Lamezia Terme, 7 giugno 2014
L’impatto dei disturbi del
comportamento sulla qualità
di vita dei pazienti con
demenza e della famiglia
Marco Trabucchi
Università di Roma “Tor Vergata”
Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia
Associazione Italiana Psicogeriatria
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… troppo poca ricerca controllata,
molta esperienza clinica.
Verso un equilibrio …
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La qualità della vita
• Il concetto di qualità della vita non è definito in modo
uniforme e dipende dal contesto e dall’orientamento
concettuale (medico, bioetico, psicosociale) di chi la
descrive.
• La qualità della vita rappresenta una percezione
personale e soggettiva della vita dell’individuo che
può essere definita solo dall’individuo stesso ed è
fortemente influenzata dal sistema di valori in cui
esso è calato.
• La qualità della vita è un elemento centrale nella
descrizione dell'appropriatezza degli interventi e delle
cure.
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• Qualità della vita e “intimità” della persona
affetta da demenza: fino a dove possiamo
arrivare con il nostro sguardo clinico?
• Qualità della vita e fragilità: una relazione
necessariamente negativa?
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Quality of life domains
Health
status
characteristics
Cultural
factors
Clinical
characteristics
QOL
Subjective
well-being
Physical
environment
Social
environment
Personal
autonomy
factors
Personality
factors
Socioeconomic
factors
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Nonostante studi approfonditi degli ultimi 30 anni,
non è ancora condiviso un modello e quindi il
riferimento alla Qualità della Vita come parametro
per valutare interventi di cura non è da tutti
accettato.
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Problemi nella valutazione della QoL
nella persona con demenza
•deficit cognitivo
•necessità di utilizzare le informazioni di un proxy
•sovrapposizione con sintomi psichici (depressione, apatia, alterazioni
comportamentali)
•difficoltà di comunicazione
Giudizio
soggettivo
Valutazione
oggettiva
(Bianchetti A, Grigolo M et al, 2009)
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L’incerto significato della soggettività delle
demenze, quando la perdita della memoria
impedisce i riferimenti temporali che sono alla
base di ogni valutazione.
Un rapporto tra il remembering self di Kahneman
e l’experiencing self pone però una diversa
prospettiva.
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By: Sarah Barns
Published: Tue, March 25, 2014
DEMENTIA sufferers can retain their sense of
identity and lead happy lives as long as they
focus on the here and now.
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La progressione della malattia tende ad
eliminare le relazioni interpersonali evolute,
per accentrarsi sui bisogni fondamentali e sui
rapporti diretti e di dipendenza.
L’affettività assume aspetti regressivi
(indifferenza, dipendenza).
La ricerca di nuove vie per la care.
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qualità della vita
un rapporto biunivoco
condizioni di salute e ambientali:
Incertezze negli studi sul rapporto Quality of Life
e outcome in diversi ambiti.
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J Am Med Dir Assoc. 2011 Nov 11.
Is Health-Related Quality of Life an Independent Prognostic Factor For 12-Month
Mortality and Nursing Home Placement among Elderly Patients Hospitalized via the
Emergency Department?
Dhaussy G, Dramé M, Jolly D, Mahmoudi R, Barbe C, Kanagaratnam L, Nazeyrollas P,
Blanchard F, Novella JL; SAFES Group.
The perceived health and social health scores of the DHP were independent
prognostic factors of survival and nursing home placement among hospitalized
elderly patients, respectively.
Qual Life Res. 2012 Mar 2.
Mortality in nursing home residents and its relation to self-reported
health-related quality of life, sociodemographic factors, illness variables
and cancer diagnosis: a 5-year follow-up study.
Drageset J, Eide GE, Ranhoff AH.
Independent of cancer, HRQOL and comorbidity predicted mortality
among NH residents
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Predictors of QoL in dementia
• BPSD (agitation, depression, disinhibition, irritability)
(Baerjee et al, 2006; van de Ven-Vakhteeva et al, 2012)
• Depression, anxiety (Mate et al, 2012; Weiss et al, 2012;
Gómez-Gallego et al, 2012)
• Disability in ADL (Hoe et al, 2005; Bruvik et al, 2012)
• Higher number of medication and comorbidity
(Edelman et al, 2005), Bosboom et al, 2012)
• Frailty (Mhaoláin et al, 2012)
• Younger age (Smith et al, 2006)
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Predictors of QoL in dementia
• Low apathy (Hoe et al, 2005)
• Low correlation with cognition (Torgrimsen et al,
2003; Misotter et al, 2007, Novelle et al, 2012)
• Antipsychotic use does not have negative effects
on the QoL of patients (van de Ven-Vakhteeva et al,
2012)
• Satisfaction with GP communication (Mate et al,
2012) and person-centred care in NH residents
were correlated with high QoL (Sjögren et al, 2013)
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In molti studi si rileva una forte relazione tra
la qualità della vita dell’ammalato e quella del
suo caregiver, anche se non sono definite le
caratteristiche di queste dinamiche.
