Comunicatori vocali. Come richiederli
Martedì 20 Novembre 2007 » LE NEWS
Diamo ampio spazio a una nota ufficiale della Segreteria Nazionale dell’AISLA, attraverso la
quale questa intende offrire un’utile strumento alle persone con SLA che vogliano da subito
richiedere il nuovo ausilio
Il 1° agosto 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento
con il quale il Ministro della Salute Livia Turco ha destinato 10 milioni di euro, da ripartire tra
le
varie
regioni,
per
l’acquisto
di
comunicatori
vocali
(sistemi
di
comunicazione
aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi
patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola
lasciando intatte le capacità cognitive.
Infatti nelle fasi più avanzate della malattia, quando restano solamente i movimenti oculari a
collegare i pazienti con il mondo circostante, la tecnologia può essere di enorme aiuto. In
questo senso i dispositivi a controllo oculare garantiscono la possibilità di comunicare
grazie a una telecamera connessa a un computer e a un software i quali consentono di
scrivere, navigare in internet, leggere e spedire e-mail, comandare luci e apparecchi
domestici e soprattutto, appunto, comunicare con le persone.
Recentemente lo stesso Ministero ha definito le modalità per l’accesso a questo fondo,
suddividendolo già regione per regione e prevedendo così la dotazione riassunta nella tabella
seguente:
REGIONE
SOMMA VINCOLATA IN EURO
PIEMONTE
738.997
VALLE D'AOSTA
21.102
LOMBARDIA
1.612.753
BOLZANO
82.078
TRENTO
85.559
VENETO
806.498
FRIULI
205.658
LIGURIA
274.057
EMILIA ROMAGNA
712.755
TOSCANA
616.130
UMBRIA
147.720
MARCHE
260.215
LAZIO
902.915
ABRUZZO
222.173
MOLISE
54.621
CAMPANIA
985.661
PUGLIA
693.004
BASILICATA
101.118
CALABRIA
341.167
SICILIA
853.969
SARDEGNA
281.809
TOTALE
10.000.000
Problemi applicativi
Al momento attuale sono ancora in fase di definizione e consolidamento le procedure per
l’assegnazione dei comunicatori e dei puntatori oculari. Questo iniziale “disorientamento”
è dovuto, in particolare, alla scarsa conoscenza della nuova disposizione di legge e della
disponibilità di fondi da parte delle Aziende Usl italiane.
Questa nota, quindi, intende diffondere ulteriormente questa notizia e offrire uno strumento
alle persone con SLA che vogliano da subito richiedere il nuovo ausilio.
Come fare?
1) Innanzitutto rivolgersi alla propria Azienda USL. Solitamente la competenza è attribuita
all’Ufficio Prestazioni e Protesi (che può avere anche un’altra denominazione). C’è la
possibilità che vengano date risposte evasive e che i responsabili ignorino la nuova
opportunità.
2) Formalizzare quindi la richiesta utilizzando questo modulo, che deve essere presentato
richiedendone
anche
la
protocollazione
all’Ufficio
che
si
occupa
di
protesica.
3) Allegare alla domanda una copia della diagnosi della malattia, rilasciata da un medico
(curante o specialista), e una relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano la
prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico (sempre redatta da un medico).
È bene ricordare che il cittadino conserva il diritto di richiedere - per iscritto - chi sia il
responsabile del procedimento, a che punto questo si trovi e quali siano i tempi di attesa
previsti.
Vi invitiamo, infine, a considerare la presente come una prima nota indicativa, cui ne
seguiranno altre, non appena la situazione generale si sarà consolidata anche sotto il profilo
amministrativo.
20 novembre 2007
Segreteria Nazionale e
Ufficio Stampa AISLA
Spettabile
Ufficio Protesica A.s.l. ……
Direzione Sanitaria Aziendale A.s.l….
Ai sensi dell’articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni, e le Province
Autonome di Trento e di Bolzano sulle linee progettuali per l’utilizzo da parte delle Regioni delle risorse
vincolate ai sensi dell’art. 1, comma 34 e 34 Bis della legge 23 dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione
degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l’anno 2007 come da Rep. Atti n. 164/CSR del 1
agosto 2007 della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato,
le Regioni, e le Province Autonome di Trento e Bolzano - e con definizione delle Linee progettuali per
l’utilizzo dei fondi (Allegato A), nel caso specifico:
LINEA PROGETTUALE 1. CURE PRIMARIE: Progetto “Facilitazione della comunicazione nei
pazienti con gravi patologie neuromotorie”
Considerato che per tale progetto alla Regione [indicare la Regione di appartenenza] sono stati
assegnati euro [indicare la cifra riportata nella nota AISLA]
il/la sottoscritto/a……………………………………………………………………..
nato/a…………………. il giorno……………………………………………………
Codice Fiscale ……………………………………………………………………….
Residente a ……………………… in via /corso/piazza…………………………..
Domiciliato/ a……………………… in via /corso /piazza/………………………
Affetto/a da…………………………………………………………………………..
RICHIEDE
di poter accedere al finanziamento previsto per l’acquisto di un comunicatore vocale ad alto
contenuto tecnologico per pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica o da altre gravi patologie
croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le
capacità cognitive, con le seguenti caratteristiche di accesso e tecnologiche:
o
Comunicatori a Scansione (CAT-s) utilizzabili tramite un solo movimento corporeo,
attraverso un pulsante di comando;
o
Comunicatori a controllo oculare (CAT-co) utilizzabili attraverso i soli movimenti degli
occhi (sistema eye-tracker)
A tale scopo, si allegano:
-
Certificato di diagnosi di malattia
Relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano prescrizione dell’ausilio ad alto
contenuto tecnologico
………, lì…………
FIRMA DEL RICHIEDENTE………………