osservare la cura

UNITI CONTRO I
GIST
Informarsi insieme per sfidare i tumori
stromali gastrointestinali
OSSERVARE
LA CURA
UNITI CONTRO I
Informarsi insieme per sfidare i tumori
stromali gastrointestinali
GIST
Premessa
I pazienti affetti da GIST oggi hanno a disposizione terapie molecolari mirate
ed efficaci: imatinib e sunitinib. Imatinib ad oggi è indicato per il trattamento
adiuvante dei pazienti con un rischio significativo di ricaduta e per la prima
linea di trattamento, mentre sunitinib è indicato per la seconda linea dopo
progressione a imatinib. Altri nuovi farmaci sono in fase di approvazione, come
regorafenib, o si trovano in via di sperimentazione.
In fase avanzata, queste terapie devono essere continuate a tempo indefinito
e, come tutte le terapie “croniche”, possono stancare e logorare i pazienti.
Può accadere che alcuni pazienti decidano autonomamente di ridurre o interrompere le terapie, o di “saltare” alcune dosi di farmaco senza parlarne col medico, ma questo è sempre un grave errore perché facilmente può condurre ad
una ripresa di malattia. Abbiamo scritto questo opuscolo per aiutare i pazienti
a comprendere meglio la propria terapia e ad evitare gli errori più comuni che
possono comprometterne il buon esito.
A.I.G.
Associazione Italiana GIST Onlus
www.gistonline.it
[email protected]
perché nessun malato di GIST sia solo
3
Questo opuscolo vuole ricordare ai pazienti che è essenziale seguire le indicazioni terapeutiche ed osservare bene
la cura prescritta dal proprio medico. Gli anglosassoni usano l’espressione: compliance with treatment. Si traduce in
“aderenza alla terapia”, ma possiamo usare anche altre
parole per esprimere un importante concetto: la cura va
osservata, sempre, correttamente e scrupolosamente!
I pazienti GIST guardano alla ricerca clinica e alle
nuove scoperte mediche con fiducia e grande speranza per il futuro, ma nel frattempo, proprio perché
sono già disponibili terapie efficaci, possono aiutare
se stessi in un modo semplice e valido:
OSSERVANDO CORRETTAMENTE
LA PROPRIA CURA!
4
Indice
Introduzione................................................................... 6
E tu? Come ti comporti con la tua terapia?......................... 7
Che cosa significa “osservare la cura”?. . ............................ 9
Sapevi che?.................................................................. 10
L’importanza di conoscere............................................. 12
Che viaggio compie il farmaco nell’organismo?................. 13
La somministrazione e la posologia.................................. 15
A digiuno o a stomaco pieno?.......................................... 16
Attenzione a cosa si beve............................................... 17
Conseguenze dell’inosservanza della cura......................... 18
Come superare i problemi correlati
all’osservanza della cura................................................. 20
Per ridurre potenziali problemi......................................... 22
Inoltre........................................................................... 23
5
Introduzione
L’avvento di terapie molecolari mirate nella cura di alcune malattie oncologiche, come per esempio i GIST, rappresenta una pietra miliare nel progresso
dell’oncologia.
Lo sviluppo di questi nuovi farmaci, spesso da somministrare oralmente sottoforma di pillole che le persone prendono a casa propria e si gestiscono
da sole, ha cambiato in modo significativo il percorso della cura di queste
malattie.
Questo progresso non solo permette ai pazienti di avere una migliore qualità
di vita sociale e familiare, riducendo il tempo passato in ospedale, ma affida
loro la responsabilità di gestire la terapia e di garantirne la potenziale efficacia.
L’uso di queste nuove terapie pone i pazienti affetti da GIST di fronte ad una
nuova autonomia di cura che non avevano mai conosciuto prima.
Ora, essi devono imparare a gestire questa modalità terapeutica su base
giornaliera, lontano dall’ospedale e dall’assistenza sanitaria.
Il percorso di cura autonoma
del paziente
è una sfida da raccogliere.
6
E tu? Come ti comporti
con la tua terapia?
Hai mai...
...dimenticato di prendere il tuo farmaco?
No, mai
Sì, raramente
Sì, qualche volta
Sì, spesso
...interrotto la cura per un breve periodo senza chiedere al tuo oncologo?
