventa a pieno titolo un componente dell’équipe multidisciplinare, rafforzando il concetto di lavoro d’équipe. Un punto non meno importante inserito nel decreto è riferito al fatto che l’infermiere può avvalersi dell’opera delle figure di supporto. In questo caso l’Infermiere risponde del risultato conseguito, il personale di supporto risponde della correttezza delle azioni svolte. La legge 42/99 cancella poi definitivamente dalla normativa la definizione di “professione sanitaria ausiliaria”, abroga il mansionario esistente dal 1974, contrario ad una logica professionale e limitante la completa espressione dell’infermiere, e sancisce che il campo proprio di attività e di responsabilità della professione infermieristica è determinato dai contenuti del decreto istitutivo del profilo (DM 739/94), dagli ordinamenti didattici dei rispettivi corsi di diploma universitario nonché dai Codici Deontologici che la professione si dà. L’abrogazione del “mansionario”, che per decenni ha limitato il campo di azione degli infermieri, avvenuta nel 1999, ha affiancato una serie di novità legislative introdotte negli ultimi dieci-quindici anni, che stanno colmando il divario sino ad allora presente con i servizi di assistenza alle persone dei Paesi più evoluti sotto il profilo sanitario. La legge sopra citata induce a riflettere sull’esercizio professionale nell’ambito del quale l’infermiere organizza il lavoro e pianifica l’assistenza in modo autonomo (area autonoma), ad eccezione dei vincoli posti dal limite dell’atto 46 medico (area dipendente) e dal rispetto delle competenze degli altri professionisti con cui collabora (area interdipendente). La stessa legge fa riferimento, per quanto riguarda il campo proprio di attività e responsabilità al Codice Deontologico, il quale assume valore vincolante per la professione e la cui inosservanza porta alla perseguibilità del professionista. La professione in questo contesto assume una rilevanza peculiare nel definire il proprio esercizio professionale e di conseguenza l’ampliamento della pratica infermieristica. Con l’emanazione della Legge 42/1999 la figura infermieristica diventa a pieno titolo Professione Sanitaria, cancellando l’aggettivo “ausiliaria”. Questo non va inteso come un semplice cambio di etichetta, ma esprime chiaramente la volontà del legislatore a conferire nuova autonomia e responsabilità agli infermieri della salute. Da non ignorare l’importanza della legge 251/2000 che, tra l’altro, ha sancito la dirigenza infermieristica, la responsabilizzazione del ruolo infermieristico e offre la possibilità alle Aziende sanitarie di istituire il Servizio Infermieristico. Il non facile percorso di professionalizzazione dell’infermiere viene portato a compimento con la legge 1 febbraio 2006 n.43 64. 3.3 Lo sviluppo del pensiero etico dell’infermiere. L’evoluzione del pensiero etico-infermieristico si è modificato sulla scorta del processo di professionalizzazione. Attraverso l’analisi normativa relativa alla formazione infermieristica e alle norme deontologiche è possibile constatare l’evoluzione dell’insegnamento dell’etica infermieristica e dei codici di deontologia professionale: – il RDL 1832/1925 prevede al punto 6 dell’art. 26, riguardante le materie obbligatorie di insegnamento, la materia di : “elementi di etica professionale ed economia domestica”; 64 Legge 1 febbraio 2006, n.43 Disposizioni in materia di professioni sanitarie infermieristiche, ostetrica, riabilitative, tecnico-sanitarie e della prevenzione e delega al Governo per l'istituzione dei relativi ordini professionali. 47 – il RD 2330 /192965 prevede che “coloro che desiderano essere ammesse in una Scuola convitto professionale per infermiere debbono (……) presentare, unitamente ad altri certificati di diversa natura, una dichiarazione firmata da due persone rispettabili, conosciute dall’amministrazione della scuola, che attestino l’indiscussa moralità dell’aspirante (…) e saranno insegnate materie obbligatorie, fra le quali compare l’etica professionale; – la Circolare del Ministero dell’Interno nel 193066 precisa che l’assistenza agli infermi ha la necessità di dotarsi di personale con specifica educazione e preparazione tecnica e morale; – il successivo decreto del Ministro dell’interno del 193867, nel quale vengono dettagliati i contenuti delle materie ed il numero minimo di lezioni, specifica che al termine del corso preliminare di due mesi sono previsti tre compiti scritti di idoneità selettiva di cui uno di etica. L’insegnamento teorico al primo anno prevede, al capo VIII, la materia di cultura religiosa che sviluppi, tra l’altro, “i doveri dell’infermiera nei riguardi del proprio sentimento religioso e di quello del malato”. Il programma di insegnamento riporta una sezione intitolata all’etica e all’organizzazione professionale. Tuttavia la visione ausiliaria alla professione medica dell’infermiera, non avendo permesso una presa di coscienza del proprio ruolo nell’ambito di un esercizio professionale autonomo, non consentiva appieno lo sviluppo di una riflessione etica propria; – nel 1966 viene promulgato da parte della Federazione dei Collegi il primo Codice Deontologico. Le norme contenute in questo Codice offrono una serie di orientamenti per l’esercizio professionale anche dal punto di vista deontologico. 65 Regio decreto 21 Novembre 1929, n.2330, regolamento per l’esecuzione del RDL 15 agosto 1925, n.1832, riguardante le scuole convitto professionali per infermiere e le scuole specializzate di medicina, pubblica igiene ed assistenza sociale per assistenti sanitarie visitatrici. 66 la Circolare è datata 3 febbraio 1930, n. 20000.14/04166. Scuole Convitto professionali per infermiere e le scuole specializzate di medicina, pubblica igiene ed assistenza sociale, per assistenti sanitarie visitatrici. 48 In questo primo Codice etico non è così evidente in che misura il dovere professionale per l’infermiere tragga origine dalla concettualizzazione dell’assistenza infermieristica o dalla teoria dei doveri professionali; – l’Accordo Europeo sulla formazione infermieristica del 1967, ratificato in Italia con la legge n° 795 del 1973, suddivide in due gruppi le materie di insegnamento: le cure infermieristiche e le scienze fondamentali. Nella materia di “cure infermieristiche” vengono indicate al primo posto “orientamenti ed etica professionale”; – il DPR 867 del 1975 in ottemperanza alle indicazioni determinate dall’Accordo di Strasburgo apporta delle modificazioni al programma triennale delle Scuole per infermieri professionali e tra le materie di insegnamento è contemplata l’etica professionale per un numero complessivo di 50 ore nel triennio su un totale di 1750 ore di teoria cosi’ distribuite : nel primo anno 10 ore, nel secondo anno 20 ore, nel terzo anno 20 ore; – il Consiglio d’Europa attraverso la direttiva 453 del 1977 precisa e puntualizza gli obiettivi della formazione infermieristica che devono favorire il raggiungimento di conoscenze, capacità tecniche e comportamenti eticoprofessionali; il programma di studio viene suddiviso in teorico tecnico e clinico e nell’insegnamento teorico- tecnico all’interno della materia di “assistenza infermieristica” è previsto l’insegnamento di “orientamento ed etica professionale”. In questa direttiva viene ancora ribadito che il rilascio del diploma è subordinato al superamento di un esame (..)che preveda: “una sufficiente conoscenza della natura e dell’etica della professione e dei principi generali riguardanti la salute e l’assistenza infermieristica”; – nel 1977 viene approvato dalla Federazione dei Collegi Ipasvi il “Codice deontologico dell’infermiere”; 67 Decreto del Ministro dell’Interno 30/09/1938, Approvazione dei programmi d’insegnamento e di esame per le Scuole convitto professionali per infermiere e per le Scuole specializzate per assistenti sanitarie visitatrici. 49 • tra gli anni ‘80-‘90 sono stati elaborati, nell’ambito del panorama infermieristico internazionale, i criteri di distinzione tra etica maschile e femminile. L’etica infermieristica (femminile) è basata sul caring (il prendersi cura), vale a dire sulla relazione intersoggettiva e sulla sensibilità e attenzione umana, mentre l’etica medica (maschile) è basata su principi razionali ed universali; • i contenuti e i programmi di insegnamento per le Scuole infermieristiche redatti dalla Federazione Nazionale dei collegi IPASVI nel 1983, pur avendo valore consultivo e non vincolante, sono stati un chiaro orientamento per l’insegnamento dell’etica presso le Scuole Infermieri Professionali su tutto il territorio nazionale. Il passaggio dalle Scuole professionali regionali all’università, ha segnato un cambiamento epocale e l’insegnamento dell’etica e della deontologia nei diplomi universitari prima e nelle lauree triennali e specialistiche poi, ha trovato risalto e collocazione. – Il decreto 2/12/1991 ha segnato questo passaggio istituendo il Diploma Universitario in Scienze infermieristiche e l’etica vi trova la sua collocazione68; – nel successivo decreto ministeriale (D.M. 24-07-1996)69 non è contenuta l’esplicitazione della disciplina inerente l’etica ma al 3° anno, è previsto il Corso integrato di diritto sanitario, deontologia generale e bioetica applicata; – il nuovo Codice dell’infermiere viene promulgato nel 1999. La modifica contenutistica di questa versione del Codice denota un importante cambiamento di paradigma etico: si deduce il contenuto di “responsabilità collettiva”: è sostanzialmente modificata la visione etica della professione che ha allargato la visione dei propri doveri che si esplicano nel concetto di 68 Al 1° anno, 2° semestre, il corso integrato di infermieristica comprende tra le altre discipline “Etica professionale”; al 2°anno, 2° semestre, il corso integrato di sanità pubblica prevede la disciplina di “Organizzazione della Professione infermieristica, aspetti giuridici e deontologici”; al 3° anno non viene fatta menzione all’etica. 69 Il decreto approva la tabella XVIII ter recante gli ordinamenti didattici universitari dei corsi di Diploma Universitario per infermiere, in particolare nel piano di studi esemplificativo e relativi settori scientifico-disciplinari in esso contenuti, 50 responsabilità non più solo nei confronti del paziente, ma anche verso la società; – nel decreto istitutivo della Laurea per infermieri del 2001 viene evidenziato negli obiettivi formativi qualificanti che “i laureati nella classe sono gli operatori delle professioni sanitarie dell'area delle scienze infermieristiche (…..) che espletano le funzioni individuate dalle norme istitutive dei relativi profili professionali nonché dagli specifici codici deontologici70”. Nelle attività formative affini o integrative viene riportato all’interno dell’ambito disciplinare Scienze umane e psicopedagogiche il settore scientifico disciplinare “ filosofia morale”. Stante l’autonomia didattica degli Atenei all’interno dei piani di studi le tematiche inerenti l’etica, la bioetica, la deontologia trovano spazio sia nei vari corsi integrati denominati : “Diritto Sanitario deontologia etica e bioetica applicata”, “Diritto, Bioetica e Deontologia Professionale” (solo per citarne alcuni) e/o all’interno delle discipline di infermieristica; – anche nei percorsi di studio post-base quali la laurea specialistica, successivamente denominata Laurea Magistrale71, si rileva, tra l’altro, che i laureati specialisti che hanno acquisito le necessarie conoscenze scientifiche, i valori etici e le competenze professionali pertinenti alle professioni dell'infermiere (…) e hanno ulteriormente approfondito lo studio della disciplina e della ricerca specifica, alla fine del percorso formativo sono in grado di esprimere competenze avanzate di tipo assistenziale, educativo e preventivo in risposta ai problemi prioritari di salute della popolazione e ai problemi di qualità dei servizi. Tra le competenze richieste risulta la capacità di analizzare criticamente gli aspetti etici correlati all'assistenza e a problemi multiprofessionali e multiculturali; – nei Master successivi alla formazione di base sono previsti contenuti che sensibilizzano gli studenti ad assumere comportamenti coerenti con le 70 Decreto interministeriale 2 aprile 2001. Determinazione delle classi delle lauree universitarie delle professioni sanitarie (Pubblicato nel S.O. n. 136 alla Gazzetta Ufficiale n. 128 del 5 giugno 2001). 71 Decreto 22 ottobre 2004, n.270 Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale 12 novembre 2004 n.266. 51 dimensioni etiche, deontologiche e legali dell'assistenza alle persone con diversi problemi di salute. 3.4 Principi etici del codice di deontologia infermieristica. Il Codice dell’infermiere promulgato nel 1999 è preceduto dal Patto cittadinoinfermiere. Il Patto costituisce una delle immagini più utilizzate per indicare quel rapporto tra operatori sanitari e fruitori delle cure che meglio corrisponde alla cultura e alla sensibilità del nostro tempo. Il Patto infermiere–cittadino premesso dal Codice Deontologico è da intendersi, oltre che come dichiarazione d’impegno da parte dell’infermiere, anche quale enunciato dei principi basilari della professione e quale indicazione delle attività professionali fondamentali. Gli infermieri stringono un’alleanza con i cittadini per raggiungere insieme l’obiettivo salute che diviene un impegno prioritario. Nel “Patto” l’infermiere si impegna ad assumere il cittadino come membro attivo delle proprie cure. Questo coinvolgimento impedisce che venga considerato un semplice oggetto sul quale declinare una serie di attività. Un cambiamento sostanziale è l’acquisizione del termine “persona”, che evidenzia la visione del soggetto come agente morale. È l’espressione dell’affermazione del principio di autonomia fondata sui diritti alla libertà, alla dignità e alla personale spiritualità Il destinatario delle cure infermieristiche viene assunto come membro attivo partecipe delle proprie cure. L’assistenza infermieristica, fondando oggi il proprio valore sul “prendersi cura”, permette lo sviluppo di una professionalità basata sulla relazione di aiuto. Aspetti fondamentali sono la relazione e il concetto di responsabilità nei confronti dell’altro attraverso i quali si definiscono due valori dell’epoca postmoderna : la responsabilità collettiva e la particolare attenzione all’individuo e alla sua volontà72. Modifiche al regolamento recante norme concernenti l'autonomia didattica degli atenei, approvato con decreto del Ministro dell'università e della ricerca scientifica e tecnologica 3 novembre 1999, n. 509. 72 Bonanno A. Da un’etica di carità all’etica del prendersi cura , l’evoluzione del pensiero etico infermieristico italiano. Io Infermiere 2003; 2:31. 52 Il principio etico fondamentale per l’infermiere è il prendersi cura della persona. I valori e i principi etici universali in cui la professione infermieristica si riconosce esplicitati nel Codice quindi sono: 2.1. Il rispetto dei diritti fondamentali dell'uomo e dei principi etici della professione è condizione essenziale per l'assunzione della responsabilità delle cure infermieristiche; 2.2. L'infermiere riconosce la salute come bene fondamentale dell'individuo e interesse della collettività e si impegna a tutelarlo con attività di prevenzione, cura e riabilitazione; 2.3. L'infermiere riconosce che tutte le persone hanno diritto ad uguale considerazione e le assiste indipendentemente dall'età, dalla condizione sociale ed economica, dalle cause di malattia; 2.4. L'infermiere agisce tenendo conto dei valori religiosi, ideologici ed etici, nonché della cultura, etnia e sesso dell'individuo; 2.5. Nel caso di conflitti determinati da profonde diversità etiche, l'infermiere si impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo. In presenza di volontà profondamente in contrasto con i principi etici della professione e con la coscienza personale, si avvale del diritto all'obiezione di coscienza; 2.6. Nell'agire professionale, l'infermiere si impegna a non nuocere, orienta la sua azione all'autonomia e al bene dell'assistito, di cui attiva le risorse anche quando questi si trova in condizioni di disabilità o svantaggio; 2.7. L'infermiere contribuisce a rendere eque le scelte allocative, anche attraverso l'uso ottimale delle risorse. In carenza delle stesse, individua le priorità sulla base di criteri condivisi dalla comunità professionale. 53 Capitolo 4 Ricerca descrittiva e retrospettiva nell’Azienda USL della Valle d’Aosta In questo capitolo viene presentata l’analisi di tipo descrittivo e retrospettivo di dati ricavati nei corsi di formazione permanente, dal 1997 al 2004, rivolti a tutto il personale infermieristico delle UU.BB ospedaliere e territoriali dell’Azienda USL della Valle d’Aosta. Sono descritti e analizzati sia i principi etici che i partecipanti hanno dichiarato essere alla base del loro agire sia le loro esperienze relative a situazioni operative in cui siano state ravvisate le “ non osservanze di principi etici”. Si riportano: il contesto dell’indagine, la descrizione del progetto di formazione permanente avvenuto dal 1997 al 2004, i materiali e i metodi, i risultati e la relativa discussione. 4.1 Contesto dell’indagine L'Azienda USL della Valle d'Aosta è una Azienda dotata di personalità giuridica pubblica e di autonomia organizzativa, amministrativa, patrimoniale, contabile, gestionale e tecnica, come stabilito dai decreti legislativi n.502 del 1992 e n.517 del 1993 e dalla legge regionale n.24 del 1994. In Valle d'Aosta vi è un'unica Azienda USL che copre un ambito territoriale comprendente 74 comuni, assicurando ai circa 118.000 cittadini residenti la generalità dei servizi sanitari. Il compito che la Regione le ha assegnato è quello di garantire adeguati e uniformi livelli di assistenza ai cittadini valdostani, direttamente attraverso le proprie strutture o acquisendoli da altri soggetti sanitari accreditati. In base alla legge regionale di riordino del servizio sanitario regionale (L.R. 5/2000) l'Azienda USL é articolata in quattro aree73: • territoriale-distrettuale 73 Nell’allegato n°2 è riportato l’organigramma aziendale. 