Un modello organizzativo per i servizi di NPIA: l`esperienza della
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PS49 Un modello organizzativo per i servizi di NPIA: l’esperienza della Regione Emilia Romagna nella gestione delle reti operative Paolo Stagi, Direttore Struttura Complessa NPIA Ausl Ravenna Diapositiva 1 PS49 Anzitutto grazie agli organizzatori per l'invito rivoltomi e per averci offerto questa opportunità, occasione di confronto sui diversi modelli (organizzativi e di presa in carico) dei servizi di NPIA. Questo confronto è non solo opportuno, ma addirittura necessario, dal momento che la la NPIA risente, più di altre discipline "sorelle" (ad es. la Pediatria), della regionalizzazione della sanità. I servizi di NPIA sono infatti assai diversi in funzione degli "asset" regionali e locali. Potremmo dire che la NPIA è una disciplina "a geometria variabile". PAOLO STAGI; 04/03/2009 PS52 PS53 NeuroPsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) Disciplina che si occupa dei disturbi neuropsichici (neurologici, neuropsicologici, psicologici e psichiatrici) dell’età evolutiva fino al compimento della maggiore età. La molteplicità di tali disturbi e la complessità delle relazioni tra le persone che ne sono affette e il loro ambiente familiare e sociale richiede un approccio, “globale”, multidimensionale, con il contributo di varie professionalità. Queste convergono in un unico modulo operativo, la équipe multidisciplinare, di cui condividono la metodologia di lavoro. PS65 Diapositiva 2 PS52 PS53 Cos'è la NPIA è ormai ben noto: una disciplina composita, come traspare dal nome stesso neuro-psichiatria, .... PAOLO STAGI; 28/02/2009 parlando di NPIA la parola più ricorrente è "complessità". A questo poi si aggiunge la "compliacazione"... Un primo modo di affrontare questa complessità è l'équipe multidisciplinare. PAOLO STAGI; 28/02/2009 PS65 uno dei pochi denominatori comuni della NPIA PAOLO STAGI; 04/03/2009 Équipe di NPIA COMPLESSITÀ L’équipe multidisciplinare è dunque: patologie: 7.000 malattie rare (OMIM), oltre 1.300 codifiche ••nelle un metodo dicirca lavoro alcune decine di sindromi epilettiche (ILAE) •ICD10, un modulo operativo •nelle metodiche d’indagine (neurofisologia, psicofisiologia, neuroimaging, neurofarmacologia, Garantisce laneurogenetica, gestione unitaria, in un’otticaecc.) bio-psico-sociale, •nello strumentario terapeutico ••nelle dei relazioni diversi approcci in ambito preventivo, diagnostico, terapeutico, abilitativo/riabilitativo -con gli utenti e i loro familiari, le associazioni -tra operatori interrelazioni individuo-famiglia-società. • delle complesse -tra servizi istituzioni È il vero-tra motore e la fondamentale risorsa della UONPIA. •nei sistemi di riferimento valoriale (paradigmi), anche in relazione alle opzioni terapeutiche (protocolli di cura) •nella valutazione degli esiti (recovery) •in ambito normativo, istituzionale e amministrativo LA RETE REGIONALE “a matrice diffusa” PS64 Unità Operative di NeuroPsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza - UONPIA 11 UONPIA TERRITORIALI una per ciascuna Provincia, tutte afferite ai DSMDP 4 UONPIA OSPEDALIERE BO USL (NEUROSCIENZE) BO OSP, RE (MATERNO(MATERNO-INFANTILE) RN* (DSMDP) 2 (+2) CATTEDRE UNIVERSITARIE PR, MO (2BO) Diapositiva 5 PS64 sistema curante PAOLO STAGI; 04/03/2009 Unità Territoriale: DISTRETTO Vi è almeno un Centro di NPIA (CNPIA) per ciascun distretto Un esempio di cooperazione… Per evitare la Babele delle lingue… • Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di NPIA) • Adottare procedure standardizzate e condivise (accreditamento istituzionale, catalogo dei processi clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida, LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR • Adottare sistemi di classificazione internazionalmente riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three) • Uniformare la modulistica • Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata) • Informatizzare Per evitare la Babele delle lingue… • Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di NPIA) • Adottare procedure standardizzate e condivise (accreditamento istituzionale, catalogo dei processi clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida, LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR • Adottare sistemi di classificazione internazionalmente riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three) • Uniformare la modulistica • Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata) • Informatizzare TIPOLOGIA PRODOTTI DI CONTATTO (ACCESSO) DENOMINAZIONE ATTIVAZIONE PROCE DURA ACCOGLIENZA, VALUTAZIONE, DIAGNOSI utente/famiglia/ tutore legale P 01 CONSULENZA medico specialista P 05 PERCORSO DIAGNOSTICO INTEGRATO CON L’ATTIVITÀ DI AGENZIE EDUCATIVE, ORGANI GIUDIZIARI E ALTRI SERVIZI/ISTITUZIONI ENTI O ISTITUZIONI (Tribunale ordinario e minorile; Servizi sociali; Istituti scolastici)* P 03 PROGETTO CONDIVISO P 04 TUTTI GLI ALTRI PRODOTTI P 02 SCREENING (rivolti a tutta la popolazione) PRODOTTI DI PREVENZIONE SECONDARIA PRODOTTI DI INTERVENTO (TERAPEUTICO/RI ABILITATIVO) SORVEGLIANZA POPOLAZIONI A RISCHIO INTERVENTI EDUCATIVI FORMATIVI SU GRUPPI (ad es. parent training) PROGETTO DI PRESA IN CARICO PS47 Catalogo dei processi clinico-assistenziali R E FE R T O FIN E PR E V E N ZIO N E S E C O N DA RIA C E R T IFIC A ZIO N E / R E L A ZIO N E FIN E …………………… O B. SP E CIF . INTERVENTI SOCIO - SANITARI INSERIMENTO IN STRUTTURA SEMI - RESIDENZIALE INSERIMENTO IN STRUTTURA RESIDENZIALE TRATTAMENTO FISIOTERAPICO TRATTAMENTO LOGOPEDICO TRATTAMENTO PSICOMOTORIO TRATTAMENTO PSICOEDUCATIVO TRATTAMENTO PSICOTERAPEUTICO TRATTAMENTO PSICOLOGICO TRATTAMENTO NEUROPSICHIATRICO PRO G R. Prestaz. 1 Prestaz. 2 Prestaz. 3 Prestaz. 4 Prestaz. … V E RIF . PRO G R. V E R IFIC A PE RIO D IC A PR O G E T T O D IM ISSIO NE / C H IU SU R A P R O G ET T O SEM P LIC E IN TE GR A TO R IA BILTA TIV O IN TE GR A TO IN TE GR A TO N PI TER R ITO R IO / N PI O SPED A LE IN TE GR A TO con altri SPEC IA L. / SER V IZ I IN TE GR A TO con IS TITU ZIO N I SCREENING A PE R T U RA / A G G IO R N A M E N T O PR O G E T T O D I PR E SA IN C AR IC O INTERVENTI EDUCATIVI / FORMATIVI SU GRUPPI C O N SU LE N Z E FIN E R E FE R T O PE R C O R SO D IA G N O ST IC O IN T E G RA T O con l’attiv ità di: - A genzie E ducative - O rga ni G iudiziari - A ltri Servizi/Istituzioni SORVEGLIANZA POPOLAZIONE A RISCHIO A C C O G LIE N ZA / V A LU TA ZIO N E / D IA G N O SI Diapositiva 12 PS47 ...che qui vedete nella versione territoriale, ma naturalmente ce n'è anche una versione ospedaliera. Stiamo cercando di corredare ciascuno di questi processi (di contatto, di trattamento e di prevenzione) con PARAMETRI DI GARANZIA e di verificabilità, in modo da assicurare agli utenti standard qualitativi analoghi in tutti i punti erogativi della regione PAOLO STAGI; 29/10/2007 Per evitare la Babele delle lingue… • Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di NPIA) • Adottare procedure standardizzate e condivise (accreditamento istituzionale, catalogo dei processi clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida, LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR • Adottare sistemi di classificazione internazionalmente riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three) • Uniformare la modulistica • Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata) • Informatizzare PS43 PS42 Diapositiva 14 PS42 per le diagnosi cliniche ICD10, sistema diagnostico multiassiale basato su di un approccio categoriale, non dimensionale, per le diagnosi cliniche, che trova il suo naturale complemento nell'ICF dedicato alla codifica delle diagnosi funzionali, ottima piattaforma di interfaccia, interscambio con gli operatori non sanitari, ad es sociali e scolastici GREENSPAN 0-3 PAOLO STAGI; 27/10/2007 PS43 qui devo chiarire un malinteso. Tutti siamo eguali quanto a diritti, ma ciascuno di noi è diverso quanto ai bisogni, specialmente quanto ai bisogni di salute Il modo peggiore di negare l'uguaglianza dei diritti è quello di non riconoscere la diversità di tali bisogni Questi strumenti hanno come unico scopo quello di definire i bisogni di salute, non hanno certo l'intento di etichettare le persone. Ogni utilizzo di questi strumenti diverso da questa finalità è illegittimo. PAOLO STAGI; 29/10/2007 Per evitare la Babele delle lingue… • Uniformare i linguaggi (glossario, tempario, tariffario di NPIA) • Adottare procedure standardizzate e condivise (accreditamento istituzionale, catalogo dei processi clinico-assistenziali), protocolli operativi e linee guida, LEA/LIVEAS, EBM/EBP/EBR • Adottare sistemi di classificazione internazionalmente riconosciuti (ICD9/ICD10; ICF; DSM IV; Zero-to-three) • Uniformare la modulistica • Uniformare la cartella clinica (modulare/informatizzata) • Informatizzare Oltre 14 anni di informatizzazione Circa 150.000 record relativi ad altrettanti utenti consecutivamente afferiti alle UONPIA Disponibilità di dati anagrafici, clinici, del profilo di contatto e delle prestazioni fruite da ciascun utente* EPIDEMIOLOGIA POPOLAZIONE GENERALE 4,2 milioni POPOLAZIONE TARGET (0-17 anni) 633.725 UTENTI UONPIA 38.296 INDICATORE DI PREVALENZA GENERALE 6,05% PRESTAZIONI ANNUE 600.000 dati 31/12/2006 1996 2006 Cittadini stranieri residenti 2006 CSM < 2% UONPIA ~ 6% INDICATORE DI PREVALENZA GENERALE (indice di utilizzo dei servizi) PS46 2006 ICD10 N° Codifiche* % Codifiche % Utenti UONPIA % Popolazione target Disturbi evolutivi specifici dell'eloquio e del linguaggio F80 - 80.9 6658 21,07% 17,39% 1,05% Disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche F81 - 81.9 5876 18,60% 15,34% 0,93% F70-79 2983 9,44% 7,79% 0,47% F93 - 93.9 2395 7,58% 6,25% 0,38% F83 1394 4,41% 3,64% 0,22% Altri dist. Comport.emoz esordio abituale infanzia adolescenza F98 - 98.9 1297 4,10% 3,39% 0,20% sindromi ipercinetiche F90 - 90.9 1211 3,83% 3,16% 0,19% F40-48 1177 3,72% 3,07% 0,19% Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico F84 - 84.9 1166 3,69% 3,04% 0,18% Disturbi della condotta F91 - 91.9 1052 3,33% 2,75% 0,17% G80 - G80.9 727 2,30% 1,90% 0,11% F92 - 92.9 680 2,15% 1,78% 0,11% sindrome di down Q90 589 1,86% 1,54% 0,09% Disturbo evolutivo specifico della funzione motoria F82 585 1,85% 1,53% 0,09% epilessie G40 - 40.9 568 1,80% 1,48% 0,09% Dist.funzionamento sociale esordio specifico infa.e adolesc F94 - 94.9 511 1,62% 1,33% 0,08% ipoacusia H90 - 90.6 417 1,32% 1,09% 0,07% Sindromi e disturbi da alterato comportamento alimentare F50 - 50.9 260 0,82% 0,68% 0,04% G81-83 253 0,80% 0,66% 0,04% P07 236 0,75% 0,62% 0,04% F30 - 33 229 0,72% 0,60% 0,04% H54 - 54.4 208 0,66% 0,54% 0,03% Disabilità congitiva Sindr. e dist.sfera emoz. esor caratt infanzia Disturbo evolutivi specifici misti Sindromi nevrotiche, legate a stress e somatoformi PCI disturbi misti della condotta e sfera emozionale Emiplegia/Paraplegia/Tetraplegia acquisita Distur.Correlati a breve gestaz.e a basso peso alla nascita n.c.a. Sindromi affettive cecità * 30.472 codifiche su 31.676 Diapositiva 26 PS46 