Etica ASA-OSS 09-2011

Corsi ASA-OSS
Anno formativo 2010/2011
Area “Etica”
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1
Corsi ASA - OSS
Anno formativo 2010/2011
Testo di riferimento
(per la presentazione che segue):
F. Corrieri, V. Maffi, F. Malvezzi, E. Marsella
“Aiutare, assistere, soccorrere”
Editrice Padus - Cremona
Linee di etica per l’ operatore Socio
Sanitario – pagg. da 620 a 631
2
Test di verifica
Al termine del corso (20 ore – 10 lezioni)
e durante lo stesso verranno eseguiti tests di verifica
dell’apprendimento, con interrogazioni orali e scritte,
a domande aperte e anche con domande del tipo “a
risposta multipla”, cioe’ “a crocette”. Piu’ di una
risposta puo’ essere “vera” in assoluto, ma una sola
e’ vera nel contesto di cui stiamo parlando.
3
Esempio di Test - 1
Cosa e’ la Fondazione Le Vele?
Un circolo nautico
Una associazione che trova
lavoro alle ASA
Un parco acquatico
Un Fondazione che propone
iniziative nel campo della formazione
Una discoteca di Alassio
4
Esempio di Test - 2
Cosa vuol dire OSS?
Organizzazione Servizi Sociali
Open Source System
Opera per la Sicurezza in Sanita’
Operatore Socio Sanitario
Office of Strategic Services
5
Esempio di Test - 3
L’ importanza delle formazione etica degli Operatori
__________________________________________________
__________________________________________________
Che cosa significa per me la parola “etica”?
__________________________________________________
__________________________________________________
Il principio di giustizia
__________________________________________________
__________________________________________________
Il principio di autonomia
___________________________________________________
___________________________________________________
6
Area ETICA
Argomenti
Linee di etica per l’ Operatore
etica (definizioni e ambiti)
bioetica (definizioni e ambiti)
importanza della formazione etica
deontologia professionale
segreto professionale, segreto d’ ufficio, diritto e tutela della privacy
modello di cura e aspetti etici
il bisogno e il rispetto di riservatezza, privacy e autonomia
principi del “patto terapeutico”
crescita della coscienza professionale
7
Etimologia della parola etica
L'etimologia è la scienza che studia l'origine e la storia
delle parole. Viene dal greco ἔτυµον (ètymon) = "vero,
reale, intimo significato della parola" e λόγος (lògos) = "studio,
discorso, parola“.
------------------------------------Etimologicamente parlando, la parola “etica” deriva dal greco ἦθος
e significa “carattere, costume, abitudine, uso, consuetudine, indole,
cioe’ cio ’’che e’ relativo al costume”. E anche «abitazione, lo stare
dentro». Il verbo corrispondente significa “sono abituato, sono solito”.
L’ origine e’ piu’ antica, dal sanscrito sva-dha’ (consuetudine)
sva = se’, suo
dha’ = porre, fare
Tentiamo quindi una prima definizione di etica basata sul significato
della parola:
Etica come «la scienza che insegna a maneggiare (tenere in mano) e
governare con continuita’ i nostri costumi (sentimenti)».
Talvolta e’ sinonimo di “morale”, che deriva da mos =costume
8
Etica e comportamento (il bene e il male)
Ma «istintivamente» noi guardiamo all’ etica come a
qualcosa che ha a che fare con il decidere
cosa sono «il bene ed il male».
Per distinguere, bisogna decidere (decidere vuol dire «tagliare,
scegliere»), razionalmente, quindi l’ etica «ha a che fare» con la
liberta’, presuppone la liberta’, sia dell’ individuo dentro la
comunita’, sia nel campo delle scelte personali, delle decisioni,
del trovarsi di fronte a bivi e dover fare delle scelte.
Etica e’ “quella branca della filosofia che studia e ci insegna i
criteri razionali (cioe’ frutto della conoscenza e della riflessione)
che ci consentono di distinguere i comportamenti umani in
buoni, giusti, o moralmente leciti, rispetto ai comportamenti
ritenuti cattivi o moralmente inappropriati”.
La «morale» e l’ etica ci insegnano quindi i criteri della scelta.
9
Etica e morale
Sebbene etica e morale siano spesso usati come sinonimi, si
preferisce l'uso del termine
'morale' per indicare l'assieme di valori, norme e costumi che
un individuo un determinato gruppo umano decidono
di darsi
Si preferisce invece riservare la parola
'etica' per riferirsi all‘ intento personale razionale di dare
e darsi
fondamenti profondi al comportamento morale
In questo senso l’etica e’ considerata una disciplina filosofica.
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L’ etica: un foglio bianco su cui «decidere»
«liberamente» cosa scrivere?
Un foglio davanti al quale:
- riflettere (sapere ascoltarsi in silenzio), imparando a farlo.
- scrivere liberamente le nostre convinzioni su cio’ che e’ bene e male?
- senza costrizioni e condizionamenti?
- quindi in completa liberta’, come siamo abituati a desiderare di fare se
dobbiamo decidere di noi stessi?
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L’ etica ha a che fare con la liberta’
Messa in relazione al concetto di liberta’, l‘ etica appare come
la ricerca di uno o più criteri razionali, che nascono quindi dalla conoscenza, che
consentano all'individuo di gestire adeguatamente la propria libertà nel rispetto
degli altri e di quella degli altri, seguendo la regola giuridica dell’ «alterun non
ledere», o comunque «non togliere possibilita’ all’ altro».
Noi scegliamo dunque i nostri valori, confrontandoli con l’ espressione della nostra
liberta’.
La scelta pero’ deve nascere da considerazioni razionali e quindi non emotive.
Da un lato, quindi, l‘ atteggiamento che si assume non deve quindi essere ridotto al
risultato di slanci solidaristici o amorevoli, di tipo irrazionale,
Dall’ altro, se l’ etica deve stabilire “una cornice di riferimento, dei canoni e dei
confini, entro cui la libertà umana si può estendere ed esprimere”, non va
nemmeno considerata una camicia di forza, una corazza, ma qualcosa che serve a
«lubrificare» i rapporti tra le persone.
Le regole quindi che vengono elaborate da noi stessi non dovrebbero rispondere al
concetto del «fare cio’ che ci piace, purche’ si rispetti la liberta’ dell’ altro», ma
nascere dalla scelta di «fare cio’ che crediamo sia giusto se ci trovassimo al posto
degli altri».
12
L’ etica ha a che fare con il senso della vita
Sulla base a quanto abbiamo detto
(concetti di bene e male, espressione della nostra
liberta’, confronto e rispetto della liberta’ degli altri) ,
e’ evidente che la corretta
riflessione etica non puo’ prescindere
(fare a meno) della riflessione sul profondo significato della nostra esistenza e
di quella degli altri, e della dignita’ della vita umana.
In conclusione, a che serve l’ etica? (a nulla diceva Aristotele della filosofia)
L'etica dovrebbe, deve, servire a farci vivere meglio.
A ricercare profondamente, a capire e rispettare:
- il senso, il significato dell‘ esistere umano, nostro e degli altri,
- il valore profondo della liberta’, della dignita’ e della vita del singolo e del
mondo che lo include,
- a conoscere, comprendere (tenere in mano «avvolgendole e proteggendole»)
e rispettare le motivazioni dei nostri comportamenti e di quelli degli altri,
a riflettere profondamente su di essi, e ad elaborare conseguentemente il
nostro agire, non sulla base di slanci istintivi (i sentimenti, il sentire, l’
istinto), ma sulla base di profonde convinzioni razionali (la ragione).
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Un mondo senza etica e riflessione sul senso della
vita
Come sarebbe il mondo se non ci fossero queste profonde
convinzioni e, di conseguenza, le regole che la riflessione etica ci
propone?
Sarebbe in balia della prepotenza delle mazze ferrate, delle
ghigliottine, delle corde per impiccare o, contemporaneamente, dei
dogmi della religione o della volonta’ dispotica di qualche sovrano.
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L’ etica non e’ un foglio bianco …..
(valutiamo i condizionamenti)
Non decidiamo, non scegliamo i nostri valori come si farebbe
con un menu’ fatto da altri,
ma nemmeno li scriviamo, riusciamo a scriverli, su un foglio bianco.
Qualcuno ha gia’ scritto qualcosa su quel foglio…..
Infatti noi che viviamo in Europa, in Italia, troviamo nella nostra
tradizione tre importanti radici che condizionano la nostra riflessione:
- le radici religioso-bibliche
- la filosofia greca
- il diritto romano
(Gerusalemme, Atene, Roma)
15
L’ etica non e’ un foglio bianco ….
E inoltre ognuno di noi e’ legato ai condizionamenti della
propria cultura di origine, della propria famiglia, della
propria educazione, del proprio «carattere» (impronta) etc.
La «nostra» etica, come ci comportiamo, si forma attraverso il costume,
cioe’ attraverso quella tradizione, quella continuita’, che e’ fatta di cio’ che si
e’ imparato da piccoli e di forme di convinzione quasi imposte, su cui molte
volte non riflettiamo nemmeno, o accettate istintivamente come criteri
ispiratori certi e assoluti, non discutibili, del nostro comportamento.
«E’ cosi’ perche’ e’ cosi’!!» Ma tutti noi vorremmo e dovremmo sapere
«perche’ e’ così?». Molte volte non si arriva a capirlo in fondo. Occorre uno
sforzo di riflessione, un impegno non istintivo.
Pero’ lo sforzo della riflessione etica non e’ e non deve essere quello di
costringere noi stessi e di imporre gli altri.
Tutti infatti dovremmo agire in modo tale che, se ci riflettessimo sopra,
approveremmo la nostra azione, e dovremmo preferire cheanche gli altri,
possibilmente, la approvassero.
16
L’ “etica” e “le regole”
E’ percezione comune, come gia’ accennato, che abitualmente
alla parola “etica”, semplicisticamente, si associ il
condizionamento che deriva dall’ idea delle
“regole da seguire”, dei “divieti da rispettare”, del
“comportamento corretto”, da tenere in una
determinata circostanza, per esempio nel proprio
lavoro.
Questa, come altre, e’ una visione parziale dell’ etica e, se tale
rimane, superficiale del significato di “etica” e rischia di non
cogliere il senso fondamentale della parola, focalizzando l’
attenzione su un solo aspetto particolare del suo significato
complessivo.
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L’ etica e le norme
Etica come rispetto delle norme,
rispetto delle leggi.
All’ interno di questa prospettiva, di per se’ condizionante, si
puo’ prendere coscienza in modo non istintivo e piu’ adeguato
e piu’ ampio del significato delle regole da seguire, cosi’ come
dei principi di valutazione delle proprie azioni, e del loro
valore.
Le norme, le leggi, allora diventano non solo fattori limitanti
della liberta’, ma soprattutto dei “criteri-guida positivi” per
interpretare cosa significhi e come sia possibile, attraverso le
singole scelte, realizzarsi umanamente e nel contempo
tutelare la liberta’, la dignita’ e il rispetto degli altri e in
particolare delle persone verso cui si esercita il proprio
compito.
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«Incertezza» delle regole e delle norme
Le regole e le norme sono in qualche modo incerte, nel
senso che non possiamo pretendere di fondarle uguali per tutta l’
umanita’, a meno che, come si faceva in passato e spesso ancora oggi,
non ancoriamo rigidamente l’ etica alla religione, dicendo,
pretendendo che le regole dell’ etica corrispondano ai comandamenti
di Dio, di un Dio, che non siano altro che l’ eco della voce di Dio che
risuona nella nostra coscienza.
O che non ancoriamo l’ etica al concetto di ragione universale, che
sostiene che tutti gli uomini, in quanto uomini, hanno alla base del loro
essere le stesse regole morali. Il che e’ dubbio.
Se cosi’ non e’, e non deve essere, occorre quindi guardare all’ etica
oltre che nel suo bisogno di «assolutezza», anche nella sua storicita’.
Ovvero occorre che osserviamo, guardiamo, riflettiamo su come essa
e’ cambiata, puo’ cambiare e cambia nell’ evoluzione della storia e
delle societa’.
