PS49
Un modello
organizzativo per i
servizi di NPIA:
l’esperienza della
Regione Emilia
Romagna
nella gestione
delle reti operative
Paolo Stagi,
Direttore Struttura Complessa NPIA
Ausl Ravenna
Diapositiva 1
PS49
Anzitutto grazie agli organizzatori per l'invito rivoltomi e per averci offerto questa opportunità, occasione di confronto sui diversi modelli
(organizzativi e di presa in carico) dei servizi di NPIA.
Questo confronto è non solo opportuno, ma addirittura necessario, dal momento che la la NPIA risente, più di altre discipline "sorelle" (ad es. la
Pediatria), della regionalizzazione della sanità. I servizi di NPIA sono infatti assai diversi in funzione degli "asset" regionali e locali. Potremmo
dire che la NPIA è una disciplina "a geometria variabile".
PAOLO STAGI; 04/03/2009
PS52
PS53
NeuroPsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza (NPIA)
Disciplina che si occupa dei disturbi neuropsichici (neurologici,
neuropsicologici, psicologici e psichiatrici) dell’età evolutiva fino al
compimento della maggiore età.
La molteplicità di tali disturbi e la complessità delle relazioni tra le
persone che ne sono affette e il loro ambiente familiare e sociale
richiede un approccio, “globale”, multidimensionale, con il
contributo di varie professionalità.
Queste convergono in un unico modulo operativo, la équipe
multidisciplinare, di cui condividono la metodologia di lavoro.
PS65
Diapositiva 2
PS52
PS53
Cos'è la NPIA è ormai ben noto: una disciplina composita, come traspare dal nome stesso neuro-psichiatria, ....
PAOLO STAGI; 28/02/2009
parlando di NPIA la parola più ricorrente è "complessità". A questo poi si aggiunge la "compliacazione"...
Un primo modo di affrontare questa complessità è l'équipe multidisciplinare.
PAOLO STAGI; 28/02/2009
PS65
uno dei pochi denominatori comuni della NPIA
PAOLO STAGI; 04/03/2009
Équipe di NPIA
COMPLESSITÀ
L’équipe multidisciplinare è dunque:
patologie:
7.000 malattie rare (OMIM), oltre 1.300 codifiche
••nelle
un metodo
dicirca
lavoro
alcune decine di sindromi epilettiche (ILAE)
•ICD10,
un modulo
operativo
•nelle metodiche d’indagine (neurofisologia, psicofisiologia,
neuroimaging,
neurofarmacologia,
Garantisce
laneurogenetica,
gestione unitaria,
in un’otticaecc.)
bio-psico-sociale,
•nello strumentario terapeutico
••nelle
dei relazioni
diversi approcci in ambito preventivo, diagnostico,
terapeutico,
abilitativo/riabilitativo
-con gli utenti
e i loro familiari, le associazioni
-tra operatori interrelazioni individuo-famiglia-società.
• delle complesse
-tra servizi
istituzioni
È il vero-tra
motore
e la fondamentale risorsa della UONPIA.