benchmarking con la frequenza attesa sulla base della letterature per le singole patologie PAOLO STAGI; 28/02/2009 PS59 Indicatori da dati aggregati Indicatori a soglia di allarme uguale a zero IL CRUSCOTTO DEGLI INDICATORI (panel) •Controllo di gestione •Analisi dei carichi di lavoro •Relazione clinica •Supporto dei processi decisionali Diapositiva 27 PS59 ...così come per il controllo di gestione... PAOLO STAGI; 03/03/2009 PS60 I DATABASE DISPONIBILI nella RER • • • • • • • • UONPIA (ELEA), dal 1994 CSM (INFOCLIN) , dal 1996 DP, Ser.T. (SISTER), dal 1995 SDO, da fine ‘90 CONSUMO INDIVIDUALE DI FARMACI, dal 2003 MEDICINA LEGALE (RURER), dal 2008 USP, dal 1999 Flussi ASA REGISTRI • Malformazioni e malattie rare Diapositiva 28 PS60 ...e per interfacciarsi con gli altri database disponibili in regione, per scopi vari tra cui quelli epidemiologici. PAOLO STAGI; 03/03/2009 PS61 PEDIATRIA •OSPEDALIERA •DI COMUNITÀ •DI LIBERA SCELTA (DI FAMIGLIA) Diapositiva 29 PS61 la rete delle UONPIA si interfaccia poi con: PAOLO STAGI; 03/03/2009 LA SCUOLA Alunni certificati ai sensi della Legge 104/92: Circa il 2% della popolazione scolastica Circa il 30% (1/3) dell’Utenza UONPIA Circa il 10% delle risorse UONPIA ENTI LOCALI NPIA SCUOLA FAMIGLIA LA SCUOLA Alunni con certificazione di handicap ai sensi della Legge 104/92 per Provincia della RER (Anno scolastico 2005-06): Piacenza 846 Parma 1.046 Reggio Emilia 1.618 Modena 1.692 Bologna 2.515 Ferrara 851 Ravenna 999 Forlì-Cesena 910 Rimini 751 Totale Regione* 11.228 Totale minori 640.000 Popolazione scolastica 492.500 % Alunni certificati Popolazione UONPIA % Alunni certificati su popolazione UONPIA 2,28 38.296 29,32% * Fonte: Elaborazione propria su dati Ufficio Scolastico Regionale PS63 LA RETE DEI SERVIZI SOCIALI Diapositiva 32 PS63 CHE SONO POI ANCHE IL TRAMITE PER IL TRIBUNALE ORDIANRIO E MINORILE, NELLA GRAN PARTE DEI CASI PAOLO STAGI; 03/03/2009 INTEGRAZIONE PS62 LE RETI DEDICATE: Il modello Hub/Spoke Diapositiva 34 PS62 PRO: una rete di erogazione a amtrice diffusa che consente omogeneità di trattamento dall'Appennino all'Adriatico. CONTRO: che gli operatori devono necessariamente essere tuttology, e quindi nullology. Da qui l'esigenza di individuare reti dedicate, percorsi specializzati per bisogni definiti, non in sostituzione, ma a rinforzo della rete erogativa a matrice diffusa. Queste reti dedicate sono state concepite secondo l'architettura H & S. PAOLO STAGI; 03/03/2009 LE RETI DEDICATE: Il modello Hub/Spoke Hub Spoke point to point Hub Spoke Le alte specialità ospedaliere Le mappe Assistenza a grandi traumi Neuroscienze Terapia intensiva neonatale Malattie rare La rete dei servizi per l´emofilia e le malattie emorragiche congenite Il sistema 118 Rete hub & spoke per la sindrome di Marfan Rete hub & spoke per le anemie emolitiche ereditarie Rete hub & spoke per le glicogenosi Rete hub & spoke per le malattie emorragiche congenite Trapianto di organi e tessuti Cardiochirurgia emodinamica diagnostica ed interventistica Servizi di genetica medica Terapia delle grandi ustioni Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite (progetto Gracer) Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi mielolesioni Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi disabilità neuromotorie dell'età evolutiva Assistenza a grandi traumi Neuroscienze H= Hub= Neurochirurgico, Neuroradiologico/Neurologico s= Spoke= U.O. di Neurologia Criteri = 1 Centro Hub ogni 800.000/1.000.000 unità di popolazione residente Terapia intensiva neonatale La rete hub&spoke per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie rare Sono definite malattie rare le patologie che interessano meno di una persona