La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Consigli e suggerimenti da capo a piedi Una guida della Lega contro il cancro La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 1 Impressum _Editore Lega svizzera contro il cancro Effingerstrasse 40 Casella postale 8219 3001 Berna Tel. 031 389 91 00 Fax 031 389 91 60 [email protected] www.legacancro.ch _Direzione del progetto Susanne Lanz, Lega svizzera contro il cancro, Berna _Redazione Rosmarie Borle, Köniz Irène Csorba, San Gallo Susanne Lanz, Berna Anne Rüegsegger, Ligerz _Traduzione Cornelia Orelli, infermiera specialista in cure oncologiche e traduttrice DOZ, Lega svizzera contro il cancro, Berna _Immagini Copertina, pp. 4, 20, 24, 30: ImagePoint AG, Zurigo p. 12: mauritius images GmbH pp. 14, 18, 19: Peter Schneider, Thun p. 15: Pia Neuenschwander, Berna p. 32: Driss Manchoube, Berna p. 40: Kursiv GmbH, Kronbühl _Ringraziamo Irène Bachmann-Mettler, responsabile dell’area infermieristica dell’Ospedale universitario di Zurigo DermMasc, Kriens, www.dermmasc.ch: parrucche, p. 19 Caroline Felber, Lucerna, www.huete.ch: copricapi, p. 14 Verena Flügel, responsabile del servizio infermieristico oncologico/visagista, Spital Thun: consulenza Vreni Lorenzini, Ostermundigen, www.vrenilorenzini.ch: copricapi, p. 17 Annette Pfister, Zurigo, www.image-pool.ch: consulenza, trucco, tecniche di annodatura per foulard Le fotomodelle: Aurelia Burkhardt, Ostermundigen; Bernhard Däppen, Ittigen; Heidi Burri Muff, Kriens _Design Wassmer Graphic Design, Zäziwil _Stampa Koprint AG, Alpnach Dorf Il testo originale è in tedesco. L’opuscolo è stato tradotto anche in francese. © 2013, 2007, 2004 Lega svizzera contro il cancro, Berna 4a edizione rivista LSC / 6.2013 / 2500 I / 3020 Indice Editoriale5 Immagine di sé Come affrontare le alterazioni estetiche 6 6 Una donna malata di cancro racconta 8 «L’essenziale è mantenere un atteggiamento positivo»8 Come curare i capelli e il cuoio capelluto in caso di caduta dei capelli Cura dei capelli durante la terapia Cura del cuoio capelluto durante la terapia 10 10 11 Copricapi e parrucche 13 Ci si può sbizzarrire con foulard e cappellini 14 Tecniche di annodatura per foulard 16 Parrucche18 Cura del corpo e della pelle 21 Consigli generali sulla cura della pelle 21 Cura del viso e trucco 22 Consigli per la cura del viso e per il trucco 22 Peluria sul viso 27 Cicatrici27 Cura delle unghie 27 Cura dei denti 29 Un uomo malato di cancro racconta «Sognavo di poter di nuovo contare le stelle» 31 Chi si piace si sente meglio L’importanza dei colori L’importanza dello stile 33 33 37 Avere cura di sé – in tutti i sensi Familiari e amici 38 38 Convivere con il cancro 41 31 Appendice42 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 3 4 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Cara lettrice, caro lettore Per agevolare la lettura, nel testo ci si riferisce a entrambi i sessi usando la sola forma femminile o maschile. Il cancro e le terapie comportano un importante carico fisico ed emotivo e possono avere conseguenze spiacevoli anche sull’aspetto fisico. Questo opuscolo vuole aiutare il paziente oncologico ad affrontare le alterazioni estetiche. Cosa faccio se mi cadono i capelli per effetto della chemioterapia? Quali colori mi si addicono di più e mi rendono meno pallido? Ecco alcune delle domande che può porsi il paziente oncologico. Si è indotti a pensare che gli uomini prendano la caduta dei capelli «con più filosofia» delle donne. Forse perché la maggior parte degli uomini convivono con la calvizie già da sani. In realtà, invece, perdere i capelli a causa di una terapia oncologica è diverso: i capelli incominciano a cadere da un giorno all’altro e cadono a ciocche. Anche se i tagli corti e la rasatura completa sono di moda, esservi costretti è tutt’altra cosa. Per alcuni può essere oltremodo imbarazzante dover vivere nel timore di essere sospettati, a torto, di ideologie che non condividono perché girano con la testa rasata. Altri, invece, scoprono di avere un bell’aspetto anche senza i capelli e si piacciono nel nuovo look. Indipendentemente dal fatto che lei sia una donna o un uomo, l’essenziale è che non si lasci scoraggiare dagli effetti collaterali della terapia. Curi il suo aspetto. Si trucchi, si vesta bene. In una situazione nella quale deve giocoforza accettare tante cose spiacevoli, questo è un modo per riprendere in mano le redini della propria vita, per non arrendersi passivamente al destino. Anche nella malattia infatti, è importante sentirsi soddisfatti del proprio aspetto. Lega contro il cancro La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 5 Immagine di sé L’immagine di sé è la rappresentazione mentale che ci facciamo del nostro corpo. Si basa sulle nostre esperienze ed è impregnata dai nostri personali valori, atteggiamenti, sentimenti e modi di reagire. L’immagine di sé è permeata dal sentimento che proviamo nei confronti del nostro corpo. Anche il contesto culturale e sociale in cui viviamo influisce sull’immagine che abbiamo di noi stessi. L’immagine di sé dipende quindi da fattori individuali e sociali. Come qualsiasi nostra percezione o idea, anche l’immagine di sé può cambiare. Inutile precisare che l’immagine di sé è strettamente legata all’autostima: immagine di sé positiva = buona autostima; immagine di sé negativa = cattiva autostima. In caso di malattia grave, questa equazione non vale più. All’inizio ci si concentra completamente sulla lotta per la sopravvivenza e solo più tardi, spesso a distanza di diversi mesi, ci si accorge che la malattia e i trattamenti hanno lasciato il loro segno, sia dentro che fuori. I cambiamenti sono visibili: caduta dei capelli, perdita o aumento di peso. 6 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Non resta che affrontare questi cambiamenti e ricrearsi piano piano una nuova immagine di sé e forse persino una nuova identità. Ognuno vive questo processo a modo suo. Altrettanto individuale è il tempo richiesto per il compimento di tale processo. Come affrontare le alterazioni estetiche > Per il paziente può essere utile parlare con i familiari, gli amici e l’équipe curante. Anche le persone vicine al malato oncologico hanno bisogno di essere ascoltate per potersi sgravare dalla preoccupazione per i cambiamenti subìti dalla persona a loro cara. > Chieda consiglio a parrucchieri, estetiste, consulenti estetiche. Si rivolga preferibilmente a persone formate per poter consigliare malati oncologici. L‘équipe curante o la lega cantonale contro il cancro forniscono i loro recapiti. > Può cercare indirizzi anche in internet, immettendo, per esempio, la parola di ricerca «consulente in immagine» oppure «consulente sui colori e sullo stile della moda». Per verificare se le consulenti estetiche hanno esperienza con i malati di cancro, occorre leggere il loro curriculum formativo e professionale sul loro sito, se ne hanno allestito uno, oppure contattarle singolarmente. > Oggigiorno questo tipo di offerte in campo estetico si rivolge anche agli uomini. Inoltre, sono sempre più numerose le linee di cosmetici «for men only», che rispondono alle specifiche esigenze dell’uomo. > A volte è necessario l’intervento di un consulente spirituale, di una psicologa o di un altro terapeuta. L’arteterapia e la musicoterapia o un programma individuale di attività sportiva possono aiutare ad accettare le alterazioni estetiche. Chieda consiglio anche alla sua équipe curante. > Partecipando agli incontri delle associazioni di autoaiuto, si ha l’opportunità di parlare con persone che hanno fatto esperienze simili alle proprie. Questo scambio può far bene. Può trovare indirizzi utili in appendice. > Molti pazienti lamentano una grande stanchezza e un senso di spossatezza. Chi, prima di ammalarsi, era sottoposto a un pesante carico di lavoro, può soffrire molto del calo di efficienza e di energia. > Altre possibilità per rendere più sopportabili talune conseguenze delle terapie sono il massaggio del viso, il massaggio parziale o completo del corpo, la ginnastica facciale e i bagni terapeutici. Questi espedienti fanno bene ad anima e corpo. Chieda al suo medico o all’équipe curante a chi rivolgersi. Opuscoli e suggerimenti utili La sua équipe curante conosce vari rimedi contro gli effetti collaterali. Non esiti a chiedere consiglio. Inoltre, la Lega contro il cancro ha pubblicato diverse guide intese a facilitare al paziente oncologico la convivenza con il cancro. Gli opuscoli della Lega contro il cancro trattano temi come «Senza forze», «Attività fisica e cancro», «Terapie medicamentose dei tumori», «La radioterapia», per menzionarne solo alcuni (vedi p. 43). La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 7 Una donna malata di cancro racconta «L’essenziale è mantenere un atteggiamento positivo» «Quando mi accorsi di avere un nodulo al seno chiamai il medico, ma poi, per paura della diagnosi, posticipai