MODULOPROGETTI2016
1.Titolodelprogetto
Creazione di un registro pilota di patologia per i disturbi di spettro autistico
2.Duratadelprogetto(mesi)
18mesi
3.Parolechiave
Disturbidellospettroautistico,ASD,cartellaclinicainformatizzata,registrodipatologia,
4.Coordinatorescientifico/responsabiledelprogetto
AldinaVenerosi,ricercatore(natail10/05/64)
IstitutoSuperiorediSanità
DipartimentodiBiologiaeNeuroscienze
VialeReginaElena299–00161Roma
+390649903502
[email protected]
5.Abstractdelprogetto
I disturbi dello Spettro Autistico (ASD) sono disturbi ad elevata complessità che accompagnano
l’individuo per tutta la durata della vita comportando un elevato carico sanitario, sociale ed
economico. Ciò determina la necessità di costruire percorsi fortemente articolati e integrati che
tengano conto dell’età della persona e dei suoi bisogni relativi, intendendo con questi le aree di
sostegno profilabili nell’area sociale e sociosanitaria, socio-educativa e di accompagnamento
all’autonomia,compresaquellaeconomica.L’articolazionediunprogettodivitaperciascunapersona
con autismo deve corrispondere a processi di assistenza e cura che prevedano un forte livello di
integrazionetratuttelefigure(equindiAgenzieeIstituzioni)checontribuisconoinmanieraspecifica
a una particolare fase della vita, nell’ottica di non disgiungere mai la promozione della salute dalla
realizzazione di qualità e benessere della vita nel rispetto della dignità della persona.Leconoscenze
sull’origine del disturbo, sulle cause della sua eterogeneità anche in senso evolutivo sono ancora
insufficienti, e ciò pregiudica significativamente l'applicazione di interventi abilitativi appropriati e
tempestivi,nonchélosviluppodinuoveterapie.L’istituzionediunregistrodipatologiaperl’ASDèlo
strumentodielezioneperraccogliereinmanierasistematicainformazionilongitudinalisuunelevato
numerodisoggetti,sull’eziopatogenesi,lanosografiaelaprognosidiquestodisturbo.Questostudio
si propone di sviluppare e implementare uno strumento (ASD-EMR) per la raccolta
standardizzatadidatianamnestici,diagnostici,edifollow-uprelativiasoggetticheabbiano
ricevutounadiagnosidiASDedivalidarloinalmenotreunitàoperativedineuropsichiatria
infantile appartenenti a una stessa regione. La validazione su questa scala permetterà
l’estensione futura a un numero maggiore di unità operative coinvolte nella raccolta dati
tramite ASD-EMR, fino all’auspicabile coinvolgimento di unità operative rappresentative
dell’interoterritorionazionale.L'istituzionedelRegistrodipatologiaperl'ASDoltreapermettereil
monitoraggio dei disturbi a livello di popolazione, avrà una ricaduta importante in termini di salute
pubblica,consentendolavalutazionedell’impattochepatologiecomplessequalil'autismohannosui
sistemiorganizzatividellapresaincarico,comeilsistemasanitarioesociosanitario.
6.Statodell’artee/omotiviafondamentodelprogetto.
Razionale
IDisturbidelloSpettroAutistico(AutismSpectrumDisorders,ASD)sonoungruppoeterogeneodi
gravi disturbi del neurosviluppo dall’eziologia sconosciuta, caratterizzati da una compromissione
qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione. Sono inoltre presenti modelli
ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività, che possono includere iper- o iposensibilitàainputsensorialiointeressiatipiciperelementiambientali.Frequentisonolecomorbidità
psichiatriche,ladisabilitàintellettivael’epilessia.
