UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MACERATA SCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE PER L’INSEGNAMENTO NELLA SCUOLA SECONDARIA - CORSO DI SOSTEGNO 400 ORE - L’AUTISMO: IL MODELLO TEACCH ED ALTRE METODOLOGIE DI TRATTAMENTO Specializzanda: Collamati Beatrice Relatore: prof.ssa Giaconi Catia Anno accademico 2006-2007 INDICE CAPITOLO PRIMO: l’autismo Il termine autismo Le cause I sintomi dell’autismo Tabella sui sintomi dell’autismo e sulle sindromi associate Disturbi generalizzati dello sviluppo Autismo e sindromi autistiche CAPITOLO SECONDO: le metodologie di trattamento Introduzione La comunicazione facilitata Intervento comportamentale precoce di Lovaas Training di integrazione uditiva Approccio audio-psico-fonologico di Tomatis Floortime di Greenspan CAPITOLO TERZO: il metodo Teacch Origine del modello Teacch I princìpi del Teacch Da Bettelheim a Schopler La teorizzazione di Peeters L’insegnamento strutturato CAPITOLO QUARTO: chi era Eric Schopler Schopler, una grande guida I meriti di Schopler Intervista a Eric Schopler CAPITOLO QUINTO: schede didattiche Leggere seguendo un ordine Leggere con una barretta e un foglio bianco Abbinare le immagini Immagini sulle azioni quotidiane e i comportamenti Immagini sugli svaghi e i vestiti CAPITOLO PRIMO L’AUTISMO IL TERMINE AUTISMO La parola autismo deriva dal greco autòs, che significa sé stesso e venne impiegata per la prima volta in psichiatria dallo psichiatra svizzero Bleuler nel 1911, per descrivere una condizione, propria della prima infanzia, di “isolamento della propria individualità” o di fuga verso realtà fantastiche1. Bleuler si riferiva a delle condotte tipiche di alcune patologie come la schizofrenia. Nel 1943 Leo Kanner, neuropsichiatria infantile austriaco, utilizzò il termine "autismo infantile precoce" per descrivere un complesso di sintomi presenti in un gruppo di 11 bambini, in prevalenza maschi (9 su 11)2. Questi sintomi erano riassumibili in vari aspetti: interazione sociale compromessa; uso non comunicativo del linguaggio; comportamenti ed attività ripetitive e stereotipate; incapacità di originare normali relazioni affettive; isolamento estremo; avversione ai cambiamenti. Questa teoria portò con sé fin dall’inizio un limite nelle ipotesi eziologiche, in quanto egli ritenne responsabile la figura della madre, incapace di instaurare una buona relazione con il bambino. Nel 1944 un altro pediatra austriaco, H. Asperger, utilizzò la definizione di “psicopatia autistica”, riconoscendo molti dei caratteri individuati da Kanner, ma anche difficoltà motorie e prassiche3. Altre definizioni si sono succedute dagli anni ’40 agli anni ’80, associando sempre alla condizione autistica un deficit del linguaggio, l’evitamento corporeo e percettivo, comportamenti stereotipati e la comparsa entro i tre anni di vita. La tendenza più recente delle teorie e dei trattamenti terapici ed educativi è quella di superare le visioni parziali e mono-causali, a favore di approcci più ecologici, che tengano conto della molteplicità dei sintomi e dei fattori causali. 1 Piero Crispiani, Lavorare con l’autismo, ed. Junior, Romano di Lombardia (Bergamo) 2002, p.27. 2 Idem, p. 28. 3 Idem, p. 29. LE CAUSE E’ dato ormai per assodato il superamento della posizione riferita alle negative cure parentali. Lo stato attuale della ricerca è quello di accettare una eziologia polimorfa e di insistere sulla descrizione della sindrome, che può manifestarsi con modalità atipiche, incerte, parziali e miste. Tra le tesi eziologiche più accreditate si citano le seguenti: Cause di natura bio-genetica: - mutazioni genetiche o anomalie cromosomiche Cause di natura organica: - fattori infettivi: rosolia congenita, meningite, ecc. - fattori dismetabolici: carenze enzimatiche, ecc. -fattori neorologici: disfunzioni delle aree corticali frontali (preposti al controllo cognitivo e motorio) e sub-corticali (alterazioni del sistema libico - amigdala e ippocampo), disfunzioni dei mediatori chimici (serotonina, dopamina), ecc. Causa di natura mentale - deficit cognitivi e metacognitivi Causa di natura psicogena e mentale - patologie psichiche, deprivazione ambientale Parlando dei fattori neurologici si può dire che, nel primo caso, una lesione a livello dell’amigdala può provocare disfunzioni delle attività emozionali e relazionali, mentre una lesione a livello dell’ippocampo può comportare disfunzioni delle attività mestiche e cognitive. Nel secondo caso, invece, i danni ai lobi frontali possono comportare un mancato funzionamento del sistema di pianificazione del pensiero e del comportamento, sia cognitivo che motorio, sia volontario che automatico. I SINTOMI DELL’AUTISMO I sintomi della sindrome in questione possono essere letti in modo purista, ossia in senso stretto o in modo plastico, ossia in senso lato. I sintomi4 sono i seguenti: Difficoltà nell’espressione propria e nella ricezione comunicativa dei messaggi altrui Comunicazione gestuale lenta, equivoca ed inespressiva: è presente solo il gesto strumentale e non il gesto espressivo o e di condivisione Deficit della socialità, chiusura relazionale, e forme comunicative alternative, che il soggetto attiva, quali gesti, grida, aggressioni, lanci di oggetti, ipermotricità, ecc. Deficit nella simbolizzazione e nella generalizzazione: nulla o difficoltosa la comprensione delle espressioni del viso e della prosodia del linguaggio, necessaria per costruirsi un’idea dello stato mentale altrui Ritardo nello sviluppo del linguaggio e talvolta totale assenza: modi espressivi patologici, come balbetii, vocalizzi, ecolalie, monotonia, alterazione nella sequenza delle sillabe, inversione di pronomi, ecc. Realismo linguistico, che comporta l’adesione al primo e più concreto significato delle parole Alterata è la memoria uditiva, di lungo termine, mentre molto forte è la memoria visiva Insofferenza al sovraccarico percettivo: percezione selettiva di dettagli, deficit di attenzione percettiva, autostimolazione sensoriale specifica, ecc. Attualmente i sistemi di classificazione internazionali più frequentemente utilizzati sono: il DSM IV5, manuale americano di classificazione dei disturbi mentali e l’ICD 106, classificazione internazionale delle malattie della Organizzazione Mondiale della Sanità. 4 Idem, pp.50-58. TABELLA SUI SINTOMI DELL’AUTISMO E SULLE SINDROMI ASSOCIATE Sintomi caratteristici dell’autismo Sindromi associate I Chiusura autistica IV Turbe della motricità 1) Cerca l'isolamento 11) Attività sensoriale e motoria stereotipata 2) Ignora gli altri 12) Agitazione, turbolenza 3) Interazione sociale insufficiente 13) Mimica, postura, marcia bizzarre. 4) Sguardo inadeguato alla situazione II Turbe della comunicazione verbale e non verbale V Reazioni affettive inadeguate 5) Non fa alcun tentativo di comunicare 14) Auto-aggressività mediante la parola 15) Etero-aggressività 6) Difficoltà a comunicare mediante i gesti e 16) Piccoli segni di angoscia la mimica 17) Alterazioni dell'umore 7)Emissioni vocali o verbali stereotipate; ecolalia III Reazioni bizzarre all'ambiente 8) Mancanza d'iniziativa 9) Strani comportamenti con gli oggetti, in particolare con le bambole 5 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 6 International Classification of Diseases VI Turbe delle grandi funzioni istintive 18) Turbe dei comportamenti alimentari (qualitative e/o quantitative) 10) Intolleranza nei confronti dei VII Disturbi dell'attenzione, delle percezioni e cambiamenti e delle frustrazioni delle funzioni intellettuali 19) Difficoltà a fissare l'attenzione su qualcosa, facile distraibilità. 20) Bizzarrie nelle reazioni ai suoni. DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO I disturbi generalizzati dello sviluppo rappresentano un capitolo molto complesso e dibattuto 7, essendo ancora in corso di studio lo sviluppo patogenetico. Le diverse correnti di pensiero hanno nel tempo strutturato differenti sistemi di classificazione che risentono delle ipotesi teoriche di base. Di conseguenza anche per quanto concerne l’approccio terapeutico e/o riabilitativo si registrano diverse strategie. I Disturbi generalizzati dello sviluppo rappresentano una distorsione dello sviluppo di base che riguarda vari aspetti: - la comunicazione, verbale e non verbale; - le capacità sociali; - l’attività immaginativa. Sono inoltre compromesse le funzioni psicologiche di base, quali l’attività motoria, l’attenzione, la percezione sensoriale, l’umore ed il funzionamento intellettivo. Nel DSM viene precisato inoltre la frequente associazione con il ritardo mentale. Secondo il DSM-IV si riconoscono all’interno di questo capitolo i seguenti distinti disordini: • Disturbo Autistico • Disturbo di Rett • Disturbo Disintegrativo della fanciullezza • Disturbo di Asperger • Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (NAS) 7 Materiale ricavato da un sito: Docente di neuropsichiatria: dr.ssa Valeria Fenzi AUTISMO E SINDROMI AUTISTICHE Le caratteristiche distintive del Disturbo Autistico sono la menomazione di tre aree: • della comunicazione verbale e non verbale • dell’interazione sociale • del comportamento e della attività immaginative Per la formulazione della diagnosi di autismo, oltre alla compromissione nelle tre aree, l’esordio dei sintomi deve avvenire entro i tre anni di vita. Per quanto concerne la menomazione qualitativa nelle interazioni sociali reciproche, essa si evidenzia: nell’incapacità di comportamenti non verbali, come il contatto oculare, la mimica facciale, la postura ed i gesti comunicativi; nell’incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei appropriate, rispetto al livello di sviluppo; nella mancanza di condivisione spontanea di esperienze con gli altri, nella mancanza di reciprocità sociale ed emozionale. Tali manifestazioni risultano sempre presenti nel disturbo, ma possono variare nel corso nella vita ed essere d’intensità variabile da soggetto a soggetto, a seconda del grado di disturbo presentato, essendo possibile riscontrare nell’Autismo un’ampia gamma di modalità di presentazione. La menomazione qualitativa nella comunicazione interessa sia l’area verbale che non verbale, in maniera diversa a seconda dell’età e della profondità del disturbo. Si manifesta con un ritardo o la totale assenza del linguaggio, con linguaggi atipici per tono, volume o estensione della voce, con comparsa di ecolalie e neologismi. Dove è presente un linguaggio, esso è caratterizzato da ripetitività di contenuti, incapacità di usare e comprendere un linguaggio metaforico, di tipo simbolico. Il gioco immaginativo e simbolico, che si correla con la comparsa di una comunicazione adeguata, appare anch’esso povero e ripetitivo. Un elemento caratteristico della sindrome è la presenza