Etica e fine della vita Presa di posizione del Comitato Etico Provinciale 2003 Definizioni dei concetti usati nel testo seguente ¾ Morenti ¾ Sono considerati Morenti dal punto di vista medico persone di qualunque età, per le quali in base ai segni clinici si giunga alla convinzione che la malattia o gli effetti della lesione traumatica siano irreversibili e nonostante il trattamento conducano alla morte in tempi prevedibilmente brevi. ¾ Pazienti capaci di ¾ Sono considerati Pazienti capaci di intendere e di intendere e di decidere decidere persone nel pieno possesso delle facoltà mentali, in grado di motivare le proprie decisioni. Tali decisioni devono essere rispettate nell’ambito delle norme vigenti. Nel caso di pazienti incapaci di intendere e di decidere l’eventuale tutore legalmente nominato è autorizzato a manifestarne la volontà presunta. ¾ Persone interdette ¾ Sono definite persone interdette o inabilitate quelle che con provvedimento giudiziario secondo i criteri previsti dal Codice civile siano private completamente o parzialmente del proprio potere decisionale, e vengano rappresentate da un tutore nominato dal tribunale. ¾ Medicina palliativa e misure medico- ¾ Ramo della medicina che si dedica a persone affette palliative da malattia inguaribile, progrediente, avanzata con ridotta spettanza di vita; l'aspetto del lenimento della sintomatologia prevale su quello della guarigione, in primo piano non si colloca il prolungamento della vita, ma il raggiungimento della qualità di vita migliore possibile per il tempo che rimane. ¾ Total pain ¾ Totalità del dolore di pazienti malati terminali, che oltre alla dimensione fisica comprende anche quella mentale, sociale e spirituale. ¾ Consenso informato ¾ Assenso ad una pratica diagnostica o terapeutica, dopo che il paziente sia stato informato dettagliatamente dal medico su vantaggi e svantaggi nonché su possibili effetti indesiderati.. ¾ Accanimento terapeutico ¾ Prosecuzione di interventi medici in fasi terminali di malattia, senza tenere conto della situazione individuale e clinica del paziente, atti a di prolungare la vita ma non finalizzati ad un miglioramento della qualità di vita del paziente. ¾ Abbandono terapeutico ¾ Omissione intenzionale di atti medici necessari o di misure terapeutico-assistenziali atte a migliorare la qualità di vita del paziente. 2 SINTESI DEI TEMI TRATTATI 1. ¾ Significato del concetto di eutanasia nell’evoluzione storica. ¾ Il significato storico del concetto di eutanasia La morte ed il morire sono considerate da sempre situazioni-limite: per ogni persona - come anche per la medicina moderna, la società e la cultura. Originariamente con il termine di "Eutanasia" si intendeva la buona morte, il morire protetto e accompagnato; solo nel corso del secolo scorso tale termine ha acquistato il significato di aiuto a morire nel senso di abbreviazione della vita. 2. ¾ L’idea dell’eutanasia tra abbreviazione della vita ed assistenza al morente tocca profondamente l'immagine Eutanasia tra abbreviazione della vita ed assistenza al morente di sè e del mondo dell’uomo, la concezione di malattia e di morte, di libertà e dipendenza, di natura, società e cultura. ¾ La sostanziale sfida futura per la medicina, la società, lo stato e per ogni singola persona consiste nell’intendere l'eutanasia come accompagnamento psicologico- spirituale del morente, anche con l'eventuale sostegno dell'analgesia; il successo di tale accompagnamento eviterà o renderà superflua in molti casi la richiesta di abbreviazione della vita. ¾ Le riflessioni su come possa essere realizzato l'accompagnamento al morente, sia in ambito medico che al di fuori di esso, assumono un rilievo qualitativo e quantitativo maggiore rispetto alle discussioni tra favorevoli e contrari all'eutanasia attiva. ¾ La discussione sull'eutanasia pone la questione dell'immagine dell’uomo e dell'atteggiamento nei riguardi della disabilità e della sofferenza, del morire e della morte da parte 3 dei profani, dei medici, degli operatori dell'assistenza, della società e dello stato. Nelle modalità di approccio alla morte ed al morire si misura il livello di umanità della medicina e della società. È di Albert Camus l’aforisma: "L'unica vera solidarietà tra uomini è la solidarietà nei confronti della morte”. 