Slide Baruffi - Il Trivulzio
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Continuità Assistenziale nel paziente oncologico fragile. La Riabilitazione oncologica al Pio Albergo Trivulzio Milano 6 aprile 2017 Riabilitazione oncologica: l’offerta del Pio Albergo Trivulzio tra Ospedale e Territorio Sonia Baruffi UOS di Riabilitazione neuromotoria ad indirizzo oncologico Pio Albergo Trivulzio la bagnante, 1925, Joan Miró PERCHE’ RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ? Continuo e progressivo incremento dei successi terapeutici nel trattamento dei nell’ultimo ventennio Numero di persone che vivevano dopo una diagnosi di tumore nel 2006 e nel 2010, e proiezioni per il 2015 in Italia per tempo dalla diagnosi, entrambi i sessi Rapporto AIRTUM 2016 tumori Più attenta valutazione delle limitazioni fisiche e funzionali dell’individuo Maggiore attenzione alla Qualità di Vita del paziente ed agli aspetti psicosociali della malattia neoplastica PERCHE’ RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ? Nuovo impatto culturale delle discipline riabilitative sul tessuto socio-sanitario, economico e lavorativo: il futuro di una quota sempre maggiore di pazienti “guariti” o “lungosopravviventi” emerge oggi come una questione inevitabile e prioritaria che coinvolge la comunità sanitaria e scientifica l’ambito sociofamiliare ed occupazionale RIABILITAZIONE – definizione “…Rehabilitation broadly conceived, is the restoration of a patient with residual defect as a result of his disease, or its treatment, to as normal a functional state as possible…” [Gunn 1984] “… La riabilitazione, intesa nel senso più ampio del termine, è il recupero del paziente con deficit residuo, conseguenza della malattia o del suo trattamento, ad uno stato funzionale il più normale possibile…” RIABILITAZIONE – definizione E’ un vero e proprio “processo terapeutico” di soluzione di problemi e di educazione nel corso del quale si porta il soggetto a raggiungere il migliore livello di vita, sotto l’aspetto fisico, funzionale, sociale, emozionale, con la minore restrizione possibile delle sue scelte operative….. La famiglia è parte integrante del percorso... RIABILITAZIONE – Obiettivi La strategia degli interventi riabilitativi in oncologia è rivolta alla risoluzione delle limitazioni conseguenti alla malattia ed ai trattamenti ad essa correlati L’obiettivo è garantire al paziente il raggiungimento del migliore livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale, ed emozionale RIABILITAZIONE – Obiettivi Gli obiettivi dei protocolli di riabilitazione oncologica devono essere mirati agli effettivi bisogni del paziente, avendo come finalità ultima l’autonomia della persona nel suo complesso ed il conseguente miglioramento della Qualità di Vita In caso di danno definitivo che renda impossibile il recupero completo della funzione lesa, l’obiettivo primario si identifica con il raggiungimento e mantenimento della capacità funzionale residua al suo più alto grado RIABILITAZIONE – Obiettivi Obiettivi cosiddetti “secondari”: standardizzazione degli interventi terapeutici utilizzazione ottimale delle risorse creazione di una cultura riabilitativa in oncologia miglioramento dei risultati attraverso la stesura di protocolli di ricerca multidisciplinari attivazione di studi sulla Qualità di Vita e Qualità della Cura PERCORSO RIABILITATIVO Il percorso riabilitativo in campo oncologico deve tener conto di: funzione compromessa = disabilità caratteristiche del paziente caratteristiche della malattia RIABILITAZIONE- La disabilità Disabilita: limitazione della capacità di effettuare un’attività ritenuta abituale per un soggetto sano; può essere temporanea o definitiva; è ritenuta disabilità anche la risposta psicologica anomala del soggetto alla menomazione stessa Valutazione oncologica/Valutazione riabilitativa Caratteristiche del Caratteristiche della paziente malattia età sede sesso estensione supporto familiare istotipo substrato culturale