Sonia Buongiorno
Flaminia Fabbrizi
Inga Belogruda
Cristiana Sutera
RAPPRESENTAZIONI SOCIALI
E HIV
Roma, 11/05/2015
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INTRODUZIONE
LO STIGMA DELL’HIV
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È “la ragione principale per cui l'epidemia di AIDS continua a devastare
le società di tutto il mondo“ (Ban Ki‐Moon, 2008); epidemia sia per la
salute pubblica che per le prospettive dei diritti umani
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Effetti negativi:
‐ riduce l'accesso al test per prevenire la trasmissione fra madre figlio
‐ inibisce l'assorbimento del trattamento
‐ impatti di divulgazione rendendolo quasi un tabù
‐ aggrava gli effetti psicosociali
‐ riduce le prospettive e la qualità di vita delle persone sieropositive
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LO STIGMA DELL’HIV
DEACON si concentra sulla stigmatizzazione che identifica nel malato la creazione
dell'altro, prendendo le distanze dall'altro e accusando le persone per
"comportamenti negativi “ giustifica un’azione punitiva nei loro confronti
afferma che " le rappresentazioni sociali riflettono processi
MOSCOVOCI sociali che avvengono tra i membri di un’unità sociale e
comunicano norme e valori in forma simbolica"
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LO STIGMA DELL’HIV
OBIETTIVO
DELLO
STUDIO
Presentare i comportamenti discriminatori verso le persone
sieropositive, analizzando le rappresentazioni sociali della
società
STRUMENTO
DI
RICERCA
ANALISI
DHS DEMOGRAFIC HEALTH STRUMENTS:
fonte comparabile di dati quantitativi sulla stigmatizzazione
Stigma simbolico in 6 paesi africani confrontando i racconti di
giovani africani
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6
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METODI
METODI
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Dal 1997, ai concorsi organizzati da " Scenarios from Africa " hanno
partecipato giovani africani con racconti per dei corti che educassero la
comunità su HIV / AIDS
I partecipanti al concorso sono mobilitati da organizzazioni non
governative locali e dai media nazionali locali, nazionali e internazionali
dell'Africa sub‐sahariana
Un opuscolo, identico in tutti i paesi e nelle lingue principali, fornisce le
istruzioni su come partecipare al concorso: idea creativa per un corto su
HIV / AIDS di 5 minuti di lunghezza per la distribuzione sulla televisione
nazionale e internazionale
I racconti vincitori sono selezionati prima a livello nazionale, poi a livello
internazionale e infene trasformati in corti da importanti registi africani
37 film (Scenarios from Africa, 2010) sono stati prodotti fino ad oggi e
donati alle stazioni televisive e ampiamente diffusi
Disponibili in oltre 25 lingue
Utilizzati come risorsa educativa a livello comunitario
Archivio di circa 55.000 narrazioni provenienti da 47 paesi
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STUDI E CAMPIONI
La ricerca descritta in questo articolo è parte di uno studio di sei paesi delle rappresentazioni sociali dei giovani africani su HIV / AIDS
I racconti analizzati sono stati presentati al concorso dal 1 Febbraio ‐ 15 Aprile 2005 63.000 giovani provenienti da 35 paesi africani hanno partecipato e presentato circa 23.000 narrazioni
Un questionario compilato da tutti i partecipanti ha fornito dati sulle variabili socio‐demografiche I dati sono stati classificati per sesso, età (10e14, 15e19 e 20e24) e posizione urbana / rurale. Sono stati scelti a caso 10 racconti da ciascuna classificazione I dati non sono rappresentativi della popolazione giovanile; tuttavia, i pregiudizi espressi sono coerenti tra i sei paesi quindi i campioni, anche se non rappresentativi, sono paragonabili Il nostro interesse è il significato culturale
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ELABORAZIONE E ANALISI DEI DATI
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I racconti ‐ campione sono stati tradotti in inglese o in francese ed
elaborati dal software di analisi dei dati qualitativi (VERBI Software,
1989 e 2010)
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Metodologia di analisi combinata:
 statistiche descrittive su alcune caratteristiche quantificabili delle
narrazioni
 analisi dei dati qualitativi
 approccio narrativo sul riassunto della trama e delle parole chiave
o II dati sono stati inseriti in una banca dati. Tutto è stato codificato
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La componente narrativa ha fornito una prospettiva olistica per
contrastare qualsiasi frammentazione o decontestualizzazione dei dati
analitici
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RISULTATI
GENERI DELL’ HIV
Le narrazioni dei vari paesi‐campione sono state classificate a
seconda che la trama si focalizzasse sulla prevenzione, infezione,
periodo post‐infezione o una loro combinazione
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GENERI DELL’ HIV
Il campione del sud‐est della Nigeria ha la più alta percentuale di narrazioni
riguardanti l’infezione: preoccupazione per le circostanze di contagio
Circa la metà dei racconti nigeriani e senegalesi si concentrano sull’infezione
Un terzo dei racconti Swazi si concentrano sul periodo post‐
infezione
Non ci sono differenze notevoli per sesso, età o posizione urbana /
rurale
I racconti nigeriani si distinguono per una forte morale cristiana sulla
sessualità, e si concentrano sui misfatti di personaggi, soprattutto
femminili, che trasmetterebbero l’infezione. ‘Cattive ragazze che escono di
nascosto da scuola, la notte, per incontrare degli uomini in albergo’.
