Associazione di Volontariato VOLO OLTRE Via Serraglio, 18 (presso la sede ASS.I.PRO.V.) 47521 Cesena (FC) CF: 90067340407 Mob. 340 40 42 770 www.facebook.com/pages/Volo-oltre/ www.volooltre.org [email protected] "L'anima ha bisogno di un luogo"(Plotino) Cosa sono i DCA? Si é appena costituita nella nostra città l'Associazione di Volontariato VOLO OLTRE, con sede in via Serraglio, 18, con il fine di sensibilizzare la popolazione del territorio e fornire sostegno su quella che possiamo definire una delle epidemie del nostro tempo: i Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA). Tale sigla comprende diverse patologie: l’anoressia nervosa, la bulimia nervosa e altri disturbi non altrimenti specificati. Per una loro più specifica descrizione, riportiamo quanto indicato nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, noto anche con l'acronimo DSM IV, derivante dall'originario titolo dell'edizione americana Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, uno dei sistemi nosografici per i disturbi mentali più utilizzato da medici, psichiatri e psicologi di tutto il mondo, sia nella clinica che nella ricerca. ANORESSIA NERVOSA A. Rifiuto di mantenere il peso corporeo al di sopra o al peso minimo normale per l’età e la statura (per es. perdita di peso che porta a mantenere il peso corporeo al di sotto dell’85% rispetto a quanto previsto, oppure incapacità di raggiungere il peso previsto durante il periodo di crescita in altezza, con la conseguenza che il peso rimane al di sotto dell’85% rispetto a quanto previsto). B. Intensa paura di acquistare peso o di diventare grassi, anche quando si è sottopeso. C. Alterazione del modo in cui il soggetto vive il peso o la forma del corpo, o eccessiva influenza del peso e della forma del corpo sui livelli di autostima, o rifiuto di ammettere la gravità dell’attuale condizione di sottopeso. D. Nelle femmine dopo il menarca, amenorrea, cioè assenza di almeno 3 cicli mestruali consecutivi Sottotipo: 1 Associazione di Volontariato VOLO OLTRE Via Serraglio, 18 (presso la sede ASS.I.PRO.V.) 47521 Cesena (FC) CF: 90067340407 Mob. 340 40 42 770 www.facebook.com/pages/Volo-oltre/ www.volooltre.org [email protected] Con restrizioni: nell’episodio attuale di anoressia nervosa il soggetto non ha presentato regolarmente abbuffate o condotte di eliminazione (per es. vomito autoindotto, uso inappropriato di lassativi, diuretici o enteroclismi). Con abbuffate/condotte di eliminazione: nell’episodio attuale di anoressia nervosa il soggetto ha presentato regolarmente abbuffate o condotte di eliminazione. BULIMIA NERVOSA A. Ricorrenti abbuffate. Un’abbuffata è caratterizzata da entrambi i seguenti: 1. mangiare, in un definito periodo di tempo (per es. 2 ore), una quantità di cibo significativamente maggiore di quello che mangerebbe la maggior parte delle persone nello stesso tempo ed in circostanze simili; 2. sensazione di perdere il controllo durante l’episodio (per es. sensazione di non riuscire a smettere di mangiare o a controllare cosa e quanto si sta mangiando). B. Ricorrenti ed inappropriate condotte compensatorie per prevenire l’aumento di peso, come vomito autoindotto, abuso di lassativi, diuretici, enteroclismi o altri farmaci, digiuno o esercizio fisico eccessivo. C. Le abbuffate e le condotte compensatorie si verificano entrambe in media almeno due volte la settimana, per 3 mesi. D. I livelli di autostima sono indebitamente influenzati dalla forma e dal peso corporei. E. L’alterazione non si manifesta esclusivamente nel corso di episodi di anoressia nervosa. Sottotipo: Con condotte di eliminazione: nell’episodio attuale di bulimia nervosa il soggetto ha presentato regolarmente vomito autoindotto o uso inappropriato di lassativi, diuretici o enteroclismi. Senza condotte di eliminazione: nell’episodio attuale il soggetto ha utilizzato regolarmente altri comportamenti compensatori inappropriati, quali il digiuno o l’esercizio fisico eccessivo, ma non si dedica regolarmente al