a cti informa piemonte - Associazione Cardio Trapiantati Italiani "Sez

Associazione Cardio Trapiantati Italiani onlus
Sez.“G. Guasco”, C.so Bramante, 88/90 - Ospedale Molinette - 10126 Torino
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Foglio informativo dei Trapiantati di Cuore del Piemonte - Anno 1 n° 3 - Settembre 2013
AC T I I N F O R M A P I E M O N T E
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L’Attività DEL Centro Trapianti
di Antonio Amoroso
Un caro saluto a tutti. Quanto vi racconto
riflette il lavoro svolto con grande passione
da tutti coloro che partecipano al processo
di donazione e trapianto. Con orgoglio e soddisfazione vi illustro nel dettaglio l’attività di
donazione e trapianto nel 2012 nelle Regioni
Piemonte e Valle d’Aosta, dando anche alcuni
spunti per il 2013.
Il 2012 rappresenta probabilmente l’anno
più critico dell’ultimo ventennio per la nostra
Regione, l’anno in cui l’economia ha subito
un forte arresto e questo si è sentito drammaticamente sul mondo sanitario. La rete dei
coordinatori ospedalieri si è mostrata, come
sempre, la leva di questo settore e ci ha consentito di mantenere un buon tasso di donazione
Entrando nel dettaglio, nel 2012 sono stati
eseguiti 328 trapianti di cui 9 da donatore vivente, in riduzione rispetto al 2011. La maggior parte dell’attività di trapianto ha riguardato gli organi addominali: 174 trapianti di rene
(di cui 9 da vivente) e 128 trapianti di fegato.
Importante è stata anche l’attività dei trapianti
di organi toracici, quali il cuore (10 trapianti)
e polmone (19 trapianti). L’attività di trapianto
di cuore nel 2012 si è ridotta rispetto al 2011
e questo ha indotto serie riflessioni tra CRT
e Centro Trapianti. Il dato del 2013 è in ripresa (siamo oggi a quota 13 trapianti effettuati).
Nel 2012 è rimasto ancora limitato l’utilizzo
di pancreas a scopo di trapianto (4 combinat1
rene/pancreas), ed anche questa tipologia di
trapianto sta lentamente crescendo nel tempo (siamo oggi a 5 trapianti nel 2013).
Il numero complessivo di trapianti eseguiti
dai centri del Piemonte dall’inizio della loro
attività è - al 31 dicembre 2012 - pari a 6.876.
I volumi di attività pongono i centri di trapianto della nostra regione in posizioni leader
in Italia. Se andiamo poi a considerare la qualità
dei nostri centri si può senza dubbio affermare che anche quest’anno l’efficacia (misurata
in termini di sopravvivenza dal trapianto e di
miglioramento della qualità della vita) è pari o
superiore a quella dei migliori centri europei.
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Il salto
nel vuoto
di Davide Alessandrini
Davide Alessandrini
Quando ti dicono: Lei deve fare un trapianto,
non c’è altro modo, non esiste altra terapia farmacologica a risolvere il suo male; ti cade il mondo
addosso e non lo dico tanto per dire, ma davvero
il metro con cui hai misurato tutto il tuo mondo
finora cambia, improvvisamente cambia.
Non può che essere così d’altronde, la tua vita
si ferma e devi riconsiderare il tuo tempo, il tuo
prezioso tempo, quel tempo che quando stai bene
ti sembra infinito ti sembra scontato.
E devo dire che, comunque mi sento fortunato,
perché per essere ammesso nella lista d’attesa
bisogna superare numerosi esami e garantire al
nuovo organo di essere accolto da un corpo e da
una mente in grado di ospitarlo al meglio, perché
il dono è prezioso.
Così è successo anche a me, che nonostante la
malattia congenita, una cardiomiopatia dilatativa
non ci pensavo al trapianto, ma è così...la maggior
parte delle persone non ci pensa, non vuole pensarci, ma ognuno di noi potrebbe aver bisogno di
un trapianto, per questo è importante che tante
persone siano donatori.
Mi chiamo Davide ho 42 anni e vivo a Verona
con la mia famiglia, composta da mia moglie Rita
e i miei 2 figli Leonardo e Sofia. All’età di 18 anni
alla visita di leva mi riscontrano un’anomalia cardiaca; seconda visita di leva l’anno dopo riformato.