di comportamenti stereotipati, che tendono a ripresentarsi frequentemente nel corso della giornata, apparentemente non finalizzati. Le stereotipie gestuali (es. movimento di sfarfallamento o di rotazione con le mani, spesso in visione laterale) tendono a diminuire in frequenza nel corso della vita e molto spesso si modificano, talora divenendo più complesse o rituali. Accanto ai sintomi già descritti sono frequentemente presenti una serie di altri sintomi meno specifici: - la presenza di posture anomale; - deficit di coordinazione e di organizzazione della motricità; - alterazione della percezione (es. uditiva con iperacusia), che determina risposte abnormi a stimoli sensoriali di intensità normale; - manierismi alimentari, che si manifestano sia nella modalità di alimentarsi, che nella qualità del cibo assunto (fino a giungere a restrizioni della dieta a solo 2-3 alimenti); - disturbi del sonno; - ansia generalizzata, che non sempre è riconducibile ad una situazione scatenante, cioè reazioni affettive bizzarre e tono dell’umore labile. Nella storia dei soggetti affetti da autismo si riscontrano spesso altri disturbi, ossia disturbi cognitivi, disturbi di apprendimento, disturbi maniaco-depressivi, schizofrenia, disturbi ossessivo-compulsivi8. La prevalenza del disturbo è di 0.7-15/10.000 soggetti, a seconda dei diversi studi, con una netta prevalenza a carico del sesso maschile (M:F=2-4:1). Sono inoltre frequentemente associate patologie neurologiche e dello sviluppo psichico, quali: • Ritardo mentale (il 70-90% dei soggetti presenta un QI inferiore a 70) • Manifestazioni convulsive ed Epilessia (le convulsioni febbrili sono rilevate nel 32% dei casi, mentre l’epilessia parziale è presente quasi nella metà dei casi) • Macrocefalia (abnorme sviluppo cranico, presente nel 20-40% dei soggetti). 8 Materiale preso da Internet: S. di Tourette. CAPITOLO SECONDO METODOLOGIE DI TRATTAMENTO INTRODUZIONE Nel seguente capitolo si presenteranno diverse metodologie di trattamento della sindrome autistica, nate in territorio europeo e non. Si parte dal presentare la CF, cioè la comunicazione facilitata, un metodo con circa 25 anni di vita, che è risultata utile ai soggetti autistici, consentendo loro di comunicare, sebbene siano state rivolte ad essa numerose critiche dall’ambiente scientifico. Si passa poi a parlare dell’Intervento comportamentale precoce di Lovaas, che si pone come obiettivo quello aiutare i bambini a vivere e funzionare nel loro mondo naturale, cioè la scuola o la loro casa, ricevendo l’insegnamento direttamente dai familiari, organizzato in piccole unità di comportamento. La A.B.A. (Applied Behavior Analysis), nata alla fine degli anni ’80, ha come caratteristica di essere una metodologia altamente personalizzata. Questo tipo di trattamento è pensato per bambini di età inferiore ai cinque anni. Come terzo trattamento sono proposti due metodi che si basano su stimolazioni uditive, al fine di migliorare la capacità di ascolto e di elaborazione uditiva nell'individuo. Essi sono: il Training di integrazione auditiva di Guy Bérard e l'Approccio audio-psicofonologico di Alfred Tomatis. Il primo, messo a punto in Francia dal Dr. Berard (AIT), si propone di consentire al paziente, alla fine del training, di percepire tutte le frequenze allo stesso modo. Tra i possibili cambiamenti si indica un aumento della capacità d'attenzione, grazie al quale la persona potrebbe imparare a sintonizzarsi meglio con gli altri e a percepire meglio il linguaggio. Il metodo di Tomatis, introdotto intorno agli anni ’50, da un medico otorinolaringoiatra francese, si pone come obiettivo di rieducare e migliorare le abilità di ascolto e comunicazione di bambini con disturbi dell'apprendimento. Il Dott. Tomatis dà particolare importanza a tutte le fasi dello sviluppo del bambino, a cominciare dallo sviluppo del feto e della vita uterina, poiché è stato provato che l'udito è il primo senso ad essere sviluppato. Nel caso particolare di bambini con autismo, con particolari difficoltà di integrazione e sensibilità uditiva, l'approccio audio-psico-fonologico si pone l'obiettivo di ridurre l'ipersensibilità ed il deficit d'integrazione, andando a desensibilizzare l'udito del bambino. Nel quarto trattamento proposto si parla di "Floor - time", ossia "tempo passato a terra". Stanley Greenspan, psichiatra e pediatria negli Stati Uniti, mette al centro di questa terapia il gioco, sostenendo che esso favorisce lo sviluppo del bambino nel suo complesso, ossia il senso di sé, l'autostima, la creatività, le relazioni e le funzioni superiori, quali la logica e il pensiero astratto. Un ruolo fondamentale sono chiamati a svolgere, accanto ai terapisti ed insegnanti, i genitori dei soggetti interessati. LA COMUNICAZIONE FACILITATA La tecnica della Comunicazione Facilitata (CF) è stata messa a punto alla fine degli anni ‘80 da Chosley e Biklen e diffusa in seguito soprattutto negli Stati Uniti ed in Australia9. Per CF si intende un metodo per facilitare la comunicazione in cui un terapista abilitato - il facilitatore- offre un sostegno alla mano o al braccio di un individuo, con un deficit nella comunicazione, per aiutarlo ad indicare delle immagini o lettere o ad usare una tastiera per digitare un testo. Il presupposto di ciò è che questo metodo aiuterebbe le persone autistiche o con un grave ritardo mentale a comunicare. Secondo i sostenitori di questa tecnica infatti l'individuo autistico troverebbe difficoltà a comunicare, non perché non vuole o non sa farlo, ma perché non riesce ad ordinare in sequenza ciò che ha da dire, e non riesce a fare il movimento giusto per indicare o scrivere quello che avrebbe da dire. In questa difficoltà l'autismo viene accomunato all'aprassia10. A sostegno di questa ipotesi viene fatto notare che basta un periodo di addestramento ad associare parole e immagini, indicando o battendo su una tastiera, offrendo un sostegno al braccio della persona sottoposta a tale addestramento. In seguito l'aiuto viene progressivamente diminuito fino a toccare soltanto la mano della persona, che intanto ha imparato a comunicare usando sempre più parole ed un linguaggio sempre più strutturato. L'aiuto successivamente viene ulteriormente ridotto, passando ad una facilitazione fatta ponendo la mano sulla spalla o sulle ginocchia (Bicklen, 1999). Il metodo ha raccolto numerose critiche ed obiezioni. Da sottolineare è quella dell'American Psychological Association, i quali obiettano che il metodo è privo di validità scientifica. Hanno affermato che il prodotto della comunicazione facilitata è spesso 9 Ulteriori informazioni possono essere reperite nei siti: [3]http://soeweb.syr.edu/thefci/ ; http://www.alihandicap.org/ali/autismoInfo.html. www. educare.it, area handicap: L’aprassia è un disturbo primario della funzione motoria. Il soggetto non è capace di organizzare un movimento volitivo, in modo consono alle sue intenzioni. Colpisce esclusivamente i movimenti volontari, ma non quelli automatici o automatizzati. Alcuni movimenti possono essere eseguiti spontaneamente, ma non quando vi è una richiesta esterna o intenzionalità del soggetto. 10 diretto o sistematicamente determinato dal facilitatore, e che non sono stati fatti studi scientifici volti a determinare se i terapisti o facilitatori sono consapevoli del loro grado di influenza. Per questi motivi l'APA si oppone all'uso della comunicazione facilitata, in quanto costituirebbe una minaccia di prevaricare i diritti dei pazienti che ricevono questo trattamento. La risposta a tali critiche, fornita dai sostenitori di questo metodo, è che bisogna tenere in considerazione il fatto che la situazione di laboratorio, prevista per un tipo di ricerca con validità scientifica, influirebbe sicuramente negativamente sulle prestazioni dei soggetti, e che questo è uno dei motivi per cui finora i risultati delle prove fatte sono andati a discapito di questa tecnica di comunicazione. A favore della CF, viene invece considerato il fatto che essa è stata utile per molte persone, perché ha permesso loro di comunicare. Il fatto che le basi teoriche non siano del tutto salde non è un motivo sufficiente per eliminarla completamente, senza offrire comunque altre alternative. In futuro ci si propone dunque di sforzarsi maggiormente nella ricerca volta a migliorare e consolidare questo potente mezzo di comunicazione. INTERVENTO COMPORTAMENTALE PRECOCE DI LOVAAS Lovaas e i suoi collaboratori nel 1987 affermarono che l'intervento comportamentale precoce e intensivo, eseguito a casa, utilizzando i metodi della Applied Behavior Analysis (A.B.A.) consentiva a molti bambini autistici di arrivare ad avere una vita normale. Lovaas ritiene che il trattamento dei soggetti autistici è migliore se viene effettuato nel loro ambiente di vita senza una ospedalizzazione. Lo scopo più importante è aiutare i bambini a vivere e funzionare in un mondo reale e non in uno artificiale, come è un'istituzione. Per questo motivo il luogo del trattamento è quello naturale del bambino (casa, scuola), e il modo di intervenire consiste nell'insegnamento affidato ai genitori ed ai parenti11. La Applied Behavior Analysis usa metodi basati su princìpi comportamentali scientificamente stabiliti (apprendimento operante), al fine di costruire repertori comportamentali socialmente utili e ridurre quelli problematici12. Secondo il punto di vista analitico - comportamentale l'autismo è una sindrome di deficit ed eccessi comportamentali, che hanno basi neurologiche, ma comunque soggetti a cambiamento in seguito ad interazioni specifiche, attentamente programmate e costruttive con l'ambiente. I bambini con autismo non imparano facilmente dagli ambienti tipici, ma possono imparare se ricevono appropriate istruzioni. L'enfasi è posta nell'insegnare al bambino come imparare dall'ambiente normale. Il trattamento analitico-comportamentale per l'autismo si focalizza sull'insegnamento sistematico di unità di comportamento piccole e misurabili. Ogni abilità è suddivisa in piccoli passi, ognuno dei quali è insegnato separatamente, mediante la presentazione di una serie specifica di istruzioni esplicite e chiare. La regola per iniziare ad insegnare un comportamento è di sceglierne uno semplice, prefissato; i pasti costituiscono una perfetta opportunità per iniziare l'insegnamento. L'allievo arriva così a padroneggiare all'inizio le prime unità, che poi vengono coordinate e messe insieme fino a formare un tutt’unico più avanti. A volte viene aggiunto un aiuto (ad esempio un aiuto 11 cfr. I.Papi (a cura di), L'autismo. Psicopedagogia speciale per autistici, O.I. Lovaas, 1990, pp.. 9- 12. 