Intervento di Flavia Caretto - Convegni
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Sessualità e affettività nei disturbi autistici Flavia Caretto Psicologa - Unità Operativa di Neuropsichiatia Infantile Sommario Sessualità e caratteristiche generali Attaccamento Particolarità cognitive e sociali Assenza di “politiche” e problemi Autismo a basso funzionamento Autismo HF e Sindrome di Asperger 1. Sessualità e caratteristiche generali delle persone dello spettro autistico: I disturbi nell’affettività e nella sessualità fanno parte della diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo? La triade sintomatologica Compromissione qualitativa dell’interazione sociale Sguardo, mimica, posture corporee, gesti che regolano l’interazione sociale “incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei…” Mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi, obiettivi… Mancanza di reciprocità sociale o emotiva Compromissione qualitativa della comunicazione Sviluppo del linguaggio Compromissione della conversazione … Giochi di simulazione e di imitazione… Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati (DSM IV TR) Comportamenti sessuali inappropriati… Comportamenti ripetitivi o compulsivi che coinvolgono zone del corpo o attività “sessuali”: Toccarsi o toccare i genitali, il seno, il sedere… Odorare, annusare, leccare… Masturbarsi in pubblico o altri comportamenti sessuali in situazioni inappropriate Mancanza di adeguatezza sociale Mancanza di senso del pudore Interessi specifici e ossessione sessuale Ristretta scelta del partner Disturbi dell’identità sessuale Problemi di intimità “Delinquenza” sessuale 1 © 2008 F. Caretto … e problemi sottostanti Problemi sensoriali e attentivi Iposensorialità, ipersensorialità Focalizzazione dell’attenzione Problemi “medici” o legati all’assunzione di farmaci Es: epilessia, depressione… Problemi legati all’immaginazione Prevedibilità, tempo… Motivazione, interessi… Difficoltà sociali a cogliere le situazioni sociali ad interpretare le emozioni a cambiare in relazione al contesto Difficoltà comunicative Es: chiedere aiuto, esprimere emozioni… Problemi di “immagine” e “psicologici” Inadeguato autoaccumento: igiene, abbigliamento Goffaggine Bassa autostima Desiderio di essere accettati … da dove cominciare? 2. Attaccamento: I bambini dello spettro autistico sviluppano attaccamento? L’attaccamento è la creazione e lo sviluppo dei legami affettivi …Quando Thomas ancora non guardava, selezionava già un odore, magari il mio profumo, e gli attribuiva, secondo noi, un significato esagerato... Hilde De Clerq - Il labirinto dei dettagli Particolarità dell’attaccamento nell’autismo Le persone con autismo possono: mostrare una espressione “percettiva” dell’affettività sembrare “distaccati” o “aggrappati” avere necessità di costanza (es “la buona madre” di Hilde de Clerq) mostrare “isolamento” mostrare eccessivo attaccamento ad una particolare figura di riferimento … …l’attaccamento segue espressioni diverse 2 © 2008 F. Caretto Nelle persone con autismo, l’attaccamento, segue forme differenti rispetto a ciò che avviene nelle persone con sviluppo tipico. È l’espressione dell’attaccamento, e non l’attaccamento stesso che dovrebbe essere discusso nell’autismo: le persone con autismo sviluppano legami, sia con i propri familiari, sia, successivamente, con persone non familiari, ma sono ostacolate nell’espressione e nel mantenimento dei vincoli affettivi, come questi vengono comunemente intesi, dalla profonda e protratta disabilità sociale. 3. Particolarità cognitive e sociali: Sullo sviluppo della sessualità influiscono particolarità come: l’interesse percettivo, l’attenzione e l’emozione congiunta, la comprensione e l’espressione delle emozioni…? L’interesse percettivo I bambini con sviluppo tipico possiedono un “talento innato” per la ricerca del significato che c’è “dietro” la percezione e hanno un “talento innato” per i simboli, ovvero per “qualcosa che sta per qualcos’altro” (es: la banana che “sta per” il telefono) Le persone con autismo sono interessate al dato percettivo e mostrano difficoltà ad andare oltre l’informazione percettiva, verso quello che noi neurotipici chiamiamo “il significato” Sono degli “iper-realisti”! L’attenzione congiunta e l’emozione congiunta I bambini piccoli con DPS mostrano difficoltà nell’attenzione e nell’emozione congiunta, ma… è possibile aiutare il bambino ad orientare l’attenzione verso qualcosa che è rilevante per l’interlocutore e a sviluppare reciprocità sociale Le emozioni La comprensione, l’espressione, la regolazione Le emozioni La comprensione e l’espressione delle emozioni appare, nei bambini con autismo, generalmente deficitaria