più volte l’appuntamento. Fu uno shock tremendo ricevere la diagnosi di cancro al seno e per di più la notizia che bisognava amputare la mammella. Ho 32 anni, non sono ancora sposata, non ho figli e, al momento, sono sola. Nella mia situazione, naturalmente si teme anche di non trovare mai più un compagno. Da un secondo accertamento medico risultò che non era necessario asportare chirurgicamente l’intera mammella, ma che potevo sottopormi prima a una chemioterapia e poi a un’intervento conservativo. Sapevo che avrei perso i capelli in seguito alla chemioterapia; avevo una capigliatura molto folta e lunga. Questo mi spaventava. Ma allo stesso tempo mi dicevo che 8 altrimenti ero molto sana: avevo il cuore, i polmoni, le ossa forti e avrei sopportato la chemioterapia. Sono convinta che un atteggiamento positivo conti molto. Una dolorosa perdita Mi facevo la treccia nella speranza che così non avrei perso i capelli; un pensiero del tutto irrazionale, lo so. Avevo paura di pettinarmi, di lavarmi i capelli. Dopo venti giorni cominciai a perdere i capelli a ciocche. Il cuoio capelluto mi faceva male; non so se si trattasse solo di una mia impressione o se fosse vero. È come perdere una parte di se stessi. A un certo punto presi le forbici e mi tagliai i capelli che mi rimanevano, compresa la treccia che, nel frattempo, era diventata tutta crespa. Per me era importante farlo io stessa. Il parrucchiere poi mi rasò la testa. Consiglierei a tutte le donne di farsi fare subito un taglio corto, sbarazzino. È molto più comodo e bello da vedere. Io stessa, comunque, aspetterei fino all’ultimo a tagliarmi i capelli, esattamente come ho fatto … La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Un viso diverso Eccomi dunque con la testa pelata. Il mio primo pensiero fu: in fondo non è poi così male, si scopre il proprio cranio, ci si può passare sopra la mano per imparare a conoscerne le irregolarità. guarigione. Bisogna sforzarsi di coltivare pensieri positivi. I pensieri negativi si insinuano da sé nella nostra mente. Ciò non significa però che è proibito sentirsi tristi o rimanere a letto tutto il giorno, se si sta molto male.» È piacevole tenere la testa calva sotto il getto della doccia. Anche il massaggio del cuoio capelluto è gradevole. Il viso è diverso quando non è incorniciato dai capelli. Durante la chemioterapia, è consigliabile prendersi molto tempo per la cura del corpo, concedendosi per esempio un bagno caldo, un massaggio o una seduta di riflessologia del piede. È importante prendersi cura di sé e non lasciarsi andare. La parrucca è anche una protezione «Scelsi la parrucca solo dopo essermi fatta rasare la testa a zero. Ero molto reticente. Esco tutti i giorni all’aria aperta. All’inizio dovevo farmi forza per uscire, anche perché temevo che la gente si accorga del mio stato di salute. Invece fa bene uscire di casa, andare a bersi un caffè, incontrare un’amica. È un modo per ricaricarsi. Al rientro ci si sente molto meglio. Sono convinta che lo stato psichico influisca sul processo di Con il senno di poi, posso dire che non si deve avere paura di fare questo passo. Oggigiorno le parrucche sono fantastiche. Metto la parrucca solo quando esco di casa, per proteggermi dalle domande e dagli sguardi altrui. A casa, di solito, porto un copricapo che non tolgo neppure prima di andare a dormire, perché altrimenti avrei freddo. Fintanto che si hanno i capelli, non si pensa mai che hanno anche la funzione di tenere caldo. Nel frattempo ho accettato la mia testa pelata, ma non vedo l’ora che mi ricrescano i capelli.» Testimonianza raccolta da Anne Rüegsegger La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 9 Come curare i capelli e il cuoio capelluto in caso di caduta dei capelli La chemioterapia e la radioterapia possono ambedue provocare la caduta dei capelli, ma ognuna in modo diverso. In seguito alla radioterapia cadono «soltanto» i capelli e i peli che si trovano nell’area irradiata. La chemioterapia, invece, può causare la caduta di tutti i capelli e di tutti i peli presenti sul corpo, comprese le ciglia e le sopracciglia. Ciò è dovuto al fatto che la chemioterapia si diffonde in tutto il corpo attraverso il sangue. Non attacca solo le cellule cancerose, ma danneggia anche le cellule sane a rapida proliferazione, fra cui le cellule dei follicoli piliferi. Tuttavia, non tutti i tipi di chemioterapia provocano la caduta dei capelli! Non tutti i farmaci chemioterapici hanno lo stesso meccanismo d’azione. Si faccia spiegare dall’équipe curante in quale modo agiscono le terapie che le sono somministrate. I capelli possono diradarsi oppure cadere completamente; normalmente ricrescono, dopo un certo tempo; a volte, tuttavia, ricrescono di colore diverso oppure, invece di essere ricci come prima, sono lisci o viceversa. I capelli che ricrescono leggermente ricci tornano lisci, se quest’ulti10 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto ma era la loro struttura originaria. In certi casi, i capelli ricrescono già durante la terapia. Solitamente i capelli non iniziano a cadere subito dopo le prime somministrazioni del chemioterapico, bensì solo a distanza di un certo tempo dall’inizio della terapia. Le ripercussioni della radioterapia sul ciclo di ricrescita dei capelli e dei peli dipendono dall’area irradiata, dalla dose erogata e dal tipo di radioterapia. I capelli ricrescono circa sei mesi dopo una radioterapia a basse dosi. Può accadere che zone del corpo che sono state esposte invece ad alte dosi di radioterapia rimangano glabre per sempre. Cura dei capelli durante la terapia > Che cosa ne pensa di farsi fare un taglio corto oppure di farsi radere i capelli completamente prima della terapia? In questo modo eviterebbe, in parte o del tutto, la sgradevole esperienza della perdita dei capelli. Se porta i capelli lunghi, ha invece la possibilità, ad ogni taglio, di ridurre gradualmente la lunghezza dei suoi capelli, fino a giungere a un taglio corto. Il vantaggio di questa scelta è che, se poi optasse per una > > > > > > > > > parrucca corta, la gente nel frattempo si sarà già abituata alla sua nuova pettinatura. Di notte, quando le cadranno i capelli, indossi una retina o protegga il cuscino con un asciugamano. Maneggi con delicatezza i suoi capelli: la chemioterapia li rende più fragili, sia da asciutti che da bagnati. Lavi i capelli il più raramente possibile. Usi acqua tiepida e uno shampoo delicato, adatto al suo tipo di capello. Se non può fare a meno di applicare il balsamo, faccia attenzione a metterlo solo sulle punte dei capelli, in modo che non entri in contatto con il cuoio capelluto. Eviti di strofinare vigorosamente i capelli con l’asciugamano: da bagnato, il capello è particolarmente fragile. Non tinga i capelli e non si faccia fare la permanente prima che la terapia non sia conclusa. Il getto d’aria dell’asciugacapelli dovrebbe essere freddo o, al massimo, tiepido. Ancora meglio sarebbe lasciar asciugare i capelli all’aria. È sconsigliabile usare la piastra o i bigodini. Usi una spazzola con le setole morbide. Spazzoli e pettini i capelli con delicatezza. Non faccia uso di schiume, spray e gel per capelli. Se si sottopone a radioterapia della testa, domandi al radio- oncologo o al suo tecnico di radiologia medica (TRM) di riferimento se può lavare i capelli durante e dopo la terapia; in caso affermativo, quanto spesso e con quali prodotti. Cura del cuoio capelluto durante la terapia Il cuoio capelluto ha bisogno di essere curato anche una volta che sono caduti i capelli. È consigliabile lavare il cuoio capelluto, massaggiandolo dolcemente, per attivare la circolazione, con acqua tiepida e uno shampoo blando. Asciugarlo tamponandolo con un panno morbido. La pelle glabra del cuoio capelluto è delicata come quella dei bambini: occorre trattarla con cura. Le pomate grasse prevengono la secchezza della pelle del cuoio capelluto. Poiché il cuoio capelluto è una tipica zona a rischio per ustioni solari, è consigliabile applicare una crema solare con un fattore di protezione superiore al 20 e portare un copricapo quando si va all’aperto. In inverno è consigliabile portare un copricapo caldo, per contenere la dispersione di calore corporeo. Di notte ci si può proteggere dal freddo indossando un berretto morbido o un turbante. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 11 12 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Copricapi e parrucche Se sta perdendo i capelli in seguito alla terapia, indossi un copricapo per evitare la dispersione del calore corporeo attraverso il cuoio capelluto. Naturalmente può portare anche una parrucca. Chieda consiglio al suo parrucchiere di fiducia. Con capucci, berretti, cappellini, baschi, turbanti, fazzoletti e combinazioni varie di cappelli e foulard si può rimediare temporaneamente alla caduta dei capelli. Trova idee per l’uso creativo di copricapi nel seguito. Chi paga la parrucca? Per le persone in età lavorativa, l’assicurazione invalidità (AI). Per le persone in età di pensionamento, l’assicurazione vecchiaia e superstiti (AVS). L’AI si assume i costi di parrucche a condizione che la caduta dei capelli sia dovuta a una malattia o alla terapia. L’AI copre i costi di parrucche per un ammontare massimo di 1500 franchi per anno civile. Nei 1500 franchi sono comprese eventuali spese per la tintura, il lavaggio e le riparazioni delle parrucche. Nei limiti di tale importo, è possibile il rimborso dei costi di soluzioni alternative alla parrucca (p. es. foulard ecc.). L’AVS copre i costi di parrucche per un ammontare massimo di 1000 franchi per anno civile. Per far valere il diritto al risarcimento dei costi per una parrucca occorre un’attestazione medica. I moduli per la richiesta di rimborso sono ottenibili presso i servizi sociali degli ospedali, le agenzie AVS comunali e le leghe cantonali contro il cancro. Sono scaricabili anche da internet: http://www. ahv-iv.info/andere/00140/index. html?lang=it. La parrucca è considerata un mezzo ausiliario. L’équipe curante, i servizi sociali ospedalieri e le leghe cantonali contro il cancro (vedi appendice) sono a disposizione per fornire maggiori informazioni, come per esempio indirizzi di saloni che vendono parrucche, e per un aiuto nella pratica di rimborso. Coraggio, si butti! Vada per negozi a cercare un copricapo adatto a lei. Si faccia accompagnare da qualcuno. In due è più facile sdrammatizzare e il consiglio di un amico o di un’amica può essere rassicurante. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 13 Ci si può sbizzarrire con foulard e cappellini Nell’attesa che ricrescano i capelli, chi non vuole portare la parrucca o non la vuole portare sempre, in alternativa, può indossare foulard, bandane, cappellini, berretti, turbanti o cuffie. Si può giocare con i foulard, combinare foulard con cappelli. Dia spazio alla sua creatività e si lasci ispirare dai nostri suggerimenti. > Vada per negozi – Troverà copricapi in diversi modelli, a prezzi interessanti e in fibre naturali ben tollerabili per la pelle. Si faccia accompagnare da un’amica o da un amico. Non tutti sono portati per la moda o riescono ad annodarsi un foulard sulla nuca. In commercio si trovano anche foulard già piegati che basta annodare sulla nuca. > Chi desidera, può frequentare un corso per imparare le tecniche di annodatura per foulard (vedi riquadro a p. 22). > I materiali ideali per i foulard sono la seta, il cotone e la viscosa. I foulard in fibra sintetica si allentano facilmente e tendono a scivolare dalla testa. 14 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto > Le dimensioni ideali per i foulard sono: ca. 90 x 90 cm oppure 50 x 160 cm. Possono essere indossati da soli oppure in combinazione con foulard più piccoli, cappellini e berretti. > Scelga con cura il colore, il disegno e la struttura del tessuto: così potrà porre degli accenti. Inoltre può abbellire i copricapi con nastri e gioielli. Grandi orecchini attirano lo sguardo. Non vi sono limiti alla fantasia. > Si possono combinare i foulard tra loro, con la parrucca, un cappello o un berretto. > Per gli uomini vi sono bandane e berretti da baseball alla moda e fantasiosi berretti realizzati a maglia. Quest’ultimi sono tornati alla ribalta grazie allo snowboard e ad altre discipline sportive. Gli uomini possono inoltre indossare berretti, cappelli da pescatore e altri tipi di cappelli. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 15 Tecniche di annodatura per foulard «Caroline» Pieghi il foulard (ca. 90 x 90 cm) a triangolo. Posi il foulard piegato a trian- golo sul capo, con una punta rivolta verso la nuca, e se lo tiri sul viso. Porti dietro la nuca gli angoli che pendono ai lati (a sinistra e a destra delle orecchie) e li annodi insieme, sopra l’angolo del foulard che ha precedentemente posato sulla nuca. Varianti: > Può ripiegare l’angolo che ricopre la nuca sul nodo oppure nascondere i tre angoli sotto il foulard. > Dopo i passi 1 e 2 faccia un nodo semplice e intrecci i tre capi del foulard tra loro. Chiuda la treccia con un nodo o un elastico per capelli. A piacimento, lasci pendere liberamente la treccia oppure la fissi, di lato, al foulard, con una spilla. > Raccolga i tre capi del foulard dietro la nuca con un elastico per capelli. > Trova elastici per capelli di tutti i tipi e in diversi colori. «Fatima» Si metta in testa uno scialle (ca. 50 x 160 cm), in modo che i due capi che pendono lateralmente siano di ugual misura. Si tiri lo scialle sul viso, fino all’attaccatura del naso. Raccolga dietro la nuca i due capi dello scialle che pendono sui lati e li torca due o tre volte tenendo le mani vicino alla Si spinga il foulard sulla fronte, eventualmente ne ripieghi in su l’orlo; lasci le orecchie per metà scoperte; allenti il foulard dietro la testa tirando fuori un po’ la stoffa per dare una bella forma. 16 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto testa. Con una mano tenga fermo il rotolo. Con l’altra scosti lo scialle dalla fronte. Per poterlo fare, deve allentare, quanto basta, la presa della mano che tiene il rotolo fisso sulla nuca. Con la mano libera continui a torcere i due capi laterali dello scialle. Metta il rotolo attorno alla testa. Risvolti i bordi dello scialle sul rotolo, partendo dalla nuca fino ad arrivare alla fronte. Fissi la stoffa che resta sotto il rotolo. © 2007, Vreni Lorenzini, Ostermundigen Varianti: > Può fissare il rotolo con una spilla o con un fermaglio per cappelli. «Brigitte» Combinazione di un piccolo foulard (ca. 60 x 60 cm) con una stola rettangolare o un foulard quadrato più grande. Si metta in testa il foulard facendone coincidere un angolo con la fronte. Torca su se stessa la stola rettangolare o pieghi il foulard quadrato a mo’ di cravatta. Posi la stola o il foulard più grande sul foulard più piccolo e annodi le estremità sulla nuca. Eventualmente rimbocchi gli angoli del foulard più piccolo sul rotolo e li fissi. Nasconda la stoffa che cresce sotto il rotolo. Varianti: > Invece del foulard piccolo può usare un berretto di maglia. Arrotoli per lungo la stola e la pieghi a metà. Così ottiene un’asola che va messa in corrispondenza della fronte. Faccia passare la stola attorno alla testa. Infili un capo libero della stola da sopra e l’altro capo libero della stola da sotto nell’asola. Nasconda la stoffa che avanza fuori. Bindetechniken: © 1998 by Image Pool La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 17 Parrucche Ecco alcuni consigli per chi opta per la parrucca: > Se possibile, scelga la parrucca prima che inizi la terapia. Si faccia accompagnare da qualcuno che la possa aiutare nella scelta. > L’ideale sarebbe che acquistasse la parrucca da un parrucchiere specializzato in parrucche, in modo da poter beneficiare della miglior consulenza possibile. La sua équipe curante e la lega cantonale contro il cancro le possono fornire indirizzi utili. > Scelga una parrucca che si avvicini il più possibile alla pettinatura e al colore dei capelli che ha attualmente. Se desidera cambiare la tinta dei capelli, scelga preferibilmente una tinta più chiara, che armonizzi con la carnagione del suo viso. > Aspetti che i suoi capelli incomincino a cadere, prima di far adattare definitivamente la parrucca da uno specialista che ne effettuerà il taglio e la messa in piega. 18 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto > Esistono parrucche e posticci di buona qualità e dall’aspetto naturale, realizzati con capelli naturali o sintetici. In generale, gli esperti consigliano le parrucche sintetiche perché sono meno care e di più facile manutenzione. Consigli per la manutenzione Lavi la sua parrucca sintetica da una a due volte alla settimana con uno shampoo delicato, in acqua tiepida. Si limiti a immergere la parrucca sintetica nell’acqua muovendola avanti e indietro, senza strofinarla. La risciacqui a fondo, la tamponi con un asciugamano, la scuota e la metta ad asciugare (ad es. su un portaparrucche). Eviti di asciugare la parrucca sintetica con il fon. Se non può fare altrimenti, regoli al minimo il getto d’aria. Non usi i bigodini elettrici: brucerebbero i capelli sintetici. Il suo parrucchiere di fiducia le saprà dare ulteriori consigli di manutenzione. Aggiustamento della parrucca Si pettini i capelli residui sul viso e indossi la parrucca. Nasconda il bordo della parrucca ripettinando i suoi capelli naturali all’indietro, in modo che si confondano con quelli sintetici. Per fissare la parrucca, vi sono appositi tondini o strisce autocollanti. Consulenza Si faccia consigliare da personale competente nella scelta e nell’aggiustamento della parrucca. La sua équipe curante o la lega cantonale contro il cancro forniscono indirizzi di negozi specializzati. Le foto rilevano quanto una diversa pettinatura possa cambiare l’aspetto di una persona. