Conferenza Stampa 21 settembre: XVI giornata mondiale Alzheimer Le iniziative nei distretti di Fidenza e Valli Taro Ceno Fidenza, 18/09/2009 – ore 11.00 Centro Diurno “Elda Scaramazza” – loc. Vaio Alla Conferenza Stampa intervengono: Enrico Montanari, Responsabile Programma Consultori Disturbi Cognitivi Maria Rosa Salati, Direttore Distretto Fidenza Giuseppina Frattini, Direttore Distretto Valli Taro e Ceno Francesco Meduri, Presidente ASP Fidenza Maria Teresa Guarnieri, Direttore ASP Fidenza Luigi Franceschetti, Presidente Gruppo sostegno Alzheimer di Fidenza Alla Conferenza Stampa sono presenti: Marilena Pinazzini, Assessore alle politiche sociali e sanitarie Comune di Fidenza Rita Peveri, Coordinatrice Centri Diurni – ASP Fidenza Daniela Egoritti, Responsabile Servizio Assistenza Anziani distretto di Fidenza - AUSL Livia Ludovico, Neurologa Consultorio disturbi cognitivi dell’AUSL – Fidenza NOTA PER GLI ORGANI DI INFORMAZIONE In occasione della XVI giornata Alzheimer, che si celebra in tutto il mondo il 21 settembre, Azienda USL – Distretti di Fidenza e Valli Taro Ceno -, in collaborazione con i Comuni di Fidenza, S.Secondo, Busseto, Compiano, con le ASP – Aziende Servizi alla Persona – di Fidenza e Compiano, Associazione di volontariato “Gruppo sostegno Alzheimer di Fidenza”, organizzano diverse iniziative, per sensibilizzare la cittadinanza sulle problematiche legate alle demenze e per presentare i servizi di assistenza e cura offerti sul territorio. Questo il calendario con tutti gli appuntamenti: “Gocce di memoria in musica”, concerto dell’orchestra Mozart – Progetto Tamino (vedi oltre), per ospiti del centro diurno “Elda scaramazza” di Vaio e loro familiari. Lunedì 21 settembre: convegno “Continuità assistenziale: un modello di gestione multidisciplinare delle demenze”, a partire dalle ore 8.30 alla Rocca de’ Rossi di S. Secondo Parmense. Venerdì 25 settembre: inaugurazione dell’ambulatorio dei disturbi cognitivi e della nuova sezione dell’associazione di volontariato “Gruppo sostegno Alzheimer di Fidenza”, alle ore 21, al centro diurno intercomunale “Mondo piccolo” di Busseto. Martedì 6 ottobre: convegno “L’anziano e il decadimento cognitivo: percorsi clinico-assistenziali”, a partire dalle ore 8.30 al Castello di Compiano. Cos'è la malattia di Alzheimer. E' la forma più frequente di demenza. Colpisce, per la maggior parte, le persone con oltre 65 anni di età, ma può manifestarsi anche prima dei 50 anni. E' caratterizzata da perdita della memoria e del senso del tempo, da disturbi nella sfera della personalità e del comportamento. Le modificazioni cognitive comportamentali sono tali da pregiudicare l'autonomia funzionale. Si tratta di una malattia degenerativa, progressiva, fortemente invalidante. Quali sono i principali sintomi. I sintomi sono diversi e possono variare da un soggetto all’altro e riguardano sia la sfera cognitiva, che quella comportamentale e dell'autonomia funzionale. Oltre alla perdita di memoria, quelli principali sono: disorientamento spazio-temporale, difficoltà di linguaggio, calo attentivo, depressione, modificazione del carattere, sospettosità. I familiari o comunque le persone vicine al paziente si accorgono di questi strani comportamenti di cui il malato non sempre e' consapevole. Le fasi della malattia. Le caratteristiche della malattia, che ha una durata media di circa 10-12 anni, possono variare, ma generalmente si individuano tre fasi: – DEMENZA LIEVE: lievi disturbi della memoria e di orientamento con interferenza sulle attività strumentali più complesse, ansia, depressione, negazione della malattia ed