12 Cooper, Heron & Heward, 1989. fisico) per iniziare, che poi viene progressivamente diminuito per impedire che il bambino ne diventi dipendente. Le risposte appropriate sono seguite da conseguenze che funzionano da rinforzo: quando un bambino fa qualcosa di buono lo si ricompensa immediatamente; comportamento e ricompensa dovrebbero essere quasi contemporanei. All'inizio le ricompense (che devono durare solo da 3 a 5 secondi ed essere varie) possono essere notevoli e concrete (gelati, baci, parole di elogio), ed occorre essere enfatici nel tono della voce per rendere l'apprendimento divertente. In seguito, via via che il bambino si sviluppa, tali ricompense diventano più sottili (un'occhiata, un riconoscimento anche minimo). Bisogna spostare il più presto possibile la ricompensa dal cibo ad altri aspetti più normali, come quelli sociali (parole: "bravo", "bene") ; poi si passa da una ricompensa continua ad una parziale, ricompensando solo una volta ogni tanto. Le risposte problematiche (capricci, stereotipie, comportamenti autoaggressivi, ritiro) non vengono rinforzate. Uno scopo prioritario è insegnare al bambino a discriminare tra differenti stimoli (colori, forme, lettere, numeri, comportamenti appropriati e non). Le prove di insegnamento sono ripetute molte volte e sono personalizzate esse inizialmente si ripetono in rapida successione, finché il bambino dà una risposta in modo facile e senza l'aiuto dell'adulto. Il tempo e la velocità delle sessioni di insegnamento, le opportunità pratiche e le conseguenze sono determinate dallo stile e dalla velocità di apprendimento di ogni bambino. I risultati delle ricerche condotte da Lovaas e collaboratori nel 1987, sull'intervento comportamentale precoce per l'autismo mostrerebbero: Efficacia: l'intervento precoce basato sui princìpi della Applied Behavior Analysis produrrebbe grandi, durevoli, e significativi miglioramenti in molti importanti domini e la riduzione dei comportamenti problematici; per alcuni questi miglioramenti possono arrivare al raggiungimento di un normale e completo funzionamento intellettivo, sociale, accademico, comunicativo e adattivo. Solo una piccola porzione (circa il 10%) non ha fatto miglioramenti.13 13 Anderson e altri, 1987; Lovaas, 1987. Il risultato positivo più documentato è l'accresciuto funzionamento intellettivo, misurato da test standardizzati del Q.I. o con scale di sviluppo. L'integrazione con successo nel corso regolare delle scuole sarebbe un altro effetto positivo14. Età per un'efficacia ottimale: l'età ottimale per iniziare un intervento comportamentale precoce è prima dei 5 anni di età. I migliori risultati sono stati riportati per bambini che hanno cominciato il trattamento a 2 o 3 anni. Potrebbe esserci un periodo ottimale durante il quale il giovane cervello in evoluzione è molto modificabile: in alcuni bambini con autismo l'interazione ripetuta e attiva con l'ambiente fisico e sociale, che è assicurata dall'intervento comportamentale precoce, può modificare il loro circuito neurale, correggendolo prima che i correlati neurobiologici del comportamento autistico diventino permanenti15. Natura dell'intervento: l'intervento comportamentale è un "pacchetto" di trattamenti che vengono applicati in modo intensivo e sostenuto (con opportunità di apprendimento attentamente pianificate). Una importante caratteristica della A.B.A. è che è altamente individualizzata. Intensità: i migliori risultati si otterrebbero, secondo i sostenitori di questa metodologia, con quei bambini che hanno seguito l'intervento comportamentale per almeno 30 ore a settimana, tutti i giorni. Durata: i migliori esiti si avrebbero con i bambini che hanno praticato questo intervento intensivo per almeno 2 anni consecutivi, se non di più16. Ambiente: in generale si privilegiano per le prime volte ambienti tranquilli e senza distrazioni, tenendo presente che poi il trattamento deve essere esteso ad altri ambienti per produrre effetti durevoli e generalizzati. Inoltre, il coinvolgimento dei genitori nel trattamento può essere una componente cruciale per l'intervento su bambini piccoli, soprattutto se esso ha luogo in casa17. 14 Fenske et al. ,1985; Lovaas, 1987; Maurice, 1993. 15 Lovaas & Smith, 1989; Perry e altri, 1995. 16 Anderson et altri, 1987. 17 Lovaas, 1987. Informazioni ulteriori sono disponibilii nel sito: www.pianetautismo.org/interventieducativi.htm TRAINING AUDITIVO Vengono qui presentati due metodi che si basano su stimolazioni uditive, al fine di migliorare la capacità di ascolto e di elaborazione uditiva nell'individuo: a. il training di integrazione auditiva di Guy Bérard e b. l'approccio audio-psico-fonologico di Alfred Tomatis. TRAINIG DI INTEGRAZIONE UDITIVA L'AIT è stata sviluppata da Guy Berard ad Annecy (Francia)18, per aiutare le persone con problemi di elaborazione degli stimoli uditivi. Secondo Berard ci possono essere dei problemi di elaborazione se uno sente certe frequenze di suoni molto meglio che altre e se è ipersensibile a certe frequenze. Le frequenze su cui una persona è ipersensibile vengono chiamate "picchi auditivi", e questi picchi nell'audiogramma sono visibili come montagne. Prima della seduta iniziale viene fatto un test auditivo per determinare se la persona ha dei picchi auditivi. Poi, dopo cinque ore di trattamento, viene fatto un secondo test, per vedere se ci sono ancora i picchi auditivi e se ce ne sono di nuovi. Alla fine del training viene fatto un terzo test. Secondo il Dr. Berard, alla fine del training tutte le frequenze dovrebbero essere percepite allo stesso modo, e la persona non dovrebbe più avere dei picchi nell'udito. L'AIT viene fatta da un apparecchio che seleziona in modo casuale frequenze alte e basse da un brano musicale, e le trasmette in cuffia alla persona. Se la persona ha particolari picchi auditivi, come evidenziato dall'audiogramma, queste frequenze vengono filtrate dal brano in modo completo (vengono rimosse) o parziale (vengono leggermente modificate). Il programma prevede due sedute di AIT al giorno di trenta minuti, per dieci giorni consecutivi. Durante le prime cinque ore di AIT, il livello del suono è uguale per entrambe le orecchie. Per le 18 Siti consultati: [4] http://www.autism.org persone che hanno problemi di linguaggio, dopo cinque ore di training il livello del suono all'orecchio sinistro viene ridotto. Poiché l'orecchio destro è collegato più direttamente con l'emisfero sinistro che con quello destro, e poiché l'emisfero sinistro è responsabile dell'elaborazione del linguaggio, il Dr. Berard ritiene che un livello di suono più alto all'orecchio destro possa stimolare maggiormente l'emisfero sinistro. In alcuni individui sono stati osservati problemi di comportamento imprevisti durante i dieci giorni del training, come agitazione, iperattività, e cambiamenti rapidi d'umore. Anche se la causa di questi comportamenti non è certa, ovvero, non si sa se siano direttamente causati dall'AIT, oppure da variazioni della dieta e del livello di attività durante il training (si è notato che spesso ai bambini vengono offerti molti dolci e merendine durante il training perché stiano bravi), il Dr. Bérard ed i suoi collaboratori sottolineano l'importanza di offrire una consulenza ai genitori sia prima che dopo il trattamento, in modo da prepararli ed informarli di tali possibili cambiamenti. Ad esempio, un possibile cambiamento è un aumento della capacità d'attenzione. Se un bambino ha brevi tempi d'attenzione, potrebbe essere abbastanza semplice distrarlo da un gioco o un'attività. Ma se la capacità d'attenzione aumenta, il bambino potrebbe diventare più testardo e più difficile da distrarre, perché la sua attenzione è migliorata. Altri cambiamenti potrebbero essere un aumento nella sfera affettiva (come rabbia, piangere, reazioni ad altre persone che piangono), l’indipendenza (lasciare un posto senza permesso), e la maturazione sociale (un aumento nell'interazione). Recentemente19 è stato sottolineato che il training uditivo può ridurre, anche se non in modo significativo, i problemi sensoriali connessi all'autismo. Al momento, non si sa esattamente come l'AIT possa influenzare il comportamento di una persona con autismo. Una spiegazione possibile è che effettivamente l'AIT condizioni la persona a spostare l'attenzione più facilmente. Il Dr. Eric Courchesne, del Children Hospital di San Diego, ha trovato recentemente che i bambini autistici hanno difficoltà a spostare l'attenzione da uno stimolo all'altro. Poiché vengono trasmessi casualmente stimoli alti e bassi, l'AIT potrebbe insegnare a una persona a spostare rapidamente e con meno fatica l'attenzione: come risultato, la persona potrebbe imparare a prestare più attenzione e capire meglio le contingenze correlate a suoni e movimenti (come ad esempio i gesti). 19 Gillberg, Autism, vol.1, p. 97. Un'altra possibile spiegazione si riferisce al fatto che spesso gli autistici non sembrano sapersi "sintonizzare" con gli altri nell'ambiente. Quando vengono inviati suoni alti e bassi a caso, la persona non può anticipare i suoni, e quindi non può stare fuori dalla sintonia. Come risultato, si vede che alla persona viene insegnato a "sintonizzarsi" con gli altri. Infine, è possibile che una persona inizi a percepire i suoni in maniera migliore, soprattutto il linguaggio; come risultato, potrebbe migliorare la sua capacità di mettere in relazione un suono con un comportamento, un oggetto, un'azione o un avvenimento. APPROCCIO AUDIO-PSICO-FONOLOGICO DI TOMATIS Il metodo di Tomatis si basa su un'ipotesi psicologica - emozionale, ed ha come obiettivo il miglioramento dell'abilità di ascolto e della comunicazione20. Il metodo è stato introdotto intorno agli anni ‘50 dal dottor Alfred Tomatis, un medico otorinolaringoiatra francese, con l'obiettivo di rieducare e migliorare le abilità di ascolto e apprendimento, la comunicazione, la creatività e il comportamento sociale. Il metodo è rivolto a bambini con disturbi dell'apprendimento, deficit d'attenzione, autismo, e problemi motori e di integrazione sensoriale. La teoria sviluppata dal dott. Tomatis nel corso degli anni è centrata sulle diverse funzioni dell'orecchio e delle connessioni tra l'udito e la voce. Le funzioni dell'orecchio che sono state più dettagliatamente esaminate, oltre all'udito, sono la funzione vestibolare e quella cocleare. La prima è responsabile dell'equilibrio, della coordinazione, della verticalità, del tono muscolare e dei muscoli dell'occhio. Il vestibolo ha inoltre un ruolo importante nel trasmettere e coordinare le informazioni sensoriali che il nostro corpo invia al cervello. Problemi a questo livello causano problemi di integrazione sensoriale. La seconda funzione studiata, quella cocleare, è responsabile dell'analisi dei suoni, e quindi è strettamente connessa alla comprensione del linguaggio. Il sistema vestibolare e cocleare