I disturbi dello Spettro Autistico sono quindi disturbi ad elevata complessità che, nella maggior
parte dei casi, accompagnano l’individuo per tutta la durata della vita, e pertanto comportano un
elevato carico sanitario, sociale ed economico. Ciò determina la necessità di costruire percorsi
fortemente articolati e integrati, che tengano conto dell’età della persona e dei suoi bisogni relativi,
intendendoconquestileareedisostegnoprofilabilinell’areasocialeesociosanitaria,socio-educativa
e di accompagnamento all’autonomia, compresa quella economica. L’articolazione di un progetto di
vita per ciascuna persona con autismo deve corrispondere a processi di assistenza e cura che
prevedano un forte livello di integrazione tra tutte le figure (e quindi Agenzie e Istituzioni) che
contribuisconoinmanieraspecificaaunaparticolarefasedellavita,nell’otticadinondisgiungeremai
lapromozionedellasalutedallarealizzazionediqualitàebenesseredellavitanelrispettodelladignità
della persona (Legge 3 marzo 2009, n. 18 "Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni
Unite sui diritti delle persone con disabilita" G. U.n. 61 14 marzo 2009). L’Italia si è recentemente
impegnata, attraverso il Piano di azioni approvato in Conferenza Unificata il 22/11/2012
all’implementazione delle “Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e
dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo
(DPS),conparticolareriferimentoaiDisturbidellospettroautistico”(132/CU22novembre2012).
LafrequenzadiASDèunargomentodibattuto.NelmondosonoattivisolopochiregistridiDisturbi
dello Spettro Autistico e fino ad oggi esiste solo un numero limitato di studi epidemiologici che
possonoessereutilizzatiperunabuonavalutazioneaifinidellapianificazionedegliinterventiedella
valutazione dell'efficacia degli stessi. Negli studi più recenti di alta qualità metodologica il valore
medianodellaprevalenzaèdi6,2/1000(1:160;range:1:333-1:86)inEuropa,edi6,5/1000(1:154;
range:1:769-1:91)inAmerica,conunagrandevariabilitàdellestimetraedentroareegeografiche
(Elsabbaghetal.2012).Piùdirecente,ilsistemadisorveglianzadeiCDCstatunitensihariportatoper
il2010unastimadiprevalenzadi14,7/1000(1:68)neibambinidi8annidietà(CDC2014).
Per quanto riguarda l’Italia, le uniche stime di prevalenza a tutt’oggi disponibili vengono dalle
regioniEmilia-RomagnaePiemonte,esiattestanorispettivamentesuivalori1:357e1:238nellafascia
di età della scuola primaria (6-10 anni). Molto verosimilmente si potrebbe trattare di sottostime, in
quantobasatesuisolicasicondiagnosididisturbipervasividellosviluppo(DPS)trattatidalSSN,che
nonsempreincludonoipazientidiagnosticatietrattatiincentriprivati.
Leconoscenzesull’originedeldisturbo,sullecausedellasuaeterogeneitàancheinsensoevolutivo
(diverse traiettorie di sviluppo) sono ancora insufficienti, e ciò pregiudica significativamente
l'applicazione di interventi abilitativi appropriati e tempestivi nonché lo sviluppo di nuove terapie.
L’istituzionediunregistrodipatologiaperl’ASDèlostrumentodielezioneperraccogliereinmaniera
sistematica informazioni longitudinali su un elevato numero di soggetti sull’eziopatogenesi, la
nosografia e la prognosi di questo disturbo. Inoltre, la richiesta di fornire informazioni in formato
digitale alle diverse Unità Operative sarà di stimolo per il passaggio all'interno delle stesse unità da
archivicartaceiadarchiviinformatici,favorendol'integrazionedidaticheprovengonodadiversefonti
divalutazioneclinica,equindiiltrasferimentodelleinformazionirelativeaipazientiattraversosetting
clinici diversi. Questo permetterà alla persona in carico a quell’unità operativa di avere un record
clinico più accurato e obiettivo, che possa migliorare la gestione della cronicità, ridurre gli
errorimedicieconsentireilmonitoraggiodell’efficaciadelpropriopercorso.Infinel'istituzione
del Registro di patologia per l' ASD avrà una ricaduta importante in termini di salute pubblica,
consentendo la valutazione del l’impatto che patologie complesse quali l'autismo hanno sui sistemi
organizzatividellapresaincarico,comeilsistemasanitarioesociosanitario.