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ACTIINFORMAPIEMONTE
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NUMERO TRE
continua dalla prima pagina
Fino a 28 anni conduco una vita normalissima, non pensavo che quel problema cardiaco potesse aggravarsi.
Nell’estate del 1998 la malattia progredisce all’improvviso e il cuore si mette a fare le bizze tanto che la notte
faticavo a dormire e prima che io possa prenotarmi una
nuova visita di controllo un giorno mi sento male al lavoro,
al tempo facevo l’idraulico, mi portano all’ospedale e mi
ricoverano. Gli esami confermano un peggioramento delle
condizioni del cuore la dilatazione e l’ispessimento del cuore erano aumentate. Sentii così per la prima volta la parola
trapianto di cuore, la dottoressa che mi seguì durante il
ricovero mi disse infatti che ne ero un probabile candidato
da li a pochi anni. Così il primo stop, cambio lavoro e stile di
vita e comincio a prendere medicinali per il cuore.
Altri anni passano tra visite e ricoveri in ospedale, mi
consigliano il defibrillatore come prevenzione, lo metto nel
2007 per fortuna non ne ho mai avuto bisogno sembrava
infatti che il mio cuore compensasse bene, il trapianto sembrava allontanarsi dal mio orizzonte, il cuore rispondeva
bene alla terapia e conducevo tutto sommato una buona
vita.
Nel giugno del 2010 la situazione precipita di nuovo, il
solo respirare sembra un’impresa! Fatico a camminare non
ho fiato, altre visite e altri medicinali per provare a compensare la situazione. Questa volta però non c’è medicinale
che possa aiutarmi, il cuore non compensa i medici mi dicono che l’unica speranza è un trapianto di cuore.
Dopo numerosi esami di routine mi posso iscrivere alla
lista di attesa, nel settembre del 2010 inizia così la mia
avventura. I primi mesi stavo benino e riuscivo anche a fare
qualcosa sul lavoro, questo fino a novembre 2010 poi sono
cominciati i ricoveri per scompenso ed ero quasi sempre
all’ospedale piano piano il cuore cedeva di mese in mese.
La mattina del 3 Marzo del 2012 un forte scompenso mi
toglie anche le ultime forze, neanche l’ossigeno che avevo sempre vicino al letto sembrava funzionare quel giorno,
l’ambulanza mi porta d’urgenza in ospedale ed è terapia
intensiva.
Il pomeriggio dello stesso giorno mi stabilizzano con un
contropulsatore per sostenere la pressione arteriosa molto
bassa e si pensa all’installazione del cuore artificiale, oramai il mio di cuore non era più in grado di sostenermi. Nel
frattempo si era messa in moto tutta la procedura per il
primo cuore disponibile, e verso le 19 dello stesso giorno
mi comunicano che c’è la possibilità al trapianto, riesco solo
ad annuire senza più neanche la forza di parlare. Iniziano
i preparativi al trapianto e verso le 6:00 del 4 marzo mi
spostano in sala operatoria. Sono passati 16 mesi da quel
giorno sono tornato ad una vita normale anche se io non la
considero tale, perché dopo aver sfiorato l’oblio, ogni giorno
mi sembra speciale. Sono consapevole della grande opportunità che mi è stata donata farò tesoro di questa mia
seconda vita vivendola il più intensamente possibile. Ringrazio la preziosa professionalità dei medici ed infermieri che
mi hanno seguito, tutti i donatori di organi e di sangue che
rendono possibile di fatto i trapianti.
Davide Alessandrini
continua dalla prima pagina
La sfida è riuscire a ridurre i tempi di attesa per i nostri pazienti che ancora hanno una grande mortalità in
lista. Nel 2012 la mortalità in attesa di trapianto di cuore
è stata del 14%; nel caso del trapianto di polmone la mortalità in lista è stata dell’11%.
Le liste di attesa non sono sostanzialmente aumentate:
al 31 dicembre 2012 erano 436 i pazienti in lista attiva in
attesa di un trapianto di rene; 60 pazienti erano in attesa
di un trapianto di fegato; 32 in attesa di un cuore; 41 di un
polmone; 5 di pancreas.
E’ da sottolineare come da diversi anni l’attività di trapianto della nostra Regione consente anche a cittadini di
altre regioni di poter trovare risposta al loro bisogno di
salute: i pazienti non residenti in Piemonte sono il 31%
dei candidati in attesa di trapianto renale, il 60% di quelli
in attesa di trapianto epatico, il 16% di coloro in attesa di
trapianto di cuore e 42% di polmone.