3. Dovere del medico intensità delle cure ¾ Dovere del medico è quello di assistere il malato sul piano fisico e psichico, rispettandone la volontà, la dignità, la e qualità di vita, con il fine di lenire le sofferenze e di preservare la vita. ¾ Il grado di intensità e gravità degli interventi sul paziente e l’entità degli sforzi che gli vengono richiesti dovrebbero realizzare un equilibrio sostenibile dal punto di vista medico tra il presumibile successo terapeutico e l‘aspettativa di vita del paziente. 4. La verità al letto del malato ¾ Salute e volontà del paziente rappresentano la massima norma: "salus ex voluntate et voluntas pro salute.“ La comunicazione della verità dovrebbe consistere in un'offerta graduata tra informazione totale e limitata riferita alla situazione ed alla personalità del malato, realizzata attraverso il contatto, il dialogo tra medico e paziente. Quanto avanti ci si debba spingere lungo questo cammino deve essere stabilito in linea di principio dallo stesso paziente. ¾ L’informazione del paziente non è solo un tema teorico, ma soprattutto pratico; attraverso questo principio si realizza e 4 si manifesta la simbiosi tra medicina, società e cultura. In questa ottica l'informazione medica si trasforma in una concreta forma di solidarietà con la persona sofferente nella consapevolezza della precarietà della vita così come dei limiti della medicina, di cui già parlava l'aforisma ippocratico: "L'arte dura nel tempo, la vita è breve" ("ars longa, vita brevis"). 5. ¾ Misure assistenziali medico-palliative possono migliorare notevolmente la qualità di vita dei malati gravi e Misure medico-palliative morenti, e di conseguenza evitare desideri di anticipazioni di morte. ¾ Pertanto le possibilità fornite dalla medicina palliativa, attualmente ancora conosciute in misura insufficiente, devono essere quanto prima diffuse ed applicate. 6. ¾ Le persone morenti attraversano vari stadi emotivi, contrassegnati da intensi sentimenti. Questi possono Assistenza psicologica variare dallo shock all'atteggiamento aggressivo, alla disperazione, fino all'accettazione. In analogia anche i familiari vivono corrispondenti fasi di elaborazione del lutto per la perdita imminente. ¾ Attraverso il sostegno umano e l'accompagnamento psicologico può essere ridotta la sofferenza psichica e favorita una corretta elaborazione del lutto. 5 7. ¾ L'assistenza comprende l‘accompagnamento del morente, il quale percepisce questa fase come esperienza Assistenza al morente fondamentale ed esistenziale nel corpo, nell’intelletto e nell‘anima in un processo evolutivo finale. L‘assistenza trasmette sicurezza, quando è finalizzata alla ricerca di una relazione con il morente, considerato nel suo pieno valore di persona e nell’ambito del suo contesto sociale. ¾ La sensibilità etica e la capacità relazionale fanno parte, quanto le conoscenze tecniche, della competenza di chi opera nell’ambito dell'attività professionale assistenziale. 8. ¾ L‘accompagnamento spirituale può aiutare il morente a vedere e vivere la fine della sua vita come un avvenimento Accompagnamento spirituale pieno di significato, ricco di esperienze e di pace. ¾ Le Chiese e le Religioni possono inoltre dare al morente ed ai suoi familiari la speranza di una vita dopo la morte. ¾ Nell‘assistenza spirituale deve essere preservata in modo particolare l‘autonomia e la dignità del morente. 