7.Costocomplessivodelprogettoarticolatopervoci
VOCE
IMPORTO
1
Personale
(dueunitàdipersonale)
55000
2
Piattaformainformatica
Acquistoservizioperl’informatizzazionedellascheda
informativaindividualeelaboratanelprogettopiù
creazionediunaccessointernetcondivisoperlaraccolta
datielaloroestrazione
35000
3
Riunionidi‘consenso’
Riunioniorganizzateperlarealizzazioneteoricadella
schedainformativacentratasulpaziente.(4meeting/12
mesi,6personecoinvoltecirca)
5000
4
Funzionamento
Acquistostrumentiperdiagnosiefollow-updadestinare
alleunitàcoinvoltenellostudio
6000
5
Missioni
Partecipazioneameetingeconvegnicompatibilicon
l’oggettodellostudio
4000
CorsieConvegni:Conferenzadiprogrammadasvolgere
inciascunaUnitàoperativacoinvoltaall’iniziodel
progetto.Convegnoperfineprogetto
3000
7
Overhead
overheaddel10%previstodallaistituzionedestinataria
12000
TOTALE
120000
6
8.Descrizionedettagliatadelprogetto:metodologie,obiettivierisultati
cheilprogettosiproponediraggiungere.
Obiettivi
In generale, a livello internazionale e nazionale sono state evidenziate le seguenti azioni
perunacorrettarispostadidiagnosiecuradeidisturbidellospettroautistico
•
•
•
•
Assicurareunadiagnosiaccurata,precoceetempestiva,checonsentalapresaincarico
precoce, anche attraverso la promozione della formazione e dell’integrazione tra le
diversefiguresanitariecoinvolte(PediatridiLiberaScelta,Specialisti);
Migliorare la qualità dei piani terapeutici per l’intero arco di vita del paziente,
garantendountrattamentointensivoebasatosulleevidenze,lapresaincaricolocalee
l'accessibilitàalivelliessenzialiditrattamentosututtoilterritorioregionale;
Razionalizzare l’organizzazione dei servizi sul modello della multi-professionalità
coerentementecongliindirizzidelPianoSanitarioNazionaleeRegionale.Atalfine,è
necessario identificare e sviluppare competenze distintive in tema di autismo e
introdurre modalità di lavoro proprie del modello delle “reti cliniche”, anche
attraversoaccordiinteraziendalichefavoriscanolesinergieelasussidiarietà;
Assicurarelafrequenzaallesituazionieducative (nido, scuola per l’infanzia, primaria,
media inferiore e superiore) normalmente utilizzate da tutti i bambini, garantendo
risorseinfrastrutturalieumaneperl’attuazionedeipianieducativiindividuali.
L’Istituto Superiore di Sanità ha condotto recentemente l’“Indagine nazionale sui servizi
per la diagnosi e il trattamento dei minori con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo” per la
ricognizionedell’offertasanitariaesociosanitariaesistentepressolestrutturedierogazione
dei servizi per la neuropsichiatria e la riabilitazione dell’età evolutiva sul territorio, sia
pubblici che privati accreditati, afferenti alle diverse ASL delle Regioni/Province autonome.
Da un’analisi preliminare risulta che a livello nazionale l’area della neuropsichiatria e della
riabilitazione dell’età evolutiva è insufficiente in termini di risorse umane e per alcune
tipologie di intensità assistenziale (residenze e semiresidenze). Inoltre, specificamente per
l’ASD l’analisi ha evidenziato che più del 50% delle Unità operative non sono in grado di
fornire sia diagnosi che intervento, e che anche la sussidiarietà con le unità operative in
convenzione non copre l’essenzialità. Inoltre, è stata rilevata una bassa attuazione di una
presaincaricomultidisciplinareeintegrata.
