UN ESPERIENZA
ITALIANA DI
COUNSELING NEI
PAZIENTI CON IPF
Dott. Alfredo Sebastiani
Dipartimento Malattie Polmonari
UOS Interstiziopatie Polmonari
Az. Osp. S.Camillo – Forlanini Roma
Consiglio
Accordo sul tema
Counseling
Rapporto con un
esperto
Ricerca di una strategia
Suggerire scelte o
modificazioni
Rendere possibili scelte
o modifiche
Rapporto paritario
Wikipedia
Modello assistenziale centrato sul paziente in oncologia
PATIENT AND FAMILY COUNSELING
TAKE THE NECESSARY TIME
TO EXPLAIN:
• METHOD OF ADMINISTRATION
• PREVENTION OF THE MOST
COMMON ADVERSE EVENTS
• CURRENT EVIDENCE OF
EFFICACY
• CONTACTS
Esperienza counseling nei pazienti
con fibrosi polmonare idiopatica
• AZIENDA OSPEDALIERA S.CAMILLO – FORLANINI
Dip. Malattie Polmonari – Padiglione Marchiafava
Direttore: Prof. Giovanni Puglisi
Ambulatorio per la diagnosi, cura e follow-up delle interstiziopatie polmonari
Day Hospital Malattie Rare del polmone
Dott. Alfredo Sebastiani – Dott. Rino Paone
OBIETTIVI :
INFORMARE IL PAZIENTE E I SUOI FAMILIARI SULLA
MALATTIA
GARANTIRE ADERENZA ALLA TERAPIA
GESTIRE EFFETTI COLLATERALI DEL PIRFENIDONE
MIGLIORARE LA GESTIONE COMPLESSIVA DELLA
MALATTIA DEL PAZIENTE E DEI SUOI CARE-GIVERS
Esperienza counseling nei pazienti
con fibrosi polmonare idiopatica
• AZIENDA OSPEDALIERA S.CAMILLO – FORLANINI
Dip. Malattie Polmonari – Padiglione Marchiafava
Direttore: Prof. Giovanni Puglisi
Ambulatorio per la diagnosi, cura e follow-up delle interstiziopatie polmonari
Day Hospital Malattie Rare del polmone
Dott. Alfredo Sebastiani – Dott. Rino Paone
STRUMENTI:
FORNIRE MEZZI DI COMUNICAZIONE (tel,fax,mail)
MATERIALE SCRITTO
APPUNTAMENTI PROGRAMMATI E FLESSIBILITA’
UTILIZZO DI PROGRAMMI ESISTENTI
ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
CRITICITA’ PIU’ FREQUENTI
• Insorgenza precoce di effetti collaterali
associata a mancanza di evidente beneficio
• Difficoltà a mantenere la dose massima
prevista (nove cps/die)
• Complessità del regime terapeutico
complessivo del paziente
• Difficoltà di accesso al centro
INFORMAZIONI E PRIMO COLLOQUIO
COL PAZIENTE (E I SUOI FAMILIARI)
• Informazione sulla malattia (gravità ed
evolutività)
• Caratteristiche della terapia (durata,
aderenza,
obiettivi, integrazione con altre terapie etc)
Monitoraggio (esami ematochimici, spirometrie,
HRCT, visite controllo)
Effetti collaterali del pirfenidone e loro gestione
Consegna breve materiale scritto
Monitoraggio pazienti in terapia con
pirfenidone
• Visita o contatto telefonico ogni mese i primi
3 mesi e se insorgono problemi o importanti
variazioni cliniche (flessibilita’)!
• Dosaggio enzimi epatici,funzione renale ed
emocromo ogni 30 gg i primi 3 mesi, poi ogni
60-90 gg.
• Rivalutazione funzionale almeno ogni 6 mesi
(spirometria completa con DLCO e 6MWT)
• Rivalutazione HRCT dopo 6-9 mesi.
RIFERIMENTI TELEFONICI , MAIL, FAX
Gestione IPF nell’Azienda Osp. S. CamilloForlanini
190 pazienti con diagnosi di IPF
(dicembre 2011- gennaio 2014 )
• 101 non reclutabili
98 reclutati per pirfenidone
(gravità malattia,insuff.