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«Incertezza» delle regole e delle norme
I «punti fermi»
Eppure nel corso della storia dei punti fermi si sono raggiunti,
quali per esempio il principio fondamentale del rispetto della dignita’
umana, che, anche se non universalmente condiviso, rappresenta una
meta ideale, ha una profonda validita’ come progetto, piu’ che come
dato di fatto che la storia spesso contraddice.
Non si deve quindi pensare all’ etica come ad una serie di precetti da
scrivere su un foglio bianco o su un foglio di marmo.
Da un lato il foglio non e’ «bianco» e dall’ altro il marmo e’ «fragile».
Anche li’ sul marmo, i precetti restano comunque fragili.
Vanno quindi scritti nel cuore, nella coscienza, e visti come un
progetto dell’ uomo, che lo distingue dagli animali e dalle piante, che
va difeso come una conquista continua.
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Etica e religione – etica laica
Abbiamo capito come comunque, alla base di ciascuna
concezione dell'etica stia la nozione del bene e del male,
ed una determinata visione dell'uomo e dei rapporti umani.
Abbiamo capito che tali idee e convinzioni sono spesso ispirate, correlate,
ma anche condizionate da una particolare religione, o comunque ad una
ideologia. Di conseguenza di parla di:
etica a base religiosa: tende a fissare norme di comportamento
derivate dalle proprie convinzioni religiose. Il credente trova nella sua
fede l’ energia interiore e il criterio delle sue scelte e decisioni ma
talvolta pretende che le sue scelte siano valide per tutti, costituiscano
un sistema di valori dogmaticamente e universalmente individuati.
etica laica: non mira ad imporre valori eterni, non fa riferimenti ad una
ideologia predeterminata. L’ approccio laico al problema etico si
dimostra solitamente attento alle esigenze umane, e tiene conto delle
condizioni e delle trasformazioni storiche. Tenta di misurarsi, con una
riflessione razionale, con le problematiche dell'individuo nel concreto
contesto storico in cui esso si esprime.
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Abbiamo descritto un approccio frammentato
Etica ed etimologia: scienza che insegna a governare i nostri costumi.
Etica e comportamento: scienza che studia i motivi oggettivi e razionali
che consentono di distinguere il bene e il male.
Etica e liberta’: scienza che si occupa della ricerca dei criteri razionali
per gestire correttamente la propria liberta’ nel rispetto di quella degli altri.
Etica e senso della vita: scienza che studia il significato profondo della vita del singolo
e degli altri, e trae ispirazione da questo per orientare i comportamenti.
Etica e morale: scienza che studia il comportamento umano nell’ intento razionale di
dare fondamenti al comportamento morale, alla luce di valori, norme e costumi che un
individuo o un gruppo si danno.
Etica e le regole: scienza che studia il comportamento corretto alla luce delle regole
da seguire e dei divieti da rispettare.
Etica e norme: scienza che valuta il comportamento umano alla luce del rispetto delle
leggi.
Etica e religione: scienza che determina la correttezza dell’ agire umano alla luce di
precise indicazioni e norme religiose, spesso dogmaticamente ritenute valide per tutti.
Etica e ……, Etica e ……
Visioni, approcci, validi. Come i comportamenti conseguenti. Ma parziali, frammentati
e limitati, se, come spesso, sono determinati solo dall’ istinto e da una accettazione
acritica dei condizionamenti, e
prescindono dalla conoscenza, da una profonda riflessione personale e globale, dalla
considerazione della necessita’ di rispettare le convinzioni degli altri.
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Una visione complessiva
La visione dell’ etica corretta e complessiva
dovrebbe essere quella che vede il nostro comportamento
etico scaturire da una profonda riflessione personale e razionale sui motivi e le
conseguenze del nostro comportamento e di quello degli altri,
motivi e conseguenze visti e giudicati anche alla luce di ciascuno degli elementi
di ispirazione, nostri e degli altri, e dei motivi di «condizionamento», di cui
abbiamo parlato prima, o di alcuni di essi, quali derivano dalla nostra
tradizione, dalla personale esperienza, cultura e sensibilita’,
uniti al pieno rispetto e consapevolezza del significato del nostro esistere, alla
piena comprensione del significato e della dignita’ della vita nostra e di quella
degli altri, e delle profonde convinzioni degli altri.
Tale riflessione non puo’ nascere da una conoscenza superficiale, richiede
impegno ed elaborazione personale, e un continuo confronto aperto e
rispettoso con gli altri.
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Altre classificazioni dell’ etica
L‘ etica può essere definita:
- descrittiva se descrive il comportamento umano
- normativa (o prescrittiva) se fornisce indicazioni
- soggettiva, quando si occupa del soggetto che agisce,
indipendentemente da azioni od intenzioni,
- oggettiva, quando si occupa dei valori comuni e delle
istituzioni.
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La famiglia umana
Rifacendoci proprio al suo significato etimologico e
originario, proprio della lingua greca a cui appartiene il termine, l’
“etica” fa in sintesi conclusiva, riferimento ad una dimensione
basilare della vita:
l’ “appartenere tutti alla comune famiglia umana”
Infatti, riflettere sul profondo significato della vita umana, non puo’ che
portarci come conseguenza alla consapevolezza di appartenere tutti alla
stessa famiglia umana.
Cosi’, prima che una scienza che si occupa del dovere e della
correttezza delle azioni, il principale compito dell’ etica e’ di
aiutare gli uomini a prendere coscienza del profondo senso della
propria vita e di quella degli altri,
sentendoci tutti impegnati nella custodia di questo «comune»
ambiente umano a cui apparteniamo (le persone, le relazioni
interpersonali, la vita sociale e civile, la stessa biosfera).
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Dunque, a che serve l’ etica?
Non «a nulla, perche’ non e’ serva di nessuno», come diceva
Aristotele della filosofia, quando gli chiedevano «a che
serve?»
L’ etica «serve» soprattutto a noi stessi.
Dovrebbe servire a «stare meglio», a «farci sentire meglio»,
dandoci maggiore consapevolezza, nel nostro operato, del
nostro essere «uomini e donne», in mezzo ad una «famiglia»
di «uomini e donne», la cui esistenza e’ un bene
preziosissimo, da custodire e coltivare con profondo rispetto e
attenzione.
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Una riflessione aggiuntiva
Dunque, il comportamento e’ “etico” se, attraverso le scelte
(conoscenza), le decisioni e le azioni consapevoli (razionali)
che ciascuno mette in atto, la coscienza del senso e del
significato della propria vita puo’ crescere e svilupparsi in
modo adeguato, nel rispetto del valore e alla dignita’ dell’
uomo, e nel rispetto della liberta’ nostra e degli altri.
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Conclusioni
Si puo’ guardare all’ etica e valutare quali siano i comportamenti
etici traendo ispirazione personale, sentendosi personalmente ,
piu’ che condizionati, orientati e confortati, da molteplici valide
“linee guida” di vario genere, parziali ma valide:
le regole che una comunita’ si da’, l’ espressione della propria liberta’, le
norme, le leggi, i propri principi religiosi, il proprio istinto positivo, le proprie
emozioni, i propri sentimenti di compassione e pieta’, etc.
ma l’ analisi piu’ profonda si ha se capiamo di dover trarre ispirazione per i
nostri comportamenti da una seria riflessione razionale che porti in evidenza:
e quindi ci renda pienamente consapevoli
- del profondo significato della nostra vita e di quella degli altri
- del fatto che possiamo esprimere e coltivare la nostra liberta’ solo nei limiti
del rispetto della liberta’ degli altri
- della centralita’ della salvaguardia della dignita’ dell’ uomo
- dela comune appartenenza di tutti alla grande famiglia umana
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Nessun uomo e’ un’ isola
“Nessun uomo e’ un’ isola.
La sofferenza e la morte di qualsiasi uomo mi toccano e mi
sminuiscono.
Perche’ io mi sento parte della grande famiglia che e’ l’ umanita’.
E dunque, non chiedere mai: per chi sta suonando o suonera’ la
campana.
Essa suona per te. Sempre”.
da John Donne
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Riflettere sulla importanza della
formazione etica per gli Operatori
Dalle riflessioni fatte finora risulta evidente che, tra gli aspetti
che concorrono a definire e a caratterizzare la figura dell’
Operatore, sia esso ASA oppure OSS, un ruolo importante e’
attribuito alla riflessione etica.
Data la particolare attivita’ svolta, la riflessione relativa al
comportamento etico e al suo significato riveste quindi un
particolare e uno specifico valore all’ interno della formazione
dell’ Operatore.
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Utilita’ della riflessione etica per l’ Operatore
Si dovrebbe comprendere ora meglio l’ utilita’ («a che
serve» della riflessione etica nella formazione dell’ Operatore: serve
«a stare meglio», a «essere meglio», perche’ aiuta chi vuole
intraprendere questa professione a “vivere con consapevolezza il
proprio operato ricercandone un senso profondo e umano”.
Tale senso “ha la sua radice profonda nella comune appartenenza
alla famiglia umana”, nel riconoscere l’ altro come appartenente alla
comune famiglia umana e quindi nel «riconoscersi» nell’ altro, nel
riconoscere se stesso nell’ altro.
Tale riflessione deve stimolare nell’ Operatore una profonda
coscienza di se’, del valore delle proprie azioni e del loro significato.
Grazie ad esse ciascun Operatore e’ in grado e deve stabilire
relazioni e legami interpersonali non superficiali. improntati ad una
sincera solidarieta’ umana, ma NON motivati da istintive forme di
compatimento e pietismo.
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Aspetti della operativita’ degli
operatori ASA-OSS: l’ «assistenza»
L’ operativita’ si esprime in un
contesto relazionale particolare, volto alla assistenza alle persone,
per assicurare loro la miglior possibile “qualita’ della vita”, in
una condizione segnata da limiti, disabilita’, cronicita’, malattia,
abbandono.
Nell’ azione di assistenza, che nella sua radice etimologica (latino:
ad-sistere) suggerisce l’ idea di stare accanto a qualcuno, l’ ASA e l’
OSS utilizzano con professionalita’ tecniche e procedure apprese, al
fine di assicurare efficienza, efficacia e un adeguato stile
comunicativo.
Queste caratteristiche fanno parte del proprio bagaglio formativo,
che va approfondito e verificato nella pratica quotidiana, (riflessione
etica continua) e la cui analisi costante (auto-analisi e riflessione) e’
un fattore decisivo per la crescita della propria sensibilita’ eticomorale e professionalita’.
32
L’ assistito come «prossimo»
Occorre guardare all’ assistito non come all’ oggetto
del nostro lavoro, ma possibilmente come al «prossimo».
Prossimo è un termine che indica vicinanza o affinità, spaziale o temporale,
a qualcuno o a qualcosa. In senso (religioso) teologico cristiano, il Prossimo è
l'oggetto del comandamento dell'amore e della carita’, spiegato nel Vangelo
con la parabola del buon samaritano: il prossimo è colui che nell'immediato
(temporalmente nè prima nè dopo), «per caso» dice il testo greco, per
incontro o per relazione, ci da il suo aiuto (il Samaritano è il prossimo di colui
che aveva incontrato i briganti) e/o verso il quale esprimiamo la nostra
capacita’ di aiuto, come la esprimeremmo verso noi stessi.
Il prossimo è chiunque la vita e le circostanze ti mettono accanto, che incontri
«per caso», amico o nemico che sia; chiunque ha bisogno di te o di cui
puoi aver bisogno. Quando al mattino esci di casa non sai ancora chi sarà il
tuo prossimo; lo incontrerai per caso. Saprai prenderti cura di lui non per
quello che e’ o puo’ essere, ma semplicemente perche’ e’?
33
’
Aspetti della operativita’ degli Operatori
Dignita’ e integrita’ della persona
Occorre avere rispetto della dignita’ e della integrita’ della persona, e
stimolare le abilita’ residue :
- motorie: uscire con l'anziano, se possibile, lasciare che si vesta, etc.
