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MASTER
LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA:
STRUMENTI PER L’AUTONOMIA
Direttore: Prof. ssa Elisabetta Genovese
27 marzo 2014
‘La CAA negli adulti con
multidisabilità’
MASTER
LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA:
STRUMENTI PER L’AUTONOMIA
Direttore: Prof. ssa Elisabetta Genovese
‘Autismo e disabilità intellettiva nell’adulto.
Bisogni specifici e risvolti per gli interventi di
Comunicazione Aumentativa Alternativa’
Dr. Michele Boschetto
Neuropsichiatra
Direttore Sanitario PAMAPI
[email protected]
ringraziamenti
Michael Powers
Operatori
e utenti
Pamapi
Giuseppe Cossu
Marco Bertelli
Ciro Ruggerini
1 – PREMESSA EPISTEMOLOGICA
2 – DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO.
LE MODIFICHE DEL DSM 5
3 – DISABILITA’ INTELLETTIVA E VULNERABILITA’
4 - AUTISMO E BISOGNI SPECIFICI
5 – CAA IN AUTISMO E DI. ALCUNI PUNTI CHIAVE
6 – L’ESPERIENZA PAMAPI
1
- PREMESSA EPISTEMOLOGICA
EPISTEMOLOGIA - branca della filosofia che si occupa delle
condizioni sotto le quali si può avere conoscenza scientifica
e dei metodi per raggiungere tale conoscenza
approccio innatista
il neonato è gia’ dotato di una ricca struttura rappresentazionale che
gli consente di interpretare l’esperienza
• le conoscenze stanno nelle memoria –
Platone
• i giudizi e le conoscenze sono a priori –
Kant
approccio empirista
Locke
• riafferma la priorita’ dell’esperienza, l’apprendimento
avviene con l’esperienza
• la mente del neonato è una tabula rasa. Lo stato iniziale
del processo di sviluppo è caratterizzato da una
mancanza totale di organizzazione mentale.
– Watson 1919 manifesto del comportamentismo - parte dal
presupposto che ciascuno e’ tabula rasa e quindi plasmabile
– Skinner esprime il concetto che cio’ che interessa e’ solo cio’
che entra (stimolo) e cio’ che esce (risposta) senza occuparsi
di cio’ che avviene nella black box (Skinner box)
approccio razionalista
Renè Descartes
• la ragione umana può essere fonte
di ogni conoscenza
• gli esseri umani decifrano il comportamento degli altri in
termini di stati mentali (intenzioni, credenze, desideri)
• rimanda ad un livello classificatorio, monadico
approccio costruttivista
Piaget
• il bno si costruisce le conoscenze
attraverso processi, a partire da quello
che c’e’, inizialmente un repertorio di
pattern motori riflessi
• L’esperienza è la causa principale dello sviluppo, ma ciò
che si sviluppa non è una copia di quello che il bambino
esperisce, ma la costruzione di una struttura cognitiva
attraverso la quale il bambino può interpretare
l’esperienza.
• la nostra rappresentazione della realtà è il risultato
dell'attività costruttrice delle nostre strutture cognitive
approccio della fenomenologia
(Edmund Husserl 1859 - 1938)
• l’esperienza e’ intuitiva
• i fenomeni si presentano a noi in un riflesso
fenomenologico, ovvero sempre indissolubilmente
associati al nostro punto di vista
Merleau-Ponty
‘Fenomenologia della percezione’ 1945
– noi siamo i nostri corpi e la nostra esperienza vissuta
di questo corpo
– nega la separazione dell’oggetto dal soggetto, della
mente dal corpo
– il nostro e’ un ‘mondo interindividuale’
– la conoscenza e’ esperienza condivisa
– il senso del gesto non e’ dato ma viene compreso,
decifrato, catturato da un atto da parte di chi guarda
Un flash su
neuroscienze e
l’intersoggettività
Imitation of Facial and Manual Gestures by
Human Neonates.
AM Meltzoff, MK Moore. Science 7 October 1977
I bambini tra i 12 e 21 giorni di età possono imitare sia mimica facciale
che manuale
G. Rizzolatti,
L. Fogassi, V. Gallese
NEURONI MIRROR, inizio anni ‘90 Serendipity
– nella corteccia premotoria di una scimmia lo stesso neurone scarica
sia se la scimmia sta compiendo un’atto motorio, sia se la scimmia
osserva un uomo che compie la stessa azione
NEURONI SPECCHIO
•meccanismo adattivo che ricostruisce il programma motorio
di chi ci sta davanti
• permette di capire concretamente, ‘in modo incarnato’,
le intenzioni dell’altro
• significato difensivo del poter anticipare
• base per l’apprendimento attraverso l’imitazione
• meccanismo biologico alla base del comportamento sociale
degli uomini (empatia)
• studi EMG: si attiva mm mimica analoga a quella cui si e’ esposti, anche
per frazioni di tempo di 30 msec
– le reazioni emozionali possono essere evocate inconsapevolmente
– la mm mimica funge da feedback che fornisce un’informazione propiocettiva
e influenza l’esperienza emozionale
Similar Facial Electromyographic Responses to Faces, Voices, and Body Expressions
Magnee(2007)
• al tempo stesso l’esperienza empatica richiede un’esposizione per tempi
molto piu’ lunghi
Wired to Be Social: The Ontogeny of Human Interaction.
U. Castiello, V. Gallese et al.. Public Library of Science One, Vol. 5 No. 10, October 7, 2010.
• studio di cinematica intrauterina in gemelli di 14 settimane che documenta la
modulazione precocissima delle risposte motorie nell’interazione.
• I movimenti sono molto diversi
se il feto tocca
la parete uterina
(movimenti + ampi e bruschi)
piuttosto che il fratello
o se tocca se stesso
(movimenti + lenti e controllati)
inoltre tocca piu’ spesso
il fratello di se’.
– impossibilita’ di conoscere
l’altro come oggetto
esterno a noi
– dimensione imprescindibile
dell’intersoggettivita’
– paradosso esistenziale fra
unicità e dualità
2 – DISTURBI DI SPETTRO AUTISTICO.
LA MODIFICHE DEL DSM 5.
FRA CATEGORIALE E DIMENSIONALE
Analisi clinica delle alterazioni del comportamento:
• approccio tassonomico - livello descrittivo
(cio’ che manca, cio’ che non funziona)
nella stessa diagnosi rientrano soggetti del tutto diversi
• approccio funzionalista –
(che cosa c’e’, come funziona),
base imprescindibile per un intervento
ICF (OMS 2001)
Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e
della Salute in una prospettiva ecologica, legata ai sostegni.
La disabilità non è nella persona, ma nell’interazione personaambiente.
DSM
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali
è il sistema classificatorio dei disturbi mentali più utilizzato nel
mondo, sia nella clinica che nella ricerca.
• Redatto dall’APA - American Psychiatric Association
• La prima versione è del 1952
• DSM III – DSM IV (1980-1994) verso una maggiore riproducibilità della
diagnosi
• DSM IV – DSM IV-TR (1994-2000) verso una maggiore validità delle
categorie diagnostiche
• DSM IV –TR – DSM V (2000-2013) messa in discussione del modello
categoriale. Integrazione fra categorie e dimensioni
CAMBIAMENTI PRINCIPALI DEL DSM-5
•
Superamento dell’assetto multiassiale
•
•
•
Asse I diagnosi psichiatrica, Asse II RM o DP, Asse III condizioni mediche
associate: codificando i disturbi in un’unica sezione
Asse IV: specificando ‘compromissione significativa psicosociale e
contestuale’
Asse V: Valutazione Globale del Funzionamento – sostituita dalla World
Health Organization's (WHO) Disability Assessment Schedule allegata alla
sezione Assessment Measures
•
Integrazione fra categorie e dimensioni
•
Riconoscimento di livelli di gravità (es. DSA lieve, medio, grave, in
funzione dei bisogni di supporto)
•
Possibili diagnosi di co-occorrenza di categorie prima inconciliabili
(es. DSA e ADHD)
•
Superamento della categoria eterogenea di disturbi ‘originatisi
nell’infanzia’
1 – DISTURBI del NEUROSVILUPPO
•
INTELLECTUAL DISABILITY - Intellectual Developmental Disorder
sostituisce Mental Retardation – i livelli di gravità sono definiti dal
Funzionamento Adattivo e non dal QI.