54 • ospedaliera • prevenzione • tecnico-amministrativa Per quanto riguarda le attività di ricovero e cura l’Azienda USL può contare su un Presidio Ospedaliero articolato in tre strutture, tutte concentrate nel capoluogo regionale: • Presidio di Viale Ginevra (ex-Mauriziano) con 295 posti letto e 31 in dayhospital; • Presidio Beauregard con 141 posti letto e 9 in day-hospital; • Sede di Via Saint-Martin de Corléans con 15 posti letto e 8 in dayhospital; A livello territoriale il comprensorio é stato suddiviso in 4 ambiti che assicurano l'erogazione delle funzioni di tutela sociosanitaria del cittadino e di garanzia dei livelli uniformi di assistenza: • Distretto n°1- Alta Valle con sede nel Poliambulatorio di Morgex • Distretto n°2- di Aosta con sede nel Poliambulatorio di Aosta • Distretto n°3- Media Valle con sede nel Poliambulatorio di Châtillon • Distretto n°4- Bassa Valle con sede nel Poliambulatorio di Donnas 4.2 Descrizione progetto di formazione permanente Dal 1997 al 2004 l’Azienda USL della Valle d’Aosta ha progettato, realizzato e valutato, nell’ambito della formazione permanente, corsi di formazione rivolti al personale infermieristico (infermieri, vigilatrici d’infanzia, ostetriche, assistenti sanitari, coordinatori infermieristici) e, in alcune realtà, rivolti anche al personale di supporto (OTA), allo scopo di rendere il più possibile omogenee le conoscenze e le competenze dei professionisti, per rispondere in modo efficace ai bisogni degli assistiti. La formazione ha interessato tutte le UUBB di degenza e ambulatoriali afferenti all’Area Ospedaliera e tutti gli ambiti distrettuali e le microcomunità per anziani afferenti all’Area Territoriale dell’Azienda USL della Valle d’Aosta (37 settori). 55 La progettazione, la realizzazione e la valutazione è stata affidata alla U.B. denominata Formazione del Personale Infermieristico74. La raccolta dei bisogni formativi del personale è avvenuta, per ciascuna U.B. o servizio, tramite la somministrazione di un questionario anonimo in cui ogni partecipante doveva evidenziare i problemi che incontrava più frequentemente nell’esercizio della professione e successiva ridefinizione dei bisogni da trattare prioritariamente attraverso l’effettuazione di incontri con il personale di ogni singola U.B. o servizio. Definiti i bisogni si è proceduto all’analisi dei bisogni, alla progettazione dei corsi, personalizzandoli per ciascun settore e all’attivazione di un sistema di valutazione correlato. Ogni U.B. o servizio, in relazione alle necessità formative del personale interessato, ha sviluppato alcuni argomenti considerati prioritari: sono emersi bisogni che afferivano all’area cognitiva, gestuale e relazionale. Un bisogno sempre presente ed evidenziato dai dipendenti, perciò tale da assumere un peso significativo e trasversale, è stato quello relativo agli aspetti etico - relazionali. L’etica e la relazione professionale quali bisogni formativi erano riferiti agli utenti, ai familiari/persone significative e al gruppo di lavoro. Tali bisogni venivano espressi in modo ampio e, stante la profondità di questi temi, prima dell’inizio degli eventi formativi i docenti indagavano, tramite un questionario75 distribuito individualmente agli operatori, alcuni temi specifici che potessero essere oggetto di formazione mirata di poche ore (mediamente 7) nell’ambito dello stesso corso di formazione. La metodologia didattica proposta è stata principalmente l’analisi di casi reali, provenienti dal vissuto di ogni partecipante, emersi dal questionario somministrato per sondare le difficoltà che i partecipanti riferivano vivere nella relazione con il singolo (operatore e utente) e il gruppo di lavoro. Il presente lavoro si basa sull’analisi delle risposte ad alcune domande del questionario relativo all’etica76. La Direzione generale dell’azienda USL ha autorizzato l’effettuazione della presente ricerca. 74 75 76 Nell’allegato n° 2 è evidenziata l’U.B. FPI nell’organigramma aziendale. Si veda l’allegato n°1. Nell’allegato n° 1 sono evidenziate le domande oggetto di indagine. 56 4.3.Materiali e metodi Descrizione del campione Ai corsi di formazione permanente effettuati dal 1997 al 2004 ha partecipato tutto il personale infermieristico e di supporto in servizio nelle UU.BB dell’Azienda USL della Valle d’Aosta. Il numero complessivo del personale formato è stato di 608 unità e tra queste 450 persone hanno compilato il questionario inerente l’etica al cui interno erano presenti le domande a risposte chiuse e aperte oggetto di questa indagine. Analisi quantitativa e qualitativa dei dati I dati relativi agli 8 anni di formazione permanente erano raccolti in dossier, distinti per ciascuna U.B che contenevano i registri contenenti l’elenco dei frequentanti, alcuni dati anagrafici dei partecipanti e i questionari inerente l’etica compilati dai discenti. Tutto il materiale cartaceo era depositato presso l’U.B formazione del personale infermieristico. Il metodo utilizzato per raccogliere e analizzare complessivamente i dati relativi alla cronologia dei corsi nelle rispettive UU.BB aziendali, il n° dei partecipanti e le relative variabili individuali è stato il seguente: i dati relativi alle singole UU.BB. sono stati riportati, riorganizzati / controllati su fogli di MS Excel, per poi venire importati ed elaborati con Win Spss vers. 14.0.Word- Excel- Win Spss 14.0. ogni output delle elaborazioni conterrà, quindi, in calce, la notazione della funzione Spss utilizzata, secondo la sintassi [Spss\<funtion>]. La metodologia utilizzata per categorizzare i contenuti delle risposte aperte del questionario inerente l’etica ha comportato: • la trascrizione e la stesura di un elenco in Excel che riporta, testualmente, le risposte ai 450 questionari; • la successiva classificazione dei contenuti per categorie; tale operazione è stata effettuata dall’estensore della tesi e da un altro soggetto esperto in modo 57 indipendente e separatamente, onde favorire una maggiore obiettività nell’analisi delle risposte. • l’individuazione delle categorie in cui classificare i contenuti è avvenuta nel modo seguente: non si è provveduto a stabilire categorie predefinite in base a modelli teorici, per non rischiare di impoverire l’analisi e/o di operare delle forzature per classificare le risposte; le categorie sono quindi state create, a posteriori, rispettando, il più possibile, la semantica delle parole77. Le categorie così individuate, in linea di massima, non sono state poi, ulteriormente aggregate, per evitare, nel limite del possibile, eventuali interpretazioni non rispondenti ai contenuti sottesi alle risposte. • il confronto sull’esito delle due analisi separate e la discussione dei criteri di convergenza; • la revisione della classificazione; • la stesura della classificazione. • i dati rispetto ai principi etici e alle situazioni di “non osservanza” dei principi etici sono stati riportati, riorganizzati / controllati su fogli di MS Excel, per poi venire importati ed elaborati con Win Spss vers. 14.0.Word- Excel- Win Spss 14.0. • ogni output delle elaborazioni conterrà, quindi, in calce, notazione della funzione Spss utilizzata, secondo la sintassi [Spss\<funtion>]. Il test statistico utilizzato per l’analisi di alcuni dati è stato il chi-quadro. 77 A titolo esemplificativo: ove si leggeva riportata la parola “ riservatezza” si creava una categoria “ riservatezza “ se compariva la parola “privacy”, ne veniva comunque creata un’altra anche se i due termini potevano in parte essere compresi in una unica categoria. 58 4.4 Risultati Si presentano in questo paragrafo le caratteristiche di tutto il personale formato dal 1997 al 2004 e i dati inerenti le risposte alle domande del questionario di etica, di seguito riportate: 1-Nel suo agire professionale quotidiano pensa di essere guidato da principi di tipo etico? si no se sì quali: ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 2-Si sentirebbe di descrivere brevemente una situazione professionale con l’utente in cui ha assistito ad una non osservanza dei principi etici? ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Caratteristiche del personale formato I partecipanti ai corsi di formazione permanente dal 1997 al 2004 sono stati, complessivamente, 608. L’analisi statistica dei dati che definisce tale popolazione ha prodotto una serie di evidenze, di seguito riportate: Distribuzione per genere: Sesso (tabella 1) Sesso Femmina Maschio Totale Frequenza 553 55 608 [Spss\Frequencies] Percentuale 91,0 9,0 100,0 La componente femminile del campione, come si può osservare, è fortemente prevalente. 59 Distribuzione per qualifiche (tabella 2) Qualifiche I.P. OTA I.G. C.S. OST A.SAN.. AUS.S.S V.I. PUER. C.P.S.E A.F.D. I.I.D. Totale Frequenza 399 55 53 21 24 19 14 9 6 5 2 1 608 [Spss\Frequencies] Percentuale 65,6 9,0 8,7 3,5 4,0 3,1 2,3 1,5 1,0 ,8 ,3 ,2 100,0 Piechart tabella precedente 3,12 % 0 1 0 , …… … , , 8… … … …… 3,45 % 3,45 % 8,22% 65,62% 9,05% I.P. OTA I.G. C.S. OST A.San. AUS.S.S V.I. PUER. C.P.S.E IG OST. A.F.D. I.I.D. 60 Riaggregando i dati, si evince che il personale infermieristico e di supporto, sono così ripartiti: tabella 2bis Validi Partecipanti ai corsi Pers. INFERMIERISTICO Pers. Di SUPPORTO Totale Frequenza 480 128 608 Percentuale 79 21 100,0 Il personale partecipante ai corsi di formazione era prevalentemente infermieristico. Partecipanti corsi 21% Pers. INFERMIERISTICO Pers. Di SUPPORTO 79% Gli anni di formazione e le Unità di Budget (UU.BB.) di provenienza, si ripartiscono (per numero di partecipanti elencati nei registri) come da tabelle seguenti, ordinate per conteggi decrescenti: Anno di Formazione/n° partecipanti (tabella 3) n° Anni di formazione partecipanti Percentuale 1999 164 27,0 1998 109 17,9 2000 87 14,3 2001 72 11,8 2003 62 10,2 1997 56 9,2 2004 40 6,6 2002 12 2,0 Totale 602 99,0 Mancanti 0 6 1,0 Totale 100,0 608 [Spss\Frequencies] 61 Unità di Budget /partecipanti corsi (tabella 4) Partecipanti ai Percentuale Unità di.Budget corsi 1 Distretto2 46 7,6 2 Chirurgia generale 45 7,4 3 Geriatria 39 6,4 4 Medicina generale 37 6,1 5 Cardiologia 34 5,6 6 Pediatria 31 5,1 7 Ostetricia 27 4,4 8 Distretto4 24 3,9 9 Sala operatoria 23 3,8 10 Nefrologia-Dialisia 22 3,6 11 Urologia 20 3,3 12 Rianimazione 18 3,0 13 Medicina di emergenza 17 2,8 14 Otorinolaringoiatria 17 2,8 15 Distretto1 15 2,5 a 16 Oncologia-Nefrologia 15 2,5 17 Psichiatria 15 2,5 18 Reveil 15 2,5 19 Chirurgia vascolare 14 2,3 20 Ortopedia 14 2,3 21 118 13 2,1 22 Distretto3 13 2,1 23 Gastroenterologia 12 2,0 24 Malattie infettive 12 2,0 25 Neurologia 12 2,0 26 Formazione pers.inf. 9 1,5 27 Sert 8 1,3 28 Centrale sterilizzazione 7 1,2 29 Ambulatori 7 1,2 30 Altro 6 1,0 31 Centro trasfusionale 5 ,8 32 Laboratorio analisi 5 ,8 33 Poliambulatori 4 ,7 34 Microbiologia 2 ,3 35 Pneumologia 2 ,3 36 Servizio vaccinazioni 2 ,3 37 Medicina del lavoro 1 ,2 Totale 100,0 608 [Spss\Frequencies] (a) Perc. cumulata 7,6 15,0 21,4 27,5 33,1 38,2 42,6 46,5 50,3 53,9 57,2 60,2 63,0 65,8 68,3 70,7 73,2 75,7 78,0 80,3 82,4 84,5 86,5 88,5 90,5 91,9 93,3 94,4 95,6 96,5 97,4 98,2 98,8 99,2 99,5 99,8 100,0 In un certo periodo il personale infermieristico delle UU.BB. Oncologia, Nefrologia e Dialisi era in “sovrapposizione”per motivi organizzativi e nelle classificazioni potrà ricorrere, pertanto, la parola “Nefrologia.” 62 Il personale che ha partecipato ai corsi di formazione aveva la seguente anzianità di servizio (per il calcolo di questa variabile, i dati dei discenti sono stati rilevati dalle tabelle dell’Ufficio Personale dell’Azienda USL, non è stato possibile per tutti reperire il dato di prima assunzione): Anzianità di servizio (tabella 5) N Validi Mancanti Media Mediana Moda a Minimo Massimo 511 97 12,78 12,00 1 0 34 [Spss\Frequencies] a Esistono più mode. Viene visualizzato il valore più piccolo 50 F r e q u e n z a 40 30 20 41 25 26 26 26 25 22 10 23 22 19 18 15 28 24 14 16 18 20 14 15 10 10 11 11 Media =12,78 9 8 8 4 N =511 1 1 1 0 0 20 40 Anzianità di servizio La composizione delle anzianità del personale risulta estremamente ampia e variegata. La mediana della distribuzione vale 12 ed emerge la considerazione che solo 41 operatori avevano un’anzianità di servizio inferiore ad un anno. 63 La popolazione analizzata, costituita dai dipendenti in formazione, nelle analisi successive decrescerà da 608 a 450 unità, questo calo è determinato da un certo numero di questionari mancanti, perché non in tutte le edizioni dei corsi erano stati somministrati tali questionari al personale o i partecipanti non risultavano presenti nella 1°ora del corso e quindi non avevano la possibilità di compilare il questionario relativi all’etica. A questo si aggiunge un contenuto calo, dovuto a periodi di peggiore conservazione del dato documentale. Nella tabella sottoriportata risulta la discrepanza tra i frequentanti i corsi di formazione e i compilatori del questionario relativo all’etica; si evidenziano i compilatori suddivisi per UU.BB e ordinati per conteggio decrescente: Unità di Budget Compilatori % C. Frequentanti % F. 1 Geriatria 31 6,9 39 6,4 2 Cardiologia 28 6,2 34 5,6 3 Sala operatoria(b) 24 5,3 23 3,8 4 Dialisi 21 4,7 22 3,6 5 Chirurgia vascolare(b) (c) 21 4,7 14 2,3 6 Pediatria 21 4,7 31 5,1 7 Chirurgia generale 18 4 45 7,4 8 Rianimazione 18 4 18 3,0 9 Psichiatria(b) 18 4 15 2,5 10 Urologia 18 4 20 3,3 11 Gastroenterologia(b) (c) 17 3,8 12 2,0 12 Oto/odt/ocu 16 3,6 17 2,8 13 Reveil(b) 16 3,6 15 2,5 14 Medicina di emergenza 15 3,3 17 2,8 15 Onco/Nefro 15 3,3 15 2,5 16 Distretto1 14 3,1 15 2,5 17 Distretto4 13 2,9 24 3,9 (a) (b) 18 Ambulatori generali 12 2,7 7 1,2 19 Ortopedia 12 2,7 14 2,3 20 Neurologia 11 2,4 12 2,0 21 118 10 2,2 13 2,1 22 Fpi 10 2,2 9 1,5 23 Medicina generale 9 2 37 6,1 24 Distretto 3 9 2 13 2,1 25 Distretto2 8 1,8 46 7,6 26 Sert 6 1,3 8 1,3 27 Centro sterilizzazione 6 1,3 7 1,2 28 Ostetricia Gnec. 6 1,3 27 4,4 29 Malattie infettive 5 1,1 12 2,0 30 Centro trasfusionale 5 1,1 5 ,8 31 Laboratorio analisi 5 1 5 ,8 32 Poliambulatori(a) (b) 5 0,8 4 ,7 33 Microbiologia 2 0,4 2 ,3 64 34 Pneumologia 2 0,4 2 ,3 35 Servizio Vaccinazioni 2 0,4 2 ,3 36 Medicina del lavoro 1 0,2 1 ,2 -- -- 6 1,0 450 100,0 608 100,0 37 Altro (a)(b) Totale I compilatori risultano per la maggior parte un sottoinsieme dei frequentanti, per i motivi addotti sopra. Qualche apparente discordanza di segno opposto, vale a dire risultano a volte più compilatori del questionario relativo all’etica che frequentanti e questo è dovuto alla diversa origine del dato classificato: nei registri erano riportati i frequentanti, censiti dall’U.B. FPI, mentre i compilatori si “autodichiaravano” afferenti a un dato settore (vedi note seguenti): (a) queste voci contenevano anche personale convenzionato, non pertanto formalmente registrato; (b) (c)alcuni operatori si sono autoclassificati nell’U.B. di degenza pur essendo addetti agli ambulatori a questa afferenti; (c) queste voci afferivano ad una sorta di “gruppo misto” creato per riunire i piccoli numeri di quelle unità; Visti i numeri grandi e la disaggregazione casuale per Unità di Budget, la popolazione così ridotta rimane rappresentativa dell’intera popolazione iniziale. 65 Prima di analizzare i dati relativi ai principi etici e alle relative “inosservanze” occorre precisare che nel questionario, in calce, risultava essere presente, tra l’altro, la seguente domanda: “Ritiene di firmare il questionario? se sì segue firma…………………………………..” che consentiva la facoltà o meno di sottoscrivere il documento. Firma :(sì=firmano, no=scelgono l’anonimato, mancanti=non barrano la casella, né firmano) Firma questionario (tabella6) Firma Sì No Totale Mancanti Totale Frequenza 226 197 423 27 450 [Spss\Frequencies] Percentuale 50,2 43,8 94,0 6,0 100,0 I numeri riportati indicano una forte percentuale di anonimato (oltre il 40%). Per questo motivo, nel prosieguo dell’analisi non saranno più utilizzabili variabili individuali come il sesso o l’anzianità di servizio. Sarà invece possibile mantenere i riferimenti alle UU.BB. di provenienza dei partecipanti ai corsi; non verranno inoltre più introdotte nuove variabili per identificare i compilatori, rispettando così l’anonimato garantito agli stessi. Per conoscere, ai fini dell’indagine, la visione etica che ha accompagnato gli infermieri si analizzano nelle pagine seguenti i contenuti delle risposte al questionario inerente l’etica in quanto ritenute di stretta pertinenza al tema oggetto di indagine. 66 Principi etici Alla domanda n° 1: (Nel suo agire professionale quotidiano pensa di essere guidato da principi di tipo etico? si no Se Si, Quali……………) i partecipanti hanno risposto secondo le frequenze descritte nella tabella successiva: Principi etici (tabella 8) SI Con esempi 6,9 24 16 6,2 28 28 5,3 14 12 4,7 0 0 4,7 14 10 4,7 19 15 4 15 0 4 12 7 4 14 12 4 8 8 3,8 11 10 3,6 13 13 3,6 8 6 3,3 13 11 3,3 12 0 3,1 13 0 2,9 12 6 2,7 6 6 2,7 0 0 2,4 0 0 2,2 7 5 2,2 0 0 2 9 0 2 7 6 1,8 8 6 1,3 5 2 1,3 5 0 1,3 0 0 1,1 2 2 1,1 5 5 1 1 1 0,8 1 1 0,4 1 1 0,4 1 1 0,4 1 1 0,2 1 1 100,0 290 192 ID U.B. Num. % 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Geriatria Cardiologia Sala operatoria Dialisi Chirurgia vascolare Pediatria Chirurgia generale Rianimazione Psichiatria Urologia Gastroenterologia Orl/Odt/Ocl Reveil Medicina di emergenza Onco/Nefro Distretto1 Distretto4 Ambulatori generali Ortopedia Neurologia 118 Fpi Medicina generale Distretto 3 Distretto2 Sert Centro sterilizzazione Ost/Gin Malattie infettive Centro trasfusionale Laboratorio analisi Poliambulatori Microbiologia Pneumologia Serv.Vaccinazioni Medicina del lavoro 31 28 24 21 21 21 18 18 18 18 17 16 16 15 15 14 13 12 12 11 10 10 9 9 8 6 6 6 5 5 5 5 2 2 2 1 Totale 450 Senza esempi 8 0 2 0 4 4 15 5 2 0 1 0 2 2 12 13 6 0 0 0 2 0 9 1 2 3 5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 98 NO 2 0 4 0 0 0 1 4 0 0 0 4 2 0 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 19 Non indica 5 0 6 21 7 2 2 2 4 10 6 1 6 2 1 1 1 6 12 11 3 10 0 2 0 1 1 6 3 0 4 4 1 1 1 0 141 OSSERVAZIONE: Chi risponde SI si dichiara ispirato a principi etici – tra questi, alcuni formulano anche esempi di tali principi, altri non scendono nel dettaglio. Chi risponde NO dichiara di non inspirarsi a principi etici. I restanti, che vengono definiti con la locuzione “Non indica”, non hanno apposto indicazioni. 