2 decessi prima della 1^somministrazione
epatorenale , rifiuto,
33 pazienti sospeso per progressione o exitus
ETA’>80°a.,neoplasie,)
1paziente per rash allergico, 1 nausea,
1cachessia 1 trapianto 1 tabagismo
60 pazienti in trattamento attivo
Gestione IPF nell’Azienda Osp. S. CamilloForlanini
96 pazienti trattati con pirfenidone
(gennaio 2012- febbraio 2015 )
• 6 pazienti >3 anni
17 pz >2 anni 32 pz>1 anno
EFFETTI AVVERSI DEL TRATTAMENTO
(90 PAZIENTI)
NAUSEA
30/90 (33,3%)
DISPEPSIA
21/90 (23,3%)
ANORESSIA
24/90 (26,6%)
ASTENIA
19/90 (21,1%)
REAZIONI DA
FOTOSENSIBILITA’
DIARREA
10/90 (11,1%)
ALTERAZIONE ENZIMI
EPATICI (GAMMA-GT)
2/90
(2,2%)
8/90
(8,9%)
EFFETTI AVVERSI CON SOSPENSIONE DEFINITIVA DEL
TRATTAMENTO
(90 PAZIENTI)
RASH ALLERGICO
1/90
(1,1%)
NAUSEA
1/90
(1,1%)
REAZIONI DA
FOTOSENSIBILITA
TABAGISMO
TRAPIANTO
PERDITA DI PESO
0/90
(0%)
1/90
1/90
1/90
(1,1%)
(1,1%)
(1,1%)
EFFETTI COLLATERALI
• Fotosensibilità (lesioni eritematose con o
senza edema nelle zone esposte al sole)
• Rash (reazione allergica, anche in parti di cute
non esposte ai raggi solari)
EFFETTI AVVERSI CON SOSPENSIONE TEMPORANEA DEL
TRATTAMENTO (> 1 SETTIMANA)
NAUSEA
9/90 (10%)
DISPEPSIA
9/90 (10%)
ANORESSIA
9/90 (10%)
ASTENIA
2/90 (2,2%)
REAZIONI DA
FOTOSENSIBILITA’
DISFUNZIONE ERETTILE
4/90 (4,4%)
ALTERAZIONE ENZIMI
EPATICI (GAMMA-GT)
1/90 (1,1%)
0/90 (0%)
EFFETTI COLLATERALI
• Gastrointestinali (il pirfenidone rallenta lo
svuotamento dello stomaco e il transito nel
piccolo intestino, il picco di concentrazione,
responsabile degli eventi avversi, è ridotto
dalla contemporanea assunzione di cibo)
GESTIONE EFFETTI COLLATERALI
• Gastrointestinali (corretta assunzione col
cibo,assunzione delle capsule una per
volta,riduzione temporanea e permanente
della dose, terapia con procinetici e inibitori
della pompa protonica , titolazione più lenta
(1 mese), redistribuzione parziale della dose
giornaliera in base ai pasti)
GESTIONE EFFETTI COLLATERALI
• Fotosensibilità (creme protettive a schermo
totale sulle parti esposte quotidianamente,
evitare eccessiva esposizione (specie 10-16),
abiti coprenti in estate (anche guanti), evitare
di esporsi al sole nelle ore immediatamente
successive all’assunzione del farmaco,no
lampade abbronzanti, trattamento intensivo
delle reazioni maggiori)
• Rash allergico (il pirfenidone va sospeso
definitivamente)
Posology and administration:
DOSE ADJUSTMENT FOR SAFE USE
Confusione sul
regime
posologico
Carlo 68 anni
diabete,cardiopatia ischemica (pregresso IMA, due stent ao),
ipertensione arteriosa,iperuricemia,reflusso GE,
dislipidemia,sindrome ansiosa,
ipertrofia prostatica, IPF)
• In terapia con beta bloccanti, diuretici, vasodilatatori,
allopurinolo,statine,antiaggreganti,benzodiazepine,
ipoglicemizzanti orali,domperidone,pantoprazolo,pirfenidone
etc
TOTALE 26 COMPRESSE DA ASSUMERE
IN 4-5 MOMENTI DIVERSI DELLA
GIORNATA E CON DIVERSE
ALTRE CRITICITA’
• Difficoltà nella dispensazione da parte della
farmacia
• Difficile accessibilità al centro per la fornitura
mensile del farmaco
• Problematiche sociali e culturali
• Progressione/ Riacutizzazioni
Il Programma IPF CARE
• IPF Care è un programma di educazione sanitaria e
counseling dedicato ai pazienti affetti da IPF
durante i primi 9 mesi di terapia con pirfenidone
• Il programma, realizzato col supporto
incondizionato di InterMune, prevede visite al
domicilio del paziente e telefonate programmate
da parte di un infermiere selezionato dal provider
del servizio, Medicasa.