•nei sistemi di riferimento valoriale (paradigmi), anche in relazione alle
opzioni terapeutiche (protocolli di cura)
•nella valutazione degli esiti (recovery)
•in ambito normativo, istituzionale e amministrativo
LA RETE REGIONALE
“a matrice diffusa”
PS64
Unità Operative di NeuroPsichiatria
dell’Infanzia e dell’Adolescenza - UONPIA
11 UONPIA TERRITORIALI
una per ciascuna Provincia, tutte afferite ai DSMDP
4 UONPIA OSPEDALIERE
BO USL (NEUROSCIENZE)
BO OSP, RE (MATERNO(MATERNO-INFANTILE)
RN* (DSMDP)
2 (+2) CATTEDRE UNIVERSITARIE
PR, MO (2BO)
Diapositiva 5
PS64
sistema curante
PAOLO STAGI; 04/03/2009
Unità
Territoriale:
DISTRETTO
Vi è almeno un
Centro di NPIA
(CNPIA) per
ciascun distretto
Un esempio di cooperazione…
Per evitare la Babele delle lingue…
• Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di
NPIA)
• Adottare procedure standardizzate e condivise
(accreditamento istituzionale, catalogo dei processi
clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida,
LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR
• Adottare sistemi di classificazione internazionalmente
riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three)
• Uniformare la modulistica
• Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata)
• Informatizzare
Per evitare la Babele delle lingue…
• Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di
NPIA)
• Adottare procedure standardizzate e condivise
(accreditamento istituzionale, catalogo dei processi
clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida,
LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR
• Adottare sistemi di classificazione internazionalmente
riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three)
• Uniformare la modulistica
• Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata)
• Informatizzare
TIPOLOGIA
PRODOTTI DI
CONTATTO
(ACCESSO)
DENOMINAZIONE
ATTIVAZIONE
PROCE
DURA
ACCOGLIENZA, VALUTAZIONE, DIAGNOSI
utente/famiglia/
tutore legale
P 01
CONSULENZA
medico
specialista
P 05
PERCORSO DIAGNOSTICO INTEGRATO
CON L’ATTIVITÀ DI AGENZIE EDUCATIVE,
ORGANI GIUDIZIARI E ALTRI
SERVIZI/ISTITUZIONI
ENTI O
ISTITUZIONI
(Tribunale
ordinario e
minorile; Servizi
sociali; Istituti
scolastici)*
P 03
PROGETTO
CONDIVISO
P 04
TUTTI GLI
ALTRI
PRODOTTI
P 02
SCREENING (rivolti a tutta la popolazione)
PRODOTTI DI
PREVENZIONE
SECONDARIA
PRODOTTI DI
INTERVENTO
(TERAPEUTICO/RI
ABILITATIVO)
SORVEGLIANZA POPOLAZIONI A RISCHIO
INTERVENTI EDUCATIVI FORMATIVI SU
GRUPPI (ad es. parent training)
PROGETTO DI PRESA IN CARICO
PS47
Catalogo dei processi clinico-assistenziali
R E FE R T O
FIN E
PR E V E N ZIO N E
S E C O N DA RIA
C E R T IFIC A ZIO N E
/ R E L A ZIO N E
FIN E
……………………
O B.
SP E CIF .
INTERVENTI
SOCIO - SANITARI
INSERIMENTO IN STRUTTURA
SEMI - RESIDENZIALE
INSERIMENTO IN STRUTTURA
RESIDENZIALE
TRATTAMENTO
FISIOTERAPICO
TRATTAMENTO
LOGOPEDICO
TRATTAMENTO
PSICOMOTORIO
TRATTAMENTO
PSICOEDUCATIVO
TRATTAMENTO
PSICOTERAPEUTICO
TRATTAMENTO
PSICOLOGICO
TRATTAMENTO
NEUROPSICHIATRICO
PRO G R.
Prestaz.
1
Prestaz.
2
Prestaz.
3
Prestaz.
4
Prestaz.
…
V E RIF .
PRO G R.
V E R IFIC A PE RIO D IC A PR O G E T T O
D IM ISSIO NE /
C H IU SU R A P R O G ET T O
SEM P LIC E
IN TE GR A TO
R IA BILTA TIV O
IN TE GR A TO
IN TE GR A TO
N PI TER R ITO R IO
/ N PI O SPED A LE
IN TE GR A TO con
altri SPEC IA L.