No, mai
Sì, raramente
Sì, qualche volta
Sì, spesso
...rinviato o rimandato di prendere il tuo farmaco
per più di 12 ore?
No, mai
Sì, raramente
Sì, qualche volta
Sì, spesso
...preso altre medicine insieme alla cura senza il controllo
del tuo oncologo o senza comunicarglielo prima?
No, mai
Sì, raramente
Sì, qualche volta
Sì, spesso
7
E tu? Come ti comporti con la tua terapia?
Hai mai...
…cambiato deliberatamente la dose senza chiederlo
al tuo oncologo?
No, mai
Sì, raramente
Sì, qualche volta
Sì, spesso
…dimenticato di rifornirti in tempo utile del farmaco?
No, mai
Sì, raramente
Sì, qualche volta
Sì, spesso
…avuto bisogno di qualcuno che ti ricordasse
di prendere il tuo farmaco?
No, mai
Sì, raramente
Sì, qualche volta
Sì, spesso
…trascurato dei consigli medici inerenti alla tua cura?
No, mai
Sì, raramente
Sì, qualche volta
Sì, spesso
Se hai risposto:
Sì
8
ad una o più di queste domande
hai problemi ad osservare
correttamente la cura!
Che cosa significa
“osservare la cura”?
Osservare la cura e rispettare la terapia prescritta è il modo in cui
un paziente assume il medicinale, seguendo le istruzioni del suo oncologo riguardo a:
assumere la dose giusta;
assumere le pillole all’ora esatta;
assumerle nel modo migliore;
prestare attenzione a non mangiare
cibi o a non prendere altri farmaci
che potrebbero interagire negativamente
con la medicina anti-tumorale.
Rispettare la terapia gioca un ruolo vitale nella lotta contro la malattia
e consente alle persone di gestire bene il trattamento e di svolgere una
parte importante nella cura.
Il GIST è un tumore raro, la cui diagnosi va presa seriamente. Per questo
è essenziale che i pazienti rispettino attentamente le terapie prescritte.
E ancora...
9
Sapevi che...?
Ci sono pazienti trattati con imatinib
che “tralasciano o dimenticano”
109 giorni della terapia all’anno.
Cioè quasi 1/3 della dose annuale.
10
Fattori che possono contribuire
al mancato rispetto della terapia
Disturbi psicologici, dipendenza o assuefazione
all’alcool, droghe e antidepressivi.
Problemi finanziari, sociali, familiari o professionali.
Uno schema della terapia difficile da seguire.
Problemi di relazione con l’oncologo o con l’équipe
medica.
Frequenza di appuntamenti, distanza dall’ospedale,
o inadeguata sorveglianza medica.
Handicap mentali o fisici, malattia psichiatrica.
O semplicemente la routinarietà della somministrazione quotidiana.
11
L’importanza di conoscere...
La maggior parte dei problemi ad osservare correttamente la terapia
è dovuta alla mancanza di informazione su:
La malattia
I pazienti affetti da GIST devono comprendere ed accettare che si tratta di
una malattia cronica e seria, un tumore raro del tratto gastrointestinale che
comporta un rischio di mortalità se non trattato correttamente.
Il trattamento farmacologico dei GIST
I pazienti con un GIST oggi possono beneficiare di terapie mirate “anti-cancro”
che sono meno limitanti e tossiche delle chemioterapie convenzionali.
L’efficacia di queste nuove terapie molecolari orali mirate è evidente: l’introduzione di imatinib, per esempio, ha rivoluzionato il trattamento di patologie
importanti quali la Leucemia Mieloide Cronica e il GIST.
Prima che l’oncologia cominciasse ad usare terapie mirate per curare i GIST,
solo il 20% dei pazienti con la malattia avanzata e/o inoperabile, trattati con
le chemioterapie convenzionali, sopravviveva per più di un anno.
Da quando questi nuovi medicinali sono in uso, migliaia di pazienti controllano
la malattia e hanno raggiunto una condizione di stabilità dopo cinque e più
anni dall’inizio del trattamento.
Questo progresso non solo permette ai pazienti di avere una migliore qualità di vita
sociale e familiare, riducendo il tempo passato in ospedale, ma affida loro la responsabilità di gestire la cura e di garantirne la
potenziale efficacia.
