G It Diabetol Metab 2013;33:4-7
Lavoro originale
La transizione degli adolescenti
con diabete di tipo 1
in terapia con microinfusore:
dalla pediatria al centro
diabetologico per adulti (CdA)
RIASSUNTO
La transizione del paziente con diabete di tipo 1 (T1DM) dall’ambulatorio pediatrico al centro diabetologico per adulti (CdA) coincide spesso con la complessa fase adolescenziale e pone
particolari problemi al paziente e al “team” di Diabetologia
Pediatrica e poi dell’adulto. I diversi schemi di terapia insulinica
proposti dai pediatri rispetto ai diabetologi dell’adulto possono
contribuire a creare disagio nel passaggio. Viene presentata
un’esperienza di transizione dall’ambulatorio pediatrico a quello
degli adulti di una popolazione di adolescenti in terapia con
microinfusore (CSII). Sono stati valutati 49 giovani adulti affetti da
T1DM e transitati nel periodo compreso fra il 1 gennaio 2002 e
il 31/12/2010 dal centro di Diabetologia Pediatrica al CdA della
Città della Salute e della Scienza di Torino (età media di 18,5 ±
5,7 anni). La popolazione in esame era formata da un gruppo
omogeneo di soggetti, tutti in terapia con microinfusore per
insulina e inviati al medesimo CdA, attraverso un percorso programmato identificato come “ambulatorio della transizionetecnologia”. La rivalutazione clinica è stata effettuata dopo 2
anni dal passaggio. Nel corso degli anni (durata CSII: 5,6 ± 2
anni), il valore di emoglobina glicata (HbA1c) si è mantenuto
sostanzialmente stabile (avvio CSII: 8,6% ± 1,5; transizione
8,23% ± 1,2; rivalutazione 8,35% ± 1,23). Il drop-out dalla
terapia con pompa è stato del 10,2% e il drop-out dal centro
di un solo caso, pari al 2%.
Il limitato numero di drop-out dal CdA, la globale aderenza alla
terapia da parte dei pazienti e la stabilità del compenso metabolico, dimostrano che il raggiungimento della maggiore età può
essere un periodo della vita adeguato per il passaggio. La terapia con microinfusore, più standardizzata, potrebbe facilitare le
dinamiche del passaggio, favorendo la continuità terapeutica. Il
fatto che il passaggio al CdA non abbia influenzato il compenso
metabolico, dimostra inoltre che i pazienti trasferiti avevano
acquisito una capacità di autogestione che li rendeva più autonomi rispetto al Centro stesso. Questa esperienza di passaggio
dall’ambulatorio pediatrico al CdA sottolinea l’importanza di un
programma strutturato di transizione.
G. Grassi1, V. Ramella1, S. Sicignano2,
I. Rabbone2
1
SCDU Endocrinologia, Diabetologia e Metabolismo,
Ospedale S. Giovanni Battista; 2SCDU Endocrinologia
e Diabetologia Pediatrica, Ospedale Infantile Regina
Margherita, Città della Salute e della Scienza,
Università di Torino, Torino
Corrispondenza: dott. Giorgio Grassi,
SCDU Endocrinologia, Diabetologia e Metabolismo,
AO Città della Salute e della Scienza,
corso Bramante 88, 10126 Torino
G It Diabetol Metab 2013;33:4-7
Pervenuto in Redazione il 04-02-2013
Accettato per la pubblicazione il 12-02-2013
Parole chiave: diabete di tipo 1, adolescenti, infusione
insulinica sottocutanea continua, transizione
Key words: type 1 diabetes, adolescents, continuous
subcutaneous insulin infusion, transition
SUMMARY
Moving type 1 diabetes adolescents with continuous
subcutaneous insulin infusion from a pediatric to an adult
care center
Children with type 1 diabetes (T1DM) are often well into adolescence when they move from a pediatric to an adult care center
(ACC), and problems can arise for the patient and the care team
too. The differences between the insulin therapy regimens proposed by pediatricians and adult care providers are one source
of problems in this transition. We describe the transition from the
La transizione degli adolescenti con diabete di tipo 1 in terapia con microinfusore: dalla pediatria al CdA
pediatric center to an ACC of a group of T1DM adolescents
receiving continuous subcutaneous insulin infusion (CSII).
We followed a homogeneous group of 49 young adults, mean
age 18.5 ± 5.7 years at first observation, from 1 January 2002
to 31 December 2010. They were all using insulin pump therapy, and were transferred to the same ACC with a program identified as “outpatient transition-technology”. They were reassessed again two years after the transition.