• L’obiettivo di IPF CARE è di fornire al paziente IPF
un supporto complementare a quello fornito nei
centri ospedalieri, per gestire al meglio la propria
malattia e garantire una aderenza ottimale alla
terapia con pirfenidone.
Il Programma IPF CARE
• IPF CARE è completamente
gratuito e offerto a tutti i pazienti a
cui, su decisione autonoma dello
pneumologo, venga prescritto
pirfenidone nei centri ospedalieri
aderenti all’iniziativa
• Il programma viene attivato dopo
che il paziente ha firmato il
Modulo di Adesione (informativa
sulla privacy e consenso)
• Tutti gli infermieri IPF Care hanno
esperienza nella gestione di
malattie respiratorie croniche, e
hanno ricevuto un training
specifico sull’IPF e sul supporto
psicologico a questi pazienti
Materiale ad esclusivo uso interno
INSORGENZA PRECOCE DEGLI EFFETTI
COLLATERALI
UTILITA’ DEL CONTATTO TELEFONICO E DI
MATERIALE SCRITTO
IPF Care: stato attuale
Ospedali Riuniti -TRIESTE
Osp. S. Giuseppe - MILANO
1
Osp. Maggiore - MILANO
5
1
Osp. S. Salvatore - L’AQUILA
1
1
Osp. San Gerardo - MONZA
Ospedale Monaldi - NAPOLI
3
Osp. di Circolo - VARESE
1
Osp. D’avanzo - FOGGIA
1
1
Policlinico S. Matteo - PAVIA
1
2
Osp. Maggiore della Carità NOVARA
1
= Attivi
= Non attivi
1
2
1
2
Osp. Cisanello - PISA
1
1
1
Madonna della
Misericordia - REGGIO C.
Policlinico - CATANIA
In attesa di visite,esami,distribuzione
dei farmaci…
STATUTO DELL'ASSOCIAZIONE PAZIENTI
Fibrosi Polmonare Idiopatica
UN RESPIRO DI SPERANZA
ONLUS
RICONOSCIMENTO ESENZIONE PER PATOLOGIA
DISTRIBUZIONE DEL PIRFENIDONE NELLE FARMACIE
TERRITORIALI
GRUPPI DI SUPPORTO
PROSPETTIVE FUTURE…
INFERMIERI SPECIALIZZATI
PROGRAMMI PER CARE-GIVERS
CONCLUSIONI
• Il counseling e il monitoraggio da parte di un
centro specializzato permettono di garantire la
sicurezza , l’aderenza e quindi la massima efficacia
del trattamento prolungato con pirfenidone nei
pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (FPI)
• E’da favorire lo sviluppo di professionalità
infermieristiche dedicate al counseling per la FPI
(sia nei centri specializzati che perifericamente)
• Emerge la necessità di programmi educazionali
rivolti ai care givers, e il collegamento a strutture
di riabilitazione e per le cure palliative di fine vita.
CONCLUSIONI
• Il costituirsi di associazioni di pazienti e dei loro
familiari fornisce un contributo fondamentale nel
miglioramento della gestione complessiva dei
malati con FPI e nella salvaguardia dei loro diritti.
Ringraziamenti
Alessandro Presidente della onlus « Un respiro di speranza»
I.P. Roberto De Bastiani - I.P Clara Ventura
Dott. Gianfranco Farinelli
Dott. Giovanni Galluccio
Dott. Paolo Graziano
Dott. Gregorino Paone
Dott. Franco Quagliarini - Dott. Goffredo Serra
Dott. Giandomenico Sebastiani
Day-Hospital Malattie Rare Polmonari – Ambulatorio
interstiziopatie polmonari / Radiologia Centrale/ Anatomia
e Istologia Patologica/ Endoscopia toracica/ Reumatologia
Az. Osp. San Camillo-Forlanini Roma
