Informazioni sulle decisioni in fin di vita per pazienti portatori di

Fondazione Svizzera
di Cardiologia
Con impegno contro le cardiopatie e l’ictus cerebrale
Informazioni sulle decisioni in fin di vita per pazienti
portatori di pacemaker e defibrillatore impiantabile
È in trattamento dal suo medico per una cardiopatia. Il medico le consiglia l'impianto di un pacemaker (stimolatore cardiaco) o di un defibrillatore impiantabile (cardioversore/defibrillatore impiantabile o CDI), oppure è già
portatore di un apparecchio di questo genere. Il medico le ha spiegato perché ne ha bisogno. Per i portatori di
pacemaker con o senza funzione di defibrillatore, in fin di vita possono porsi delle decisioni sulle quali vogliamo
attirare la sua attenzione con questo testo informativo. Esso comprende:
• spiegazione delle diverse funzioni del pacemaker e del CDI
• spiegazioni sulle decisioni che potrebbe essere chiamato a prendere in futuro
• possibili formulazioni delle direttive del paziente
• indirizzi per ulteriori informazioni e consulenza
Quali diversi apparecchi sono disponibili e che funzioni hanno?
Sostanzialmente si possono distinguere quattro diversi tipi di apparecchi, rispettivamente di funzioni degli stessi
(tenendo presente che sono possibili combinazioni di apparecchi, rispettivamente funzioni):
Funzione
Sintomi/indicazione
Funzionamento
Pacemaker
(pacemaker
«normale»)
Battito cardiaco troppo lento
(frequenza cardiaca bassa,
bradicardia)
Accelera il battito in caso di
frequenza cardiaca troppo bassa
Pacemaker con
Insufficienza cardiaca
funzione di risincro- avanzata
nizzazione cardiaca
(RSC)
Stimolazione contemporanea del
ventricolo sinistro e destro per il
trattamento dell'insufficienza
cardiaca (sincronizzazione
dell'attività cardiaca ad ogni battito)
CDI (defibrillatore
impiantabile)
Aritmie cardiache ventricolari rapide (tachicardia
ventricolare, fibrillazione
ventricolare)
Le aritmie cessano per stimolazione elettrica o emissione di un forte
impulso elettrico (defibrillazione),
evitando così la morte improvvisa per
arresto cardiaco
CDI con funzione di
risincronizzazione
cardiaca (RSC)
Aritmie cardiache rapide
associate a insufficienza
cardiaca
Ad ogni battito cardiaco le
funzioni del CDI (defibrillazione)
sono combinate con la sincronizzazione dell'attività cardiaca
Il medico mi
consiglia questo
apparecchio o
ne sono già
portatore
Trova ulteriori informazioni su questi apparecchi negli opuscoli informativi per i pazienti «Il pacemaker»,
«Il defibrillatore impiantabile» e «Le aritmie cardiache» della Fondazione Svizzera di Cardiologia (indirizzo
per ordinazioni vedi alla fine). Se ha ulteriori domande in merito agli apparecchi e alle rispettive funzioni
ne parli in ogni caso con i suoi medici curanti.
Decisioni in relazione con pacemaker e apparecchi combinati (funzione di CDI, RSC)
Il pacemaker, rispettivamente gli apparecchi combinati costituiscono un trattamento medico. Quale paziente con
capacità di discernimento è lei stesso a decidere in merito alla portata del suo trattamento e può stabilire se e
quando si debba rinunciare a delle terapie per mantenere in vita. L'arresto del pacemaker o della funzione del defibrillatore costituisce una rinuncia a una terapia per prolungare la vita e in Svizzera è permesso dalla legge.
Si tratta in ogni caso di una tematica complessa, di cui il paziente deve occuparsi. Le informazioni che seguono sono
destinate ad aiutarla in questo contesto, ma non sostituiscono il colloquio col suo medico. Se desidera maggiori informazioni, alla fine di questo testo trova degli indirizzi di approfondimento.
Sostanzialmente ci sono quattro possibilità di decisione in relazione con pacemaker o CDI:
1. Decisione per o contro l'impianto di un pacemaker.
2. Decisione se, in caso di esaurimento della batteria, il pacemaker o il CDI debba essere sostituito o no.
3. Arrestare la funzione del CDI (defibrillatore) in fin di vita.
4. Arrestare la funzione del pacemaker in fin di vita.
1. Consenso all'impianto del pacemaker o del CDI (se non è ancora stato impiantato)
L'operazione con cui le si impianta un pacemaker o un CDI costituisce una terapia medica alla quale lei deve dare il
suo consenso. Può anche rifiutare l'impianto di un apparecchio di questo tipo. Nella maggior parte dei casi il pacemaker serve a normalizzare il ritmo cardiaco in caso di battito troppo lento. Il CDI aiuta a mantenerla in vita in caso di
aritmie cardiache che mettono la vita in pericolo. Se decide di non volere l'impianto accetta che eventualmente la sua
vita sia più breve. Di norma il pacemaker permette ai pazienti per degli anni una miglior qualità di vita e una maggior efficienza. La vita di circa un quinto dei pazienti che ne sono portatori dipende direttamente dal pacemaker. Se è
incerto se decidere per o contro l'impianto di un pacemaker o di un CDI consulti in ogni caso il medico di famiglia e
il cardiologo e si faccia spiegare i benefici e i limiti dell'apparecchio in questione.