Per porre diagnosi è necessario un deficit del funzionamento adattivo
•
COMMUNICATION DISORDERS includono Disturbi di Linguaggio,
Disfluenza e il Social Communication Disorder
•
AUTISM SPECTRUM DISORDERS(ASD) riunisce Asperger, PDDnos, Disturbo disintegrativo dell’infanzia
•
ADHD – Disturbo di attenzione +/- iperattività
•
LEARNING DISORDERS Disturbi Specifici degli Apprendimenti
•
MOTOR DISORDERS includono la Disprassia Evolutiva, il Disturbo da
Movimenti Steretipici, i Disturbi da Tic
2 – DISTURBI dello SPETTRO SCHIZOFRENICO e altri disturbi PSICOTICI
3 – DISTURBO BIPOLARE E DISTURBI CORRELATI
4 – DISTURBI DEPRESSIVI
5 – DISTURBI D’ANSIA
6 – DISTURBO OSSESSIVO-COMPULSIVO E DISTURBI CORRELATI
7 – DISTURBI CORRELATI A TRAUMI E STRESS
8 – DISTURBI DISSOCIATIVI
9 – SINTOMI SOMATICI e DISTURBI CORRELATI
10 – DISTURBI NUTRIZIONALI e della CONDOTTA ALIMENTARE
11 – DISTURBI DI ELIMINAZIONE
12 – DISTURBI DEL RITMO SONNO-VEGLIA
13 – DISFUNZIONI SESSUALI
14 – DISFORIA DI GENERE
15 – DISTURBO DIROMPENTE, DEL CONTROLLO DEGLI IMPULSI, DELLA CONDOTTA
16 – DISTURBI DA USO DI SOSTANZE
17 – DISTURBI NEUROCOGNITIVI
18 – DISTURBI DI PERSONALITA’
19 – DISTURBI PARAFILICI
20 – ALTRI DISTURBI MENTALI
Disturbi di Spettro Autistico (DSA)
•
Già da molto tempo autorevoli autori (Wing 1989, riprendendo Kanner 1973) hanno
proposto il concetto di uno spettro di disturbi autistici, piuttosto che rigide
categorizzazioni di sindromi discrete.
•
Le evidenze della clinica e della ricerca hanno fornito consistenza all’ipotesi che
nell’ambito dei disturbi autistici ci sia un continuum - da lieve intensità e ridotta
espressività, a piena espressività e forte intensità - nella gravità dei deficit
•
Così nel DSM 5 viene introdotto il concetto di spettro:
– insieme di quadri che sono di volta in volta definiti da un’
associazione di sintomi che differiscono più per intensità che per natura
e si parla quindi non più di disturbi specifici
ma di DSA (Disturbi di Spettro Autistico)
Disturbi di Spettro Autistico (DSA)
sono disturbi neuroevolutivi biologicamente determinati
che perdurano per tutto l’arco di vita,
caratterizzati da deficit nell’interazione sociale
e nella comunicazione verbale e non verbale
e da una gamma ristretta e ripetitiva di comportamenti, attività, interessi.
•
La gran parte delle persone con autismo ha anche diagnosi addizionali,
soprattutto disabilità intellettiva (DI), ma anche altri disturbi psichiatrici.
•
L’autismo non presenta prevalenze geografiche, etniche o sociali
•
Colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine.
•
Negli ultimi vent’anni la prevalenza dei DSA è aumentata, facendo anche
parlare di ‘epidemia di autismo’.
•
Tale incremento è probabilmente attribuibile ai cambiamenti negli strumenti
diagnostici e alla migliore conoscenza dei DSA da parte dei professionisti.
•
Attualmente le stime più attendibili riportano una prevalenza di
– 1 caso per 1.000 - forme classiche di autismo
– 4-5 casi per 1.000 - disturbi dello spettro autistico
– 1 a 88 considerando il fenotipo più ampio
•
Considerando il fenotipo allargato, il
classico rapporto 3-4 a 1 fra maschi e femmine
passa a 3 a 2, come se i disturbi
dell’interazione e della comunicazione
nelle femmine avessero un’espressività
più lieve, basata sulla differenza di genere.
•
I DSA potrebbero rappresentare la via finale comune di differenti
situazioni patologiche con diversa eziologia.
•
La ricerca si è orientata maggiormente
a indagare il ruolo dei fattori genetici,
al momento sono state identificate
malattie legate all’alterazione di un
singolo gene come causa del 10-15% dei DSA.
•
È riconosciuto un elevato tasso di ereditabilità e una significativa
concordanza nei gemelli monozigoti. I genitori di un bambino con autismo
hanno il rischio di avere un altro bambino con autismo 20 volte più elevato
rispetto alla popolazione generale.
•
Da studi familiari emerge che in circa il 25% delle famiglie con una
persona con autismo ci sono altri membri con autismo o tratti autistici
subclinici
• La base genetica nei DSA evidenzia quindi una forte eterogeneità e
complessità, legata probabilmente a molteplici combinazioni di
differenti geni, i cui effetti non sono sempre uguali, talora in
sovrapposizione con altri disturbi evolutivi (ADHD, disturbi di
apprendimento, disturbi di coordinazione motoria, tic..)
i disturbi autistici sono life-long
•
solo negli ultimi anni si è diffusa la consapevolezza che è necessaria una
presa in carico che continui lungo tutto l’arco di vita, dall’infanzia all’età
adulta e anziana.
•
la diagnosi ‘autismo infantile’ sembra aver contribuito al misconoscimento
del disturbo autistico anche nell’adulto: in molti servizi è ancora
imponente il crollo delle diagnosi di autismo dopo i 18 anni.
•
Nel passaggio all’età adulta si è verificata in genere un’assimilazione delle
persone con DSA alla condizione di disabilità intellettiva, disturbo
psicotico o di disturbi di personalità.
•
Utilizzando strumenti diagnostici specifici, oltre un terzo dei soggetti con
DI inseriti in strutture diurne e residenziali presenta DSA.
Tra questi, la percentuale sale al 48-59% per i soggetti con disabilità
intellettiva più grave (Kraijer, Lassi e La Malfa, 2006).
•
quanto più sono precoci la diagnosi e il trattamento, tanto più il quadro migliorerà,
ma al momento la prognosi funzionale è assai severa, dato che
- oltre la metà delle persone con autismo divenute adulte rimane
completamente dipendente
- solo il 5-15% acquisisce sufficienti capacità adattive sociali, occupazionali
•
i principali fattori prognostici rispetto all’esito in età adulta sono:
– il livello intellettivo
– la presenza di linguaggio ai 5 anni
– la presenza di epilessia
•
la presenza di disabilità intellettiva (DI) è il fattore più rilevante
criteri diagnostici
DSM IV -TR- triade deficit dell’interazione sociale,
della comunicazione e repertorio
ristretto di attività e interessi
•
DSM 5 riunisce i deficit di comunicazione con i deficit sociali,
dal momento che queste due aree si sovrappongono
in maniera significativa: la comunicazione è utilizzata
per scopi sociali, e i deficit di comunicazione possono
influenzare notevolmente le prestazioni sociali.
•
DSM 5 considera quindi solo due dimensioni:
i criteri relativi al disturbo dell’interazione sociale/comunicazione
e quelli relativi al repertorio ristretto di comportamenti
(Ritual Repetitive Behaviour, o RRB).
1
deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione
devono essere presenti deficit in:
• reciprocità socio-emotiva –
dalla totale mancanza di apertura all’interazione sociale,
alle difficoltà nell’attenzione condivisa,
alla ridotta condivisione d’interessi ed emozioni,
a deficit più sfumati negli approcci sociali e negli scambi conversazionali;
• comportamenti comunicativi non verbali nell’interazione sociale
dalla totale mancanza totale di espressione facciale o gesti,
alle anomalie di contatto oculare, del linguaggio del corpo,
alle difficoltà nella comprensione di comunicazioni non verbali,
alle difficoltà d’integrazione fra comunicazione verbale e non verbale;
• sviluppare e mantenere relazioni adeguate al livello di sviluppo (al di
là di quelle con i caregivers) –
dalle difficoltà di regolazione del comportamento
alle difficoltà di condivisione, di gioco immaginativo
e nel fare amicizia per un’apparente assenza di interesse per le persone.
2
schemi ripetitivi di comportamento, interessi o
attività (RRB), presente quando si manifestano almeno due dei seguenti:
• linguaggio stereotipato o ripetitivo
(ecolalia, frasi idiosincratiche)
o uso stereotipato di oggetti;
• aderenza eccessiva alle routine,
schemi ritualizzati di comportamento verbale o non verbale,
o eccessiva resistenza al cambiamento;
• interessi molto limitati, anomali per intensità o focalizzazione;
• iper o ipo-reattività agli stimoli sensoriali
o insolito interesse per gli aspetti sensoriali di un ambiente
o difficoltà a integrare le informazioni sensoriali.
• Per porre diagnosi è necessario:
- che i sintomi siano presenti fin dalla prima infanzia,
anche se possono diventare pienamente manifesti quando le
richieste sociali superano le risorse dell’individuo
- che i sintomi limitino e pregiudichino le normali attività
quotidiane
RRB sono più comuni nel genere maschile
•
un’elevata frequenza in un bambino
sembra correlata in modo significativo
con la comparsa di comportamenti-problema,
in particolare auto ed eteroaggressività.
•
Se sono presenti le difficoltà nella sfera interazioni sociali-comunicazione,
ma non è presente la ristrettezza a ripetitività del repertorio di comportamenti (RRB),
il DSM 5 individua il
Disturbo della Comunicazione Sociale (SCD)
una compromissione della pragmatica della comunicazione
verbale e non verbale negli usi sociali
che esclude il Disturbo di Spettro Autistico.