/ SER V IZ I
IN TE GR A TO con
IS TITU ZIO N I
SCREENING
A PE R T U RA / A G G IO R N A M E N T O PR O G E T T O D I PR E SA IN C AR IC O
INTERVENTI EDUCATIVI / FORMATIVI SU GRUPPI
C O N SU LE N Z E
FIN E
R E FE R T O
PE R C O R SO D IA G N O ST IC O IN T E G RA T O
con l’attiv ità di:
- A genzie E ducative
- O rga ni G iudiziari
- A ltri Servizi/Istituzioni
SORVEGLIANZA POPOLAZIONE A RISCHIO
A C C O G LIE N ZA /
V A LU TA ZIO N E
/ D IA G N O SI
Diapositiva 12
PS47
...che qui vedete nella versione territoriale, ma naturalmente ce n'è anche una versione ospedaliera.
Stiamo cercando di corredare ciascuno di questi processi (di contatto, di trattamento e di prevenzione) con PARAMETRI DI GARANZIA e di
verificabilità, in modo da assicurare agli utenti standard qualitativi analoghi in tutti i punti erogativi della regione
PAOLO STAGI; 29/10/2007
Per evitare la Babele delle lingue…
• Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di
NPIA)
• Adottare procedure standardizzate e condivise
(accreditamento istituzionale, catalogo dei processi
clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida,
LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR
• Adottare sistemi di classificazione internazionalmente
riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three)
• Uniformare la modulistica
• Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata)
• Informatizzare
PS43
PS42
Diapositiva 14
PS42
per le diagnosi cliniche ICD10, sistema diagnostico multiassiale basato su di un approccio categoriale, non dimensionale, per le diagnosi
cliniche, che trova il suo naturale complemento nell'ICF dedicato alla codifica delle diagnosi funzionali, ottima piattaforma di interfaccia,
interscambio con gli operatori non sanitari, ad es sociali e scolastici
GREENSPAN 0-3
PAOLO STAGI; 27/10/2007
PS43
qui devo chiarire un malinteso.
Tutti siamo eguali quanto a diritti, ma ciascuno di noi è diverso quanto ai bisogni, specialmente quanto ai bisogni di salute
Il modo peggiore di negare l'uguaglianza dei diritti è quello di non riconoscere la diversità di tali bisogni
Questi strumenti hanno come unico scopo quello di definire i bisogni di salute, non hanno certo l'intento di etichettare le persone.
Ogni utilizzo di questi strumenti diverso da questa finalità è illegittimo.
PAOLO STAGI; 29/10/2007
Per evitare la Babele delle lingue…
• Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di
NPIA)
• Adottare procedure standardizzate e condivise
(accreditamento istituzionale, catalogo dei processi
clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida,
LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR
• Adottare sistemi di classificazione internazionalmente
riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three)
• Uniformare la modulistica
• Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata)
• Informatizzare
Oltre 14 anni di
informatizzazione
Circa 150.000 record
relativi ad altrettanti
utenti
consecutivamente
