“Autismo e età adulta: epidemiologia e iniziative formative nel territorio vicentino” Dott.ssa Annalisa Menegolo – Responsabile S.S.D.Disabilità ULSS 3 25 Settembre 2015 1 FONDAZIONE BRUNELLO Gruppo Provinciale per l’Autismo Lavoro di Rete Interistituzionale e interprofessionale Istituzioni coinvolte nel Gruppo Provinciale per l’Autismo ULSS 3 ULSS 4 ULSS 5 ULSS 6 Presidio Riabilitativo “Villa Maria” Centro di Riabilitazione “la Nostra Famiglia” Uff. Scolastico Provinciale e Sportello Provinciale Autismo Coop.Primavera 85 Azienda Sanitaria - Università di Verona Ass. ANGSA Veneto Ass. Autismo triveneto Consulente esperto Professionalità presenti nel gruppo Medici Neuropsichiatri Psicologi Pedagogisti Educatori Professionali Insegnanti Obiettivi Creare un a rete tra tutti i Servizi e gli Operatori che sono coinvolti nella presa in carico delle persone con ASD Implementare nei professionisti le conoscenze sull’autismo sviluppando un lavoro di studio, confronto e ricerca. Produrre rilevazioni e analisi epidemiologiche. Formare gli operatori dei servizi socio sanitari e gli insegnanti Creare un Centro di documentazione sull’Autismo. Indagine epidemiologica 0 - 17 anni Raccolta dati parte dal 2009 – 2013 2014 è in corso Enti coinvolti. ULSS 3 ULSS 4 ULSS 5 ULSS 6 Presidio Riabilitativo “Villa Maria” Centro di Riabilitazione “la Nostra Famiglia” Uff. Scolastico Provinciale Indagine epidemiologica 18 - 65 anni Rilevazione della presenza di persone con diagnosi ASD nei Centri Diurni e nelle Strutture Residenziali 2014 – 2015 Screening previsti per 2015 – 2016 Servizi per l’integrazione Lavorativa Servizi per la Domiciliarità Disabili Associazioni dei familiari Cooperative sociali e progetti sperimentali Scuole Alcuni dati estratti dalla Rilevazione epidemiologica su minori affetti da Disturbi dello Spettro Autistico in Provincia di Vicenza. Dati riferiti al 31 dicembre 2013 La rilevazione è disponibile presso la Fondazione Brunello Centro Documentazione sull’Autismo Numero soggetti con ASD 0 - 17 Anni 2009 - 2013 Servizio Ulss 3 NPI Ulss 4 NPI Ulss 5 Età Evolutiva Ulss 6 NPI Villa Maria (Vigardolo VI) La Nostra Famiglia (VI) Totale 2009 2010 55 52 2011 2012 2013 51 56 54 45 38 27 14 13 192 45 41 27 39 14 217 52 44 23 23 26 220 41 51 18 31 20 217 44 50 38 46 28 260 9 Prevalenza ‰ Anni 2012 - 2013 2012 2013 Servizio casi Popol. target ‰ ASD casi Popol. target ‰ ASD Ulss 3 53 33.237 1,59 56 32.763 1,72 Ulss 4 49 34.223 1,43 52 33.846 1,53 Ulss 5 47 33.978 1,38 54 33.674 1,60 Ulss 6 68 57.024 1,19 98 56.553 1,73 217 158.464 1,37 260 156.836 1,65 Totale Prevalenza attesa internazionale Prevalenza attesa nazionale dal Prevalenza attesa regione Veneto 6‰ 2-3‰ 3‰ 10 Prevalenza per sottotipi diagnostici 2012 2013 Sottotipi diagnostici ICD X Dati Perc. su target Dati Perc. su target Dati Fombonne 2002 F 84.0 autismo 114 0,81/1000 127 0,79/1000 1/1.000 F 84.2 Sindrome di Rett. 5 0,03/1000 5 0,03/1000 0,11/1.000 F 84.3 Sindrome disintegrativa 3 1,92/100.00 0 5 3,18/100.000 1,7/100.000 F 84.4 Sindrome iperatt. RM 3 F 84.5 Sindrome di Asperger 24 1,66/10.000 25 1,59/10.000 2,5/10.000 F 84.9 PDDNOS (Non Altrimenti Specificato) 65 4,41/10.000 95 6/10.000 15/10.000 Totale ASD 217 1,43/1.000 260 1,63/1000 3 3/1.000 11 (DATI ITALIANI: 2-3/1.000) Distribuzione per Fasce d’età anno 2013 Totale Provincia anni numero 0-2 3 3-5 56 6-10 106 11-13 