irritabilità. – DEMENZA MODERATA: peggioramento dei deficit cognitivi (spesso disorientamento temporale e spaziale), perdita di memoria severa, difficoltà nell'esecuzione di – problemi complessi e di giudizio sociale, chiaro disturbo del linguaggio e del livello di autonomia. Accentuazione delle alterazioni comportamentali, vagabondaggio, insonnia ed inappetenza. Il carico assistenziale e' gravoso anche per la necessità di continua supervisione ed aiuto. DEMENZA GRAVE: la persona e' totalmente dipendente, i deficit cognitivi gravi (perdita grave della memoria, rimangono solo alcuni frammenti, difficoltà a riconoscere volti e luoghi familiari, perdita del linguaggio nella capacità di comprensione ed espressione), spesso sono presenti comportamenti stereotipati, talora agitazione, irritabilità, inappetenza, alterazioni del ritmo sonno-veglia. La diagnosi. Punto di partenza è la raccolta di tutte le informazioni inerenti la storia e gli eventi clinici del paziente. Al riguardo, quindi, è fondamentale la collaborazione dei familiari che, come migliori esperti sul paziente, assumono un ruolo fondamentale non solo nella fase diagnostica, ma anche nella cura farmacologica e non farmacologica. La fase diagnostica prevede l'esecuzione di una valutazione neuropsicologica per valutare le funzioni cognitive, comportamentali ed il livello di autonomia. A completamento dell'iter diagnostico e' prevista l'esecuzione di esami di laboratorio o di diagnostica strumentale (TAC o RMN). Accertata la malattia, una fase fondamentale e delicata per l'inizio del percorso di cura è quella della fase di comunicazione della stessa al paziente e suoi familiari. Il percorso di cura. Per i pazienti sono possibili trattamenti farmacologici (per gli aspetti cognitivi e/o comportamentali) e non farmacologici di stimolazione cognitiva. Per i familiari sono previsti incontri informativi di tipo psico-educazionale ed anche un sostegno psicologico per accompagnarli nel percorso di accentazione della malattia spesso caratterizzato da intensi sentimenti disturbanti e dolorosi (rabbia, colpa, paura e depressione). I consultori per i disturbi cognitivi: assicurano la diagnosi e la cura della malattia, grazie al lavoro dell'équipe multidisciplinare presente, formata da medici geriatri, neurologi e psichiatri, neuropsicologi, per la valutazione cognitiva, psicologi, per il sostegno alla famiglia, infermieri. Il consultorio offre diversi servizi, rivolti ai malati e loro familiari: il sostegno psicologico, l'assistenza psicoeducazionale alle famiglie, il sostegno a gruppi di auto-aiuto, la formazione e supervisione ai familiari ed al personale di assistenza su casi complessi, la possibilità di partecipare a corsi di riattivazione cognitiva e di mantenimento, l'invio, quando necessario, al ricovero in ospedale o in day hospital. Il consultorio opera in stretta collaborazione con gli altri servizi della rete assistenziale: i servizi distrettuali del Dipartimento Cure Primarie, i Medici di medicina generale, il Servizio Assistenza Anziani (S.A.A.) dei Comuni, il Servizio Assistenza Domiciliare del Comune (SAD), l'Unità di Valutazione Geriatrica (U.V.G.) e con le Associazioni di volontariato impegnate nel settore. I consultori per i disturbi cognitivi sono a Parma e a Fidenza, mentre a Borgotaro e a Langhirano sono attivi due ambulatori delegati. L’Alzheimer in numeri. In tutta la provincia sono circa 9000 i pazienti affetti da demenza che sono stati presi in carico dai quattro presidi presenti sul territorio. In particolare, si tratta di 3700 persone nel Distretto di Parma, 1350 nel Distretto Sud-Est, 