9. Accanimento terapeutico e abbandono terapeutico ¾ L'accanimento terapeutico rappresenta un atteggiamento verso pazienti morenti che comprende l'impiego di tutti i mezzi diagnostici e terapeutici finalizzato al mantenimento in vita, senza tenere in considerazione la situazione individuale e clinica specifica di una persona, il cui processo del morire abbia assunto un decorso inarrestabile. 6 ¾ A questo atteggiamento si contrappone l'abbandono terapeutico, che nega al paziente morente quelle misure mediche ed assistenziali in grado di mantenere una soddisfacente qualità di vita anche durante il processo del morire. ¾ Ambedue gli atteggiamenti rispettano in modo insufficiente la dignità del morente e pertanto sono da disapprovare dal punto di vista etico. 10. ¾ Nelle fasi terminali di una malattia che evolve inesorabilmente verso la morte, si possono ravvisare Eutanasia passiva (sospensione delle cure) eccezioni al dovere primario del medico che è, di regola, quello di preservare la vita. ¾ La sospensione di trattamenti atti a prolungare la vita e l‘interruzione di tali misure precedentemente avviate possono trovare una loro giustificazione. ¾ Fanno parte dei trattamenti atti a mantenere la vita soprattutto l‘apporto idrico ed alimentare per via artificiale, la somministrazione di ossigeno, la ventilazione artificiale, la terapia farmacologica, le emotrasfusioni e l‘emodialisi. 11. Apporto idrico ed alimentare ¾ La decisione a favore o contro la nutrizione e l‘idratazione artificiale richiede un’attenta valutazione dei vantaggi e degli svantaggi per il paziente morente, i cui interessi devono trovarsi al centro del processo decisionale. 7 12. ¾ Il medico presta sempre un'adeguata assistenza medica ai pazienti morenti. Egli è tenuto a contrastare il dolore, la Eutanasia indiretta dispnea, l'ansia e la confusione mentale, specie dopo l'interruzione di misure atte a prolungare la vita. ¾ Nei pazienti morenti possono essere applicate tecniche medico-palliative con lo scopo di lenire le sofferenze, anche quando in singoli casi esse potrebbero comportare il rischio di una abbreviazione della vita. 13. Paziente capace intendere e di decidere ¾ Nel caso in cui un paziente morente capace di intendere e di decidere chieda la sospensione della terapia o di di trattamenti diretti a prolungare la vita, oppure l'interruzione di trattamenti già avviati, la sua volontà va rispettata. È dovere del medico informare il paziente in modo comprensibile sulle conseguenze di tale decisione. ¾ L'eutanasia passiva sotto forma di rinuncia al trattamento deve essere considerata eticamente accettabile e consentita, quando il paziente abbia negato la propria adesione al possibile trattamento. 14. Paziente incapace intendere e di decidere ¾ di Nel caso di pazienti incapaci di intendere e di decidere, il comportamento del medico si baserà sulla diagnosi e sulla presunta prognosi; le previsioni in merito alla qualità 8 di vita saranno valutate secondo scienza, coscienza e responsabilità. Il medico non potrà sottrarsi a tale responsabilità e non potrà quindi limitarsi a seguire i consigli, le indicazioni o la volontà di terzi. ¾ Nel caso di prognosi incerta, che possa comportare scelte diverse, il medico si orienta in base alla presunta volontà del paziente: se questi è in grado di manifestare i segni di una volontà attuale e consapevole, questa dovrà essere rispettata. ¾ Mancando tali segni, costituiscono orientamenti significativi eventuali precedenti dichiarazioni verbali o scritte del paziente o indicazioni da parte dei familiari ¾ Il medico deve tenere presente che un’eventuale recupero della capacità di comunicazione interpersonale da parte del paziente potrebbe coincidere con la ripresa della volontà di vivere: una simile prospettiva va considerata decisiva nelle scelte da adottare. 