vomito autoindotto o all’uso inappropriato di lassativi, diuretici o enteroclismi. DISTURBI DELL’ALIMENTAZIONE NON ALTRIMENTI SPECIFICATI (EDNOS) 2 Associazione di Volontariato VOLO OLTRE Via Serraglio, 18 (presso la sede ASS.I.PRO.V.) 47521 Cesena (FC) CF: 90067340407 Mob. 340 40 42 770 www.facebook.com/pages/Volo-oltre/ www.volooltre.org [email protected] La categoria include quei disturbi dell’alimentazione che non soddisfano i criteri di nessuno specifico disturbo dell’alimentazione. Gli esempi includono: 1. Per il sesso femminile, tutti i criteri dell’anoressia nervosa in presenza di un ciclo mestruale regolare. 2. Tutti i criteri dell’anoressia nervosa sono soddisfatti e, malgrado la significativa perdita di peso, il peso attuale risulta nei limiti della norma. 3. Tutti i criteri della bulimia nervosa risultano soddisfatti , tranne il fatto che le abbuffate e le condotte compensatorie hanno una frequenza inferiore ai due episodi per settimana per 3 mesi. 4. Un soggetto di peso normale che si dedica regolarmente ad inappropriate condotte compensatorie dopo avere ingerito piccole quantità di cibo (per es. induzione di vomito dopo avere mangiato due biscotti). 5. Il soggetto ripetutamente mastica e sputa, senza deglutire, grandi quantità di cibo. 6. Disturbo da alimentazione incontrollata: ricorrenti episodi di abbuffate in assenza delle regolari condotte compensatorie inappropriate tipiche della bulimia nervosa. Dopo il 1994, anno di pubblicazione del DSM-IV, l’anoressia nervosa e la bulimia nervosa hanno ricevuto moltissima attenzione dai ricercatori e oggi sono disponibili numerosi studi che ne hanno indagato la prevalenza, l’eziologia, le caratteristiche cliniche, il decorso e la risposta al trattamento. Purtroppo questo non si può dire per gli EDNOS che, sebbene siano presenti in più della metà dei pazienti affetti da disturbi dell’alimentazione (vedere Tabella 1 alla pagina successiva), sono stati praticamente ignorati dalla ricerca. Di questo disturbo non si hanno informazioni sulla sua prevalenza nella collettività e non si sa neppure quasi nulla della sua eziologia, del suo decorso e della sua risposta al trattamento. Recentemente alcuni ricercatori hanno suggerito che la scarsa attenzione dedicata all’EDNOS sia imputabile principalmente all’attuale sistema classificatorio ed hanno proposto diverse alternative che potrebbero risolvere questo problema. Non è negli intenti di questo articolo approfondire ulteriormente questi aspetti nosografici ma ci premeva fornire una cornice concettuale a chiarimento dei tanti termini con cui si descrivono questi 3 Associazione di Volontariato VOLO OLTRE Via Serraglio, 18 (presso la sede ASS.I.PRO.V.) 47521 Cesena (FC) CF: 90067340407 Mob. 340 40 42 770 www.facebook.com/pages/Volo-oltre/ www.volooltre.org [email protected] di- sturbi, termini non sempre univoci ed appropriati a comprendere un fenomeno in netta ascesa, soprattutto fra gli adolescenti di genere femminile. Tabella 1. Prevalenza degli EDNOS nei pazienti che richiedono il trattamento. In Italia, infatti, i Disturbi del Comportamento Alimentare coinvolgono approssimativamente due milioni di giovani: su 100 adolescenti circa 10 ne soffrono; di questi 1-2 presentano forme conclamate e più gravi come l’Anoressia e la Bulimia mentre gli altri hanno manifestazioni cliniche transitorie e incomplete (Dalla Ragione L., 2005). Una ricerca seguita dall’ ABA, associazione Italiana per la cura e la prevenzione di Anoressia e Bulimia, condotto dalla Prof. A.M. Speranza stima pari a 0.5-1.0% la prevalenza dell’Anoressia Nervosa in Italia; pari a 1%-3% la prevalenza della Bulimia e pari al 5-15% quella dei disturbi sottosoglia o subclinici. Lo stesso studio stima che il 95.9% delle persone affette siano donne e solo il 4.1% uomini. In uno studio retrospettivo effettuato in Liguria il numero di donne affette risulta sei volte superiore al numero di uomini (Sukkar SG, 2005). Una malattia delle giovani donne, dunque, seppure è in aumento anche il dato relativo al genere maschile. Perché siamo nati L’Associazione è nata per volontà di un gruppo genitori di persone affette da questa patologia, ma è aperta a tutte le persone interessate, anche a fini di studio e vuole diventare un punto di incontro per condividere esperienze e per diffondere informazioni sulla realtà dei DCA. Siamo nati perché "L'anima ha bisogno di un luogo" (Plotino) per ritrovarsi, riflettere, cambiare insieme ad altre anime. 