- intellettive: valorizzare le sue capacita’
Quando una persona anziana si accorge di non riuscire piu’ a fare con
le sole proprie forze cose che aveva fatto da sola, quando si rende
conto di avere bisogno di aiuto e di dipendere parzialmente o
totalmente dagli altri, puo’ vivere questa situazione in maniera molto
dolorosa. Questa presa di coscienza puo’ accompagnarsi a ripetuti e
potenzialmente pericolosi tentativi di autosufficienza, come per
esempio il bisogno di dimostrare a se’ e agli altri che si e’ ancora
capaci di vestirsi, muoversi, mangiare da soli, o ad atteggiamenti
depressivi e di distacco dalla realta’.
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Aspetti della operativita’ degli operatori
ASA-OSS
Rispetto del pudore, della dignita’ e della riservatezza.
All’ operatore e’ richiesto di aiutare, senza per questo sostituirsi
totalmente ai familiari, quando desiderano occuparsi direttamente di
alcuni aspetti dell'assistenza, o alla persona anziana, che andra’ ancora
orgogliosa di cio’ che sa e di cio’che sa fare pur non riuscendo sempre a
ricordarlo totalmente o a farlo in autonomia.
Se l'assistito e’ ancora capace di mangiare da solo, anche se lentamente,
e’ importante consentirgli di farlo, anche se ci sembra piu’ pratico, piu’
comodo e veloce imboccarlo; se la persona e’ in grado di occuparsi in
modo autonomo di alcuni aspetti dell'igiene personale, e’ preferibile che
lo faccia. Il rispetto del pudore e della dignita’ della persona che
assistiamo sono fondamentali nel nostro lavoro e dovrebbero esprimersi
in gesti di estrema comprensione e delicatezza, con lo scopo di garantire
il bisogno di riservatezza e di autonomia dell'assistito.
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Stimolare gli interessi e le capacita’
residue dell'assistito
L‘ Operatore ha anche l'importante funzione di stimolare gli
interessi e le capacita’ residue, anche se sono parzialmente
compromesse. E’ utile farsi raccontare dalla persona anziana il
suo passato e la sua storia, e coinvolgerla attivamente nella vita
presente: raccontare alla persona anziana quello che e’ successo
a quel familiare, o a quel conoscente, o quello che accade nel
mondo, attraverso la lettura di un giornale o di una rivista, o
l'ascolto e il commento del telegiornale.
Altri modi per stimolare l'attenzione della persona anziana, e
l'utilizzo delle facolta’ mentali e della memoria, possono essere
semplici giochi (come quelli delle carte), la lettura di un libro.
Facilitare le relazioni che la persona anziana ha con l'ambiente
che la circonda: uscire di casa, per passeggiare o per fare
qualche spesa, puo’ essere utile.
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Aspetti della perativita’ degli ASA-OSS
Il bisogno di privacy e riservatezza
nella vita, nell’ igiene e nella medicazione
- Rispettare il bisogno di privacy e la dignità del malato
- Garantire l'assistenza necessaria senza privare il malato
dell’indipendenza
- Adottare accorgimenti che diano sicurezza
- Rispettare le abitudini del malato
- Fare in modo che il bagno diventi una cosa piacevole
- Non allungare troppo i tempi in cui il malato e’ privo dei vestiti,
creare in bagno un ambiente sicuro
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Elementi fondamentali del codice
deontologico di comportamento per
l’ Operatore
L'attività dell'operatore è una dinamica relazionale nella quale egli
aiuta la persona assistita ad ottenere e a conservare il migliore
stato di salute possibile.
L’ Operatore lavora per promuovere,conservare, aiutare a
ristabilire la salute, lenire le sofferenze e preparare ad una morte
serena quando la vita non può essere prolungata.
Egli e’ tenuto come tutti, al rispetto delle norme morali e legali
della società di cui è membro.
L’ Operatore contrae degli impegni per ciò che concerne la salute
ed il benessere della persona assistita, consapevole che la sua
attività comporta degli obblighi morali.
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Elementi fondamentali del codice
deontologico di comportamento
per l’ Operatore
Considerazioni quali la razza, la religione,l 'origine etnica,l a
situazione sociale,il sesso,l 'età e lo stato di salute non devono
non devono nuocere all'impegno operativo verso la persona
assistita.
Si devono considerare le aspirazioni ed i modi di vita abituali della
persona assistita, cercando attraverso programmi individualizzati
di soddisfare non solo i bisogni biologici ma anche quelli
psicologici,s ociali, culturali e spirituali.
L’ operatore riconosce che la persona è membro di una famiglia e
di una collettività e che è necessaria la ricerca del consenso della
persona assistita e il coinvolgimento delle persone vicine nel
trattamento.
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Elementi fondamentali del codice
deontologico di comportamento per
l’ Operatore
Il consenso della persona assistita nel pieno delle sue facoltà
mentali , espresso con l'autorizzazione verbale o la collaborazione
dichiarata, è la condizione essenziale per dare assistenza.
Il cosenso ben inteso è la condizione con la quale la persona
partecipa attivamente al processo assistenziale ed è quindi
vietato utilizzare la forza ,la coercizione, o la manipolazione per
ottenere il consenso della persona nei trattamenti assistenziali.
La malattia od altri fattori psicosociali possono diminuire la
capacità della persona di autogestirsi ma l’ Operatore deve
continuamente cercare di valorizzare la sua autonomia dandogli
le occasioni di scegliere, nella misura in cui lo può fare
,aiutandolo a conservare o a recuperare la massima
indipendenza.
40
Elementi fondamentali del codice
deontologico di comportamento per
l’ Operatore
L‘ Operatore deve rispondere alle domande di informazione e
chiarimento della persona assistita e della sua famiglia ,con un
linguaggio semplice, chiaro e con sensibilità, allorquando possiede
le conoscenze necessarie per farlo con precisione, oppure
rinviandolo al responsabile dell‘ assistenza,quando le questioni
poste superano le sue capacità e la sua competenza.
L’ Operatore ha il dovere di conservare il segreto su tutte le notizie
di cui è venuto a conoscenza nell'esercizio del suo lavoro e
rispettare la privacy della persona assistita.
Ciascuno ha il diritto di stabilire quello che vuole fare conoscere
della sua vita privata e quindi spetta alla persona assistita di
scegliere il confidente della sua condizione fisica e ciò che ritiene di
rivelare. E' doveroso utilizzare i mezzi adeguati per tutelare il
segreto professionale e la privacy della persona assistita e vegliare
sulla loro applicazione.
41
Elementi fondamentali del codice
deontologico di comportamento
per l’ Operatore
Nell'assistenza al morente l‘ Operatore dovrà assicurare il comfort,
la dignità umana ed alleggerire il più possibile l'ansia e il dolore, in
particolare aiutando i membri della famiglia a sopportare la perdita.
L’ Operatore deve continuamente migliorare la sua formazione e le
sue capacità operative. Ha il dovere di difendere l'interesse della
persona assistita presso i suoi colleghi ed altre persone,
aiutandolo ad ottenere assistenza di qualità.
L'operatore ha l'obbligo di agire in modo da rinforzare la fiducia
verso l'assistenza, dedicandosi al benessere della persona.
L‘ Operatore deve adoperarsi affinchè le condizioni di lavoro gli
permettano di dispensare un‘ assistenza coerente con i valori e le
norme del codice comportamentale, informandone il datore di
lavoro e l'quipe assistenziale affinchè il rapporto operativo sia
improntato al realismo ed al rispetto dell'etica.
42
Elementi fondamentali del codice
deontologico di comportamento
per l’ Operatore
L'assistenza prodigata alla persona è il risultato di uno sforzo
comune che fa appello alla competenza di tutti gli operatori
assistenziali e quindi l‘ Operatore riconosce il punto di vista e le
competenze dei componenti dell'equipe.
L’ operatore collabora con il responsabile dell'assistenza alla
stima, alla pianificazione, all'attuazione ed alla valutazione dei
programmi di cura globale, la sua responsabilità è limitata alla
sua formazione, all'esperienza ed alle considerazioni giuridiche
del suo ambito di competenza.
L’ operatore, in quanto membro dell’equipe, ha il dovere di
prendere iniziative perchè la persona riceva assistenza di qualità
conforme all'etica. Se rileva o sospetta una mancanza di
competenza od una condotta contraria all'etica professionale
deve prima di tutto avere a cuore il benessere della persona
assistita ed i rischi cui possono andare incontro i futuri assistiti.
43
Il segreto professionale
Il segreto professionale è l’obbligo a non rivelare
le informazioni aventi natura di segreto, apprese
all’interno del rapporto fiduciario.
Ha un fondamento:
- etico legato al rispetto della persona;
- deontologico sancito come norma di comportamento
professionale nel Codice al Capo III Titolo III, con un forte
richiamo ad un obbligo di riservatezza;
- giuridico sancito dall’art. 622 del c.p. dalla Legge 675/96 sulla
privacy e dalla Legge del 3 aprile 2001 n. 119.
Il segreto professionale tende a proteggere la riservatezza
dell’individuo. Le notizie date dagli utenti non devono essere
propagate.
Il mancato rispetto della riservatezza è punibile a querela della
persona offesa.
44
Il segreto d’ ufficio
L’art. 28 della L. 241/90 prevede che l’impiegato
debba mantenere il segreto d’ufficio. Non può
trasmettere a chi non ne abbia diritto informazioni
riguardanti provvedimenti ed operazioni
amministrative, ovvero notizie di cui sia venuto a
conoscenza a causa delle sue funzioni, al di fuori
dalle ipotesi e dalle modalità previste dalle norme
sul diritto di accesso.
Deve comunque essere garantito ai richiedenti l’accesso ai
documenti la cui conoscenza sia necessaria per curare o per
difendere i propri interessi giuridici. Nel caso di documenti
contenenti dati sensibili e giudiziari, l’accesso è consentito nei
termini previsti dall’articolo 60 del D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196,
in caso di dati idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale.
Alla violazione del segreto d’ufficio consegue l’irrogazione di
sanzioni disciplinari.
45
Diritto e tutela della privacy
Per "tutela della privacy" si intende il
alla protezione dei dati personali disciplinato dalla
Legge 675/96 e successive modificazioni
L’art. 1 comma 1 della L. 675/96 cita testualmente:
"La presente legge garantisce che il trattamento dei
dati personali si svolga nel rispetto dei diritti, delle
libertà fondamentali, nonché della dignità delle
persone fisiche, con particolare riferimento alla riservatezza e alla
dignità personale; garantisce altresì i diritti delle persone
giuridiche e di ogni altro ente o associazione".
La legge impone regole e procedure dirette a garantire la custodia
e la sicurezza dei dati, pertanto va posta molta attenzione, oltre
agli aspetti etici e di sostanza, anche gli aspetti procedurali e alla
regolarità formale del trattamento.
46
Etica e bioetica
L’ intreccio significativo tra esercizio di una competenza tecnicooperativa e l’ assistenza alla persona in difficolta’, fa si’ che il
modello etico di fondo piu’ appropriato per maturare una adeguata
coscienza di se’, per trovare quindi motivazioni profonde al proprio
agire, e per valutare correttamente le proprie azioni, possa essere
quello offerto dalla moderna “bioetica”.
47
Bioetica
Etimologia
Dal greco antico ἔθος (o ήθος) , "èthos", comportamento,
costume, consuetudine e βίος, bìos = "vita"
Definizione del Fondatore
- Con il significato attuale il termine fu adoperato per la prima volta dall'oncologo
statunitense Van Rensselaer Potter, che lo utilizzò nel 1970 in un articolo dove
scriveva di «Bioetica: la scienza della sopravvivenza. “Ho scelto la radice bio per
rappresentare la conoscenza biologica, la scienza dei sistemi viventi, e ethics per
rappresentare la conoscenza del sistema dei valori umani”
Potter spiegava il termine bioetica come
la scienza che consentisse all'uomo di sopravvivere utilizzando i suoi valori morali
di fronte all'evolversi dell'ecosistema.
La bioetica doveva essere «un'ecologia globale di vita».
