Questionario PDF - IRCCS Oasi Maria SS.

I.R.C.C.S. Oasi Maria SS. Troina (EN)
VALUTAZIONE DELLA TERAPIA FARMACOLOGICA
PER LA CURA DEI COMPORTAMENTI PROBLEMATICI
IN SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI
State per compilare un questionario sull'utilizzo di farmaci per la gestione dei
comportamenti problematici in soggetti con Sindrome di Prader Willi (SPW). Lo scopo
della presente ricerca è quello di aiutarci a capire meglio i trattamenti utilizzati per i
comportamenti problematici nella SPW e per capire cosa ne pensate sull'appropriatezza
di tali trattamenti.
E' possibile compilare il questionario online (http://www.irccs.oasi.en.it/questionario) e
inviarlo cliccando sul pulsante "INVIA IL QUESTIONARIO" posto a fondo pagina.
In alternativa, è possibile stamparlo, compilarlo ed inviarlo via fax al seguente numero:
+39 0935 936 231 o come allegato via email: [email protected].
Data della compilazione del questionario
Dati di chi compila il questionario:
1. Grado di parentela con il soggetto con Sindrome di Prader Willi:
Madre
Padre
Nonno/a
Altro (Prego specificare
2. Regione di residenza
)
3. Grado d'istruzione:
Nessuna scolarizzazione
Scuola elementare
Scuola media inferiore
Scuola media superiore
Diploma universitario
Diploma di laurea
Dati demografici e clinici del soggetto con Sindrome di Prader Willi:
4. Data di nascita (GG/MM/AAAA)
5. Altezza e peso del soggetto:
6. Sesso:
maschio
cm
kg
femmina
7. Etnia:
Caucasica
Africana
Asiatica
Altro
8. Qual è la causa genetica della Sindrome di Prader Willi?
Delezione del cromosoma 15q11.2-q13
Disomia uniparentale
Mutazioni del centro di imprinting
Traslocazione
Sconosciuta (diagnosticata clinicamente)
9. A che età è stata confermata geneticamente la Sindrome di Prader Willi?
10. Da chi è stata diagnosticata la Sindrome di Prader Willi?
Genetista
Neurologo
Pediatra
Neuropsichiatria Infantile
Medico di Famiglia
Altro (Prego specificare
)
11. Il soggetto è affetto da Ritardo mentale?
NO
Lieve
Medio
Grave
Profondo
Non specificato
12. Il soggetto ha mai presentato reazioni allergiche a farmaci?
NO
SI
o
a quale/i farmaco/i ?
o
tipo di reazione allergica
13. Il soggetto con SPW è affetto da altre patologie?
NO
SI
14. Se sì, quali?
Patologia tiroidea
Diabete mellito di tipo II
Insufficienza cardiaca
Ipertensione
Ipertermia o ipotermia idiopatica
Difficoltà respiratorie
Ipogonadismo
Osteoporosi
Patologie ortopediche
Altre (Prego specificare
15. Il soggetto assume attualmente farmaci per le suddette patologie?
NO
SI
)
Se sì, quali?
Farmaco
Indicazione
Inizio terapia
(mese/anno)
Posologia
Effetti collaterali
DISTURBI COMPORTAMENTALI:
16. Quali dei seguenti disturbi ha presentato il soggetto con SPW nel corso della sua
vita?
Temper tantrum (scatti d'ira)
Iperfagia
Autolesionismo
Testardaggine
DISTURBI PSICOPATOLOGICI:
17. Quali dei seguenti disturbi ha presentato il soggetto con SPW nel corso della sua
vita?
Ansia
Depressione
Psicosi
Disturbo bipolare
Disturbo ossessivo compulsivo
Disturbi del sonno
Altro (Prego specificare
)
18. Per quali dei seguenti disturbi ha assunto terapie farmacologiche?
Temper tantrum (scatti d'ira)
Iperfagia
Autolesionismo
Ansia
Depressione
Psicosi
Disturbo bipolare
Disturbo ossessivo compulsivo
Disturbi del sonno
Altro (Prego specificare
)
FARMACI UTILIZZATI PER I DISTURBI DEL
COMPORTAMENTO:
19. Quali farmaci HA ASSUNTO IN PASSATO il soggetto con SPW per trattare i
disturbi del comportamento?