quindi filtrano ed elaborano le informazioni sensoriali, sia quelle uditive, che quelle visive e tattili. Secondo la teoria ulteriormente elaborata dal dott. Tomatis, i suoni ad alta frequenza possono dare energia al cervello, mentre quelli a bassa frequenza tolgono energia. Questo avviene perché i suoni ad 20 [5] http://www.tomatis.com alta frequenza attivano il sistema vestibolare e fanno muovere il corpo di riflesso, come si può facilmente notare nelle persone che ascoltano musica pop e ballano spontaneamente. Un'altra importante funzione dell'orecchio, dettagliatamente descritta nella teoria di Tomatis, è quella dell'ascoltare (non dell'udire). Questa funzione ci permette di filtrare quello che sentiamo, escludendo quello che non abbiamo bisogno di sentire, e di organizzare le informazioni uditive in gerarchie dotate di significato, piuttosto che venire sommersi dai suoni. Lo sviluppo di questa funzione dipende da diversi fattori, tra cui la gravidanza, il parto, le malattie, o traumi ed eventi che possono influenzare l'udito e la possibilità di comunicare. Quando questa funzione viene disturbata, si notano conseguenze negative nelle abilità scolastiche, sociali e comunicative. Le abilità comunicative, soprattutto quelle legate alla voce, come l'intensità, il timbro, il ritmo, la scioltezza nell'espressione, dipendono anche dalla dominanza dell'orecchio. Se infatti è l'orecchio destro a essere dominante rispetto al sinistro, l'elaborazione dell'informazione è più efficace e più veloce, e l'individuo riesce a controllare meglio le componenti della comunicazione verbale su indicate. Il training mira quindi a recuperare l'abilità ad ascoltare in modo bilanciato. Quando la funzione d'ascolto viene recuperata e bilanciata, ci saranno ricadute positive anche sulla voce, che è strettamente connessa col sistema uditivo, e con essa anche sull'espressione di sé e sul comportamento. Nell'analizzare lo sviluppo delle funzioni dell'orecchio e dell'udito, il dott. Tomatis dà particolare importanza a tutte le fasi dello sviluppo del bambino, a cominciare dallo sviluppo del feto. Essendo stato provato che l'udito è il primo senso ad essere sviluppato, poiché è già del tutto efficace quando il feto ha 4 mesi e mezzo, il metodo Tomatis dà molta importanza alla vita uterina, e cerca di ripercorrerne tutto lo sviluppo attraverso un’esperienza simbolica. Il programma propone infatti, in una prima fase, dei suoni o la voce della mamma, opportunamente filtrati, così come verrebbero percepiti dal feto. Il fatto di ripercorrere queste prime fasi, e l'"uso terapeutico" della voce della mamma, è stato erroneamente considerato come un rendere la madre colpevole dei problemi del bambino, nel caso specifico dell'autismo. Quello che invece cerca di fare il dott. Tomatis con questo tipo di intervento è creare o restaurare un legame di attaccamento sano tra madre e figlio, legame che per svariati motivi non ha potuto svilupparsi in modo normale. In questa fase, vengono usate alte frequenze, che infondono energia e caricano il cervello. Nella seconda fase vengono ricreati i suoni che si percepirebbero dopo la nascita; questi suoni includono canzoni, ripetizione di parole, storie, e la frequenza dei suoni è alta, come nella prima fase. Nella terza fase, volta ad integrare il linguaggio scritto, il paziente legge a voce alta. Nel caso particolare di bambini con autismo, con particolari difficoltà di integrazione e sensibilità uditiva (in occasione di certi rumori, tendono a coprirsi le orecchie, o ad avere crisi di collera, o ad indulgere in attività autostimolatorie), l'approccio audio-psico-fonologico si pone l'obiettivo di ridurre l'ipersensibilità ed il deficit d'integrazione, andando a desensibilizzare l'udito del bambino. Tali comportamenti infatti vengono interpretati come una difesa naturale all'ascolto di particolari stimolazioni uditive, che vengono percepite come dolorose, non soltanto a livello di udito, ma anche attraverso la pelle e lo scheletro, oppure vengono erroneamente associate ad altri tipi di sensazioni (ad esempio i suoni vengono visti come luci, o viceversa), creando confusione nella mente del bambino ed un eccessivo sovraccarico. La stimolazione con suoni è attivata da un apparecchio speciale, chiamato l'orecchio elettronico, che oltre alle cuffie, ha anche un pezzo appoggiato sul cranio, che trasmette vibrazioni e suoni direttamente sull'osso. All'inizio la stimolazione è intensa, tipicamente 2 ore al giorno, per 15 giorni; le fasi successive sono più corte e avvengono ad intervalli di 1 o 2 mesi. FLOORTIME DI GREENSPAN Stanley Greenspan è psichiatra e psicoanalista infantile, oltre che professore di psichiatria e pediatria presso una scuola di medicina negli Stati Uniti. Il suo approccio è frutto di una lunga esperienza di lavoro con bambini piccoli e con le loro famiglie21. Il suo metodo pone al centro della terapia il gioco: ovvero propone ai genitori di bambini con bisogni speciali di trovare il modo di giocare col proprio bambino e di fare del gioco uno strumento per coinvolgerlo emotivamente e cognitivamente. "Floor - time", letteralmente "tempo passato a terra, sul pavimento", significa esattamente questo, il passare 20-30 minuti per terra con il proprio bambino a giocare ed interagire con lui. Questo è il nodo centrale dell'approccio di Greenspan, il gioco, ma la base sottostante da cui il gioco trae giovamento per guidare e favorire lo sviluppo del bambino è rappresentata dalle relazioni umane, delle quali si nutre il cervello e la mente umana e senza le quali non si possono generare, nelle parole di Greenspan, il senso di sé, l'autostima, l'iniziativa e la creatività, e le funzioni superiori quali la logica, la capacità di giudizio, il pensiero astratto. Ciò che distingue quindi questo tipo di approccio da altri punti di vista tradizionali su cognizione e apprendimento è che la "lezione" emotiva precede quella cognitiva, e ne è anzi la base, il punto di partenza per mobilitare la crescita intellettiva ed emotiva del bambino disabile e normodotato. Tale crescita sarà influenzata principalmente da tre fattori: - Il primo è rappresentato dal potenziale neurologico, di cui il bambino è dotato e dai limiti di natura biologica che impediscono il suo funzionamento. - Il secondo è il modo di interagire del bambino con genitori, insegnanti, operatori o altre figure di riferimento. 21 La breve presentazione del suo metodo è tratta dal libro di S. Greenspan e S. Wieder, "The Child with Special Needs”, un manuale che integrando l'esperienza clinica con il lavoro di ricerca sullo sviluppo mentale ed emotivo del bambino, fornisce ai genitori di bambini con bisogni speciali una guida molto pratica per aiutarli a crescerli ed educarli in modo diretto e sereno. - Il terzo è rappresentato dal tipo di famiglia, dalla cultura sottostante e dall'ambiente in cui vive, con le aspettative e la capacità di elaborazione ed accettazione che ne conseguono. Fondamentale in questo approccio è quindi il lavoro dei genitori con il bambino, parallelo a quello dei terapisti ed insegnanti, ed il lavoro dei genitori su loro stessi, sulle loro risposte e sugli stili di interazione, di gioco e di risposta emotiva alle richieste ed ai bisogni del bambino man mano che cresce. Il genitore diventa dunque un compagno di giochi ed una guida che porta il bambino nel cammino evolutivo. Il "Floor - time" è quindi un cosiddetto "approccio evolutivo", in quanto è un metodo sistematico per aiutare il bambino, che ha problemi, ad acquisire e padroneggiare le diverse tappe dello sviluppo e le relative abilità. Greenspan individua 6 tappe e abilità nella crescita mentale del bambino, fondamentali per ogni tipo di apprendimento e sviluppo intellettivo, e per la possibilità di interagire col mondo. La prima abilità che il bambino deve imparare a padroneggiare è la capacità di stare calmo ed essere aperto ed interessato agli stimoli provenienti dall'esterno. In seguito dovrà imparare ad interagire e stare bene con gli altri, soprattutto con i genitori e le altre figure di riferimento, condividendo con essi intimità e sicurezza. La terza tappa è l'abilità di creare reciproci scambi comunicativi, ovvero aprire e chiudere i cosiddetti "cerchi di comunicazione", a partire dal rispondere al sorriso della mamma per arrivare a dare una risposta gestuale o verbale ad una proposta, che viene dall'altro e cercare di capire la sua intenzione e comunicazione. Questo potrebbe sembrare il punto di arrivo per molti bambini con Autismo ed il punto di partenza per lo sviluppo emotivo ed intellettivo, ma non bisogna dimenticare né le tappe precedenti né gli obiettivi successivi. Da qui infatti il bambino procede verso l'acquisizione della capacità di creare gesti complessi, di mettere in sequenza una serie di azioni secondo un elaborato ragionamento logico, l'abilità di creare nuove idee e infine l'abilità di creare un ponte tra le idee e renderle reali e logiche, che significa in sostanza il poter esprimere idee e sentimenti tramite il gioco o il linguaggio e poterle mettere insieme secondo un pensiero logico ed originale. Il metodo su cui si basa questo tipo di approccio è, come si diceva, basato sul gioco diretto ed interattivo con il bambino, fatto dai terapisti ma soprattutto dai genitori. Un gioco dunque spontaneo e divertente come qualsiasi altro momento di gioco e tempo libero, ma tenendo sempre a mente che, a differenza del gioco spontaneo, il genitore ha qui un ruolo di guida e di maestro, e deve dunque cercare di essere sempre un compagno di giochi molto attivo. Il tipo di gioco si ispira a pochi principi molto chiari, non sempre semplici da seguire, tra cui il più importante è cercare di seguire sempre la guida e l'iniziativa del bambino e giocare con qualsiasi cosa che attiri la sua attenzione, fosse anche soltanto guardare fuori dalla finestra, ma in modo tale da favorire un'interazione. Seguire gli interessi del bambino non significa tuttavia farsi trasportare in modo passivo dal suo gioco o dal suo rifiuto di giocare con l'altro, ma significa costruire su quello che il bambino fa e costringerlo, letteralmente, ad aprire e chiudere sempre più cerchi di comunicazione. Il lavoro viene portato avanti in modo intensivo da terapisti e genitori, ma sono soprattutto questi ultimi che devono impegnarsi a ritagliare, nelle circa 12 ore che in genere un bambino ha di veglia, 6 o 10 sessioni di "Floor-time" di 20-30 minuti ogni giorno. È inoltre da notare che questo approccio, che all'inizio sembra entrare prepotentemente nella routine quotidiana e sconvolgerla, diventa poi spesso una filosofia di vita ed un approccio generale alla risoluzione di comportamenti problematici o problemi nell'acquisizione di nuove nozioni ed abilità. CAPITOLO TERZO IL MODELLO TEACCH ORIGINE DEL MODELLO TEACCH Il TEACCH22 (= Traitment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) è un tipo di trattamento messo a punto da Eric Schopler negli anni ’60 in America, per dare un aiuto ai soggetti autistici. Consiste nel mettere a disposizione servizi statali, sia in ambito scolastico che extrascolastico, per una prima diagnosi ed una consulenza alle famiglie, fornita da specialisti e centri diagnostici presenti nel territorio. Un altro scopo è anche quello di consentire alle famiglie il più alto grado di autonomia possibile. Il metodo fu messo a punto in una scuola di medicina del North Carolina, che oggi consta di un centro direzionale scientifico e sette centri locali per la diagnosi, la valutazione e la presa in carico terapeutica. Quello elaborato da Schopler è un sistema terapico con una forte connotazione educativa23, più che psicologica e psicoterapica. Egli parla di azioni di interazione e di aiuto in favore del soggetto con disturbo dello sviluppo. 