afferiti alle UONPIA
Disponibilità di dati
anagrafici, clinici, del
profilo di contatto e
delle prestazioni fruite
da ciascun utente*
EPIDEMIOLOGIA
POPOLAZIONE
GENERALE
4,2 milioni
POPOLAZIONE
TARGET (0-17 anni)
633.725
UTENTI UONPIA
38.296
INDICATORE DI
PREVALENZA
GENERALE
6,05%
PRESTAZIONI ANNUE
600.000
dati 31/12/2006
1996
2006
Cittadini stranieri
residenti 2006
CSM
< 2%
UONPIA
~ 6%
INDICATORE DI PREVALENZA GENERALE
(indice di utilizzo dei servizi)
PS46
2006
ICD10
N°
Codifiche*
%
Codifiche
% Utenti
UONPIA
% Popolazione
target
Disturbi evolutivi specifici dell'eloquio e del linguaggio
F80 - 80.9
6658
21,07%
17,39%
1,05%
Disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche
F81 - 81.9
5876
18,60%
15,34%
0,93%
F70-79
2983
9,44%
7,79%
0,47%
F93 - 93.9
2395
7,58%
6,25%
0,38%
F83
1394
4,41%
3,64%
0,22%
Altri dist. Comport.emoz esordio abituale infanzia adolescenza
F98 - 98.9
1297
4,10%
3,39%
0,20%
sindromi ipercinetiche
F90 - 90.9
1211
3,83%
3,16%
0,19%
F40-48
1177
3,72%
3,07%
0,19%
Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico
F84 - 84.9
1166
3,69%
3,04%
0,18%
Disturbi della condotta
F91 - 91.9
1052
3,33%
2,75%
0,17%
G80 - G80.9
727
2,30%
1,90%
0,11%
F92 - 92.9
680
2,15%
1,78%
0,11%
sindrome di down
Q90
589
1,86%
1,54%
0,09%
Disturbo evolutivo specifico della funzione motoria
F82
585
1,85%
1,53%
0,09%
epilessie
G40 - 40.9
568
1,80%
1,48%
0,09%
Dist.funzionamento sociale esordio specifico infa.e adolesc
F94 - 94.9
511
1,62%
1,33%
0,08%
ipoacusia
H90 - 90.6
417
1,32%
1,09%
0,07%
Sindromi e disturbi da alterato comportamento alimentare
F50 - 50.9
260
0,82%
0,68%
0,04%
G81-83
253
0,80%
0,66%
0,04%
P07
236
0,75%
0,62%
0,04%
F30 - 33
229
0,72%
0,60%
0,04%
H54 - 54.4
208
0,66%
0,54%
0,03%
Disabilità congitiva
Sindr. e dist.sfera emoz. esor caratt infanzia
Disturbo evolutivi specifici misti
Sindromi nevrotiche, legate a stress e somatoformi
PCI
disturbi misti della condotta e sfera emozionale
Emiplegia/Paraplegia/Tetraplegia acquisita
Distur.Correlati a breve gestaz.e a basso peso alla nascita n.c.a.
Sindromi affettive
cecità
* 30.472 codifiche su 31.676
Diapositiva 26
PS46
benchmarking con la frequenza attesa sulla base della letterature per le singole patologie
PAOLO STAGI; 28/02/2009
PS59
Indicatori da dati
aggregati
Indicatori a
soglia di allarme
uguale a zero
IL CRUSCOTTO DEGLI
INDICATORI
(panel)
•Controllo di gestione
•Analisi dei carichi di lavoro
•Relazione clinica
•Supporto dei processi decisionali
Diapositiva 27
PS59
...così come per il controllo di gestione...
PAOLO STAGI; 03/03/2009
PS60
I DATABASE DISPONIBILI nella RER
•
•
•
•
•
•
•
•
UONPIA (ELEA), dal 1994
CSM (INFOCLIN) , dal 1996
DP, Ser.T. (SISTER), dal 1995
SDO, da fine ‘90
CONSUMO INDIVIDUALE DI FARMACI, dal 2003
MEDICINA LEGALE (RURER), dal 2008
USP, dal 1999
Flussi ASA
REGISTRI
•
Malformazioni e malattie rare
Diapositiva 28
PS60
...e per interfacciarsi con gli altri database disponibili in regione, per scopi vari tra cui quelli epidemiologici.