attività lavorativa opzioni terapeutiche stato di benessere storia naturale generale sintomi dominanti condizione psicologica stato sociale RIABILITAZIONE – SETTORI DI INTERVENTO Disabilità neurologica e neuro-motoria Disabilità muscolo-scheletrica Disabilità respiratoria Disabilità digestiva Problematica delle stomie Disabilità psicologica DISABILITA’ NEUROLOGICA E NEURO-MOTORIA Neoplasie primitive e secondarie del SNC e midollo, nervi periferici Quadri clinici: emiplegia paraplegia monoplegia polineuropatia SM ± deficit cognitivi ± alterazioni delle funzioni sfinteriali DISABILITA’ NEUROLOGICA E NEURO-MOTORIA OUTCOME massimo grado di autonomia Lesioni definitive: potenziamento abilità residua attività occupazionale per la vita quotidiana conservazione del tono muscolare educazione alla postura ed all’uso dei presidi/ausili ricognizione ambientale al domicilio Lesione temporanea graduale “riconquista” di posizione seduta posizione eretta deambulazione con presidi deambulazione autonoma in entrambe recupero delle funzioni sfinteriali DISABILITA’ DELLA SFERA MUSCOLO-SCHELETRICA Malattie primitive e metastatiche dell’osso Fratture patologiche Crolli vertebrali TRATTAMENTO RIABILITATIVO: stabilizzazione chirurgica trattamento multidisciplinare delle lesioni ossee controllo del dolore recupero della funzione del segmento interessato prescrizione e uso dei presidi DISABILITA’ DA LINFEDEMA LINFEDEMA da dissezione linfonodale o ascella o collo o inguine Patologia autonoma, spesso IRREVERSIBILE Importante la PROFILASSI ed il TRATTAMENTO MEDICO PRECOCE TRATTAMENTO RIABILITATIVO: o o o o linfodrenaggio manuale presidio elastocompressivo dieta FKT DISABILITA’ RESPIRATORIA Neoplasie primitive e secondarie del polmone e della pleura In fase post-CH e/o post-RT, in corso di CT per le patologie respiratorie concomitanti QUADRO CLINICO: insufficienza respiratoria ± BPCO TRATTAMENTO RIABILITATIVO: o o o o terapia farmacologica per secrezioni ed ostruzione miglioramento del drenaggio bronchiale O2-terapia FKT per graduale “riallenamento” allo sforzo DISABILITA’ DELLA SFERA DIGESTIVA Estesa chirurgia addominale RT di ampi tratti digestivi Disfagia (tumori delle prime vie aereo-digestive) TRATTAMENTO RIABILITATIVO: o percorso nutrizionale parenterale ed enterale o sondino NG o PEG o digiunostomia o integrazione dietetica o miglioramento delle condizioni generali o recupero della deglutizione (ove possibile) PROBLEMATICA DELLE STOMIE evacuative Stomie digestive Stomie aeree Stomie urinarie nutrizionali Evento che rompe lo schema corporeo, genera disabilità psicologica ed emozionale con riflessi sulla vita di relazione TRATTAMENTO RIABILITATIVO: rivolto all’apprendimento del funzionamento ed alla ricomposizione dello schema corporeo funzioni essenziali = mangiare, bere, respirare, etc … FATTORI CHE INFLUENZANO LA POTENZIALITA’ RIABILITATIVA IN ONCOLOGIA FATTORI CHE INFLUENZANO LA POTENZIALITA’ RIABILITATIVA IN ONCOLOGIA RIABILITAZIONE – Tipologie di pazienti In base al tipo di neoplasia e/o di esito presentato distinguiamo: 1. Protocolli di Riabilitazione della fase post-acuta recupero degli (CH, CT, RT); esiti recenti dopo terapia primaria 2. Protocolli di Riabilitazione della fase cronica recupero degli esiti in pazienti in fase di ricaduta/stabilità di malattia, in trattamento oncologico attivo, con malattia suscettibile di buone opzioni terapeutiche Riabilitazione oncologica DI PIU’ RECENTE INTERESSE Richiede l’attivazione di protocolli di ricerca interdisciplinare per il conseguimento di percorsi riabilitativi comuni esiti tardivi da fibrosi post-RT a carico di cute, sottocute, muscolo ed apparati maggiori (polmonare, intestinale, muscolare, etc.) o patologie secondarie all’impiego di CT ad alte dosi (cardiopolmonare, gastroenterica, genito-urinaria) o all’utilizzo di tecniche locoregionali, RT intraoperatoria, etc... o Riabilitazione oncologica DI PIU’ RECENTE INTERESSE cardiomiopatia da farmaci antiproliferativi (vecchi e nuovi) +/-terapia