22 Piero Cristiani, Lavorare con l’autismo, dalla diagnosi ai trattamenti, Ed. Junior, Romano di Lombardia (BG), p. 83. 23 E. Schopler, R. J. Reichler, M. Lansing, Strategie educative nell’autismo, 1980, Masson, Milano 1991, p.5 I PRINCIPI DEL TEACCH Il Teacch prevede un training di tipo strutturato24, progettato e non causale attraverso varie forme di aiuto, quali l’insegnamento, il sostegno, la terapia, i trattamenti, l’educazione. Il training è esteso ad una pluralità di aree funzionali e si esplica in più sedi, in vari momenti della giornata, per lunghi periodi della vita. Esso richiede la sinergia di molti collaboratori e terapisti ed è pertanto plurispecialistico. L’approccio Teacch non studia la genesi della sindrome autistica, non rintraccia le cause, ma tende a rintracciare strategie, che possano migliorare le condizioni di vita dei soggetti autistici, favorendone gli apprendimenti, le relazioni sociali, le attitudini al lavoro, l’attitudine al tempo libero, la motivazione a seguire un trattamento. Sottende un’attenzione a fronteggiare gli stati patologici più consistenti, anziché il semplice intervento riabilitativo sul deficit. Partendo dal presupposto che secondo il programma Teacch tutto lo sviluppo è disturbato e che tutte le aree della personalità necessitano di aiuto ne consegue che il trattamento dovrebbe prevedere: - un approccio di tipo globale - un programma di studio-lavoro individualizzato - riferimento ai bisogni individuali - un’ampia collaborazione con la famiglia - cura e predisposizione degli ambienti 24 Piero Cristiani, Lavorare con l’autismo, op. cit., p. 82. Costruire un programma globale significa che il programma è orientato ad un trattamento integrale, spinto oltre le singole abilità, per sviluppare una gamma ampia di comportamenti essenziali25. Questo obiettivo si può raggiunge coordinando i programmi di addestramento a casa e a scuola e variando le azioni educative in direzione dei vari aspetti sopra indicati. Per individualizzazione si intende individualizzare le strategie, lavorare per obiettivi, lavorare sui punti di forza e gli interessi degli individui, fare un’accurata valutazione. Capire e accettare l’autismo dell’individuo significa riconoscere e rispettare la personalità, i punti di forza e gli interessi dell’individuo. Riguardo alla predisposizione degli ambienti sembra che Eric Schopler facesse riferimento anche alla pedagogia di Maria Montessori, che prevedeva la programmazione dell’ambiente, delle condotte rituali, del materiale strutturato, del materiale ad accesso autonomo26. I genitori sono nella posizione migliore per individualizzare, perché sono gli “esperti” del bambino, sono i promotori più determinanti per lo sviluppo e la scoperta di nuovi servizi. I valori e le priorità della famiglia devono essere identificati come uno dei primi aspetti del trattamento. 25 Schopler E., Reichler R. J., Lansing M., Strategie educative nell’autismo, op. cit. , p. 33. 26 Idem, p. XIII (Introduzione). Promuovere l’indipendenza significa insegnare attraverso trattamenti di vario tipo: abilità individuali, capacità per partecipare alla vita comunitaria, problem-solving. DA BETTELHEIM A SCHOPLER Il metodo TEACCH27 è la risposta data da Bettelheim alla Teoria psicogenetica dell’autismo. Egli individuava come problema il rifiuto e l’ostilità dei genitori nei confronti del bambino. Bettelheim proponeva come soluzione l’allontanamento del bambino dai genitori e l’inserimento nella sua scuola. Bettelheim divenne un modello negativo per il dott. Schopler, portando alla fondazione del TEACCH, dove i genitori divennero dei coterapisti, al fianco dei professionisti TEACCH. La meta originale del TEACCH era far comprendere che le persone con autismo dovevano beneficiare di interventi educativi, non di interventi psicodinamici. Secondo il TEACCH gli interventi educativi devono basarsi sull’individualizzazione e sulla comprensione di come le persone con autismo pensano; solo in questo modo è possibile accrescere e migliorare la qualità della vita. 27 Il Modello TEACCH: Origini, Principi e Approccio Educativo. Bologna, Italia, 18 novembre 2005. Trattamento ed Educazione di Bambini Autistici e con handicap nella Comunicazione. Sito: www.teacch.com LA TEORIZZAZIONE DI PEETERS Theo Peeters diffuse il metodo Teacch in Europa, a partire dall’Olanda, contribuendo a dargli un notevole incremento sia teorico che esperienziale. Egli evidenziò in particolare i deficit relazionali, comunicativi, emozionali ed intellettivi dei soggetti autistici, proponendo un percorso di supporto nella quotidianità. Peeters indica alcune concezioni erronee diffuse28, che devono essere abbandonate: - E’ colpa dei genitori: questa tesi, non confortata da riscontri scientifici, tende a colpevolizzare la famiglia, in particolare la madre; - E’ un privilegio per alcuni: questa tesi privilegia l’idea che i soggetti autistici si chiudono in se stessi e sono caratterizzati da un atteggiamento di autoselezione della realtà; - I bambini autistici sono geniali: spesso il ritardo evolutivo generale produce un ritardo mentale; questo in rari casi si trasforma nel fenomeno di idioti sapienti, che sviluppano particolari abilità. - E’ una forma di schizofrenia: la diagnosi di natura psicotica è sostituita da quella di disturbo generalizzato dello sviluppo; 28 Teo Peeters, Autism from theoretical understanding to intervenction, Phoenix, Roma; Relazione tenuta al seminario di Falconara Marittima (AN) Maggio 1997, c/o Centro di Riabilitazione E. Bignamini. - Il bambino autistico non può essere esaminato: non si accetta che il bambino autistico sia oggetto di rilevazioni analitiche e valutative. Peeters sostiene che la sindrome autistica non ha una natura psichiatrica, ma è uno specifico disturbo cognitivo generale. Secondo Peeters l’autismo consta di uno sviluppo diverso, per il fatto che presenta disarmonie, dislivelli tra le diverse funzioni umane. Peeters preferisce sostituire al concetto di intelligenza uniforme quello di intelligenze diverse. Il soggetto con autismo rivela un profilo estremamente disomogeneo, che può prevedere livelli differenziati di deficit funzionali. Il soggetto autistico manifesta una parte minore della sindrome, la punta di un iceberg, il cui corpo resta sommerso. Per comprendere l’autismo dall’interno bisogna indagare a fondo il comportamento, operando un adeguato confronto col pensiero normale29, sostiene Peeters, evitando di assumere un senso di superiorità. 29 Questo Theo Peeters, L’autismo. La ricerca di un significato in Martos J. , Rivière A. ( a cura di), Autismo: Comprensìon y explicacìon actual, ed. Min. de trabajo, Madrid 2000 , p.73, Tr. It. inedita di Patrizia Gonfalonieri. atteggiamento può aiutarci a comprendere le condotte autistiche, che rivelano interessanti sforzi adattivi e cognitivi. L’INSEGNAMENTO STRUTTURATO L’insegnamento strutturato30, previsto dal metodo Teacch, prevede l’utilizzo di questi tre strumenti: Struttura fisica: si fa capire agli studenti dove si trovano e perché. Area di gruppo: si fa capire agli studenti dove sedersi e cosa fare nel gruppo. Calendario: si prepara un calendario preciso delle attività da svolgere nei vari momenti della giornata. Ad esempio un piano pomeridiano (Piano pomeridiano di William) può essere così composto: pranzo, computer, palestra, lavoro indipendente, cucinare il pane, preparare zainetto, andare a casa. 30 Informazioni su “The TEACCH approach to Autism Spectrum Disorders” rintacciabile presso: www.autismsociety-nc.org. Programmi grafici: gli studenti sanno cosa succederà e quando loro avranno da fare una scelta, grazie a dei grafici intitolati “Piani di lavoro”, che indicano il lavoro già svolto (Finisched) quello da fare (To do). Gli studenti sanno in questo modo cosa faranno durante la giornata e quando avranno finito. Struttura visuale: - Lo studente ha bisogno di essere in grado di vedere come completare un compito con istruzioni verbali minime. - Lo studente accoppia numeri alle pagine di un libro, dove compaiono varie quantità di oggetti. - Lo studente associa una parola alla figura corrispondente31. - I colori sottolineano importanti informazioni e introducono alle difficoltà di comportamento. 31 Immagini da utilizzare per piani di lavoro: www.Do2Learn.com; immagini con attività di insegnamento: www.tasksgalore.com. CAPITOLO QUARTO CHI ERA ERIC SCHOPLER SCHOPLER, UNA GRANDE GUIDA Lo scorso anno, il 7 luglio 200632, negli Stati Uniti, è scomparso Eric Schopler, colui che all'inizio degli anni Settanta rivoluzionò letteralmente la storia dell'autismo e dei trattamenti possibili contro questa grave sindrome comportamentale. Era nato in Germania nel 1927. Trascorse l’adolescenza negli Stati Uniti, dove si laureò all’Università di Chicago, in Amministrazione dei Servizi Sociali. Nel 1964 conseguì la specializzazione in Psicologia Clinica Infantile33. “Con la morte di Eric Schopler” - dichiara Tiziano Gabrielli, consigliere nazionale dell'ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) – “siamo ancora più soli. Se n'è andata una grande guida, che ci ha confortato e spronato a credere di potercela fare.” Eric Schopler era stato, nei primi anni Settanta, il fondatore del Metodo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children), approccio che richiede di concentrarsi sulla persona con autismo e di sviluppare un progetto intorno alle abilità, agli interessi e ai bisogni di quella persona. Una vera e propria "rivoluzione", a detta di tutti, nel trattamento dell'autismo, come evidenzia anche la neuropsichiatra Daniela Mariani Cerati: «Nella grande tristezza che questa perdita ci provoca, abbiamo di che consolarci con le parole di Schopler, il fondatore del TEACCH, colui che ha contestato per primo gli errori di Bettelheim e della "scuola psicogenetica", dedicando tutta la propria vita all'educazione delle persone con autismo, in accordo con i genitori, da lui definiti "coterapeuti" insieme agli insegnanti». 