PAOLO STAGI; 03/03/2009
PS61
PEDIATRIA
•OSPEDALIERA
•DI COMUNITÀ
•DI LIBERA SCELTA (DI FAMIGLIA)
Diapositiva 29
PS61
la rete delle UONPIA si interfaccia poi con:
PAOLO STAGI; 03/03/2009
LA SCUOLA
Alunni certificati ai sensi della
Legge 104/92:
Circa il 2% della popolazione
scolastica
Circa il 30% (1/3) dell’Utenza
UONPIA
Circa il 10% delle risorse
UONPIA
ENTI LOCALI
NPIA
SCUOLA
FAMIGLIA
LA SCUOLA
Alunni con certificazione di handicap ai sensi
della Legge 104/92 per Provincia della RER
(Anno scolastico 2005-06):
Piacenza
846
Parma
1.046
Reggio Emilia
1.618
Modena
1.692
Bologna
2.515
Ferrara
851
Ravenna
999
Forlì-Cesena
910
Rimini
751
Totale Regione*
11.228
Totale minori
640.000
Popolazione scolastica
492.500
% Alunni certificati
Popolazione UONPIA
% Alunni certificati su popolazione UONPIA
2,28
38.296
29,32%
* Fonte: Elaborazione propria su dati Ufficio Scolastico Regionale
PS63
LA RETE DEI SERVIZI SOCIALI
Diapositiva 32
PS63
CHE SONO POI ANCHE IL TRAMITE PER IL TRIBUNALE ORDIANRIO E MINORILE, NELLA GRAN PARTE DEI CASI
PAOLO STAGI; 03/03/2009
INTEGRAZIONE
PS62
LE RETI DEDICATE:
Il modello Hub/Spoke
Diapositiva 34
PS62
PRO: una rete di erogazione a amtrice diffusa che consente omogeneità di trattamento dall'Appennino all'Adriatico.
CONTRO: che gli operatori devono necessariamente essere tuttology, e quindi nullology.
Da qui l'esigenza di individuare reti dedicate, percorsi specializzati per bisogni definiti, non in sostituzione, ma a rinforzo della rete erogativa a
matrice diffusa.
Queste reti dedicate sono state concepite secondo l'architettura H & S.
PAOLO STAGI; 03/03/2009
LE RETI DEDICATE:
Il modello Hub/Spoke
Hub
Spoke
point
to
point
Hub
Spoke
Le alte specialità ospedaliere
Le mappe
Assistenza a grandi traumi
Neuroscienze
Terapia intensiva neonatale
Malattie rare
La rete dei servizi per l´emofilia e le malattie emorragiche congenite
Il sistema 118
Rete hub & spoke per la sindrome di Marfan
Rete hub & spoke per le anemie emolitiche ereditarie
Rete hub & spoke per le glicogenosi
Rete hub & spoke per le malattie emorragiche congenite
Trapianto di organi e tessuti
Cardiochirurgia emodinamica diagnostica ed interventistica
Servizi di genetica medica
Terapia delle grandi ustioni
Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle persone con gravi
cerebrolesioni acquisite (progetto Gracer)
Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi mielolesioni
Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi disabilità neuromotorie
dell'età evolutiva
Assistenza a grandi traumi
Neuroscienze
H= Hub= Neurochirurgico, Neuroradiologico/Neurologico
s= Spoke= U.O. di Neurologia
Criteri = 1 Centro Hub ogni 800.000/1.000.000
unità di popolazione residente
Terapia intensiva neonatale
La rete hub&spoke per
la prevenzione, la
diagnosi e la cura
delle malattie rare
Sono definite malattie rare le patologie che interessano
meno di una persona ogni duemila. La Regione EmiliaRomagna ha individuato 18 presidi ospedalieri e un
presidio ambulatoriale che costituiscono la rete regionale
per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la cura
delle malattie rare. La rete è organizzata secondo il
modello Hub & Spoke che prevede Centri ospedalieri
regionali di alta specializzazione (Hub), quali punti di
riferimento per i servizi ospedalieri territoriali (Spoke).