48
Bioetica
Definizioni
-
un'area di ricerca, un’ area del sapere umano
che ha come oggetto dei suoi studi l'esame sistematico
della condotta umana nel campo della scienza della vita e
della salute
-
una disciplina che si occupa dei problemi etici e morali
suscitati dalla ricerca biologica e dalla medicina e
connessi ai recenti esperimenti o scoperte scientifiche
-
una disciplina che conduce una analisi razionale dei beni
(la vita umana) e degli strumenti (le scoperte scientifiche e
tecniche) in gioco in bio-medicina, per poter scegliere cosa
e’ bene fare.
49
Bioetica
Una definizione piu’ aderente alle nostre riflessioni
Bioetica e’ un nuovo campo del sapere umano che si prefigge di
coniugare, di tener presente insieme, di studiare insieme
(dal latino cum-jugum, il giogo, il vincolo matrimoniale)
l’ impatto, la relazione tra le conoscenze scientifiche e le conseguenti
applicazioni tecnologiche sulla vita dell’ uomo, con l’ insieme dei valori
umani e della stessa persona umana, da proteggere nei confronti di
possibili manipolazioni che potrebbero pregiudicare una corretta tutela
della sua dignita’.
50
Bioetica religiosa (cattolica)
Nei paesi di tradizione cattolica è rilevante il ruolo ricoperto dalla
bioetica cattolica. La bioetica cattolica ufficiale ,cioè quella contenuta
nei documenti del magistero della Chiesa, e prevalente e nella
comunità scientifica che ad essa fa riferimento , si muove all'interno
del paradigma della sacralità e indisponibilità della vita,
sostenendo che la persona umana, come non è la creatrice della vita,
così non ne è la proprietaria. All'idea della sacralità e indisponibilità
della vita si connettono la proibizione dell'aborto, l'illiceità del
suicidio 'consapevole' ed il rifiuto dell'eutanasia. La bioetica cattolica
sostiene che ciascun essere umano ha il diritto alla vita,
intendendosi, con questa definizione, l'uomo dal momento del suo
concepimento a quello della sua morte naturale.
51
Bioetica laica
"Manifesto di bioetica laica« – 1996 - Flamigni, Massarenti, Mori e Petroni.
Noi laici non osteggiamo la dimensione religiosa. La apprezziamo per
quanto possa contribuire alla formazione di una coscienza etica diffusa.
Quando sono in gioco scelte difficili, come quelle della bioetica, il
problema per il laico non è quello di imporre una visione 'superiore', ma
di garantire che gli individui possano decidere per proprio conto
ponderando i valori talvolta tra loro confliggenti che quelle scelte
coinvolgono, evitando di mettere a repentaglio le loro credenze e i loro
valori.
La visione laica si differenzia dalla parte preponderante delle visioni
religiose in quanto non vuole imporsi a coloro che aderiscono a valori e
visioni diverse.
Là dove il contrasto è inevitabile, essa cerca di non trasformarlo in
conflitto, evitando le generalizzazioni e affermando che la libertà della
ricerca, l'autonomia delle persone, l'equità, sono per i laici dei valori
irrinunciabili e valori che stanno alla base di regole di comportamento
giuste ed efficaci.
52
Bioetica
Campo applicativo
E’ vastissimo (problematiche dell’ ingegneria genetica, delle
tecniche di riproduzione assistita, della dignita’ della vita nascente,
della cura di chi muore, della clonazione, etc.)
I soggetti interessati
Filosofi, teologi, scienziati, medici, operatori sanitari, tutti noi.
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Bioetica
Argomenti alla origine del confronto
bioetico
- la scoperta della struttura a doppia elica del DNA (1952)
- la conseguente ingegneria genetica
- la preparazione della pillola di Pincus per la contraccezione ormonale (1953)
- lo sviluppo del trapianto d'organo (1967)
- il sostegno artificiale delle funzioni vitali (1968 - 1970)
- il concepimento in vitro (1978)
- la clonazione (1997)
Nelle slide che seguono alcuni degli argomenti indicati vengono sviluppati
piu’ nel dettaglio (storia della scoperta, tecniche, sviluppi, etc.)
54
Bioetica
La struttura a doppia elica del DNA
L'acido desossiribonucleico (DNA) è un acido nucleico che contiene le
informazioni genetiche necessarie alla biosintesi di RNA e proteine,
molecole indispensabili per lo sviluppo ed il corretto funzionamento della
maggior parte degli organismi viventi.
Dal punto di vista chimico, il DNA è un polimero organico costituito da
monomeri chiamati nucleotidi. Tutti i nucleotidi sono costituiti da tre
componenti fondamentali: un gruppo fosfato, il deossiribosio (zucchero
pentoso) e una base azotata che si lega al deossiribosio.
Quattro sono le basi azotate che possono essere utilizzate nella formazione
dei nucleotidi da incorporare nella molecola di DNA: adenina, guanina,
citosina e timina.
La disposizione in sequenza di queste quattro basi costituisce l'informazione
genetica, leggibile attraverso il codice genetico, che ne permette la traduzione
in amminoacidi. Il processo di traduzione genetica (comunemente chiamata
sintesi proteica) è possibile solo in presenza di una molecola intermedia di
RNA, generata attraverso la trascrizione del DNA. Negli eucarioti, il DNA si
complessa all'interno del nucleo in strutture chiamate cromosomi.
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DNA
Definizione
L'acido desossiribonucleico (DNA) è un acido nucleico che contiene le informazioni
genetiche necessarie alla biosintesi di RNA e proteine, molecole indispensabili per
lo sviluppo ed il corretto funzionamento della maggior parte degli organismi viventi.
Dal punto di vista chimico, il DNA è un polimero organico costituito da monomeri
chiamati nucleotidi.
Tutti i nucleotidi sono costituiti da tre componenti fondamentali: un gruppo fosfato,
il deossiribosio (zucchero pentoso) e una base azotata. Quattro sono le basi
azotate che possono essere utilizzate nella formazione dei nucleotidi da
incorporare nella molecola di DNA: adenina, guanina, citosina e timina.
La disposizione in sequenza di queste quattro basi costituisce l'informazione
genetica, leggibile attraverso il codice genetico, che ne permette la traduzione in
amminoacidi.
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DNA
Storia della scoperta e studi successivi
28 febbraio 1953: James Watson, biologo americano ventitreenne, intui’
improvvisamente, ma dopo lunghe ricerche, la struttura del DNA, la sostanza
chimica che funge da messaggero della trasmissione genetica. Con il collega
Francis Crick, fisico di 35 anni, costituiscono il modello definitivo della molecola:
il DNA ha una struttura a doppia elica, dove la 4 basi combaciano a coppie ben
precise: A-T e C-G.
Il DNA era stato scoperto quasi un secolo prima, nel 1869 da Friedrich Miecher, ma
solo negli anni ’50 si cominciò a studiarne meglio la struttura: Rosalind Franklin e
Maurice Wilkins negli stessi anni dei due giovani ricercatori stavano infatti
studiando il DNA attraverso analisi ai raggi X.
1962: Crick, Watson e Wilkins vinsero il premio Nobel.
1959: venne identificata la prima anormalità cromosomica umana, la sindrome di
Down, o trisomia del cromosoma 21.
1967: Allan Wilson e Vincent Sarich dichiarano che la specie umana e i primati
hanno iniziato a divergere evolutivamente intorno a 5 milioni di anni fa e non 25
come molti antropologi credevano.
1973: nel primo esperimento di successo di manipolazione genetica, Stanley Cohen
e Herbert Boyer inseriscono un gene di rospo in un DNA batterico.
57
DNA
Storia della scoperta e studi successivi
1980: Martin Cline e i suoi collaboratori creano il primo topo transgenico.
1984: Alec Jeffreys e i suoi colleghi elaborano la “prova DNA”, usata
nelle indagini legali.
1990: ha inizio il “Progetto Genoma”, un impegno internazionale per
sequenziare e mappare il genoma dell’uomo, dapprima diretto dallo stesso Watson.
26 giugno 2000: Bill Clinton annuncia il completamento della prima bozza del
genoma umano: abbiamo circa 30.000 geni, non molti più del piccolo verme
C.Elegans che, seppur non più grande di una virgola, ne ha ben 19.000!
L’aver codificato ed in parte compreso il nostro genoma e quello di molti animali ha
ovviamente portato la mentalità scientifica a spingersi oltre, cercando di risolvere
le sue disfunzioni o studiarne le modifiche.
Il naturale susseguirsi degli eventi ha perciò portato alla creazione dei primi
mutanti, come i moscerini con 4 ali o le zampe al posto delle antenne create da Ed
Lewis (Nobel nel 1995).
Potendo togliere geni da un organismo ed inserirli in un altro, negli anni ’70 si iniziò
seriamente a pensare alla terapia genica: inserire in un virus capace di infettare un
organismo un gene funzionale che ne sostituisca uno difettoso.
58
DNA
Storia della scoperta e studi successivi
I primi esperimenti su animali effettuati da Paul Berger nel 1971 scatenarono
un putiferio, così da vietare successive sperimentazioni. Fortunatamente le
scelte scientifiche e politiche furono rimesse in discussione negli anni a
seguire e la terapia genica è oggi stata sperimentata anche sull’uomo.
Di questi tempi, invece, le polemiche più focose sono rivolte agli OGM, gli
organismi geneticamente modificati che fanno così tanta paura. Si sente
sempre più parlare di coltivazioni biologiche, OGM-free, senza ricordare che
proprio grazie agli OGM l’uso dei pesticidi per le piante è significativamente
diminuito.
Inoltre, probabilmente molti non sanno che farmaci oggi ampiamente
utilizzati, come l’insulina (fino al 1982 si usava quella bovina, che non è
esattamente uguale all’umana, così da provocare spesso reazioni allergiche) o
l’ormone della crescita, derivano da batteri OGM.
59
DNA
Storia della scoperta e studi successivi
Ma il DNA è andato oltre, permettendoci di assemblare con esattezza alcuni
tasselli che riguardano la storia della nostra specie.
Che gli Ebrei sono indistinguibili dal resto delle popolazioni del Medio Oriente,
compresi i palestinesi, in quanto tutti comuni discendenti di Abramo. O la scoperta
dei nostri antenati comuni, una donna da cui derivano tutti i nostri mitocondri e un
uomo, portatore del primo cromosoma Y: entrambi erano originari dell’Africa e di
carnagione nera.
Un’unica razza, come sostenne Einstein: la razza umana.
Un’ unica famiglia: la famiglia umana.
Nello stesso modo si è scoperto che uomo e scimpanzè hanno il 98% dei geni in
comune, qualcosa di impensabile fino a non molto tempo fa, ammesso che non ci
sia ancora qualche dubbioso in merito.
La storia del DNA, di cui ancora molto deve essere scritto, è quindi servita non solo
a far luce nel mondo scientifico, ma anche in altri importanti ambiti, come sono
quello della religione, della filosofia e dell’evoluzionismo.
60
Ingegneria genetica
Definizione
Con il termine generico di ingegneria genetica (più propriamente tecnologie
del DNA ricombinante) si fa riferimento ad un insieme molto eterogeneo di
tecniche che permettono di isolare geni, clonarli, introdurli e esprimerli in un
ospite eterologo (differente dall'ospite originale).
Queste tecniche permettono di conferire caratteristiche nuove alle cellule
riceventi. Le cellule così prodotte sono chiamate ricombinanti.
L'ingegneria genetica permette anche di alterare la sequenza del gene
originale e di produrne uno più adatto a rispondere ad esigenze specifiche,
come avviene ad esempio per quanto riguarda gli OGM.
61
Ingegneria genetica
Applicazioni
Allo stato attuale delle conoscenze, le tecniche d’ingegneria
genetica o biotecnologie possono essere applicate a:
livello delle cellule somatiche;
livello delle cellule germinali;
livello dell’embrione durante le prime fasi di sviluppo.