rispetto ai bambini senza autismo e non si evolve “naturalmente” ma deve essere appresa nei suoi aspetti “cognitivi” (come “dare un nome all’emozione che si sta provando”) e di regolazione. Nondimeno, si osserva nelle persone con autismo, una capacità di “sentire” emotivamente, che appare a volte più marcata rispetto a quella di persone con sviluppo tipico, proprio per la difficoltà della persona con autismo ad elaborare ed a regolare la risposta emotiva. … alcune difficoltà delle persone con un Disturbo dello Sviluppo difficoltà a riconoscere i visi difficoltà a riconoscere le espressioni emozionali difficoltà di “empatia” difficoltà ad apprendere le regole sociali per semplice esposizione o esperienza difficoltà nell’anticipazione cognitiva di reazioni sociali 3 © 2008 F. Caretto difficoltà difficoltà difficoltà nell’apprendimento di concetti di relazione e sociali a formarsi una idea di quello che pensano gli altri a percepire il proprio stato emotivo, a regolarlo, a prevedere alternative di comportamento, ad organizzare una risposta … … alcuni passi per la comprensione e l’espressione delle emozioni condividere l’espressione di un’emozione Attenzione congiunta Azione congiunta Emozione congiunta conoscere le regole sociali variare e adeguare la mimica riconoscere le emozioni proprie e altrui immaginare come gli altri vedono le cose farsi un’idea di quello che gli altri pensano sentono o provano desiderano o non desiderano coordinare espressione verbale e non di: pensieri, emozioni, motivazioni regolare le proprie emozioni rispondere adeguatamente in situazioni sociali (“spontaneità”, naturalezza…) Riconoscere le emozioni Accettare le emozioni Ogni persona ha diritto ad avere paura di qualcosa, e nessun altro ha il diritto di definire ridicola una paura Se la paura comporta una limitazione della qualità della vita, è possibile informare la persona che può essere aiutata a non avere più paura Esprimere le emozioni Per i piccoli e per i bambini con un basso funzionamento l’espressione della varietà emozionale può essere insegnata attraverso l’attivazione emotiva nel gioco e l’intersoggettività… Ai bambini con un buon funzionamento possono essere proposti giochi imitativi e gruppi sulle abilità sociali con drammatizzazione delle singole emozioni… regolare le emozioni Parole chiave: Prevedibilità e chiarezza (identificazione di segnali esterni o interni per la regolazione) (Non confusione e iperstimolazione!) 4. Assenza di “politiche” di educazione sessuale e problemi L’infantilizzazione, i comportamenti problematici a contenuto sessuale, il rischio di abuso: dipendono dall’assenza di “politiche” di educazione sessuale? L’infantilizzazione 4 © 2008 F. Caretto L’autismo non è un problema “infantile”! I caregiver si trovano spesso di fronte al problema del gap fra età cronologica ed età mentale, e mostrano una difficoltà nel riconoscimento della specificità dell’età cronologica L’intervento adeguato all’età È presente in ambito educativo una difficoltà ad attuare un intervento adeguato all’età, ovvero che si modifichi, ad esempio nell’uso dei materiali, a seconda delle età della persona con autismo: si osserva in genere una infantilizzazione permanente, come se la persona con autismo fosse “più piccola di età”, più giovane invece che diversa L’infantilizzazione degli adulti con autismo si osserva spesso anche: nell’abbigliamento e nella cura di se nel mancato insegnamento di abilità di autonomia personale e di gestione del luogo di vita nella risposta sociale “positiva” a comportamenti inadeguati per l’età, quali abbracciare gli estranei o baciarli Il mancato riconoscimento dell’accesso all’età adolescenziale ed adulta delle persone con autismo, può anche indurre comportamenti problematici a contenuto sessuale Comportamenti problematici a contenuto sessuale I comportamenti problematici a contenuto sessuali spesso non vengono trattati quando si presentano nel bambino Mentre, quando il bambino diventa adolescente, se mantiene lo stesso comportamento, viene ritenuto fortemente problematico Intervenire sui comportamenti problematici • Si definiscono “problematici” quei comportamenti che: • Interferiscono con l’apprendimento e con lo sviluppo in generale • Possono provocare danni alla persona stessa che li emette, ad altri o ad oggetti • Sono considerati inaccettabili da un punto di vista sociale • Spesso i comportamenti problematici riguardano la sfera sessuale • È possibile intervenire • Comprendendo la funzione del comportamento • Aiutando la persona a sviluppare comportamenti diversi da quello problematico che rispondano alla stessa funzione il rischio di abuso: la necessità di un atteggiamento preventivo e