52 14-17 43 Totale 260 12 Diagnosi associata di RM negli ASD anno 2013 Tipo di ritardo mentale n. No Ritardo Mentale 75 Nella norma F70 (QI 69-50) 31 lieve F71 (49-35) 35 medio F72 (34-20) 22 grave F73 (<20) 3 profondo F78 15 Altro tipo F79 18 Non specificato Non valutabili o valutazione in corso 61 Casi in carico 260 13 Disturbi comportamentali associati alla diagnosi di ADS e casi in terapia farmacologica n. % Etero aggressivi 55 21% Auto aggressivi 32 12% Stereotipie 133 51% D. ossessivo- compulsivo 56 22% Casi in terapia farmacologica 35 13% Totale casi in carico Provincia 260 14 Censimento Centri Diurni e Strutture Residenziali Provincia di Vicenza 2014 – 2015 N. 60 Centri Diurni n. 52 Ospiti con ASD N. 34 Strutture Residenziali n. 37 Ospiti con ASD Livello di autonomia degli ospiti Presenza prevalente nei Centri Diurni e Strutture Residenziali di ospiti con disabilità grave, media e gravissima (marginale la presenza di ospiti con disabilità lieve) Sono presenti inoltre ospiti con disabilità acquisita, doppia diagnosi, problemi comportamentali Età è dai 16 ai 65 anni Obiettivi Sviluppo delle autonomie personali Integrazione Sociale Assistenza alla persona Sostegno alla famiglia Attività presenti nei Centri Diurni Tipologia di attività N° Centri Attività motoria in palestra 48 / 60 Fisioterapia Piscina 6 / 60 42 / 60 Psicomotricità e attività a valenza psicom. 15 / 60 Artigianato 39 / 60 Informatica 39 / 60 Orticoltura 22 / 60 Attività esterna al Centro Diurno 46 / 60 Laboratori attività manuale 40 / 60 Altro 7 / 60 Attività presenti nelle Strutture Residenziali Tipologia di attività N° Centri Attività motoria in palestra 21 / 34 Fisioterapia 6 / 34 Piscina 29 / 34 Psicomotricità e attività a valenza psicom. 4 / 34 Artigianato 16 / 34 Informatica 10 / 34 Orticoltura 12 / 34 Attività esterne 16 / 34 Laboratori attività manuale 16 / 34 Altro 3 / 34 Formazione Sinergia sanitario-sociale-scuola-famiglia Formazione continua Applicazione linee guida regionali Clinica diagnostica Interventi operativi Specialisti e operatori ULSS Agenzie private accreditate Scuola Famiglie Formazione Momenti formativi interni al Gruppo Provinciale per Autismo Formazione Test ADOS (uso clinico e per ricerca) per NPI e psicologi Eventi formativi per operatori socio-sanitari Test EFI e STA-DI per la programmazione educativa individualizzata in età adolescenziale e adulta Convegni e Giornate di Studio Formazione con la scuola Operatori Asili nido e Scuola d’infanzia Sperimentazione percorso di informazione /sperimentazione per operatori Migliorare la capacità di osservazione dei segnali precoci dei disturbi della comunicazione e abilità sociali. Scuola di ogni ordine e grado Corso di formazione di base per apprendimenti essenziali per la presa in carico Percorso di alta formazione (seguente al corso base) approfondimento dei contenuti per tematiche Formazione mirata ai Dirigenti Scolastici per favorire la realizzazione delle linee guida Formazione con la scuola Formazione per coetanei adolescenti normodotati favorire l’integrazione Ausilioteca biblioteca specialistica e dotazione di strumenti didattici Sportello Provinciale Autismo Gruppo di insegnanti di sostegno esperti e formati a supporto e consulenza per la didattica e l’inclusione degli alunni ASD Formazione per genitori Favorire le competenze sulle problematiche comportamentali, sostenere