Lacostruzionediunregistronazionaledeidisturbidellospettroautistico,cheinprospettiva
copra sia l’età evolutiva che l’età adulta, rappresenta lo strumento di elezione per la
conoscenza dei disturbi e dei bisogni effettivi, mediante la registrazione dei casi prevalenti
cheaccedonoalSistemaSanitarioNazionale.Ilprimopassoperarrivareallarealizzazionedi
un Registro nazionale per l’ASD è la costruzione di una scheda informativa digitale centrata
sul paziente (ASD electronic medical record, ASD-EMR) che raccolga dati anagrafici, sociodemograficieclinico-assistenzialialivellodelleUnitàdiNeuropsichiatriadell’etàevolutiva.
Atalfineènecessariocondurreunostudiodifattibilitàper:
(i) l’elaborazioneteoricadellaschedaASD_EMR;
(ii) lacostruzionediunapiattaformainformaticaperlasuacompilazione;
(iii) laricognizionedeiflussiinformativisocio-sanitaridisponibilinell’areasanitaria(PLS,
MMG, SISP, SISM), della riabilitazione e della Scuola, per una loro possibile
integrazione.
La raccolta di dati individuali, ma indicativi dei processi messi in atto nel percorso di
assistenza e cura in tutte le fasi della vita, presenta chiari vantaggi sia nell’ambito della
promozione della salute (valutazione dei casi prevalenti, studio dei fattori di rischio, studio
degliesitievalutazionediefficacia),siadellaprogrammazionesociosanitaria(valutazionedei
processi in termini di funzionamento e di risorse disponibili, valutazione del rapporto
bisogno/offerta, valutazione dei costi). E’ importante sottolineare che la scheda ASD-EMR è
potenzialmentesovrapponibileacartellesanitarieesociosanitarieesistentinell’ambitodella
salute mentale e della disabilità. Sarà quindi necessario, al fine di ottimizzare le risorse
esistenti, verificare l’esistenza di flussi informativi e sistemi di raccolta dati individuali già
adottati.
Disegnodellostudio
Lo studio si propone di sviluppare e implementare uno strumento (ASD-EMR) per una
raccolta standardizzata di dati relativi a soggetti che abbiano ricevuto una diagnosi di ASD
seguendo la classificazione internazionale ICD10 (AD: F84.0; AS: F84.5; PDD-NOS: F84.9);
DSM.5(299).Lostudioèosservazionale,enonsaràintrodottoalcuninterventodifferenteda
quelli adottati dalle unità coinvolte per la diagnosi e il monitoraggio dei soggetti con ASD. I
centridoveverràfattalavalutazionedellaASD-EMRpilota(max3-4centriinunasolaregione
italiana per la prima fase del progetto) verranno scelti tra quelli che rispettano i seguenti
criteri:i)numerodidiagnosieffettuate(superioria50/anno);ii)offertasanitariadidiagnosi
e intervento (per l’intervento almeno 6 ore settimanali in sede); iii) attivazione di percorsi
integrati con la scuola; iv) offerta di supporto alla genitorialità e parent training; v)
disponibilitàdiunarchivioalmenocartaceodellecartellecliniche.
LaRegionePiemonteelaRegioneEmiliaRomagnaverrannocoinvoltecomeconsulentidello
studio, perché uniche esperienze di sistema informativo per la neuropsichiatria dell’età
evolutivadacuièpossibileestrarrealcunidatiperl’ASDdiorigineamministrativa.