radiante sulla parete toracica (neoplasie mammarie, linfomi, etc.) danni neurologici da farmaci, derivati del platino, VNR) neuropatia SM ai 4 arti prevenzione dei danni a carico del sistema riproduttivo nel paziente in età fertile PAROLE CHIAVE IN ONCOLOGIA RIABILITATIVA 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8) presa in carico del paziente ricognizione dei “bisogni” valutazione oncologica progetto e programma riabilitativo individuale e/o di gruppo approccio globale (equipe multidisciplinare) riabilitazione integrata con la psicologia reintegrazione socio-familiare reinserimento lavorativo e/o occupazionale FLESSIBILITA’ Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia CURE PALLIATIVE: DEFINIZIONE Le cure palliative rappresentano tutto l’INSIEME degli interventi medici, infermieristici, specialistici, psico-sociali aventi la finalità di “PALLIARE” i sintomi della fase avanzata di malattia, oncologica specifica non più suscettibile di terapia Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE Applicabili a pazienti con compromissione mono o plurifunzionale, portatori di neoplasie di diversa origine, in uno stadio di malattia avanzato e progressivo, non più suscettibili di terapia oncologica attiva Finalità: minimizzare la dipendenza alleviare il peso emozionale negativo preservare una Qualità di Vita soddisfacente in relazione allo stato della malattia Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE a) Compromissione neuromotoria valutazione del grado di compromissione e programma terapeutico conseguente mobilizzazione attiva e passiva con presidi opportuni conservazione del tono muscolare cura della cute nel soggetto allettato Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE b) Compromissione nutrizionale valutazione del profilo nutrizionalemetabolico nutrizione enterale (gastro e digiunostomia, sondino?) nutrizione parenterale riequilibrio metabolico impiego di presidi dietetici Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE c) Compromissione della sfera psicologica valutazione psico-oncologica ricerca del consenso personale e familiare per l’adattamento alle nuove condizioni terapia di supporto specifica attivazione di risorse sociali ed occupazionali Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE DEVE ESSERE INTEGRATA con la TERAPIA di SUPPORTO controllo del dolore controllo dei sintomi dominanti: dispnea, tosse, vomito, stipsi, diarrea, astenia, etc... RIABILITAZIONE/CURE PALLIATIVE Riabilitazione e cure palliative non sono antitetiche, ma non coincidono perchè hanno un significato differente... • La Riabilitazione è una FASE del trattamento oncologico attivo avente la finalità di RECUPERO e di REINSERIMENTO • La Riabilitazione è una COMPONENTE delle cure palliative avente la finalità del MIGLIORAMENTO dei sintomi e della Qualità di Vita Caratteristiche identificative della UOS Il reparto D.M.Turoldo, definito come “UOS di Riabilitazione neuromotoria ad indirizzo Oncologico“ nell’ambito della III UOC, ricovera pazienti con diagnosi di neoplasia che necessitano di trattamento riabilitativo in seguito ad eventi indice correlati alla patologia oncologica. La caratteristica della U.O.S. è quella di poter offrire, oltre all’aspetto fondamentale riabilitativo ed assistenziale generale, anche il proseguimento dei trattamenti medici di cura, palliativi, di supporto In questo ambito da più di 20 anni si configura la mission dell’Unità Operativa di Riabilitazione Neuromotoria ad indirizzo Oncologico “D.M. Turoldo”. per condizioni/età/polipatologie • Pazienti affetti da neoplasie solide ed ematologiche in trattamento medico specifico (chemioterapia antiblastica) necessitano di mantenimento o recupero della performance ridotta da malattia e dai trattamenti specifici • Pazienti affetti da esiti di trattamento chirurgico e/o radioterapico per patologia oncologica distrettuale o metastatica e loro complicanze attese (sindrome da