2. Decisione se si debbano o no sostituire l'involucro e la batteria del pacemaker o del CDI
Nel corso di una terapia con pacemaker o defibrillatore altre malattie – per esempio le gravi conseguenze di un ictus
cerebrale o gli stadi terminali di un cancro o di un'insufficienza cardiaca – possono ridurre a tal punto la qualità della
vita che le persone colpite vogliono riprendere in considerazione il proseguimento della terapia con il pacemaker o il
defibrillatore. Tutti i pacemaker e i CDI impiantati funzionano grazie a una batteria che li aziona. A seconda dell'apparecchio, questa batteria ha una vita media di diversa durata: per i pacemaker da 10 a 12 anni, per i defibrillatori
impiantabili (CDI) da 8 a10 anni, per gli apparecchi per la terapia di risincronizzazione cardiaca (RSC) circa 6 anni.
Prima che sia trascorso questo tempo il cardiologo la inviterà a recarsi in ospedale per un piccolo intervento operatorio destinato a sostituire l'involucro e la batteria dell'apparecchio. Se oltre al problema cardiaco un paziente soffre
di un'altra grave malattia (per esempio un tumore) può decidere di non far sostituire l'apparecchio. In questo caso i
sintomi e i problemi che hanno indotto ad impiantare il pacemaker possono ripresentarsi. Se la vita di una persona
dipende direttamente dal pacemaker arrischia di morire al momento in cui la batteria non funziona più.
3. Decisione di arrestare la funzione del pacemaker o del CDI in fin di vita
Informazioni sull'agonia nei portatori di pacemaker
Per quanto riguarda l'agonia nei portatori di pacemaker occorre di nuovo distinguere tra i diversi tipi di apparecchio
e il ritmo cardiaco di base del paziente.
Arrestare la funzione del CDI
Il suo apparecchio CDI aiuta a mantenerla in vita in caso di aritmie cardiache rapide che mettono la vita in pericolo.
Però il CDI non può evitare che si verifichi un'aritmia pericolosa. Costituisce quindi un trattamento che mantiene in
vita. Quale paziente con capacità di discernimento è lei stesso a decidere in merito alla portata del suo trattamento e
può stabilire se e quando si debba rinunciare a delle terapie per mantenere in vita. L'arresto della funzione del defibrillatore costituisce una rinuncia a una terapia per mantenere in vita e in Svizzera è permesso dalla legge. Se un
paziente è in agonia e il defibrillatore (CDI) continua a funzionare possono verificarsi degli impulsi di corrente
dolorosi o degli stimoli elettrici indesiderati. In tal modo gli apparecchi CDI possono complicare l'agonia. Questo
fenomeno è molto penoso sia per il morente che per i suoi congiunti presenti. Quindi, se lei sente che la morte si
approssima è opportuno pensare se non si debba arrestare la funzione del defibrillatore. Se lei lo desidera, il suo
medico può farlo senza intervento operatorio, semplicemente cambiando la programmazione dell'apparecchio.
Morire con un pacemaker «normale»
Il pacemaker «normale» non influisce sull'agonia perché il cuore cessa comunque di battere. Nei pazienti con pacemaker dotato di funzione RSC va tenuto presente che il pacemaker agisce anche mitigando i sintomi: aiuta ad
alleviare i fenomeni concomitanti sgradevoli di una grave insufficienza cardiaca. Se questa funzione viene interrotta si deve tener conto di un aggravamento dei sintomi e una peggior qualità di vita nell'ultima fase dell'esistenza e nell'agonia.
Nei pazienti la cui vita dipende direttamente dal pacemaker arrestare l'apparecchio significa morte immediata.
Perciò in questi pazienti, per il medico curante, arrestare l'apparecchio può essere un atto molto penoso. Quindi
il medico ha diritto di decidere personalmente di non compierlo. Se lei è un paziente di questo tipo discuta le sue
volontà con il medico di famiglia e/o il medico curante. Se non arrivaste a mettervi d'accordo può cercare un altro
cardiologo disposto ad arrestare il pacemaker. In ogni caso il suo medico curante può informarla riguardo a possibili trattamenti alternativi ed alle risorse della medicina palliativa.