4 Associazione di Volontariato VOLO OLTRE Via Serraglio, 18 (presso la sede ASS.I.PRO.V.) 47521 Cesena (FC) CF: 90067340407 Mob. 340 40 42 770 www.facebook.com/pages/Volo-oltre/ www.volooltre.org [email protected] Crediamo nella forza della rete e vogliamo mettere a disposizione di altri le conoscenze che abbiamo acquisito individualmente e come famiglie su questi insidiosi disturbi, ancora poco noti e poco studiati. Gli obiettivi principali di VOLO OLTRE sono così sintetizzabili: - divulgare le attuali conoscenze dei disturbi e le possibilità terapeutiche; - essere di supporto ai familiari e amici di pazienti affetti da DCA nel fornire indicazioni sui centri di cura in Italia e sugli iter procedurali per potervi accedere; - fornire sostegno agli interessati e ai familiari attraverso l'istituzione di un servizio di ascolto, di gruppi di accoglienza e di auto - aiuto; - sensibilizzare l’opinione pubblica su questi temi mediante l’organizzazioni di seminari informativi, workshop, convegni mirati all'approfondimento di tematiche relative o connesse ai DCA; - stimolare le strutture sanitarie del territorio proposte alla cura dei DCA a fare rete e a condividere risorse e conoscenze; - informare la popolazione attraverso l'organizzazione di seminari, collegamento fra i vari enti e associazioni presenti sul territorio; - collaborare con enti e associazioni che si prefiggono scopi comuni di solidarietà sociale, anche mediante la partecipazione o l'azione di coordinamento delle varie iniziative. Cosa abbiamo già fatto e cosa faremo a breve Siamo appena nati ma già abbiamo reso possibile un intervento di formazione per i docenti e per alcune classi del Liceo Scientifico A. Righi, avvenuto nello scorso marzo, a cura delle Dott.sse Chiara De Santis, Claudia Crispolti, collaboratrici di Palazzo Francisci di Todi, il primo centro pubblico extra-ospedaliero interamente dedicato al trattamento dei Disturbi del Comportamento Alimentare, della USL 2 di Perugia. L’intervento di formazione aveva lo scopo di fare conoscere i sintomi dei disturbi del comportamento alimentare, i fattori di rischio, le modalità comunicative più indicate per accompagnare chi ne soffre verso una domanda di aiuto. L’intervento è stato valutato molto positivamente sia da parte dei docenti sia da parte degli studenti ed è subito stato richiesto un ciclo di approfondimento per il prossimo anno. 5 Associazione di Volontariato VOLO OLTRE Via Serraglio, 18 (presso la sede ASS.I.PRO.V.) 47521 Cesena (FC) CF: 90067340407 Mob. 340 40 42 770 www.facebook.com/pages/Volo-oltre/ www.volooltre.org [email protected] Per il prossimo autunno abbiamo in programma un ciclo di incontri per il genitori sulle tematiche riguardanti la comunicazione e la relazione con i figli, l’educazione alla libertà, la gestione dell’angoscia per non cedere ai ricatti quotidiani a cui si è sottoposti. Tali incontri saranno tenuti da esperti psicologi, psicoterapeuti, nutrizionisti, medici specializzati nel trattamento di queste patologie. Abbiamo già attivato un servizio di ascolto a cui accedere direttamente ogni Martedì dalle 10 alle 12 nelle sede in via Serraglio, 18 oppure richiedendo un appuntamento chiamando il 340 4042 770 o inviando un e-mail a [email protected]. Per ulteriori informazioni e per adesioni: Associazione di Volontariato VOLO OLTRE Via Serraglio, 18 (presso la sede ASS.I.PRO.V.) 47521 Cesena (FC) Presidente Dott. Laura Lombardini 340 40 42 770 www.facebook.com/pages/Volo-oltre/ www.volooltre.org [email protected] 6