Comunicatori vocali. Come richiederli Martedì 20 Novembre 2007 » LE NEWS Diamo ampio spazio a una nota ufficiale della Segreteria Nazionale dell’AISLA, attraverso la quale questa intende offrire un’utile strumento alle persone con SLA che vogliano da subito richiedere il nuovo ausilio Il 1° agosto 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute Livia Turco ha destinato 10 milioni di euro, da ripartire tra le varie regioni, per l’acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive. Infatti nelle fasi più avanzate della malattia, quando restano solamente i movimenti oculari a collegare i pazienti con il mondo circostante, la tecnologia può essere di enorme aiuto. In questo senso i dispositivi a controllo oculare garantiscono la possibilità di comunicare grazie a una telecamera connessa a un computer e a un software i quali consentono di scrivere, navigare in internet, leggere e spedire e-mail, comandare luci e apparecchi domestici e soprattutto, appunto, comunicare con le persone. Recentemente lo stesso Ministero ha definito le modalità per l’accesso a questo fondo, suddividendolo già regione per regione e prevedendo così la dotazione riassunta nella tabella seguente: REGIONE SOMMA VINCOLATA IN EURO PIEMONTE 738.997 VALLE D'AOSTA 21.102 LOMBARDIA 1.612.753 BOLZANO 82.078 TRENTO 85.559 VENETO 806.498 FRIULI 205.658 LIGURIA 274.057 EMILIA ROMAGNA 712.755 TOSCANA 616.130 UMBRIA 147.720 MARCHE 260.215 LAZIO 902.915 ABRUZZO 222.173 MOLISE 54.621 CAMPANIA 985.661 PUGLIA 693.004 BASILICATA 101.118 CALABRIA 341.167 SICILIA 853.969 SARDEGNA 281.809 TOTALE 10.000.000 Problemi applicativi Al momento attuale sono ancora in fase di definizione e consolidamento le procedure per l’assegnazione dei comunicatori e dei puntatori oculari. Questo iniziale “disorientamento” è dovuto, in particolare, alla scarsa conoscenza della nuova disposizione di legge e della disponibilità di fondi da parte delle Aziende Usl italiane. Questa nota, quindi, intende diffondere ulteriormente questa notizia e offrire uno strumento alle persone con SLA che vogliano da subito richiedere il nuovo ausilio. Come fare? 1) Innanzitutto rivolgersi alla propria Azienda USL. Solitamente la competenza è attribuita all’Ufficio Prestazioni e Protesi (che può avere anche un’altra denominazione). C’è la possibilità che vengano date risposte evasive e che i responsabili ignorino la nuova opportunità. 2) Formalizzare quindi la richiesta utilizzando questo modulo, che deve essere presentato richiedendone anche la protocollazione all’Ufficio che si occupa di protesica. 3) Allegare alla domanda una copia della diagnosi della malattia, rilasciata da un medico (curante o specialista), e una relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano la prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico (sempre redatta da un medico). È bene ricordare che il cittadino conserva il diritto di richiedere - per iscritto - chi sia il responsabile del procedimento, a che punto questo si trovi e quali siano i tempi di attesa previsti. Vi invitiamo, infine, a considerare la presente come una prima nota indicativa, cui ne seguiranno altre, non appena la situazione generale si sarà consolidata anche sotto il profilo amministrativo. 20 novembre 2007 Segreteria Nazionale e Ufficio Stampa AISLA Spettabile Ufficio Protesica A.s.l. …… Direzione Sanitaria Aziendale A.s.l…. Ai sensi dell’articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni, e le Province Autonome di Trento e di Bolzano sulle linee progettuali per l’utilizzo da parte delle Regioni delle risorse vincolate ai sensi dell’art. 1, comma 34 e 34 Bis della legge 23 dicembre 1996, n. 662, per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l’anno 2007 come da Rep. Atti n. 164/CSR del 1 agosto 2007 della Presidenza del Consiglio dei Ministri - Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, e le Province Autonome di Trento e Bolzano - e con definizione delle Linee progettuali per l’utilizzo dei fondi (Allegato A), nel caso specifico: LINEA PROGETTUALE 1. CURE PRIMARIE: Progetto “Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie” Considerato che per tale progetto alla Regione [indicare la Regione di appartenenza] sono stati assegnati euro [indicare la cifra riportata nella nota AISLA] il/la sottoscritto/a…………………………………………………………………….. nato/a…………………. il giorno…………………………………………………… Codice Fiscale ………………………………………………………………………. Residente a ……………………… in via /corso/piazza………………………….. Domiciliato/ a……………………… in via /corso /piazza/……………………… Affetto/a da………………………………………………………………………….. RICHIEDE di poter accedere al finanziamento previsto per l’acquisto di un comunicatore vocale ad alto contenuto tecnologico per pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive, con le seguenti caratteristiche di accesso e tecnologiche: o Comunicatori a Scansione (CAT-s) utilizzabili tramite un solo movimento corporeo, attraverso un pulsante di comando; o Comunicatori a controllo oculare (CAT-co) utilizzabili attraverso i soli movimenti degli occhi (sistema eye-tracker) A tale scopo, si allegano: - Certificato di diagnosi di malattia Relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico ………, lì………… FIRMA DEL RICHIEDENTE………………