Tendenza a non agire in maniera preventiva per evitare il contagio
Lo Swaziland è il Paese che più si concentra sul periodo post‐infezione con
racconti inquadrati in maniera più positiva. Nei racconti è descritto il
doloroso processo di venire a patti con la malattia dei familiari e della
ricerca di un aiuto in Dio, ed altri in cui la malattia è una spinta a fare di più
per debellarla
Il tono delle storie non è una tragico, ma di capacità di ripresa
umana, suggerendo che il Paese possa favorire l'emergere di
risorse culturali che promuovano il supporto e il superamento
della malattia
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ALTRO
Riferimenti occasionali all’omosessualità come fattore di rischio per l'HIV; quelli nei testi nigeriani sono i più stigmatizzanti
Le popolazioni più frequentemente associate all'HIV sono quelle che lavorano nel mondo della prostituzione o ne sono clienti, personaggi con più partner e, in alcuni campioni, emergono gli stranieri
Nonostante si affermi che "praticamente tutti sono a rischio di contrarre l'AIDS", un giovane nigeriano non ha dubbi su chi ritenga esserne particolarmente colpito e colpevole:
‐ Coloro che hanno rapporti sessuali casuali con molti partner;
‐ Coloro che intrattengono pratiche sessuali “indecenti”, per esempio il sesso anale (omosessualità);
‐ Coloro che frequentano prostitute.
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PROSTITUZIONE
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Tema raro nei campioni dello Swaziland e della Namibia
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Negli altri quattro Paesi‐campione è vista come:
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un segno di immoralità o di opportunismo da parte di prostitute e clienti
un sintomo di estrema povertà
compassione
quelli del Burkina Faso, del Senegal e del Kenya ‐ i Paesi PIL pro capite più basso ‐ sono più
inclini a contestualizzare la prostituzione con il bisogno materiale. In questi Paesi le donne
povere possono ricorrere alla prostituzione per sostenere le proprie famiglie o soddisfare i
bisogni di base, mentre alcune sono indotte o costrette a far parte di questo settore.
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Il campione nigeriano si sofferma sulla colpa e la vergogna derivanti dalla
prostituzione
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Esempi isolati anche nel campione keniano, come la conversazione tra il
narratore ed una vicina di casa a cui era stato diagnosticato il virus "le ho detto
che se ha l’AIDS non è la fine del mondo, la cosa peggiore è che prima era una
prostituta“. Mentre vi è un implicito supporto per le attuali difficoltà , il
narratore perpetua nel giudizio morale sulle circostanze del contagio
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GLI STRANIERI
In circa il 5% delle narrazioni, gli stranieri sono la fonte dell'infezione da HIV o i viaggi all’estero Swaziland, Kenya, Burkina Faso, e in una manciata di racconti nigeriani occasionalmente Il campione del Senegal ha un racconto su otto in cui si afferma che alcuni senegalesi sono stati infettati da stranieri
La principale fonte di infezione per Swaziland e Burkina Faso è il confine con Sudafrica e Costa d'Avorio
Per Kenya e Nigeria sono gli Stati Uniti, luogo di scarsa morale sessuale Per il Senegal sono i turisti europei che frequentano le località costiere del paese Nel campione senegalese sia personaggi maschili e femminili, attirati dal denaro e dalla promessa di viaggiare, vengono infettati da turisti stranieri, a volte intenzionalmente
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PROMISCUITÀ
Nei sei paesi, la percentuale di racconti in cui i personaggi sono "promiscui" o hanno più partner sessuali aumenta al diminuire della prevalenza dell’HIV, da meno di uno su dieci in Swaziland a uno su cinque in Senegal. Per gli uomini, avere più partner può essere facilitato da ricchezza, avvenenza ed bravura nel calcio. Per le donne, può essere associato con l’avvenenza, il desiderio di beni materiali, la mancanza di supervisione e guida da parte dei genitori, o la povertà.
a promiscuità può essere associata sia all'immoralità che al ‘bisogno estremo’.