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 19 20 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Cura del corpo e della pelle Consigli generali sulla cura della pelle Pelle secca Per prevenire la secchezza della pelle, si consiglia di rinunciare a lunghi bagni in acqua calda. È preferibile fare la doccia o lavarsi al lavandino. Anche il peeling favorisce la secchezza della pelle. Si spalmi regolarmente di latte per il corpo o di altri prodotti idratanti. Le creme per il corpo penetrano meglio nella pelle ancora leggermente umida. In caso di rischio maggiorato di sanguinamento, s’incremi con delicatezza e prudenza. Protezione solare Chi si sottopone a radioterapia riceve precise indicazioni dall’équipe curante su come curare la propria pelle. Per tutti i pazienti vale la raccomandazione proteggere sempre dalla luce diretta del sole la zona irradiata. Anche alcuni tipi di citostatici (chemioterapici) possono rendere la sua pelle più sensibile al sole e intensificarne la pigmentazione. Usi una crema solare con un elevato fattore di protezione e indossi un copricapo, una camicia o una maglietta a maniche lunghe e pantaloni lunghi. Se ha la pelle sensibile, eviti il freddo e il caldo estremi. Prurito e bruciore Durante o dopo una radioterapia possono manifestarsi arrossamenti della cute. In alcuni pazienti, la zona irradiata si arrossa improvvisamente quando la radioterapia è già conclusa ed è in corso una chemioterapia. Gli arrossamenti possono essere da deboli a forti, pruriginosi o brucianti e persistere per qualche ora o per giorni. Reazioni cutanee del genere vanno in ogni caso segnalate al medico. Consulti immediatamente il suo medico anche in caso d’infiammazioni. Per lenire il prurito o il bruciore, si possono applicare compresse fredde intrise nel tè di camomilla (per 10 minuti, 2 volte al dì) sulle zone interessate. Cerchi di non grattarsi. In caso di prurito, può dare sollievo lasciare all’aria, rinfrescare e cospargere di talco mentolato o di un apposito latte per il corpo la zona interessata. A volte succede che residui di lisciva provochino reazioni cutanee. In tali casi, è consigliabile scegliere liscive neutre, ad azione delicata, e non usare ammorbidenti. Questo vale anche per la biancheria da letto. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 21 Cura del viso e trucco Un aspetto curato ci rende più sicura di noi nel contatto con gli altri. Un po’ di trucco può fare miracoli, se l’applicazione è corretta e la scelta dei colori è adeguata. Si tratta di mettere in evidenza i suoi tratti migliori e di nascondere invece eventuali punti critici. Proprio per chi soffre degli effetti collaterali della chemioterapia o della radioterapia, il ricorso al trucco può essere importante per migliorare l’aspetto. Il trucco permanente è sconsigliato perché il viso cambia e vi è il rischio di ottenere un effetto maschera. Consigli per la cura del viso e per il trucco > Prima di applicare il trucco, bisogna detergere a fondo la pelle. Si consiglia di eseguire la pulizia del viso almeno una, preferibilmente due volte al giorno. Non usi sapone (a meno che non abbia la pelle grassa), bensì acqua tiepida, lozioni delicate o latte detergente. È importante che i prodotti che usa siano privi di alcol. > Non cancelli eventuali segni apposti dal personale di radiooncologia con un pennarello indelebile. Corsi e workshop di estetica L’associazione senza scopo di lucro «Look Good Feel Better» (Fatti bella e ti sentirai meglio), con il sostegno dell’industria cosmetica svizzera, organizza periodicamente corsi gratuiti di estetica per persone malate di cancro in ospedali di una dozzina di città svizzere (vedi appendice). Possono partecipare a questi corsi anche pazienti di altri ospedali. Anche le leghe cantonali contro il cancro (vedi p. 46) offrono corsi di estetica – in parte in collaborazione con «Look Good Feel Better» – e corsi specifici per chi ha perso i capelli condotti da parrucchieri della zona, consulenti estetiche, infermiere, truccatrici, esperte nell’annodura di foulard ecc. 22 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto > Deterga la pelle del viso con delicatezza. Sfregandola troppo forte, infatti, può provocare piccoli ematomi (macchie blu), se il numero dei suoi trombociti è inferiore alla norma. > Dopo la pulizia del viso, applichi un prodotto idratante. Ciò contrasta la perdita di umidità dello strato più esterno della pelle e garantisce un certo apporto di grasso, aiutando così a trattenere gli oli naturali. Scelga una crema o una lozione idratante adatta al suo tipo di pelle. I prodotti idratanti esplicano al meglio la loro azione quando sono applicati sulla pella umida. Trucco Scelga il trucco in base alla sua carnagione. Il colorito della pelle può cambiare durante la malattia e/o la terapia. Per questa ragione è consigliabile determinare la tonalità della pelle prima di iniziare la terapia e, in particolare, distinguere se è «fredda» o «calda» (vedi p. 33 e seg.). Applichi il trucco con parsimonia. Meglio usarne troppo poco che troppo. Se porta una parrucca, ci vuole poco trucco. Rossetto Un rossetto discreto basta già a dare un tocco di colore al viso e a completare il trucco. Scelga colori adatti alla sua carnagione anche per i rossetti. Prima di applicare il rossetto, si consiglia di mettere un po’ di pomata sulle labbra e di disegnarne il contorno con un’apposita matita. Attenzione ai rossetti opachi: seccano le labbra. Bene a sapersi Se, in seguito alla terapia, i suoi valori del sangue sono bassi, specialmente se il numero di globuli bianchi (leucociti) è inferiore alla norma, il suo sistema immunitario è debole e, di conseguenza, il suo rischio di contrarre infezioni è aumentato. Quindi è importante osservare alcune regole d’igiene nell’uso dei cosmetici. > Si serva di una spatola invece delle dita per creme e lozioni. In questo modo l’interno dei barattoli e i cosmetici stessi rimangono intatti. >Durante la terapia, non condivida con altri i prodotti di bellezza o gli ausili per la loro applicazione (pennelli, spugnette ecc.). >Lavi periodicamente gli ausili per l’applicazione dei prodotti di bellezza con uno shampoo ad azione delicata. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 23 24 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Sopracciglia Vi sono chemioterapie che fanno cadere anche le sopracciglia. Se vuole ridisegnare le sopracciglia, prenda due matite per sopracciglia di colore diverso: un colore che riprenda la tinta più scura dei suoi capelli e un colore che ne riprenda la tonalità media. In questo modo le sopracciglia «finte» appariranno più naturali. Disegni le sopracciglia con tratti sottili e leggeri, rivolti all’insù. Se non ha perso completamente le sopracciglia, può camuffare le zone sfoltite con la matita per sopracciglia. Infine, servendosi di uno spazzolino morbido, può confondere i tratti di matita con le sopracciglia naturali. Se, invece, le sopracciglia le sono cadute del tutto, proceda così: disegni tre punti (vedi illustrazioni , ➋, ) e li colleghi con sottili e leggeri tratti di matita per sopracciglia. Usi due colori diversi, come spiegato sopra. Cerchi di far apparire le sopracciglia disegnate il più naturali possibile: fra i tratti di matita per sopracciglia bisogna intravedere ancora un po’ di pelle. Ombretto: consigli utili > Scelga colori adatti alla sua carnagione, ai colori che le donano e al colore dei suoi occhi. > Chi vuole nascondere le rughe è meglio che non usi colori madreperlacei, scintillanti. > Gli ombretti a effetto metallico o iridescenti non si addicono alle donne dalla carnagione scura. Le tonalità prodotte su base bianca rischiano di rendere pallida la pelle. > Anche per l’ombretto vale la regola: non esagerare con la quantità di colore! Ciglia Esistono mascara resistenti all’acqua, idrosolubili e prolunganti. I mascara idrosolubili sono i più indicati, perché si possono togliere facilmente. Di conseguenza, è minore il rischio d’infezioni agli occhi. È consigliabile comperare un mascara nuovo tutti i mesi. La maggior parte dei mascara contengono grassi animali che costituiscono un substrato ideale per la proliferazione dei batteri! Una volta alla settimana, lavi a fondo le setole dell’applicatore con acqua saponata. Per finire, può cospargere le sopracciglia di talco chiaro. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 25 Nei seguenti casi, è consigliabile rinunciare all’uso del mascara perché sussiste un’aumentata suscettibilità alle infezioni: > neutropenia, ridotto numero nel sangue di neutrofili, una sottocategoria di globuli bianchi (leucociti); > debolezza immunitaria generale (s’informi presso il suo medico); > secchezza oculare dovuta a una ridotta o mancata produzione di liquido lacrimale; > infezioni oculari recidivanti; > forte caduta dei capelli: le ciglia si spezzano o cadono facilmente quando ci si strucca. Le ciglia finte sono controindicate quando il sistema immunitario è indebolito. Inoltre possono apparire artificiali. Se non vuole usare il mascara, può adottare il metodo descritto qui di seguito. Questa tecnica è indicata anche se le ciglia si sono solo sfoltite, senza cadere completamente. 