Il progetto Full Data Circle
Maria Chiara Rossi
Fondazione Mario Negri Sud
S. Maria Imbaro (CH)
Razionale del Full Data Circle
• Il database degli Annali rappresenta un patrimonio
comune di grande valore
• Negli anni si è assistito ad una crescente domanda di
utilizzo delle informazioni (dagli Annali alle Monografie)
• E’ possibile, partendo dagli stessi presupposti con cui sono
nati gli Annali AMD, lavorare per creare un database
ancora più potente e informativo?
Limiti del database Annali
Fermo restando il valore del database Annali come strumento di
monitoraggio e miglioramento continuo della qualità, i limiti del
database riguardano:
• La qualità dei dati, non omogenea per i diversi indicatori e per
i diversi centri;
• La non disponibilità di dati analizzabili rilevanti quali
complicanze / comorbidità, autocontrollo, ipoglicemie e dosi
di farmaci.
Che cos’è il Full Data Circle
• Il FDC vuole rappresentare un’attività di raccolta dati
parallela a quella ormai consolidata degli Annali, in grado di
minimizzare i limiti dell’attuale database.
• In altre parole, il database del FDC mira ad essere
caratterizzato da un numero maggiore di informazioni di
migliore qualità.
Chi partecipa al Full Data Circle
• Il criterio fondamentale per entrare nel FDC è la QUALITÀ DEI
DATI;
• In questa ottica, il FDC rappresenta non solo una opportunità
di nuove elaborazioni, ma anche una nuova opportunità di
crescita professionale.
La storia degli Annali
N=86
N=95
N=122
N=124
N=251
N=251
• Negli Annali il numero dei centri partecipanti è aumentato
in maniera vertiginosa dalla prima edizione ad oggi!
• Analogamente il FDC vuole incrementare
progressivamente il numero di centri “eleggibili” per
l’iniziativa
N=320
Il Metodo per la creazione del FDC
• Strutturazione del Data Base FDC;
• Sviluppo di un software per l’estrazione dei dati e scrittura nel
Data Base FDC residente nella sede AMD;
• Creazione di una rete di servizi di diabetologia eleggibili per il
FDC (da aggiornare periodicamente);
• Analisi centralizzata dei dati in automatico, disponibile ai soci
AMD come benchmark e su quesiti specifici definiti di volta in
volta (come per le Monografie).
Il Data Base FDC
FILE DATI AMD 2014
+
Complicanze / comorbidità
Glicemie dell’autocontrollo
Dosi dei farmaci
Prestazioni educative
Anamnesi familiare
….
Utilità del Full Data Circle
• La disponibilità di nuovi dati allargherà moltissimo le
prospettive di elaborazione:
per la produzione di nuovi dati scientifici
per l’interlocuzione con gli enti istituzionali e
amministrativi sia a livello locale che societario
Selezione dei centri
1. Come vengono selezionati gli appartenenti al FDC?
2. Come si può rientrare se inizialmente esclusi?
Full Data Circle
Il criterio fondamentale per entrare nel FDC è
la QUALITÀ DEI DATI…
…ma quali dati?
I “dati critici” del File Dati Annali
• Sono stati scelti 4 indicatori “critici” come
indice di qualità dei dati del centro:
Indicatori di processo
% pazienti con monitoraggio della microalbuminuria negli ultimi 12 mesi
% pazienti con monitoraggio della retinopatia negli ultimi 12 mesi
Indicatori di esito finale
% pazienti con infarto del miocardio
% pazienti con ictus
Variabilità tra i centri
• Monitoraggio della microalbuminuria
Dati aggiustati per età, sesso, durata
del diabete ed effetto di clustering
Variabilità tra i centri
• Monitoraggio della retinopatia
Dati aggiustati per età, sesso, durata
del diabete ed effetto di clustering
Variabilità tra i centri
• % pz con infarto del miocardio
Dati aggiustati per età, sesso, durata
del diabete ed effetto di clustering
Variabilità tra i centri
• % pz con ictus
Dati aggiustati per età, sesso, durata
del diabete ed effetto di clustering
Come scegliere un cut-off?
• Indicatori di processo:
“Compromesso” tra:
• Standard di cura
• Dati disponibili
ANNALI AMD Dato “pulito” se:
- Monitoraggio MAU almeno nel 50%
- Monitoraggio retinopatia almeno nel 30%
Come scegliere un cut-off?
• Indicatori di esito finale = confronto con
prevalenze derivanti da studi epidemiologici
IMA
Prevalenza studio QuED:
Prevalenza studio QUASAR:
Prevalenza studio RIACE:
10,0%
8,1%
11,1%
ANNALI AMD Dato “pulito” se
prevalenza di almeno il 5%
Come scegliere un cut-off?
• Indicatori di esito finale = confronto con
prevalenze derivanti da studi epidemiologici
ICTUS
Prevalenza studio QuED:
Prevalenza studio DAI:
Prevalenza studio RIACE:
4,0%
3,0%
3,3%
ANNALI AMD Dato “pulito” se
prevalenza di almeno il 2%
FDC: criteri di selezione
• Livello di completezza minimo dei 4 campi critici del File
Dati (anno 2011):
Indicatori di processo
% pazienti con monitoraggio della
microalbuminuria negli ultimi 12 mesi
% pazienti con monitoraggio della retinopatia negli
ultimi 12 mesi
Indicatori di esito finale
% pazienti con infarto del miocardio
% pazienti con ictus
%
>=50%
>=30%
%
>=5%
>=2%
Risultati della prima selezione
• Numero di centri che soddisfa singolarmente i
criteri selezionati (N=307, Anno indice=2011)
Criterio
IMA
Ictus
Micro
Retino
N (%)
62 (20.2%)
167 (54.4%)
124 (40.4%)
152 (49.5%)
4 su 4
criteri
soddisfatti
20 centri
eleggibili per
il FDC!
