Conferenza Stampa

Le Gravi cerebrolesioni ed il Trauma Cranico:
la dimensione del problema, le carenze e le soluzioni.
Simfer - Coordinamento Nazionale Associazioni Trauma Cranico
Cittadinanza Attiva- Tribunale dei diritti del Malato
Conferenza Stampa - 16 Dicembre ore 11 Roma - Centro Congressi Cavour (via Cavour )
Comunicato Stampa
I traumi stradali sono spesso sulle prime pagine dei giornali con reportage che enfatizzano i morti del sabato sera e le
tragedie legate alla perdita di giovani vite. Dopo il cordoglio per le vittime e la solidarietà per il dolore dei congiunti
sembra che tutto sia finito. In realtà si dimentica che dopo l’incidente stradale non ci sono i solo i morti ma anche i feriti
con gravi traumi al cervello con perdita prolungata dello stato di coscienza. Non si immaginano le lunghe ore dietro le
porte della rianimazione in attesa di qualche piccolo segno che indichi l’uscita dal coma. Il risveglio, quando avviene,
non corrisponde però al ritorno alla normalità ma è solo l’inizio di un lungo periodo di riabilitazione che si estende nei
mesi o negli anni. Un lungo periodo che si gioca tra le speranze di una famiglia che ha visto la propria vita cambiare e il
recupero del proprio caro che si alterna tra periodi di scarsi progressi e promettenti miglioramenti che non sempre
finiscono con il ritorno alla condizione precedente.
La complessità della situazione che investe la famiglia oltre che il paziente, necessita di interventi esperti e di un
supporto medico e assistenziale che talvolta si estende negli anni. La presenza di una rete di intervento adeguata
determina, come indicano anche recenti studi, l’aumento della sopravvivenza e la diminuzione delle conseguenze
disabilitanti delle persone colpite.
La consapevolezza di questi problemi ha ormai da anni animato le iniziative della Società Italiana di Medicina Fisica e
Riabilitazione –SIMFER che ha creato al suo interno la Sezione Traumi Cranioencefalici e Gravi Cerebrolesioni
Acquisite, che riunisce per impegni scientifici, didattici e di ricerca tutti i Fisiatri che si occupano di questi temi.
L’obiettivo principale è stato quello di creare una rete di intervento che ponesse al centro la persona con Traumacraniencefalico garantendo un percorso di cura più efficace possibile.
La prima cosa è stata quella di rendere uniformi la caratteristiche di intervento nei vari centri specializzati italiani. Per
questo sono stati definiti degli strumenti comuni di valutazione e di trattamento per far si che ovunque il paziente si
recasse trovasse un buon livello di risposta. Non è però sufficiente avere centri adeguati ma occorre, nell’ambito di una
rete, di fare le cose giuste al momento giusto. Un primo punto importante è stato quello di definire le modalità di cura
del paziente nella la fase di intervento acuto (per salvare la vita al paziente) per cominciare contemporaneamente anche
le attività della riabilitazione intensiva (per iniziare appunto il processo di recupero nel momento più ricco e valido per
ottenere i migliori risultati).
Per questo è stata organizzata nel 2000 una Conferenza di Consenso mettendo insieme professionisti, famiglie,
amministratori e legali. Da questa Conferenza sono derivate una serie di raccomandazioni che prevedono un intervento
riabilitativo più precoce possibile, il coinvolgimento attivo e l’informazione della famiglia e la necessità di superare la
cronica carenza di dati con specifici studi epidemiologici. Queste Raccomandazioni sono fondate sulla Evidenza
Scientifica e sulla dimostrata efficacia e mirano anche a ridurre il mondo delle “illusioni e delle manipolazioni che
purtroppo spesso vengono offerte anche per interesse in questi casi alle famiglie colpite da questi gravissimi problemi
La prima iniziativa si è realizzata attraverso lo studio GISCAR che in 2 anni ha raccolto 2800 casi di trattamento
riabilitativo in Italia mettendo in evidenza una serie di criticità.
In primo luogo il ritardo con cui i pazienti arrivano a fare la riabilitazione intensiva, cosa grave considerando che prima
si interviene e migliore è il recupero.
Un’altra criticità è rappresentata dalla presenza di piaghe da decubito in oltre il 20 % dei casi. Questo dato indica che
l’assistenza in fase acuta dovrebbe migliorare considerato che non c’è alcuna ragione per giustificare questa
complicanza.