Decidere in caso di capacità di discernimento
Finché, gravemente ammalato, è in grado di comunicare da sé e in possesso della capacità di discernimento può
decidere direttamente col medico curante in merito alla rinuncia all'impianto di un pacemaker, a non sostituire la
batteria di un pacemaker o di un CDI ed all'arresto della/e funzione/i del pacemaker, rispettivamente del defibrillatore.
Decidere in caso di incapacità di discernimento
Se in fin di vita non fosse più in possesso della capacità di discernimento non potrà più decidere da sé se il pacemaker o il CDI debba essere arrestato. Con delle direttive del paziente ha la possibilità di stabilirlo in precedenza. Le direttive del paziente sono un documento scritto in cui lei definisce come vuol essere trattato dal profilo
medico in caso di incapacità di discernimento.
Delle direttive del paziente sono opportune
La Fondazione Svizzera di Cardiologia, assieme all'Istituto Dialog Ethik, ha pubblicato delle direttive del paziente
che può scaricare gratuitamente dal sito Internet di Dialog Ethik o della Fondazione Svizzera di Cardiologia
(www.dialog-ethik.ch rispettivamente www.swissheart.ch/direttivedelpaziente). Le direttive del paziente
«DocumentoUmano» contengono un passo sulla rianimazione in caso di arresto cardiocircolatorio, ma non
formulazioni speciali per decisioni relative a funzioni del pacemaker. Ha però la possibilità di inserire nelle sue
direttive del paziente un foglio aggiuntivo su questo argomento. Nella pagina seguente trova dei modelli di
formulazione.
Se non ha delle direttive del paziente
Se non ha redatto delle direttive del paziente, in caso di incapacità di discernimento in fin di vita sono le cosiddette persone con diritto di rappresentanza che decidono in merito ai trattamenti medici: esse devono agire in
base alla sua volontà presunta. Di norma il medico curante parlerà con i suoi congiunti ed essi decideranno eventualmente se arrestare l'apparecchio. Per i congiunti è molto penoso prendere queste decisioni. È molto meglio
comunicare loro già in precedenza le sue volontà per l'ultima fase della vita.
Possibile formulazione per le direttive del paziente
Queste disposizioni valgono nel caso in cui, a causa della mia cardiopatia o di un'ulteriore malattia cronica come ad
esempio un cancro, a giudizio dei medici vivrò ancora per poco, cioè il momento della mia morte sarà molto vicino.
Se in questa situazione non avessi capacità di discernimento e la possibilità di recuperarla fosse molto ridotta, prendo
le seguenti decisioni:
Sostituzione della batteria del mio pacemaker o apparecchio CDI
Se si manifestano segni che la batteria del mio pacemaker o apparecchio CDI sarà presto esaurita voglio che
la batteria venga sostituita (se indicato dal punto di vista medico).
la batteria non venga sostituita. Accetto con ciò che la mia vita sarà accorciata, specialmente se il mio cuore
dipende direttamente dal pacemaker.
Arrestare il CDI o il pacemaker in fin di vita
Sono portatore/portatrice di un apparecchio CDI. Se a causa della mia cardiopatia o di un'ulteriore malattia si constata che la mia vita volge al termine voglio che
i medici interrompano la funzione defibrillatore del mio apparecchio. Con ciò accetto un eventuale
accorciamento della mia vita.
i medici non interrompano la funzione defibrillatore del mio apparecchio.
Sono portatore/portatrice di un pacemaker. Se a causa della mia cardiopatia o di un'ulteriore malattia si constata che
la mia vita volge al termine voglio
che il cardiologo curante arresti il pacemaker. Sono consapevole che con ciò la mia qualità di vita può peggiorare.
Se dipendo direttamente dal pacemaker, questo atto ha per conseguenza immediata la morte.
che il cardiologo curante non arresti il pacemaker.
Se per redigere le sue direttive del paziente le occorre assistenza, Dialog Ethik la consiglia volentieri (indirizzo vedi
qui sotto).
Ulteriori informazioni e consulenza sul pacemaker e sul CDI
Se dopo aver letto queste informazioni per i pazienti ha ancora delle domande, è meglio chiedere in primo luogo
un colloquio col suo cardiologo e/o medico di famiglia. Si prepari a questo colloquio con degli appunti e formulando
delle domande concrete. Se le occorrono ulteriori informazioni può anche rivolgersi alle due organizzazioni editrici
della pubblicazione.
Schweizerische Gesellschaft für Kardiologie
Société Suisse de Cardiologie
Società Svizzera di Cardiologia
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Telefax 031 388 80 88
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www.swissheart.ch
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Istituto Dialog Ethik
Schaffhauserstrasse 418
8050 Zurigo
Telefono 044 252 42 01
Telefax 044 252 42 13
info@@dialog-ethik.ch
www.dialog-ethik.ch
©Fondazione Svizzera di Cardiologia, ottobre 2016
Ringraziamo il gruppo di lavoro Pacemaker ed elettrofisiologia della Società Svizzera di Cardiologia per la collaborazione e la consulenza
specialistica.