proattivo Nel ’98 viene pubblicato, a cura della Associazione Autismo Europa il MANUALE DI BUONE PRATICHE Per la prevenzione della violenza e degli abusi nei confronti delle persone con autismo che offre raccomandazioni: Alle persone autistiche, alle famiglie, ai caregiver Alle associazioni di genitori 5 © 2008 F. Caretto Ai professionisti delle istituzioni Ai legislatori nazionali L’unica possibilità di evitare forme di abuso è la prevenzione Prevenire significa rispettare i diritti delle persone con autismo (Pinto de Freitas, 1998) incentivare la conoscenza e la formazione (Peeters, 1998) adottare le cosiddette “buone prassi” (Vivanti, 1998) È possibile informare bambini e ragazzi – senza creare allarme – che ci sono persone che possono provare a fare cose sgradevoli, come mostrare i genitali, toccare o farsi toccare È necessario insegnare che si deve dire di “no”, e si deve chiedere aiuto e, in caso di grave ritardo: garantire la vigilanza Prevenire il rischio di abuso insegnando ai bambini e ai ragazzi a: • identificare le situazioni spiacevoli o di rischio • dire “no” 5. Autismo a basso funzionamento e sessualità: Ce ne dobbiamo occupare solo quando si manifestano comportamenti problematici? Cosa mantiene i comportamenti problematici a contenuto sessuale? I comportamenti problematici a contenuto sessuale sono modificazione delle contingenze esterne! poco sensibili alla farmaci La terapia farmacologica, che pure può agire sulla componente compulsiva di alcuni comportamenti (ad esempio, di masturbazione) non ne re-indirizza, però, l’espressione! … allora? Cambiamo punto di vista! Smettiamo di considerare i comportamenti sessuali nelle persone con difficoltà cognitive come un problema che si presenta, inaspettatamente, ad un certo punto! Si tratta di un evento naturale … e… legittimo! Considerare la faccenda sotto quest’ottica, ci pone però almeno due problemi! Come indirizzare l’espressione della sessualità, in persone con autismo e gravi difficoltà cognitive, in forme socialmente accettabili? Chi “insegna” alla persona queste forme? piccoli suggerimenti Prevenire, sviluppando competenze sociali e comunicative 6 © 2008 F. Caretto Considerare gli aspetti percettivi e cognitivi coinvolti nelle preferenze o repulsioni della persona con autismo Considerare il coinvolgimento emotivo delle persone implicate nell’insegnamento Fare in modo che la persona con autismo identifichi: dove quando in presenza di chi una attività sessuale PUÒ essere effettuata o NON può essere effettuata Condividere, in equipe e con i familiari, le scelte relative all’insegnamento dei comportamenti sessuali (obiettivi, strategie, persone…) … ancora una considerazione… Le decisioni sull’insegnamento di corretti comportamenti sessuali, prima di essere “tecniche” sono sempre etiche. 6. Autismo HF, sindrome di Asperger e sessualità: … Perché no? … una prima considerazione… Sulla sessualità e affettività di persone HF o AS è stato detto e scritto da: Professionisti Persone stesse dello spettro autistico Le prospettive sono del tutto differenti! Appare fondamentale il graduale passaggio, osservato negli ultimi anni, dalla nozione di “disturbo” al concetto di “neurodiversità” piccoli suggerimenti Considerare le implicazioni sociali, comunicative e degli interessi nello sviluppo delle persone con autismo HF o con SA Comprendere che la sessualità delle persone con autismo HF o con SA non è né assente né “deviante”, ma sicuramente peculiare e pone sfide specifiche Prevedere un intervento esplicito sull’espressione dell’affettività, sull’interazione sociale, sulle abilità sociali e di scambio comunicativo Prevedere una educazione alla sessualità, programmata, esplicita, adattata alle caratteristiche cognitive delle persone con autismo HF o con SA, e che ponga l’enfasi sull’interazione sociale L’educazione alla sessualità Educare le persone nello spettro autistico all’affettività e alla sessualità è possibile! Sebbene sia condivisibile la necessità di un’educazione appropriata e specifica per le persone con autismo e nonostante siano oggi disponibili numerosi riferimenti per attuare un intervento psicoeducativo sull’affettività e sulla sessualità fin dall’infanzia, permane una difficoltà ad affrontare questi temi in ambito scolastico ed abilitativo Un esempio di politiche o linee guida (secondo Haracopos & Pederson) 7 © 2008 F. Caretto le persone con Autismo dovrebbero avere il diritto e la possibilità di avere una vita sessuale in accordo con i loro desideri e bisogni e con ciò che possono gestire le persone con Autismo hanno il diritto di ricevere guida e supporto, con riguardo ai problemi sessuali irrisolti l’apprendimento di comportamenti sociali