Mean follow-up was 5.6 ± 2.7 years. HbA1c was stable throughout the CSII period (starting value 8.60 ± 1.5%, transition 8.23 ±
1.2%, re-assessment 8.35 ± 1.23%). The drop-out rate from
CSII treatment was 10.2% but only one patient dropped out
from the ACC (2%). The limited drop-out rates, overall adherence to the treatment, and metabolic stability show that the late
teens may be a good period for transition. CSII is a well-standardized therapy and can improve the dynamics of the transfer,
facilitating therapeutic continuity. The move to the ACC did not
affect metabolic control, indicating that the patients had
acquired adequate skills for managing their diabetes when they
were transferred.
This experience of moving from a pediatric center to the ACC
illustrates the importance of a structured transition.
5
genze. La transizione dovrà avvenire in modo graduale, non
traumatica e tenendo conto delle realtà locali. È indispensabile la comunicazione efficace tra il personale della
Diabetologia Pediatrica e il personale della Diabetologia
dell’Adulto, così da costituire un “team di transizione” che sia
riferimento preciso per i giovani pazienti provenienti dal
Centro Pediatrico e per le loro famiglie.
Perché il rapporto fra Diabetologia Pediatrica e CdA si sviluppi, entrambi i Centri devono adeguare la loro organizzazione
alle esigenze dei giovani pazienti con uno spirito di collaborazione.
È necessario pertanto che il passaggio al CdA sia preparato,
vale a dire motivato, condiviso e accompagnato, nella consapevolezza che l’educazione all’autonomia, parte integrante della cura, va intesa anche come educazione alla non
dipendenza da un centro, da un’équipe, da un medico.
Spesso i differenti schemi di terapia insulinica proposti dai
pediatri rispetto ai diabetologi dell’adulto possono contribuire a creare disagio nel passaggio, per cui sarebbe auspicabile realizzare una continuità terapeutica per evitarlo.
Scopo di questo lavoro è quello di presentare un’esperienza
di transizione dall’ambulatorio pediatrico a quello degli adulti di una popolazione di adolescenti in terapia con CSII.
Introduzione
Il principale obiettivo della terapia del diabete di tipo 1
(T1DM) è rappresentato dall’ottimizzazione del controllo
metabolico, per evitare le complicanze acute (ipoglicemie
gravi e chetoacidosi) e croniche (micro- e macroangiopatia)(1). La somministrazione di insulina sottocutanea continua
(CSII) si è dimostrata una modalità terapeutica sicura ed efficace sia in età adulta sia in età pediatrica(2,3). Esistono precise raccomandazioni internazionali per l’utilizzo della CSII
anche in età pediatrica(4), queste ultime rivisitate dalla Società
Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) e
pubblicate nel 2008(5). In tutte le raccomandazioni viene sottolineata la necessità di un’attenta e multidisciplinare selezione dei pazienti candidati alla CSII e delle loro famiglie condotta da un team diabetologico addestrato e specializzato.
La transizione dall’ambulatorio pediatrico al centro per adulti
(CdA), coincide spesso con l’adolescenza e pone particolari
problemi sia per la persona con diabete di tipo 1 sia per il
“team” di Diabetologia Pediatrica. Mentre la terapia farmacologica e la necessità di un’adeguata nutrizione sono pressoché simili nell’adolescente e nell’adulto affetto da T1DM, esistono importanti differenze in termini fisiologici, sociali ed
emozionali. Sebbene al momento attuale non siano disponibili studi controllati che consentano di definire la modalità
migliore attuativa di transizione, le diverse Società Scientifiche
che si occupano di patologie croniche hanno sentito la
necessità di redigere delle linee guida specifiche(6-8).
Il passaggio al CdA deve essere un processo e non un evento critico nella vita degli adolescenti con patologia cronica.
Nel corso degli anni di frequenza presso il centro, il team
pediatrico ha il compito di stimolare nei pazienti la consapevolezza che il passaggio è davvero necessario e li aiuterà a
trovare soluzioni terapeutiche adeguate alle loro mutate esi-
Soggetti e metodi
Nel periodo compreso fra il primo gennaio 2002 e il
31/12/2010, 49 giovani adulti (27 M/22 F, all’età media di
18,5 ± 5,7 anni) affetti da T1DM hanno effettuato la transizione dall’ambulatorio di Diabetologia Pediatrica al CdA
della Città della Salute e della Scienza di Torino. Tutti i soggetti venivano trasferiti allo stesso CdA ed erano in terapia
con microinfusore.