67 Nel complesso, i 450 compilatori si suddividono in 290 si (tra questi, 192 forniscono esempi di principi), 19 no e 141 non rispondenti. Pertanto, le analisi successive faranno riferimento ai contenuti proposti dai 192 rispondenti che hanno riportato esempi. Distribuzione delle segnalazioni fornite Le “segnalazioni” di esempi di principi etici sono state 424. Si tenga conto che: • ogni segnalazione poteva contenere riferimenti anche a più di un principio; • ogni intervistato poteva fornire anche più di una segnalazione. In ogni caso le segnalazioni provenivano dalle 290 persone che hanno dichiarato di ispirarsi a principi etici. Riassumendo: Compilatori del questionario relativo all’etica Si dichiarano ispirati a Principi Segnalatori esempi di Principi Principi evidenziati 450 290 192 424 Di seguito si riporta la tabella che include l’elenco delle segnalazioni di principio e le UU.BB. di provenienza degli infermieri: Frequenza principi, classificata per UB (tabella 9) U.B. Cardiologia Geriatria A/B Pediatria Chirurgia vascolare Rianimazione Psichiatria Poliambulatori Urologia Pronto soccorso Otorino Gastro Sala operatoria Reveil Distretto 3 Distretto 4 Distretto 2 C. trasfusionale Ambulatori generali 118 Sert Malattie infettive C. sterilizzazione Totale Frequenza Percentuale 60 14,2 33 7,8 29 6,8 25 5,9 24 5,7 24 5,7 23 5,4 22 5,2 21 5,0 20 4,7 20 4,7 18 4,2 15 3,5 15 3,5 13 3,1 13 3,1 13 3,1 13 3,1 10 2,4 7 1,7 4 ,9 2 ,5 100,0 424 [Spss\Frequencies] Percentuale cumulata 14,2 21,9 28,8 34,7 40,3 46,0 51,4 56,6 61,6 66,3 71,0 75,2 78,8 82,3 85,4 88,4 91,5 94,6 96,9 98,6 99,5 100,0 68 Schema descrittivo delle categorie dei principi etici I principi segnalati sono stati, complesivamente, 424, poi raggruppati in 19 categorie, ragionevolmente disgiunte. N Media* Somma N Media* Somma N Media* Somma Relazione Informazioni Assistito Assistito Segreto Professionale Rapporti Colleghi 424 ,14 59 424 ,13 54 424 ,04 18 424 ,01 5 tra Competenza Professionalità Veridicità Fedeltà 424 ,04 19 424 ,01 5 Privacy Riservatezza Rispetto Assistito Beneficità Autonomia Persona Principio Giustizia Non Maleficenza 424 ,06 26 424 ,02 8 424 ,24 101 424 ,02 10 424 ,01 6 424 ,02 7 424 ,02 7 Salute come Bene Deontologia Moralità Correttezza Dignità Decoro Prof. Soddisfazione Cliente Buon Senso 424 ,00 1 424 ,09 38 424 ,12 51 424 ,00 2 424 ,00 1 424 ,00 2 Non Classificabili N Media* Somma 424 ,01 4 [Spss\Frequencies] • Nella tabella soprariportata si evidenzia la “media di segnalazioni riferita ad un particolare principio” (per esempio: in media, 0,14 segnalazioni afferiscono a “relazione assistito”, il che porta a concludere che su tale principio si colloca il 14% della distribuzione delle segnalazioni). OSSERVAZIONE: i numeri in grassetto mostrano le segnalazioni di principio > a 50. A questi si aggiungono, per successive analisi, anche i numeri sottolineati riferiti ai principi la cui “soglia” viene abbassata a 25. 69 Nel grafico seguente sono rappresentate, in ordine di frequenza di segnalazione, tutte le categorie di principi che gli infermieri dell’Azienda USL della Valle d’Aosta ,dal 1997 al 2004, hanno dichiarato di avere posto a guida del loro agire professionale. La frequenza maggiore si attesta a 101 e 2 (minori) a 1. Altre tre si attestano da 51 a 59; due da 26 a 38; altre tre presentano una ricorrenza che va da 10 a 19, mentre le rimanenti sono comprese da 2 a 10. Principi Dal diagramma si evince che sono presenti alcuni temi prevalenti a fronte di altri citati più raramente. 70 Descrizione relativa ai principi etici emersi Le categorie di principi sotto riportate sono in ordine di prevalenza. Nella colonna “descrizione” si citano a titolo esemplificativo alcuni contenuti delle risposte cosi’ come espresse dagli infermieri; nell’allegato n°6 sono state elencate tutte le affermazioni riportate testualmente, suddivise per categoria. Categoria Descrizione Rispetto assistito rispetto dei diritti del paziente; rispetto della persona; il rispetto del credo religioso - sociale - etico e politico; rispetto della integrità, dignità…. disponibilità verso gli altri; discrezione; comprensione; umanità; attenzione; ascoltare le esigenze dell'utente; solidarietà; umanità… privacy; privacy dati personali paziente… segreto professionale e di ufficio riservatezza; discrezione lavorare secondo scienza e coscienza; correttezza; moralità; responsabilità; onestà…. Rispettosa relazione Privacy Segreto Riservatezza Moralità, correttezza Dovere, rispetto norme rispetto codice deontologico; rispettare le regole impartite; il dovere professionale…. Competenza fondare il proprio operato su conoscenze valide e aggiornate; professionalità; perizia nelle tecniche infermieristiche che metto in atto; conoscenze…. correttezza nei confronti dei colleghi; disponibilità; collaborazione con gli altri operatori; rispetto dei colleghi e superiori…… principio del non nuocere; l'impegno a non nuocere….. uguaglianza; comportarsi con i pazienti senza fare preferenze, simpatie; impegno di assicurare i diritti di uguaglianza agli assistiti; agire in modo uniforme con tutti gli utenti….. Rapporti colleghi Non maleficenza Giustizia Autonomia libertà di scelta; rispetto per l'autonomia individuale e per i bisogni di ogni paziente; rispetto del paziente protagonista responsabile delle proprie scelte…… Informazione assistito informare il paziente sulle procedure che si devono intraprendere; spiegazione accurata; comunicazione dati assistito……. dare un supporto morale, affettivo che risponda a verità; sincerità con il paziente; onestà nelle risposte …… Veridicità Dignità decoro professionale Buon senso evitare comportamenti che possono nuocere e recare discredito alla categoria professionale; rispetto della professionalità……. buon senso Salute come bene fondamentale impegno per la tutela della salute Soddisfazione cliente la soddisfazione bisogni del cliente 71 Per un’ulteriore analisi dei risultati relativi alle descrizioni dei principi, dati i piccoli numeri ascrivibili alle singole UU.BB., si è proceduto ad aggregare le UU.BB in aree con affinità operative (sono però disponibili anche le disaggregazioni per singole U.B.). Aree e Principi segnalati (tabella 11) Area Frequenza Percentuale Medica 170 40,1 Critica 88 20,8 Chirurgica 67 15,8 Altro 58 13,7 Territoriale 41 9,7 Totale 424 100,0 [Spss\Frequencies] La ripartizione dei principi segnalati dagli infermieri delle diverse UUBB di provenienza e successivamente aggregati in aree, permette di evidenziare maggiormente i medesimi distribuiti rispettivamente nelle aree: medica, critica, chirurgica, territorio, “altro” ed è possibile non solo osservare la frequenza del singolo principio nella singola area ma metterla a confronto con quelle nelle altre aree. Nel grafico seguente sono riportate tutte le aree , la frequenza dei singoli principi e, nella parte sx del grafico, è visualizzabile la rappresentatività delle 6 categorie di principi prevalenti su tutto il campione. 72 Principi, suddivisi nelle varie Aree, con evidenza (vedi settore a sx) dei 6 Principi prevalenti già sopra menzionati. Principi 50 40 30 20 10 0 50 40 30 20 10 0 50 40 30 20 10 0 50 40 30 20 10 0 50 40 30 20 10 0 Territoriale 12 0 3 5 2 5 2 0 1 0 1 3 3 1 0 0 0 0 1 Medica 41 21 21 15 20 8 6 5 7 3 3 2 2 3 4 2 0 0 0 Critica 27 8 15 8 9 5 3 11 0 2 1 0 0 0 1 0 1 0 0 Chirurgica 18 16 10 12 6 3 4 1 1 1 0 0 1 1 0 0 0 0 0 Altro 14 3 5 11 1 5 4 1 1 2 2 2 0 0 0 0 1 1 0 Rispet. Relaz. Segr. Moral. Deont. PrivacyComp Rapp Benef. Riserv Giust. Non Auton.Verid.InformBuon Dignità Salute Soddisfaz. Malef. Fedel. Coll. Senso Decoro Cliente [Spss\GRAPH/BAR(SIMPLE)…] Il grafico evidenzia, nel dettaglio, com’è composta, area per area, la distribuzione che ha evidenziato i 6 principi prevalenti, pur potendo osservare interessanti eccezioni a questa “classifica” in tutto il campione. Volendo mettere in evidenza gli aspetti di particolare risalto del grafico a barre, si osserva che spiccano, per altezza delle barre, rispetto alle singole aree: il “Rispetto dell’Assistito”, in area territoriale, medica e critica; il “Segreto Professionale” e il “Rapporto tra i Colleghi”, in area critica; la “Relazione con l’assistito” e la “moralità”, nell’area “altro”; la “Deontologia” per l’area medica se si raffrontano le varie aree; 73 Attraverso il test del chi-quadro si è cercato di misurare se i principi fossero ugualmente importanti/dichiarati da tutti gli operatori, indipendentemente dall’area di provenienza. A titolo di esempio, si riportano i risultati relativi alle segnalazioni del principio di “Relazione con l’assistito”, rapportate alla totalità delle segnalazioni: Tavola di contingenza Area * Relazione Assistito Relazione Assistito Nessuna segnalazione Area Altro Conteggio Conteggio atteso % entro Area Chirurgica Conteggio Conteggio Conteggio atteso % entro Area Medica Conteggio atteso % entro Area Conteggio Conteggio atteso % entro Area Totale 44 14 58 49,9 8,1 58,0 75,9% 24,1% 100,0% 51 16 67 76,1% 9,3 23,9% 67,0 100,0% 80 8 88 75,8 12,2 9,1% 100,0% 90,9% Conteggio Territoriale Segnala principio etico 57,7 Conteggio atteso % entro Area Critica Totale Conteggio 88,0 149 21 170 146,3 23,7 170,0 87,6% 12,4% 100,0% 41 0 41 35,3 5,7 41,0 100,0% ,0% 100,0% 365 59 424 25 21 20 16 15 14 10 8 5 0 0 Altro Chirurgica Critica Medica Territoriale Valore df Sig. asint. (2 vie) 19,298(a) 23,589 424 4 4 ,001 ,000 Chi-quadrato Chi-quadrato di Pearson Rapporto di verosimiglianza N. di casi validi a 0 celle (,0%) hanno un conteggio atteso inferiore a 5. Il conteggio atteso minimo è 5,71. Le analisi hanno evidenziato una differente propensione alla segnalazione nelle aree considerate (analisi mediante test del chi-quadro, peraltro con p<0,001), differenza presente in particolare nell'area critica , dove si trovano meno segnalazioni rispetto all'atteso, e nell'area chirurgica, dove si trovano più segnalazioni rispetto all'atteso. 74 “Non osservanze” dei principi etici Si riporta la domanda n° 2 a cui segue l’elaborazione dei dati: “Si sentirebbe di descrivere brevemente una situazione professionale con l’utente in cui ha assistito ad una non osservanza dei principi etici ?” Distribuzione delle segnalazioni fornite Risultano 450 segnalazioni di inosservanze di principi e si ricorda che: 1) non tutti gli intervistati hanno fornito segnalazioni; 2) ogni segnalazione poteva contenere riferimenti anche a più di un’inosservanza di principio etico. Riassumendo: Compilatori del questionario relativo all’etica 450 Segnalatori di “non osservanze” principi etici 205 Non osservanze prodotte 328 Dette segnalazioni provenivano, quindi, da 205 persone, suddivise per UU.BB., come da tabella seguente: UB Segnalatori Urologia Oncologia/nefrologia Pediatria Chirurgia vascolare Neurologia Ortopedia Gastroenterologia Geriatria Anestesia e terapia intensiva Dialisi Orl/Odt/Ocl. Psichiatria Cardiologia Chirurgia generale Pronto soccorso Medicina generale Réveil Rianimazione Distretto 1 Poliambulatori 118 Centro trasfusionale Distretto 2 Distretto 4 Distretto 3 Malattie infettive Ostetricia Centro sterilizzazione Ambulatori generali Fpi Sert Totale 17 12 12 11 11 11 10 10 9 9 9 9 7 7 7 6 6 6 5 5 4 4 4 4 3 3 3 1 0 0 0 205 75 Schema descrittivo delle categorie di “non osservanza” dei principi etici Le non osservanze complessive sono state poi raggruppate in 20 categorie, ragionevolmente disgiunte. Ambiente Deontologia Validi Media* Somma 450 ,06 27 Validi Media* Somma Approccio Morente 450 ,01 5 Validi Media* Somma 450 ,03 14 Violazione Privacy 450 ,09 41 Rispetto Assistito 450 ,11 50 Sviluppo Morale 450 ,02 7 Transculturalità 450 ,00 2 Autonomia Persona 450 ,01 6 Validi Media* Somma Informazioni 450 ,03 12 Prestazioni Assistenziali 450 ,03 15 Violenza Psicofisica 450 ,03 14 Non Classificabile 450 ,00 1 Comunicaz . Diagnosi 450 ,02 9 Principio Giustizia 450 ,01 6 Contenzione 450 ,00 1 Rapporti tra Relazione Colleghi Assistito 450 450 ,03 ,12 13 52 Veridicità Fedeltà 450 ,01 4 Segreto Professionale 450 ,06 29 Accanimento Terapeutico 450 ,01 5 Dignita Decoro Prof. 450 ,03 15 Non Segnalatori 450 ,54 245 [Spss\Frequencies] Nella tabella soprariportata si evidenzia la “media di segnalazioni riferita ad una particolare inosservanza” (per esempio: in media, 0,06 segnalazioni afferiscono a “ambiente”, il che porta a concludere che su tale principio si colloca il 6% della distribuzione delle segnalazioni). OSSERVAZIONE: i numeri in grassetto mostrano le non osservanze > a 50. A queste si aggiungono, per successive analisi, anche i numeri sottolineati la cui “soglia” viene abbassata a 15 e risultano così le prime 7. “non osservanze” di principi. 76 Nel grafico seguente sono rappresentate, in ordine di frequenza di segnalazione, tutte le “non osservanze” di principi che gli infermieri dell’Azienda USL della Valle d’Aosta, dal 1997 al 2004, hanno riscontrato nelle rispettive UU.BB. Le segnalazioni complessive risultano essere 450, e sono state raggruppate in 20 categorie; la frequenza maggiore si attesta a 52 e la minore a 1. Altre due categorie si attestano a 41 e 52; altre due a 27 e 29; 6 categorie sono comprese da 12 a 15; le rimanenti da 2 a 9. Non osservanze principi Dal diagramma si evince che sono presenti alcuni temi prevalenti. Va notato che, rispetto all’analogo grafico relativo ai principi (vedi più sopra) l’andamento decrescente non è molto regolare bensì “a gradini”. 77 Descrizione relativa alle situazioni di “non osservanza”; Le situazioni di “non osservanza” di principi etici sotto riportate sono in ordine di prevalenza; nell’allegato n°7 sono state riportate tutte le affermazioni, cosi’ come espresse dagli infermieri suddivise per categoria; e nell’allegato n°5 è stato predisposto un glossario di alcuni termini ricorrenti nelle descrizioni. . Categoria Descrizione(esempi significativi) Rispettosa relazione assistito e scarsa relazione; scarsa empatia e conflitti con familiari; trattare le famigliari persone con freddezza e leggerezza quando sono in situazioni per loro già difficili da affrontare; atteggiamento di superiorità, risposte molto sgarbate; paternalismo…. Rispetto Assistito non rispetto dell'altro; delle esigenze e volontà del paziente, della dignità, considerato numero, patologia; spersonalizzazione, non rispetto dignità e individualità, opinioni, modo di vedere dell'altro; non porre e dare la giusta attenzione a utenti che non hanno capacità espressive o che arrivino da ambienti semplici ….. Violazione Privacy non riuscire a rispettare la privacy degli utenti; chiamare l'utente a voce alta specificando la visita che deve effettuare; durante l'igiene sia per non tirare le tende sia per la presenza di altri malati……. Segreto Professionale non riuscire a rispettare il segreto professionale degli utenti date le camere con numerosi posti letto; ; la rivelazione di una diagnosi (es. di neoplasia) nascosta al pz e rivelata alla famiglia; dichiarare ad alta voce davanti ad estranei la patologia di un utente………. Ambiente78 ritmi pressanti di lavoro; sovraccarico di lavoro in proporzione al numero di utenza; carenza di tempo per eseguire correttamente la pratiche quotidiane; barriere organizzative; carenza di spazi di accoglienza dei pazienti……. scorrettezza di alcune prestazioni; assistenza non ottimale; trascuratezza igiene; sottovalutazione del dolore e non agire correttamente; non rispondere tempestivamente ai bisogni dell'utente……… non rispetto della professionalità; discussione in pubblico nel reparto di lavoro di problemi interpersonali; comportamento poco professionale di alcuni dipendenti nei confronti dell'utente…… Prestazioni Assistenziali Dignità Decoro Professionale Deontologia scarsa applicazione norme deontologiche; collaborazione con persone che non hanno la stessa preparazione in campo deontologico; l'impossibilità di riflettere su questi temi…… Violenza Psicofisica gli utenti della struttura vengano derisi e a volte anche aggrediti verbalmente dal personale; accanimento nell’esecuzione prelievo….. Rapporti tra Colleghi Scarso lavoro di équipe; tensione nervosa e conflitto tra operatori; la 78 Fattori organizzativi e legati all'ambiente che non facilitano l'osservanza dei principi etici. 78 Transculturalità mancanza di discussione; sottovalutazione dei colleghi di fronte al malato; disomogeneità di comportamento e di vedute; non ammissione propri limiti….. incomplete informazioni; non utili e soddisfacenti; disomogenee e scarse; dare informazioni diverse; spiegato all'utente la patologia con termini tecnici……. quando un paziente nonostante le sue facoltà mentali integre non sia stato informato sulla sua patologia in modo veritiero; la rivelazione di una diagnosi (es. di neoplasia) nascosta al pz e rivelata alla famiglia…… non agendo con coscienza e non ammettendo i propri limiti…… non si considera e non si prende in considerazione la volontà; non diritto a poter esprimere la propria volontà, opinioni; nelle discussioni mediche….. nel caso in cui vengono fatti prevalere gli interessi personali dei medici o comunque dell'u.b. rispetto a quelle degli utenti stessi; preferenze nei pazienti, miglior trattamento per alcune persone……. accanimento terapeutico la difficoltà ad impostare validi rapporti interpersonali con i pz soprattutto con i pz in fase terminale ai quali molte volte non so se fingere o no circa le loro condizioni di salute; scarso rispetto; poco rispetto per la morte…….. non informato sulla sua patologia in modo veritiero; incanulare un individuo incosciente nonostante avesse precedentemente espresso la chiara volontà che non gli venisse praticato tale trattamento… non soddisfare le esigenze del pz (es. alimentazione al pz musulmano). Contenzione uso di mezzi di contenzione Informazioni Comunicazione Diagnosi Moralità Autonomia Persona Giustizia Accanimento Terapeutico Approccio Morente Veridicità Fedeltà 79 Rappresentazione grafica della distribuzione delle segnalazioni di “non osservanza” Si ricorda che, su 450 questionari, non tutti i rispondenti hanno fornito segnalazioni di non osservanza dei principi etici, mentre alcuni ne hanno proposte più di una (si veda il grafico seguente). Segnalatori 250 200 150 245 100 105 50 81 17 0 -1,00 0,00 1,00 2,00 3,00 1 1 4,00 5,00 6,00 Num. non osservanze Segnalate Non è stato rappresentato l’unica non osservanza inclassificabile. Come si può constatare, le risposte fornite dai 205 rispondenti hanno generato le 328 non osservanze di principi etici raffigurate nel grafico (media = 1,60); esse sono riferite ai 20 temi etici descritti precedentemente. 80 Si entra ora nel dettaglio della ripartizione delle segnalazioni di non osservanza dei principi per aree (aggregazioni delle UU.BB. con affinità operative e/o ambientali); sono state predisposte anche analoghe disaggregazioni per singole UU.BB. Aree e Non osservanze principi segnalate Area Medica Chirurgica Critica Altro Territoriale Totale Non osservanze Percentuale 142 43,43 97 29,66 51 15,60 12 3,67 25 7,65 327 100,00 La ripartizione delle “non osservanze” di principi etici espressi dagli infermieri nelle diverse UUBB di provenienza e successivamente aggregate in aree permette di evidenziare maggiormente le medesime distribuite rispettivamente nelle aree: medica, critica, chirurgica, territorio, “altro” ed è possibile non solo osservare la frequenza della singola “non osservanza” nella singola area ma di metterla in correlazione con le altre aree. Nel grafico seguente sono riportate tutte le aree , la frequenza delle singole “non osservanze” e, nella parte sx del grafico, è visualizzabile la rappresentatività delle 7 categorie di non osservanze prevalenti su tutto il campione. 81 “Non osservanza” dei principi etici suddivisi nelle varie Aree, con evidenza (vedi settore a sx) delle 7 Inosservanze prevalenti già sopra menzionate. Non osservanze principi 25 20 15 10 5 0 25 20 15 10 5 0 25 20 15 10 5 0 25 20 15 10 5 0 25 20 15 10 5 0 Territoriale 4 4 2 1 21 19 20 19 4 2 0 2 6 8 9 1 1 0 0 0 0 0 2 1 0 1 0 Medica 10 4 6 6 3 4 0 1 2 3 1 0 0 Critica 12 13 1 2 4 3 5 0 1 3 1 0 0 1 1 1 1 1 1 0 Chirurgica 14 13 12 6 9 4 8 2 1 3 5 6 2 5 4 0 0 2 1 0 Altro 1 1 6 1 0 0 Relaz. Risp. PrivacySegr. Amb. Prest. 