appropriati nei confronti della sessualità dovrebbe avvenire in accordo con le regole sociali e le norme del posto di residenza delle persone con Autismo. il tipo di guida dovrebbe essere, prima di tutto, correlata a e dipendente su come viene vissuta la sessualità dalle persone con autismo. È poi importante determinare e valutare se i segni sessuali sono definiti, indefiniti o non presenti. La sessualità dovrebbe essere vista all’interno di un contesto globale, così che l’educazione ed il training non consistano solo nell’aiutare le persone con Autismo ad apprendere come masturbarsi e raggiungere l’orgasmo, bensì nell’ inserire questo insegnamento in un percorso di coscienza di sé, di accettazione dei cambiamenti del proprio corpo. In ultima analisi in un percorso di costruzione del Sé (…) Quando una persona con Autismo dirige il suo interesse sessuale verso un’altra persona, bisognerebbe decidere quanto lontano andare nel supportare tale contatto. Dato che esprimere la sessualità con un’altra persona consiste nel mostrare tenerezza, cura ed empatia, bisogna riconoscere che la maggior parte delle persone con Autismo ha una grande difficoltà a relazionarsi con le persone. L’educazione alla sessualità I temi (adattato da Donata Vivanti, 2002) Insegnare le nozioni di genere e i normali mutamenti della crescita Insegnare tempi e dei luoghi per canalizzare le pulsioni sessuali (quando e dove) Insegnare la masturbazione (come) Insegnare come e con chi è possibile esprimere affetto Insegnare alle ragazze a gestire le mestruazioni Orientare verso un rapporto amoroso Insegnare ad avere cura di sé stessi Taking Care of Myself (Mary J. Wrobel, 2003 Future Horizons: Texas) Fare educazione sessuale Autism-Asperger’s & Sexuality Puberty and Beyond (Jerry & Mary Newport, 2002 Future Horizont: Texas) Sexualité et Syndrome d’Asperger (Isabelle Henault 2006, Deboeck: Canada ) Sesso e sessualità nei disturbi autistici (Wendy Lawson, 2005, Erickson: Trento ) Fare educazione… alla vita 8 © 2008 F. Caretto Guida di sopravvivenza Guida di sopravvivenza Marc Segar - dal sito www.asperger.it L’educazione alla sessualità Parole chiave - Chiarezza, concretezza, visualizzazione - Individualizzazione Un esempio: il senso del pudore Taking Care of Myself (Mary J. Wrobel, 2003 Future Horizons: Texas) Stare nudi significa non avere vestiti addosso A volte va bene vedere un bambino piccolo nudo NON va bene che qualcuno veda te o me nudo A volte va bene che un dottore, o un infermiere o mia mamma mi veda nudo NON va bene che ragazzi, amici o altri adulti mi vedano nudo NON va bene mostrare le proprie parti intime Se qualcuno cerca di vedere le mie parti intime devo dire “NO!” … Farò bene a ricordare che quando devo stare nudo, devo essere nella mia stanza da letto oppure nel mio bagno con la porta chiusa La sessualità adulta Quando si definisce qualcuno “adulto” o “maturo”? Cosa evoca la sessualità del “neurotipico” Tenerezza Intimità Innamoramento Scelta Provare piacere Fare esperienze Contraccezione Salvaguardia dalle malattie … … e cosa evoca la sessualità nei “disturbi dello spettro autistico” Difficoltà di empatia Difficoltà a prendersi cura di se stessi e di altri Difficoltà a fare scelte Difficoltà a essere toccati Difficoltà nella pianificazione Difficoltà nell’indipendenza “ingenuità” e vulnerabilità … 9 © 2008 F. Caretto Innamoramento e delusione Partner, convivenza, genitorialità La coppia e la famiglia Avere un partner Avere autostima Saper corteggiare I preliminari Finalmente: fare l’amore! Mantenere una relazione Convivenza e matrimonio Vivere insieme a qualcuno che non è un familiare Prendersi cura l’uno dell’altro ed assumersi degli impegni E se uno dei due NON è autistico? Conoscere, accettare, spiegare la diagnosi ai familiari ed agli amici Provare a vincere le resistenze di familiari e conoscenti: il matrimonio Avere figli Un desiderio legittimo Il figlio potrebbe essere autistico? Si! Accudimento del bambino, comprensione dei suoi bisogni, ed ecco, di nuovo: attaccamento Allevare un bambino in maniera responsabile: se si ha un disturbo dello sviluppo, è possibile? … ritrovo un grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso… Bibliografia A.P.A. (2000), DSM IV TR Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Masson, Milano. Gerland G (1999), Una persona vera,Phoenix, Roma. Gerland G. (1998), Era Ora! L’autismo e la psicanalisi, In Autismo Europa (a cura di) Manuale di buone pratiche per la prevenzione della violenza e degli abusi nei confronti delle persone con autismo. Grandin T. (2001), Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson, Trento. Gray C. 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