Quest’ultimo dato riflette l’eccellenza del programma
di trapianto di polmone raggiunta in questi anni, visibile
anche alle altre regioni.
Concludendo, il 2012 (ed anche il periodo del 2013
trascorso) ci dà conferma che la rete di donazione e trapianto di organi è una delle attività di eccellenza della
nostra Regione. Per volumi di attività e qualità dei programmi la nostra Regione occupa un’ottima posizione
nazionale, come documentabile dal sito del Centro Nazionale Trapianti - CNT - (http://www.trapianti.salute.
gov.it) o da quello del Centro Regionale Trapianti - CRT
- della Regione Piemonte (http://www.piemonte.airt.it).
È automatico ed indispensabile ringraziare i donatori e
le loro famiglie che, in un periodo così complesso, mantengono alto il livello di fiducia nella Sanità. Dobbiamo
esser grati del prezioso supporto fornito dalle Associazioni di Volontariato che sono attive nel sensibilizzare e
motivare la popolazione, ed un grazie sincero va anche ai
colleghi degli ospedali di prelievo e alle nostre equipe di
trapianto.
Non possiamo non riconoscere la professionalità e la
motivazione di questi operatori, la fatica fisica e il grandissimo livello di responsabilità che mettono in campo
per salvare centinaia di vite, pur vivendo lo stesso disagio
degli anni precedenti: il rendersi cioè conto che potremmo non garantire più, e comunque non a breve, ai nostri
pazienti questi stessi risultati. Inutile ricordare la difficoltà
di conciliare il contenimento della spesa con le risorse
che sono indispensabili a mantenere i contratti dei professionisti impegnati nel nostro settore e a garantire l’introduzione continua di tutte le innovazioni.
Prof. Antonio Amoroso
Coordinatore Regionale Trapianti
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NUMERO TRE
La Banca delle Cornee
La Banca delle Cornee della Regione Piemonte ha iniziato
nel 2002 la sua piena attività, al servizio dei pazienti iscritti
nella lista di attesa per trapianto di cornea di Piemonte e Valle d’Aosta, ed è inserita nella rete italiana delle banche degli
occhi certificate dal Centro Nazionale Trapianti.
Gli obiettivi che la Banca delle Cornee si pone sono: la
riduzione dei tempi d’attesa del trapianto nonché la garanzia
della sicurezza e della qualità delle cornee.
Per questo non si limita a raccogliere i dati di trapianto,
ma ha un programma di follow-up dei pazienti trapiantati, indispensabile per migliorare costantemente il livello di qualità,
sicurezza e efficacia di tutto il processo.
I dati per numero e qualità dei trapianti eseguiti sono
decisamente apprezzabili e indicano che ormai nelle nostre
strutture di trapianto si è arrivati a livelli di eccellenza, relativamente al panorama italiano e europeo. Sinteticamente, nel
2012 sono stati effettuati 430 trapianti elettivi (più del 50%
dei quali con tipologie di trapianto estremamente innovative), 38 in urgenza e 5 su pazienti ad elevato rischio di rigetto,
iscritti in lista d’attesa per cornee HLA compatibili.
Per eseguire un trapianto, è condizione necessaria avere
a disposizione una cornea da donatore. Negli ultimi anni si è
assistito a una riduzione del numero di donazioni.
I motivi sono tecnici (introduzione di un limite di età) e
sociali. Per questi ultimi le risorse sanitarie sono sempre più
venute a diminuire, riflettendosi anche nell’attività di individuazione e selezione dei donatori di cornea.
Malgrado la percentuale di idoneità finale sia molto alta
(59%) - allineata ai migliori risultati internazionali - per ovviare alla non disponibilità di cornee regionale, si fa ricorso
all’acquisizione di cornee dalla rete delle altre banche italiane. Appare comunque sempre necessario poter disporre
di un maggior numero di cornee, per non determinare una
dipendenza da altre regioni, dalle quali il flusso non può che
essere discontinuo e mai garantito.
L’attivazione di nuovi programmi di prelievo in strutture ospedaliere selezionate sta portando i suoi frutti, e già
quest’anno il numero di cornee prelevate appare - in proiezione – superiore a quello del 2012.