Finalità
1) a scopo diagnostico:
- i test di identità genetica, miranti a conoscere l’eventuale rischio
comportamentale, correlato al patrimonio genetico di soggetti adibiti a
mansioni delicate;
- test di diagnosi genetica preconcezionale rivolti a conoscere l’eventuale
esistenza di tare ereditarie
- test di diagnosi prenatale, praticati sull’embrione alle prime fasi di sviluppo,
per svelare anomalie genetiche suscettibili di eventuali correzioni
ingegneristiche (anemia mediterranea).
62
Ingegneria genetica
Applicazioni
2) a scopo produttivo:
nel campo della mineralogia: microrganismi detti minatori, perché capaci di
estrarre i minerali dalla roccia e di assorbire i gas esplosivi;
nel settore energetico: batteri capaci di metabolizzare e riciclare i residui
agricoli, gli scarti dei cantieri ed i rifiuti organici trasformandoli in etanolo;
nel settore ambientale: microrganismi capaci di assorbire radiazioni
ionizzanti;
nel campo della silvicultura, acquacultura e zootecnia: piante capaci di
raggiungere il diametro e l'altezza abituale in un numero minore di anni;
piante di senape con corteccia dalle caratteristiche fisico- chimiche tipiche di
quelle della plastica; prati che non hanno bisogno di essere rasati, o innaffiati
frequentemente, di colore differente e fosforescenti con risparmio energetico
di notte; ortaggi che possono esser coltivati anche in terreni argillosi ed in
paesi gravati da siccità, o fragole coltivate a basse temperature inserendovi il
gene antigelo del pesce artico; salmoni giganti che perdono anche la memoria
di risalire i fiumi per la riproduzione; tacchini che perdono la proprietà di
covare e, quindi, maggiori produttori di uova;
63
Ingegneria genetica
Applicazioni
Ma soprattutto in quello della agricoltura, con la messa a punto dei cosiddetti
o.g.m. (organismi geneticamente modificati), quali soia e mais resistenti ai
pesticidi, ai diserbanti, ai parassiti, pomodori immarcescibili, o a maturazione
ritardata, patate giganti, prodotti che hanno già invaso le nostre mense,
destando in tutti noi, prima speranze e poi ,apprensioni e timori per la nostra
salute.
3) a scopo terapeutico: siamo nel campo degli organismi detti transgenici,
perché nel loro patrimonio genetico é stato inserito il gene di specie differenti,
uomo compreso, al fine di far loro acquisire le proprietà tipiche del gene
inserito.
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Ingegneria genetica
Una speranza per la cura dell’ emicrania
GENE DIFETTOSO SCATENA EMICRANIA, SPERANZA PER NUOVE CURE
Ottobre 2010 - Un team di scienziati britannici ha identificato un difetto
genetico che apre la strada all'emicrania e alla ricerca di nuove cure contro
questa forma di sofferenza. Un gene 'fallato', scoperto analizzando una
famiglia affetta dall'emicrania, secondo lo studio pubblicato su Nature
Medicine, innescherebbe severi mal di testa. La scoperta rappresenta un
passo avanti importante nella comprensione del perché una persona su
cinque soffre di emicrania. Fino ad ora i ricercatori non erano riusciti a
identificare il gene direttamente responsabile per l'emicrania. In questo studio
si è visto che un gene noto come Tresk è direttamente responsabile
dell'emicrania in alcuni pazienti. In pratica questo 'tassello' del DNA non
lavora bene, e questo apre la strada a fattori ambientali che bersagliano i
centri del dolore nel cervello e causano un grave mal di testa. Uno studio che,
affermano i ricercatori, apre la strada alla messa a punto di nuove terapie
mirate.
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Ingegneria genetica
Brevettare i geni?
NEW YORK - 31 ottobre 2010. Quei gran geni del Dipartimento di giustizia americana
si sono accorti, dopo decine di anni e 40mila brevetti concessi, che i geni dell'uomo
non sono brevettabili, e hanno detto no alla richiesta di brevettare due geni umani.
Per il mondo delle biotecnologie è una rivoluzione.
Infatti il venti per cento del genoma umano è già stato brevettato.
Dice il documento del ministero Usa che "la struttura chimica dei geni umani è un
prodotto della natura": i geni non sono "invenzioni" e dovrebbero quindi essere
patrimonio dell'umanità intera. I propugnatori del brevetto non ci stanno: i geni isolati
dal corpo sono strutture chimiche differenti da quelle che si trovano nel corpo e
quindi si possono brevettare. Ma gli esperti del governo ri-ribattono: anche quando la
struttura è "isolata" dal suo ambiente naturale resta prodotto della natura. Né più né
meno "delle fibre di cotone che vengono separate dai semi del cotone. O del carbone
che viene estratto dalla terra".
Gli esperti della giustizia sostengono pero’ che l'impatto sull'industria biotecnologica
non sarebbe così grave: le manipolazioni del Dna - tipo quelle usate per creare i
transgenici o particolari terapie genetiche - possono continuare a essere brevettate
perché appunto "prodotte dell'ingegno dell'uomo".
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Eutanasia
Definizione
Letteralmente buona morte (dal greco ευθανασία, composta da ευ-,
bene e θανατος, morte).
E’ il procurare intenzionalmente e nel suo interesse la morte di un
individuo la cui qualità della vita sia permanentemente compromessa
da una malattia, menomazione o condizione psichica.
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Eutanasia
Tipologie
Praticamente esistono due tipi di eutanasia, attiva e passiva.
L‘ eutanasia attiva è quella dove un soggetto richiede espressamente di
morire (per es. un malato terminale con alto grado di sofferenza), mentre
l‘ eutanasia passiva è quella dove il soggetto è incosciente e altri decidono
per lui sospendendo ogni forma di assistenza, alimentazione compresa.
L'eutanasia attiva sotto forma di suicidio assistito è francamente
inaccettabile, almeno in una visione positiva della vita. Senza scomodare la
religione, anche il laico non può non comprendere che la facilitazione di un
suicidio non ha un confine ben netto e nessuno ha il diritto di fissarlo. In altri
termini, perché dovrebbe essere legale assistere al suicidio chi soffre
fisicamente e non chi soffre moralmente perché per esempio è sul lastrico o
ha perso la famiglia in un tragico incidente?
Diverso è il caso di chi decide di sospendere le cure a lui indirizzate e ha il
coraggio e la dignità di affrontare una fine ormai segnata in modo
diversamente consapevole e partecipato.
68
Eutanasia
Un esempio
10 ottobre 2010. L’ attore Michael Caine ha rivelato di aver aiutato
a morire il padre gravemente malato, nel 1955, esprimendo il suo
sostegno all'eutanasia. Il padre soffriva di un cancro al fegato, e Caine chiese
al dottore di aiutarlo a porre fine alle sofferenza con un'overdose di farmaci.
"Mio padre aveva un tumore al fegato, ed io ero così angosciato per le
sofferenze che doveva sopportare, che dissi al medico: 'non c'è nient'altro che
possa fare, dargli un'overdose e porre fine a tutto questo?' Lui mi rispose,
'No, non possiamo farlo'". "Poi, mentre me ne stavo andando, il dottore mi
disse: 'torni a mezzanotte'. Tornai a mezzanotte e mio padre morì cinque
minuti dopo. Dunque, alla fine il medico l'aveva fatto".
Alla domanda dell'intervistatore se lui stesso accetterebbe l'eutanasia
volontaria, Caine ha risposto: "Sì, credo di sì. Penso che quando uno si trova
in una situazione in cui la vita è insopportabile, se vuoi andartene, è giusto.
Non dico che un altro dovrebbe prendere la decisione. Allora decisi io perchè
mio pare era ormai in stato di semincoscienza".
69
Eutanasia e testamento biologico
non sono la stessa cosa
Art. 32 Costituzione – «La Repubblica tutela la salute
come fondamentale diritto dell’ individuo e interesse della collettivita’, e garantisce
cure gratuite agli indigenti. Nessuno puo’ essere obbligato ad un trattamento
sanitario obbligatorio se non per disposizione di legge (TSO – malati psichiatrici,
con garanzie), ma la legge non puo’ in nessun caso violare i limiti imposti dal
rispetto della persona umana « e della sua dignita’).
Il testamento biologico (piu’ propriamente «dichiarazioni o direttive anticipate di
trattamento») non e’ una eutanasia mascherata, ma la dichiarazione di un singolo
cittadino che dispone, in caso di malattia incurabile o stato di incoscienza, di non
essere sottoposto a trattamenti che considera accanimento terapeutico, che
avrebbero l’ unico risultato di prolungare le sofferenze. Esso autorizza i medici a
trasferire la propria attenzione a terapie, anche di tipo psicologico, che attenuino il
dolore e consentano al malato di morire con dignita’, accudito e assistito.
L’ eutanasia al contrario presuppone un intervento volontario del medico, o chi per
esso, finalizzato esclusivamente a provocare il decesso.
I piani sono nettamente diversi. Chi si ostina a giocare nell’ equivoco, va censurato
perche’, o e’ ostaggio di regole di fede fraintese, o non sa distinguere questioni
non sovrapponibili, oppure e’ in malafede.
70
I commenti del Ministro Galan al testo
di legge in approvazione in Parlamento
"Ho il terrore di soffrire come Eluana, la nuova legge ci rende meno liberi«
«Ognuno dovrebbe avere la possibilità di scegliere"
"È una legge ingiusta e sbagliata: toglie solo libertà e nulla aggiunge. Se fanno il
referendum sicuramente voterò perché venga cancellata".
"Avrei voluto per me, come per tutti, la libertà di poter scegliere, di poter decidere la mia
sorte nei miei ultimi giorni. "Libertà di restare aggrappato ad ogni forma di vita per chi lo
desidera o ha fede, ma anche libertà e profondo rispetto per chi la pensa diversamente e
non vuole andare avanti ad oltranza, in ogni situazione e ad ogni costo".
«Desidero comprensione e possibilità di scelta per chi non vuole fare la fine di Eluana.
Ma io ho il terrore di ritrovarmi come lei, per anni attaccato alle macchine. Ecco, adesso
con questa legge io non ho più una via di uscita".
"Rispetto il principio che la vita sia per taluni qualcosa di indisponibile, comprendo chi
crede in Dio e pensa che la vita non gli appartenga e che debba seguire il suo corso, ma
non accetto che questo pensiero mi venga imposto. E soprattutto non sono così
convinto che tutti i credenti ragionino così. Anzi".
«Anche di fronte alla parola eutanasia, io non salto sulla sedia, non mi scandalizzo".
"Sono aperto a tutte le ipotesi perché sono convinto che bisogna aprire un dibattuto su
questi temi troppo a lungo considerati tabù".
"Soprattutto nei casi di malattie dall'esito scontato non condivido l'obbligo a vivere ad
oltranza. Non capisco perché obbligare qualcuno a trascinare un'esistenza che non
considera degna di essere vissuta o sopportabile. La vita, le sensazioni, i dolori, principi
e valori che guidano le nostre scelte sono personali. Non sono gli altri a dover decidere.
71
Un esempio di eutanasia attiva
nella tradizione contadina
Una galoppata notturna per portare la morte.È la corsa della
«sa femina agabbadori", consolatrice dei moribondi in Gallura.
La donna che batteva le campagne come un’ombra correva lungo i sentieri vicini al
mare; arrivata nella casa dove la malattia stava irrimediabilmente consumando
qualcuno, con un colpo preciso di martello al capo poneva fine a tutte le
sofferenze.
Chiamata dai familiari del moribondo fino alla fine dell’ 800, tollerata dalle
istituzioni e dalla Chiesa, rimossa dalla coscienza e dalla tradizione gallurese, era,
come sempre in tutte le cose importanti, una donna, spesso la stessa levatrice.
Vari oggetti rituali accompagnavano le ultime ore dei malati terminali. Come ad
esempio lu iualeddu, un piccolo giogo in legno che veniva messo sotto il cuscino
del moribondo». La riproduzione del giogo simboleggiava la fine della vita.
Staccato dai buoi (la forza che trainava l’aratro e il carro), rappresentava il corpo
dell’ammalato, privo di vigore e incapace ormai di assolvere al suo compito.
Si ricorreva anche all’ «ammentu», il ricordo.