1 Dignità 1 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 ViolenzaDeont. Rapp. Inform. Com. Moral. Giust. Auton. Morente Acc. Verid. Transc. Contenz. Coll. Diag. Ter. Fedel. [Spss\GRAPH/BAR(SIMPLE)…] Il grafico evidenzia, nel dettaglio, com’è composta, area per area, la distribuzione che ha evidenziato le 7 “non osservanze” prevalenti, pur potendo notare interessanti eccezioni a questa “classifica” in tutto il campione. Volendo mettere in evidenza gli aspetti di particolare risalto del grafico a barre, si osserva che spiccano, per altezza delle barre, rispetto alle singole aree: La differenza tra l’area Medica e quella Critica, per ciò che concerne “violazione privacy”, “segreto professionale” e “ambiente”; La differenza tra l’area Medica e quella Chirurgica, rispetto a “dignità e decoro professionale; La “violenza psicofisica” per l’area Medica; La “deontologia”, in area Chirurgica. 82 Attraverso il test del chi-quadro si è cercato di misurare se le inosservanze fossero ugualmente importanti / dichiarate da tutti gli operatori, indipendentemente dall’area di provenienza. A titolo di esempio, si riportano i risultati relativi alle inosservanze segnalate del “Segreto professionale”, rapportate alla popolazione studiata: Tavola di contingenza Area * Segreto Professionale Segreto Professionale Totale Nessuna segnalazione Segnala inosservanze principio 55 1 Conteggio Altro Chirurgica Area Critica Medica Territoriale Totale 56 Conteggio atteso 52,4 3,6 56,0 % entro Area 98,2% 1,8% 100,0% Conteggio 85 6 91 Conteggio atteso 85,1 5,9 91,0 % entro Area 93,4% 6,6% 100,0% Conteggio 81 2 83 Conteggio atteso % entro Area 77,7 5,3 2,4% 83,0 97,6% 100,0% Conteggio 157 19 176 Conteggio atteso % entro Area 164,7 176,0 89,2% 11,3 10,8% 100,0% Conteggio 43 1 44 Conteggio atteso 41,2 2,8 44,0 % entro Area 97,7% 2,3% 100,0% Conteggio 421 29 450 19 20 18 16 14 12 10 8 6 6 4 2 2 1 1 0 Altro Chirurgica Critica Medica Territoriale Chi-quadrato Chi-quadrato di Pearson Rapporto di verosimiglianza N. di casi validi Valore 11,057(a) 12,005 4 Sig. asint. (2 vie) ,026 4 ,017 df 450 a 2 celle (20,0%) hanno un conteggio atteso inferiore a 5. Il conteggio atteso minimo è 2,84. Le analisi hanno evidenziato una differente propensione alla segnalazione nelle aree considerate (analisi mediante test del chi-quadro), differenza presente in particolare nell'area critica , dove si trovano meno segnalazioni rispetto all'atteso, e nell'area medica, dove si trovano più segnalazioni rispetto all'atteso. 83 Andamento nel tempo dei prevalenti “principi ispiratori” e “inosservanze” segnalati Per verificare gli andamenti e le tendenze temporali delle segnalazioni dei principali “principi” e “inosservanze”, sono stati generati i sotto riportati diagrammi, ove si è scelto un modello di interpolazione logaritmica. In effetti, il modello logaritmico è risultato l’unico in grado di interpolare una qualche sorta di tendenza temporale, benché il fallimento di tutti gli altri modelli analitici disponibili ci inviti a prendere i risultati ottenuti da questo con molta cautela, senza voler proporre previsioni di tendenza per il futuro. Stima di curve – alcuni esempi di andamento cronologico Principi Relazione Assistito Segreto Professionale Osservati Logaritmico 1 Osservati Logaritmico 1 0,8 0,8 0,6 0,6 0,4 0,4 0,2 0,2 0 0 2000 2002 2004 2000 AnnoCorso 2002 2004 AnnoCorso Rispetto Assistito Privacy Osservati Logaritmico 1 1 Osservati Logaritmico 0,8 0,8 0,6 0,6 0,4 0,4 0,2 0,2 0 0 2000 2000 2002 AnnoCorso 2002 2004 2004 AnnoCorso 84 Stima di curve – alcuni esempi di andamento cronologico “non osservanze” Relazione Assistito Segreto Professionale Osservati Logaritmico 1 Osservati Logaritmico 1 0,8 0,8 0,6 0,6 0,4 0,4 0,2 0,2 0 0 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 1997 1998 1999 Anno di Corso 2000 2001 2002 2003 2004 Anno di Corso Violazione Privacy Rispetto Assistito Osservati Logaritmico 1 0,8 0,8 0,6 0,6 0,4 0,4 0,2 0,2 0 Osservati Logaritmico 1 0 1997 1998 1999 2000 2001 Anno di Corso 2002 2003 2004 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 Anno di Corso Dai diagrammi sopra riportati si rilevano le osservazioni / conclusioni riportate dalla seguente tabella: Andamento segnalazioni del Andamento segnalazioni della Non Categoria etica Principio nel tempo osservanza nel tempo Relazione assistito Leggera tendenza a Crescere Leggera tendenza a Decrescere Segreto professionale Leggera tendenza a Decrescere Chiara tendenza a Decrescere Violazione privacy Leggera tendenza a Decrescere Leggera tendenza a Decrescere Rispetto assistito Leggera tendenza a Crescere Leggera tendenza a Crescere L’unico andamento che mostra una tendenza sufficientemente chiara, (a decrescere), negli anni, è quello delle Segnalazioni di inosservanza del Segreto professionale, si riporta un grafico dell’andamento dei valori assoluti di tale categoria. Dal grafico si evince la fascia temporale di decrescita più significativa (1999-2002), che ha determinato la “decrescita complessiva” del fenomeno, fatto .salvo un piccolo riassestamento finale. 85 Raffronti tra i principali “principi ispiratori” ed omologhe “non osservanze” Riportiamo, nel seguito, alcuni diagrammi (elaborati sui numeri assoluti dell’intero campione delle risposte ai questionari e divisi per area), utili a raffrontare categorie presenti, in modo significativo, sia tra i “principi ispiratori” che tra le “non osservanze” dei principi etici: RELAZIONE ASSISTITO Area: PRINCIPI Altro Chirurgica 14 16 Critica Medica Territoriale 8 21 0 Totale 59 PRINCIPI 70 59 60 50 40 30 21 16 14 20 8 10 0 0 Altro Chirurgica Area: Altro “NON OSSERVANZE” 1 Critica Medica Territoriale Totale Chirurg. Critica Medica Territoriale Totale 14 12 21 4 52 "NON OSSERVANZE" 70 60 52 50 40 30 21 20 10 14 12 4 1 0 Altro Chirurgica Critica Medica Territoriale Totale Le frequenze di principio e relativa non osservanza vanno, sostanzialmente, di pari passo nelle varie aree, fatta salva l’area “altro”, in cui il principio è decisamente più evidente della non osservanza. 86 SEGRETO PROFESSIONALE. Area: PRINCIPI Altro Chirurgica 5 10 Critica Medica Territoriale 15 21 3 Totale 54 PRINCIPI 60 54 50 40 30 21 15 20 10 5 10 3 0 A ltro Chirurgica Area: Altro “NON OSSERVANZE” 1 Critica Medica Territoriale Totale Chirurg. Critica Medica Territoriale Totale 6 2 19 1 29 "NON OSSERVANZE" 60 50 40 29 30 19 20 6 10 2 1 1 0 Altro Chirurgica Critica Medica Territoriale Totale Le frequenze di principio e relativa non osservanza vanno, sostanzialmente, di pari passo nelle varie aree, fatte salva l’area “critica”, in cui il principio è decisamente più evidente della non osservanza. Si nota che, in questo caso, anche il totale delle segnalazioni presenta la stessa caratteristica, vale a dire di segno inferiore ai principi. 87 PRIVACY Area: PRINCIPI Altro Chirurgica 5 3 Critica Medica Territoriale 5 8 5 Totale 26 PRINCIPI 45 40 35 30 26 25 20 15 10 8 5 5 3 5 5 0 Altro Chirurgica Critica Area: Altro Chirurg. “NON OSSERVANZE” 6 12 Medica Territoriale Totale Critica Medica Territoriale Totale 1 20 2 41 "NON OSSERVANZE" 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 41 20 12 6 2 1 Altro Chirurgica Critica Medica Territoriale Totale Le frequenze di principio e relativa “non osservanza” vanno, sostanzialmente, di pari passo nelle varie aree, fatte salva le aree “chirurgica” e “medica”, in cui il principio è decisamente meno evidente della non osservanza. Si nota che, in questo caso, anche il totale delle segnalazioni presenta la stessa caratteristica, quindi, a differenza delle 2 categorie precedenti, si inverte il segno tra principi e non osservanze, in “favore” di queste ultime. 88 RISPETTO ASSISTITO. Area: PRINCIPI Altro Chirurgica 3 18 Critica Medica Territoriale 27 41 12 Totale 101 PRINCIPI 120 101 100 80 60 41 40 27 18 20 12 3 0 Altro Area: “NON OSSERVANZE” Chirurgica Critica Medica Territoriale Totale Altro Chirurg. Critica Medica Territoriale Totale 1 13 13 19 4 50 "NON OSSERVANZE" 120 100 80 50 60 40 20 13 13 Chirurgica Critica 19 4 1 0 Altro Medica Territoriale Totale Le frequenze di principio e relativa “non osservanza” vanno, sostanzialmente, di pari passo nelle aree “altro” e “chirurgica”, mentre, nelle aree “critica”, “medica” e “territoriale”, il principio è decisamente più evidente della non osservanza. Si nota che, in questo caso, anche il totale delle segnalazioni presenta la stessa caratteristica, vale a dire di segno inferiore ai principi. . 89 Nella fase di categorizzazione iniziale si è esplicitamente evitato di inserire i principi in categorie precostituite, rimanendo fedeli a quanto espresso dal personale infermieristico, mantenendo cosi’ la preziosità dei singoli contributi. Può comunque risultare interessante applicare a posteriori tale approccio per arricchire l’interpretazione dei risultati. I dati della presente ricerca sono stati pertanto riorganizzati in modo sintetico tenendo in considerazione diversi modelli, quali: • i principi descritti nel codice degli infermieri del 1999; • i principi di etica sanitaria categorizzati da Beauchamp e Childress; • tre macrocategorie che racchiudono prospettive diverse ma complementari tra loro e includono tutti gli aspetti evidenziati dagli infermieri: la persona assistita - i colleghi- il curante. Questo confronto consente di avere una fotografia d’insieme degli aspetti a cui gli infermieri hanno dato maggiore valore, stante i diversi modelli, anche se tale operazione può aver comportato alcuni limiti riconducibili a possibili difetti di interpretazione e quindi di relativa categorizzazione. Nelle tabelle seguenti si riportano quindi le tre schematizzazioni in cui sono stati inclusi tutti i principi espressi dagli infermieri alla luce dei modelli sopra elencati. 90 Principi del codice dell’infermiere (1999)/Categorie Principi infermieri(1997-2004) Principi etici codice Categorie Principi infermieri 2.1. Il rispetto dei diritti fondamentali dell'uomo e dei principi etici Rispetto assistito; rispetto norme deontologiche della professione è condizione essenziale per l'assunzione della responsabilità delle cure infermieristiche. 2.2. L'infermiere riconosce la salute come bene fondamentale Salute come bene fondamentale e impegno alla dell'individuo e interesse della collettività e si impegna a tutelarlo con tutela; attività di prevenzione, cura e riabilitazione. 2.3. L'infermiere riconosce che tutte le persone hanno diritto ad uguale Rispetto assistito considerazione e le assiste indipendentemente dall'età, dalla condizione sociale ed economica, dalle cause di malattia. 2.4. L'infermiere agisce tenendo conto dei valori religiosi, ideologici Rispetto assistito ed etici, nonché della cultura, etnia e sesso dell'individuo. 2.5. Nel caso di conflitti determinati da profonde diversità etiche, Moralità, responsabilità: l'infermiere si impegna a trovare la soluzione attraverso il dialogo. In presenza di volontà profondamente in contrasto con i principi etici della professione e con la coscienza personale, si avvale del diritto all'obiezione di coscienza. 2.6. Nell'agire professionale, l'infermiere si impegna a non nuocere, Beneficità orienta la sua azione all'autonomia e al bene dell'assistito, di cui attiva le risorse anche quando questi si trova in condizioni di disabilità o Autonomia della persona assistita svantaggio. Giustizia Non maleficenza 2.7. L'infermiere contribuisce a rendere eque le scelte allocative, Giustizia anche attraverso l'uso ottimale delle risorse. In carenza delle stesse, individua le priorità sulla base di criteri condivisi dalla comunità professionale. Norme deontologiche codice(1999) Patto infermiere cittadino;1.2;4.3 Rispettosa relazione persona assistita e famigliari: 4.2;4.5 4.8 4.6;4.8 4.6 4.1;4.4;5.1 3.1 1.3;3.2 5.2 Informazioni assistito Veridicità Rispetto segreto Privacy Riservatezza Rapporti professionali con colleghi e altri operatori Competenza , conoscenza dell'operatore, professionalità; Conoscenze, obiettività, professionalità Moralità, responsabilità; la soddisfazione bisogni del cliente Decoro professionale * il “buon senso” non è stato inserito nell’elenco tabellare 91 Principi di etica sanitaria(Beauchamp-Childress)/ Principi espressi infermieri(1997-2004) Principi di etica sanitaria Principi espressi infermieri Beneficenza e non maleficenza Beneficità; Salute come bene fondamentale e si impegna alla tutela; Privacy; rispettosa relazione persona assistita e famigliari ;Non-maleficenza; Rispetto per l'autonomia Autonomia della persona assistita; Veridicità; Informazioni assistito; Rispetto assistito79 Giustizia Giustizia; Integrità professionale Dovere professionale, rispetto regole, rispetto norme deontologiche ; Conoscenze, obiettività, professionalità Dignità-Decoro professionale Competenza, conoscenza dell'operatore, professionalità Moralità, responsabilità: *il “buon senso” non è stato inserito nell’elenco tabellare La persona assistita (e i familiari)/I colleghi/Il curante Macrocategoria Principi espressi infermieri La persona assistita (e i familiari) Rispetto assistito Rispettosa relazione Informazioni assistito Veridicità Rispetto segreto Privacy Riservatezza Autonomia della persona assistita Giustizia Non maleficenza Beneficità La soddisfazione bisogni del cliente Salute come bene fondamentale e si impegna alla tutela I colleghi Rapporti professionali con colleghi e altri Il curante Competenza, conoscenza dell'operatore, operatori professionalità Moralità, responsabilità Conoscenze, obiettività, professionalità Decoro professionale Concetto di dovere professionale, rispetto regole, norme deontologiche *il “buon senso” non è stato inserito nell’elenco tabellare 79 Il “rispetto dell’assistito potrebbe essere inserito anche in altre categorie 92 4.5.Discussione Limiti della ricerca: • non è stato possibile, per via del frequente anonimato dei questionari, isolare totalmente e analizzare solamente la componente infermieristica nel campione anche se comunque gli infermieri raggiungono la maggioranza significativa vale a dire il 79% rispetto alle altre figure; • allo stesso modo, per le ragioni addotte sopra, non si sono potute correlare le variabili individuali dei partecipanti (età, anzianità, sesso, tipo di formazione ricevuta) con le singole risposte alle domande dei questionario. Principi etici - Visione etica maschile e femminile Molti autori si sono espressi sulle diverse concezioni etiche che possono essere fatte risalire ad una analisi di genere maschile o femminile : chi orientandosi ad un’etica improntata sulla razionalità dei principi, chi ponendo l’accento prevalentemente sul caring; C. Gilligan e altre autrici, inoltre, hanno rilevato quanto grande, e non casuale, sia la connotazione femminile delle professioni di aiuto. Gilligan individua nel femminile e nel maschile due tipi di approcci, due diverse voci, legate tra loro da un rapporto di complementarità. Mentre è in effetti necessario che le due prospettive, non più esclusive dell’uno e dell’altro genere, si arricchiscano a vicenda, va osservata l’importanza del tradizionale approccio morale femminile al prendersi cura delle persone, specialmente nell’ambito dell’attività infermieristica. Esso valorizza il contesto, le relazioni, la responsabilità e le emozioni piuttosto che una visione contrattualistica e individualistica, fondata su principi, regole e condotte80. I dati emersi sono prevalentemente espressione di infermieri di sesso femminile, che rappresentano il 91% del campione, mentre gli infermieri di sesso maschile 80 Carlo Calamandrei, Laura D’Addio. “Commentario al nuovo codice deontologico dell’infermiere”. Milano, ed McGrawHill Companies; 1999. (pag. 80 – 81). 93 sono il 9%. Sia per l’esiguità del numero degli infermieri di sesso maschile, sia per l’anonimato dei questionari che non consentono di risalire alle generalità dei partecipanti, non è possibile classificare, utilizzando questo parametro eventuali differenze di vedute in merito alla visione teorica dell’etica; tuttavia l’accento molto netto posto sul rispetto e la relazione con le persone assistite e la solo occasionale citazione di principi classici dell’etica medica occidentale depone per una visione femminile dell’etica professionale nel campione studiato. - Etica e formazione infermieristica L'etica è stata osservata tradizionalmente come un oggetto astratto, limitato alla sola formazione accademica. Una sfida a questo punto di vista, vale a dire come l'etica possa offrire uno schema per analizzare le situazioni difficili nella pratica, è descritto da Kendrick K. nel 1993. Numerosi studi hanno poi evidenziato l’importanza della formazione etica per gli infermieri e la sua ricaduta nella prassi quotidiana: gli infermieri che hanno partecipato a corsi di formazione sono più partecipi nel sostenimento dei diritti dei pazienti (Bjarnason D, Prevost S., Carter M.,1997); la formazione etica adeguata è strettamente correlata alla capacità di individuare i dilemmi etici (Paulson J, 1997). Gli infermieri dipendenti dall’Azienda USL della Valle d’Aosta, per la maggior parte, si sono formati localmente; si tenga conto che la formazione di base a livello universitario in Valle d’Aosta è iniziata nell’A.A. 1997-1998, pertanto i primi diplomati a livello universitario risalgono al 2001. Quasi la totalità degli infermieri inclusi nell’indagine ha ricevuto quindi una formazione di tipo professionale (Scuola IP.) e una piccolissima minoranza di tipo universitario, che presumibilmente coincide con le persone che hanno frequentato i corsi di formazione permanente, analizzati in questa ricerca, a partire dal 2002 al 2004 con una anzianità lavorativa che si attesta da 1 a 3 anni; tutti gli infermieri, provenienti da entrambi i percorsi di studio, hanno avuto comunque una formazione etica nei loro percorsi formativi di base. I contenuti solitamente trasmessi agli studenti comprendevano la trattazione di aspetti inerenti sia all’etica del prendersi cura, sia alla deontologia professionale. 