Potendo contare su un numero di cornee adeguato, le innovazioni nelle tipologie di trapianto potranno essere sempre più presenti nelle strutture di oculistica che effettuano
trapianti di cornea.
dott. Federico Genzano Besso
Responsabile Banca delle Cornee
della Regione Piemonte
VENTENNALE DEl TRAPIANTo DI POLMONe
Per i Trapianti di Polmoni questo è un
anno importante : a Torino festeggeremo i 20 anni di Trapianto eseguiti all’Ospedale Molinette, oggi “ Città della Salute e della Scienza “. Sono trascorsi 20
anni in cui la chirurgia ha fatto enormi
passi avanti atti a migliorare la riuscita
degli interventi e la ripresa dei pazienti sottoposti a trapianto. Sono ancora
troppo poche le persone a conoscenza
del trapianto di questi organi ( ancora
oggi, a volte , mi domandano se sono
stata io la prima ad essere operata a
Torino ) ma, fortunatamente, sono stati
salvati molti pazienti destinati a sicura
morte grazie a questo intervento.
Grazie sempre e soprattutto alla generosità di chi ha donato i propri organi
permettendo ad altri di poter continuare la vita.
In occasione di questa ricorrenza si
terrà un Congresso il giorno 26 novembre 2013 , nell’Aula Magna del Presidio “ Città della Salute e della Scienza
“, aperto a tutti, durante il quale si percorrerà il lavoro di tanti tra Chirurghi,
Medici, Fisioterapisti, Personale Infermieristico ed Operatori del settore
che insieme continuano a portare avan-
ti la grande “ macchina “ del Trapianto
Polmonare.
Rappresenteranno Torino il Dott.
Sergio BALDI, Primario di pneumologia e trapianto polmonare, nonché Direttore Struttura Sanitaria Complessa,
insieme ai suoi collaboratori Dott.ssa
Daniela LIBERTUCCI e Dott. Paolo
SOLIDORO. L’attuale chirurgo trapiantologo Prof. Mauro RINALDI sarà affiancato da due dei suoi colleghi, il Dott.
Maurizio MANCUSO e il Dott. Nino
CAVALLO, che hanno operato all’Ospedale Molinette negli anni precedenti.
Porteranno la loro esperienza alcuni
Dottori Trapiantologi dei Centri Trapianto Polmoni di Milano, Padova, Palermo, Pavia, Roma e Siena.
Sarà presente anche un importante
nome della ricerca, il canadese Dott.
SHAF KESHAYJEE, proveniente da Toronto.
Il Dottore, ricercatore capo della
Divisione di terapeutica sperimentale - Respiratory care & critical - del
TORONTO ISTITUTO GENERALE
RICERCA (TGRI), illustrerà i progressi
della sua ricerca nel campo del trapianto dei polmoni.
Invitiamo tutti i Trapiantati a partecipare per dimostrare con la loro presenza che
IL TRAPIANTO è VITA!
L’invito è rivolto anche a tutte le
persone in lista di attesa.
Per maggiori dettagli e informazioni:
“TPA” – Associazione Trapiantati di
Polmoni + Amici onlus-Torino
Manuela Rolle 340 59 15 055
SETTEMBRE 2013
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NUMERO TRE
Psicologia medica dei trapianti
Il Servizio di Psicologia Medica per i
Trapianti opera dal 1993. Ha sede presso
l’Azienda Ospedaliera Città della Salute e
della Scienza di Torino e afferisce al Centro Regionale Trapianti, via Santena 19,
10126 Torino..
che richiede la presa in carico delle situazioni di crisi con:
• Interventi psicofarmacologici
• interventi psicoterapici
• strategie di comportamento relazionale tra curanti e pazienti.