Un elemento generale emerso è che le persone con grave cerebrolesione non sono rappresentate solo dagli esiti di
Trauma Cranico ma per quasi la metà da gravi conseguenze di ictus cerebrali o danno conseguente a mancanza
prolungata di ossigeno dopo arresto cardiaco. Questo secondo gruppo di pazienti è in aumento a causa della
sopravvivenza migliorata dalle moderne tecniche rianimatorie. Esso è caratterizzato da un’età più elevata e da minori
possibilità di recupero.
Dallo studio GISCAR emergono anche delle peculiarità. In primo luogo l’esistenza di una rete di intervento
rappresentata dai 51 centri che vi hanno partecipato. Questi centri sono in genere attrezzati per accogliere pazienti
complessi e gravi. Basta pensare che ¼ di essi entra in rianimazione in stato vegetativo (privo di coscienza) ed esce,
nella maggioranza dei casi migliorato.
In questi Centri di Riabilitazione avvengono quindi i cosiddetti “risvegli” che in realtà sono rappresentati dalla lenta
ripresa della coscienza che avviene in luoghi dove personale esperto sa come approcciarsi essendo addestrato a cogliere
i primi segni di contatto con l’ambiente.
Altro dato positivo è il fatto che oltre il 75 % dei pazienti ritorna a domicilio a dimostrazione della capacità di
accoglienza a casa e del fatto che i centri di riabilitazione sono in grado di creare le condizioni perché questo avvenga.
La grave cerebrolesioni rappresenta però un problema che non si esaurisce con il ricovero ospedaliero. Infatti, il lento
recupero e la grave disabilità conseguente rendono necessaria una rete assistenziale capace di fornire assistenza esperta
prolungata nel tempo. Infatti una volta a casa sorgono una serie di nuovi problemi, la persona con Grave cerebrolesione
si presenta quasi sempre cambiata da un punto di vista comportamentale e caratteriale oppure è talmente disabile da
richiedere un’assistenza continua nelle 24 ore.
Per capire meglio i bisogni e le criticità di questa fase post-ospedaliera lo studio GISCAR ha iniziato a rilevare,
attraverso una intervista telefonica, quali sono i problemi a distanza di 2 o 3 anni dall’evento acuto in termini di
problemi medico-riabilitativi ma soprattutto riguardo al grado di reinserimento sociale raggiunto.
Associato a questo si sta organizzando una seconda conferenza di consenso che si terrà a Verona nel Giugno prossimo e
che coinvolgerà le famiglie, gli amministratori e gli operatori per definire le necessità della fase di ritorno a casa e di
reinserimento sociale.
Si è detto che la grave cerebrolesione non coinvolge solo la persona colpita ma tutta la famiglia con gravi ricadute
sull’aspetto emozionale ed economico. La famiglia deve essere quindi l’attore attivo del processo di recupero e il
coinvolgimento nei processi decisionali è parte fondamentale del processo assistenziale.
E’ quindi naturale che le Associazioni dei familiari diventino sempre di più componenti attive nel controllo della
qualità dell’intervento e nello stimolare il consolidamento della una rete di intervento che risponda alle necessità
prioritarie della persona malata. E’ cosi che la SIMFER insieme alle Associazioni dei familiari dei pazienti hanno
effettuato un censimento dei centri che trattano, dal punto di vista riabilitativo, le persone con grave cerebrolesioni. Il
censimento è consistito in una autocertificazione dove si identificano le caratteristiche e l’esperienza del centro. Si
realizza in questo modo una sorta di carta di identità dei centri che verrà messa a disposizione degli utenti (in forma
cartacea e su internet) per permettere una scelta consapevole del luogo dove fare riabilitazione. Siamo ora in grado
anche di quantificare il numero di posti letto disponibile per potere avere indicazioni alla pianificazione del numero
necessario. Un primo elemento che emerge è la disomogenea concentrazione di centri di riabilitazione, molto presenti al
centro-nord e carenti al sud.
Le Associazioni saranno inoltre disponibili a controllare che la qualità dei centri sia adeguata attraverso delle visite
programmate.
Questa iniziativa verrà presentata il 16 dicembre in una conferenza stampa che si terrà a Roma. Questa presentazione
ha trovato nel Tribunale dei diritti del malato-Cittadinanza Attiva un convinto e coerente sostegno nel quadro di un
impegno complessivi per la qualità della informazione e della tutela del Cittadino per la tutela della Salute da ogni
punto di vista.
Questa serie di iniziative è solo una tappa verso lo sviluppo di un sempre più moderno intervento riabilitativo all’interno
di una rete che possa dare una risposta concreta efficiente ed efficace con paziente e famiglia coinvolte in modo
proattivo nel processo di cura per compiere scelte non dettate da criteri clientelari ma fornendo la possibilità di fruire
degli interventi giusti nei momenti giusti.