ogni duemila. La Regione EmiliaRomagna ha individuato 18 presidi ospedalieri e un presidio ambulatoriale che costituiscono la rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la cura delle malattie rare. La rete è organizzata secondo il modello Hub & Spoke che prevede Centri ospedalieri regionali di alta specializzazione (Hub), quali punti di riferimento per i servizi ospedalieri territoriali (Spoke). Sono state istituite finora le reti Hub & Spoke per le glicogenosi, per le anemie ereditarie (talassemie), per la genetica medica, per l´emofilia e le malattie emorragiche congenite Servizi di genetica medica Servizi Clinici di Genetica Medica H= Hub= A.O. Ferrara S= Spoke= A.O. Modena e Parma, AUSL Imola e AUSL Rimini Laboratori di Citogenetica H= Hub= A.O. Reggio Emilia, AUSL Imola S= Spoke= A.O. di Modena, Ferrara e Bologna, Area Piacenza-Parma, Area Cesena-Forlì-Rimini Laboratori di Genetica Molecolare H= Hub= A.O. di Ferrara, Modena e Parma Servizi Clinici di Genetica Oncologica H= Hub= A.O. Modena S= Spoke= A.O. di Parma, Bologna, Ferrara; AUSL Forlì Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite (progetto Gracer) Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi mielolesioni Alte specialità riabilitative: rete hub&spoke per la riabilitazione delle gravi disabilità neuromotorie dell'età evolutiva DGR n. 1016 del 31/05/2004 “Linea guida per il potenziamento dell’assistenza ai Disturbi del Comportamento Alimentare”- DGR n. 318 del 17/3/2008 “Programma regionale integrato per l' assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico” (PRI-A) Le nuove sfide: un nuovo sistema curante PS10 ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI DAI CENTRI DI AUTOPRODUZIONE AI SERVIZI DI RETE CENTRO DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE SERVIZI DI RETE O RETE DEI SERVIZI Diapositiva 50 PS10 EVOLUZIONE DELLA ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI PAOLO STAGI; 31/08/2008 PS12 L’autoproduzione di servizi è stata superata dallo sviluppo di reti interservizi (multidisciplinari), efficienti e efficaci ma, spesso, difficili da utilizzare, specie quando l’oneroso compito di raccordare gli interventi sociali e sanitari ricade sulle famiglie anziché sui servizi (ad es. nei bambini technology dependent) È perciò necessario: Assemblare linee produttive facilmente identificabili da parte dell’utente finale Individuare case manager che accompagnano l’utente nei percorsi di maggiore complessità Rilanciare la NPIA quale “rete delle reti”? Diapositiva 51 PS12 esempio dei centri per distrofici terminali, da 800 € di cost di degenza al giorno a, forse, 800 € al mese di assegno di cura per i bambini technology dependent PAOLO STAGI; 31/08/2008 CHI GOVERNA LA RETE? (le reti hanno buone doti di autogoverno) CHI ACCOMPAGNA GLI UTENTI NEI PERCORSI DI PRESA IN CURA? QUALI GARANZIE DI FRONTE ALLA COMPLESSITÀ DELLA RETE? PS11 Diapositiva 52 PS11 i vari nodi della rete offrono tutti lo stesso livello di garanzia? PAOLO STAGI; 02/09/2008 PS15 Diapositiva 54 PS15 DOCUMENTO INTERSOCIETARIO PAOLO STAGI; 02/09/2008 PS16 PROCEDURA AZIENDALE PER LA GESTIONE DEI PERCORSI DI ASSISTENZA A BAMBINI E ADOLESCENTI AFFETTI DA PATOLOGIE CRONICHE E RARE AD ELEVATA COMPLESSITÀ CLINICA E/O ASSISTENZIALE (SINDROME DI DOWN) PA30 del SQSO Diapositiva 55 PS16 PER LO PIù DI NATURA GENETICA IN PARTICOLARE LE SITUAZIONI CHE VEDONO COMPROMESSO LO SVILUPPO PSICOMOTORIO, CIOè POSTURALE, MOTORIO, COGNITIVO-LINGUISTICO E RELAZIONALE, in una parola quelle che interferiscono con LA VITA DI RELAZIONE PAOLO STAGI; 01/09/2008 Insegnaci a aver cura e a non curare, Insegnaci a starcene quieti. T.S. Eliot Mercoledì delle ceneri grazie!