Gli obiettivi
In ogni caso gli obiettivi dell’assistenza
psicologica in questa fase sono:
• permettere l›espressione dei vissuti emotivi post-trapianto potenzialmente psicopatogeni
• favorire comportamenti di adesione terapeutica
• favorire la ripresa dell›autonomia
e valutare le capacità di riadattamento all›ambiente esterno, del
paziente con i familiari
- Interventi post-trapianto
Interventi nelle situazioni di crisi, su
richiesta del curante o del paziente e familiari
• interventi di follow-up programmato (a 3-6 mesi e 1 anno) per:
valutare la compliance alle cure
• valutazione
dell›adattamento
emotivo, familiare, sessuale, e sociale
• valutazione della Qualità di Vita ai
fini di interventi di riabilitazione
psicosociale
Obiettivo della Psicologia Medica per i
Trapianti è la considerazione della soggettività, la prevenzione e cura del di stress
psichico, delle persone coinvolte nell›iter
trapiantologico. Il percorso del progetto
terapeutico del trapianto contiene punti
nodali nevralgici, di soggettività umana e
di emotività, dipendenti dalla drammaticità degli eventi in causa. Di essi si occupa il Servizio di Psicologia Medica per i
Trapianti
I problemi psicologici
dei trapianti d’organo
Assistenza ai pazienti trapiantati ed
ai familiari. Una buona riabilitazione inizia prima dell’intervento chirurgico, non
dopo.
Interventi pre-trapianto
Valutazione dello stato psichico, emotivo e cognitivo dei pazienti, delle strategie di difesa, dei fattori di rischio psicopatologico, della compliance alle terapie
Ricognizione della comprensione delle
informazioni e delle motivazioni al trapianto e preparazione psicologica all’intervento
Valutazione del contesto socio-familiare e delle sue risorse
Incontro con i membri dell’équipe trapiantologica per la discussione del caso
- Fase della degenza
post-operatoria
È fase di fragilità e regressione psichica,
Valutazione psicologica
dei donatori di midollo
Con tutti i candidati alla donazione
di sangue midollare o di cellule staminali
periferiche viene svolto un colloquio per
verificare la comprensione delle informazioni, la presenza di una adeguata motivazione alla donazione e l›assenza di rilevanti rischi a livello psico-sociale connessi
alla donazione.
Rapporto curanti/familiari
nei Centri di Rianimazione
Dal 1994 il Servizio fornisce la propria
competenza specialistica per la conduzione di Seminari destinati al personale
delle Rianimazioni e al personale sanitario delle ASL del Piemonte. I Seminari
hanno l›obiettivo di informare/sensibilizzare rispetto alle tematiche psicologiche
connesse ai programmi di trapianto e di
migliorare le capacità di relazione e di comunicazione del personale sanitario nel
difficile rapporto con i familiari in lutto e
in occasione delle proposte di prelievo di
organi e di tessuti.
Assistenza alle famiglie
dei donatori deceduti
Riteniamo un atto di civiltà non ignorare le famiglie dei donatori e un dovere dei
Centri per i Trapianti fornire un sostegno
ed una risposta ai loro problemi psicologici.
Dal 1995 il Servizio di Psicologia Medica
per i Trapianti ha attivato un programma
di assistenza per i familiari dei donatori,
che si svolge in più fasi:
•
inizia con l’invio di una lettera di
apprezzamento del valore sociale
del loro comportamento, in cui si
segnala la disponibilità del Servizio
ad una assistenza psicologica
•
prosegue con colloqui telefonici
in risposta alle richieste di chiarimenti e informazioni, pur nel
rispetto assoluto dell’anonimato
(art. 622 Cod. pen.)
•
propone, se opportuno, la possibilità di colloqui più approfonditi
per via ambulatoriale
(www.piemonte.airt.it/attivita/psicologia.html)
Auguri vivissimi
Il Comitato di redazione di ACTIINFORMAPIEMONTE , venuto a conoscenza del bellissimo risultato conseguito
dalla neo Dott.ssa Stefania Aglieco, che aveva presentato la tesi sperimentale, primo studio in Italia, sull’applicazione
del trattamento Musicoterapico nel contesto Cardiochirurgico. A Settembre 2013 è stata discussa e si è conquistata
un bel 110 e lode.
“Il mio lavoro risiede nel fornire un piano d’intervento lì dove è presente una richiesta d’aiuto, con la presentazione di progetti preventivo- riabilitativo- terapeutici al fine di rendere il trattamento terapeutico un anello legante tra
la completa terapia medica, il trattamento psicologico e la finalità ultima degli specialisti, ovvero un miglioramento
della qualità della vita, riproponendo attività essenziali al miglioramento psicofisico della persona stessa. I risultati
ottenuti sono stati eccellenti e la validità di questo studio è stato approvato dal fondatore del Metodo Dinamico
Transdisciplinare, utilizzato nel trattamento, il Prof. Lorenzetti” Tanti Auguri da tutti noi.