l’apprendimento delle autonomie personali e sociali favorire lo sviluppo del linguaggio e della comunicazione informazioni e conoscenze per sostenere l’integrazione scolastica Formazione Operatori Centri Diurni e Residenziali Progetto pluriennale “Per mondi verticali ed emozioni orizzontali” per Educatori Professionali e Operatori Socio Sanitari Apprendimenti teorici e sperimentazione di modelli di intervento con ASD Sede della Biblioteca: Villetta Rosa Maria Via Ugo Foscolo, 52 36100 Vicenza Email contatto: [email protected] Telefono:0444/321152 Fax: 0444/321152 Email PEC: [email protected] VOLUMI PRESENTI IN BIBLIOTECA SU SINDROME DI ASPERGER ED ARTICOLI Attwood, T. – Guida alla sindrome di Asperger Grandin, T. – Pensare in immagini Asperger, A. – Bizzarri, isolati e intelligenti Schopler, E. – Sindrome di Asperger e autismo alto funzionamento Segar, M. – Guida alla sopravvivenza per persone con Asperger Bogdashina, O.- Le percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger Valtellina, E. – Sindrome di Asperger, autismo HF e formazione superiore Henault, I. – Sindrome di Asperger e sessualità nella pubertà e nell’età adulta Sohn, A. - – Un figlio con la sindrome di Asperger Grandin, T. – Il cervello autistico De Meo, T. – Interventi cognitivi nei disturbi autistici e Asperger ATTWOOD, T – The Autism spectrum, sexuality and the law ATTWOOD, T.-CBT to Help Young People – Asperger e affettività 27 VOLUMI PRESENTI IN BIBLIOTECA SU SINDROME DI ASPERGER ED ARTICOLI CORNAGLIA FERRARIS, P. – Io sento diverso ATTWOOD,T. – Gli devo dire che è Asperger? ATTWOOD,T. – Esplorare i sentimenti GRAY,C. – Conversazione a fumetti Da “Autismo e Disturbi dello sviluppo” AA.VV.- Abilità sociali e emotive: una ricerca-intervento con bambini con Sindrome di Asperger e Autismo HF ( n°2/2015) Solari, S. – Il Progetto IDEAS – Interventi drammatico-Espressivi Asperger’s Syndrome – Linee operative e elementi di ricerca (n°1/2015) Capurso, M. – Inserimento di persone con autismo ad alto funzionamento nel mondo del lavoro: una rassegna di studi internazionali (n°1/2015) Portman Minne, E.- Intervento sulle competenze sociali per bambini affetti da autismo HF e Sindrome di Asperger: studio pilota (n°2/2014) Moscone, D. – L’educazione cognitivo-affettiva e le condizioni dello Spettro Autistico HF (n°1/2013) 28 VOLUMI PRESENTI IN BIBLIOTECA SU SINDROME DI ASPERGER ED ARTICOLI Pring, L. – Creatività negli artisti savant con autismo (n°2/2013) AA.VV. – Il contributo della valutazione dei processi cognitivi nella sindrome di Asperger (n°2/2013) Vannucchi, G.- Sindrome di Asperger e Disturbo bipolare nell’adulto. Specificità sintomatologiche e implicazioni terapeutiche (n°3/2013) Sifronoff, K. – Vulnerabilità sociale e bullismo in bambini affetti da Sindrome di Asperger (n°3/2012) Militerni, R. – L’Autismo ad Alto funzionamento. Studio di correlazione tra ADOS 3 e CARS 2-HF (n°1/2012) AA.VV. – Il compagno adulto per adolescenti e adulti con Sindrome di Asperger e autismo HF (n°1/2012) AA.VV. – Sindrome di Asperger e Autismo: uno studio di follow-up comparativo longitudinale a distanza di più di 5 anni dalla diagnosi iniziale (n°1/2011) Rosso, E. – Affettività e sessualità nelle persone con Sindrome di Asperger e autismo HF. Sintesi del Seminario di I.Henault (Roma, 20 maggio 2010) (n°1/20011) Frith, U. – Autismo e talento (n°2/2011) 29