•
DSM 5 introduce una valutazione quantitativa dell’espressività sintomatologica,
in cui la gravità del disturbo è codificata in tre livelli di gravità,
definiti in funzione dell’assistenza necessaria,
sulla base dell’interferenza con il funzionamento
ALCUNI RISCHI DELLE DIAGNOSI
• Soprattutto con diagnosi pesanti, come ‘autismo’ o ‘disabilità intellettiva’,
oltre allo shock familiare, c’è il rischio di
• iperinvestimento
• rassegnazione
• creazione di aspettative stereotipate
• diagnosi-spiegazione di tutta la persona
• perdita del rispetto per l’individualità.
80% delle madri il cui figlio riceve diagnosi di autismo, entra in depressione.
Dopo 18 mesi, ancora il 40% rimane in depressione
Diagnosi categoriale come stigma sociale
•
•
in una prospettiva categoriale si include/esclude da differenti categorie
diagnostiche sulla base di liste di sintomi, in un approccio del ‘tutto o niente’
in una prospettiva dimensionale, ogni persona viene descritta tracciando il suo
specifico profilo funzionale
•
la nosografia categoriale, ha però un ruolo fondamentale nella ricerca scientifica:
– uniformare il linguaggio,
– ricerca delle cause dei disturbi
– verifica dell’efficacia dei vari interventi.
•
Le diagnosi psichiatriche sono spesso poco valide ma utili
•
Pur all’interno di un classificatore nosografico
che mantiene un assetto categoriale
con il concetto di spettro autistico
si assume una prospettiva
maggiormente dimensionale.
neurodiversità
(T. Armstrong)
• Concetto che rilegge molti disturbi del
neurosviluppo come parte della naturale
diversità ed unicità del cervello umano,
piuttosto che come malattie
• Enfatizza le dimensioni positive, la ricchezza delle
diversità, mostrando come persone con ADHD, dislessia,
disturbo bipolare, DSA hanno nei loro profili anche vantaggi
evolutivi, che fatti emergere in un ambiente facilitante
possono consentire vite degne e ricche.
•
si può quindi ipotizzare che i tratti genetici legati all’autismo potrebbero essere
stati preservati dato che una loro espressione fenotipica lieve sarebbe di significato
adattivo, mentre potrebbero comportare situazioni patologiche quando espressi in
modo molto severo o in seguito all’interazione con altri fattori genetici o
ambientali.
•
Negli ultimi anni diversi studi epidemiologici
hanno mostrato che la distribuzione dei sintomi
autistici nella popolazione generale corrisponde
a un continuum e che lo spettro autistico
rappresenta la parte finale della distribuzione
di tratti ereditari normalmente presenti
nella popolazione.
•
Anche la Disabilità Intellettiva si può considerare
la parte finale di un continuum rispetto alla
distribuzione nella popolazione generale
dei livelli di funzionamento cognitivo e adattivo.
•
utilizzando la scala SRS, che quantifica i deficit di reciprocità comunicativa e
sociale e le anomalie rispetto a comportamenti-interessi ristretti, si ottiene
un indicatore quantitativo della gravità dei sintomi autistici.
•
La distribuzione di tali deficit nella popolazione generale conferma che i
Disturbi di Spettro Autistico possano essere considerati come la parte
estrema della distribuzione normativa del comportamento di reciprocità
sociale (e dei suoi tratti associati) che è presente in natura
(Constantino, 2011).
NEURODIVERSITA’
•
rimanda a variazioni dell’assetto biologico
… e neurocontinuità
•
•
in ottica dimensionale, rimanda alla continuità e contiguità dei
tratti espressi in situazioni di patologia e di normalità
hanno un valore culturale rispetto al concetto di sickness
3 – DISABILITA’ INTELLETTIVA
E VULNERABILITA’
WPA
Intellectual Disability
• ID condizione di salute (come la gravidanza, richiede
attenzione sanitaria)
• ID meta-sindrome, con deficit nel funzionamento cognitivo
che precedono l’acquisizione di competenze attraverso
l’apprendimento
• ID condizione life-span, che richiede attenzione alle fasi di
sviluppo e di transizione
• Anche nella ID l’apprendimento in condizioni ottimali può
proseguire per tutta la vita
• Ma ID condizione di VULNERABILITA’ sia fisica che
psichica, con bisogni di cura ancora non soddisfatti e
con aumentato rischio di abuso ed abbandono
•
1/8 della popolazione ha un profilo cognitivo ai limiti, con punteggi di
QI fra 70 e 85
•
Anche se a parità di QI corrispondono profili del tutto diversi, in
questa popolazione si rileva una significativa VULNERABILITA’, con
maggior rischio di
• Disturbi di Personalità
• Disturbi da Abuso di Sostanze
• Ricorso agli psicofarmaci
• Ricorso al sistema Emergenza-Urgenza
•
Non aumentato il tasso di terapie non farmacologiche
FATTORI DI VULNERABILITÀ PSICHICA
DELLA PERSONA CON DI
•Danno cerebrale
•Disabilità fisica cronica
•Perdite ripetute
•Problemi di comunicazione
•Difficoltà di apprendimento e di coping
•Mancanza di relazioni soddisfacenti
•Mancanza di occupazioni e attività ricreative soddisfacenti
•Fallimenti ripetuti e rifiuti
•Eventi di vita avversi
•Mancanza di controllo su vicende e fatti personali
•Iperattività
•Bassa autostima
•Isolamento
•Dipendenza
•Aggressività ed altri comportamenti problema
Da M. Bertelli relazione STRESS e DI – ASIR Massa 2011 – mod.
AIRIM – Associazione Italiana per lo studio
delle Disabilità Intellettive ed Evolutive
‘La persona con DI si trova di fronte alle
stesse richieste evolutive dei suoi coetanei
che non presentano questo tipo di condizione di vita: questa è
un’opportunità che non sempre viene vista o considerata come tale
poiché spesso prevale l’ottica dell’assistenza oppure quella della
‘gestione del problema’, mentre forse potrebbe essere di maggiore
utilità considerare le opportunità offerte dai passaggi all’interno
delle richieste evolutive (…)
Diverso, profondamente diverso è il bisogno di sostegni, così come
diverse sono le attese del mondo esterno…
ma non è diverso il bisogno esistenziale relativo alla
possibilità di riuscita ed autodeterminazione’
DI e DSA
•
La DI in una persona con DSA è in genere definita come una condizione di
“comorbidità”,
quindi una condizione clinica associata ma implicitamente non correlata al DSA.
•
Rimane in realtà aperta la questione se i deficit cognitivi siano secondari ai
deficit sociali e comunicativi, se sia vero il contrario o se si tratti di combinazioni
delle due condizioni viste come indipendenti.
•
Recenti ricerche suggeriscono invece
che il livello di DI possa conseguire
alla gravità del DSA,
dato che i deficit socio-comunicativi
interferiscono necessariamente
su tutte le altre competenze cognitive
che si acquisiscono tramite le esperienze
di interazione soggetto-ambiente.
DI e DSA
•
•
la recente rinnovata sensibilità nel porre diagnosi
e i criteri allargati al fenotipo più ampio
stanno modificando i dati precedenti, in cui veniva riportata una
presenza di DI nel 70% delle persone con autismo.
attualmente,
rispetto allo
spettro autistico,
l’associazione fra
DI e DSA
è crollata a valori
anche del 30%.
4 – BISOGNI SPECIFICI
NELL’AUTISMO
•
Le principali teorie neuropsicologiche si basano sulle evidenze che
nelle persone con DSA sono presenti alcune carenze cognitive
geneticamente determinate.
Tali disturbi nella cognizione, intesa come
capacità dell’individuo di adattarsi all’ambiente
e di organizzarlo secondo i propri bisogni
sulla base delle conoscenze apprese,
avrebbero quindi un ruolo decisivo rispetto
alle difficoltà socio-comunicative e affettive,
il cui sviluppo s’intreccia in un’interazione costante
con quello cognitivo
e con le modalità di percepire ed elaborare le esperienze,
e di interpretare il mondo.
Le teorie neuropsicologiche più accreditate, probabilmente non alternative ma
complementari, sono attualmente:
•
il Deficit nella Teoria della mente (Baron-Cohen et al, 1985), che sottolinea
la “cecità sociale” delle persone con autismo che avrebbero significative
difficoltà ad attribuire, a riconoscere e a comprendere gli stati mentali
(intenzioni, desideri, sentimenti, credenze, immaginazione) propri e altrui, con
conseguente difficoltà a modulare il proprio comportamento in base a tali
informazioni;
•
il
Deficit di Coerenza Centrale (Frith, Happè, 1994), in cui sarebbe carente la
capacità di integrare le informazioni provenienti da differenti canali sensoriali,
con il risultato di una percezione frammentata del mondo che rende molto
complessa la comprensione del significato di un’esperienza;
•
il Deficit nelle Funzioni Esecutive (Ozonoff, 1995), controllate a livello del
lobo frontale, che comporterebbe difficoltà nel controllo degli impulsi e
nell’inibizione delle risposte, nella pianificazione degli obiettivi, nel
monitoraggio dell’azione e nella flessibilità di pensiero e di azione. Tale teoria
permette di comprendere perché persone con autismo hanno un comportamento
spesso rigido, perseverante, con difficoltà a pianificare un’azione e soprattutto
a mettere in gioco la necessaria flessibilità in caso d’imprevisti.