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Espressioni di biasimo personale e vergogna
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Mentre nessun Paese‐campione è privo di espressioni di biasimo personale e vergogna, queste si differenziano in termini di volume e di intensità. Sono più rare nei campioni dello Swaziland, della Namibia e del Burkina Faso. Le espressioni di biasimo sono frutto molto probabilmente dalla morale sessuale tradizionale derivata da fonti religiose conservatrici nei campioni nigeriani e keniani, mentre il campione del Burkina Faso in particolare, è più propenso a relazionarsi con un codice di etica laica basata sulla responsabilità individuale verso gli altri.
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In molte delle narrazioni nigeriane, le persone diventano infette o come risultato di una falla nella propria morale, o perché vittime di pressioni da parte di coetanei. Numerose dichiarazioni associano l’HIV ad una punizione divina dovuta in particolare all’adulterio e ad una vita sessuale attiva al di fuori del matrimonio.
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I racconti keniani sono divisi tra una morale sessuale rigida che incolpa gli individui per l 'infezione e un’empatia verso coloro che ne sono affetti. I racconti del Kenya, come quelli di Burkina Faso e Senegal, sono spesso particolarmente sensibili alla vulnerabilità economica delle giovani donne.
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In diverse narrazioni nel campione senegalese, le persone si infettano non perché sono persone cattive, ma perché fanno errori con conseguenze gravi. Burkina Faso è più incline ad accettare e perdonare questo tipo di debolezze umane, permettendo agli infetti di cambiare i propri comportamenti senza penalità. Di tutti i campioni nazionali, per esempio, ha la più alta percentuale di racconti in cui i personaggi risultano negativi al test dell’HIV. Un tema ricorrente nei racconti Burkina Faso, tuttavia, è la responsabilità delle persone sieropositive di conoscere il loro stato per assicurarsi che non infettino gli altri.
Demonizzazione delle persone sieropositive
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Alcuni racconti provenienti da Nigeria e Senegal sono incentrati su persone sieropositive che infettano intenzionalmente gli altri o prevedono di farlo per vendetta, con il pretesto che qualcuno abbia contagiato loro, o perché non vogliono morire da sole, inquadrandole quindi come figure crudeli e quasi demoniache.
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RISULTATI E TONO DELLE NARRAZIONI
LA PROPORZIONE DI NARRAZIONI IN CUI UN PERSONAGGIO MUORE A CAUSA DELL'HIV (SIA PER CAUSE LEGATE
ALL'AIDS O PER SUICIDIO) È PIÙ ALTA NEL CAMPIONE DEL SUD-EST DELLA NIGERIA, SEGUITO DAL KENYA.
NON CI SONO DIFFERENZE NOTEVOLI PER SESSO, ETÀ O CONTESTO URBANO/RURALE.
‐ Spesso lo si fa per disperazione, si considera il proprio status ‘senza speranza’
‐ È comune e ci sono esempi di genitori che si suicidano una volta scoperto il contagio
del figlio.
suicidio
‐ Sebbene l'80% delle narrazioni senegalesi sono legati alle infezioni, i personaggi
muoiono di una morte per HIV solo in un racconto su quattro. Alcuni dei racconti
senegalesi finiscono con la diagnosi o divulgazione di essa, o con i personaggi che
contemplano il suicidio, in modo da eludere la presenza della morte. Contemplato,
tentato o compiuto suicidio è in ogni caso prominente nel campione senegalese, che si
verifica in circa il 13% dei racconti.
Nel campione Swazi, ci sono casi in cui i personaggi muoiono o si suicidano o vengono
abbandonati o respinti.
sostegno e
informazione ‐ Tuttavia, più comunemente, amici o medici sostengono ed informano loro su come
possono vivere una lunga vita anche con l'HIV. In particolare, si suggerisce loro di
seguire una dieta equilibrata, attività fisica regolare e di mantenere un atteggiamento
positivo.