94 Nel periodo oggetto di analisi, l’Azienda USL della Valle d’Aosta ha organizzato per il personale anche iniziative di aggiornamento con specifica attinenza al tema etico-relazionale 81.Negli anni si è visto un particolare incremento di iniziative in tal senso e nel 2004, in particolare, sono state organizzate anche due iniziative formative su temi etici con inquadramenti di carattere generale. - Principi etici e anzianità lavorativa L’anzianità di lavoro della popolazione oggetto di indagine, antecedente ai rispettivi corsi di formazione (1997-2004), attestandosi mediamente sui 13 anni, con una mediana che si attesta a 12, permette di sottolineare l’elevata esperienza lavorativa dei soggetti; se da un lato, questo, può portare ragionevolmente a far pensare che i principi etici abbiano avuto modo di consolidarsi nelle persone, d’altro canto i principi possono, proprio nell’operatività di tutti i giorni, trovare difficoltà di coerenza applicativa e quindi risultarne meno rafforzati. Il 64.4% degli infermieri (290) dichiara di essere guidato da principi etici e di questi, 192 forniscono anche i relativi esempi, il 31.3% si astiene e il 4% afferma di non essere guidato da principi. Un dato positivamente significativo, se preso isolatamente; se si sommano invece i dati di coloro che dichiarano di essere guidati da principi ma non li indicano, i dati degli astenuti, i dati di coloro che rispondono “no”(21.7%), si raggiunge il 74.7%: sembra a volte risultare difficile per gli infermieri elevare a principio etico esplicito l’agire quotidiano. - Tipologia di principi Da coloro che affermano di essere guidati da principi etici emergono molti contributi a testimonianza della sensibilità verso questi temi, questo aspetto è molto importante per la pratica infermieristica, alcuni studi in Nuova Zelanda evidenziano l’importanza dei principi etici e dei valori, strettamente collegati all’esperienza infermieristica (Woods M., 1999) e un’altra ricerca a Los Angeles propone una struttura teorica modello per la pratica infermieristica, ricavabile dall’esperienza infermieristica e ricercata nella pratica quotidiana dell’infermiere (Omery A et all.,1995). 81 Si veda l’allegato n°4. 95 Le prime sei rilevanti categorie di principi guida degli infermieri valdostani sono in ordine di frequenza: il rispetto dell’assistito, una relazione rispettosa con la persona, il rispetto del segreto professionale, l’aderenza e l’osservanza delle norme, l’importanza data ad un comportamento connotato da moralità e responsabilità e l’attenzione alla privacy. In merito alla tipologia di principi emersi, si possono fare alcune considerazioni: i principi descritti attengono sia agli elementi di profonda attenzione nei confronti della persona assistita (rispetto assistito, relazione, privacy, non maleficenza, giustizia, rispetto dell’autonomia dell’assistito, la veridicità, la salute come bene fondamentale, la soddisfazione del cliente), sia agli elementi che connotano l’agire di un professionista (moralità, correttezza, dovere, competenza, dignità, decoro professionale), sia ai principi che regolano i rapporti con i colleghi. • Per quanto attiene il primo principio evidenziato in termini di frequenza, “rispetto della persona assistita,” si pone la conferma che la professione infermieristica pone l’accento sul caring, cioè sul prendersi cura della persona, specialmente della persona che ha bisogno; ciò implica il rispetto totale e globale della persona, preoccupandosi non solo della malattia bensì anche della persona con un suo progetto di vita ; non solo della sua sofferenza o del dolore, ma di chi soffre, non solo delle informazioni da dare o della verità da dire ma della persona che va informata e a cui la verità va detta con tutte le implicazioni etico-morali che questo comporta. La persona non è né l’intelligenza, né la coscienza né la libertà, in quanto la persona umana ha coscienza, intelligenza, libertà. Ma il possesso di queste qualità rimanda a chi le possiede82. In un convegno dedicato ai problemi della relazione con le persone in stato comatoso, o sottoposte a palliazione, un medico statunitense ricordava alcune regole che aveva imposto ai propri collaboratori. Erano tre regole elementari. La prima: prima di entrare nella stanza del paziente, bussare, per chiedere il permesso di entrare, anche qualora si presuma che il paziente non possa rispondere. Troppe volte si dimentica, in nome dell’efficienza, che quel luogo è di fatto, e a volte per lungo tempo, lo spazio vitale di un’altra o altre persone. Il 96 tempo della malattia, vissuto nelle anonime stanze dell’ospedale, è il tempo di una persona che sta soffrendo o vivendo in una condizione particolare. La seconda e la terza regola: una volta entrati, occorre presentarsi e dire per quale motivo si è li’; qualora si facciano delle manovre sul paziente, anche se si ritenesse che non è in grado di sentire, è sempre doveroso dire cosa si sta facendo, e perché lo si sta facendo. In questo modo è prima di tutto il medico, o l’operatore sanitario, che richiama a sé stesso che gli atti che sta compiendo sono atti che lo mettono in relazione, magari attraverso l’opaca dimensione della muta corporeità, con un altro83. • Nelle varie aree la distribuzione relativa al principio di “relazione con l’assistito” è disomogenea e lo è in modo significativo. • Rilevante attenzione è stata rivolta dagli infermieri ai principi che pongono in risalto la componente relazionale nella professione infermieristica; Rosette Poletti sostiene che: “La relazione infermiera-malato è la pietra angolare delle cure infermieristiche..”, e se è vero che l’infermiere non ha scelto il malato con cui dovrà inequivocabilmente rapportarsi e ha però inevitabilmente scelto lo una porterà professione a che confrontarsi psicologicamente e umanamente con esso. La natura stessa della professione postula la relazione personale e su questo tema si sono occupati numerosi autori di estrazione diversa (psicopedagogica, pastorale, etica e professionale) 84 . Un’etica, dunque, che pone l’accento sulla dimensione affettiva del rapporto interpersonale e sulla relazione d’aiuto e che perciò si distingue dalla più tradizionale etica dei diritti che in ambito bio-medico tende a considerare, prevalentemente, le persone (professionisti ed assistiti) come soggetti razionali che esprimono tra loro comportamenti di tipo contrattuale. Questo particolare interesse investe, nell’ambito dell’etica infermieristica cosi’ intesa, la questione dello sviluppo tecnologico nell’attività sanitaria, chiamata in causa per sostenere ancor più un approccio umanistico alla cura. 82 Antonio G. Spagnolo, Dario Sacchini, Adriano Pessina, Michele Lenoci. “Etica e Giustizia in sanità- Questioni generali, aspetti metodologici e organizzativi”. Milano, ed. McGraw-Hill Companies; 2004. (pag. 30). Ibidem 32(pag. 29-30). 83 84 Bowlby, Rogers,Watzlawich; Brusco, Casera, Brizouard, Pangrazzi Robertson, Contri, Quadrio-Di Blase, Jandolo, Vicini, Bassetti, Kanizsa, Katz, Kohlrieser, solo per fare qualche esempio. 97 Una studiosa dell’infermieristica, J. Watson, ha costruito sul tema del caring una vera e propria teoria, dando un contributo di grande rilievo allo sviluppo di questo concetto e della scienza infermieristica in generale. L’autrice affronta il tema del caring da una prospettiva sia umanistica sia, appunto, scientifica, esprimendo la convinzione che l’essenza dell’attività infermieristica è costituita dalla relazione interpersonale terapeutica, la quale si sviluppa nel contesto del prendersi cura85. • Emergono nella ricerca anche elementi di descrizione degli aspetti relazionali che rendono sfumato e, a volte, non sempre percepibile, il confine che separa la relazione professionale da quella personale, mi riferisco agli elementi di connotazione dell’atteggiamento dell’infermiere quali “gentilezza”, “buona educazione”, “cortesia” e altri. Probabilmente questa commistione di elementi è inevitabile quando l’oggetto di indagine è rivolto all’essere della persona messo in relazione con altri. • In terza istanza viene evidenziato il principio che richiama un preciso dovere deontologico e giuridico del professionista: il rispetto del segreto professionale, un aspetto deontologico storico che ha da sempre accompagnato tutte le professioni. Questa area tematica, già di per sé molto rilevante, se unita ad altre due categorie rappresentate rispettivamente come ”privacy e riservatezza”, assume una posizione di tutto rilievo collocandosi in modo quasi paritario con il “rispetto per l’assistito” precedentemente citato. • Un principio sottolineato dagli infermieri e che si colloca al 4° posto in termine di frequenza, riconduce alla questione morale e l’accento viene posto sulle connotazioni che caratterizzano l’agente, vale a dire “colui che eroga la cura”; sono evidenziate, in particolare, le variabili individuali che riportano ai concetti di moralità e responsabilità del professionista. Sull’importanza per l’infermiere di acquisire un elevato livello di moralità, le indicazioni Kohlberiane sono utili in particolare alla responsabilità pedagogica-educativa infermieristica nei confronti degli assistiti e ulteriormente importanti perché possono aiutare anche il processo personale di 85 Carlo Calamandrei, Laura D’Addio. “Commentario al nuovo codice deontologico dell’infermiere”. McGraw-Hill Companies; 1999. (Pag. 81 – 82). Milano, ed. 98 valutazione dei comportamenti individuali, inducendo elementi utili all’autoeducazione. Nell’etica della cura ciò che è in gioco è proprio l’appello morale di colui che chiede assistenza, e rispondendo a questo appello si fa qualcosa di più che il proprio dovere. La riflessione etica ha senso nella misura in cui non insegna solo i principi cui attenere il proprio comportamento o cui ispirarlo astrattamente, bensì ha senso nella misura in cui aiuta il singolo a diventare un agente morale in forza di rispondere a tale appello morale, alla domanda che proviene da colui che chiede affinché ci si prenda cura di lui. Bishop e Scudder, autori noti nel campo dell’etica infermieristica, affermano che l’assistenza infermieristica è da considerare come una caring practice (pratica di cura) una pratica avente significato morale, la rilevanza etica di tale pratica, affermano gli autori, è individuata dal fine che si prefigge di realizzare; il fine dell’assistenza infermieristica è il benessere delle persone. Tale finalità viene realizzata attraverso i modi del prendersi cura che comporta l’instaurare con gli altri di una relazione personale86. Alcuni studi ribadiscono che non esiste funzione infermieristica che non implichi la considerazione delle relative dimensioni morali e numerose teorie e prospettive etiche sono state proposte come guide morali alla pratica. Una recente ricerca filosofica ha sviluppato la concezione originale di Sally Gadow della relazione attraverso la narrazione come un approccio morale per il nursing (Hess JD., 2001); in un’altra ricerca viene proposta e difesa la tesi di una moralità interna alla pratica infermieristica, dalla quale gli obblighi morali delle infermiere possono essere derivati (Taylor CR., 1997). • Forte attenzione viene data poi dagli infermieri dell’Azienda USL della Valle d’Aosta al concetto di dovere professionale, al rispetto delle regole e alle norme deontologiche; c’è da chiedersi se il concetto di “dovere” è da intendere come imperativo morale e/o come esecuzioni di ordini/rispetto delle regole: esistono, credo, entrambe queste considerazioni; è come se coesistessero due anime all’interno della professione : coloro che si appellano prevalentemente al concetto di responsabilità/autonomia richiamando a sé la responsabilità 86 Sala R.Riflessioni sulla cura.Nursing Oggi 1996(2):10-11) 99 morale insita nella professione e coloro che si attengono soprattutto agli ordini prescritti, riflettendo quasi una logica più di tipo mansionariale. Questo secondo approccio potrebbe forse trovare una qualche correlazione con la formazione ricevuta o con i modelli organizzativi correlati agli ambiti di esercizio professionale. Si tenga anche conto che, il profilo dell’infermiere è stato emanato nel 1994, tuttavia sino al 1999 in Italia hanno coesistito due norme tra loro contraddittorie per l’infermiere: il profilo e il mansionario, che è stato abrogato nel 1999, quasi a sottolineare una difficoltà a conferire una completa autonomia a questo professionista. • Anche ai principi che caratterizzano i rapporti con i colleghi e la dimensione della competenza / professionalità viene data da parte degli infermieri discreta rilevanza. L’infermiere agisce, prevalentemente, attraverso modelli organizzativi che implicano una multidisciplinarietà di interventi e che hanno come obiettivo ultimo la salute, pertanto il riconoscimento della propria e dell’altrui professionalità è da parte del professionista un atto non solo di rispetto ma che denota la piena fiducia nella professionalità altrui; questo ultimo aspetto risulta quasi speculare all’importanza attribuita alla propria competenza e professionalità da mettere a servizio della persona assistita; un richiamo a tal proposito, lo si ricava anche dalle norme del codice di deontologia dell’infermiere • Minore risalto viene dato, almeno nell’accezione terminologica classica, ai principi dell’etica sanitaria che in questi anni hanno guidato, prevalentemente l’agire medico, come quasi a sottoscrivere un’affermazione di Thompson: “Le infermiere non sono interessate all’etica medica: di fatto in essa non c’è pressoché nulla che sia rilevante per la professione dell’infermiere. L’assistenza infermieristica ha temi e problemi e principi che sono specifici ed essi sono del tutto differenti, e spesso opposti a quelli della medicina”87. Si tenga conto che i principi di autonomia, beneficenza, giustizia sono comunque richiamati anche se non esplicitamente nel codice dell’infermiere. 87 J.E. Thompson cit. in Helga Kushe. “Prendersi cura non basta: riflessioni sull’etica infermieristica”. Bioetica, 2, 1994, p 270 op.cit., p. 137. 100 • Altri aspetti che si riferiscono a: “Informazioni Assistito,” “Veridicità,” “Fedeltà,” “Salute come bene fondamentale,” “Dignità”, “Decoro Professionale” “Soddisfazione Cliente” “Buon Senso” sono stati evidenziati dagli infermieri, conferendo loro minore risalto. “Non osservanza” dei principi etici” Le situazioni evidenziate dal personale infermieristico relative alla “non osservanza“ di principi etici, come una fotografia scattata con un grandangolo all’interno del servizio, esprimono le riflessioni degli infermieri rispetto alle proprie UU.BB di appartenenza lavorativa e possono riferirsi sia agli infermieri sia agli altri componenti l’équipe. Dalla ricerca bibliografia88 effettuata risultano interessanti pubblicazioni che riportano ricerche, studi nel campo infermieristico, simili per alcuni aspetti, intrapresi in Corea che descrivono le percezioni delle infermiere coreane rispetto ai problemi etici nella pratica, nella gestione, nella formazione e nella ricerca infermieristica; gli scopi dello studio erano orientati a raccogliere le preoccupazioni etiche delle infermiere e a partire da queste arrivare alla formulazione di un nuovo codice (Lee W.,Pope M.,Han S.,Yang S., 2000). - Tipologie di “non osservanze” Le inosservanze dei principi etici sono di seguito riportate in ordine nel rispetto della loro maggiore frequenza. • Nella visione degli infermieri la situazione che desta maggiore preoccupazione si verifica soprattutto quando nella relazione con l’assistito vengono a mancare aspetti quali: l’attenzione alla relazione, gli atteggiamenti empatici, ed emergono i conflitti con familiari, atteggiamenti di superiorità e paternalistici degli operatori,…. • Quasi contestualmente essi mettono in evidenza che ci sono situazioni operative nelle quali a volte viene a ridursi il rispetto dell’assistito che comprende il rispetto dei diritti del paziente; il rispetto del credo religioso - 88 La ricerca bibliografica prevalentemente è stata effettuata sul repertorio bibliografico Cinahl, sono state reperite 200 reference di particolare pertinenza al presente studio (strategia: natural language ethics principles in nursing practice), in bibliografia sono riportati gli articoli. 101 sociale - etico e politico; rispetto della integrità, della dignità della persona in quanto tale …. • Seguono poi, a loro dire, alcuni aspetti attinenti la violazione della privacy e la minore attenzione al rispetto del segreto professionale; se si raggruppano le frequenze di queste due categorie, “privacy” e “segreto”, il numero delle segnalazioni risulterebbe quello di maggior rilievo (tra tutte le segnalazioni di “non osservanza”). Parallellamente, anche rispetto alle segnalazioni dei principi attinenti a questi temi, vale a dire: “privacy”, “riservatezza”, “segreto professionale”, si è verificato un andamento quasi analogo. Infatti, sommando i dati di queste categorie, le segnalazioni si collocavano in 2° posizione, cioè dopo la categoria del principio prevalente “rispetto dell’assistito”. Probabilmente questi aspetti, molto richiamati dagli infermieri, sono stati forse anche sollecitati da una serie contestuale di normative a riguardo, emanate nel periodo preso in esame, si pensi a titolo esemplificativo alla normativa sulla privacy. • Gli infermieri rilevano inoltre che l’ambiente, inteso prevalentemente con una connotazione di tipo organizzativo ( i ritmi pressanti di lavoro, i vincoli organizzativi, il sovraccarico di lavoro; il numero del personale in rapporto al numero di utenza, la carenza di tempo per eseguire correttamente e pratiche quotidiane,…..), pone spesso vincoli e limiti che vanno ad incidere notevolmente sul rispetto dei principi etici. • Strettamente correlato al punto precedente, a loro dire, si sono verificate anche alcune imprecisioni/scorrettezze nelle prestazioni assistenziali erogate all’assistito. Un recente studio ha posto anche in evidenza quanto correlato sia il punto di vista delle infermiere sul significato dell’etica e l’attuazione di pratiche eticamente corrette nell’esperienza clinica (Varcoe C, et all…,2004). • È posto in evidenza dagli infermieri che il rispetto della dignità dell’operatore e del suo decoro professionale, a volte, può venire meno; il decoro è “la risultante di tutti gli elementi che conferiscono all’aspetto o al comportamento l’impronta atta a garantire il rispetto altrui. Il sentimento della propria dignità, 102 la coscienza di ciò che si addice o che è dovuto al proprio grado, alla propria funzione o condizione”;89 il rispetto del decoro professionale è una norma menzionata, tra l’altro, nei codici di deontologia medica e infermieristica. Specularmente al rispetto per l’assistito, esso può intendersi come una forma di rispetto versus il professionista. • Sono riportate poi, con una certa frequenza, alcune riflessioni che permeano le organizzazioni complesse e quindi anche quella sanitaria, quali la difficoltà alla collaborazione con persone che non hanno la stessa preparazione in campo deontologico, la disomogeneità culturale tra gli operatori dell’équipe, la scarsa abitudine alla riflessione etica, l'impossibilità di riflettere su questi temi nelle realtà lavorative che non facilitano l’applicazione delle norme deontologiche, che non aiutano i professionisti ad assumere un comportamento coerente ai principi etici. • Sono messi in evidenza momenti relazionali con l’assistito caratterizzati anche da alcuni atteggiamenti di aggressività verbale e non verbale del personale. • Un altro elemento emerso è il disagio che gli operatori, a volte, vivono all’interno dell’équipe di lavoro e si fa riferimento in particolare allo scarso lavoro di équipe, alla tensione e ai conflitti tra operatori; a insufficienti momenti di discussione, alla sottovalutazione dei colleghi di fronte al malato, alla disomogeneità di comportamento e di vedute tra operatori e alla difficoltà ad ammettere i propri limiti…. • L’aspetto legato ad un adeguato passaggio di informazioni alla persona assistita assume una certa rilevanza , ancor più se associato alla categoria “comunicazione diagnosi”; dalle descrizioni degli infermieri si possono desumere alcuni aspetti che potrebbero essere migliorati quali la disomogeneità, l’incompletezza dell’informazione e un linguaggio utilizzato dagli operatori troppo tecnico e di difficile comprensione per l’interlocutore. • Altre inosservanze dei principi etici si riferiscono a volte a comportamenti che richiamano in causa la moralità degli operatori e il non rispetto dei principi di autonomia e di giustizia; alcune segnalazioni infine fanno riferimento al delicato approccio alla persona in fase terminale e all’accanimento 89 Nell’allegato n°5 è riportato un glossario di termini tratti dal dizionario di lingua italiana le Monnier (edizione 1995). 