Zenodoto cita Eschilo che parla delle usanze di una colonia cartaginese in
Sardegna, che prevedono il sacrificio degli anziani, della rupe babaieca a Gairo,
dove venivano soppressi gli anziani e i malati.
72
Accanimento terapeutico
Definizione
Per accanimento terapeutico si intende - secondo la definizione contenuta nel
Codice di deontologia medica (1998) - "l'ostinazione in trattamenti da cui non
si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un
miglioramento della qualità della vita".
Consiste quindi nell'esecuzione di trattamenti di documentata inefficacia in
relazione all'obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o
una particolare gravosità per il paziente con un'ulteriore sofferenza, in cui
l'eccezionalità dei mezzi adoperati risulti chiaramente sproporzionata agli
obiettivi della condizione specifica.
La sospensione di cure inutili tuttavia non sempre significa la fine delle
sofferenze del malato, in quanto la malattia può recare forte dolore anche
nella sua fase terminale. Senza una terapia del dolore efficace e un'adeguata
assistenza domiciliare, la sospensione delle cure è perciò seguita da un
periodo di abbandono e sofferenza finale del paziente.
73
Accanimento terapeutico
Eutanasia e terapia del dolore
Per questa ragione, sebbene la terapia del dolore possa dar luogo ad un'eutanasia
"indiretta" — perché forti dosi di stupefacente (soprattutto oppiacei quali la
morfina) possono accorciare la vita del paziente — essa è comunemente accettata
sia da un punto di vista legale, che etico che religioso.
La morte del paziente in questo caso non è mai desiderata, ma è un rischio che si
accetta di correre allo scopo di ridurre la sofferenza, somministrando dosi minime
indispensabili, e aumentole gradualmente via via che è più acuto il dolore, oppure
quando l'assuefazione allo stupefacente ne elimina l'effetto antidolorifico e
costringe a somministrarne quantità più alte per riottenere gli stessi effetti.
L’ accanimento terapeutico e’ una pratica pressoché unanimemente condannata,
sul cui rifiuto si registra una significativa convergenza tra differenti tradizioni
morali, sia religiose che laiche. Resta tuttavia la difficoltà di una sua precisa
identificazione: quando si può affermare con sicurezza che un certo atto medico si
configura come una forma di 'accanimento'? In effetti, vari tipi di interventi
potrebbero diventarlo: una cura chemioterapica, una rianimazione ripetuta, un
insieme di trattamenti intensivi connessi all'impiego di tecnologie sofisticate, etc.
74
Accanimento terapeutico
Una sentenza della cassazione
Aprile 2011 - La Cassazione conferma la condanna per omicidio colposo di tre
medici dell’ ospedale S. Giovanni di Roma che avevano sottoposto a
intervento una donna di 43 anni in stato terminale che aveva solo 6 mesi di
vita per un tumore al pancreas con metastasi diagnosticate e già diffuse
ovunque provocandone la morte: "Hanno violato il codice deontologico"
Nel caso concreto - spiega la Cassazione - date le condizioni indiscusse ed
indiscutibili della paziente (affetta da neoplasia pancreatica con diffusione
generalizzata, alla quale restavano pochi mesi di vita e come tale da ritenersi
inoperabile) non era possibile fondatamente attendersi dall'intervento un beneficio
per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita".
Anche se l'intervento, prosegue la Cassazione, era stato "eseguito in presenza di
consenso informato della donna 44enne, madre di due bambine e dunque disposta
a tutto pur di ottenere un sia pur breve prolungamento della vita". "I chirurghi
pertanto - sottolinea la Cassazione - avevano agito in dispregio al codice
deontologico che fa divieto di trattamenti informati a forme di inutile accanimento
diagnostico-terapeutico".
75
Cure palliative e terapia del dolore
Legge N. 38 – 15 marzo 2010
ART. 1 (Finalita'). 1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle
cure palliative e alla terapia del dolore. 2. E' tutelato e garantito, in particolare,
l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato,
nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza (omissis) al fine di assicurare il
rispetto della dignita' e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute,
l'equita' nell'accesso all'assistenza, la qualita' delle cure e la loro appropriatezza
riguardo alle specifiche esigenze,. 3. Per i fini di cui ai commi 1 e 2, le strutture
sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma
di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti
principi fondamentali:
a) tutela della dignita' e dell'autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;
b) tutela e promozione della qualita' della vita fino al suo termine;
c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della
famiglia. , etc.
76
Fecondazione artificiale e concepimento in vitro
Prendono il nome di “fecondazione artificiale” tutte quelle tecniche
volte alla procreazione di un nuovo individuo senza passare per
un rapporto sessuale, una naturale fecondazione.
Esistono attualmente diverse tecniche di fecondazione assistita.
Fivet (Fecondazione in vitro e trasferimento dell'embrione): avviene in una provetta,
nella quale gli spermatozoi vengono a contatto con l'ovocita. L'embrione così
ottenuto viene trasferito nell'utero.
Gift (Gamete Intrafalloppian Transfer): consiste nel trasferimento intratubarico dei
gameti. Almeno tre ovociti ed una piccola quantità di seme maschile sono posti
nelle tube, dove avviene la fecondazione.
Zift (Zigote Intra-Falloppian Transfer): la fusione tra spermatozoo e ovulo avviene in
provetta e l'embrione ai primissimi stadi di sviluppo viene trasferito nelle tube.
Ips (Intra Peritoneal Fertilisation): gli spermatozoi vengono introdotti nella cavità
peritoneale nel giorno successivo all'inizio dell'ovulazione.
77
Fecondazione artificiale e concepimento in vitro
Icsi (Intracytoplasmatic sperm injection): iniezione intracitoplasmatica dello
spermatozoo. Molto utilizzata, consiste nell'introdurre lo spermatozoo direttamente
all'interno dell'ovocita. Nel 1995 in Francia è nato il primo bebè concepito con una
variante di questa tecnica: anzichè utilizzare uno spermatozoo maturo è stata
utilizzata una cellula germinale immatura, uno spermatide.
Congelamento di embrioni: la prima bebè venuta dal freddo, Zoe, è nata nel 1984. Il
suo embrione era stato conservato in una provetta immersa in azoto liquido a 196
gradi sotto zero.
Congelamento di ovociti: nel 1997 è nato in Italia il primo bambino concepito da
uno spermatozoo e un ovocita entrambi congelati.
Trapianto di ovaie: se l'autotrapianto (avvenuto nel 1999) rappresenta una
possibilità di avere figli per le donne che devono sottoporsi a cure aggressive,
come quelle antitumorali, il primo trapianto di ovaie tra due sorelle, avvenuto in
Cina nel marzo scorso è stato il primo trapianto di gameti.
Concepimento Guidato: e’ talora preferito dalla donna nell'intento di evitare una
stimolazione con gonadotropine. Il ciclo viene monitorato in genere con due
ecografie e un test ematico al fine di scegliere il momento migliore o per un
rapporto o per una tecnica di inseminazione artificiale.
78
Fecondazione artificiale e concepimento in vitro
Inseminazione intrauterina (IUI): viene generalmente eseguita per i casi di sterilità
non spiegata nei quali una o ambedue le tube sono pervie ed i parametri seminali
appaiono pressoché normali.
Inseminazione intratubarica: non applicabile quando entrambe le salpingi sono
ostruite o in casi di severa sub fertilità maschile. A circa 36 ore dall'ovulazione il
seme capacitato viene portato per via vaginale e transuterina a livello delle tube per
via ecoguidata. Praticamente viene favorito l'incontro tra spermatozoo ed ovocita
proprio come succede in natura, a livello delle ampolle tubariche. La percentuale di
gravidanze è decisamente soddisfacente, e la tecnica e’ di tipo ambulatoriale,
totalmente indolore per la donna, non richiede alcuna anestesia locale.
Inseminazione artificiale (IA): tecnica mediante la quale con cannula viene
introdotto nell’apparato genitale della donna il gamete maschile, fresco o
crioconservato, onde provocare o favorire l’incontro degli spermatozoi con
l’ovocita, determinando così la fecondazione di quest’ultimo.
79
Fecondazione artificiale e concepimento in vitro
Dibattito etico e costituzonalita’
Il Tribunale di Firenze ha sollevato il dubbio di costituzionalità sulla norma che
vieta alle coppie sterili di ricorrere alla donazione di ovuli o seme da persone
esterne alla coppia. La motivazione e’ di "manifesta irragionevolezza del divieto
assoluto di Pma eterologa per l'evidente sproporzione mezzi-fini" e di "illegittima
intromissione del legislatore in aspetti intimi e personali della vita privata”.
In precedenza la Consulta si è già occupata della legge 40. In particolare, nell'aprile
del 2009 i giudici costituzionali avevano bocciato sia la parte della legge (articolo
14,, comma 2) che consentiva un "unico e contemporaneo impianto (di embrioni),
comunque non superiore a tre"; sia il comma 3 dello stesso articolo 14 dove non
prevedeva che il trasferimento degli embrioni dovesse essere effettuato senza
pregiudizio della salute della donna.
"L'eterologa ha prodotto un mercato internazionale degli ovociti anche con
connotazioni razziste e sfruttamento di giovani donne che hanno portato anche alla
morte. Anche la questione dell'anominato del donatore esterno è particolarmente
dibattuta perché conoscere i propri genitori biologici oltre ad essere un diritto
umano è un diritto alla salute perchè si ottengono informazioni preziose".
80
Sostegno artificiale alle funzioni vitali
Quando parliamo di “terapie di sostegno delle funzioni vitali”
ci riferiamo a terapie strumentali e farmacologiche di norma utilizzate in ambiente
intensivologico:
ventilazione meccanica invasiva, tecniche dialitiche, contropulsatore aortico ed
altre tecniche di assistenza meccanica del circolo, fegato artificiale, infusione
continua di catecolamine.
In realtà alcune tecniche terapeutiche atte al sostegno delle funzioni vitali – ed, in
particolare, la ventilazione artificiale e le tecniche dialitiche – possono, oggi, essere
facilmente gestibili in ambiente domiciliare.
Inoltre le tecniche di monitoraggio e terapia non invasive, o miniinvasive, stanno
assumendo un ruolo sempre maggiore, togliendo alle tecniche artificiali di
sostegno delle funzioni vitali quella caratteristica di aggressività e gravosità per il
paziente doverosamente chiamata in causa per esprimere un giudizio etico sulla
proporzionalità delle cure. In particolare, per quanto concerne le terapie non
invasive si sta dimostrando di particolare interesse la Ventilazione Meccanica Non
Invasiva (NIV), che si propone l’obiettivo principale di evitare l’intubazione
endotracheale e le complicanze ad essa conseguenti. La NIV attraverso maschera
nasale o facciale, inoltre, riduce in modo significativo lo stress e il disagio.
81
Sostegno artificiale alle funzioni vitali
Un esempio particolare e reale (28 settembre 2010):
E' nata all'ospedale Sant'Anna di Torino la bambina la cui mamma, in coma da un
mese, era tenuta in vita solo per farla nascere. La piccola pesa 800 grammi e sta
bene. Si chiamerà Idil, come la madre, la donna di 28 anni colpita da una grave
forma di tumore al cervello, ancora in coma irreversibile. Ieri la gestazione era
entrata nella 28/a settimana e i medici hanno tentato di prolungare il più possibile la
permanenza della bambina nel grembo materno.
Il dottor Claudio Martano, responsabile della terapia intensiva, resta cauto. "Ci
vorranno giorni per valutare le condizioni della piccola, e anche per vedere se
riuscirà a sopravvivere. Serviranno invece mesi per stabilire se ci sono state
complicazioni o particolari sofferenze". Ma non conosciamo lo stato dei suoi
organi. Nasce da una mamma non in vita da molto tempo. Per ora non mi sbilancio,
questo è l'unico caso del genere che mi capita negli ultimi dieci anni".