1900 in quello di Fidenza e 1700 nel Distretto Valli Taro e Ceno. Nel 2008 sono state 1630 le prime visite complessive, per un totale di nuovi pazienti presi in carico pari a 1450, mentre i controlli su pazienti già in cura sono stati 6321 (4159 nei Distretti di Parma e Sud-Est e 2162 in quelli di Fidenza e Valli Taro e Ceno). Nel 2008 i quattro presidi sono rimasti aperti complessivamente per 636 giorni, per un totale di 3830 ore. Nel 90% dei casi i pazienti arrivano ai Consultori su segnalazione del medico curante, ma possono anche essere inviati da altre strutture sanitarie o su segnalazione dei medici specialisti. La prima visita indaga lo stato cognitivo, le attività di base, le attività strumentali e tutti gli aspetti clinici. Dopo i controlli di base il soggetto può essere sottoposto ad una valutazione neuro-psicologica che accerta il livello di deterioramento e, assieme agli esami strumentali ( TAC – RMN- PET) pone diagnosi di demenza . Al termine di ogni visita viene redatta una relazione informativa per il Medico di famiglia, comprensiva dell'iter diagnostico-terapeutico impostato e di eventuali successivi controlli. I pazienti presi in carico vengono visitati ciclicamente con una cadenza semestrale, ma in caso di disturbi comportamentali e psichiatrici i controlli sono più ravvicinati (due mesi). Nel Consultorio di Parma si fa anche opera di prevenzione attraverso attività di “Memory Training” su soggetti in fase pre-demente ed e' attiva una collaborazione con la Struttura Operativa Anziani (in particolare con numerosi Centri Diurni) per la realizzazione di interventi di stimolazione cognitiva per gli utenti affetti da demenza inseriti negli stessi. Nel Consultorio di Fidenza sono invece partiti due progetti-pilota su base regionale: il primo osserverà la continuità assistenziale nel passaggio tra l’Ospedale e il territorio, mentre il secondo monitorerà la distribuzione nella rete sanitaria dei pazienti, per vedere in che modo si risponde alle domande che vengono dai malati. Cos’è il Progetto Tamino - Terapie e Attività Musicali INnovative Oggi - è un progetto nato all’interno delle attività dell’Orchestra Mozart, promosso dall’Accademia Filarmonica di Bologna, e realizzato anche con il sostegno della Regione EmiliaRomagna, Assessorato alla Cultura grazie a una convenzione triennale. Sostenuto da Claudio Abbado, il Progetto TAMINO nasce nella primavera del 2006, con lo scopo di realizzare attività ludico musicali condotte da musicoterapeuti e da alcuni musicisti dell’Orchestra Mozart, rivolte a piccoli pazienti della Clinica Pediatrica Gozzadini del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. In questa prima edizione il progetto si è svolto con la collaborazione di AUG (Associazioni Unite Gozzadini), e grazie al sostegno dell’Assessorato alle politiche per la Salute della Regione EmiliaRomagna. Nell’intento di ampliare il proprio raggio d’azione, estendendone sia gli obiettivi sia i partner coinvolti, il progetto TAMINO oggi realizza laboratori musicali, cicli di musicoterapia e concerti che coinvolgono varie strutture sanitarie, socio-assistenziali ed educative della Regione Emilia-Romagna. Grazie anche alla collaborazione dell’AIM (Associazione Italiana professionisti della Musicoterapia), le attività sono condotte da musicoterapeuti qualificati, oltre che da musicisti ed educatori specializzati. La sezione musicale è coordinata dall’Accademia Filarmonica di Bologna e dall’Orchestra Mozart, in collaborazione con la Scuola di Musica di Fiesole e con la Federazione CEMAT. Ufficio stampa AUSL di Parma Alberto Nico Simona Rondani