La voce delle persone affette da malattie rare in Europa
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50 > Alcuni dei nostri risultati • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui prodotti medicinali orfani nel 1999 EURORDIS sostiene la creazione e lo sviluppo di alleanze nazionali per le malattie rare nel loro insieme e federazioni e network europei per malattie specifiche. • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo Il Consiglio delle Alleanze Nazionali Il Network delle Federazioni Europee delle Malattie Rare • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo 25 affiliati e partecipanti in: 35 membri che rappresentano le seguenti malattie: • Belgio • Bulgaria • Canada • Cipro • Croazia • Danimarca • Francia • Germania • Georgia • Grecia • Irlanda • Italia • Lussemburgo • Olanda • Portogallo • Regno Unito • Romania • Russia • Spagna • Stati Uniti d’America • Svezia • Svizzera • Ungheria • Anemie rare e congenite • Angioedema ereditario • Atassie ereditarie • Atrofia muscolare spinale • Cistite interstiziale • Deficit Alfa1 Antitripsina • Dismelia • Disordini del cromosoma 11 • Emiplegia alternante dell’infanzia • Emocromatosi • Emofilia • Epidermolisi bollosa • Fenilchetonuria • Fibrosi Cistica • Immunodeficienze primitive • Ipertensione arteriosa polmonare • Ittiosi • Macroglobulinemia di Waldenstrom • Malattia di Fabry • Malattia di Gaucher • Malattia di Hungtington • Malattie cardiache congenite • Malattie neuromuscolari • Miastenia grave • Mieloma multiplo • Oncologia pediatrica • Osteogenesi imperfetta • Paraplegia spastica ereditaria • Sarcoidosi • Scleroderma • Sindrome di Rett • Sindrome di Williams • Sindrome nefrotica • Sindrome post-polio • Talassemia EURORDIS collabora anche con federazioni nazionali di Taiwan, Nuova Zelanda, Malesia e America Latina. sui prodotti medicinali per le terapie avanzate nel 2007 • Contributo all’adozione del Comunicato dell’Unione Europea sulle Malattie Rare nel 2008 • Contributo all’adozione della Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione per le malattie rare nel 2009 • Contributo alla promozione e tutela delle malattie rare come: • Priorità della politica sanitaria europea • Priorità del Programma Quadro europeo di ricerca • Promozione di piani nazionali e strategie sulle malattie rare in tutti i 27 Stati membri dell’Unione Europea e in altri Paesi > • Contributo alla designazione di oltre 800 farmaci orfani • Organizzazione delle Conferenze Europee sulle Malattie Rare (ECRD) • Organizzazione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare EURORDIS è sostenuta dai suoi membri e da AFM - Téléthon, dalla Commissione Europea, da fondazioni e dall’industria medico-sanitaria. L’organizzazione è stata fondata nel 1997. EURORDIS • Ufficio di Parigi • Ufficio di Bruxelles Questa pubblicazione è stata finanziata con il sostegno del programma di salute pubblica dell’Unione Europea. Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 Parigi – Francia Tel: +(33) 1 56 53 52 10 Rue de la loi 26 Bureau n°9 – 2è étage 1040 Bruxelles - Belgio Tel: +(32) 2 644 3401 www.eurordis.org ORGANIZZAZIONE EUROPEA PER LE MALATTIE RARE sui farmaci pediatrici nel 2006 Email : [email protected] www.eurordis.org Gennaio 2012 www.agencegalilee.com EURORDIS rappresenta oltre 500 associazioni di pazienti affetti da malattie rare in quasi Paesi, coprendo almeno 4000 malattie. La voce delle persone affette da malattie rare in Europa www.eurordis.org > EURORDIS la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in tutta Europa. L’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) e una federazione non governativa di associazioni e singoli soggetti attivi nel campo delle malattie rare in Europa. > LA MISSIONE DI EURORDIS Costruire una forte comunità pan-europea di associazioni di pazienti e singoli individui affetti da una malattia rara. Essere la loro voce a livello europeo e lottare contro l’impatto negativo di queste malattie sulla loro vita. Politica