12
È bene sapere che l’azione di questi farmaci si realizza solo in presenza di
adeguate concentrazioni di farmaco a livello del sito colpito dalla malattia,
per cui è necessaria l’assunzione continua e per un tempo indefinito. La durata della terapia nei GIST è ancora oggi oggetto di ricerca: le cure attualmente
disponibili non sono in grado di eliminare totalmente la malattia, pertanto è
indispensabile continuare ad assumere scrupolosamente e correttamente i
farmaci per tenere sotto controllo la malattia. Quindi i pazienti affetti da GIST
devono continuare il trattamento per un tempo indefinito, fino a indicazione
dell’oncologo.
Può accadere che alcuni pazienti decidano autonomamente di ridurre
o interrompere la terapia, di “saltare” alcune dosi di farmaco senza
parlarne col medico.
Questo è sempre un grave errore perché facilmente può condurre ad una
ripresa di malattia. Concedere una “tregua” alle cellule malate significa permettere loro di ricominciare a riprodursi, favorendo la ricomparsa o la progressione della malattia.
Che viaggio compie
il farmaco nell’organismo?
Per capire l’importanza dell’adesione alla terapia dei
GIST, occorre sapere cosa succede quando un farmaco
viene introdotto nell’organismo: come viene assorbito,
distribuito ed eliminato e soprattutto come riesce a raggiungere una concentrazione adeguata ad assicurare
l’effetto terapeutico voluto.
Questo processo, in termini specialistici, viene chiamato: farmacocinetica.
13
Il successo di una terapia è legato alla correttezza della diagnosi, della scelta
terapeutica e della sua ottimale assunzione.
La concentrazione di un farmaco nel sito d’azione è fondamentale per determinare la risposta a tale terapia:
dosaggio troppo basso non garantisce
risposte adeguate
dosaggio troppo alto
potrebbe causare
effetti collaterali,
anche di entità
tale da richiedere
la sospensione della terapia
e vanificarne l’efficacia
Una volta stabilito il farmaco da usare, è quindi importante raggiungere una
concentrazione che è in grado di dare il successo terapeutico.
La prima fase della terapia è quindi l’assorbimento che
consente il passaggio del farmaco al torrente circolatorio. Da qui il farmaco si diffonde in tutti gli organi del
corpo: questo processo viene definito distribuzione.
In questa fase il farmaco è in grado di raggiungere il
sito d’azione. Infine, il farmaco viene eliminato attraverso le urine e/o le feci.
14
La somministrazione
e la posologia
In linea generale, ogni farmaco deve essere somministrato a determinati
dosaggi e intervalli in modo da mantenere la concentrazione costante nel
tempo, tale da garantire una copertura farmacologica efficace.
Ad esempio, nel caso di un antibiotico, l’assunzione a tempi ben definiti permette di mantenere costante l’attività sui batteri per garantirne la completa
eliminazione.
La mancata o errata assunzione di una dose del farmaco può comportare
importanti ripercussioni sul controllo della malattia.
Infine un’assunzione non ottimale del farmaco può indurre fenomeni di resistenza, cioè di scarsa risposta anche quando si ripristina l’assunzione di
farmaco. Ad esempio, sempre nel caso di un antibiotico, la mancata assunzione può provocare la ripresa dell’infezione che potrebbe non essere più
controllabile con lo stesso farmaco.
Imatinib, sunitinib, regorafenib e altri farmaci molecolari mirati seguono la
stessa logica: anch’essi devono rispettare dosaggi, intervalli e continuità della cura per essere efficaci.
Una corretta assunzione
del farmaco è quindi
determinante per il successo
di una terapia.
15
A digiuno o a stomaco pieno?
Come già anticipato, il processo di assorbimento consiste nel passaggio di
un farmaco nella circolazione sanguigna. Nel caso della somministrazione
delle terapie per via orale, numerosi fattori possono influenzare l’assorbimento dei farmaci:
il cibo;
la contemporanea
somministrazione di altri farmaci;
la presenza di malattie
dell’apparato digerente.
In genere questi fattori possono alterare la quantità di farmaco presente nel
sangue e di conseguenza il suo effetto terapeutico che potrà aumentare o
diminuire.
Non va sottovalutato il rapporto che esiste
tra gli alimenti e le medicine.