Codice
0101068
0101238
0101260
0101271
0101272
0101399
0101441
0301047
0301053
0301056
0301057
0301143
0301197
0501452
0601029
0601033
0801025
1101059
1201194
1801204
IMA (%)
6.9
10.2
8.4
6.3
6.3
8.1
10.0
9.9
7.0
8.2
8.4
11.4
6.8
5.4
5.1
8.0
7.2
6.2
6.0
6.8
Ictus (%)
4.0
7.9
4.6
4.5
4.5
8.1
3.8
4.1
4.0
4.1
3.4
3.3
6.4
3.0
2.5
6.2
3.8
7.6
2.1
3.3
Nefro (%)
61.3
63.9
80.1
78.8
78.8
74.2
87.1
84.2
97.2
77.6
83.7
76.7
78.3
68.4
65.1
61.8
67.0
85.1
75.6
79.3
Retino (%)
58.1
54.4
36.4
52.5
52.6
57.8
34.9
57.7
48.2
52.7
55.4
51.6
52.2
45.4
50.9
60.6
30.6
30.0
47.8
34.4
I centri che hanno superato la prima selezione:
Regione
Piemonte
Piemonte
Piemonte
Piemonte
Piemonte
Piemonte
Piemonte
Lombardia
Lombardia
Lombardia
Lombardia
Lombardia
Lombardia
Veneto
Friuli
Friuli
Emilia R
Marche
Lazio
Calabria
Responsabile
Anna Maria Chiambretti
Anna Rosa Bogazzi
Annamaria Nuzzi
Carlo Bruno Giorda
Carlo Bruno Giorda
Anna Rosa Bogazzi
Marco Buschini
Nicoletta Musacchio
Luigi Sciangula
Giampaolo Testori
Arturo Mastropasqua
Umberto Valentini
Alberto Rocca
Annunziata Lapolla
Patrizia Li Volsi
Marina Merni
Emilio Rastelli
Massimo Boemi
Sergio Leotta
Giuseppe Armentano
Città
Chivasso (TO)
Venaria Reale (TO)
Canale (CN)
Chieri (TO)
Carmagnola (TO)
Pianezza (TO)
Borgomanero (NO)
Milano
Mariano Comense (CO)
Milano
Garbagnate Milanese (MI)
Brescia
Cinisello Balsamo (MI)
Padova
Sacile (PN)
Gorizia
Riccione (RN)
Ancona
Roma
Rossano (CS)
3 su 4
criteri soddisfatti
13 centri
eleggibili per il
FDC dopo il
miglioramento
della qualità del
dato su nefro
(cut-off minimo
>=50%)
Codice
0301228
0301242
0301396
0701045
0801267
0801288
0901113
0901117
0901268
1101065
1201206
1201297
2001249
IMA (%)
8.66
5.62
6.22
5.42
5.77
6.65
7.36
6.92
5.44
8.86
5.73
8.81
5.57
Ictus (%)
4.4
4.3
3.3
2.7
3.7
6.9
4
2.5
4.2
4.2
2
5.7
3.8
Nefro (%)
1.4
49.1
0
47.9
0.1
0.2
34.1
0
21.2
27.5
28.0
25.9
47.0
Retino (%)
49.3
88.2
87.8
31.9
31.8
59.4
30.0
66.7
45.7
39.9
35.6
42.3
32.1
3 su 4
criteri soddisfatti
5 centri eleggibili
per il FDC dopo il
miglioramento
della qualità del
dato su retino
(cut-off minimo
>=30%)
Codice
0401282
1201190
1301296
1501017
1501317
IMA (%)
5.5
7.22
5.84
6.55
5.11
Ictus (%)
3
3.4
2.8
2.9
2.1
Nefro (%)
82.3
59.2
58.1
96.8
93.9
Retino (%)
22.1
7.0
24.6
16.6
3.9
Come migliorare
Corsi di formazione sui “dati puliti”
Contatto con i tutor
I filmati degli Annali
Verifiche periodiche con il
Software Indicatori
Sono eleggibile per il FDC?
•
Gli indicatori negli ultimi 12 mesi da verificare
Come candidarsi per il FDC
La seconda selezione centralizzata verrà effettuata dopo
la prossima raccolta dei dati (2015)
Nel frattempo per essere riconsiderati prima di tale data,
inviare una e-mail a [email protected]
5 NUOVI CENTRI
Conclusioni
• Il FDC è il passo successivo dell’iniziativa Annali per avere più
dati di migliore qualità;
• Il FDC rappresenta una nuovo stimolo professionale per i centri
inseriti da tempo in questo “circuito di qualità”;
• Il FDC rappresenta uno strumento che permetterà di allargare
moltissimo gli ambiti di ricerca, con il duplice fine di migliorare la
qualità dell’assistenza e di dare valore agli aspetti specifici
dell’attività diabetologica.
Provocazione
• Negli Annali, il numero dei centri partecipanti e gli
indicatori sono aumentati/migliorati lentamente ma
inesorabilmente negli anni dal 2004 al 2011.
• Nel FDC c’è un modo per catalizzare il processo di
miglioramento? Ad esempio sciogliendo l’anonimato? Con
un benchmarking periodico ravvicinato su specifici quesiti?
Ecc…ecc…ecc…