• Le persone con DSA hanno uno stile di apprendimento del tutto
peculiare, che determina le loro difficoltà nell’intrepretare il
mondo, nel comunicare e nell’entrare in relazione con gli altri.
Per comprendere meglio il funzionamento autistico
e le modalità utilizzate per elaborare informazioni ed esperienze,
hanno un’importanza notevole
i racconti in prima persona
di alcune persone con autismo
che hanno permesso di far capire ‘da dentro’
alcuni meccanismi responsabili
di comportamenti apparentemente strani e misteriosi.
Pensare per dettagli
‘missing the forest for the trees’
•
Iperfocalizzazione dell’attenzione su aspetti parcellari, spesso sensoriali
di un’esperienza, perdendo di vista la situazione complessiva e il suo
significato.
•
Comporta una difficoltà nel riconoscere e integrare gli aspetti salienti di
un’esperienza percettiva, cioè i più importanti rispetto all’attribuzione di
significato.
•
I bambini normotipici intuiscono da subito che il significato è più
importante della percezione in sé, nei bambini con autismo le percezioni
sono dominanti e la ricostruzione del significato è un processo lungo, che
passa dal riconoscere dettagli percettivi, inizialmente slegati.
Van Dalen, 1994
“Se, per esempio, mi trovo davanti a un martello, in prima istanza io non vedo
affatto un martello, ma solo un certo numero di elementi non correlati: rilevo un
pezzo di metallo squadrato e lì vicino, incidentalmente, una barra di legno”
Solo attraverso un ragionamento esplicito, i vari dettagli vengono integrati
cercando di dar loro coerenza. A questo punto si accede alla parola, ma è
necessario un ulteriore passaggio per riconoscerne la funzione.
“Percepire qualcosa significa per me costruire un oggetto facendo ragionamenti
espliciti. In realtà, questo si dovrebbe fare in modo del tutto automatico,
inconsciamente e in rapida progressione. La sensibilità degli individui autistici per
una parte piuttosto che per il tutto è universalmente nota ed è definita
iperselettività”
•
L’elaborazione delle informazioni è più lenta, a seguito di uno stimolo è
necessario concedere tempi lunghi nell’attesa della risposta, evitando di
aggiungere altri stimoli che possano sovraccaricare o modificare il quadro
richiedendo di dover ricominciare da capo il processo di attribuzione di
significato.
•
In persone a basso funzionamento cognitivo, il processo di attribuzione di
significato è ancora più complesso e spesso impossibile.
- difficoltà nella comprensione sociale
- difficoltà socio-comunicative
- comportamenti stereotipati con assorbimento in dettagli sensoriali.
In questa prospettiva, l’autismo è stato definito come un
disturbo del processo di attribuzione
di significato sociale.
Monotropismo
•
Mentre la gran parte delle persone utilizza tutti i sensi contemporaneamente, le
persone con DSA tendono a funzionare in modalità mono, in cui tutta l’attenzione si
concentra in un solo canale sensoriale per volta
•
può essere molto difficile, per esempio
– guardare una persona mentre si presta attenzione
a ciò che dice,
– controllare i propri movimenti e la propria
espressione mentre si parla,
– completare con coerenza un discorso mentre si
presta attenzione agli altri aspetti del linguaggio
(ritmo, intonazione, volume)
– ascoltare in presenza di odori forti
– seguire la lezione se si devono prendere appunti.
•
Assieme alla difficoltà nell’integrare differenti canali sensoriali si rileva la
difficoltà a collegare idee e concetti, a generalizzare gli apprendimenti, a
prevedere le conseguenze delle azioni.
•
Il pensare per dettagli ed il monotropismo sono riconducibili alla teoria
del Deficit di coerenza centrale e si riferiscono in origine a difficoltà nel
sistema dell’attenzione, sia rispetto alla iperfocalizzazione sia alla
capacità di spostare adeguatamente l’attenzione in modo accurato.
•
“Dovevo pensare sempre a una cosa sola per volta (…)
Era sufficiente che qualcuno vicino a me tossisse
perché perdessi parte del pensiero.
E se ne perdevo una parte, tutto crollava e
dovevo ricominciare dall’inizio”
(Gerland 1997)
Costruire nessi causa effetto
•
A causa del predominio delle percezioni sul significato, spesso le persone
con autismo costruiscono connessioni errate nello stabilire i nessi di causa
effetto, producendo malintesi e associazioni con significati personali che
non possono essere compresi dalle persone che non ne sono a conoscenza.
•
“Mentre la madre dà un panino a Liesje,
dice al marito che è andata dal parrucchiere.
Liesje associa l’oggetto panino al suono parrucchiere.
Ogni volta che vuole un panino dice parrucchiere”
(De Clercq, 2005).
• Per evitare che stabiliscano connessioni errate, nel comunicare con
una persona con autismo, è quindi molto importante mantenere
una rigorosa sincronizzazione del linguaggio con ciò che sta
avvenendo.
• Nel tentativo di comprendere il mondo e dargli un senso, il rischio
di stabilire connessioni causa effetto errate non riguarda solo il
linguaggio, ma tutte le possibili esperienze e situazioni di vita.
difficoltà a generalizzare
•
Mentre i bambini normotipici ipergeneralizzano, le persone con autismo
hanno rilevanti difficoltà nel generalizzare.
•
Le etichette verbali vengono associate agli oggetti sulla base di specifiche
esperienze e di specifiche caratteristiche percettive.
“Thomas aveva diversi maglioni, ma solo per uno usava il termine maglione. Gli
altri venivano chiamati pallino, omino, funghetto, scoiattolino, cagnolino,
fiorellino a seconda del disegno che avevano sopra. Non capiva che avrebbe
potuto chiamare tutte queste cose maglione” (De Clercq 2005).
•
La costruzione di categorie concettuali è un processo molto faticoso e
complesso, proprio per tali difficoltà di generalizzazione.
“...il mio concetto di cani è inestricabilmente legato a ogni cane che ho
visto. È come se avessi un catalogo di tutti i cani che ho visto nella mia vita,
completo di figure, che gradualmente aumenta di volume, man mano che
aggiungo ulteriori esempi alla mia videoteca” (Grandin 2001).
• Le difficoltà di generalizzazione si presentano anche nel trasferire
le esperienze apprese in contesti diversi da quello originale.
• Tali difficoltà rimandano a specifiche difficoltà nei processi di
astrazione, con la forte tendenza a stabilire associazioni concrete
fra gli aspetti percettivi di un’esperienza e l’etichetta nominale o
la categoria concettuale.
Essere pensatori visivi
• Molte persone con autismo
sono pensatori visivi.
sono
• Il linguaggio verbale è molto difficile
da codificare poiché è molto veloce, astratto, estemporaneo,
quindi difficile da ritenere, inoltre è spesso ridondante e
talora ambiguo o contraddittorio.
• L’utilizzo di canali visivi di comunicazione migliora la
capacità di ricevere in modo corretto le informazioni.
“Capii per la prima volta il significato delle parole quando le vidi
stampate su carta. Prima erano solo rumori come gli altri”
(Joliffe, Lansdown e Robinson, 1992).
memoria e competenze visuospaziali
•
Una parte delle persone con autismo ha una memoria straordinaria, visiva
e/o verbale.
•
Alcuni possono imparare a memoria, magari già dalla prima esposizione,
interi libri, vocabolari o elenchi telefonici o ripetere perfettamente
discorsi ascoltati anni prima.
•
Altri ricordano con grande precisione percorsi stradali anche complessi,
compiuti una sola volta, a distanza di moltissimi anni.
Stephen Wiltshire
•
Numerose persone con autismo hanno ottime competenze visuo-spaziali,
come si evince dalla frequenza con cui si rilevano capacità eccezionali
nella ricomposizione dei puzzles.
•
Anche in questo caso le modalità di ricostruzione differiscono da quelle
utilizzate da persone normotipiche: mentre queste ultime privilegiano la
ricomposizione a partire dal significato, le persone con autismo utilizzano
gli aspetti percettivi “per sé”, indipendentemente dal significato, tanto
che alcuni possono ricomporre i puzzles anche voltati alla rovescia o girati
al contrario.
• Secondo alcuni autori tali differenti modalità
corrispondono all’utilizzo prevalente da parte delle persone con DSA
dell’emisfero destro, che è deputato alla sintesi percettiva,
rispetto al sinistro che si occupa dell’analisi concettuale
(Gillberg e Peters, 2003).
• Al di là di poche brillanti situazioni,
poter rendere fruibili tali capacità “geniali”
si scontra con la difficoltà nell’attribuire la giusta importanza alle informazioni,
nell’ambito della difficoltà a costruire un significato.
pensare in bianco e nero
•
Le persone con autismo hanno molte difficoltà
con le sfumature del linguaggio e tendono ad
attribuire un significato molto preciso, spesso
concreto, alle parole e alle espressioni.
•
Tendono all’interpretazione letterale, con disorientamento e malintesi
– di fronte a metafore o espressioni figurate
– messaggi impliciti o ambigui
• menzogna
• ironia
• doppi sensi
• allusioni
•
associazione rigida fra oggetto e semantica: le forbici sono sempre per
tagliare, il bicchiere sempre per bere, indipendentemente da come sia
l’atto motorio che viene osservato
•
nella determinazione del significato, non considerano che questo può
cambiare in funzione del contesto.