Ecco perché, a seconda del farmaco e delle sue caratteristiche, alcune terapie andranno assunte durante i pasti, altre a digiuno oppure senza alcuna
differenza. Ma cosa si intende quando sul foglietto illustrativo troviamo la
dizione “a digiuno” o “lontano dai pasti”?
Normalmente si intende che l’assunzione del farmaco debba
avvenire almeno un’ora prima o due ore dopo i pasti: lo stomaco deve essere effettivamente vuoto. Invece, per esempio,
imatinib è raccomandato che venga assunto durante un pasto, per assicurare un corretto e ottimale assorbimento del
farmaco.
16
Attenzione a cosa si beve
L’acqua a temperatura ambiente è senza dubbio il liquido ideale col quale ingerire i medicinali. Tra l’altro assumere farmaci senza bere è un errore poiché
i liquidi svolgono varie azioni utili:
impediscono l’eventuale adesione tra il farmaco e le mucose
dell’esofago o dello stomaco;
facilitano il suo dissolvimento e il passaggio all’intestino;
riducono il rischio di irritazioni gastrointestinali.
Meglio inoltre evitare acqua o bevande troppo calde o fredde, in quanto
alterano la velocità di transito nello stomaco (calde lo rallentano, fredde lo
accelerano).
L’interazione tra succo di pompelmo ed alcuni farmaci è
nota da tempo.
Questo agrume contiene delle sostanze che alterano
l’effetto dei farmaci ed è per questo che è meglio non
assumerlo con molte terapie.
Inoltre spesso si tende a trascurare l’interazione tra piante medicinali e farmaci, con riferimento non solo ai prodotti fitoterapici che abbiano una certa
attività terapeutica, ma anche a tisane o infusi, che contengono molecole
capaci di interferire con vari farmaci. Ricordiamo, ad esempio, l’interazione
dell’iperico o erba di San Giovanni.
Per non correre rischi, è sempre bene
chiedere consiglio al medico,
anche quando necessitiamo di assumere
sostanze apparentemente innocue.
17
Conseguenze dell’inosservanza
della cura
I pazienti affetti da GIST sono curati per una malattia oncologica seria con
cure efficaci. Scarsa comunicazione e informazione inadeguata ai pazienti
possono indurre all’inosservanza della terapia.
I pazienti devono inoltre sapere che ogni medicinale anti-tumorale, anche se
preso per bocca, può produrre effetti collaterali. A volte a causa di tali effetti, il
paziente interrompe o sospende temporaneamente il proprio farmaco. Occorre sapere che la maggior parte degli effetti collaterali tende a diminuire o perfino a sparire con il passare del tempo e che l’oncologo di riferimento può aiutare a gestire gli effetti collaterali senza compromettere l’efficacia della terapia.
Senza l’informazione e il sostegno necessari, un paziente a
cui compaiono effetti collaterali e non riesce a sopportarli,
commette un grave errore se decide autonomamente, senza
parlarne prima con l’oncologo, di:
diminuire la dose;
suddividere la dose in più somministrazioni;
interrompere la terapia per alcuni giorni;
curarsi da solo con altri medicinali;
smettere la terapia.
Queste decisioni possono avere serie conseguenze per il paziente e mettere a rischio la sua salute, poiché queste pratiche sicuramente influenzano
l’azione del farmaco.
È necessario che tu sappia...
Benché i pazienti che usano queste nuove terapie possano sentirsi molto
bene, il GIST rimane una malattia seria, un tumore che deve essere curato
molto attentamente, affinché i pazienti abbiano le migliori possibilità di vita. Il
mancato rispetto della terapia farmacologica può avere serie conseguenze:
18
minore efficacia della terapia;
sviluppo di meccanismi di resistenza al farmaco;
comparsa di altri sintomi o malattie a causa di interazione di medicinali o discontinuità di terapia;
progressione della malattia;
ospedalizzazione.
L’introduzione delle terapie molecolari ha cambiato notevolmente il modo di
curare i GIST e migliorato enormemente la qualità di vita dei pazienti.
L’avvento di queste nuove terapie oncologiche orali e il fatto che i pazienti
possono gestirle da soli a casa può condurre erroneamente alcuni pazienti a
sottostimare l’importanza dei medicinali, come pure la minaccia rappresentata dalla malattia. Inoltre, il fatto che i medicinali siano così facili da prendere
non vuol dire che non siano vitali per i pazienti.