sanitaria e servizi sanitari • PROMUOVERE LO SVILUPPO DI UN PIANO SANITARIO A FOVORE DELLE MALATTIE RARE EURORDIS promuove l’adozione e sostiene attivamente l’attuazione coerente e coordinata di strategie per le malattie rare sia a livello europeo che nazionale. Ha organizzato ed avviato la Conferenza Europea sulle Malattie Rare (European Conference on Rare Diseases - ECRD). • PORRE LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE AL CENTRO DEL SISTEMA SANITARIO EURORDIS svolge indagini e gestisce progetti che mirano a dare importanza al punto di vista dei malati sulle decisioni di politica sanitaria che li riguardano. Su questa base, propone dei modelli organizzativi di assistenza sanitaria e servizi sociali, ovvero centri di eccellenza e network europei di riferimento, banche dati e registri di pazienti, test genetici, consulenza e screening neonatale. • SOSTENERE SERVIZI SPECIALIZZATI PER I MALATI EURORDIS promuove l’implementazione di servizi adeguati alla > COS’E’ UNA MALATTIA RARA? • Colpisce meno di 1 individuo su 2.000 (definizione europea) • La maggior parte è di origine genetica • Il 50% colpisce i bambini • Ci sono tra 5000 e 7000 diverse malattie rare • Per la grande maggioranza di malattie rare non esiste una cura Le malattie rare sono croniche, progressive, debilitanti, disabilitanti, gravi o gravissime e spesso mettono in pericolo la vita del paziente La ricerca e l’informazione non sono sufficienti Le persone che ne sono affette devono affrontare le stesse sfide quali: ritardo di diagnosi, diagnosi errata, mancanza di informazioni, stress psicologico e peso economico, assenza di sostegni pratici nel quotidiano, mancanza di esperti e strandard di cure. situazione e ai bisogni speciali delle persone affette da malattie rare. Facilita la messa in rete dei servizi di assistenza e sollievo e i programmi di ricreazione terapeutica in Europa. Ricerca, Farmaci e Terapie • DISEGNARE UNA POLITICA DI RICERCA EURORDIS contribuisce alla promozione e al mantenimento delle malattie rare come una priorità nella politica europea sulla ricerca e gli schemi di finanziamento. • PROMUOVERE LO SVILUPPO DEI FARMACI E L’ACCESSO ALLE TERAPIE EURORDIS interviene nei processi regolatori che riguardano i farmaci > COSA FACCIAMO Sostenere la causa dei malati EURORDIS rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse malattie rare e promuove delle politiche che rispondono ai bisogni dei malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre istituzioni europee. Informazione & Networking • COSTRUIRE UNA COMUNITA’ EURORDIS cerca di aiutare i malati consentendo loro di condividere le proprie esperienze ed apprendere gli uni dagli altri. La sua forza risiede nei numeri e nella capacità di agire congiuntamente ed in modo coordinato. EURORDIS conta oltre 500 associazioni affiliate in quasi 50 Paesi. • INFORMARE E SENSIBILIZZARE L’OPINIONE PUBBLICA EURORDIS sfrutta la sua posizione centrale nella comunità delle malattie rare per informare, educare e sensibilizzare l’opinione pubblica su questo importante tema. Ha avviato e coordinato la Giornata delle Malattie Rare a livello internazionale. • SERVIZI DI INFORMAZIONE AI MALATI EURORDIS promuove servizi di informazione adeguati alla situazione e ai bisogni speciali delle persone affette da malattie rare. Facilita la messa in rete delle linee di assistenza telefonica in tutta Europa e favorisce l’accesso alle informazioni on-line attraverso il suo sito web. orfani, le terapie avanzate e l’uso pediatrico e collabora con l’industria per accelerare lo sviluppo e la disponibilità delle terapie. Promuove un accesso migliore ai farmaci e ad un’informazione trasparente e di qualità per i malati. • SOSTENERE LA RICERCA CLINICA EURORDIS ha creato e mantiene la rete europea delle banche di DNA, cellule e tessuti per le malattie rare (EuroBioBank). Rappresenta i bisogni dei malati nell’ambito delle reti europee di ricerca e sostiene le attività di ricerca clinica. www.eurordis.org