•
‘Quando qualcuno mi chiedeva – non vuoi un gelato? –, rispondevo – no –,
pur volendo un gelato, perché pensavo che volessero sapere se ‘non’
volevo un gelato’
Sainsbury 2000
difficoltà nella comunicazione non verbale
•
punto qualificante il funzionamento autistico.
•
Ancor più del linguaggio verbale,
tutte le informazioni fornite attraverso
i canali non verbali
mimica, sguardo, postura, gesti, prossemica
sono fondamentali nel veicolare
i contenuti comunicativi.
• Durante una conversazione
le difficoltà nella decodifica dei messaggi non verbali
rendono particolarmente complesso
considerare se l’altro sta seguendo,
se è interessato o annoiato dal nostro discorso,
rispettare la turnazione
o capire quando concludere
o piuttosto rilanciare lo scambio conversazionale.
le peculiari modalità di processare le informazioni ,
la difficoltà nel comprendere e utilizzare la comunicazione non verbale
le difficoltà nel formulare anticipazioni
e nell’immaginazione sociale
sono responsabili delle notevoli difficoltà
nella comprensione di situazioni sociali complesse
e comportano un’incapacità di cogliere intuitivamente
le regole implicite delle interazioni sociali.
‘Il contatto oculare è difficile da sostenere perché è difficile capire se ne stai dando
troppo o troppo poco...
quando stai parlando con qualcuno... ci si aspetta che tu guardi l’interlocutore,
tenendo presente questi accorgimenti:
- guardare qualcuno per meno di un terzo del tempo può dare l’impressione
che sei timido (se continui a tenere gli occhi bassi) oppure che non sei
sincero (se continui a guardare di lato);
- guardare qualcuno per tutto il tempo... può significare due cose:
o lo stai sfidando (sguardo aggressivo)
o lo desideri (sguardo intimo):
le persone con autismo devono capire
in modo scientifico
quello che le persone non autistiche
capiscono in modo istintivo’
Guida alla sopravvivenza, Segar 1997
Difficolta’ con le emozioni
•
spesso la vita di persone con DSA è condizionata dall’intensità e dalla scarsa
capacità di gestire e modulare le proprie emozioni - crisi di angoscia per stimoli
o situazioni apparentemente irrilevanti, permeabilità emotiva di alcuni, che
fanno inconsapevolmente proprie le emozioni di un’altra persona -
•
difficoltà nel comprenderle, e comunicarle
– sono gestalt percettive complesse e rapidamente mutevoli
– non si possono rappresentare in modo univoco, o concreto.
– categoria concettuale altamente astratta,
•
È quindi molto difficile che le persone con DSA
imparino a riconoscerle, su di sé e sugli altri,
riconducendole effettivamente agli stati d’animo
anziché trattarle solo in funzione di dettagli percettivi.
Alcuni bambini con autismo, nel vedere il genitore arrabbiato,
con gli angoli della bocca rivolti verso il basso
potranno cercare di spostargli meccanicamente
gli angoli della bocca verso l’alto
Inoltre le modalità per esprimere
differenti stati emotivi
hanno forti tratti privatistici –
vs universalità dei normotipici
•
ogni persona con DSA ha le sue specifiche modalità per esprimere le proprie
emozioni, che possono essere comprese solo da chi li conosce molto bene e
possono invece ingannare chi non ne conosca il significato.
The mirror neuron system and the consequences of its dysfunction Iacoboni e Dapretto ‘06
studio fMRI su bambini che devono
osservare e imitare emozioni
In entrambi i compiti i bni DSA
presentano minor attivazione
del sistema frontale di MN
(pars opercolaris, IFG)
e tale ipoattivazione
e’ strettamente correlata
alla severita’ del disturbo
secondo ADOS ed ADI
sia nell’osservazione che nell’imitazione
di emozioni, nei normotipi si attiva il
MNS frontale (pars opercolaris dell’IFG >dx) .
nucleo striato, sistema limbico
- insula, amigdala – cervelletto
bambini con ASD non mostravano attivita’
nel MNS frontale (pars opercolaris dell’IFG),
inoltre ipoattivazione del sistema limbico:
l’imitazione di emozioni richiede maggior
sforzo attentivo visivo e motorio, con
incrementata attivita’
nelle aree di associazione visiva
LEGEND: Reliable activity during IMITATION of emotional expressions.
(a,b) Activity in bilateral pars opercularis (stronger in the right) of the inferior frontal gyrus
is seen in the typically developing group (a) but not in the ASD group (b). A between-group
comparison (c) revealed that this difference was significant (t > 1.83, P < 0.05, corrected for
multiple comparisons at the cluster level). RH, right hemisphere; LH, left hemisphere.
difficoltà nel processare informazioni emozionali e sociali
(Dawson ‘05)
• Alterazioni neurofunzionali in compiti di riconoscimento di volti
• Studi di eye-tracking (Dalton ‘05)
Iperattivazione amigdala
durante fissazione occhi
difficoltà nelle
funzioni esecutive
Le funzioni esecutive ci permettono di
– formulare obiettivi e piani per raggiugerli,
– ricordare gli obiettivi nel tempo, recuperando dalla MLT le
informazioni significative,
– scegliere e iniziare azioni che ci aiutino a raggiungerli,
– monitorare e aggiustare il nostro comportamento,
(flessibilita’) come necessario, finche’ li raggiungiamo o li
falliamo
Aron, 2008
..flessibilità cognitiva
molti comportamenti dei soggetti autistici
- rigidita’, perseverazione , flessibilità cognitiva possono essere spiegati con deficit delle FE
che causano difficoltà:
– in ogni tipo di problem solving, anche sociale
es. comprensione di desideri, emozioni, intenzioni
– nella pianificazione di un compito che non sia abituale
– nel controllo inibitorio , certamente in gioco
nei comportamenti ripetitivi, ecolalie o ecoprassie
– nella ridotta memoria di lavoro verbale, che rende difficile
manipolare mentalmente informazioni diverse in contemporanea,
– e soprattutto nella flessibilità, cioè la capacità di modificare il
comportamento in funzione di differenti risposte provenienti
dall’ambiente o di imprevisti durante lo svolgimento del compito.
deficit nelle funzioni esecutive
riconducibili a disfunzione della
corteccia prefrontale.
FE CALDE - nodo affettivo legate all’elaborazione delle emozioni e al problem solving sociale.
corteccia orbitofrontale in connessione
con amigdala,nucleus accumbens, striato
- permette elaborazione automatica ed
emozionale degli stimoli,
- definendone la valenza emotiva
(rinforzo o di punizione)
- organizzando risposte autonomiche
1) orbitofrontal cortex
2) lateral prefrontal cortex
3) ventromedial cortex
4) limbic system
FE FREDDE
. nodo cognitivo regolatore.
Elaborazione cognitiva, controllata e cosciente delle informazioni,
in causa nei problemi astratti
porzione dorsolaterale
consente di manipolare informazioni
verbali o visuospaziali
porzione inferiore
consente l’inibizione
della risposta comportamentale
giro frontale superiore
selezione e flessibilita’ del compito
task switching
La teoria delle funzioni esecutive individua nell’autismo un
deficit cognitivo di natura generale,
non limitato all’elaborazione degli stimoli sociali (Teoria della Mente)
– Praticamente tutti gli studi hanno trovato differenze significative tra i
soggetti autistici e i controlli in almeno una misura delle funzioni esecutive.
In particolare compromessa la memoria di lavoro verbale.
• WM entra in gioco da subito nelle funzioni esecutive:
– nel formulare piani ed obiettivi,
– nel recupero di informazioni rilevanti da memorie specifiche
– nel ricordare nel tempo l’obiettivo
Prove ad elevato impegno WM DLPFC
IMPULSIVITA’
• comportamenti messi in atto rapidamente,
con poca pianificazione e con
scarsa valutazione delle conseguenze
• difficolta’ di inibire risposte motorie
• difficolta’ di utilizzare informazioni disponibili per valutare le
possibili conseguenze
• difficolta’differire una gratificazione immediata in favore di una
gratificazione maggiore ma temporalmente piu’ distante
’
• Riposo:
– Nucleo pallido blocca efferenze talamiche
verso corteccia non si attiva la corteccia motoria primaria
• Esecuzione di un’azione:
– efferenze corticali attivano lo striato che
inibisce il blocco del pallido sul talamo
• Soppressione dell’azione:
– la corteccia prefrontale (supervisiore
dell’azione) attraverso nucleo subtalamico
riattiva l’inibizione del pallido sul talamo
si blocca l’azione
disturbi funzionali della corteccia prefrontale rendono molto difficile interrompere
un’azione iniziata: ripetitivita’, sterotipie
Norman e Shallice ‘00 propongono 5 condizioni in cui un comportamento
routinario non e’ sufficiente per una buona performance:
1 - pianificazione e decision making
2 - correzione e risoluzione di problemi
3 - situazioni in cui le risposte non sono
automatizzate o in cui sono richieste
nuove sequenze di azioni
4 - situazioni pericolose o tecnicamente difficili
5 - situazioni che richiedono l’utilizzo di uno sforzo mentale
intenso, anche abituale, o il resistere a tentazioni.