Modalità di transizione
Il processo di transizione degli adolescenti in terapia con CSII
è stato attuato nell’ambito di uno specifico “ambulatorio della
transizione-tecnologia” secondo uno schema che prevede:
– prima visita presso il Servizio di Diabetologia Pediatrica
del/la ragazzo/a con compartecipazione delle équipe
dell’ambulatorio pediatrico e del personale del CdA
(team di transizione) in spazi/ore/giorni dedicati; in questa occasione si procede a presentazione da parte del
team di transizione pediatrico al team del CdA del ragazzo/a e della famiglia, consegna al team di transizione dell’adulto della scheda clinica con informazioni utili (anagrafica con anamnesi personale e familiare, caratteristiche dell’esordio, iter dello schema terapeutico, attuale
terapia, alimentazione, complicanze, grado di educazione, compliance su autocontrollo e autogestione), situazione caratteriale-psicologica familiare, presentazione da
parte del team di transizione del CdA del proprio Centro
e del progetto assistenziale (PA) e consegna al ragazzo/a
della Carta dei Servizi del CdA con dettagliato profilo
organizzativo;
6
G. Grassi et al.
–
al termine della visita formulazione del progetto assistenziale, modellato in base alle esigenze del ragazzo/a, della famiglia e del team di transizione della Diabetologia Pediatrica;
– programmazione, presso il CdA della seconda visita del
ragazzo/a alla presenza del personale della Diabetologia
Pediatrica e del personale della Diabetologia dell’Adulto
in spazi/ore/giorni dedicati. Presentazione da parte del
team di transizione del CdA del proprio Centro e avvio
del progetto assistenziale;
– possibilità di contatti telefonici nei successivi sei mesi di
follow-up fra i due team di transizione in caso di problemi particolari e assolutamente necessari nel caso in cui il
ragazzo/a contattasse il team pediatrico.
Nella popolazione presa in esame il grado di compenso
metabolico (HbA1c %) è stato determinato nei tre momenti
fondamentali della storia clinica del singolo: all’inizio della
terapia con pompa, al momento della transizione e due anni
dopo il passaggio al CdA. In quest’ultima fase, che abbiamo
ritenuto un arco di tempo adeguato per l’adattamento alla
nuova gestione del CdA, sono state raccolte le caratteristiche cliniche di tutti i pazienti transitati (peso, BMI, presenza
di patologie associate e/o complicanze, durata di malattia,
durata di tempo dalla transizione, durata di utilizzo della CSII,
fabbisogno insulinico giornaliero e percentuale basale/bolo).
Sono stati inoltre analizzati i numeri di abbandono (drop-out)
dal CdA e dalla CSII dopo la transizione con le relative motivazioni.
11,00
HbA1c
10,00
9,00
8,58
8,23
%
8,36
8,00
7,00
6,00
5,00
Avvio CSII
Transizione
Rivalutazione
Figura 1 Valori di HbA1c % al momento dell’avvio alla terapia
con CSII, della transizione e della rivalutazione presso il CdA.
Avvio vs transizione; avvio vs rivalutazione; transizione vs
rivalutazione: p = ns.
Nel periodo preso in considerazione si sono registrati un solo
episodio di abbandono del CdA (2%) per trasferimento di
residenza del paziente e 5 casi (3 F e 2 M) di drop-out dalla
terapia con microinfusore (10,2% della popolazione), decisi
dai pazienti per problemi legati alla portabilità dello strumento e/o al mancato raggiungimento degli obiettivi metabolici di
buon compenso.
Risultati
Discussione
Nella figura 1 sono riportati i valori medi di HbA1c all’inizio
della terapia con CSII, alla transizione e due anni dopo.
Il valore dell’HbA1c all’inizio della CSII è risultato subottimale,
costituendo di per sé una delle indicazioni al passaggio alla
pompa stessa(5). Al momento della transizione (durata media
di utilizzo della CSII: 5,6 ± 2 anni), il compenso metabolico è
risultato migliore (–0,3%) rispetto all’inizio della CSII, a conferma dei dati di letteratura secondo cui l’utilizzo di pompa
infusionale determina riduzione modesta ma persistente di
HbA1c rispetto alla terapia multiniettiva (MDI)(9). Dopo due
anni dalla transizione al CdA, il valore di HbA1c rimaneva non
significativamente modificato, in contrasto con alcune
segnalazioni di peggioramento del compenso glicemico
dopo il trasferimento al CdA(10,11).