103 terapeutico, mentre un accenno viene dato anche al rapporto con persone portatrici di una cultura diversa dalla nostra. - Raffronti tra principi e “non osservanze” • Nello studio dell’andamento temporale delle segnalazioni di “principi” e di “inosservanze”, scelti tra categorie rilevanti per entrambi e omologhe , si nota che le tendenze temporali risultano assai “sfumate” / poco percettibili. Solo nel caso delle inosservanze del “segreto professionale” si è potuta evidenziare nel tempo una chiara tendenza a decrescere. Viste anche le considerazioni fatte sul modello logaritmico utilizzato, rimane incerto se si possa effettuare una certa previsione di tendenza prospettica, anche per il futuro. • La prevalenza, di alcune situazioni legate alle “non osservanze” dei principi etici, evidenziate dagli infermieri, non può essere intesa come una costante in termini assoluti: le situazioni possono essersi verificate alcune volte ed essere rimaste particolarmente impresse nella mente degli infermieri; in secondo luogo ciò che può essere percepito come tale da una persona non necessariamente può trovare corrispondenza nella visione di altri o nella oggettività dei fatti; • Nei raffronti tra la presenza contestuale di “principi” e di “inosservanze”, pur tenendo conto che si sono anche qui scelte 4 categorie di segnalazioni rilevanti e omologhe (relazione assistito, segreto, privacy, rispetto), si osserva un segno di tendenza positiva decisamente favorevole ai principi. Fa eccezione il caso della privacy, in cui il personale sembra rilevare inosservanze numericamente prevalenti sulle segnalazioni di principi, anche forse dovute anche all’influenza delle recenti normative sul tema e alla rilevanza data dall’Azienda a questi temi. • Se in alcune aree, invece non si sono evidenziate particolari situazioni e non corrisponde la segnalazione di principio correlata non significa, peraltro, che le medesime non abbiano mai avuto modo di verificarsi; allo stesso modo si 104 sarebbero potute presentare anche con una frequenza maggiore, e l’infermiere potrebbe non essere stato adeguatamente “educato allo sguardo”, come direbbe Spinsanti, richiamando un certo approccio che fa riferimento alla Gestalt. • Sono inoltre segnalati più volte i principi che la violazione degli stessi principi (o talvolta viceversa). Questo consente di pensare ad alcune ipotesi di spiegazione: se il principio è citato e la violazione anche, si può pensare che si vede prevalentemente quello che si conosce; se al principio che si è posto a guida dell’agire non è correlata una violazione del medesimo è forse perché è talmente chiaro il principio che lo si rispetta. • Una ulteriore considerazione da avanzare sul rapporto esistente fra segnalazione di principi, che gli infermieri ritengono essere alla base del loro agire, e le segnalazioni di inosservanza di principi, riscontrate nella pratica professionale, è che le due categorie si riferiscono a soggetti diversi : i principi si riferiscono al sentire dei rispondenti, le inosservanze si riferiscono più spesso all’agito di altri che probabilmente non condividono questi principi. A volte si tratta di soggetti dello stesso gruppo professionale di infermieri, a volta di altri, in particolare medici. 105 Osservazioni conclusive “ La Rosa. Miguillim domanda alla rosa: Rosa, che roba è diventare etico? “Bambino non parlare di certe cose. Etico è tisico, queste malattie rodono il polmone, la persona diventa un filo, tossisce sempre, arriva a sputare sangue…..” Miguillim si allontanava verso il granaio, restava intontito”(Guimaraes Rosa, 1999, pag. 49). Nell’introduzione sottolineavo come “le mutate condizioni del contesto sanitario e socioculturale, maturate negli ultimi anni, hanno fatto emergere nuovi dilemmi e problemi etici che gli operatori si trovano ad affrontare quotidianamente nella pratica clinica e nel rapporto con la persona assistita, e a ripensare a nuove risposte concettuali e organizzative”, cosi,’ al termine della ricerca penso, si possano intravedere spazi di riflessione intorno all’etica del quotidiano, ossia all’insieme di valenze etiche che sono alla base dei comportamenti quotidiani dell’infermiere. La complessità e la vera e propria frammentazione che ad essa frequentemente si accompagna, contraddistinguono le organizzazioni in cui operano persone con diversa professionalità chiamate a far fronte a una domanda di prestazioni molto differenziata e ad elevati livelli di specializzazione. Le strutture sanitarie, in particolare gli ospedali, fanno parte di queste organizzazioni. Come in un crocevia in cui si debbano incontrare senza scontri, i mondi del cittadino, della medicina, dell’assistenza, dell’organizzazione dei servizi, dell’operatore sanitario, mi piacerebbe poter pensare che si possano creare delle intese prima concettuali e poi operative per affrontare e semplificare la complessità. Prima attraverso l’analisi del contesto sanitario e poi passando a prendere confidenza con teorie, principi, modelli, ho visto come non sia possibile uniformarsi ad un'unica teoria, ad un unico modello, ma soprattutto a un unico modo di comportamento. Ho avuto modo di comprendere, inoltre, che il percorso di maturità di una professione passa anche attraverso una maturità personale e questa non la si acquisisce solo sui banchi di scuola ma è un percorso individuale profondo: non tutto ciò che arriva dall’esterno genera automaticamente un cambiamento, ma prima di tutto è l’individuo che si dispone a ricevere . I principi e le norme 106 deontologiche si impiantano in un terreno fertile, come dire “quando siamo pronti il maestro arriva…“. In questo scenario gli infermieri, come abbiamo potuto osservare, vivono lavorano, sentono e crescono e si arricchiscono tutti i giorni proprio perché anche con il continuo rapportarsi con persone bisognose vengono continuamente sollecitati alla crescita. Una caposala di un reparto di chirurgia sosteneva “non dite mai che fare l’infermiere vuol dire soprattutto dare: la vita non vi ha ancora insegnato che ciò che torna indietro è molto di più di quello che abbiamo dato?”90 Sebbene con i limiti già citati di uno studio retrospettivo effettuato su un materiale in parte lacunoso e non predisposto appositamente per questo fine, i dati ottenuti possono comunque essere considerati uno spaccato significativo della realtà infermieristica valdostana, per la numerosità del campione, che corrisponde alla larga maggioranza degli infermieri della regione. Da questi dati emergono almeno alcuni messaggi che sono sufficientemente solidi per poterli commentare e per poterne trarre delle conclusioni. La prevalenza di una certa tipologia di principi e di situazioni di “non osservanza etica” rilevate, porta a evidenziare una prevalenza di principi che richiamano i concetti della teoria etica che maggiormente si rifà al personalismo. Il codice di deontologia dell’infermiere del 1999, peraltro, si rifà principalmente alla teoria etica personalista. Ora quale visione etica accompagna gli infermieri? Mi sembra di non poter dare risposte certe, ci sono molte sfumature, possibili interpretazioni, ma un aspetto mi sembra ragionevolmente possibile dedurre che l’infermieristica si sgancia dal modello biologistico della medicina e dal modello dei principi della etica medica e pone al centro dell’interesse e del prendersi cura la persona nella totalità del suo benessere. Il concetto di totalità è una categoria squisitamente filosoficoscientifica che designa il tutto coerente delle parti integrate “ è comprensiva del dentro e del fuori del malato cioè della sua psiche e del suo ambiente di vita”91. Infatti, se è vero che la visione della persona che deriva dal ruolo dell’infermiere accanto al cliente rappresenta un elemento insostituibile da parte di altri professionisti, è altrettanto vero che la sola prospettiva infermieristica, per quanto 90 91 Cortese C., Fedrigotti A. “Etica infermieristica “. 3 ed. , Milano, ed. Sorbona; 1992. (pag 43). Cosmacini G. “La qualità del tuo medico”. Roma - Bari, edizioni Laterza; 1995. 107 olistica, non sia in grado comprendere la globalità della persona né la varietà dei suoi problemi. Emerge, nello studio, un’attitudine che origina da una istanza di prossimità, da un’attenzione rispettosa nei confronti dell’altro, in particolare verso chi è più vulnerabile e indifeso e si conferma la stretta appartenenza dell’etica al mondo infermieristico. La consapevolezza dell’essenzialità dei contenuti etico-deontologici per una buona preparazione all’esercizio professionale può essere la spinta a fare dell’etica non una semplice risonanza di termini ma una reale opportunità di crescita professionale e umana per infermieri e per tutti i professionisti della salute. Penso anche che sia importante cercare di abbandonare l’autoreferenzialità che a volte cammina vicino al personale sanitario, e una strada possibile la si può intravedere, mettendo al centro davvero la persona da assistere e attorno a lei far ruotare le singole professionalità per progettare insieme un percorso di cura condiviso per l’utente; è qui che la riflessione etica può aiutare, accomunare e unire. Non sempre sarà possibile il rispetto della scelta dell’altro, il processo che porta alla scelta per essere etici deve essere caratterizzato dalla instancabile ricerca del confronto, sia con la persona assistita sia con i componenti dell’équipe…e…mi tornano in mente le parole che la Rosa disse a Miguillin …”sono malattie che rodono il polmone…..”. Questo studio empirico ha descritto le riflessioni sui principi etici che hanno accompagnato 450 infermieri valdostani dal 1997 al 2004 e credo possa essere considerato un piccolo contributo ai fini della conoscenza della visione etica infermieristica, e diventare ancora più utile se potesse generare ulteriori ricerche di approfondimento. Alcune ipotetiche forme di sviluppo di questa ricerca, a mio modo di vedere, potrebbero essere: • confrontare i dati con altre realtà simili e /o con altre professionalità che si occupano della salute delle persone; 108 • valutare la formazione etica ricevuta nei corsi infermieristici di base, la sua ricaduta nella pratica e confrontare i dati con altre realtà simili. A livello locale: • l’Azienda USL potrebbe considerare i risultati del presente lavoro e progettare, in modo mirato, alcuni percorsi formativi rivolti al personale delle singole UU.BB. dei Dipartimenti e/o ai neoassunti; • il Comitato etico dell’Azienda USL, per accrescere la sensibilità etica e sviluppare un’attitudine al ragionamento etico nel personale sanitario, può proporre corsi di formazione specifici attinenti agli aspetti di maggiore criticità rilevati nel corso dell’indagine; • il Collegio IPASVI della VDA, avendo come mandato istituzionale anche l’aggiornamento degli iscritti su temi etici potrebbe considerare i dati per proporre le relative iniziative formative ; • i docenti di infermieristica e di etica del Corso di Laurea in Infermieristica in Valle d’Aosta potrebbero beneficiare dei risultati della ricerca organizzando per gli studenti nel triennio alcuni approfondimenti sui temi emersi nel corso dell’indagine. “I principi sono idee di base, che costituiscono un punto di partenza per comprendere e intervenire su un problema (Jonsen, 1994)”92. 92 R.F. Craven., C.J.Hirnle. “Principi fondamentali dell’assistenza infermieristica”. 2 ed., Milano, Casa Editrice Ambrosiana; 2004. (pag. 95). 109 CONOSCO DEI BATTELLI Conosco dei battelli che restano nel porto Per paura che le correnti li trascinino troppo forte. Conosco dei battelli che arrugginiscono nel porto Perché non rischiano una vela in mare aperto. Conosco dei battelli che dimenticano di partire, hanno paura del mare a forza di invecchiare, e mai le onde li hanno portati. Il loro viaggio è finito prima di cominciare. Conosco dei battelli talmente incatenati Che non sanno più come liberarsi. Conosco dei battelli che restano a sciabordare Per essere veramente certi di non potersi rovesciare. Conosco dei battelli che vanno insieme, in molti Ad affrontare il grande vento oltre la paura. Conosco dei battelli che si rovinano un po’ Sulle strade dell’oceano dove il loro gioco li porta. Conosco dei battelli che ritornano al porto Lacerati da ogni parte, ma più coraggiosi e più forti. Conosco dei battelli traboccanti di sole Dopo aver condiviso anni di meraviglie. Conosco dei battelli che ritornano sempre Dopo aver navigato fino al loro ultimo giorno Pronti a dispiegare le loro ali di giganti Perché il loro cuore è grande come l’oceano. Jacques Brell 110 Allegati: Allegato n°1: Questionario relativo all’etica e alla relazione. Allegato n°2: Organigramma Azienda USL della Valle d’Aosta. Allegato n°3: Funzioni U.B. Formazione personale infermieristico. Allegato n°4: Formazione etica e relazione Azienda USL VDA. Allegato n°5: Glossario termini (Dizionario le Monnier). Allegato n°6: Report descrizione principi. Allegato n°7: Report descrizione situazioni di “non osservanza” dei principi. 111 Allegato n°1 QUESTIONARIO Tale questionario ha lo scopo di delineare l’approccio personale al tema della relazione e dell’etica (bisogni espressi nel precedente questionario). I dati raccolti consentiranno l’elaborazione di un progetto formativo più mirato. a) Cosa s’intende per relazione professionale: ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- b) Come considera la sua capacità relazionale in ambito professionale? (crociare una sola casella) Molto sodd. Più che sodd. Mediam. Sodd. Insuffic. Grav.insuf Con l’utente Con i familiari Con il gruppo di lavoro c) Si sentirebbe di descrivere brevemente una situazione relazionale con l’utente in cui si è sentita a disagio da un punto di vista professionale? ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- d) Si sentirebbe di descrivere brevemente una situazione relazionale con i familiari dell’utente in cui si è sentita a disagio da un punto di vista professionale? ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- e) Si sentirebbe di descrivere brevemente una situazione relazionale con il proprio gruppo di lavoro in cui si è sentita a disagio da un punto di vista professionale? ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- f) Può individuare in sé stessa delle qualità relazionali che non sempre riesce ad esprimere in ambito professionale ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- g) Che cosa s’intende per etica professionale? ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- h) Nel suo agire professionale quotidiano pensa di essere guidato da principi di tipo etico: si no se sì quali:---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- i) Si sentirebbe di descrivere brevemente una situazione professionale con l’utente in cui ha assistito ad una non osservanza dei principi etici. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Ritiene di firmare il questionario: si no se sì segue firma -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 112 Allegato n°2 Organigramma dell’Azienda USL della Valle d’Aosta DIREZIONE STRATEGICA Direzione Strategica Direttore Generale Direttore Amministrativo Direttore Sanitario Segreteria U.B. Comunicazione Servizio U.B. Controllo Interno Prevenzione e Protezione Ufficio U.B Qualità Formazione Personale Infermieristico U.B Farmacia Farmacia Territoriale Area Ospedaliera Area Territoriale Area Tecnico Amministrativa Area Prevenzione coincide con Dipartimento di Prevenzione 113 Allegato n° 3 U.B. Formazione Personale Infermieristico L’U.B. Formazione Personale Infermieristico è una struttura posizionata in line alla Direzione Strategica dell’Azienda Sanitaria Locale della Valle d’Aosta. L’U.B. si occupa di: Formazione: • Formazione permanente al personale infermieristico e di supporto; • Corsi per infermieri “guide di tirocinio”; • Formazione del personale infermieristico neoassunto; • Riqualificazione dell’operatore tecnico addetto all’assistenza in operatore sociosanitario; • Formazione dell’operatore socio sanitario; • Formazione neoassunti. Altre attività: • Progettazione in collaborazione con il corso di laurea in infermieristica dell’organizzazione delle docenze, del tutorato e del tirocinio. • Collaborazione, sotto il profilo amministrativo, con i corsi di laurea in fisioterapia, tecniche di radiologia medica, ostetricia, tecniche di laboratorio biomedico (i corsi si svolgono in Piemonte e ci sono posti riservati a studenti valdostani). • Progettazione in collaborazione con l’area ospedaliera di iniziative comuni. • Attività di Educazione alla salute nelle Scuole di 1° e 2° del Capoluogo Regionale 114 Allegato n°4 Corsi organizzati dall'Azienda USL Valle d'Aosta : relazione ed etica93 Anno Relazione Etica 1997 4 1998 8 1999 14 2000 12 2001 12 2002 10 2003 14 2004 32 2 Oltre a questi corsi specifici, gli operatori del comparto (infermieri, assistenti sanitarie, ostetriche, coordinatori e personale di supporto) hanno avuto alcune ore di formazione etico-relazionale nei corsi di formazione permanente realizzati dal 1997 al 2004 nelle UUBB ospedaliere e territoriali. 