SviluppodelprototipodiASD-EMR
IlprototipodiASD-EMRsaràsviluppatosullabasedeiseguentipunti:i)lineeguidanazionali
einternazionalioltrechelebuoneprassisulpercorsodianamnesi,diagnosieintervento;ii)
l’analisi della struttura delle cartelle cliniche presenti nelle unità di neuropsichiatria
dell’infanzia e dell’adolescenza che rispettino i criteri sopra indicati; (iii) le elaborazioni
presentialivellonazionaleperlaraccoltadidatiamministrativiedepidemiologiciperl’ASD
(RegioneEmilia-Romagna,Piemonte).Lastrutturadell’ASD-EMRverràformulataerivalutata
attraverso un numero programmato di riunioni a cui parteciperà un gruppo di esperti che
rappresentino le diverse professionalità coinvolte nella presa in carico dell’ASD
(neuropsichiatra, psicologo, logopedista, terapista, educatore, etc). L’ASD-EMR dovrà
includere diverse classi di variabili che possano descrivere i vari aspetti caratterizzanti
l’interazionedelsoggettoconlastrutturasanitaria.Inquestomodolaschedapermetteràdi
formalizzare i nodi della presa in carico e la loro relazione con gli aspetti clinici. Fissato un
codice identificativo unico, le voci che si prevede di inserire nel database ed eventualmente
scremare attraverso il processo di valutazione saranno, seguendo una divisione per area
clinica,leseguenti:
Perognisoggettoodiagnosisidovràevidenziare:
ü Anamnesi
ü Anamnesifamiliare
• ricercafallimentogravidanzeprecedenti;ricercapatologieneurologicheo
psichiatricheemalattiegenetiche;ricercadidisturbidell’apprendimento,di
disabilitàcognitiva,ditic,dibalbuzie,dipersonalità,dell’umoreedell’ansietà
ü Anamnesifisiologica
• Andamentodellagravidanza(specificarepresenzaminacciadiaborto,assunzione
farmaci,patologieintercorsedurantelagravidanza)
Andamentodelparto(condizionedipretermineopretermine[OCOSA?];parto
spontaneooCesareo;caratteristichedescrittivedeltravaglioeparto;indicedi
Apgar,usodicullatermostatica,peso,suzioneereattività).
• Tappedisviluppo(specificaretappesviluppomotorio,linguaggioecomunicazione,
tipodigiocoeinteresseperglioggetti,inserimentoscolastico,..)
• Funzionifisiologiche(specificareritmosogno/veglia;datisullosvezzamento,
preferenzaeselettivitàpericibi,intolleranze,malassorbimenti,controllosfinterico,
enuresiedendocopresi,caratteristichedelpianto)
ü Anamnesipatologica
• remota(convulsionifebbrili,crisiepilettiche,patologiesistemichericorrenti,...)
• prossima(relativaalmotivodellavisita)
ü Esameobiettivofisicoeneurologico(peso,altezza,circonferenzacranica;segnicerebellari,
segnipiramidaliedextrapiramidali...)
ü Valutazioneclinico-strumentale
ü Valutazionecognitiva
ü Assessmentcognitivo(WISC,Leiter)
ü Assessmentdisviluppo(Griffith,Bailey)
ü Valutazionediagnosticaefunzionale
ü Tuttiglistrumentichecopranotuttelepatologie
ü (es.periDSA:ADOS–ADIR–CARSperladiagnosi;PEP–AAPEP–Vinelandperla
valutazionefunzionale)
ü Diagnosi(classificazioneICD10)
ü PercorsoTerapeutico/Abilitativo
§ Perogni“percorso”o“fasciad’età”sidovràevidenziare:
• Datainizioedatafinepercorso
• Diagnosi(ICD10)
• Datistrumentidivalutazione(PEP.AAPEP,Vineland)
• Valutazionedifine“percorso”(descrittiva/sintetica)
§ Iterdel“percorso”
• Contesto(domicilio,scuola,ambulatorio,centrodiurno,residenza)
• Personale(NPI,Psicologo,Educatore,Ass.sociale,altro)
• Tipologiaintervento(psicoeducativo,cognitivo-comportamentale,
logopedico,neuropsicomotorio,farmacologico)
• Frequenza(ore/giorno;ore/settimana;ore/progetto)
•
Risultatiattesidalprogetto
(1)Definizionedellevariabilianagrafiche,socio-demograficheeclinico-assistenziali
(strutturadell’ASD-EMR)
(2)Implementazionediunregistropilota(ASD-EMR)esuainstallazioneinalmenotreunità
operativediunaregioneitalianaconinviodatiall’IstitutoSuperiorediSanità;
(3)Raccoltadidatidemograficieepidemiologiciperalmeno100soggetti,perverificareilloro
valoreconoscitivo:i)nosograficoii)epidemiologico;iii)clinicoassistenziale;
(4)Identificazionedialcuniindicatoriperilmonitoraggiostabiledell’offertasanitariaper
l’ASD(potenzialmenteutiliancheperlavalutazioneelarivalutazione
dell’accreditamento)
(5)Verificadellapresenzadiflussiinformativiesistenti.