Le caratteristiche cliniche dei pazienti alla valutazione dopo
due anni dalla transizione sono riassunte nella tabella 1.
Cinque pazienti risultano affetti da patologia tiroidea (10,2%)
e 6 da morbo celiaco (12,2%), percentuali che se confermano i dati di letteratura per la frequenza di tiroiditi nella popolazione con T1DM, risultano invece aumentate per quanto
attiene la celiachia (12,2% vs 6%)(12-14). La frequenza/
prevalenza di complicanze microangiopatiche dopo 11,9 ±
4 anni di malattia si attesta intorno al 10% per segni di retinopatia lieve (DR grado 2) secondo i criteri di valutazione
dell’Accademia Americana di Oftalmologia(15), 2% di neuropatia e 0% di nefropatia.
La transizione di un paziente pediatrico verso un CdA è inevitabile, ma non esiste consenso unanime sull’età in cui
Tabella 1 Dati clinici dei pazienti al momento della
rivalutazione presso il CdA.
n pazienti
49
Femmine/maschi
22/29
Età (anni)
20,3 ± 1
Durata diabete (anni)
11,9 ± 4
Durata CSII (anni)
5,6 ± 2
Peso corporeo (kg)
67,9 ± 10
BMI (kg/m2)
23,4 ± 3
Fabbisogno insulinico (U/kg/die)
0,74 ± 0,1
Fabbisogno insulinico basale
56%
Fabbisogno insulinico ai pasti
44%
Drop-out dalla CSII
10,2%
Drop-out dal CdA
2%
Tiroidite autoimmune
10,2%
Morbo celiaco
12,2%
Retinopatia (background)
10%
Neuropatia periferica
2%
Nefropatia (incipiente)
0%
La transizione degli adolescenti con diabete di tipo 1 in terapia con microinfusore: dalla pediatria al CdA
essa debba avvenire e sulle modalità attuative(7). La transizione è sicuramente un passaggio difficile per molti giovani con un notevole rischio di abbandono della continuità
terapeutica; è stata infatti osservata una frequenza di dropout dal CdA pari al 30-40% dei pazienti transitati(11). La pianificazione di un percorso di transizione con il coinvolgimento paritario delle due équipe diabetologiche (pediatrica
e CdA) è ritenuta in grado di migliorare i risultati di aderenza al follow-up e di compenso metabolico(6-8).
La nostra esperienza di passaggio dall’ambulatorio pediatrico al CdA è chiaramente indicativa dell’importanza della
metodologia di transizione, che deve essere strutturata e
pianificata con il contributo dei care-giver coinvolti.
L’età da noi scelta per il passaggio è stata quella dei 18 anni
(18,5 ± 5,7), in accordo con le linee guida italiane(8); i risultati presentati in termini di drop-out dal CdA (solo 2%), di globale aderenza alla terapia da parte dei pazienti e di compenso metabolico, dimostrano che questa età può essere un
periodo della vita adeguato per la transizione, almeno per la
categoria di soggetti in terapia con CSII che sono una popolazione selezionata in grado di aderire correttamente alle
terapie proposte.
La terapia con microinfusore, più standardizzata e soggetta
a linee guida condivise sia dai pediatri sia dai diabetologi dell’adulto, può facilitare le dinamiche della transizione in quanto, educando il paziente a un’elevata responsabilizzazione
gestionale, riduce la necessità di variare schemi consolidati.
La continuità terapeutica assicurata nella fase di transizione
è stata verosimilmente uno dei fattori che ha permesso ai
nostri pazienti il successivo mantenimento di un compenso
metabolico migliore rispetto all’inizio della terapia con
microinfusore. La valutazione delle complicanze microangiopatiche effettuata nella nostra casistica dopo più di dieci anni
dall’esordio di malattia (in media 11,9 ± 4 anni) ha evidenziato presenza di retinopatia (10%) in 5 casi, di neuropatia (2%)
in solo uno e assenza di nefropatia. I soggetti con retinopatia (RD di 2° grado lieve senza necessità di intervento terapeutico) avevano, a parità di compenso metabolico (HbA1c
8,2 ± 1,9% vs 8,4 ± 1,2%), una durata di malattia superiore
(14,26 ± 4,1 anni vs 11,5 ± 1,2) rispetto agli esenti da complicanze.