I rischi legati all’inosservanza della terapia
sono reali e costituiscono anche un importante
problema nella sanità pubblica: i pazienti che
non osservano bene la cura vedono il medico tre
volte più spesso degli altri pazienti.
Il non aver preso regolarmente il proprio farmaco, o l’aver introdotto autonomamente altre terapie che interferiscono con la terapia oncologica, senza
averne parlato prima col medico, può portare a un rapido peggioramento
della salute dei pazienti e quindi condurre a:
visite mediche più frequenti;
prescrizioni aggiuntive di medicinali;
più esami e controlli;
più tempo passato in ospedale.
Tutto ciò non rappresenta un male solo per i pazienti, ma anche per il sistema
sanitario. Osservare correttamente le cure non è solo un interesse individuale, ma anche un’importante responsabilità sociale.
19
Come superare i problemi
correlati all’osservanza della cura
Come paziente
Ciascun paziente può riscontrare problemi a rispettare la propria terapia:
ricordati che non sei solo con il tuo problema, parlane alla tua
famiglia e al tuo oncologo;
non modificare da solo il tuo dosaggio;
non prendere alcun altro medicinale senza consultarti
con il tuo oncologo;
non interrompere mai la tua cura senza consiglio medico.
Come familiare
Osservare bene la terapia prescritta è un lavoro di squadra,
specialmente quando il paziente è un anziano o un bambino.
Ascolta le difficoltà del paziente.
Informati su come il paziente debba prendere il suo farmaco.
Assicurati che il dosaggio sia seguito correttamente.
Ricordagli/le di prendere il farmaco quando si dimentica.
Se il paziente dice che vuole interrompere la terapia,
incoraggialo a parlare con l’oncologo dei suoi problemi.
Vai col paziente agli appuntamenti per aiutarlo
a parlare delle sue difficoltà.
Se hai gravi effetti collaterali che trovi intollerabili o che condizionano seriamente la tua vita non aspettare il prossimo appuntamento
per riferirli all’oncologo: lui potrebbe aiutarti a ridurre o minimizzare
questi effetti con altri medicinali o con strategie terapeutiche adatte.
20
Promemoria
di cura…
così non dimentichi
Fai un segno sulla confezione.
Memorizza sul cellulare o sul telefono
di casa un messaggio o un segnale
acustico per ricordare l’appuntamento
con la medicina.
Usa una sveglia per rispettare gli orari.
21
Per ridurre potenziali problemi
Ricordati che imatinib va assunto durante i pasti e
con un grande bicchiere d’acqua.
Sunitinib può essere assunto con o senza cibo.
Le compresse di regorafenib devono essere inghiottite con una colazione a basso contenuto di grasso
(inferiore al 30%). Non bere alcool durante i pasti quando prendi il tuo
farmaco, perché i due non sono associabili.
Se le pillole provocano sonnolenza durante il giorno,
prendile a cena.
Se ti tengono sveglio la notte, prendile a colazione.
Non bere succo di pompelmo durante la terapia poiché esso compromette seriamente l’efficacia di alcuni medicinali, tra cui imatinib.
Se un giorno ti dimentichi di assumere il tuo farmaco,
il giorno successivo non devi assumere una dose
doppia.
Il paziente deve assumere la dose abituale prescritta
giornalmente.
Se hai qualche dubbio su come prendere il farmaco,
contatta il tuo oncologo.
22
Inoltre
Non suddividere le dosi del farmaco a tua discrezione (per esempio, se il tuo medico ti dice di
prendere 4 capsule al giorno di imatinib in una
sola volta non suddividere il dosaggio in 2 o 4 assunzioni): devi ricordare che il dosaggio è stato
studiato per avere una determinata concentrazione nel sangue, che assicuri un effetto e una
copertura terapeutica nel corso della giornata.
Se la terapia prevede per esempio un dosaggio
di 8 capsule, il tuo medico ti consiglierà l’assunzione ottimale di 4 capsule al mattino ed altre 4
capsule alla sera.
Anche per sunitinib non occorre suddividere
il dosaggio in più assunzioni.
Diverse modalità di
assunzione dovranno
essere decise insieme
al tuo oncologo, nei casi
di necessità.
23
UNITI CONTRO I
Informarsi insieme per sfidare i tumori
stromali gastrointestinali
GIST