•
Da quanto detto, il vissuto di un mondo caotico, incomprensibile, governato
da regole misteriose, e ben si evince che le persone con autismo
– hanno spesso un intenso
bisogno di prevedibilità,
– ricercano fortemente un
controllo sul mondo oggettuale
– mostrano resistenza ai cambiamenti.
Si comprende così anche come i loro apprendimenti siano facilitati
all’interno di routine, con l’aiuto di una chiara strutturazione del compito
che sostenga le carenze nelle funzioni esecutive.
impalcatura neurale delle intenzioni
– Movimento - spostamento di un segmento nello spazio
(Comparetti)
– Atto motorio - sequenza ordinata di singoli movimenti
(es. grasping)
– Azione - e’ l’atto motorio con uno scopo
Un persona con autismo puo’ avere capacita’ di movimento straordinaria,
ma le sue azioni sono magari molto deficitarie
gli atti motori sono guidati dallo scopo dell’azione
Viene proposta a una scimmia
– una nocciolina, che prende e mangia o
– un oggetto non commestibile, che ha
imparato a mettere in un altro contenitore.
La prima parte dell’azione e’ uguale,
ma se lo scopo dell’azione e’ diverso
(mangiare vs buttare via),
gia’ la programmazione
del primo movimento
sara’ guidato da neuroni diversi.
(Fogassi, 2009)
– studio sulla prensione di noccioline da parte di scimmie con l’utilizzo di pinze
normali e di pinze invertite, che richiedono un movimento opposto
– anche se i movimenti sono opposti in entrambi i casi scarica lo stesso
neurone: lo scopo dell’atto motorio e’ lo stesso
LA PERCEZIONE VISIVA E’ RICOSTRUZIONE
lo stimolo visivo, dalle aree occipitali:
• 1 VIA DORSALE, del DOVE a livello parietale
(permette la trasformazione visuomotoria:
una tazza con una certa forma rende possibili
alcuni programmi motori potenziali)
• 2 VIA VENTRALE, del COSA a livello temporale
(attiva la memoria semantica)
TRASFORMAZIONI VISUO/MOTORIE
• nel vedere un oggetto (es una tazza) oltre ad essere decifrato come oggetto
conosciuto, viene frammentato in tutte le porzioni visive che permettono un’azione
sull’oggetto (es. manico, bordo, base) a livello parietale posteriore.
• La regione parietale informa le aree premotorie su tutte le possibilita’ di
movimento sull’oggetto.
• C’e’ costantemente una cascata di programmi motori potenziali, la grandissima
parte dei quali non viene agito. Si tratta di un circuito automatico.
• lo SCOPO dell’azione governa in modo sovraordinato
la neuroanatomia funzionale del movimento
• l’informazione visiva
(trasformazioni visuomotorie)
attiva una quantita’ di
SCHEMI MOTORI POTENZIALI
ed un malfunzionamento
a livello frontale
puo’ non permettere di inibirli
- perseveranza,
dipendenza dal campo -
5 – CAA IN AUTISMO E DI.
ALCUNI PUNTI CHIAVE
1 - Sostenere la comunicazione e l’interazione
•
Tutte le persone, indipendentemente dalla portata o della gravità del loro
handicap, hanno il diritto fondamentale di influenzare, attraverso la
comunicazione, le condizioni della propria esistenza… La comunicazione è,
quindi, sia una necessità fondamentale sia un diritto fondamentale di tutti gli
esseri umani”.
Linee guida per soddisfare le esigenze di comunicazione delle persone con gravi disabilità Comitato misto nazionale per le esigenze di comunicazione delle persone con gravi disabilità
•
Il nucleo del disturbo autistico, anche in persone con disabilità intellettiva
importante, è costituito dalle difficoltà nella comunicazione e nelle
competenze sociali. In queste aree il profilo funzionale risulta
significativamente inferiore rispetto a quello delle altre, quali per esempio le
competenze motorie o le autonomie di vita quotidiana.
•
Circa la metà delle persone con autismo, soprattutto in associazione a
disabilità intellettiva, non acquisiscono un linguaggio verbale funzionale.
•
In molti di loro manca l’esperienza che il linguaggio, o più in generale la
comunicazione, hanno il potere di incidere sul mondo.
•
Anche persone ad alto funzionamento, con un vocabolario ricco e forbito,
possono in realtà essere scarsamente consapevoli della differenza fra il
parlare e il comunicare.
•
Prima ancora che insegnare una modalità di comunicazione, diviene
essenziale far sperimentare
il potere della comunicazione
•
L’incapacità di comunicare fa sperimentare una condizione d’impotenza
nell’autodeterminarsi, concorre al mantenimento dei deficit di
“propositività” nell’iniziativa comunicativa e interattiva e può far sì che il
contenuto comunicativo venga espresso con comportamenti problematici.
Il comportamento è comunicazione
•
alcuni studi hanno documentato una relazione inversa fra competenze di
comunicazione e comparsa di comportamenti-problema, soprattutto
condotte auto-eteroaggressive e distruttività.
•
è ormai chiaro che la gestione farmacologica dei comportamenti problema
è risposta quantomeno parziale, spesso inefficace e inappropriata
•
le capacità visuo-spaziali sono punto di forza di molte persone con autismo
che beneficiano di una organizzazione dell’informazione in formati visivi,
sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione
che di compiere scelte ed autodeterminazione.
Le informazioni verbali sono ASTRATTE,
INVISIBILI, TEMPORANEE
• La persona con autismo e DI spesso
non riesce ad utilizzarle rispetto
ai propri bisogni di prevedibilità,
e in generale di comprensione del mondo.
la comprensione quindi
deve essere sostenuta ed anticipata.
• Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione
CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE
• La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto sostiene i
residui di comunicazione verbale funzionale.
• L’immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE
gli interventi di CAA dovrebbero essere estremamente
personalizzati:
• sia rispetto all’individuazione delle specifiche
contingenze motivazionali efficaci per quella persona
• che rispetto alla scelta delle
immagini da utilizzare –
qual’è l’immagine, o il
dettaglio significativo per
quella persona rispetto al
target comunicativo?
2 - Sostenere l’autodeterminazione
- Educare alla scelta
- Rilevare la soddisfazione nelle attività
3 - Educare agli imprevisti, verso la flessibilità
•
la capacità di interpretare tutti i segnali, legati al contesto, oppure verbali e non
verbali, e di integrarli in un quadro d’insieme, permette di sviluppare un pensiero
anticipatorio, sia rispetto al comportamento dell’altro sia alla pianificazione del
proprio comportamento.
•
Nello sviluppo tipico compare a partire dai 3 anni, in ottica evolutiva ha un
significato fortemente adattivo.
•
Nel funzionamento autistico, è caratteristico il deficit dell’immaginazione
sociale, cioè della capacità di pensare e anticipare le conseguenze di un’azione su
di sé e sugli altri.
•
difficoltà connesse alla percezione del tempo, che possono andare da una
percezione letterale - arrivo fra 5 minuti - alla completa incapacità di
rappresentarsi lo scorrere del tempo e quindi vivere la durata, o l’attesa, come
qualcosa di angosciante perché non rappresentabile, imprevedibile.
•
difficoltà nella temporizzazione delle scansioni (e transizioni) e la
sincronizzazione nelle interazioni e nelle conversazioni.
•
Queste difficoltà, assieme al peculiare
stile di apprendimento e alle difficoltà
nelle funzioni esecutive che abbiamo
visto in precedenza, porta a vivere
un caos totale nella percezione del mondo.
•
si può comprendere la forte necessità di ambienti familiari e di prevedibilità,
l’attaccamento alle routine e spesso la ridotta tolleranza dell’imprevisto.
•
il tema continuità-variazione (routine-cambiamento) ha un valore universale.
•
Da una parte è funzionale e necessaria
un’organizzazione degli ambienti che
permetta una buona prevedibilità
rispetto a ciò che succederà –
agende visive con le attività, setting
strutturati di apprendimento che
forniscono concretamente informazioni
chiare sul compito da svolgere e sulla sua
conclusione (es.: secondo il metodo TEACCH)
che facilitano l’acquisizione di autonomie,
ma, la vita, soprattutto nelle interazioni, è flusso continuo di cambiamento,
•
è altrettanto importante educare gradualmente
alla flessibilità, magari puntando a far
sperimentare il piacere della sorpresa di fronte
a qualcosa che non era atteso.
A fronte delle difficoltà delle persone con DSA a fronteggiare gli imprevisti e della
tanto sottolineata rigidità aspettative e nel comportamento, è senz’altro
incoraggiante l’evidenza consolidata che le esperienze di vacanze risultino in
genere molto positive pur in contesti in cui ci sono novità e si cambiano abitudini e
routine.
4 - Rispettare le peculiarità sensoriali
•
Le anomalie nella percezione degli input sensoriali,
nel senso di aumentata o ridotta sensibilità,
sono molto comuni e spesso sottostimate
nelle persone con DSA
•
Leekam e Gould (2007) hanno riscontrato peculiarità nelle percezioni
sensoriali in oltre il 90% dei bambini con DSA, spesso relative a due o tre
domini sensoriali, senza alcuna relazione con l’età o il livello cognitivo.