Prospettivefuture
Inpresenzadisuccessivifinanziamentilostudioprevedeiseguentiobiettivi:
(1)aumentodelnumerodiunitàoperativecoinvoltepercopriretutteleunitàdi
neuropsichiatriadellaregioneperlastabilizzazionedelregistroalivelloregionale;
(2)possibilitàdicollegarelaASD-EMRaiflussiinformativiesistentiperl’integrazionedeidati
provenientidasistemidiversi(e.g.sanitario,riabilitazione);
(3)valutazionedeiprogrammidisorveglianzaperl’individuazioneprecocedelrischiodiASD,
identificandolediagnosierrate(falsipositiveefalsinegativi);
(4)valutazionedeidestininelpassaggioall’etàadultadeisoggettiiscrittinell’areaevolutiva;
(5)raccoltadiinformazionidettagliatesu:i)strumentiutilizzatinelladiagnosiesuccessive
valutazioni,ii)progettiintegratirelativiaciascunsoggettoiscrittonelregistro;
(6)raccoltaindividualedimatricibiologiche.
9.Articolazionedelprogetto:tempisticheperisingoliobiettivie
specificazionedeicostielencatialpunto7.
Cronogramma
Mese
01-04 Sviluppodellastrutturadellaschedapilotaperlaraccoltadaticentratasulpaziente,
primaversione(ASD-EMR1)
03-06 Sviluppodellaschedainformatoelettronico
07-11 ValutazionedicompatibilitàdiASD-EMR1conilprotocollodiagnosticoterapeutico
utilizzatointreunitàoperativedineuropsichiatriadell’infanziaedell’adolescenza
(compatibilitàdellaASD-EMR1conilcomportamentoclinicoadottatonell’unità
operativa)
12-14 ValutazionedeidatiraccoltierimodulazionedellaASD-EMR
15-18 NuovaraccoltadatisullabasedellaASD-EMRrimodulataeanalisidati.Reportfinale.
Specificazionedeicostielencatialpunto7
VOCE
1
Personale
(dueunitàdipersonale)
Perlosvolgimentodelprogettoverràimpegnatoun
ricercatoreperladuratadi6mesiacontrattoatempo
determinato.
Verràinoltreattribuitaunaborsadistudiodelladuratadi12
mesi
2
Piattaformainformatica
Acquistoservizioperl’informatizzazionedellascheda
informativaindividualeelaboratanelprogettopiùcreazionedi
unaccessointernetcondivisoperlaraccoltadatielaloro
estrazione
3
Riunionidi‘consenso’
Riunioniorganizzateperlarealizzazioneteoricadellascheda
informativacentratasulpaziente(4meeting/12mesi,6
personecoinvoltecirca)
4
Funzionamento
Acquistostrumentiperdiagnosiefollow-updadestinarealle
unitàcoinvoltenellostudio
5
Missioni
Partecipazioneameetingeconvegnicompatibiliconl’oggetto
dellostudio
6
CorsieConvegni
ConferenzadiprogrammadasvolgereinciascunaUnità
operativacoinvoltaall’iniziodelprogetto.Convegnoperfine
progetto
7
Overhead
Overheaddel10%previstodallaistituzionedestinataria
10.Eventualipotenzialitàapplicative,impattoscientifico,tecnologico,
socialee/oeconomico.