26 Prenda una matita appuntita per sopracciglia che abbia lo stesso colore dei suoi capelli o delle sue ciglia. Punteggi leggermente la linea delle ciglia. Sfumi i puntini con un cutips (bastoncino ovattato), partendo dall’angolo esterno dell’occhio fino a raggiungere quello interno. Ora prenda la matita per il contorno occhi ed evidenzi le palpebre inferiori, tracciando una linea dall’angolo esterno degli occhi fino a metà delle pupille. La matita per il contorno occhi dovrebbe riprendere una sfumatura neutra o fumé presente nel colore dei suoi occhi. Come struccarsi gli occhi Poiché durante la chemioterapia o la radioterapia la sua propensione alle infezioni e ai sanguinamenti potrebbe essere maggiore, è importante prendere le seguenti precauzioni quando ci si struccano gli occhi. > Prenda un cutips fresco, ci metta sopra poco struccante occhi ad azione delicata e si strucchi partendo dall’angolo esterno dell’occhio verso il naso. Non usi mai lo stesso cutips due volte. > Risciacqui gli occhi con acqua corrente calda. Si asciughi tamponandosi delicatamente il viso. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Peluria sul viso Cicatrici Vi sono farmaci che provocano la comparsa di peli sul viso che possono essere fastidiosi e appariscenti. Gli interventi chirurgici talvolta lasciano il segno. Faccia aderire questi peli anomali alla pelle del viso pettinandoli con uno spazzolino per le sopracciglia. Poi nasconda i peli con un correttore. Non usi il talco perché non farebbe che mettere in evidenza i peli. Importante: Prima di considerare altri metodi di depilazione, esponga il problema al suo oncologo. A seconda della terapia, il rischio d’infezioni può essere più alto e la sua pelle è troppo sensibile per la ceretta, la depilazione meccanica o l’uso di creme depilatorie. Se l’oncologo dà il nulla osta per la depilazione, si affidi a un dermatologo. Gli uomini debbono eventualmente modificare la frequenza della rasatura quando la loro barba ricomincia a crescere dopo un’interruzione prolungata. Talune cicatrici si possono nascondere sotto i vestiti, altre invece si trovano sul viso o sul collo e sono più difficili da nascondere. Fintanto che le cicatrici non sono guarite del tutto, è proibito usare cosmetici. Una volta guarite completamente, è consentito coprire le cicatrici con del talco o con un prodotto da camuffaggio come il fondotinta. Le cicatrici fresche vanno assolutamente protette dai raggi solari. Cura delle unghie Vi sono farmaci che possono alterare la pigmentazione e la struttura delle unghie. A seconda dei farmaci che assume, le sue unghie possono per esempio scurirsi, ispessirsi, presentare righe longitudinali o solchi oppure diventare secche e fragili. Uno smalto per unghie di qualità può rinforzare le unghie. Usi una crema per unghie se le sue unghie dovessero diventare secche e desquamarsi. Eviti di usare smalti per unghie e solventi contenenti alcol o acetone. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 27 Spesso la terapia comporta un calo dei globuli bianchi e dei trombociti. Per questa ragione, la cura delle unghie va effettuata a regola d’arte (rischio d’infezione e di sanguinamento). Le unghie finte sono inappropriate e danno fastidio durante la chemioterapia e la radioterapia. Alcuni farmaci provocano arrossamenti dei palmi delle mani e delle suole dei piedi. Creme per il corpo o per le mani molto grasse possono arrecare sollivo se si soffre di questo spiacevole effetto collaterale. Chieda consiglio al personale infermieristico o in farmacia. Consigli per la cura delle mani >La lima monouso è lo strumento più idoneo per la cura delle unghie poiché è meno ruvida della limetta di metallo e più delicata delle forbici. Se si usa la lima, le unghie si fissurano meno facilmente. Sono indicate anche le lime trasparenti, dotate di una parte amovibile colorata. >Limi le unghie dal basso verso l’alto, senza mai cambiare direzione. È più probabile che le unghie si rompano, se si muove la lima in su e in giù. >Specialmente se i valori del sangue sono bassi, è meglio non toccare le pellicine, per evitare pericolose ferite. >Immerga la punta delle dita in acqua tiepida per uno o due minuti e le asciughi con un panno morbido. >Massaggi il letto ungueale e le pellicine delle unghie con dell’olio, ad es. con dell’olio per bambini. Lasci agire l’olio per ca. un minuto >Se nel suo tempo libero pratica del giardinaggio, indossi sempre guanti da giardino per prevenire ferite. 28 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Unghie dei piedi Non tagli le unghie dei piedi troppo corte. Per tagliarle si serva di un tronchesino o di un clip per le unghie dei piedi. Per evitare lesioni, è consigliabile smussare gli angoli dell’unghia con una lima invece di tagliarli. Le unghie dei piedi sono più facili da tagliare dopo un pediluvio di una decina di minuti. Dopo il taglio delle unghie, fa bene massaggiarsi i piedi con un latte per il corpo o una crema per i piedi, con movimenti che partono dalle dita dei piedi e vanno verso la caviglia. Per un trattamento accurato e benefico, può rivolgersi anche a una podologa o a una pedicurista, ossia a professioniste specializzate nella cura del piede. Cura dei denti È molto importante curare bene i denti durante una terapia oncologica poiché i farmaci modificano le caratteristiche della saliva, favorendo la carie dentaria. In questi casi si consiglia di masticare cicche prive di zucchero, in particolare perché stimolano la salivazione. Pulisca accuratamente i denti dopo ogni pasto con uno spazzolino dalle setole morbide (quelle dure possono ferire le gengive). Risciaqui a fondo la bocca con acqua. I residui di dentifricio seccano le mucose orali. Non usi collutori forti o contenenti alcol; irritano le mucose orali. Si faccia controllare lo stato dei denti due volte all’anno dall’igienista dentario o dalla dentista. L’opuscolo «Difficoltà di alimentazione legate al cancro» fornisce ulteriori ragguagli sulla cura del cavo orale (vedi p. 43). La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 29 30 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Un uomo malato di cancro racconta «Sognavo di poter di nuovo contare le stelle» Dopo un apparente miglioramento, Roberto, 56 anni, ha una recidiva. La seconda chemioterapia non produce l’effetto sperato. Malgrado ciò, Roberto rimane fiducioso e sogna di poter presto andare di nuovo in montagna a cercare cristalli. Erano passati due anni da quando, volendo contare le stelle con la sua figlioletta di 9 anni Tamara, si accorse di avere un rigonfiamento in gola che gli impediva di volgere lo sguardo al cielo. «La piccola mi disse che se avessi trovato dieci stelle, avrei potuto esprimere un desiderio.» Il medico di fiducia non è reperibile. Roberto si rivolge perciò al pediatra di sua figlia. «Ero convinto che con un antibiotico la cosa si sarebbe risolta», ricorda. Invece il medico effettua un’ecografia e una radiografia, lo mette in malattia e lo ricovera in ospedale. Non fa mistero della diagnosi di cancro. Roberto ha un cancro ai polmoni e il tumore in gola è una metastasi. Prima di ammalarsi aveva solo una leggera calvizie frontale. Ora fatica ad accettare di essere completamente calvo. «Ma cosa si vuol fare?» Durante il secondo ciclo di chemioterapia si fa rasare i capelli a zero quando cominciano a cadere a ciocche. Indossa un capellino, soprattutto per proteggersi dal freddo. «Spesso mi succede ancora di fare il gesto inconsapevole di pettinarmi.» I cambiamenti fisici sono evidenti. Del resto non è da lui cercare di nascondere la malattia. «Non porta niente. Ne ho incontrati tanti, segnati dal mio stesso destino. Parlarne aiuta», di questo l’ex autista è convinto. Tiene al proprio aspetto. La «cura di sé» per lui è importante. Grazie alle terapie, Roberto è di nuovo in grado di ammirare il cielo e di contare le stelle con Tamara. Quando ne trova dieci, può esprimere un desiderio … Uno dei suoi desideri è quello di poter riprendere presto a esercitare il suo passatempo preferito, la ricerca di cristalli. Testimonianza raccolta da Rosmarie Borle Roberto si sottopone a radioterapia e al primo ciclo di chemioterapia. Perde venti chili e tutti i capelli. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 31 32 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Chi si piace si sente meglio L’importanza dei colori Indossando colori adatti a lei, valorizza il suo aspetto. Certi colori illuminano il suo viso, mentre altri la rendono pallida. Inoltre i colori hanno un influsso sullo stato d’animo. Tanti sanno quali sono i colori che portano bene, mentre altri hanno bisogno di essere consigliati da una consulente d’immagine. Le offerte in questo campo sono varie, alcune sono chiamate «colour me beautiful». Queste consulenze servono a individuare i colori cosiddetti «amici» in base alla sua carnagione nonché al colore dei suoi capelli e dei suoi occhi. Va da sé che le consulenze estetiche si rivolgono anche agli uomini. Davanti allo specchio, la consulente d’immagine le mostra quali sono i colori che le donano di più. Alla fine della consulenza le consegna un ventaglio di colori che l’aiuterà nella scelta degli indumenti quando andrà a fare shopping, onde evitare di fare acquisti inopportuni. Le quattro stagioni Le tipologie cromatiche prendono il nome dalle quattro stagioni: primavera, estate, autunno, inverno. A seconda della tipologia cromatica alla quale lei appartiene, le stanno meglio i colori forti piuttosto che i colori pastello, le tonalità calde piuttosto che quelle fredde e le tinte chiare piuttosto che quelle scure o viceversa. Le tinte in armonia con i colori naturali presenti sul suo viso, nei suoi occhi e nei suoi capelli non corrispondono necessariamente ai suoi colori preferiti. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 33 Tipologie cromatiche Queste considerazioni generali non rimpiazzano una consulenza d’immagine personalizzata. Se non potesse permettersi una consulenza d’immagine o se non fosse disposta a spendere per una sessione individuale, può procurarsi un libro sul tema in libreria o in biblioteca. I modelli cromatici* riportati qui di seguito non sono inderogabili. Gli esempi sono basati sulla teoria delle quattro tipologie cromatiche «primavera», «estate», «autunno», «inverno». Vi sono altre teorie che distinguono fino a ventiquattro tipologie diverse di colore e di stile. Inverno In generale, chi appartiene alla tipologia cromatica invernale ha i capelli scuri e gli occhi chiari, di colore intenso: azzurro ghiaccio, blu violetto, blu notte, grigio puro, verde cristallino, bruno scuro, marrone nero. La gamma di colori della tipologia cromatica invernale e quella della tipologia cromatica estiva hanno in comune la tonalità di base fredda di blu. Tuttavia i colori invernali sono più chiari e più brillanti di quelli estivi. Tinte consigliate: blu intenso, rosso rubino e rosso scarlatto, nero e antracite, rosa sfacciato, tutte le tinte dell‘azalea, lilla e viola scuro, bianco puro. *I nostri modelli cromatici sono tratti dal libretto, attualmente fuori catalogo, dal titolo «Knaurs kleine Farb- und Typ-Beratung» (consulenza d’immagine lampo secondo Knaur) di Heidi Grund-Thorpe. 34 Da evitare: tinte slavate, opaline, giallognole o arancioni. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Estate Chi appartiene alla tipologia cromatica estiva ha i capelli che vanno dal marrone topo al biondo cenere. Gli occhi sono spesso blu, verdi, color acqua o nocciola. Tinte consigliate: dal blu fumé al blu marino, verde bluastro (dal turchese chiaro fino a tonalità più scure), giallo limone chiaro, rosso lampone, rosso vino, dal rosa antico al lilla, tinte pastello con una sfumatura di blu o di grigio, bianco tendente al rosa o bianco con una punta di grigio, marrone rosato o marrone grigiastro. I colori estivi sono meno decisi di quelli invernali. A chi appartiene alla tipologia cromatica estiva stanno bene le tinte leggermente slavate o fumé, mentre donano decisamente meno i colori forti o sgargianti. Da evitare: rosa salmone tendente al giallo, albicocca o pesca, rosso carota, rosso pomodoro e nero. Primavera Chi appartiene alla tipologia cromatica primaverile ha i capelli biondi – dal biondo luminoso al biondo dorato tendente al marrone – o, molto più raramente, bruno scuri o neri. Il colore degli occhi può variare dal turchese, al blu, al grigioverde fino al marrone oro. Tinte consigliate: colori caldi, limpidi, tenui o decisi con una sfumatura di giallo. Tonalità chiare di grigioblu, tonalità di rosa e di rosso con una punta di giallo, ad es. albicocca in tutte le gradazioni, salmone, rosso corallo, tenui colori cammello, tonalità calde di verde tendente al giallo, bianco uovo, bianco panna, calde tonalità di beige e di marrone, turchese chiaro, acqua-marina. Da evitare: colori scuri, nero, grigio (salvo un tenue colore grigio argento), bianco puro. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 35 Autunno Chi appartiene alla tipologia cromatica autunnale solitamente ha i capelli da rossi a castani con riflessi da dorati a ramati. Gli occhi possono essere di color petrolio, ambra, verde canna, verde oliva, marrone oro o marrone scuro. Completano la gamma di tonalità tracce di arancione, metallo, marrone e oro. Come i colori primaverili, anche i colori autunnali hanno una componente di giallo, ma sono più intensi e riprendono in parte le nuance terra. Tinte consigliate: tonalità di marrone calde e dorate, dal verde pisello al verde oliva, cachi, petrolio, verde russo, verde pino, turchese scuro, verde giada lattiginoso, marrone cioccolato, tonalità di blu con sfumature di giallo, arancione fiammante, bianco sporco, giallo senape e giallo mais, gradazioni calde di rosa e di rosso come salmone, albicocca, rosso papavero, rosso pomodoro e rosso rame. Da evitare: grigio marrone, blu verde, nero, bianco puro, rosa. 36 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto L’importanza dello stile Forse il suo aspetto è cambiato durante la malattia e i trattamenti. Può aver perso o acquistato peso, per esempio. Se scelto con cura, l’abbigliamento può sottolineare i pregi e nascondere i difetti. Alcuni esempi > Le spalline fanno sì che le camicette e i vestiti cadano bene, senza sottolineare le linee del seno. Sono ideali per le donne esili che hanno subìto l’amputazione di un seno. > Le stoffe morbide hanno una caduta fluida e vaporosa. Sono ideali per nascondere i cateteri permanenti, in combinazione con stole e foulard drappeggiati. > Se la scollatura è diventata meno piena o la pelle ha sofferto, si può rimediare con un foulard. Chi ha il collo corto dovrebbe evitare di coprirsi il collo con un foulard troppo grande. Basta lasciar avanzare un lembo di stoffa dal collo del vestito. È importante controllare di tanto in tanto la posizione del foulard. > Le donne che hanno un seno prosperoso dovrebbero far sì che il foulard non scenda sul seno, ma cada per esempio sui lati. > Le maniche a pipistrello distolgono lo sguardo dal petto e nascondono perfettamente un eventuale linfedema. > Le maniche larghe fanno apparire meno esili le braccia. > Il girocollo rotondo fa apparire il viso più pieno, mentre la scollatura a V allunga il collo e fa apparire il viso più allungato. > L’ideale è indossare abiti ampi e fluidi dopo un intervento all’addome e specialmente dopo la posa di una colostomia, di un’ileostomia o di un‘urostomia. Non è consigliabile portare vestiti attillati che stringono nella zona della stomia. Le gonne a ventaglio e i pantaloni in tricot sono molto adatti. Cinture portate larghe catturano lo sguardo. Gli scialli e le cinture vanno allacciati sul lato opposto alla stomia. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 37 Avere cura di sé – in tutti i sensi Familiari e amici Una diagnosi di cancro non riguarda soltanto chi la riceve in prima persona, ma anche i familiari e gli amici. Le persone a lei vicine manifesteranno reazioni diverse alla notizia della sua malattia e ai cambiamenti che essa comporta: coinvolgimento, premura, spavento, sgomento. A volte la malattia fa emergere lati nascosti della propria personalità e di quella di chi ci circonda. Ci sarà chi si allontanerà da lei o eviterà in ogni modo di usare la parola «cancro» in sua presenza. Ci sarà chi le chiederà in cosa le può essere utile. Ci sarà chi le dispensà consigli. Non esiste un modo di porsi verso gli altri che preservi la persona malata di cancro da qualsiasi esperienza spiacevole. L’essenziale, tuttavia, è che sia consapevole delle sue esigenze. Con quanta più chiarezza comunica i suoi bisogni agli altri, tanto maggiore è la probabilità che la sua volontà sia rispettata. Un atteggiamento aperto da parte sua infonde sicurezza in chi le sta vicino e non lascia spazio a malintesi. 38 Si prenda pure la libertà di rispondere che non se la sente di parlare di sé e della sua malattia, di dire come sta. Anche questa è autenticità. Forse finora non le riusciva sempre facile esprimere schiettamente le sue preferenze e porre chiari limiti alla sua disponibilità verso gli altri. Forse la malattia l’ha reso più sicuro di sé e le ha insegnato a dire di no, se necessario, ad ascoltare le sue esigenze e a vivere di conseguenza. Si tratti bene, concedendosi per esempio un film al cinema, una partita di calcio, un concerto, un weekend di benessere, qualsiasi cosa che le faccia bene. Specialmente quando si è malati è importante adeguare il proprio ritmo di vita alle mutate circostanze. Dialogo aperto con i figli Parli con i suoi figli come sempre, usando il suo abituale modo di esprimersi e tenendo conto della loro età. I bambini hanno antenne molto sensibili; fiutano subito che c’è «qualcosa» nell’aria e sviluppano al riguardo le fantasie più audaci. Le incognite e le mezze verità li turbano più della verità stessa. Tacendo la malattia ai bambini, li si inquieta inutilmente. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Mostri la sua cicatrice ai suoi figli o spieghi loro perché sta perdendo i capelli e porta la parrucca. essere amati e desiderati; temono il rifiuto ed evitano il contatto fisico. Se tutti in famiglia sono informati e il cancro non è un tabù, né il malato né i suoi figli si sentono soli e isolati; anzi, il loro legame affettivo si rafforza. Questa coesione familiare dà a ogni membro della famiglia la forza di affrontare al meglio la malattia. Per insicurezza o per riguardo, il partner o la partner assume un atteggiamento riservato e non sa come comportarsi nei confronti del compagno malato o della compagna malata. Sentimenti e pensieri inespressi aleggiano nell’aria. Relazione di coppia e sessualità Una malattia come il cancro si ripercuote anche sulla vita di coppia. Il malato di cancro si sente cronicamente stanco o ritiene di non essere più attraente. Le terapie oncologiche possono scombussolare il sistema ormonale e creare disturbi che a loro volta influiscono sul rapporto di coppia e sulla sfera sessuale. Il modo di vivere la sessualità di una persona è intimamente legato all’immagine che essa ha del proprio corpo e alla sua autostima. Vi sono malati di cancro che ritengono di non essere più degni di In questo contesto è importante sapere che il cancro non è una malattia contagiosa. Le cellule maligne non sono trasmissibili per via sessuale. Parlare apertamente di questi temi aiuta a chiarire gli equivoci. Il problema è che molti, gli uomini forse più delle donne, non osano o non amano parlare di questi argomenti. In tali casi, può essere utile rivolgersi a una persona esterna, formata appositamente per consigliare e offrire sostegno a chi è confrontato con la malattia. Spesso lo sguardo di un estraneo è più oggettivo. Per saperne di più … … su come affrontare la malattia nella coppia, come famiglia o nella cerchia di amici e conoscenti, legga gli opuscoli della Lega contro il cancro intitolati «Accompagnare un malato di cancro», «Se un genitore si ammala di cancro – Come parlarne con i figli?», «Il cancro e la sessualità femminile» e «Il cancro e la sessualità maschile» (vedi p. 43). Trova altri aiuti anche in appendice. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 39 40 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Convivere con il cancro Oggigiorno le persone con una diagnosi di cancro in generale vivono più a lungo e godono di una qualità di vita migliore di un tempo. Spesso, tuttavia, le terapie sono lunghe e pesanti. Alcuni riescono a conciliare le terapie con la loro abituale routine quotidiana. Per altri invece ciò non è possibile. Ascoltare se stessi Si prenda tempo per adattarsi alle mutate circostanze. Cerchi di capire cosa contribuisce a migliorare la sua qualità di vita. Questi interrogativi potrebbero aiutarla a fare più chiarezza: > Cosa conta di più per me in questo momento? > Di cosa ho bisogno? > Come posso ottenere ciò di cui ho bisogno? > Chi potrebbe aiutarmi? Una volta concluse le terapie, non è sempre facile tornare alla propria vita di tutti i giorni. Per orientarsi è importante rendersi conto di quali sono le proprie esigenze. A tale proposito trova utili informazioni in questo opuscolo e specialmente nella sua appendice. Comunicare con gli altri Così come ognuno affronta a modo suo le questioni esistenziali, ogni paziente ha il proprio modo di vivere la malattia. Gli atteggiamenti possono essere i più disparati e spaziare da «Andrà tutto bene», a «Basta che tutto vada bene», fino a «Ormai non c’è più niente da fare», «Sento che debbo morire». Il cancro incute paura, indipendentemente dalla prognosi. Alcuni non vogliono o non osano parlare delle proprie angosce, inquietudini e preoccupazioni. Altri invece sentono il bisogno di confidarsi con qualcuno. Altri ancora si aspettano che sia il loro entourage a rompere il ghiaccio e sono delusi se ciò non accade. Non ci sono regole valide per tutti. Ciò che una data persona considera utile, agli occhi di un’altra può apparire del tutto sconveniente. Chiedere aiuto Non esiti a usufruire delle molteplici offerte di sostegno. Chieda consiglio al suo medico o all’équipe curante. Le saranno proposte e prescritte misure di sostegno riconosciute dalla cassa malati. La lega cantonale contro il cancro e il Servizio sociale dell’ospedale sono al suo servizio per questioni psicosociali e per domande riguardanti la riabilitazione oncologica. La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 41 Appendice Chieda consiglio Equipe curante L’équipe curante può consigliare cosa fare in caso di disturbi legati alla malattia e alle terapie. Rifletta anche lei su possibili misure in grado di migliorare la sua qualità di vita e di favorire la sua riabilitazione. Se lo ritiene opportuno, chieda di poter usufruire di una consulenza psicooncologica. Uno psicooncologo è una figura professionale appositamente formata per poter offrire sostegno psicologico ai malati di cancro e ai loro familiari. Lega cantonale contro il cancro Le leghe cantonali consigliano, accompagnano e sostengono i malati e i loro familiari in tutte le fasi della malattia. Offrono aiuto pratico per risolvere problemi organizzativi, aiuti finanziari in situazioni di disagio economico legato alla malattia nonché consulenza assicurativa e orientamento in ambito giuridico. Forniscono materiale informativo. Organizzano gruppi di mutuo aiuto e corsi. Anche chi sente di aver bisogno di sostegno psicooncologico o desidera, per esempio, una consulenza estetica individuale può rivolgersi alla lega cantonale contro il cancro. Linea cancro 0800 11 88 11 Le operatrici specializzate della Linea cancro sono pronte ad ascoltarla, rispondono a qualsiasi domanda sul cancro e sulle terapie e, all’occorrenza, la indirizzano a centri d’eccellenza, associazioni di categoria ecc. Le chiamate e le consulenze sono gratuite. 42 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Guida cancro La «Guida cancro» della Lega contro il cancro è un albo virtuale per la divulgazione di servizi psicosociali offerti in Svizzera: www.legacancro.ch/guidacancro. Il sito informa su corsi, servizi di consulenza ecc. volti a salvaguardare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e a facilitare loro la convivenza con il cancro nella quotidianità. Altri malati di cancro Piattaforme virtuali di scambio Chi sente l’esigenza di condividere le proprie esperienze legate alla malattia può usufruire della piattaforma virtuale di scambio, moderata dalle operatrici della Linea cancro: www.forumcancro.ch Anche l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) ha aperto un forum di discussione per i pazienti e i loro familiari: http://forumtumore.aimac.it Può infondere coraggio intrattenersi con persone accomunate da uno stesso vissuto. Anche se ognuno deve comunque fare le proprie esperienze e scegliere le strategie più consone alla propria personalità, può essere utile confrontare il proprio modo di far fronte a determinate situazioni con le modalità di gestione della malattia o del lutto adottate da altri. Gruppi di autoaiuto Inoltre, partecipando agli incontri dei gruppi di autoaiuto (vedi p. 45), si ha l’opportunità di parlare con persone che hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza analoga alla propria e di scambiarsi informazioni di vario tipo. Corsi di estetica Consulti il riquadro a pagina 22 e la rubrica «Internet» a pagina 44. L’offerta di corsi e workshop varia da cantone a cantone. Chieda informazioni alla lega contro il cancro del suo cantone. > Attività fisica e cancro Riacquistare fiducia nel proprio corpo Attività sportive di gruppo L’attività fisica ha un effetto benefico su molti pazienti; conferisce loro vitalità e ne migliora l’aspetto. Un’attività sportiva di gruppo può aiutare a riconquistare fiducia nel proprio corpo e a combattere la stanchezza. S’informi presso la sua lega cantonale contro il cancro sull’offerta di corsi. Dia un‘occhiata anche alla lista degli opuscoli e dei siti qui di seguito. > Accompagnare un malato di cancro Una guida della Lega contro il cancro per familiari e amici > Se un genitore si ammala di cancro Come parlarne con i figli? Opuscoli della Lega contro il cancro > Terapie medicamentose dei tumori Chemioterapia, terapia antiormonale, immunoterapia > La radioterapia > Dolori da cancro e loro cura > Alternativi? Complementari? Rischi e benefici di metodi non provati in oncologia > Cancro – le prestazioni delle assicurazioni sociali > Scoprire nuovi orizzonti – seminari di riabilitazione Corsi offerti dalla Lega contro il cancro per persone malate di cancro > Rischio di cancro ereditario Una guida della Lega contro il cancro per pazienti e familiari > Cancro – quando le speranze di guarigione svaniscono Un’informazione della Lega contro il cancro per pazienti e familiari > Senza forze Cause e gestione della stanchezza associata al cancro > Direttive anticipate della Lega contro il cancro Fr. 15.