•
In uno studio di follow up, However e Gillberg (2007) hanno rilevato che le
difficoltà rispetto agli stimoli sensoriali rappresentavano il sintomo più
invalidante in età molto precoce, e inoltre che più del 95% delle persone
che presentano tali difficoltà nell’infanzia, continuano a mantenerle
anche all’età di trent’anni.
•
Le peculiarità nelle percezioni sensoriali, sono differenti in ogni persona
con DSA.
•
Nello stesso individuo, oltre alla difficoltà a coordinare le informazioni
provenienti dai diversi canali sensoriali, si verificano fluttuazioni tra
diversi livelli di percezione,
•
Per questo è importante tracciare un profilo personalizzato di sensibilità
alle differenti afferenze sensoriali.
“Io rimango sempre perplessa di fronte alle molte persone che non riconoscono i
problemi sensoriali e la sofferenza e la fatica che essi causano ....” (Temple Grandin)
“Capire come funziona la percezione sensoriale di ciascuna
persona autistica è il punto cruciale per poterla comprendere”
(J. L. O’Neill, Through the Eyes of Aliens: a book about autistic people, 1999)
Stimoli uditivi
•
Anomalie nella risposta a stimoli acustici sembrano essere la
manifestazione più tipica di bambini molto piccoli con DSA, che aiuta
nella diagnosi differenziale con altri disturbi evolutivi (Gillberg, 1990).
•
È possibile l’intolleranza a specifici rumori molto lievi, anche se in genere
sono più disturbanti rumori striduli e acuti come quelli di motorini,
trapani, aspirapolvere, frullatori. È però possibile anche l’opposto, con
persone che ricercano con piacere le stesse stimolazioni acustiche
intolleranti per un altro.
•
Il comportamento di tapparsi le orecchie, così comune nelle persone con
DSA, non è necessariamente legato all’intolleranza di stimoli acustici ma
può comparire anche in tante altre situazioni di disagio o di sovraccarico
sensoriale.
Stimoli visivi
• Per molti autistici il canale visivo è quello privilegiato nel
rapportarsi al mondo.
• Alcuni sono attratti da particolari colori, forme, oggetti in
movimento, mentre altri potrebbero esserne spaventati.
Difficoltà nel rapporto figura/sfondo
• capacità di identificare quale parte
di una percezione visiva (uditiva)
trasmette l’informazione rilevante
e quale invece costituisce
“sfondo” indifferenziato.
Percezione periferica
• molte persone con DSA sembrano cogliere meglio aspetti che sono a margine
del campo percettivo piuttosto che al centro
Percezione di “quadri interi”
• alcune persone con DSA non riescono a suddividere una percezione nelle sue
componenti. Ogni volta che un dettaglio cambia, non è un aspetto diverso in
un insieme che rimane uguale ma è un quadro del tutto nuovo. es - se la
maestra cambia colore ai capelli potrebbe non essere riconosciuta
Stimoli olfattivi e gustativi
• Nello sviluppo di condotte alimentari altamente selettive, tipiche
di molte persone con autismo, le informazioni sensoriali giocano un
ruolo determinante.
• Assieme alle peculiarità nella percezione gustativa si affiancano le
percezioni olfattive e anche quelle visive (rifiuto di cibi in base al
colore, alla forma, all’odore, alla consistenza).
• La particolare sensibilità a certi odori, e l’uso del canale olfattivo
fa sì che molte persone con DSA annusino oggetti e anche persone.
Stimoli dolorifici
• È comunemente riportata una soglia elevata del dolore, che,
associata a una scarsa percezione di sé e dei propri confini in senso
di consapevolezza corporea, potrebbe giocare un ruolo nella
comprensione dei comportamenti autolesionistici.
Stimoli tattili
•
Molte persone con autismo possono mostrare scarsa tolleranza al contatto
fisico o al contrario ricercare eccessivamente prossimità e contatto
•
tipica l’intolleranza alle etichette negli indumenti, a vestiti nuovi o con
tessuti non morbidi, allo spazzolino da denti
“Molte persone con autismo, inclusa me,
sono ipersensibili al tatto. Quando da piccola
le persone mi abbracciavano, veniva come
trasmesso al mio corpo un travolgente flusso
di onde di stimolazione”
Donna Williams
• Un certo numero di persone con DSA ricerca stimoli tattili profondi e può
gradire massaggi profondi e intensi ma non quelli superficiali e leggeri in tal senso si può interpretare la ricerca di molti bambini DSA di
rimanere strettamente avvolti nelle coperte, o di infilarsi in posti
stretti.
• Temple Grandin per soddisfare la propria ricerca di sentirsi contenuta in
modo serrato, ha ideato la “macchina per gli abbracci”, con la
possibilità di modulare l’intensità della stretta.
Stimoli vestibolari e propriocettivi
•
Le stereotipie motorie (es. saltelli
sfarfallamento delle mani, dondolamento
del capo o antero-posteriore del tronco)
o anche assumere posture peculiari o
il camminare sulle punte,
comportano un’intensa attivazione delle
afferenze nervose addette a percepire
le variazioni delle posture del corpo
e dei segmenti corporei,
nonché a sentirsi in equilibrio o meno.
‘Io calmo me stesso.
I miei sensi sono così disconnessi che io perdo il mio corpo.
Così sfarfallo con le mani.
Se non lo facessi mi sentirei sparpagliato e ansioso (..)
A fatica realizzo che ho un corpo (..)
ho bisogno che il movimento costante mi faccia sentire che ho un corpo’
Tito Rajarshi Mukhopadhyay - Beyond the Silence: My Life, the World
and Autism by Tito Rajarshi Mukhopadhyay and Lorna Wing (2000)
Enterocezioni
Molte percezioni che provengono dall’interno del corpo
- battito cardiaco, rumore del proprio respiro,
dell’apparato gastroenterico..-,
rimangono sotto la nostra soglia di attenzione.
In alcune persone con DSA è probabile
che anche questi rumori interni non siano filtrati
e costituiscano una causa di sovraccarico sensoriale.
•
A causa di tali peculiarità sensoriali, assieme al fatto che nel funzionamento
autistico governa un dominio delle percezioni (rispetto ai significati), molte
persone con DSA sviluppano comportamenti definiti “Sensory
seeking”,
•
con la ricerca talora pervasiva o interferente con le normali attività, di
stimolazioni sensoriali specifiche, che possono avere effetti funzionali
all’autoregolazione ma anche portare a stati eccitatori.
•
rispettando le preferenze di ciascuno e il ritmo individuale rispetto alle
necessarie scansioni di on-off dalla relazione, è importante evitare che si
verifichi un eccessivo assorbimento in tali comportamenti, e può essere utile
proporli come opzioni per il tempo libero o come rinforzi rispetto agli obiettivi
dell’intervento.
•
Infine, anche per la modalità tendenzialmente “monotropica” di elaborare le
informazioni, è riconosciuto il facile rischio di incorrere in situazioni di
sovraccarico sensoriale: spesso, per esempio, luoghi affollati,
rumorosi o comunque troppo saturi di stimoli possono portare a stati di
sofferenza o di angoscia e determinare crisi di agitazione o comportamentiproblema.
5 - Curare l’ambiente di vita ed educativo
•
strutturazione degli ambienti con utilizzo delle strategie di CAA
- chiara differenziazione degli spazi per le diverse attività,
- postazioni di lavoro e dei compiti secondo criteri visuo-spaziali,
- supporti visivi collettivi (pannello delle regole, pannello delle
richieste, visual timer..)
•
Una buona organizzazione degli spazi e delle attività:
– facilita l’apprendimento di specifiche competenze,
– facilita la comprensione e il senso di controllo sull’ambiente,
– permette di ridurre le frustrazioni
– incrementa le opportunità di iniziare una comunicazione.
– migliora il benessere complessivo dell’utente
•
negli ultimi anni è stata invece molto minore l’attenzione della ricerca
per la qualità dell’ambiente relazionale in cui si trova a vivere la persona
con autismo, sia in famiglia sia nelle strutture.
•
Il clima relazionale, strettamente collegato
alla qualità delle interazioni
e al senso di riconoscimento e valorizzazione
dell’apporto di ciascuno all’interno del sistema,
rappresenta un valore “per sé”.
PAMAPI
Center for adults with autistic disorder
Florence, ITALY
Wing’s triad
in the staff itself:
how this model can help
enhance the work climate
in a center for ASD people.
Daniele MUGNAINI
Psychologist
Francesca POLI
Psychologist
Michele BOSCHETTO
Developmental Psychiatrist
W
I
N
G
T
R
I
A
D
In my workplace…
5
4,5
4
3,5
2011
3
2012
2,5
2
1,5
1
People are
collaborative
There's a
strong
spirit of
cooperatio
n
The human
climate is
cold and
impersonal
(rev)
In front of my
Everyone
managers it's
People
thinks
hard for me to
understand each for himself
express what I
other without
(rev)
really think
People
problems
(rev)
Personal
interfere with
I can easly tell
ambitions are others' job
my personal
People help each other valued more (rev) ...people try
problems to my
to put
than team-spirit
newcomers at managers
(rev)
Conclusions
Staff in long-term services for lowfunctioning people with ASD can
benefit from interventions that
strengthen social imagination,
ingroup communication and
relationships, through supervised
meetings, visual supports and
positive modeling. Replications of
this study are also desirable for
family members of people with
ASD.