Un follow-up di più lunga durata è sicuramente necessario
per confermare l’utilità della metodologia di transizione da
noi adottata. Sarebbero inoltre auspicabili studi longitudinali controllati su ampie casistiche per confermare se una
modalità terapeutica più standardizzata come quella della
CSII sia in grado di garantire anche al di là della fase della
transizione una continuità del processo di cura, influenzare
positivamente il rapporto con il team curante e soprattutto
migliorare il compenso metabolico e la qualità di vita del
paziente, premessa per la riduzione delle complicanze a
lungo termine del diabete(1).
Conflitto di interessi
Nessuno.
7
Bibliografia
1. The Diabetes Control and Complications Trial Research Group.
The effect of intensive treatment of diabetes on the development
and progression of long-term complications in insulin-dependent
diabetes mellitus. N Engl J Med 1993;329(14):977-8.
2. Pickup J, Keen H. Continuous subcutaneous insulin infusion at
25 years. Evidence base for the expanding use of insulin pump
therapy in type 1 diabetes. Diabetes Care 2002;25:593-8.
3. Churchill JN, Ruppe RL, Smaldone A. Use of continuous insulin
infusion pumps in young children with type 1 diabetes: A
systematic review. J Pediatr Health Care 2009;23(3):173-9.
4. Phillip M, Battelino T, Rodriguez H, Danne T, Kaufman F. Use of
insulin pump therapy in the pediatric age-group. Diabetes Care
2007;30:1653-62.
5. Pinelli L, Rabbone I, Salardi S, Toni S, Scaramuzza A, Bonfanti
R et al. Insulin pump therapy in children and adolescents with
type 1 diabetes: The Italian viewpoint. Acta Biomed 2008; 79(1):
57-64.
6. Colley WC, Sagerman PJ; American Academy of Pediatrics;
American Academy of Family Physicians; American College of
Physicians; Transitions Clinical Report Authoring Group.
Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics 2011;128:182-200.
7. Peters A, Laffel L. American Diabetes Association Transitions
Working Group. Diabetes care for emerging adults: Recommendations for transition from pediatric to adult diabetes care
systems. Diabetes Care 2011;34:2477-85.
8. Documento di Consenso Gruppo di studio SIEDP-AMD-SID
Transizione dei giovani con diabete mellito verso l’età adulta.
Passaggio dal pediatra al medico dell’adulto. Una proposta
operativa nazionale. Il Giornale di AMD 2010;13:159.
9. Misso ML, Egberts KJ, Page M, O’Connor D, Shaw J.
Continuous subcutaneous insulin infusion versus multiple insulin
injections for type 1 diabetes mellitus. Cochrane Database Syst
Rev 2010 20;(1):CD005103.
10. Morris AD, Boyle DI, McMahon AD, Greene SA, MacDonald TM,
Newton RW. Adherence to insulin treatment, glycaemic control,
and ketoacidosis in insulindependent diabetes mellitus. The
DARTS/MEMO Collaboration. Diabetes Audit and Research in
Tayside Scotland. MedicinesMonitoring Unit. Lancet 1997:350:
1505-10.
11. Pihoker C, Forsander G, Wolfsdorf J, Klingensmith GJ. The delivery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with
diabetes. Pediatric Diabetes 2009:10(suppl 12):58-70.
12. Hansen D, Bennedbaek FN, Høier-Madsen M, Hegedüs L,
Jacobsen BB. A prospective study of thyroid function, morphology and autoimmunity in young patients with type 1 diabetes.
Eur J Endocrinol 2003;148:245-51.
13. Crone J, Rami B, Huber WD, Granditsch G, Schober E.
Prevalence of celiac disease and follow-up of EMA in children
and adolescents with type 1 diabetes mellitus. J Pediatr
Gastroenterol Nutr 2003;37:67-71.
14. Cerutti F, Bruno G, Chiarelli F, Lorini R, Meschi F, Sacchetti C;
Diabetes Study Group of the Italian Society of Pediatric
Endocrinology and Diabetology. Younger age at onset and sex
predict celiac disease in children and adolescents with type 1
diabetes: An Italian multicenter study. Diabetes Care 2004;
27:1294-8.
15. Wilkinson CP, Ferris FL 3rd, Klein RE, Lee PP, Agardh CD, Davis M
et al.; Global Diabetic Retinopathy Project Group. Proposed international clinical diabetic retinopathy and diabetic macular edema
disease severity scales. Ophthalmology 2003;110:1677-82.