Farmaco 1
specificare:
Dosaggio massimo raggiunto:
data di inizio terapia (mese/anno):
data di fine terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato assunto il farmaco:
motivo per cui è stato sospeso il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 2
specificare:
Dosaggio massimo raggiunto:
data di inizio terapia (mese/anno):
data di fine terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato assunto il farmaco:
motivo per cui è stato sospeso il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 3
specificare:
Dosaggio massimo raggiunto:
data di inizio terapia (mese/anno):
data di fine terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato assunto il farmaco:
motivo per cui è stato sospeso il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 4
specificare:
Dosaggio massimo raggiunto:
data di inizio terapia (mese/anno):
data di fine terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato assunto il farmaco:
motivo per cui è stato sospeso il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 5
specificare:
Dosaggio massimo raggiunto:
data di inizio terapia (mese/anno):
data di fine terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato assunto il farmaco:
motivo per cui è stato sospeso il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 6
specificare:
Dosaggio massimo raggiunto:
data di inizio terapia (mese/anno):
data di fine terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato assunto il farmaco:
motivo per cui è stato sospeso il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
20) Quali farmaci sta ASSUMENDO ATTUALMENTE il soggetto con SPW?
(iniziando dal meno recente)
Farmaco 1
specificare:
Dosaggio:
data di inizio terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato introdotto il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 2
specificare:
Dosaggio:
data di inizio terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato introdotto il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 3
specificare:
Dosaggio:
data di inizio terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato introdotto il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 4
specificare:
Dosaggio:
data di inizio terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato introdotto il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
Farmaco 5
specificare:
Dosaggio:
data di inizio terapia (mese/anno):
motivo per cui è stato introdotto il farmaco:
ha presentato effetti collaterali ? se sì, quali?
Qual è stata l'efficacia di questo farmaco nel trattamento dei disturbi del
comportamento?
Il suo comportamento è fortemente peggiorato
Il suo comportamento è lievemente peggiorato
Non ha avuto alcun cambiamento
Ha avuto un lieve miglioramento
Ha avuto un grande miglioramento
INFORMATIVA E MANIFESTAZIONE DEL CONSENSO AL
TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI AI SENSI DEL D. Lgs 211/2003
Studio in oggetto: “VALUTAZIONE DELLA TERAPIA FARMACOLOGIA PER LA
CURA DEI COMPORTAMENTI PROBLEMATICI IN SOGGETTI CON SINDROME
DI PRADER WILLI”
Titolari del trattamento e relative finalità
L'IRCCS "Associazione Oasi Maria SS. - Troina" che ha promosso lo studio in oggetto, in
accordo alle responsabilità previste dalle norme della buona pratica clinica (d.l. 211/2003),
tratterà i dati personali di suo figlio/a, in particolare quelli sulla salute e sulla vita sociale,
soltanto nella misura in cui sono indispensabili in relazione all’obiettivo dello studio.
Il trattamento dei dati personali relativi a nome, cognome, data di nascita, recapito telefonico è
indispensabile allo svolgimento dello studio: il rifiuto di conferirli non consentirà di
parteciparvi.
Solamente i medici incaricati dello studio potranno visionare i dati da Lei forniti.
Modalità del trattamento
I dati, trattati mediante strumenti anche elettronici, saranno diffusi solo in forma rigorosamente
anonima, ad esempio attraverso pubblicazioni scientifiche, statistiche e convegni scientifici, e
non sarà possibile in nessun modo risalire all’identità di suo figlio/a.
Esercizio dei diritti
Potrà esercitare i diritti di cui all’art.7 del Codice (es. accedere ai dati personali forniti,
integrarli, aggiornarli, rettificarli, opporsi al loro trattamento per motivi legittimi, ecc.)
rivolgendosi direttamente al centro promotore (DR. Maurizio Elia IRCCS "Associazione Oasi
Maria SS.").
Esprimo il consenso al trattamento dei dati personali nelle forme sopra illustrate,
relativamente a:
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Nome:
Indirizzo:
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consenso al trattamento dei dati personali.
Vi ringraziamo di cuore per aver dedicato il vostro tempo alla compilazione del
presente questionario.