Lacapacitàdicondividereidatidiunpazienteattraversolaretecoinvoltanelsistemadicura
appare molto importante per rispondere alle esigenze generali di innovazione dei percorsi
sociosanitarieperdarerisposteadeguateaidisturbichepresentanomaggiorecomplessità.Vi
è un interesse crescente da parte delle autorità e degli operatori verso le cartelle cliniche
individuali digitali che appaiono uno strumento vantaggioso per la gestione del grosso
numerodiinformazionichepuòcaratterizzareciascunpaziente,peraumentarel’efficienzadi
intervento verso i disturbi cronici e per migliorare la risposta alla richiesta di chiarezza e
trasparenza dei pazienti. L’archiviazione elettronica dei dati permette di aumentare la
capacità di condivisione ma anche la capacità di analizzare longitudinalmente i dati di un
paziente, di integrare informazioni apparentemente indipendenti e provenienti da providers
diversi.Inquestomodoipazientipossonobeneficiarediunsistemadicuracheèintegratonel
tempo,traprofessionistieistituzionidiverseepossibilmentetraareegeografichediverseche
sono intervenute nella storia di salute. Infine, la disponibilità in formato digitale dei dati
individuali permette, quando si possano considerare più soggetti, l’estrapolazione di dati
significativialivellodipopolazione.Inparticolare,l’applicazionedistrumentidigitaliappare
favorire: il monitoraggio del livello di salute di una popolazione, l’identificazione di
popolazioni a rischio, la valutazione dell’efficacia di utilizzo di specifiche procedure di
diagnosi (test diagnostici, programmi di intervento e di sorveglianza) e l’efficienza dei
trattamenti. Inoltre, dal punto di vista amministrativo la possibilità di utilizzare dati
informatizzati può promuovere una gestione più razionale delle risorse, consentendo di
effettuare delle analisi di costo/efficacia. Dal punto di vista individuale l’archiviazione
elettronicadeidatipermetteallapersonadiavereunrecordclinicopiùaccuratoeobiettivo,
dimigliorarelasuagestionenelcasodiundisturbocronico,diridurreglierrorimediciedi
consentireilmonitoraggiodell’efficaciadelpropriopercorso.L’introduzionediunsistemadi
archiviazione informatizzato appare particolarmente auspicabile nel settore della
neuropsichiatriaeinparticolareperl’ASD.Infatti,essoèadattoasostenereunsistemadicura
community-basedchevedelaco-responsabilitàdelleistituzioniedeglioperatoricoinvoltinel
progetto di vita individuale, viaggiando insieme alla persona attraverso i luoghi diversi che
incontra durante la sua vita e permettendo quindi la condivisione delle informazioni sia
trasversalmentechelongitudinalmente.
La possibilità di analizzare fonti di dati aggregati provenienti dall’informatizzazione dei
record clinici avrà un forte impatto sulla comprensione di questi disturbi, date le
caratteristichefortementeindividualizzatedalpuntodivistabiologico-comportamentale.La
possibilitàdipercorrerela‘storiadisalute’dinumerosepersoneconASDèl’opportunitàper
migliorarelanostraconoscenzasufattorieziopatogeneticiesulletraiettoriedisviluppo.
E’ importante sottolineare che l’informatizzazione di grossi pacchetti di dati è un obiettivo
moltoambiziosochedevetenerecontodellecondizionistrumentali(mancanzaditecnologia,
distandarddirisorseeconomiche,etc).Nelprogettareunregistrodipatologiachesibasisu
flussi informativi digitalizzati è quindi utile prevedere uno sviluppo per passi successivi,
partendo da un’implementazione a livello locale (ASL/regione) di una modalità standard di
archiviazionedeldatoclinicochecontengavarilivelliinformativicondiversefinalità,cliniche,
scientifiche, amministrative, curando la condivisone degli obiettivi tra tutti i soggetti
interessati. Come prospettiva la ASD-EMR potrà fornire dati utilizzabili per effettuare
appropriatistudiepidemiologici,chenelcasodell’ASDappaionocrucialipercomprenderela
loro origine, ad esempio la valutazione della componente genetica e ambientale alla base di
questi disturbi. A livello clinico, la ASD-EMR potrà essere potenziata per permettere: i) la
raccoltadidatiindividualiprovenientidamultiplesorgentidell’areasanitaria;ii)laraccolta
di dati multimediali provenienti da differenti metodologie di indagine; iii) l’armonizzazione
dei protocolli di diagnosi, tutte informazioni importanti per ottenere una personalizzazione
dellacura.