32 Fonte: www. superando. it 33 Giovanni Marino, Presidente nazionale dell’ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, nel sito: www.angsaonlus.org. Schopler riuscì, negli anni ‘60, a demolire la dilagante teoria psicodinamica, che intravedeva nel comportamento autistico del bambino la conseguenza dello scarso affetto manifestato per lui dalla madre, prima e dopo la nascita. Contrappose ad essa i risultati di una sua ricerca sull’autismo, finanziata con denaro pubblico, che di fatto apriva le porte agli studi sulle cause organiche della sindrome autistica, liberando nel contempo i genitori dai sensi di colpa, ingiustificati quanto dannosi. Nel trattamento dei bambini con autismo, svolti in collegamento con l’Università del Nord Carolina, utilizzò materiale strutturato. Ottenne risultati così positivi per le persone con autismo, coinvolte nel programma di ricerca, che le autorità dello Stato del Nord Carolina deliberarono il finanziamento permanente del progetto, decretando la nascita della Division TEACCH (Division for the Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children) della quale Schopler divenne il direttore. I MERITI DI SCHOPLER La filosofia di intervento della Division TEACCH, che si può sintetizzare nel concetto di "presa in carico globale", si concretizza in un programma educativo personalizzato, finalizzato al raggiungimento della massima autonomia ed integrazione possibile. Essa può giungere fino all’inserimento lavorativo in ambienti di lavoro normali, con mansioni adatte alle loro capacità. In tutto questo discorso i genitori di persone con disturbi dello spettro autistico giocarono, e giocano tuttora, un ruolo di primo piano, al punto che Schopler per primo li definì dei co-terapeuti. Il TEACCH è ritenuto oggi valido dalla stragrande maggioranza delle associazioni di genitori di tutto il mondo. Attualmente il Teacch è in atto nello Stato americano della North Carolina da più di trentacinque anni. Inoltre ha prodotto vari risultati: - Il risultato più tangibile è il calo dell'istituzionalizzazione manicomiale degli adulti autistici dal 90% al 10%. - Altro risultato tangibile: una buona parte degli adulti autistici lavora, in genere part-time, in un ambiente lavorativo "normale", insieme a persone "normali". Questo dato è particolarmente sorprendente nella società americana, molto meno tollerante e inclusiva di quella italiana, dove si assiste, con la fine della scuola, alla fine dell’integrazione e all’ingresso degli autistici in laboratori protetti, in centri per soli soggetti disabili gravi o in cooperative sociali. - L’approccio TEACCH ha dato gli stessi risultati positivi in tutti i Paesi nei quali è stato messo in pratica. Schopler, succedendo a Leo Kanner, è stato anche per 23 anni direttore del Journal of Autism and Developmental Disorders, che è la rivista più prestigiosa nel campo dell’autismo e che raccoglie i contributi più significativi dei massimi esperti sull’argomento. Inoltre, nel corso della sua vita, ha scritto più di 200 articoli e libri, tra i quali si ricordano: Strategie educative nell’autismo ; Attività didattiche per autistici, della Masson; Autismo in famiglia, pubblicato dalle Edizioni Erickson, con la presentazione di Enrico Micheli, tra i primi a proporre in Italia un simile approccio in un contesto istituzionale pubblico. Quest’ultimo libro è scritto dai genitori e dagli esperti della Division TEACCH, che insieme affrontano momenti di vita familiare, con l’obiettivo di trovare strategie per ridurre i comportamenti disadattativi, sempre rispettando le peculiari necessità della persona autistica; Parent survival manual, (Manuale di sopravvivenza per genitori), dal titolo inglese, molto realistico: dimostra ancor più quanto da sempre Schopler si sia schierato dalla parte di chi, ogni giorno e a tempo pieno, sta in prima linea nella lotta contro l’autismo: i genitori appunto. Il grande merito di Schopler è l’aver dimostrato, con i fatti ed il rigore scientifico che lo ha contraddistinto, che investire nell’educazione può dare benefici reali alle persone con autismo. Un altro merito è quello di aver saputo attivare tutti i canali umani e materiali, necessari a raggiungere i fini per i quali la Division TEACCH era stata fondata. Si segnale, infine, una lista di discussione34, presente in un sito, promosso dalla Fondazione Pini e Ospizi Marini onlus, nata in seguito al convegno di Bologna "Autismo ed educazione, il ruolo della scuola", del 18 novembre 2005. 34 Sito: www.autismo33.it. A quel convegno Schopler era stato invitato, ma con grande rammarico non poté parteciparvi, a causa della fatale malattia, che si era appena manifestata. In quell’occasione Schopler non si limitò a mandare in sua sostituzione una sua bravissima allieva, Kerry Hogan, ma inviò una sua relazione, che, tradotta in italiano, è stata integralmente pubblicata nel Bollettino dell’ANGSA n. 1 del 2006. INTERVISTA A ERIC SCHOPLER Per capire di più chi era Eric Schopler35 è stata inserita un’intervista, rintracciata in un sito Internet, in parte sintetizzata e in parte rielaborata. Domanda n. 1 Come fondatore del TEACCH, il programma per il trattamento e l’educazione dei bambini autistici e con problemi di comunicazione, lei è testimone dell’evoluzione che questo approccio ha subìto in oltre trent’anni. Quali sono i princìpi più importanti e i metodi d’insegnamento che meglio di altri hanno resistito nel tempo36? L’autismo è un disturbo dello sviluppo che solitamente ha bisogno di speciali considerazioni durante tutto l’arco di vita di un individuo. Al momento attuale noi non abbiamo una “cura”, ma molte persone stanno lavorando e facendo ricerche per trovarla. Ho imparato che il modo in cui i genitori vedono e vivono l’autismo è il fattore più importante che continua a modellare e a fornire informazioni al nostro programma di trattamento e alla nostra ricerca. Questo sta a significare che noi abbiamo una modalità di lavoro basata sulla collaborazione, dove i professionisti possono imparare dai genitori, usare l’esperienza unica che i genitori possiedono rispetto ai loro bambini. Allo stesso modo noi, come professionisti, possiamo offrire ai genitori le nostre conoscenze e la nostra esperienza, che abbiamo maturato negli anni, lavorando con molti bambini autistici. Assieme ai genitori ci focalizziamo sullo sviluppo del programma scolastico da seguire, sui campi estivi, sulle comunità alloggio, sui programmi prescolari e di sostegno occupazionale. La prospettiva dei genitori fornisce quindi utili informazioni al nostro training multidisciplinare proprio del modello globale. Questo significa che noi ci aspettiamo dai nostri operatori, sia che essi siano operatori sociali, educatori, psicologi, terapisti del linguaggio o psichiatri, di avere una conoscenza operativa dei problemi connessi all’autismo. Eric Schopler è stato il fondatore e il co-direttore della divisione Teacch dell’università del Nord della Carolina, fondata agli inizi degli anni ’70. 35 Materiale estratto dal Seminario tecnico Erickson: L’approccio TEACCH al ritardo mentale e all’autismo, Trento, 1-2 dicembre 2001. Questa intervista è tratta da http://www.teacch.com. 36 Domanda n. 2 Che cosa non è resistito al trascorrere del tempo? Fin dall’inizio ho imparato che la ricerca di speciali tecniche di trattamento e di possibili cure era al centro dell’interesse da parte di molti professionisti e ricercatori e questo era certamente un qualcosa di desiderabile sia da parte nostra, sia da parte dei genitori. Tuttavia ho imparato che troppo spesso quelle ricerche si basavano più sugli aspetti relativi alla loro “commercializzazione” piuttosto che sui risultati effettivi. I risultati promessi da giornalisti o altri promotori non erano supportati da un’effettiva esperienza. La comunicazione facilitata è stata ampiamente presentata come un importante passo avanti nella comunicazione. Non era però stata presa in considerazione quella parte di ricerca, che mostrava come la maggior parte della comunicazione è prodotta dal facilitatore, non dal bambino. Allo stesso modo non hanno trovato fondamento le dichiarazioni di abuso sessuale mosse contro genitori e operatori, da parte di molti sostenitori della comunicazione facilitata. Domanda n. 3 Ci sono altri princìpi e metodi di insegnamento che hanno resistito nel tempo? Ci sono altri sei principi che hanno guidato il nostro approccio TEACCH sia nell’ambito della ricerca che dei servizi offerti. Questi sono: 1) L’autismo di solito comporta un duro impegno nell’intero arco di vita. Il nostro obiettivo è quello di migliorare l’adattamento dell’individuo in due modi: primo, potenziando le abilità adattive con le migliori tecniche disponibili e, secondo, quando ci si trova di fronte a un deficit particolarmente grave, adeguando l’ambiente a tale limitazione. 2) Un trattamento individualizzato di ogni paziente, attraverso la più accurata osservazione da parte di insegnanti, genitori e chiunque altro abbia regolari contatti con il bambino. In altre parole, è necessaria una comprensione ottimale dei problemi e dei punti di forza di ogni soggetto, per identificare il migliore trattamento individualizzato possibile. 3) Per la maggior parte dei soggetti colpiti da autismo o disturbo generalizzato dello sviluppo, potenziare gli strumenti in grado di mettere a frutto le loro capacità nell’elaborazione visiva, per superare difficoltà nelle capacità uditive, organizzative e di memoria. Tali strumenti possono essere utilizzati a scuola, a casa e nell’ambiente lavorativo; possono essere attenuate a seconda delle esigenze. 4) I più efficaci approcci all’insegnamento consistono nel potenziamento delle abilità dei bambini e nel riconoscimento ed accettazione dei loro limiti. Tale priorità è particolarmente importante per i bambini, oltre che per gli adulti, per i genitori, per l’équipe curante e per tutti gli altri. 5) Gli interventi più validi si basano sulle teorie cognitivo-comportamentali. Tengono in considerazione le differenze evolutive e permettono di lavorare su motivazione, comunicazione spontanea e interazioni sociali. 