Sono state istituite finora le reti Hub & Spoke per le
glicogenosi, per le anemie ereditarie (talassemie), per la
genetica medica, per l´emofilia e le malattie emorragiche
congenite
Servizi di genetica medica
Servizi Clinici di Genetica Medica
H= Hub= A.O. Ferrara
S= Spoke= A.O. Modena e Parma, AUSL Imola e AUSL Rimini
Laboratori di Citogenetica
H= Hub= A.O. Reggio Emilia, AUSL Imola
S= Spoke= A.O. di Modena, Ferrara e Bologna,
Area Piacenza-Parma, Area Cesena-Forlì-Rimini
Laboratori di Genetica Molecolare
H= Hub= A.O. di Ferrara, Modena e Parma
Servizi Clinici di Genetica Oncologica
H= Hub= A.O. Modena
S= Spoke= A.O. di Parma, Bologna, Ferrara; AUSL Forlì
Alte specialità riabilitative: rete
hub&spoke per la riabilitazione delle
persone con gravi cerebrolesioni
acquisite (progetto Gracer)
Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke
per la riabilitazione delle gravi mielolesioni
Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke
per la riabilitazione delle gravi disabilità
neuromotorie dell'età evolutiva
DGR n. 1016 del
31/05/2004
“Linea guida per
il potenziamento
dell’assistenza
ai Disturbi del
Comportamento
Alimentare”-
DGR n. 318 del
17/3/2008
“Programma
regionale integrato
per l' assistenza
alle persone con
disturbo dello
spettro autistico”
(PRI-A)
Le nuove sfide:
un nuovo sistema curante
PS10
ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI
DAI CENTRI DI AUTOPRODUZIONE AI SERVIZI DI RETE
CENTRO DI
NEUROPSICHIATRIA
INFANTILE
SERVIZI DI RETE O
RETE DEI SERVIZI
Diapositiva 50
PS10
EVOLUZIONE DELLA ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI
PAOLO STAGI; 31/08/2008
PS12
L’autoproduzione di servizi è
stata superata dallo sviluppo di
reti interservizi (multidisciplinari),
efficienti e efficaci ma, spesso,
difficili da utilizzare, specie
quando l’oneroso compito di
raccordare gli interventi sociali e
sanitari ricade sulle famiglie
anziché sui servizi (ad es. nei
bambini technology dependent)
È perciò necessario:
Assemblare linee produttive
facilmente identificabili da
parte dell’utente finale
Individuare case manager che
accompagnano l’utente nei
percorsi di maggiore
complessità
Rilanciare la NPIA quale “rete
delle reti”?
Diapositiva 51
PS12
esempio dei centri per distrofici terminali, da 800 € di cost di degenza al giorno a, forse, 800 € al mese di assegno di cura per i bambini
technology dependent
PAOLO STAGI; 31/08/2008
CHI GOVERNA LA RETE? (le reti hanno buone doti di autogoverno)
CHI ACCOMPAGNA GLI UTENTI NEI PERCORSI DI PRESA IN CURA?
QUALI GARANZIE DI FRONTE ALLA COMPLESSITÀ DELLA RETE? PS11
Diapositiva 52
PS11
i vari nodi della rete offrono tutti lo stesso livello di garanzia?
PAOLO STAGI; 02/09/2008
PS15
Diapositiva 54
PS15
DOCUMENTO INTERSOCIETARIO
PAOLO STAGI; 02/09/2008
PS16
PROCEDURA
AZIENDALE PER LA
GESTIONE DEI
PERCORSI DI
ASSISTENZA A BAMBINI
E ADOLESCENTI
AFFETTI DA PATOLOGIE
CRONICHE E RARE AD
ELEVATA
COMPLESSITÀ CLINICA
E/O ASSISTENZIALE
(SINDROME DI DOWN)
PA30 del SQSO
Diapositiva 55
PS16
PER LO PIù DI NATURA GENETICA
IN PARTICOLARE LE SITUAZIONI CHE VEDONO COMPROMESSO LO SVILUPPO PSICOMOTORIO, CIOè POSTURALE, MOTORIO,
COGNITIVO-LINGUISTICO E RELAZIONALE, in una parola quelle che interferiscono con LA VITA DI RELAZIONE
PAOLO STAGI; 01/09/2008
Insegnaci a aver cura e a non curare,
Insegnaci a starcene quieti.
T.S. Eliot
Mercoledì delle ceneri
grazie!