15. Testamento biologico ¾ Quando il medico disponga di un testamento biologico redatto dal paziente in precedenza ed in condizioni di piena capacità di intendere e decidere e riconfermato nel tempo, il medico è tenuto, nella formazione delle decisioni operative, a considerare tale scritto fondamentale nell’interpretazione della volontà presunta del paziente. ¾ Vanno disattese invece eventuali richieste dirette ad azioni giuridicamente illecite, oppure finalizzate alla sospensione di trattamenti di sostegno vitali, nei casi in cui sia prevedibile secondo l’esperienza clinica il recupero delle capacità di comunicazione interpersonale e dell’eventuale volontà di vita. 9 16. ¾ Nel caso di pazienti minori oppure interdetti l’espressione del consenso al trattamento è delegata al legale Pazienti interdetti rappresentante. Al paziente va comunque riconosciuto il diritto di informazione in merito ai trattamenti sanitari programmati; inoltre il medico è tenuto a tenere in considerazione le espressioni di volontà del paziente minore o incapace, in relazione all'età ed alle condizioni psichiche dello stesso, ed a ricercare il suo assenso alla terapia. 17. Pazienti dementi ¾ Nell'ambito delle considerazioni in tema di eutanasia nei confronti di pazienti dementi in fase molto avanzata valgono le stesse linee comportamentali descritte per i pazienti incapaci di intendere e decidere. 18. Nel caso di gravi compromissioni a carico del sistema nervoso Neonati centrale causate da difetti congeniti o lesioni perinatali la prognosi riveste un ruolo preminente. Nei casi in cui si preveda che tali gravi malformazioni o lesioni perinatali condurrebbero a compromissione irreparabile dello sviluppo e se un neonato od un lattante fosse in grado di sopravvivere solamente grazie all'impiego costante di ausili tecnici, è possibile, previo colloquio con i genitori, considerare l’ipotesi di una sospensione o di una mancata effettuazione di tali trattamenti. 10 19. ¾ Nel nato prematuro (al di sotto delle 24 settimane di gravidanza) esistono grandi incertezze riguardo alla Nati prematuri sopravvivenza ed anche in rapporto a possibili danni psicofisici gravi. Si deve tener presente che in queste circostanze il diretto interessato (il neonato) non ha possibilità di esprimere motivazioni, sentimenti ed interessi riguardo a valutazioni e decisioni che di fatto gravano sui genitori e sugli operatori di assistenza. I genitori ed gli operatori di assistenza di nati prematuri al limite della sopravvivenza sono pertanto chiamati ad assumere decisioni sull’interruzione di trattamenti di sostegno vitale ponendo particolare attenzione alle condizioni di vita future del bambino. 20. ¾ Il lutto per la perdita di un bambino in corso di gravidanza può essere considerato analogo a quello La morte intrauterina conseguente alla morte di una persona. ¾ Un'adeguata assistenza professionale può offrire aiuto nella situazione acuta e nell'elaborazione della fase del lutto. 21. Familiari ¾ Il medico è tenuto a perseguire fin dove possibile comportamenti e modi di procedere tali che possano essere compresi e condivisi dai familiari del paziente. 11 22. ¾ Per salma si intende il corpo umano senza segni vitali clinicamente rilevabili. Il trattamento della salma ¾ Anche la salma ha la sua dignità. Dignità e rispetto di un corpo umano esanime sono tutelate da precise norme giuridiche e regolamentate da usi derivati da rito e culto. ¾ Al corpo umano morto si legano ricordi di vita, questa vita, la storia di questa vita è conclusa. Il rispetto rivolto alla salma può essere espressione di rivisitazione, ringraziamento e comiato e contribuire a superare timori e paure nei confronti del morire e dei morenti nonchè della morte. 23. Eutanasia attiva ¾ Azioni e all’interruzione manovre della direttamente vita sono da finalizzate considerarsi eticamente non accettabili anche nei confronti di persone morenti. 12