93 Fonte : ufficio formazione Osru 115 Allegato n°5 Dizionario italiano: Le Monnier (edizione 1995) Definizioni: Coscienza: la facoltà immediata di avvertire, comprendere, valutare i fatti che si verificano nella sfera dell’esperienza individuale o si prospettano in un futuro più o meno vicino. Nel linguaggio comune, la valutazione morale del proprio agire, spesso intesa come criterio supremo della moralità. Competenza, capacità, consapevolezza fondata su fattori educativi, tradizionali, storici e congiunta a un solido impegno. Professionalità: il carattere professionale di un’attività economica. La capacità di svolgere la propria attività con competenza ed efficienza. La condizione personale di chi svolge una professione. Impegno: obbligo assunto nei riguardi di altri, a proposito del proprio atteggiamento o comportamento, oppure di una corresponsione o prestazione. Impiego incondizionato di tutta la propria buona volontà e delle proprie forze nello svolgimento di un compito individuale o collettivo. Assunzione di una precisa posizione ideologica e pratica nei confronti dei problemi politici e sociali del momento, spec. da parte degli uomini di cultura. Serietà: la consapevolezza della propria dignità che si traduce in compostezza di atteggiamenti nel senso di responsabilità e del dovere nella rispondenza ai principi di rettitudine e di moralità. Diligenza: assiduità, precisione, scrupolo, ricerca accurata, indagine, prontezza, solerzia (nello svolgimento di un lavoro o di un compito). Onestà: l’integrità morale in quanto si traduce o si manifesta in un comportamento improntato costantemente a caratteri compresi in un ambito che va dalla correttezza alla virtù. Umanità: l’insieme dei caratteri essenziali e distintivi della specie umana. In rapporto alle varie implicazioni filosofiche, storiche, religiose il termine può limitarsi a esprimere contingenza, fragilità in contrapposizione invece ai caratteri distintivi degli animali, accentua il senso di una più alta capacità di comprensione, svolgendosi in direzione dei concetti di cortesia, benevolenza, generosità. Correttezza: comportamento secondo le buone regole della morale e dell’educazione anche civica. Moralità: l’accettabilità, relativamente a una persona o a un fatto, in rapporto con principi e giudizi di ordine morale. Complesso sistematico di principi o valori inerenti al comportamento. Decoro professionale: la risultante di tutti gli elementi che conferiscono all’aspetto o al comportamento l’impronta atta a garantire il rispetto altrui. Il sentimento della propria dignità, la coscienza di ciò che si addice o che è dovuto al proprio grado, alla propria funzione o condizione. Umiltà: virtù per la quale l’uomo riconosce i propri limiti, rifuggendo da ogni forma di orgoglio, di superbia, di emulazione o sopraffazione. 116 Allegato n°6 Descrizione dei principi Domanda del questionario n° 1: Nel suo agire professionale quotidiano pensa di essere guidato da principi di tipo etico?: Se Sì, Quali……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………. Sono riportati di seguito i principali contenuti, riportati nei questionari, così come espressi dagli operatori: • Relazione con la persona assistita e famigliari: rapporti interpersonali medico - ip pz - ip; relazioni con pz (patologie particolari); gestire stress periodo pre post intervento; disponibilità con pz e famigliari; relazione; aiuto morale/materiale; essere gentili e disponibili; accoglienza; educazione; disponibilità verso gli altri; discrezione; cortesia; comprensione; umanità; attenzione; ascoltare le esigenze dell'utente; comprensione per gli altri; capacità di dialogo; solidarietà; empatia; colloqui individuali; tentativo di comprensione; sensibilità nel rapporto con il pz; tolleranza; pazienza; capire le difficoltà del pz; cortesia; capacità di gestire la "distanza" con l'utente; relazione professionale; relazione con l'utente fondata sull'ascolto; capacità di valutazione nel saper distinguere quali sono i confini tra la gentilezza e l'eccessiva disponibilità che potrebbe essere confusa dal pz con l'intimità (l'infermiere per me non deve essere scambiato per il parente accanto); modo di porsi, motivazioni; tutti quei comportamenti da adottare che non si scontrino con l'educazione, la sensibilità, il dolore di chi ci sta di fronte; ascoltare l'utente consigliandolo aiutandolo sostituendolo ma senza farsi coinvolgere emotivamente; sono sempre gentile e disponibile e rispetto le esigenze del pz; instaurare un buon rapporto con il pz; serietà soprattutto verso i pz; capire il problema del pz; correttezza e comunicazione; etica comportamentale; gentilezza verso gli utenti; solidarietà; umanità; sensibilità nel rapporto con il pz; occuparsi non solo del corpo dell'utente ma anche dello spirito. • Informazioni assistito: informare il pz sulle procedure che si devono intraprendere; spiegazione accurata del perché deve essere isolato dagli altri bimbi e tentativo di far accettare al bimbo e ai genitori questa situazione con il minor trauma o stress possibile; supporto; fornisco le raccomandazioni necessarie; comunicazione; incoraggiamento. • Rispetto, segreto: segreto professionale e di ufficio; • Rapporti professionali con colleghi e altri operatori: rapporti interpersonali medico - ip; lealtà e correttezza nei confronti dei colleghi; disponibilità con medici; collaborazione con gli altri operatori; rispetto dei colleghi e superiori; datore di lavoro azienda USL/personale subordinato); gentilezza verso gli altri operatori; segreto professionale nei confronti delle persone con cui lavoro; rispetto dei colleghi. • Competenza, conoscenza dell'operatore, professionalità: fondare il proprio operato su conoscenze valide e aggiornate; conoscenza degli argomenti che tratto con il pz; perizia nelle tecniche infermieristiche che metto in atto; conoscenze; conoscenza della mia professionalità; obiettività; aggiornamento professionale continuo; applicare tutte quelle nozioni e comportamenti idonei all'espletamento delle mie funzioni in qualità di IP; esperienza; principi professionali; esperienza professionale; doveri come professionista; buona professionista sapendo fare il mio lavoro quotidiano nel miglior modo possibile; professionalità; lavorare secondo scienza ;quelli dettati dalla mia professionalità. • Veridicità; non esulare nelle domande dall'argomento inerente alla patologia; dare un supporto morale, affettivo e che risponda a verità; sincerità con il pz; onestà. • Privacy: privacy; riservatezza dati personali pz. 117 • Riservatezza: riservatezza; discrezione. • Rispetto assistito: rispetto dei diritti del paziente; rispetto della persona; rispettare le esigenze del paziente in modo olistico; il rispetto della persona e per le sue esigenze; rispetto religioso; il rispetto del credo religioso - sociale - etico e politico della persona con cui lavoro; libertà; rispetto della persona nella sua globalità psicosomatica; il rispetto ti porta a non giudicare; il rispetto del cliente come "persona"; rispetto dell'integrità della persona (psico fisico - morale - culturale); rispetto di qualsiasi tipo di utente (religione razza); rispetto delle idee esposte dall'utente; il rispetto della vita; occuparsi non solo del corpo dell'utente ma anche dello spirito; vedere l'utente non come un numero ma come persona con i suoi alti e bassi; non dare giudizi (non è sempre facile); rispetto della dignità; difesa della dignità; rispetto del pz e delle idee che esprime; rispetto verso la sua malattia e il suo modo di essere; rispetto della persona malata in quanto essere unico ed ineguagliabile; rispetto delle idee (religiose politiche); rispetto verso la sua malattia e il suo modo di essere; rispetto della persona anche se nel momento del ricovero può non essere in grado di pensare o decidere obiettivamente; rispetto della persona nella sua totalità senza discriminazioni di razza; considerare l'individuo nel rispetto della sua globalità e non solo come una patologia; rispetto della totalità della persona; rispetto per la persona che comprende una serie di norme comportamentali da adottare sempre indipendentemente dalla diversità di razza, pensiero, religione o sesso; il rispetto della persona per il suo essere la sua cultura; rispetto per l'individualità; rispetto delle diversità (età sesso razza) che ognuno di loro presenta; rispetto della vita umana (rispettare sempre anche in caso di sofferenze o di morte la dignità di una persona); rispetto diritti del malato; rispetto le esigenze del pz; il rispetto della persona intesa non solo come caso clinico; dignità; rispetto della persona malata in quanto essere unico ed ineguagliabile; rispetto dei famigliari; rispetto delle diversità (età sesso razza) che ognuno di loro presenta; rispettando i suoi valori e principi ; rispetto per le diversità; considerare l'utente come persona bisognosa in quanto sofferente; il rispetto della vita (vitalismo). • Beneficità: agire sempre per il bene della persona che ha problemi fisici e psichici; possibilmente agire per il suo bene o almeno in buona fede; aiutare il pz a migliorare la sua qualità di vita; dare un supporto morale, affettivo; aiutare/sostituire/guidare/educare/accompagnare l'individuo nello svolgere attività che la persona compie in modo autonomo se avesse capacità/conoscenze/volontà sufficienti rispettando i suoi valori e principi in modo che possa ottenere il risultato massimo possibile alla sua realizzazione; considerare il bene dell'utente; la soddisfazione del cliente perché il suo bisogno ha avuto un riscontro adeguato; tutti quei comportamenti da adottare che non si scontrino con l'educazione, la sensibilità, il dolore di chi ci sta di fronte; soddisfare i bisogni dei pz; consigliandolo aiutandolo sostituendolo ( l'utente); rispettare le priorità. • Autonomia della persona assistita: libertà di scelta; protagonista responsabile delle sue scelte (con diritti e doveri); rispetto per l'autonomia individuale e dei bisogni di ogni pz. • Giustizia: uguaglianza; comportarsi con i pz senza fare preferenze, simpatie; riservatezza nell'impegno di assicurare i diritti di uguaglianza agli assistiti; agire in modo uniforme con tutti gli utenti. • Non maleficenza; principio del non nuocere; l'impegno a non nuocere. • Salute come bene fondamentale e si impegna alla tutela; l'impegno per la tutela della salute. • Concetto di dovere professionale, rispetto regole, norme deontologiche: corretta esecuzione ordini dei medici; rispetto codice deontologico; rispettare le regole impartite; il dovere professionale alla prestazione di cui ha diritto il cliente; seguire le regole della mia professione; comportamenti che mi sono stati insegnati; tutti quelli appresi a scuola e nel corso dell'attività lavorativa; doveri in qualità di dipendente e professionista; attenendomi alle norme di correttezza umana e professionali; obblighi legati alla mia professione nell'attuare tutte le manovre specifiche del caso; attenersi alle norme di correttezza professionale; il mio agire professionale è uguale a quello che ho nella vita quotidiana penso frutto della mia educazione; rispetto le norme di igiene nelle manovre; mi presento al lavoro ordinata e pulita; rispetto le 118 regole ospedaliere; rispetto osservanza norme giuridiche; facendo tutto quello che il mio compito compete; a volte dal senso del dovere che a volte per questioni pratiche sottovaluta l'etica; applicando tutte quelle nozioni e comportamenti idonei all'espletamento delle mie funzioni in qualità di IP; rispettando i principi di lavoro; quello del dovere; attenermi alle regole; rispetto ruoli e mansioni; obblighi legati alla mia professione nell'attuare tutte le manovre specifiche del caso. • Variabili individuali legati alla moralità, responsabilità: comportarsi in modo corretto; comportamento corretto dell'infermiere; coscienza della mia professionalità; serietà sul lavoro; aiuto morale/materiale aiuto morale/materiale; coscienza obiettività; coscienza di quello che si fa; onestà; correttezza; moralità; attenzione; serietà sul lavoro; onestà; comportamenti coscienziosi, scrupolosi; umiltà; quando le motivazioni nell'agire vengono meno mi interrogo: se questo pz fosse mio figlio come mi comporterei?; buona fede; responsabilità; fare il proprio lavoro al meglio; tutti quei comportamenti da adottare che non si scontrino con l'educazione, la sensibilità, il dolore di chi ci sta di fronte; diligenza nello svolgimento della professione; impegno; mettendoci anche della coscienza interiore; lavorare secondo scienza e coscienza; etica morale e comportamentale; principi morali; responsabilità; serietà soprattutto verso i pz; quelli dettati dalla mia coscienza; onestà; non dare giudizi (non è sempre facile) non dare giudizi (non è sempre facile); principi comportamentali; modo di porsi, motivazioni; fare il proprio lavoro al meglio; tolleranza; impegno; attenendomi alle norme di correttezza umana e professionali; il mio agire professionale è uguale a quello che ho nella vita quotidiana penso frutto della mia educazione; buon comportamento. • Decoro professionale: evitare comportamenti che possono nuocere e recare discredito alla categoria professionale; rispetto della professionalità. • La soddisfazione del cliente: dare un riscontro adeguato al bisogno del cliente. • Buon senso: buon senso. 119 Allegato n°7 Descrizione delle “non osservanze” dei principi Si riporta la domanda n°2 del questionario: ( Si sentirebbe di descrivere brevemente una situazione professionale con l’utente in cui ha assistito ad una non osservanza dei principi etici? ) ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… Sono riportati di seguito i principali contenuti, riportati nei questionari, così come espressi dagli operatori: • Fattori organizzativi e legati all'ambiente che non facilitano l'osservanza dei principi etici: tempo; strutture; date le camere con numerosi posti letto non si riesce a rispettare la privacy e quindi il segreto professionale degli utenti; condizioni più umane di lavoro all'interno dell’u.o; ritmi pressanti di lavoro; lavorando in un reparto fatiscente sono tanti gli aspetti critici che mi trovo ad affrontare; impossibilità di lavorare in ambienti adeguati per mancanza di spazi e personale; sovraccarico di lavoro; in proporzione al numero di utenza c'è poco personale infermieristico; la quantità del carico del lavoro rispetto alla disponibilità di tempo e al numero di unità I.P. in reparto soprattutto nel turno pomeridiano; burocrazia; (grossi deficit nell'organizzazione della struttura in cui opero) che si ripercuotono sulle "scelte" obbligatorie giornaliere; scarsità risorse umane e carico di lavoro; carenza di tempo per eseguire correttamente la pratiche quotidiane; barriere organizzative; carenza di spazi di accoglienza dei pz e del personale infermieristico e medico; a causa di spazi ridotti vengono a mancare a volte i principi etici di base; ogni qual volta che il tempo prevale su ogni cosa; carenza di tempo per eseguire correttamente la pratiche quotidiane e poter relazionare maggiormente con l'utente; l'impossibilità di riflettere; elementi strutturali, organizzazione del lavoro, carico di lavoro, stress lavorativo. Riflessioni generali su etica e deontologia: spesso codice deontologico ed etica professionale non hanno supporti adeguati per essere attuati in modo supportante; questa correlazione (etica e professionalità) non sempre è possibile; ritengo che sia spiacevole quando si cerca di applicare tali norme il riscontrare che non è una prassi di tutte l’équipe; scarsa applicazione norme deontologiche équipe; autoconsapevolezza della difficoltà a mantenere le norme deontologiche quando sono sotto stress lavorativo, o quando ho problemi personali; difficoltà a rispettare alcune norme di deontologia; ci sono conflitti e i dilemmi che vivono gli operatori; la necessità di un contesto organizzativo favorente, la disomogenea formazione e la scarsa conoscenza; collaborazione con persone che non hanno la stessa preparazione in campo deontologico; la scarsa condivisione con il gruppo e le riflessioni "in solitudine" degli operatori la non conoscenza o la mancata volontà da parte di alcuni operatori; codice deontologico ed etica professionale non hanno supporti adeguati; il non rispetto da parte di alcuni membri dell’équipe del codice deontologico, si è troppo concentrati a livello tecnico e a volte si tralascia l'aspetto relazionale; le norme deontologiche non sono condivise da un altro operatore; a volte quello che dovrei fare seguendo il codice deontologico differisce da quello che penso e quello che sento; sì, ho assistito diverse volte a situazioni di questo tipo (sempre che sia giusto quello che per me sono i principi etici) ma non me la sento sono una fifona non sorridete ve ne prego, io mi vergogno tantissimo di questa mia paura; il riprendere una I.P. o altre colleghe per quanto sopra mi angoscia cosa succederebbe quali le conseguenze?; non basterebbe un semplice questionario per denunciare le non osservanze basilari della deontologia ed etica professionale; l'impossibilità di riflettere su questi temi. Caratteristiche individuali e sviluppo morale che possono incidere sull'osservanza o meno dei principi etici: sensibilità personale; ho difficoltà a mantenere le norme deontologiche quando sono sotto stress lavorativo, o quando ho problemi personali; conoscenza; caratteristiche personali; serietà; ignoranza; presentazione personale; scarsa coscienza; non agendo con coscienza e non ammettendo i propri limiti; ho visto più volte prendere in giro i pz per incapacità e incompetenza dell'operatore. 120 Informazioni: incomplete informazioni; non utili e soddisfacenti; disomogenee e scarse; dare informazioni diverse; spiegato all'utente la patologia con termini tecnici; il non informare (da parte dei medici) correttamente l'utente sulle conseguenze di un intervento chirurgico e sulle sue ripercussioni nella vita futura; quando viene spiegato all'utente la patologia con termini tecnici; spiega ad un utente una patologia usando dei termini non chiari o difficili; mancata risposta a domanda precisa dell'utente; non era ancora stato informato dal medico del suo stato di salute; non informare adeguatamente il pz sui rischi/benefici di altri interventi chirurgici; non informazione; quando i medici parlano ai famigliari del pz davanti al pz ma non al pz; atteggiamento di indifferenza e mancata risposta a domanda precisa dell'utente; quando i chirurghi (ed uno di questi in particolare) tratta i pz con sufficienza facendo finta di non sentire le loro domande riguardo l'esito dell'intervento. Comunicazione diagnosi: quando un pz nonostante le sue facoltà mentali integre non sia stato informato sulla sua patologia in modo veritiero questo gli nega la possibilità di scegliere della sua persona; la rivelazione di una diagnosi (es. di neoplasia) nascosta al pz e rivelata alla famiglia veridicità (non sapere se fingere o dire la verità, non rivelazione diagnosi ai pazienti ma ai familiari; esame = EGDS intervento = biopsie conclusioni = tumore visibilmente invasivo cosa viene detto all'utente = c'è un grosso polipo; non rivelazioni diagnosi corrette, non informazioni rischi e benefici; comunicazione della diagnosi effettuata da personale non preposto; esclusione del paziente, far finta di non sentire le domande dei pz.); la comunicazione di provvedimenti da adottare in modo non sempre delicato e rispettoso (esempio: comunicazione diagnosi); aver sentito dare un'informazione particolare ad un pz, propria del suo stato di salute di cui lui non ne era a conoscenza (non era ancora stato informato dal medico); non viene detta la verità sulla patologia allo stesso utente; quando un pz nonostante le sue facoltà mentali integre non sia stato informato sulla sua patologia in modo veritiero questo gli nega la possibilità di scegliere della sua persona. Rapporti tra colleghi-gruppo di lavoro: scarso lavoro di équipe; tensione nervosa e conflitto tra operatori; la mancanza di discussione; sottovalutazione dei colleghi di fronte al malato; disomogeneità di comportamento e di vedute; non ammissione propri limiti; non lavorare in modo uniforme; parlando con un pz di una manovra che non era stata eseguita da un altro medico ha apostrofato il collega come incompetente dicendo al pz che la prossima volta avrebbe dovuto chiedere di lui, conflitto tra operatori; la mancanza di discussione; discussione in pubblico nel reparto di lavoro di problemi interpersonali; durante il giro visita un medico parlando con un pz di una manovra che non era stata eseguita da un altro medico ha apostrofato il collega come incompetente dicendo al pz che la prossima volta avrebbe dovuto chiedere di lui; quando 2 figure professionali davanti all'utenza non si trovano d'accordo; il comportamento poco professionale di alcuni dipendenti nei confronti dell'utente; discutere davanti a pazienti o parenti; quando tra colleghi non si ha uno stile (di gruppo) per poter dare tutti le stesse risposte trasmettendo sicurezza e competenza all'utenza (parlare tutti la stessa lingua); quando a volte si consiglia ad un utente una visita presso un medico piuttosto che un altro; il riprendere una I.P. o altre colleghe per quanto sopra mi angoscia cosa succederebbe quali le conseguenze? Relazione con la persona assistita e famigliari: non validi rapporti interpersonali con i pz; scarsa comprensione; scarsa relazione; relazionare maggiormente con l'utente; modalità di linguaggio, relazione di aiuto nei momenti critici; scarsa comprensione; difficoltà di empatia e conflitti con familiari, non capacità di ascolto; comunicazione non verbale; trattare le persone con freddezza e leggerezza quando sono in situazioni per loro già difficili da affrontare; atteggiamento di superiorità, risposte molto sgarbate; scarsa educazione, paternalismo; mancate risposte a domande precise; scarsa comprensione del paziente; scarsa relazione; coinvolgimento affettivo operatore paziente; risposte molto sgarbate;---pz (particolari) che non hanno rispetto delle regole e nemmeno degli operatori che vi lavorano; prenda del tavor e no" proviamo a parlarne", violenza verbale, tra colleghi in una stanza al capezzale di un malato durante un'igiene invece che parlare con il pz si parla dei fatti propri o di un altro pz; indifferenza; non si presta attenzione alla comunicazione verbale e non nei confronti del malato; non capacità di ascolto; l'impegno ad ascoltare; trattare le persone con freddezza e leggerezza quando sono in situazioni per loro già difficili da affrontare; quando ci si rivolge all'utente con prepotenza; più volte risposte in maniera non educata e alzando il tono di voce; insofferenza da parte dell'operatore sanitario verso le richieste di un utente; il non saper 121 ascoltare o sottovalutare le richieste dell'utente; i chirurghi (ed uno di questi in particolare) tratta i pz con sufficienza facendo finta di non sentire le loro domande riguardo l'esito dell'intervento; violenza verbale ;alcuni chirurghi fanno battute di pessimo gusto sull'utente addormentato; derisione; trattato male pz e parenti con ordini ed autorità eccessiva; tensione nervosa e conflitto tra i famigliari e talvolta operatori; quando ci si rivolge all'utente con prepotenza ;alzare la voce, rispondere poco educatamente ed essere scortesi; un litigio tra infermiere - utente l'infermiera ha trattato la signora come se fosse stato un conoscente per cui vi sono stati insulti a vicenda; reazioni verbali dell'operatore nei riguardi dell'utente in genere conseguenti all'atteggiamento maleducato e/o offensivo del pz. Approccio persona morente: gestione pz terminale; la difficoltà ad impostare validi rapporti interpersonali con i pz soprattutto con i pz in fase terminale ai quali molte volte non so se fingere o no circa le loro condizioni di salute; scarso rispetto; poco rispetto per la morte; aspetti organizzativi poco favorenti; non accompagnando la morte di un pz e non stando moralmente vicina ad un famigliare; poco rispetto della morte ( non ci sono barelle per trasporto delle salme, camere mortuarie adeguate per i parenti e le salme). Rispetto nei confronti della persona assistita: non rispetto dell'altro; delle esigenze e volontà del pz., della dignità, considerato numero, patologia, cosa; sottovalutazione dell'altro; non considerazione problemi; non considerazione; spersonalizzazione, non rispetto dignità e individualità, opinioni, del modo di vedere dell'altro, cultura, tutela e sicurezza psicologica, derisione dei pz per incompetenza degli operatori; non si prende in considerazione la volontà o le preferenze dell'utente; collega sgridato un pz incontinente facendo in più battutine poco carine sulla quantità e il fetore del contenuto del pannolone; quando un medico in presenza di più utenti ha rimproverato un pz in malo modo per un suo comportamento (esempio: perché continua a bere - perché si fa ricoverare); tutte le volte che l'utente viene svilito del fatto di essere persona e diventa un numero, una patologia, una cosa; insofferenza da parte dell'operatore sanitario verso le richieste di un utente; il non saper ascoltare o sottovalutare le richieste dell'utente (sia da parte infermieristica sia da parte medica; alcune volte ho assistito qualcuno del mio gruppo sgridare l'utente o trattarlo male; non considerare adeguatamente i problemi esposti dal pz ricoverato; utente chiamato nonno; quando tra colleghi in una stanza al capezzale di un malato durante un'igiene invece che parlare con il pz si parla dei fatti propri o di un altro pz; quando siamo noi a fare tante domande personali al pz senza preoccuparci di metterlo a disagio; quando viene trattato come una persona che comunque non è in grado di capire ciò che gli sta succedendo e per questo non preso in considerazione; un paziente chiede ad una infermiera di essere accompagnato in bagno e la risposta è la faccia nel pannolone; quando si fanno commenti più o meno inerenti al malato o alla patologia a voce alta senza tenere conto che il pz esista (prima durante e dopo l'intervento); forse a volte sottovalutare le condizioni di disagio sia fisico che psichico in cui l'utente viene a trovarsi; quando sento qualcuno rivolgersi ad una persona anziana chiamandolo "nonno"; quando prendiamo con sufficienza i loro problemi; un chirurgo insulta il pz (che era in narcosi) durante l'intervento; equipe infermieristica e anestesista pronta e si aspettano i chirurghi (oppure pz addormentato per mezz'ora inutilmente perché i chirurghi non arrivano); alcuni chirurghi fanno battute di pessimo gusto sull'utente addormentato; capita a volte che gli utenti della struttura vengano derisi e a volte anche aggrediti verbalmente dal personale; quando i medici parlano ai famigliari del pz davanti al pz ma non al pz; non porre e dare la giusta attenzione a utente che non hanno capacità espressive o che arrivino da ambienti semplici o che non la pensino come noi; l'indifferenza del medico quando il pz gli chiede in qualche modo aiuto; mi è successo di assistere ad una scena del "tipo" il pz è in coma ed un operatore lo sbeffeggiava; un medico descrive ogni pz (sporco brutto);quando colleghi (anche medici) esprimono verbalmente affermazioni negative su condizioni igieniche e/o patologie (ex obesità) e/o altro al pz; ho visto più volte prendere in giro i pz per incapacità e incompetenza dell'operatore; quando tra colleghi in una stanza al capezzale di un malato durante un'igiene invece che parlare con il pz si parla dei fatti propri o di un altro pz; quando viene trattato come una persona che comunque non è in grado di capire ciò che gli sta succedendo e per questo non preso in considerazione; un paziente chiede ad una infermiera di essere accompagnato in bagno e la risposta è la faccia nel pannolone; forse a volte sottovalutare le condizioni di disagio sia fisico che psichico in cui l'utente viene a trovarsi; alcuni chirurghi fanno battute di pessimo gusto sull'utente addormentato; la "spersonalizzazione" continua dell'utente che è solo e sempre una diagnosi. 122 Transculturalità: non soddisfare le esigenze del pz (es. alimentazione al pz musulmano). Prestazioni assistenziali: scorrettezza di alcune prestazioni; assistenza non ottimale; trascuratezza igiene, disomogeneità concettuali, differenti modalità operative, sottovalutazione del dolore e non agire correttamente; non rispondere tempestivamente ai bisogni dell'utente) quando prendiamo con sufficienza i loro problemi (sottostima dei bisogni, non cura; assistenza non ottimale; scelte obbligatorie giornaliere (es. trascuratezza dell'igiene dei pz); non rispondere tempestivamente ai bisogni dell'utente; differenti punti di vista riguardanti la valutazione o meno di somministrare….. o riguardanti pratiche assistenziali; non lavorare in modo uniforme; un paziente chiede ad una infermiera di essere accompagnato in bagno e la risposta è la faccia nel pannolone; la "spersonalizzazione" continua dell'utente che è solo e sempre una diagnosi; mancanza di considerazione per i bisogni del pz considerato un "rompiscatole" perché non è autosufficiente e quindi le sue richieste d'assistenza sono più frequenti. Principio di giustizia: nel caso in cui vengono fatti prevalere gli interessi personali dei medici o comunque dell'u.b. rispetto a quelle degli utenti stessi; preferenze nei pazienti, miglior trattamento per le persone che si sottopongono prima a visite private; quando i medici non seguendo l'iter e fanno entrare i loro pz per essere ricoverati prevalendo sugli altri; quando un pz è ricoverato e viene operato e non è stato visto da nessuno privatamente non viene osservato bene come gli altri; tutte le volte che vedo "trattare" con più riguardo un pz solo perché è conosciuto "bene" dal personale medico e paramedico; quando il medico fa prevalere il proprio interesse personale sul bene collettivo (esempio: ricoveri di pz privati che ostacolano il ricovero e quindi la cura di pz non seguiti privatamente). Veridicità, fedeltà: dire al pz che sarebbe stato operato da un determinato chirurgo e poi addormentarlo e farlo operare da un altro; volontà medica di incanulare un individuo incosciente nonostante avesse precedentemente espresso la chiara volontà che non gli venisse praticato tale trattamento facendo forti pressioni psicologiche su parenti che intendevano rispettare la volontà del parente; quando un pz nonostante le sue facoltà mentali integre non sia stato informato sulla sua patologia in modo veritiero questo gli nega la possibilità di scegliere della sua persona. Segreto professionale, riservatezza: il fatto di non riuscire a rispettare il segreto professionale degli utenti date le camere con numerosi posti letto; tra operatori di UB diverse ,ai familiari dei pz. che non sapevano la verità, parlare davanti a pz di diagnosi di altri pz, sottovalutazione dell'aspetto e la non conoscenza; comunicazione sui pz con gli altri operatori; la rivelazione di una diagnosi (es. di neoplasia) nascosta al pz e rivelata alla famiglia; capita che informazioni inerenti ad un caso vengano presentate come esempio ad altre mamme; prevalente da parte di alcuni componenti delle equipe mediche quando parlano di un certo pz di fronte ad un'altra persona (contenuto di nomi e cognomi);quando un degente chiede informazioni sulla malattia del vicino di letto sia quando questi è presente sia quando è assente; il segreto professionale riguardante le informazioni sulla diagnosi del pz; quando si parla davanti al pz di un altro pz; rivelato al di fuori dell'ambiente ospedaliero la diagnosi infausta di un utente; sovente si parla di un utente in un'altra stanza a voce alta; sentire parlare i medici davanti ad un pz della situazione clinica di un altro pz; informazioni su altri utenti scambiate tra medici in altre camere di degenza con presenti utenti che odono nomi e cognomi; riservatezza quando le informazioni sul pz e relativo caso clinico esulano dalle competenze mediche ed entrano nel privato del pz nel suo stile di vita, nelle scelte; privacy chiamare ad alta voce l'utente specificando la visita che deve effettuare; chiamare ad alta voce l'utente specificando la visita che deve effettuare; dichiarare ad alta voce davanti ad estranei la patologia di un utente Violazione privacy: il fatto di non riuscire a rispettare la privacy degli utenti date le camere con numerosi posti letto; lavorando in un reparto fatiscente sono tanti gli aspetti critici che mi trovo ad affrontare credo che il più importante sia la violazione della privacy; spesso il carico di lavoro non è proporzionato al numero del personale, la presenza di altrettanti parenti, spesso non permette di garantire al pz una privacy e tranquillità anche nel post operatorio, pertanto spesso codice deontologico ed etica professionale non hanno supporti adeguati per essere attuati in modo 123 supportante; carico di lavoro e presenza di molti parenti; l'espletazione della visita medica in soggiorno alla presenza di gran parte degli utenti; informazioni in corridoio; la visita medica comporta il parlare con il pz davanti ad altri nella stessa camera e alla presenza di più operatori sanitari non rispetto durante l'esecuzione di tecniche infermieristiche, durante la visita medica, diffusione di notizie, visita medica in soggiorno alla presenza di tutti; sovente si parla di un utente in un'altra stanza a voce alta; durante l'igiene sia per non tirare le tende sia per la presenza di altri malati; ;operatore che dice ad alta voce i valori di esami necessari all'idoneità alla donazione; quando il principio di riservatezza dei dati personali viene a mancare e la comunicazione viene fatta in presenza di altre persone; trasmissione dati sull'assistenza fatta in corridoio; chiamare l'utente a voce alta; parenti ne impediscono anche la tranquillità; operatore che dice ad alta voce i valori di esami necessari all'idoneità alla donazione; fattori strutturali che incidono sul non rispetto privacy e segreto; fattori strutturali che incidono sul non rispetto privacy e segreto; chiamare ad alta voce l'utente specificando la visita che deve effettuare. Autonomia della persona assistita: non si considera e non si prende in considerazione la volontà o le esigenze dell'utente espresse talvolta con comunicazione non verbale; diritto a poter esprimere la propria volontà, opinioni; nelle discussioni mediche al letto del pz dove spesso si parla senza tenere conto della sua presenza; il consenso all'intervento viene fatto sul letto ospedaliero; spersonalizzazione; essenzialmente osservo a volte che il consenso all'intervento viene fatto sul letto ospedaliero; quando un pz nonostante le sue facoltà mentali integre non sia stato informato sulla sua patologia in modo veritiero questo gli nega la possibilità di scegliere della sua persona. Violenza fisica e psicologica e maleficenza: urla e percosse all'utente; trattarlo male; trascinarlo fuori dal reparto; trascinata lungo il corridoio ed è stata insultata da alcuni operatori punizioni; ha voluto eseguire il prelievo a suo figlio, bucandolo varie volte accanita ad eseguire il prelievo invece di lasciare la collega competente; urla; violenza verbale; punire un utente che non si comportava in modo corretto a tavola durante il pasto; prendere in giro i pz per incapacità e incompetenza dell'operatore; violenza verbale; gli utenti della struttura vengano derisi e a volte anche aggrediti verbalmente dal personale; per esempio a volte urlo con l'utente; alcune volte ho assistito qualcuno del mio gruppo sgridare l'utente o trattarlo male e di questo mi sono detta che l'etica non sa dove sta di casa; mi è successo di assistere ad una scena del "tipo" il pz è in coma ed un operatore lo sbeffeggiava ridendo sguaiatamente. Contenzione: uso di mezzi di contenzione. Accanimento terapeutico: con il malato e con il malato oncologico – terminale. Dignità e decoro professionale: il non rispetto del lavoro svolto, non rispetto della professionalità, la presentazione personale e la serietà; fatico a contrastare modalità poco professionali di colleghi; collega perdere la pazienza con un utente e arrivare alle percosse; discussione in pubblico nel reparto di lavoro di problemi interpersonali; in sala operatoria discussioni fra il personale non pertinenti al lavoro con l'utente "sveglio" sul tavolo operatorio; discussioni davanti a pazienti o parenti; siamo poco educati a non vivere gli attacchi da parte dell'utente come un fattore personale e questo origina dei comportamenti professionali poco etici; reazioni verbali dell'operatore nei riguardi dell'utente in genere conseguenti all'atteggiamento maleducato e/o offensivo del pz; situazioni dove viene a mancare la tutela della dignità professionale propria e dei colleghi; assistito a mandare "a quel paese" un pz da parte di una IP (dopo essere stata comunque trattata male); durante il giro visita un medico parlando con un pz di una manovra che non era stata eseguita da un altro medico ha apostrofato il collega come incompetente dicendo al pz che la prossima volta avrebbe dovuto chiedere di lui; il comportamento poco professionale di alcuni dipendenti nei confronti dell'utente; mai discutere davanti a pazienti o parenti; quando "ciaccoliamo" in corridoio. Non classificabile sono state inserite le frasi o parole di cui non era comprensibile il significato. 124 Bibliografia Fry ST, Johnstone MJ. Etica per la pratica infermieristica. Milano, Casa editrice Ambrosiana; 2004. Tousijn W. Le libere professioni in Italia. Bologna, ed. Il Mulino; 1977. Bazzotto M. La rinascita dell’etica, ethos, valori e doveri nel contesto della cultura contemporanea. Torino-Leumann, ed. Elledici; 1987. Cortese C, Fedrigotti A. Etica infermieristica sviluppo morale e professionalità. 3 ed. Milano, Sorbona; 1992. Mortari L. Apprendere dall’esperienza. Roma, ed. Carocci; 2003. Sala R. Bioetica e pluralismo dei valori. Napoli, Liguori; 2003. Berlinguer G. Etica della salute. Milano, ed. Il Saggiatore; 1994. Greco D, Petrini C. Alcuni aspetti di etica in sanità pubblica. Annali dell'Istituto Superiore di Sanità; 2004. Petrini C. L'etica della sanità pubblica in Europa. L'European Public Health Ethics Network, Notiziario dell'Istituto Superiore di Sanità; 2004. 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