6) Formazione di esperti su di un modello globale, capaci di affrontare l’intera gamma di problemi legati all’autismo, indipendentemente dalla preparazione specifica. Ciò permette a ognuno di occuparsi responsabilmente di un bambino nella sua globalità, a prescindere dalla competenza professionale. Domanda n. 4 Spesso i genitori si trovano di fronte a una miriade di trattamenti e proposte educative tra i quali bisogna scegliere. Quale consiglio si sente di dare ai genitori per aiutarli a vagliare le scelte più indicate per i propri figli? Il miglior consiglio a lungo termine è quello di entrare a fare parte di un sistema di supporto comunitario che sia praticabile ed efficiente anche in termini di costi, sulla traccia della nostra esperienza in North Carolina. In questo contesto, tuttavia, è necessario mettere alla prova le nuove tecniche di trattamento, valutandole in base alla ricerca di tipo empirico e a un’osservazione razionale. Bisogna rendere queste valutazioni e questi studi accessibili ai genitori quanto prima. Ciò permetterà loro di inserire nella gerarchia delle priorità esistenti una nuova tecnica di trattamento o di decidere se, invece, incorporarla al programma già seguito dal figlio. Domanda n. 5 Sulla scia dei sostanziali cambiamenti avvenuti recentemente in relazione al trattamento dell’autismo (ad esempio il TIA - Training per l’Integrazione Uditiva, la CF - Comunicazione Facilitata, ecc.), quali cambiamenti prevede per il futuro? Attualmente c’è un numero crescente di progetti di ricerca e di giovani, che si avvicinano a questo campo di studi. Questa è una svolta formidabile che porterà a una migliore comprensione e trattamento dell’autismo. Allo stesso tempo però si apre spazio a uno sviluppo senza controllo, in cui potenziali metodologie sono sostituite da ideologie politiche. Credo che ciò stia avvenendo nella CF e in altri metodi diffusi. Questa politicizzazione di certe tecniche semplifica troppo il problema, ostacola la scelta da parte dei genitori, beneficia pochi promotori ed è potenzialmente dannosa per i clienti, le loro famiglie e l’intera comunità. Domanda n. 6 Riprendendo la domanda precedente, crede che il TIA e la CF saranno mai incorporati al programma TEACCH? Come ho detto poco prima, nuove ricerche pilota sono certamente incoraggiate nel programma TEACCH, e le famiglie con cui lavoriamo hanno partecipato a programmi sperimentali come il TIA, la CF e molti altri. Tuttavia, finché non saranno pratiche consolidate, le consideriamo programmi sperimentali e cerchiamo di non far prendere loro il posto dell’approccio educativo. Domanda n. 7 La controversia riguardo la CF è cresciuta continuamente, soprattutto dopo alcune trasmissioni televisive. Qual è il suo punto di vista sulla validità di questa tecnica? La CF è stata divulgata in maniera davvero irresponsabile, con pretese di alti livelli di comunicazione che, in realtà, partono dall’agente facilitante piuttosto che dal soggetto; è stata addirittura usata per accuse di abuso sessuale. Sono molte le conseguenze distruttive di un simile atteggiamento, non ultima la negazione o l’ipersemplificazione della natura del deficit. …Inoltre, in alcuni casi, rovinano famiglie accusate di abuso da questo processo irrazionale, senza alcuna prova valida. Domanda n. 8 Può spiegarci il sistema di valutazione CARS e come è nato questo strumento diagnostico? Ai tempi in cui entrai nel campo, la diagnosi di autismo poteva essere fatta esclusivamente da uno psichiatra altamente specializzato, che, nella maggior parte dei casi, era anche uno psicoanalista di scuola freudiana. La diagnosi era soggettiva e costosissima per i genitori. Spesso si basava su presupposti psicoanalitici sbagliati e inadeguati. Abbiamo sviluppato la Childhood Autism Rating Scale (CARS) nei primi anni ’70, per stabilire un sistema diagnostico, basato sul comportamento osservato, anziché sulle supposizioni. Si tratta di uno strumento che può essere utilizzato in modo affidabile dai professionisti e in cui la diagnosi può essere trasparente e riscontrabile. La CARS usa 15 scale compilabili in base all’osservazione diretta, ai colloqui con i genitori, a valutazioni e alla cartella clinica. È stata sottoposta a verifica in molti studi pubblicati e ho il piacere di riferirvi che le sue proprietà psicometriche sono state diffusamente comprovate, come le più affidabili e valide rispetto a ogni altra scala attualmente disponibile. Domanda n. 9 Come vede questo attuale e crescente interesse per l’integrazione? Credo che l’inserimento nella comunità non disabile sia stato fin dall’inizio la base dell’approccio TEACCH e un aspetto fondamentale di ogni nostro obiettivo di trattamento e di ogni nostra prassi. L’integrazione funziona meglio quando deriva dalla collaborazione genitori-scuola. Domanda n. 10 La “Autism Society” del North Carolina ha una notevole rete di programmi ausiliari e di servizi per genitori, professionisti e per la popolazione autistica. La società gode di sussidi statali e federali che non hanno paragone nel panorama americano. Come si è sviluppato un tale network? Ho lavorato strettamente con l’Autism Society of America (ASA) sin da quando è stata fondata con il nome National Society for Autistic Children (NSAC). Probabilmente sono stato l’unico professionista ad aver presieduto la PPA (Panel of Professional Advisors) in due distinte occasioni. Durante la mia lunga collaborazione con l’ASA ho imparato cosa era utile e cosa no. Molta di questa esperienza è risultata importante quando ho aiutato le nostre famiglie a costituire l’ANSC (Autism Society of North Carolina), la nostra associazione statale. Questo ci ha portato a più importanti traguardi. Il successo tanto dell’ASNC quanto del TEACCH deriva dalla continua collaborazione genitoreprofessionista, cui si aggiungono l’Università del North Carolina e la sfera legislativa. I risultati sono programmi efficaci a costi ridotti, relativamente pochi guai legali, e un continuo sostegno da parte di Università e Stato. Qualcuno ha considerato tale sviluppo esclusivo del North Carolina; tuttavia, noi lo vediamo replicato sempre più spesso in altri Stati e Paesi. Domanda n. 11 Le capita mai di collaborare con sua moglie Margaret Lansing, che è una specialista dell’educazione? Mia moglie Margaret è stata coautrice assieme a me di una serie di pubblicazioni ed è stata il mio modello maggiormente presente di “operatore globale”. I nostri lavori hanno riguardato l’aiuto alle famiglie con problemi di autismo, lo sviluppo del programma TEACCH, lo scrivere insieme libri sulle strategie di insegnamento, il far crescere cinque figli e nove nipotini, la gestione di una piccola fattoria, l’allevamento di pesci-gatto e lo sviluppo di una piccola comunità agricola. Ora che i nostri colleghi più giovani si sono presi il carico di portare avanti il programma TEACCH, noi stiamo concentrando il nostro tempo e i nostri interessi più sullo scrivere e sul far conoscere il nostro approccio in altri Paesi. CAPITOLO QUINTO SCHEDE DI LAVORO SCHEDE PER L’APPRENDIMENTO DEL BAMBINO AUTISTICO La specializzanda ha trovato in Internet, nel sito Do2Learn, numerose schede utili per far apprendere al bambino autistico alcune abilità. Ne sono state allegate alcune di seguito. Schede immagini: per insegnare il nome di cose e di azioni quotidiane, relative alla scuola, allo svago, agli abiti, alla toiletta, ecc. Schede sull’ordine di lettura: per insegnare a leggere con ordine, da sinistra a destra, dal basso in alto. Schede di sensibilità: per insegnare le emozioni, utilizzando delle facce fotografate o disegnate. Schede di calcolo: per insegnare a riconoscere i numeri, quindi a leggere l’orologio o a comporre un numero di telefono. Schede sui colori: per insegnare a riconoscere i colori. Schede di educazione stradale: per insegnare a muoversi correttamente in una strada. Schede di educazione civica: per insegnare come comportarsi in caso d'incendio o in altre situazioni d’emergenza. LEGGERE SEGUENDO UN ORDINE SCHEDA N. 1 Molti bambini incontrano difficoltà nel leggere o nel cercare informazione in una pagina. Saper leggere con ordine è un'abilità importante per sia per la matematica che per la lettura. Per leggere con ordine bisogna seguire queste regole: - Partire dalla parte sinistra e leggere nella parte destra su ogni linea. - Abbassare la linea della pagina una alla volta dalla parte superiore alla parte inferiore della pagina. - Insegnare al bambino ad osservare il punto che viene indicato, ed ad esprimersi verbalmente. - Ritornare sulle parti della pagina per rafforzare l'attenzione del bambino nella sezione corretta. - Iniziando a leggere con ordine e progredendo nella lettura con ordine il bambino capirà il modello corretto. LETTURA ORDINATA CON UNA BARRETTA E UN FOGLIO BIANCO SCHEDA N. 2 Iniziare con una pagina semplice con le immagini separate. 1. Guardare la prima linea del foglio e leggere le immagini da sinistra a destra, per mezzo di una barretta per mostrare l'ordine. 2. Indicare ogni immagine con la barretta e far ripetere al bambino con la sua barretta, pronunciando il nome dell’immagine. 3. Spostare il foglio bianco in giù, scoprendo una linea alla volta e leggendo le linee delle immagini da sinistra a destra. 4. Completare la lettura di tutta la pagina. 5. Far provare al bambino a spostate il foglio bianco giù nella pagina. 6. Come lezione finale far ripetere al bambino le azioni di lettura ed indicare ogni immagine della pagina dall'alto al basso, da sinistra a destra, senza usare il foglio bianco. ABBINARE LE IMMAGINI Scheda n. 3 1. Iniziare con una pagina semplice, con le immagini separate, riguardanti qualunque argomento (azioni quotidiane, svago, emozioni, ecc.) 2. Fare 2 copie della pagina da leggere in 2 colori differenti. Tagliare una pagina in immagini separate. 3. Selezionare un'immagine ritagliata e disporla sopra alla pagina intera, cercando l’immagine identica. 4. Confrontare ogni immagine indicata con quella che state cercando. Quando trovate l’accoppiamento disponete l'immagine tagliata sopra l'immagine della pagina intera ed arrestare la ricerca. 5. Selezionare un'altra immagine e ripetere la ricerca fino a coprire tutte le immagini della pagina intera di colore differente. 6. Quando il bambino è esperto lasciare che lui faccia la ricerca delle immagini da solo, sotto la supervisione dell’operatore. 