La donna sarà tenuta sotto osservazione per sei ore dalla commissione per
l'accertamento della morte cerebrale dalla struttura sanitaria. Dopo le verifiche e
ulteriori analisi da parte dei membri del comitato, sarà dichiarata la morte. Per il
momento il cuore della donna batte ancora e l'intervento del parto è stato fatto in
anestesia generale perché i medici non potevano avere la garanzia che Idil, anche
se in coma, non soffrisse.
82
Clonazione
Il termine deriva dal greco klön, ramoscello.
In biologia, si intende la riproduzione asessuata, naturale o artificiale, di un intero
organismo vivente o anche di una singola cellula. In natura avviene per alcuni
organismi unicellulari, per alcuni invertebrati e per alcune piante.
In agricoltura il termine viene utilizzato per indicare una tecnica che l'uomo utilizza
da tempo per riprodurre piante con talee, margotte e innesti.
Nella moderna genetica, la clonazione è la tecnica di produzione di copie
geneticamente identiche di organismi viventi tramite manipolazione genetica. In
questa ultima accezione il termine è divenuto di uso comune a partire dagli anni
novanta, quando prima Neal First (1994), quindi Ian Wilmut (il padre della famosa
pecora Dolly - 1996) provarono a clonare, con successo, una pecora.
Clonare in laboratorio un organismo significa creare ex-novo un essere vivente che
possiede le stesse informazioni genetiche dell'organismo di partenza. Le moderne
tecniche prevedono il prelevamento e trasferimento del nucleo di una cellula
dell'organismo da clonare in una nuova cellula uovo della stessa specie
dell'organismo da replicare. Poiché il nucleo contiene quasi tutte le informazioni
genetiche necessarie per realizzare una forma di vita, l'uovo ricevente si svilupperà
in un organismo geneticamente identico al donatore del nucleo.
83
Cellule staminali
Le cellule staminali sono cellule primitive non specializzate,
dotate della singolare capacità di trasformarsi in diversi altri tipi
di cellule del corpo. Si ritiene che le cellule staminali potranno
potenzialmente rivoluzionare la medicina, permettendo ai medici di riparare
specifici tessuti o di riprodurre organi.
Le cellule staminali vengono classificate in quattro tipi:
- Totipotenti. Da queste cellure può svilupparsi un organismo comoleto. E’ il caso
dei blastomeri.
- Pluripotenti. Possono specializzarsi in tutti i tipi di cellule dei tessuti di un
individuo adulto ma non in cellule che compongono i tessuti extra-embrionali. E’ il
caso delle iPs.
- Pluripotenti indotte (iPs) sono cellule staminali di recente scoperta, ottenute dalla
regressione di cellule adulte (quindi già determinate, ad esempio quelle cutanee)
ad uno stato staminale (quindi pluripotente), usando un pool di specifici geni,
immessi tramite un vettore virale; si suppone, quindi, che in futuro tali cellule
possano essere utilizzate per ottenere cellule adulte già definite, appartenenti a
qualsiasi tessuto o organo.
- Multipotenti. Possono specializzarsi in diversi tipi di tessuto ma non in tutti.
- Unipotenti- Possono specializzarsi in un solo tipo di cellula.
84
Provenienza di cellule staminali
Le cellule staminali adulte sono cellule non specializzate reperibili tra cellule
specializzate di un tessuto specifico e sono prevalentemente multipotenti. Queste
sono tuttora già utilizzate in cure per oltre cento malattie e patologie. Sono dette
più propriamente somatiche (dal Greco σῶ
ῶµα; sôma = corpo), perché non
provengono necessariamente da adulti ma anche da bambini o cordoni ombelicali.
Le cellule staminali embrionali sono ottenute a mezzo di coltura, ricavate dalle
cellule interne di una blastocisti cioe’ un embrione sotto le 150 cellule, che viene
distrutto. Sarebbero utilizzati solo embrioni congelati che sarebbero poi distrutti
per la perdita della loro efficacia. "rimanenze" di inseminazioni artificiali.
La Food and Drug Administration, l'agenzia federale americana che si occupa di
sanità, ha autorizzato recentissimamente per la prima volta al mondo test clinici
sull'uomo di cellule staminali derivate da embrioni.
Le cellule staminali amniotiche si trovano nel liquido amniotico e sono molto simili
alle embrionali. Esistono, sia in Italia che all'estero, centri pubblici e banche
private che conservano le cellule staminali amniotiche in vista di un utilizzo
autologo.
Le cellule staminali fetali con caratteristiche multipotenti, sono presenti nell'utero,
nel corso dello sviluppo fetale, e vengono ottenute da feti abortiti spontaneamente
o da interruzioni di gravidanza.
85
Provenienza di cellule staminali
Cellule staminali ottenute da sangue del cordone ombelicale e della
placenta sono impiegate da 20 anni per curare il morbo di Gunther, la
sindrome di Hurler, la leucemia linfocitica acuta e molte altre patologie
pediatriche, in donazioni anche eterologhe.
Le cellule staminali adulte sono presenti nell’ individuo adulto. Ad esempio 200
miliardi di globuli rossi sono generati ogni giorno da cellule staminali
emopoietiche. Negli ultimi anni si sono avute prove che le cellule staminali adulte
possono acquisire molte forme differenti: è noto che cellule staminali del midollo
osseo possono trasformarsi in cellule epatiche, neurali, muscolari, renali.
Sono state ricavate cellule staminali dalla pelle, ed hanno un ruolo centrale nella
rimarginazione di piccoli tagli. Si ritiene che anche i vasi sanguigni, la polpa
dentaria, l'epitelio digestivo, la retina, il fegato ed anche il cervello contengano
cellule staminali, utili per la rigenerazione dello stesso sistema nervoso centrale,
cervello e midollo spinale.
In Italia, attraverso il Registro Nazionale dei donatori di Midollo Osseo, "IBMDR", è
possibile rintracciare un donatore volontario di cellule staminali adulte, per la cura
varie malattie, tra cui la leucemia.
86
Cellule staminali embrionali
una cura sperimentale
OTTOBRE 2010 - NEGLI USA UN PARAPEGLICO SPERIMENTA
LA PRIMA TERAPIA CON STAMINALI EMBRIONALI
E' stato trattato ad Atlanta con la somministrazione di milioni di cellule
staminali embrionali umane, iniettate nel sito della lesione, il primo paziente
(e’ chimamato “il paziente Zero”), arruolato nello studio autorizzato negli Usa non senza polemiche - dalla Food and Drug Administration (Fda).
Gli esperimenti condotti sui topi hanno dimostrato che se iniettate entro sette
giorni dall'incidente le cellule hanno "significativamente migliorato" la
capacità locomotoria degli animali. Lo studio segna una tappa importante per
la ricerca sulle staminali, considerate uno dei settori piu' promettenti negli
ultimi anni, ma anche fonte di notevoli controversie etiche.
Le ricerche sulle staminali sono state 'riattivate' da Obama, ma in agosto un
giudice federale aveva stabilito che la politica dell'amministrazione violava
una legge federale che vieta di usare denaro pubblico per studi che
prevedono la distruzione di embrioni umani. Il Dipartimento di Giustizia ha
presentato appello.
87
CREATI DALLE STAMINALI
TESSUTI DELL’INTESTINO IN VITRO
DICEMBRE 2010
Emulando le fasi dello sviluppo embrionale, i ricercatori americani del
Cincinnati Children's Hospital Medical Center (Ohio) guidati da James Wells,
hanno creato tessuti dell'intestino utilizzando cellule staminali umane
pluripotenti indotte (iPS), cioè cellule adulte che sono state riprogrammate per
comportarsi come cellule embrionali.
Si tratta di un passo di grande importanza perche' mai prima d'ora si era
giunti a programmare le ''baby cellule'' in modo che si trasformassero ''in
tessuti umani a tre dimensioni e una composizione cellulare molto simile a
quella dell'intestino'' umano.
Gli studiosi sperano di poter trasferire presto le conoscenze dal laboratorio ai
pazienti, come terapia per l'enterocolite necrotizzante, una patologia che
colpisce soprattutto i neonati e provoca la ''morte'' irreversibile di alcuni
tessuti dell'apparato digerente.
Per l'applicazione terapeutica si dovra' aspettare ancora diversi anni, in attesa
delle prove sulla sicurezza della metodica.
88
STAMINALI CONTRO ICTUS
GENNAIO 2011
La Foof and Drug Administration (Fda) ha autorizzato una ricerca per un nuovo
farmaco della Aldagen Inc. che dovrebbe contribuire alla rigenerazione cellulare in
pazienti che hanno avuto un ictus.
Aldagen fa sapere che useranno le proprie risorse di cellule staminali, ALD-401, che
verranno iniettate su 100 pazienti tra i 13 e 19 giorni successivi al manifestarsi
dell'ictus.
L'ictus e' una delle principali cause di disabilita' negli Usa e la terza causa di morte,
L'unico prodotto attualmente utilizzato e' un agente anticoagulante che va
somministrato entro tre ore dopo l'ictus, ragion per cui si riesce a somministrarlo
solo al 5% dei malati. ALD-401 puo' invece essere somministrato fino a due
settimane dopo l'ictus.
Lo stanziamento per questa ricerca e' di 81 milioni Usd.
89
STAMINALI CONTRO USTIONI
FEBBRAIO 2011
La pistola a pelle umana non e' piu' una questione di fantascienza, si tratta di un
dispositivo medico ancora a livello di prototipo che produce gia' alcuni risultati.
Capace di polverizzare le cellule della pelle danneggiate nelle bruciature per
provocare la rigenerazione della pelle, e' uno strumento che potrebbe rivoluzionare
le tecniche di trapianto e cambiare la vita dei pazienti perche', la' dove un trapianto
di pelle necessita' di prelievi della stessa, una messa in coltura e diverse
applicazioni per diverse settimane, questa pistola fa tutto in un'ora.
Il sistema di trapianto per vaporizzazione funziona cosi': dei chirurghi prelevano
un pezzo di pelle del paziente per estrarvi cellule staminali che, in seguito, sono
isolate e mescolate con una soluzione che permette lo sviluppo delle stesse. In
seguito la soluzione ottenuta e' direttamente vaporizzata sulle bruciature del
paziente come un tintura in spray.
Li' dove le tecniche abituali prevedono in media 21 giorni per la coltura, la pistola
consente di realizzare una coltura direttamente sulla pelle del paziente, fatto che
riduce a 5 giorni la cicatrizzazione e la ricostruzione della pelle.
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Cellule staminali e test clinici
(dibattito bioetico a seguito di una cura fallita)
Duesseldorf – ottobre 2010 - Per ora sotto accusa c'è solo una
dottoressa di XCell-Center, la clinica che vende a caro prezzo la speranza di
guarire con le cellule staminali. La Procura di Duesseldorf deve accertare se
la morte, lo scorso agosto, di un bambino rumeno di 18 mesi, sia addebitabile
alle cellule staminali, probabilmente in dose eccessiva, che la dottoressa gli
ha iniettato nel cervello dopo averle prelevate dal midollo spinale. Subito
dopo l'intervento il bambino ha avuto abbondanti emorragie che gli sono state
fatali.
Questo genere d'intervento non è proibito.
A Duesseldorf arrivano pazienti da tutto il mondo, disposti a pagare 20.000
euro per potersi curare con le staminali. Ma in ambienti scientifici si fa notare
che i metodi utilizzati all'XCell-Center non danno garanzie sufficienti. In
medicina gli azzardi sono sempre possibili fino a quando manca un divieto
esplicito. I medici possono sperimentare un "tentativo di cura individuale",
previo il consenso informato del paziente.
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Cellule staminali “cattive”
Uno studio italiano (Universita’ Cattolica di Roma) pubblicato su
Nature (novembre 2010) dimostra che queste cellule nel
glioblastoma, che colpisce il cervello, sono in grado di costruire la
rete di vasi sanguigni necessari per farlo crescere.
Il glioblastoma e’ uno dei tumori più aggressivi che colpisce il cervello, molto
diffuso e temibile, che lascia ben poche speranze ai pazienti perché
non esistono terapie efficaci per contrastarlo. Trasformandosi in
cellule endoteliali, deputate normalmente alla formazione dei vasi
sanguigni, le staminali sono infatti in grado di contribuire
direttamente alla vascolarizzazione necessaria a far cresce il tumore.
