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> Alcuni dei
nostri risultati
• Contributo all’adozione del Regolamento Europeo
sui prodotti medicinali orfani nel 1999
EURORDIS sostiene la creazione e lo sviluppo di alleanze
nazionali per le malattie rare nel loro insieme e federazioni e
network europei per malattie specifiche.
• Contributo all’adozione del Regolamento Europeo
Il Consiglio delle
Alleanze Nazionali
Il Network delle Federazioni
Europee delle Malattie Rare
• Contributo all’adozione del Regolamento Europeo
25 affiliati e
partecipanti in:
35 membri che rappresentano
le seguenti malattie:
• Belgio
• Bulgaria
• Canada
• Cipro
• Croazia
• Danimarca
• Francia
• Germania
• Georgia
• Grecia
• Irlanda
• Italia
• Lussemburgo
• Olanda
• Portogallo
• Regno Unito
• Romania
• Russia
• Spagna
• Stati Uniti d’America
• Svezia
• Svizzera
• Ungheria
• Anemie rare e congenite
• Angioedema ereditario
• Atassie ereditarie
• Atrofia muscolare spinale
• Cistite interstiziale
• Deficit Alfa1 Antitripsina
• Dismelia
• Disordini del cromosoma 11
• Emiplegia alternante dell’infanzia
• Emocromatosi
• Emofilia
• Epidermolisi bollosa
• Fenilchetonuria
• Fibrosi Cistica
• Immunodeficienze primitive
• Ipertensione arteriosa polmonare
• Ittiosi
• Macroglobulinemia di Waldenstrom
• Malattia di Fabry
• Malattia di Gaucher
• Malattia di Hungtington
• Malattie cardiache congenite
• Malattie neuromuscolari
• Miastenia grave
• Mieloma multiplo
• Oncologia pediatrica
• Osteogenesi imperfetta
• Paraplegia spastica ereditaria
• Sarcoidosi
• Scleroderma
• Sindrome di Rett
• Sindrome di Williams
• Sindrome nefrotica
• Sindrome post-polio
• Talassemia
EURORDIS collabora anche
con federazioni nazionali
di Taiwan, Nuova Zelanda,
Malesia e America Latina.
sui prodotti medicinali per le terapie avanzate nel
2007
• Contributo all’adozione del Comunicato dell’Unione
Europea sulle Malattie Rare nel 2008
• Contributo all’adozione della Raccomandazione del
Consiglio Europeo su un’Azione per le malattie
rare nel 2009
• Contributo alla promozione e tutela delle malattie
rare come:
• Priorità della politica sanitaria europea
• Priorità del Programma Quadro europeo di ricerca
• Promozione di piani nazionali e strategie sulle
malattie rare in tutti i 27 Stati membri dell’Unione
Europea e in altri Paesi
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• Contributo alla designazione di oltre 800 farmaci orfani
• Organizzazione delle Conferenze Europee sulle
Malattie Rare (ECRD)
• Organizzazione della Giornata Internazionale delle
Malattie Rare
EURORDIS è sostenuta dai suoi membri e da AFM - Téléthon,
dalla Commissione Europea, da fondazioni e dall’industria
medico-sanitaria. L’organizzazione è stata fondata nel 1997.
EURORDIS
• Ufficio di Parigi
• Ufficio di Bruxelles
Questa pubblicazione è stata finanziata con il sostegno del programma di salute pubblica
dell’Unione Europea.
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot, 75014
Parigi – Francia
Tel: +(33) 1 56 53 52 10
Rue de la loi 26
Bureau n°9 – 2è étage
1040 Bruxelles - Belgio
Tel: +(32) 2 644 3401
www.eurordis.org
ORGANIZZAZIONE EUROPEA PER LE MALATTIE RARE
sui farmaci pediatrici nel 2006
Email : [email protected]
www.eurordis.org
Gennaio 2012 www.agencegalilee.com
EURORDIS rappresenta oltre 500 associazioni
di pazienti affetti da malattie rare in quasi
Paesi, coprendo almeno 4000 malattie.
La voce delle
persone affette
da malattie rare
in Europa
www.eurordis.org
>
EURORDIS la voce di 30 milioni di persone
affette da malattie rare in tutta Europa.
L’Organizzazione Europea per le Malattie Rare
(EURORDIS) e una federazione non governativa
di associazioni e singoli soggetti attivi nel campo
delle malattie rare in Europa.
> LA MISSIONE DI EURORDIS
Costruire una forte comunità pan-europea di associazioni
di pazienti e singoli individui affetti da una malattia rara.