7. Come lezione finale, ripetere il modello di ricerca di ogni immagine senza usare il foglio bianco. SCHEDE IMMAGINI scheda N. 1 - azioni giornaliere - sedere bere lavorare svegliare silenzio mangiare dormire desiderare più rifinito aiuto arresto camminata stanza da bagno mettere via medicina medicina permesso andare andare all'esterno osservare a sinistra osservare di destra andare all'interno Do2Learn osservare/vedere Scheda N. 2 - AZIONI GIORNALIERE – tiro via salire rotazione funzionamento nessun funzionamento salto fermare tirare rigido colloquio dare leggere starnuto versare cantare solleticare scrivere sorriso tremare tagliare colorare © Do2Learn scatola lavanderia sedere scheda N. 3 - Svaghi- bolle automobiline libro televisione computer puzzle radio cuffie mouse del computer campo da giuoco swimming bowling pattino altalena vagone triciclo palla blocchi videocassetta arte bicicletta DO2LEARN DEL COPYRIGHT casco dollaro pagare scheda N. 4 – i Comportamenti – piangere dire sì dire no non volere non colpire non ulare non dare calci non piangere non mordere dare calci colpire non colpire il mio giro il tuo giro Non so non interrompere ascoltare controllare il ciao programma stretta di mani pollici in su do2Learn del copyright non toccare non mordere scheda N. 5 – Vestiti – biancheria intima pantaloni vestito giubbino camicia da notte pigiami calzini shorts babbuccie t-shirt pannolino chiusura lampo cintura schiocco guanti maglione cuffia stivaletti costumi donna costume uomo giubbotto di salvataggio Do2Learn del copyright cappello sandali orologio Strategie nell'uso di immagini Per entrare in relazione con un luogo una persona ha bisogno di conoscere il suo ambiente e di sapere che cosa si aspetta da esso. Può essere molto frustrante non conoscere cosa stia accadendo o cosa fare. La frustrazione può produrre un comportamento inappropriato. L'informazione che aiuta i compiti strutturati e risponde alle attese può essere presentata visivamente usando cartoline con immagini. Usate singolarmente o in gruppo, in una sequenza, queste cartoline aiutano ad insegnare delle abilità, a ridurre l'ansia, dando come risultato un comportamento più competente ed indipendente. Per persone con difficoltà di attenzione e di organizzazione le immagini possono essere usate come segnali per completare una sequenza di compiti. le stesse strategie sono usate con bambini e adulti, semplicemente riproponendo immagini con descrizioni scritte. I metodi basati sull'utilizzo di immagini includono schede per organizzare le attività, strisce per raccontare una storia e cartoline singole, scambiate con un'altra persona come una sorta di discussione visuale. Il sito web www.do2learn.com è provvisto di una varietà di cartoline-immagini pronte da stampare per creare i propri attrezzi. Gli esempi dati sono lontani dall'essere esaustivi, ma sono un tentativo per condividere idee di successo con parenti ed insegnati. Nessun attrezzo sarà più di successo di quello che crea un concreto legame con le persone. E’ bene imparare per passi, che iniziano in modo semplice, poi diventano più astratti. L'abilità di comprendere diversi livelli di astrazione varierà da persona a persona. Si può astrarre in questo modo: passare da oggetti e azioni attuali, a fotografie o linee di disegni in bianco e nero di oggetti ed azioni, a parole scritte, con descrizione di oggetti ed azioni. Ad esempio consideriamo che qualcuno con speciali bisogni possa imparare a richiedere un drink. Iniziare con un'immagine per richiedere un oggetto reale potrebbe essere troppo astratto. Una persona potrebbe aver bisogon all'inizio di una tazza reale per richiedere un succo. Puoi insegnare che un'immagine di una tazza e la tazza reale rappresentano la stessa cosa, usando per primo la tazza concreta con l'immagine e poi passare ad usare soltanto l'immagine. Alcuni principianti potrebbero sempre preferire oggetti reali. Il sicuro successo è semplicemente procurare ciò che crea la connessione per l'individuo specifico. Se si vede confusione o frustrazione nei tentativi del principiante di comunicare, vanno diminuiti i livelli di astrazione. Quando si usano fotografie per comunicare, è utile prendere la fotografia più semplice possibile, includere solo un oggetto nell'immagine e lasciare lo sfondo vuoto. Evitare inoltre di includere dettagli, come un titolo di libro o di video o le etichette su cibi o bevande. La cartoline potrebbero essere utilizzate anche per costruire un diario giornaliero, dove saranno indicate, in forma iconografica, tutte le attività che il soggetto autistico dovrà affrontare nell’arco della giornata. In questo modo si eviterà al ragazzo lo stress, che in genere gli viene procurato da tutto ciò che è nuovo ed imprevisto. BIBLIOGRAFIA - Piero Crispiani, Lavorare con l’autismo, ed. Junior, Romano di Lombardia (Bergamo) 2002, p.27. - Papi (a cura di), L'autismo. Psicopedagogia speciale per autistici, O.I. Lovaas, 1990, pp. 9- 12. - S. Greenspan e S. Wieder, The Child with Special Needs. - E. Schopler, R. J. Reichler, M. Lansing, Strategie educative nell’autismo, 1980, Masson, Milano 1991, p.5. - Theo Peeters, L’autismo. La ricerca di un significato in Martos J. , Rivière A. ( a cura di), Autismo: Comprensìon y explicacìon actual, ed. Min. de trabajo, Madrid 2000 , p.73, Tr. It. inedita di Patrizia Gonfalonieri. SITI CONSULTATI - http://www.alihandicap.org/ali/autismoInfo.html; - www.educare.it; - www.pianetautismo.org/interventieducativi.htm; - [5] http://www.tomatis.com; - www.teacch.com (metodo Teacch); - www.autismsociety-nc.org.; - www.Do2Learn.com (Schede didattiche); - www.tasksgalore.com. (Schede didattiche); - www.superando.it; - www.angsaonlus.org. (Associazione nazionale genitori di bambini autistici); - www.autismo33.it. UNIVERSITA’ degli studi DI MACERATA Scuola Interuniversitaria di Specializzazione all’insegnamento Secondario Corsi sostegno “400 e 800 ore”Spinetoli (AP) a.a.2005-06 DOSSIER DI Nata/o a ______________il ______________residente a ______________ AMBIENTE SCOLASTICO Entrando in una scuola osserviamo se esistono barriere architettoniche che impediscono la piena autonomia dell’alunno? ________ Se la risposta è sì descrivile ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ Gli spazi occupati dall’alunno ( aula, laboratorio, piccola stanza…) sono a tuo parere, di tipo integrante o di tipo segregante? Descrivili ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ Descrivi le attrezzature della scuola, gli arredi, i materiali che sono presenti ed utilizzati per “facilitare” l’insegnamento/apprendimento dell’alunno/a __________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ Se ritieni che siano insufficienti, indica quali pensi siano necessari per migliorare la qualità del servizio _________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ Dopo aver letto il P.O.F della scuola, fai l’analisi degli aspetti più rilevanti circa l’integrazione e l’accoglienza dei soggetti in situazione di handicap e di disagio. ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ Ti sembra una scuola integrante oppure poco attenta ai problemi dell’ handicap? Perché? _________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ INTEGRAZIONE TRA DOCENTI E TRA DOCENTI ED ALUNNI Trovi che tra gli insegnanti ci sia effettiva collaborazione? _________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ Secondo te, l’elemento “flessibilità” è presente nella progettazione degli insegnanti? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ L’insegnante di sostegno è partecipe all’intera classe? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ Quali dinamiche relazionali esistono tra l’alunno disabile e gli altri studenti? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ Si predilige la tradizionale lezione frontale oppure sono presenti momenti d’apertura della classe con lavoro di gruppo, di ricerca, di recupero/ potenziamento…?_____________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ I docenti si rivolgono prevalentemente all’intero gruppo classe oppure tendono ad aumentare sempre più i momenti dell’insegnamento individualizzato? Fai un esempio…… ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ Come operano i gruppi di lavoro per l’handicap ( gruppo di lavoro d’istituto e gruppo di lavoro di classe ) all’interno della scuola? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ Quali iniziative adottano? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ Quali ostacoli trovano? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ NOTIZIE DELL’ALUNNO Dopo aver letto la D.F. o Profilo dinamico funzionale, hai un quadro esaustivo della situazione dell’alunno? Perché? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ Il linguaggio usato ti è sembrato sufficientemente chiaro? ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Quali altri strumenti diagnostici hai trovato? ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Ti sono sembrati utili ed hanno chiarito ulteriormente il tuo “quadro” conoscitivo? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ L’insegnante di sostegno ti ha fornito informazioni inedite che non hai trovato nella documentazione? Annotale ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ Quali informazioni hai avuto dai suoi colleghi, docenti e non, e scrivi se ti sono sembrate congruenti ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ Che tipo di collaborazione esiste tra scuola, famiglia ed enti pubblici? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ Dopo aver esaminato il P.E.I. che idea ti sei fatto di questo strumento? ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ Ti sembra che gli insegnanti abbiano usato un linguaggio chiaro oppure ambiguo? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ Quali sono gli obiettivi previsti dal P.E.I.?______________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ Ne avresti aggiunti altri? Perché?_____________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ Quali strategie educativo – didattiche sono state adottate? ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ Ti sono sembrate efficaci oppure ne avresti utilizzate altre? ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ Quali?_____________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ Perché?____________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ Ne avresti aggiunti altri? Quali? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ Quali sono le attività previste per l’insegnamento/apprendimento e per una buona relazione interpersonale? ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ Si utilizzano risorse umane e tecnologiche diverse da quelle della classe? ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ Quali sono le modalità di verifica in itinere, quali gli strumenti di valutazione finale? ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ OPZIONI INDIVIDUALI ( aspetti osservati con particolare attenzione) ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ CURIOSITA’ (Aspetti insoliti e originali che hanno suscitato il tuo interesse) ___________________________________________________________________________________ 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_____________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ PAROLE NUONE ___________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________ 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FIRMA…………………………….