Per la prima volta ci si e’ accorti che un tumore invece di reclutare vasi
sanguigni sani per nutrirsi, si crea da solo la propria rete di vasi facendola
crescere usando cellule staminali tumorali: un nuovo meccanismo che
potrebbe portare ad un approccio terapeutico importante anche per tipi di
tumore diversi.
Alcuni farmaci innovativi che potrebbero impedire la trasformazione di
staminali malate in vasi sanguigni, e gia’ si pensa che sia possibile applicare
la scoperta ad altre neoplasie molto aggressive (alcuni casi di melanoma e
neuroblastoma), che potrebbero adottare lo stesso meccanismo.
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ll dibattito bioetico – alcune riflessioni
I temi principali del dibattito bioetico toccano argomenti “limite”,
“di frontiera”, la vita nascente e il termine della vita. E’ inevitabile. Nel mistero
complessivo della vita, il “prima del nascere”, il “nascere”, il “morire”, il
“dopo la morte”, gli “stati vegetativi”, i “pazienti terminali”, l’ idratazione e la
nutrizione dei pazienti terminali e degli stati vegetativi, il “testamento
biologico” sono argomenti che toccano fortemente l’ immaginario e l’ intimo,
quando non la vita reale, di ciascuno di noi.
Le posizioni sono spesso, e in modo sbagliato, “assolute”: c’è chi concepisce
la vita come un bene di cui non si può disporre e chi, invece, la concepisce
come un bene di assoluta proprietà, e fa della vita, anche strumentalmente,
nella societa’ e anche in Parlamento, uno spartiacque, una questione
puramente ideologica, dimenticando il riferimento principale e comune, la
liberta’ di coscienza e il rispetto della liberta’ degli altri.
In uno stato che vuole essere laico, il confronto, pur serrato, deve arrivare ad
una “sintesi”.
Personalmente penso che la vita sia un bene “indisponibile”, con il quale non
si scherza.
93
ll dibattito bioetico – alcune riflessioni
Il tema della vita non si esaurisca con la nascita, né con la morte.
Riguardo alla nascita, e specificatamente alle leggi n. 194 (aborto) e n. 40
(concepimento medicalmente assistito), c’ e’ la voglia e la tentazione di rivederle,
perché il mondo è cambiato. Occorre essere cauti, per non rischiare, alla fine, di
non riuscire affatto a migliorare le leggi. Molti ritengono, per es. quanto alla 194,
che essa debba essere innanzitutto applicata fino in fondo,
Riguardo alla inseminazione artificiale, molti ritengono che ogni procedura, pur
compiuta esternamente al corpo umano e “assistita”, ma che non preveda
selezione previa delle caratteristiche dei nascituri (per esempio la FIVET
tradizionale) e che non “forzi” del tutto arbitrariamente la natura (come invece
succede con la ICSI), siano positive, non “contro natura”, non contrarie all’ etica.
Riguardo al testamento biologico, esso e’ terreno di discussioni accese, e di
divisioni eccessive. Il cuore del problema è che andrebbe introdotto un articolo
specifico sugli stati vegetativi. Mettere insieme pazienti terminali e stati vegetativi
come normalmente si fa e’ un errore. Nessuno, credo, dubita del fatto che non
bisogna togliere la nutrizione e l’idratazione al paziente terminale.
94
ll dibattito bioetico – alcune riflessioni
Ma gli stati vegetativi sono una situazione particolare. Negli stati
vegetativi, all’inizio ci si trova innanzi a dei drammi familiari,
poi la vita è straordinaria, assume una dimensione diversa. Quindi negli anni
anche le famiglie si riorganizzano intorno a questi pazienti, a queste persone,
ricostruiscono una nuova modalità di vita, si trasformano, assumono
appunto una nuova dimensione.
Tuttavia va detto che oggi sullo stato vegetativo c’è ancora molto da studiare,
non abbiamo certezze neanche sulla diagnosi. Ci sono situazioni che
probabilmente non rientrano negli stati vegetativi, sono stati di minima
coscienza. Bisogna stare attenti. il Ministero dicesse con chiarezza quali
sono i criteri di diagnosi. Sarebbe importante.
E poi occorre conoscere e capire fino in fondo: molti ritengono che sia
sbagliato e ingiusto dire astrattamente che negli stati vegetativi si può togliere
la nutrizione e l’idratazione, perché ci troviamo di fronte a pazienti che
potrebbero magari risvegliarsi. Dopo un anno, dopo un anno e mezzo. Forse
perché talvolta non sono neanche stati vegetativi, proprio per questo.
95
ll dibattito bioetico – alcune riflessioni
Così come ci sono invece degli stati vegetativi talmente alterati
nella loro patologia complessiva, che con ogni probabilità non percepiscono
più nulla e quindi c’è una condizione che è finanche complicato definire vita.
Occorre ancora un approfondimento su questo tema, che meriterebbe
nell’ambito del disegno di legge sul testamento biologico un articolo
specifico, una delega affinché lo si esamini meglio.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------Ma quello che interessa dire, è che il tema della vita riguarda anche tutto ciò
che sta in mezzo. E’ etico limitare il dibattito etico sulla vita, e agire per
promuoverla, solo nei momenti in cui essa presenta maggior fragilità?
Quanta fragilità c’è oggi nella vita quotidiana che sta tra la nascita e la morte,
che merita un dibattito etico e una attenzione analoga?
96
ll dibattito bioetico – alcune riflessioni
Se pensiamo di risolvere il problema della vita, della dignità della
vita oggi, e del suo significato semplicemente facendo una legge, o due, o
tre leggi considerate etiche, siamo in errore. Non risolveremmo così le
scottanti questioni sul tavolo, non cambieremmo così la società.
Non riconsegneremmo il significato della vita a molti giovani che oggi l'hanno
perso. Molti giovani non riescono a costruirsi una prospettiva familiare, non
riescono a fare figli non per motivi “tecnici”, ma economici.
Ci sono problemi come il lavoro, l’occupazione da affrontare. Anche questo e’
“etica”.
Anche su questi grandi temi noi tutti dobbiamo davvero impegnarci, e si deve
sviluppare il dibattito con identica passione, anche sotto il profilo etico,
perché la vita è anche questo e altro: per esempio costruire ospedali che
funzionino, per evitare quello che è successo anche in questi ultimi giorni nei
reparti maternità, non medicalizzare ogni aspetto della vita e in particolare
della vecchiaia, etc..
97
ll dibattito bioetico – alcune riflessioni
La vita è tutelare la cronicità degli anziani, evitare di considerare la vecchiaia
una malattia e di programmare gli interventi nell’ ottica della pura
medicalizzazione.
Evitare, per esempio, che aumentino i suicidi. Anche questo è un problema,
stanno aumentando i suicidi. Ci si vuole occupare di questo male di vivere
sempre più diffuso?
Anche i desideri eutanasici crescono.
Si pensa che uno dei rischi maggiori che si corrono affrontando qualunque
legge sul testamento biologico (nel cominciare a togliere l’idratazione e la
nutrizione), sia proprio quello di aprire la deriva eutanasica. E tuttavia
dobbiamo avere il coraggio di capire la molla segreta che muove e modifica la
società, di rispettare le coscienze e la liberta’ degli altri, anche se e’ più facile
alla fine cercare di difendere alcuni valori, personali o di parte, dentro un
testo di legge, come spesso si fa, cercando di identificare in qualche modo il
valore con la legge, e rischiando quindi di volere uno Stato puramente“etico”.
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ll dibattito bioetico – alcune riflessioni
Dobbiamo tutti avere il coraggio e l’ impegno di mettere in gioco tutti questi
valori insieme, non ritenere che siano cose di esclusiva competenza di “altri”,
che non ci riguardano direttamente. E’ in qualche modo sbagliato affidare la
loro estrema difesa o regolamentazione ad altri, e in particolare allo strumento
legislativo.
E’ anche del tutto riduttivo limitarsi a una sterile contrapposizione ideologica,
ma invece opportuno diventare ognuno, con responsabilita’, pacatezza e
rispetto, “in punta di piedi”, “a voce soffusa”, quotidianamente, pur non
essendo “tecnici” dei problemi, anche negli ambiti della propria attivita’
personale e lavorativa, parte attiva per fare in modo che la societa’ guardi
avanti con serenita’ e fiducia.
99
Bioetica
Il dibattito bioetico non riguarda solo i “grandi temi”
Per esempio, nel luglio 2010,
la N.I.C.E. inglese (National Institute for Health and Clinical Excellence) ha
deciso di non fornire piu’, attraverso il Sistema sanitario inglese, il farmaco
“Avastin”, un antitumorale che inibisce la formazione di nuovi vasi tumorali
nelle pazienti con carcinoma alla mammella in stato avanzato.
La motivazione e’ che il costo della terapia per ogni paziente (circa 35.000
Euro) e’ eccessivo e non sopportabile dal Servizio Sanitario, in rapporto al
fatto che mediamente si allunga la probabilita’ di sopravvivenza delle pazienti
di circa 2 mesi.
La decisione ha ovviamente suscitato un profondo e appassionato dibattito
(necessita’ di stimolare maggiormente la prevenzione).
100
La bioetica e la formazione degli Operatori
All’ interno della riflessione bioetica si e’ evidenziato un campo di
indagine proprio anche della attivita’ degli Operatori:
la pratica clinica e terapeutica.
La prospettiva e l’ obiettivo della riflessione sono accompagnare
l’ Operatore a saper valutare il valore e la qualita’ delle proprie
azioni, mentre si impegna a gestire, nei limiti della sua
competenza operativa, una relazione di assistenza con un
soggetto a lui affidato.
La relazione chiama in causa l’ operatore stesso, l’assistito, la
Struttura in cui l’ operatore opera, pur dovendosi ricordare che il
campo delle decisioni proprie dell’ ASA e dell’ OSS e’ limitato, e
altre figure si occupano di aspetti medico-organizzativi della
assistenza.
101
Etica e bioetica dell’ Operatore
le parole chiave
Il valore chiave dell’ etica degli operatori e’ “la tutela della
persona umana affidata alla propria cura”.
Per persona si intende l’ uomo nella sua individualita’ e nella sua
singolarita’ (unico e irripetibile), soggetto originario di diritti e
doveri.
Un essere che costruisce se stesso, matura la coscienza di se’ e
del proprio valore, con e attraverso la presenza di altri, e nell’
apertura di se’ agli altri.
Questa visione etica dell’ essere umano impone la necessita’ di
tutelare il valore che la persona rappresenta, non in senso
astratto, ma attraverso le relazioni umane della sua vita, tanto piu’
quelle in cui manifesta una forma piu’ o meno grande di
dipendenza da altri.
102
Etimologia e significato del termine “persona”
Persona deriva dal greco πρόσωπον, prósōpon cioè volto
dell'individuo, ma anche maschera dell'attore, significato,
quest'ultimo, forse entrato in Italia tramite l'etrusco phersu.
Un'altra etimologia è da ricercare nel termine latino personare,
(per-sonare: parlare attraverso).
Ciò spiegherebbe perché il termine persona indicasse in origine
la maschera utilizzata dagli attori teatrali, che serviva a dare
all'attore le sembianze del personaggio che interpretava, ma
anche a permettere alla sua voce di andare sufficientemente
lontano per essere udita dagli spettatori.
103
Limiti della “persona”
Ogni persona e’ in ogni momento della propria vita un essere
limitato, bisognoso di altri per poter vivere, crescere, esprimersi,
per realizzare i propri progetti e le proprie possibilita’, i propri
bisogni.
Questa condizione di dipendenza e’ piu’ sensibile nel tempo della
malattia, della cronica disabilita’, e comporta la necessita’ da
parte di chi e’ accanto ad una persona in difficolta’ di non
dimenticare mai il senso e la dignita’ di cui continua ad essere
dotata, anche se segnata dal disagio psico-fisico.
Questa visione da’ senso e struttura, spessore, allo stile e al
ruolo dell’ Operatore.
104
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