Essere la loro voce a livello europeo e lottare contro
l’impatto negativo di queste malattie sulla loro vita.
Politica sanitaria e servizi sanitari
• PROMUOVERE LO SVILUPPO DI UN PIANO SANITARIO A
FOVORE DELLE MALATTIE RARE
EURORDIS promuove l’adozione e sostiene attivamente l’attuazione
coerente e coordinata di strategie per le malattie rare sia a livello europeo
che nazionale. Ha organizzato ed avviato la Conferenza Europea sulle
Malattie Rare (European Conference on Rare Diseases - ECRD).
• PORRE LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE AL CENTRO
DEL SISTEMA SANITARIO
EURORDIS svolge indagini e gestisce progetti che mirano a dare
importanza al punto di vista dei malati sulle decisioni di politica
sanitaria che li riguardano. Su questa base, propone dei modelli
organizzativi di assistenza sanitaria e servizi sociali, ovvero centri di
eccellenza e network europei di riferimento, banche dati e registri di
pazienti, test genetici, consulenza e screening neonatale.
• SOSTENERE SERVIZI SPECIALIZZATI PER I MALATI
EURORDIS promuove l’implementazione di servizi adeguati alla
>
COS’E’ UNA MALATTIA RARA?
• Colpisce meno di 1 individuo su 2.000 (definizione europea)
• La maggior parte è di origine genetica
• Il 50% colpisce i bambini
• Ci sono tra 5000 e 7000 diverse malattie rare
• Per la grande maggioranza di malattie rare non esiste una cura
Le malattie rare sono croniche, progressive, debilitanti,
disabilitanti, gravi o gravissime e spesso mettono in
pericolo la vita del paziente
La ricerca e l’informazione non sono sufficienti
Le persone che ne sono affette devono affrontare le stesse
sfide quali:
ritardo di diagnosi, diagnosi errata, mancanza di
informazioni, stress psicologico e peso economico,
assenza di sostegni pratici nel quotidiano, mancanza di
esperti e strandard di cure.
situazione e ai bisogni speciali delle persone affette da malattie rare.
Facilita la messa in rete dei servizi di assistenza e sollievo e i programmi
di ricreazione terapeutica in Europa.
Ricerca, Farmaci e Terapie
• DISEGNARE UNA POLITICA DI RICERCA
EURORDIS contribuisce alla promozione e al mantenimento delle
malattie rare come una priorità nella politica europea sulla ricerca e gli
schemi di finanziamento.
• PROMUOVERE LO SVILUPPO DEI FARMACI E L’ACCESSO ALLE
TERAPIE
EURORDIS interviene nei processi regolatori che riguardano i farmaci
>
COSA FACCIAMO
Sostenere la causa dei malati
EURORDIS rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse
malattie rare e promuove delle politiche che rispondono ai bisogni dei
malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre
istituzioni europee.
Informazione & Networking
• COSTRUIRE UNA COMUNITA’
EURORDIS cerca di aiutare i malati consentendo loro di condividere
le proprie esperienze ed apprendere gli uni dagli altri. La sua forza
risiede nei numeri e nella capacità di agire congiuntamente ed in modo
coordinato. EURORDIS conta oltre 500 associazioni affiliate in quasi
50 Paesi.
• INFORMARE E SENSIBILIZZARE L’OPINIONE PUBBLICA
EURORDIS sfrutta la sua posizione centrale nella comunità delle
malattie rare per informare, educare e sensibilizzare l’opinione
pubblica su questo importante tema. Ha avviato e coordinato la
Giornata delle Malattie Rare a livello internazionale.
• SERVIZI DI INFORMAZIONE AI MALATI
EURORDIS promuove servizi di informazione adeguati alla situazione
e ai bisogni speciali delle persone affette da malattie rare. Facilita
la messa in rete delle linee di assistenza telefonica in tutta Europa e
favorisce l’accesso alle informazioni on-line attraverso il suo sito web.
orfani, le terapie avanzate e l’uso pediatrico e collabora con l’industria
per accelerare lo sviluppo e la disponibilità delle terapie. Promuove
un accesso migliore ai farmaci e ad un’informazione trasparente e di
qualità per i malati.
• SOSTENERE LA RICERCA CLINICA
EURORDIS ha creato e mantiene la rete europea delle banche di DNA,
cellule e tessuti per le malattie rare (EuroBioBank). Rappresenta i
bisogni dei malati nell’ambito delle reti europee di ricerca e sostiene le
attività di ricerca clinica.
www.eurordis.org