allettamento, malnutrizione, decubiti, neuropatie, disfagia, disfonia, tracheostomia, stomie, insufficienza respiratoria) necessitano di riabilitazione motoria, neurologica, funzionale Caratteristiche cliniche dei Pazienti ricoverati • Pazienti affetti da neoplasie solide ed ematologiche in fase avanzata • Pazienti affetti da patologia oncologica associata a comorbidità prevalenti in trattamento di supporto, antalgico, sintomatico che necessitano di trattamento riabilitativo ad intento palliativo e sintomatico. Eventi neurologici vascolari, infiammatori, infettivi, traumatici, riacutizzazioni flogistiche, infettive e/o scompenso metabolico implicanti la riduzione dell’autonomia. UOS RNO TUROLDO DOMICILIO 13% H Fatebenefratelli 13% altri 13% OM Niguarda 13% San Giuseppe 4% INT 1% OM Policlinico 10% ICH 4% HSR 3% San Paolo 7% H Sacco 6% HSCB 13% PROVENIENZA PAZIENTI anno 2016 UOS RNO TUROLDO 121 94 73.6 anni (41-91) 75.4 anni (49-96) CURE INTERMEDIE ricoveri per sesso ed età anno 2016 UOS RNO TUROLDO 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 CURE INTERMEDIE primitività oncologica ricoverati anno 2016 UOS RNO TUROLDO generale 29 specialistica 82 mantenimento 3 generale - geriatrica 157 CURE INTERMEDIE tipologia di ricovero anno 2016 UOS RNO TUROLDO 87 domicilio 79 cambio regime 52 decesso 28 DEA 21 RSA 14 hospice 12 ospedale 0 10 20 30 40 50 60 70 80 CURE INTERMEDIE output ricoverati anno 2016 90 UOS RNO TUROLDO TRATTAMENTI FKT MNT 22 LOGOPEDIA 510 IONOFORESI TENS 31 131 TRATTAMENTI FKT SP 2019 TRATTAMENTI FKT GG 5179 ULTRASUONI 155 TERAPIA OCCUPAZIONALE 364 TERAPIA RESPIRATORIA 164 VALUTAZIONE AUSILI PRESCRIZIONE 69 AUSILI 24 DIMISSIONE 280 CONTROLLO 274 TRATTAMENTI RIUNIONE EQUIPE 56 PRIMA VISITA 280 ATTIVITA’ CURE INTERMEDIE attività riabilitativa anno 2016 100 UOS RNO 90 TUROLDO 80 70 60 50 40 30 20 10 0 CURE INTERMEDIE attività riabilitativa anno 2016 barthel ENTRATA barthel USCITA Barthel index Pazienti valutati 130 Barthel index ingresso 2016 m 40.80 Barthel index uscita m 47.18 Differenza media +6.35 P < 0.01 UO Oncologia UO Medicina UO Chirurgia UO Specialistiche RSA U.O.S. Riabilitazione Oncologica CONTINUITA’ ASSISTENZIALE L’approccio integrato vede come obiettivo la cura del malato e non solo del tumore la garanzia del miglior trattamento l’ inserimento precoce delle cure palliative la riabilitazione per la prevenzione ed il controllo dei sintomi legati alla malattia e/o alle terapie. CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE La Riabilitazione è concettualmente un modo diverso di fare medicina • basata su una visione globale del paziente, che vada al di là del trattamento specifico per la patologia • privilegia l’aspetto funzionale per ottenere un risultato anche sul piano psico-sociale • considera il massimo livello di indipendenza come l’obiettivo fondamentale anche se la malattia non è sempre reversibile CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE Un approccio cosiddetto “globale” al paziente oncologico, obiettivo primario dell’Oncologia moderna, non può prescindere da una fase riabilitativa che si faccia carico di restituire il paziente “guarito” o lungosopravvivente con limitazione residua alla propria quotidianità, al meglio delle proprie potenzialità, ottimizzando le procedure terapeutiche specifiche NECESSITA’ di UN APPROCCIO TERAPEUTICO GLOBALE ALLA MALATTIA TUMORALE Aspetti preventivi Tutto il mondo ha ormai mutuato dagli USA il termine “survivor” : sopravvissuto, sopravvivente Survivor non ha una reale traduzione nella cultura italiana e evoca il concetto immaginifico di “catastrofe evitata”, di “combattente estenuato”, di “guerriero armato” Il Libro Bianco intende proporre non una traduzione ma una 'traslazione' del termine survivor che potrebbe diventare “persone con storia di …” in questa definizione sono racchiuse le vere opportunità che la riabilitazione rappresenta: Il recupero dell’identità dell’individuo e della sua storia Parella d'enamorats dels jocs de flors d'ametller Joan Mirò, 1975