Better
Better
Thank you for your attention!
Group spirit
Azioni non estemporanee volte a far progredire la qualità del clima relazionale nei
servizi per persone con DSA (e ovviamente non solo) hanno una ricaduta diretta e di
grande scala sull’intervento offerto e sulla qualità di vita delle persone prese in
carico.
L’intera organizzazione di un servizio trova
il suo centro e il suo senso solo “nel qui e
nell’ora” della relazione educativa,
e la qualità dell’intervento è legata
al clima relazionale
ed allo stato emotivo degli operatori.
6 – L’ESPERIENZA PAMAPI
Progetto Riabilitativo Individualizzato
PRI
AREA
OBIETTIVO
Riferimento
all'assessment
Nome e cognome
UTENTE
FB
Nome e cognome
REFERENTE
MV
Data
Miglioramento
dell'autoregolazi
one rispetto alle
Problemi
stereotipie
comportamentali motorie, alla
pica ed al
vocalizzo
intenso.
Descrizione
condizione
iniziale
13/01/2014
Negli ultimi mesi
c'è stato un
incremento dei
comportamenti
problema. Il
vocalizzo forte,
il buttarsi in
terra, o il
cercare di
al piano
Quaderno dei fuggire
sottostante
si
monitoraggi verificano
in
Modulo
modo costante
monitoraggio
durante tutto
personale.
l'arco della
giornata. La pica
è rimasta
ridotta
all'interno della
Pamapi, mentre
è sempre molto
intensa negli
ambienti
esterni.
Modalità
Indicatore di
successo
Mantenere un
setting
individuale.
All’arrivo gli si
offre la
merenda e il
succo di frutta
(aiutandolo
anche con
prompts fisici).
Durante il
pranzo se non
mangia si prova
a fargli
assaggiare il
cibo
imboccandolo.
Nei momenti
con fasi acute
di
comportamenti
problema gli
viene proposto
di guardare un
video musicale
con una musica
ridondante o gli
viene offerta
della frutta
secca.
Giorni con
comportamenti
problema
assenti, lievi o
moderati (scala
numerica 0 e 1
nella scheda di
monitoraggio
personale)
almeno nel 50%
dei giorni.
sostenere l’autodeterminazione
anche attraverso la rilevazione
della soddisfazione nelle attivita’
Soddisfazione "Stimolazione
cognitiva e comunicazione"
3,00
3,00
3,00
3,00 2,95
3,00
3,00
3,00
3,00
3,00
3,00
2,98
2,95 3,00
2,91
2,90
2,90
2,88
2,72
2,67
A. B. E. F. F. F. F. G. G. L. L. L. L. L. L. M. R. S. S. V.
P. S. N. I. B. Z. S. M. C. S. G. S. S. D. M. L. F. G. M. S.
Soddisfazione "Socializzazione"
2,99 3 3 2,95 3 2,96
2,98 3 2,96
2,98
2,98
2,98 3
2,95
2,94
2,79
2,77
2,76
2,74
2,73
2,67
2,66
A. B. E. F. F. F. F. G. G. L. L. L. L. L. L. M. R. S. S. S. S. V.
P. S. N. I. B. Z. S. M. C. S. G. S. S. D. M. L. F. P. B. G. M. S.
Soddisfazione "Gite/Camminate"
2,79
3
3
3
3
3
3
2,812,91
3
3
3
3
3
3
3
3
2
A. B. E. F. F. G. L. L. L. L. L. M. R. S. S. S. S. V.
P. S. N. Z. S. C. S. G. S. S. M. L. F. P. B. G. M. S.
Soddisfazioni nell'area "Autonomia"
3
3,00
2,98
3,00
3,00
2,97
2,96
2,90
2,88
Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.
• Inizio marzo 2011
• Sostenibilità finanziaria con rinnovi annuali
Regione Toscana
Az. USL 10 Firenze
OBIETTIVI
•
sostituire i comportamenti problema con modalità
comunicative con significato funzionale equivalente
•
incrementare l’autodeterminazione attraverso una
migliore espressione dei bisogni riducendo gli
interventi sostitutivi o arbitrariamente interpretativi
•
migliorare la QdV di utenti e famiglie
METODOLOGIA
•
analisi della comunicazione spontanea attraverso videoriprese e analisi del
significato funzionale dei comportamenti problema (ABC, FAST)
•
elaborazione individualizzata dei dati
•
formazione ed attivazione di training PECS
•
adozione di strategie naturalistiche di C.A.A. per la gran parte degli utenti
(training pecs al pranzo)
•
Adozione di strategie di CAA individualizzate per sostituire i comportamenti
problema con comunicazioni più funzionali
•
Dal giugno 2013 si è iniziata la sostituzione dei supporti visivi di carta su I-Pad
•
Oltre all’intervento frontale con le persone, è necessaria la
riorganizzazione degli ambienti di vita,
per facilitare, accettare e rispondere agli atti di comunicazione.
l’apprendimento in ambienti naturalistici,
in cui la comunicazione agisce effettivamente
per influenzare il comportamento degli altri,
rinforza la motivazione all’interazione sociale
e permette di facilitare la comparsa
d’iniziativa comunicativa e di comportamenti sociali specifici.
•
RISULTATI
MIGLIORARE LA PREVEDIBILITA’
1. Agenda visiva della giornata.
- Diminuzione significativa della stereotipia
verbale relativa al ritorno a casa.
2. Agenda visiva della giornata al centro, Agenda
visiva della settimana a casa.
- Estinzione di condotte distruttive-aggressive
in utente che dal 1998 presentava ogni anno
numerosi episodi
3. Timer visivo.
- Estinzione delle crisi di tantrum a seguito
dell’interruzione dell’attività preferita (PC)
INCREMENTARE L’AUTODETERMINAZIONE
4. Book visivo, con scelta della prima attività
all’arrivo al centro.
- Riduzione, per frequenza ed intensità, delle
crisi di tantrum all’arrivo al centro.
5. Book visivo –I Pad.
- Diminuzione dell’irritabilità ed evidente
incremento della soddisfazione potendo scegliere il
cibo, a casa ed al ristorante
6. Pannello visivo con scelta della sequenza delle
attività in programma.
- Diminuzione delle crisi di tantrum durante le
attività.
INCREMENTARE LA TASK-COMPLIANCE
7. Presentazione di tutte le attività, per
completare una sequenza visiva.
- Incremento della durata delle attività
proposte.
TABELLA DEI RINFORZI
8. Tabella dei rinforzi, proposta di cibo altamente
preferito (max 4-die) al comportamento funzionale.
- estizione dell’enuresi dopo 8 mesi, senza
ricomparsa alla sospensione dell’intervento.
70
60
50
40
30
20
10
0
sett-dic 2010
sett-dic 2011
sett-dic 2012
sett-dic 2013
EPISODI DI AGGRESSIVITA’
periodi settembre-dicembre
61 nel 2010 - 24 nel 2011 - 19 nel 2012 - 18 nel 2013
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
2011
2012
2013
al 26-3-2014
TERAPIE AL BISOGNO
42 nel 2011 - 16 nel 2012 - 6 nel 2013 - 2 nel 2014-al 26 marzo
• Trasloco Centro con ritorno alla sede originaria
• Incremento del personale educativo attraverso
azioni di ottimizzazione del budget e grazie al
progetto C.A.A.
• Miglioramento strategie e coerenza operativa
nella gestione dei CP grazie ai dati dell’analisi
funzionale
• Attenzione prioritaria al clima interno,
• Processo razionalizzazione farmacoterapia
con monitoraggi quotidiani
• Trasferimento ad un residenziale di un utente ad
elevata problematicità (luglio 2013)
CONCLUSIONI
in persone adulte con DSA e grave DI,
l’introduzione dell’analisi funzionale del comportamento
e di strategie individualizzate di CAA,
sia per garantire prevedibilità
sia a sostegno dell’autodeterminazione,
hanno permesso:
–
–
–
–
riduzione significativa dei comportamenti-problema
migliore espressione dei bisogni con riduzione degli interventi sostitutivi
diminuzione del ricorso alla terapia farmacologica
miglioramento della QdV della persona e della sua famiglia
..nell’individuare le strategie educative più efficaci..
’OUR BEST TEACHER IS OUR CLIENT’
Michael Powers, Yale University, Connecticut, USA
‘L’esistenza dell’uomo , sia quella esteriore che che
quella interiore, è una profondissima comunicazione.
Essere significa comunicare (..). Essere significa
essere per l’altro e, attraverso l’altro, per sé.
L’uomo non ha un territorio interiore sovrano,
ma è tutto e sempre al confine, e guardando
Dentro di sé, egli guarda negli occhi gli altri
E con gli occhi degli altri’
Batchin, L’autore e l’eroe 1979
Grazie..