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DISCUSSION
ATTEGGIAMENTI VERSO I SIEROPOSITIVI
NEGATIVI
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Maggiore nei paesi dove i sieropositivi sono una minoranza (Genberg et al., 2009); infatti l’hiv si associa alle persone più emarginate della società
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Nell’immaginazione popolare i sieropositivi sono associati a gruppi di alto rischio e i comportamenti sono visti come un rischio
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Distanza sociale dal problema, tutto dipende dal contesto sociale
POSITIVI
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Nei paesi dove il rischio può essere considerato ovunque (Maman et al., 2009) c’è una maggiore vicinanza della società all’epidemia che genera maggiore compassione, maggiore percezione de rischio personale riducendo il senso di colpa (Genberg
et al., 2009)
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Nei racconti del Burkina Faso la "creazione dell'altro" sembra essere più epidemiologica che morale; i giovani autori dimostrano empatia e sensibilità ai fattori strutturali che aumentano la vulnerabilità. Per non alimentare i stereotipi sociali l’hiv
viene associato alla prostituzione più che alla povertà
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L’INFLUENZA DEL CRISTIANESIMO
SOPRATTUTTO EVANGELICO E PENTECOSTALE
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La vulnerabilità socio‐economica è assente dalle rappresentazioni più stigmatizzanti del
sud‐est della Nigeria e Kenya
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Il cristianesimo gioca un ruolo dominante con le campagne di prevenzione. Nel sud‐est
della Nigeria questi movimenti religiosi si focalizzano sulla alta mobilità sociale nei temi,
come aderire a una stretta morale sessuale che è una costante per queste religioni
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Ad esempio in Kenya dove questi movimenti parlano a circa la metà della popolazione.
La maggiore responsabilità che si è creata grazie a questi movimenti religiosi ha
condotto alla maggiore sensibilità per i stereotipi da parte non solo della popolazione
ma anche dei loro leader (negli anni recenti)
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La retorica cristiana che associa l’Hiv con il peccato e questa ideologia inflessibile è in
contrasto con gli altri messaggi che vanno contro gli stereotipi. Si osserva che la
maggioranza della popolazione in Kenya, in Nigeria e in Senegal, dove si crede in Dio,
sostiene che la religione nella loro vita svolge un ruolo molto importante. Nonostante in
Senegal ci sia un alto livello di religiosità, i fattori culturali fanno venir meno gli stereotipi
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Nel Senegal dal 1995 i leader religiosi hanno sostenuto la prevenzione del HIV ed è
successo con i 2 summit musulmani e cristiani ,si osserva come si approcciano
severamente al epidemia sfidando l’ambiente che promuove condizioni negative al
PLWHA e che sono favorevoli alla prevenzione
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PLWHA
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Genberg sostiene che le attitudini negative riguardo al PLWHA sono dovute al
fatto che il HIV non è stato esaminato con serietà. Si osserva una alta
persecuzione dei malati in posti con minore supporto e cure disponibili per l’HIV
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Antiretroviral therapy coverage ha una diffusione disomogenea in Nigeria ed
è poco applicabile, mentre nel sud est la situazione è peggiore anche rispetto
agli altri paesi Le persone che utilizzano la terapia vivono la loro vita a
prescindere della malattia
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Varie ricerche si impegnano a eliminare la stigmatizzazione sociale riguardo
alla malattia e bisogna fare ricerche supplementari per capire meglio i
cambiamenti sociali ed esaminare come queste possano influenzare le politiche
nazionali , la responsabilità sociale
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nella stessa africa dal 1997 al 2011 abbiamo dei cambiamenti della
rappresentazione sociale del HIV nei sei paesi in cui si è svolta la ricerca
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La presenza di HIV tra i giovani a Burkina faso nel 2005 potrebbe riflettere
l’originale prevalenza che si era percepita e nello stesso tempo una maggiore
prevalenza nella città, un numero esatto in percentuale non è disponibile
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In Nigeria dove 60% delle persone nazionali hanno confermato che AIDS è una
punizione proveniente da Dio per i comportamenti sessuali
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Nonostante le misure della stigma DHS sono controverse, i punteggi per
quanto riguarda l’indagine effettuata nelle città nel 2005 sono vicine ai nostri
risultati
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Loro sono per la maggior parte inversamente proporzionali alla prevalenza,
con l’eccezione del sud‐est della Nigeria con un punteggio più basso rispetto a
Senegal nonostante ha una prevalenza
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Questo è il primo studio nel suo genere per esplorare e comparare le
rappresentazioni sociali nelle 6 città come una misura del Hiv in relazione allo
stigma
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CONCLUSIONI