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Predictors of burden
IPA BPSD Educational Pack – Module 4: Role of caregivers
continued…
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Predictors of burden
IPA BPSD Educational Pack – Module 4: Role of caregivers
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Caregiver characteristics that alleviate
the occurrence and impact of BPSD
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IPA BPSD Educational Pack – Module 4: Role of caregivers
Family and professional caregivers are critical to the well
being of persons with dementia. Behavioral and
psychological symptoms, which are ubiquitous in dementia
and are a major source of distress to caregivers as well to
the affected persons themselves, can be alleviated.
Diagnosis of the cause of behavioral disturbance is always
the first step, after which there are many strategies to assist
caregivers to handle distressing behaviors. These strategies
include behavior management, judicious use of medications,
and changes to the environment. Most importantly, the
caregiver is uniquely placed to understand the context in
which the behavior is occurring, its meaning (i.e. the person
behind the behavior), and the world of the person with
dementia. Caregivers are crucial to the management of
BPSD, and the management of BPSD is crucial to caregivers.
IPA BPSD Educational Pack – Module 4: Role of caregivers
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Correlations between BPSD and carer and patient ratings of patient QOL
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Dati preliminari (Boffelli, comunicazione personale)
ottenuti su 48 caregiver che frequentano un Alzheimer
Caffè indicano un ruolo importante dei BPSD, assieme
alla dipendenza funzionale e alla carenza di supporto
sociale, nell’indurre stress (caregiver burden).
Gli interventi di supporto sembrano modificare questa
correlazione.
Coping? Resilienza? Pazienza?
Il ruolo di interventi “facili” e a basso costo.
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Qualità della vita e BPSD (diversi cluster)
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BPSD – cluster timico (ansia, depressione, apatia)
• insight di malattia (ansia, depressione)
• apatia (non sembra essere vissuta negativamente
dal paziente, mentre è fonte di angoscia
per i famigliari, perché percepiscono la
perdita di un rapporto vitale)
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BPSD – cluster psicotico (deliri, allucinazioni)
• il paziente è estremamente sofferente
(si sente aggredito, in pericolo, tradito …)
• il famigliare è in difficoltà
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BPSD – cluster nevrotico
(irritabilità, agitazione, aggressività)
• l’aggressività condiziona la vita del caregiver, anche
per evitare crisi nei rapporti
• il paziente è a tratti tranquillo, sempre dipendente
dalle condizioni ambientali
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BPSD – cluster frontale
(insonnia, disturbi dell’alimentazione,
disinibizione)
• l’insonnia disturba il paziente e i famigliari
• la disinibizione preoccupa i famigliari e li disturba
profondamente
• il disturbo alimentare preoccupa i famigliari,
impegnati a trovare rimedi.
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BPSD come manifestazioni croniche alle quali vi è
un progressivo (non sempre!) adeguamento dei
caregiver.
Sostanziali differenze con l’evento acuto “delirium”,
che invece da spazio ad interpretazioni e a paure.
Il ruolo dei farmaci.
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… senza una conclusione
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“Non guardarmi mentre mangi, non alzare lo
sguardo, potresti incontrare il mio giudizio e
approvarlo”
(Roberta Dapunt, 2013)
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Dementia has a tendency to accentuate revealing
aspects of relationships, in a way that it is directly
comparable to other important life transitions. Just
as having a baby or retiring can bring us close
together, they can also expose faultlines that were
already present – and the same is true of dementia.
Those who seem to adjust the best are those who
dare to view dementia as just another one of our
many human imperfections – a serious one with a
sad ending, admittedly, but not one that
automatically undermines a person’s potential to
enjoy meaningful adult interactions. Put simply,
those who embrace the changes, for better or
worse, seem to fare better than those who struggle
to accept the reality of the condition.
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Non più giorni muti e senza parole.
Anche se il silenzio avvolgerà le nostre vite,
spero abbia la forma della dignità e di un
rapporto che reciprocamente coinvolge.
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