– o download gratuito da www.legacancro.ch/direttiveanticipate > Difficoltà di alimentazione legate al cancro > Tornare alla quotidianità con il cancro del seno > Il cancro e la sessualità femminile > Le protesi del seno – La scelta giusta > Il cancro e la sessualità maschile Modalità di ordinazione > Lega cantonale contro il cancro > Telefono 0844 85 00 00 >[email protected] >www.legacancro.ch/opuscoli > Il linfedema e il cancro La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 43 Sul sito www.legacancro.ch/opuscoli trova tutte le pubblicazioni ottenibili presso la Lega contro il cancro. La maggior parte delle pubblicazioni sono gratuite e sono fornite per posta o possono essere scaricate da Internet. Sono offerte dalla Lega svizzera contro il cancro e dalla lega del suo cantone di residenza. Ciò è possibile soltanto grazie ai generosi donatori. Ci interessa conoscere il suo punto di vista Può esprimere il Suo parere in merito al nostro opuscolo nel sito www.forumcancro.ch. La compilazione dell’apposito questionario richiede qualche minuto. La ringraziamo vivamente! Opuscoli di altre organizzazioni «Terapia oncologica nell’ambito di uno studio clinico», 2009, opuscolo informativo per pazienti oncologici e loro parenti, ottenibile presso il Gruppo Svizzero di Ricerca Clinica sul Cancro (SAKK), tel. 031 389 91 91, email [email protected], o scaricabile da internet: http://sakk.ch/it/ page/61 Internet (in ordine alfabetico) Italiano www.lgfb.ch Look Good Feel Better: workshop gratuiti di bellezza per donne affette da cancro che vogliono sentirsi bene nella propria pelle. http://www.laforzaeilsorriso.it Consulenza estetica. www.aimac.it Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici. 44 www.forumcancro.ch Piattaforma virtuale di scambio della Lega contro il cancro. www.legacancro.ch Informazioni, opuscoli e link della Lega svizzera contro il cancro. www.legacancro.ch → Vivere con il cancro → Vita quotidiana La Lega contro il cancro informa sui benefici del moto e sui corsi di attività fisica di gruppo che si svolgono nei vari Cantoni. www.legacancro.ch/guidacancro Albo virtuale per servizi psicosociali, corsi e manifestazioni. www.legacancro-ti.ch Lega ticinese contro il cancro. Inglese www.lookgoodfeelbetter.org Tips for women to deal with side effects of cancer. www.lookgoodfeelbetterformen.org Tips for men to deal with side effects of cancer. www.macmillan.org.uk/cancerinformation → Living with and after cancer → Symptoms and side effects Macmillan Cancer Support, a non-profit cancer information service, UK. Fonti La Lega svizzera contro il cancro attinge alle pubblicazioni e ai siti internet menzionati in questo opuscolo quali fonti d’informazione. I siti indicati corrispondono a grandi linee ai criteri di qualità della Health On the Net Foundation e sono pertanto conformi al cosiddetto standard HONcode (www.hon.ch/HONcode/Italian). La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Associazioni di autoaiuto per malati di cancro e i loro cari Associazione ilco-Ticino Gruppo regionale delle persone con stomia Contatto: Patrizia Belotti Via Cantonale 20 6618 Arcegno Tel. 091 791 46 78 [email protected] www.ilco.ch Fondazione Elisa per il sostegno alle famiglie con un bambino malato Contatto: Via della Posta 18A 6600 Locarno Tel. 091 796 30 01 [email protected] www.fondazione-elisa.ch ho/noho Svizzera italiana Organizzazione svizzera per pazienti colpiti da linfoma e per i loro familiari Contatto: Nicoletta Toga Tel. 078 636 32 11 [email protected] www.linfomi.ch Laringectomizzati Svizzera italiana Gruppo di autoaiuto per laringectomizzati Contatto: Lega ticinese contro il cancro Piazza Nosetto 3 Casella postale 1717 6500 Bellinzona Tel. 091 820 64 40 Fax 091 820 64 60 [email protected] www.laringectomizzati.ch Organizzazione di autoaiuto per bambini malati di cancro e i loro genitori Kinderkrebshilfe Schweiz Brigitte Holderegger-Müller Florastrasse 14 4600 Olten Tel. 062 297 00 11 Fax 062 297 00 12 [email protected] www.kinderkrebshilfe.ch Gruppo sostegno pazienti per donne con una diagnosi di cancro al seno in Ticino Contatto: Tel. 079 605 12 60 [email protected] Nella Svizzera tedesca: www.leben-wie-zuvor.ch Nella Svizzera francese: www.vivre-comme-avant.ch La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 45 La Lega contro il cancro le offre aiuto e consulenza 10 12 2 1 11 17 16 8 9 18 7 3 19 9 6 4 14 5 1 Krebsliga Aargau Milchgasse 41 5000 Aarau Tel. 062 834 75 75 Fax 062 834 75 76 [email protected] www.krebsliga-aargau.ch PK 50-12121-7 2 Krebsliga beider Basel Mittlere Strasse 35 4056 Basel Tel. 061 319 99 88 Fax 061 319 99 89 [email protected] www.klbb.ch PK 40-28150-6 3 46 Bernische Krebsliga Ligue bernoise contre le cancer Marktgasse 55 Postfach 184 3000 Bern 7 Tel. 031 313 24 24 Fax 031 313 24 20 [email protected] www.bernischekrebsliga.ch PK 30-22695-4 15 4 5 13 Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg route St-Nicolas-de-Flüe 2 case postale 96 1705 Fribourg tél. 026 426 02 90 fax 026 426 02 88 [email protected] www.liguecancer-fr.ch CP 17-6131-3 Ligue genevoise contre le cancer 11, rue Leschot 1205 Genève tél. 022 322 13 33 fax 022 322 13 39 [email protected] www.lgc.ch CP 12-380-8 La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 6 Krebsliga Graubünden Alexanderstrasse 38 Postfach 368 7000 Chur Tel. 081 252 50 90 Fax 081 253 76 08 [email protected] www.krebsliga-gr.ch PK 70-1442-0 7 Ligue jurassienne contre le cancer rue des Moulins 12 2800 Delémont tél. 032 422 20 30 fax 032 422 26 10 [email protected] www.liguecancer-ju.ch CP 25-7881-3 8 Ligue neuchâteloise contre le cancer faubourg du Lac 17 case postale 2001 Neuchâtel tél. 032 721 23 25 [email protected] www.liguecancer-ne.ch CP 20-6717-9 9 Krebsliga Ostschweiz Flurhofstrasse 7 9000 St. Gallen Tel. 071 242 70 00 Fax 071 242 70 30 [email protected] www.krebsliga-ostschweiz.ch PK 90-15390-1 10 Krebsliga Schaffhausen Rheinstrasse 17 8200 Schaffhausen Tel. 052 741 45 45 Fax 052 741 45 57 [email protected] www.krebsliga-sh.ch PK 82-3096-2 11 Krebsliga Solothurn Hauptbahnhofstrasse 12 4500 Solothurn Tel. 032 628 68 10 Fax 032 628 68 11 [email protected] www.krebsliga-so.ch PK 45-1044-7 12 Thurgauische Krebsliga Bahnhofstrasse 5 8570 Weinfelden Tel. 071 626 70 00 Fax 071 626 70 01 [email protected] www.tgkl.ch PK 85-4796-4 13 Lega ticinese contro il cancro Piazza Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel. 091 820 64 20 Fax 091 820 64 60 [email protected] www.legacancro-ti.ch CP 65-126-6 14 Ligue vaudoise contre le cancer place Pépinet 1 1003 Lausanne tél. 021 623 11 11 fax 021 623 11 10 [email protected] www.lvc.ch CP 10-22260-0 15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis Siège central: rue de la Dixence 19 1950 Sion tél. 027 322 99 74 fax 027 322 99 75 [email protected] www.lvcc.ch Beratungsbüro: Spitalzentrum Oberwallis Überlandstrasse 14 3900 Brig Tel. 027 970 35 41 Mobile 079 644 80 18 Fax 027 970 33 34 [email protected] www.krebsliga-wallis.ch CP/PK 19-340-2 16 Krebsliga Zentralschweiz Hirschmattstrasse 29 6003 Luzern Tel. 041 210 25 50 Fax 041 210 26 50 [email protected] www.krebsliga.info PK 60-13232-5 17 Krebsliga Zug Alpenstrasse 14 6300 Zug Tel. 041 720 20 45 Fax 041 720 20 46 [email protected] www.krebsliga-zug.ch PK 80-56342-6 18 Krebsliga Zürich Moussonstrasse 2 8044 Zürich Tel. 044 388 55 00 Fax 044 388 55 11 [email protected] www.krebsligazuerich.ch PK 80-868-5 Lega svizzera contro il cancro Effingerstrasse 40 Casella postale 8219 3001 Berna Tel. 031 389 91 00 Fax 031 389 91 60 [email protected] www.legacancro.ch CP 30-4843-9 Linea cancro Tel. 0800 11 88 11 (chiamata gratuita) lunedì–venerdì ore 9.00-19.00 [email protected] Forum www.forumcancro.ch, piattaforma virtuale della Lega contro il cancro Guida cancro www.legacancro.ch/guidacancro, albo virtuale della Lega contro il cancro per la pubblicazione di offerte psicosociali di sostegno (corsi, consulenze ecc.) in Svizzera Linea stop tabacco Tel. 0848 000 181 massimo 8 centesimi al minuto (rete fissa) lunedì–venerdì ore 11.00–19.00 Opuscoli Tel. 0844 85 00 00 [email protected] www.legacancro.ch/opuscoli Siamo molto grati del suo sostegno. 19 Krebshilfe Liechtenstein Im Malarsch 4 FL-9494 Schaan Tel. 00423 233 18 45 Fax 00423 233 18 55 [email protected] www.krebshilfe.li PK 90-3253-1 Uniti contro il cancro La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto 47 Fornito dalla sua lega cotro il cancro: