CONOSCERE LA PSORIASI La psoriasi non è contagiosa. È un disordine cronico e recidivante della pelle che colpisce 80 milioni di persone in tutto il mondo e, secondo le stime, il 2-3% della popolazione europea. La psoriasi non costituisce una minaccia per la propria vita, ma chi ne è colpito potrebbe essere esposto a maggior rischio di diabete, artrite psoriasica, patologie cardiache e depressione. La psoriasi può insorgere a qualsiasi età, ma solitamente compare per la prima volta tra i 15 ed i 35 anni. Dalla psoriasi non si può guarire, ma si può ridurre e tenere sotto controllo anche per lunghi periodi, persino anni. FORME DI PSORIASI Le varie forme di psoriasi si definiscono per localizzazione, severità ed aspetto, quella più comune è la psoriasi a placche (80%). Un paziente può sviluppare più di un tipo di psoriasi in una volta sola, o nel corso del tempo. È importante conoscerne forma e severità per determinare assieme al medico il piano terapeutico più efficace. • Localizzazione: Alcuni tipi di psoriasi, come quella a placche, pustolare od eritematosa, possono sorgere su qualsiasi parte del corpo. Le altre forme sono tipicamente riscontrabili solo in zone specifiche. • Severità: Ogni tipo di psoriasi può variare in severità o a seconda dell’estensione sulla superficie corporea. La psoriasi eritematosa è in questo senso la forma più severa della malattia e può interessare l’intero corpo. • Aspetto: I tipi di psoriasi si differenziano per l’aspetto. Ad esempio, la psoriasi a placche consiste in lesioni rosse e squame argentate. La psoriasi guttata si presenta con piccole ferite a forma di gocce d’acqua. Mentre quella delle unghie, con piccoli infossamenti o sollevamenti ungueali. IMPATTO EMOZIONALE E SULLA VITA I teenager non sono gli unici a provare imbarazzo per l’aspetto della propria pelle. Tutti noi vorremmo sentirci attraenti agli occhi di chi ci guarda e siamo feriti quando veniamo rifiutati. È semplicemente parte naturale dell’essere umano. Alcune persone con la psoriasi avvertono scarsa comprensione da parte del prossimo nei confronti della propria condizione. Si preoccupano che la gente – persino amici e familiari – possa “tenersi alla larga” a causa dell’aspetto delle placche provocate dalla malattia. Questi sentimenti sono naturali ma, lo stesso, possono influire sulle proprie attività, sul modo di interagire con il prossimo e contribuire negativamente all’immagine del proprio corpo, alla propria autostima, ed essere fonte di ansia e depressione. La psoriasi può alterare la temperatura corporea, dilatare i capillari della pelle ed aumentare il rischio di infezioni, ma è molto più di “una semplice malattia”. Si pensa che la psoriasi coinvolga il sistema immunitario. Al confronto con chi non ne è affetto, i malati di psoriasi possono essere più a rischio di sviluppare alcune altre gravi patologie. I sintomi della psoriasi possono complicare lo svolgimento delle normali attività quotidiane. Un’osservazione condotta dalla European Federation of Psoriasis Patient Associations (EUROPSO) ha riscontrato che più della metà dei pazienti con psoriasi severa considerano la propria condizione un problema significativo nella vita di tutti i giorni. Prurito e dolore possono infatti interferire con le attività più semplici, come camminare o dormire, e le placche psoriasiche su mani e piedi possono ostacolare alcuni lavori, lo svolgimento di sport, e la cura dei propri familiari. Se certi pazienti affermano di poter tollerare i sintomi fisici della psoriasi, l’impatto emozionale e sociale è descritto dagli stessi come il più gravoso sulla vita quotidiana. Ecco perché assicurarsi una terapia adeguata alla propria condizione è cruciale per trattare la psoriasi e minimizzarne l’impatto emozionale e sociale sulla propria esistenza. VERSO LA CURA Non esistono cure per la psoriasi. Tuttavia esiste una gamma di trattamenti disponibili che, nella maggior parte dei casi, possono tenere sotto controllo i sintomi della psoriasi. È importante ricordare che non esistono trattamenti validi in assoluto e che il modo in cui ogni paziente risponde ad un particolare trattamento può cambiare nel tempo: spesso un certo margine di studio e di errore è necessario prima di trovare il trattamento più efficace. Ogni paziente che avverte che la propria terapia non sta tenendo i sintomi sotto controllo in modo efficace, o se non sta più funzionando come prima, dovrebbe tornare dal proprio medico o dermatologo. Generalmente le terapie si dividono in quattro aree principali: • Terapie topiche: trattamenti ad uso esterno e localizzato sulle lesioni. • Fototerapie: terapie con raggi ultravioletti. • Terapie sistemiche orali: compresse od iniezioni che agiscono diffondendosi in tutto il corpo. • Terapie biologiche: farmaci prodotti da proteine umane od animali con azione sul sistema immunitario che alterano il sistema di sviluppo della malattia. Queste terapie sono generalmente somministrate per iniezione od infusione. Ricercatori sponsorizzati dalla European Federation Psoriasis Patient Association hanno riscontrato che il 72% dei pazienti con psoriasi severa esprimono bassa o solo moderata soddisfazione per la propria terapia. EUROPSO ha inoltre riscontrato che il 41% della categoria non ha ricevuto nessuna prescrizione. MITI E FATTI La psoriasi è: • • • • una malattia infiammatoria per la quale le cellule della pelle si riproducono in una determinata area ogni 3-6 giorni invece che ogni 28, provocando chiazze squamose in rilievo molto trattabile. Esiste una gamma di trattamenti efficaci per controllare la psoriasi e migliorare la qualità della vita diffusa. È stato stimato che una percentuale compresa fra il 2 e il 5 % della popolazione mondiale è affetta da psoriasi distribuita equamente fra generi. Uomini e donne condividono lo stesso rischio di sviluppare psoriasi. Può svilupparsi ad ogni età e, sebbene sia più comune nel ceppo caucasico nordeuropeo, è stata identificata nelle popolazioni di tutto il mondo La psoriasi NON è: • • • contagiosa. Non è il risultato di un virus o di un germe. Non si può “prendere” la psoriasi o “attaccarla” ad altri “solo” una malattia della pelle. La psoriasi è più di un semplice sfogo, sgradevole da guardare. Può influenzare la salute fisica ed emozionale e causare tante disabilità, quante possono causarne il diabete ed altre gravi malattie qualcosa che passa e se ne va. La psoriasi tende ad andare e tornare, qualche volta regredisce anche per lunghi periodi di tempo. Alcune persone riferiscono che la propria psoriasi si ripresenta ciclicamente, in reazione a determinati fattori scatenanti, o che peggiora durante certi periodi dell’anno Fonte: www.psoriasi360.it A cura di: VIVERE CON LA PSORIASI La discriminazione sociale, conseguente allo stigma, condiziona la vita quotidiana della persone: negli ambienti di lavoro, a scuola, in palestra, in piscina, al mare, dal parrucchiere, chi è affetto da psoriasi spesso viene isolato o guardato con diffidenza. Lo stigma, di conseguenza, obbliga molte persone a nascondere la loro psoriasi, influenzando la scelta dell’abbigliamento (maniche lunghe e pantaloni anche in estate) e persino le loro scelte sociali, portandole a evitare incontri o di frequentare luoghi pubblici. E’ importante offrire al malato delle strategie idonee che portino a rafforzare la sua autostima, per affrontare con forza lo stigma percepito e la conseguente discriminazione sociale. ALIMENTAZIONE I rapporti tra psoriasi e alimentazione sono stati oggetto negli anni di frequenti controversie: alcune scuole di pensiero ritengono che non sia determinante la dieta alimentare; altre, invece, come quella del Dott. Pagano, chiropratico statunitense, ritengono che esistono cibi che provocano una reazione tossica iper-acida nel corpo. Recenti studi hanno messo in evidenza una relazione tra BMI (indice di massa corporea) e psoriasi e suggerito l’effetto protettivo di una dieta povera di grassi animali e ricca di frutta e verdura. Sebbene, poi, una dieta corretta non influisca direttamente sulla comparsa o meno della patologia psoriasica, essa è importante per il mantenimento delle buone condizioni di salute e contribuisce a diminuire i momenti di riacutizzazione. L'assunzione di alcuni alimenti può addirittura aggravare la malattia o esserne elemento scatenante, come, al contrario, una dieta vegetariana con pochi grassi e poche proteine può determinare dei miglioramenti. Tenuto conto che ogni malato di psoriasi reagisce in modo diverso e può sviluppare un'ipersensibilità verso un alimento piuttosto che un altro, chi è affetto da questa patologia dovrebbe comunque eliminare o ridurre drasticamente gli alimenti iper-calorici, quali carni rosse, insaccati, fritti, formaggi stagionati, uova, burro, sale, pepe, latte e derivati, zucchero, l'alcool e i superalcolici. Al contrario dovrebbe privilegiare pane integrale, pasta, riso, legumi, verdura, frutta e pesce, ricco di acidi grassi insaturi omega-3. Esistono comunque norme comportamentali di base alle quali il malato di psoriasi dovrebbe attenersi come quella di non assumere bevande alcoliche in genere, tutti i superalcolici e quella di non fumare, poiché abusi di alcool e fumo sono fra i fattori scatenanti il riacutizzarsi della malattia. …E SE A SOFFRIRNE E SONO BAMBINI E GIOVANI? I giovani e i bambini sono una categoria di persone che sentono maggiormente il problema, perché vengono sottoposti quotidianamente a continui confronti a scuola, al mare, in piscina, nelle palestre con i loro coetanei e possono avere la sensazione che ci sia in loro qualcosa che non va e per questo motivo esigono maggiore rassicurazione rispetto ad altri. Comunque facciamo attenzione a non essere troppo premurosi con loro e non facciamoli sentire diversi dai loro amici o da eventuali fratelli e sorelle. Se pensiamo che un giovane possa essere preoccupato o infelice incoraggiamolo a parlare magari con un amico. Alcuni bambini possono trovare più facile parlare con amici o consulenti; in ultima analisi consigliamo loro a rivolgersi all'Associazione dei malati dove troverà sicuramente consigli utili su come aprirsi e il supporto idoneo per alleviare il loro disagio. I più piccoli riescono ad esternare meglio le proprie sensazioni, disegnando per esempio o perché no parlando a un animale domestico o a un amico invisibile; stimoliamoli in questo senso e rassicuriamoli che ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarli e ad aiutarli nel momento del bisogno. I giovani hanno bisogno continuamente di essere rincuorati e sostenuti con la piena collaborazione del dermatologo e dei genitori per trovare insieme il trattamento che possa meglio giovare loro e che sia più adatto allo stile di vita che conducono. I giovani devono essere spronati a raccontare cosa provano, cosa preferiscono e che cosa non piace loro delle terapie, insegniamo loro a non smettere mai di sperare. CONSIGLI UTILI 1. Indossare indumenti leggeri per stare freschi ed evitare la pressione della stoffa che sfrega la vostra pelle. A questo proposito esistono materiali idonei a base di teflon che garantiscono la funzionalità del tessuto. 2. Evitate gli abiti troppo stretti, con elastici e bottoni che possono creare piccoli traumi o irritazioni. 3. Massima attenzione ai traumi fisici: rasature, tatuaggi, escoriazioni, ferite da taglio etc. possono indurre o riacutizzare la psoriasi. 4. Mantenere la pelle il più possibile pulita e ben idratata con creme emollienti allo scopo di prevenire prurito e arrossamenti. 5. Non grattare le lesioni, alleviando il prurito mediante l’applicazione di creme e oli idonei. 6. Per asciugarsi tamponare con un asciugamano senza strofinare. 7. Usare detergenti adeguati, che non favoriscano l’insorgere della psoriasi. 8. Seguire un regime alimentare equilibrato e mantenere il peso-forma. 9. Diffidare delle cure “miracolose”, soprattutto quelle proposte su internet, che promettono la guarigione. 10. Non vergognarsi mai della propria condizione e non sentirsi mai in colpa. Fonte: www.adipso.org