Come gestire il dolore Questa guida per il paziente vi aiuterà a capire: Che cos’è il dolore legato al cancro? pag. 2 Che cosa causa il dolore legato al cancro? pag. 3 Cosa posso fare per gestire il dolore? pag. 4 Quando devo rivolgermi al mio team sanitario? pag. 12 Dove posso ottenere altre informazioni? pag. 14 La guida per il paziente è destinata alle persone che presentano dolore prima, durante o dopo la terapia oncologica. Può essere utilizzata dai pazienti, dalle famiglie, dagli amici o dagli assistenti. Non sostituisce il consiglio del vostro team sanitario. Please visit the UHN Patient Education website for more health information: www.uhnpatienteducation.ca Queste informazioni devono essere utilizzate solo a scopo informativo e non sono intese come sostitutive di suggerimenti, diagnosi e cure mediche e professionali. La preghiamo di consultare il suo assistente sanitario per ottenere consigli e diagnosi per una condizione medica specifica. Una singola copia di questo materiale puá essere ristampata solo per uso personale non commerciale. Autore: Cancer Care Ontario | Realizzato: 05/2016 | Modulo: D-8611B Che cos’è il dolore legato al cancro? Il dolore legato al cancro può farvi provare disturbi, disagio o sofferenza. Il dolore può essere persistente o manifestarsi solo alcune volte Ogni persona avverte il dolore legato al cancro in modo diverso. Solo voi sapete quanto dolore provate e quanto questo vi influenza. Alleviare il dolore è importante. Curare il dolore vi aiuterà a: dormire e mangiare meglio divertirvi in famiglia e con gli amici lavorare e praticare i vostri hobby Non dovete accettare il dolore come una parte normale della vostra convivenza con il cancro. Informate il vostro team sanitario sul dolore che sentite: Il dolore osseo può essere avvertito come un profondo dolore pulsante, a volte acuto e può peggiorare con il movimento. Il dolore neuropatico è originato da un danno al sistema nervoso. È un dolore intenso, lancinante, acuto o come una fitta o scossa elettrica. È caratterizzato da una sensazione simile alla puntura di spilli e/o aghi o a formicolio. Il dolore può manifestarsi quando indumenti, acqua o vento toccano la pelle. 2 Il dolore viscerale deriva da un danno agli organi interni del corpo. È caratterizzato da una sensazione dolorosa sorda, profonda, come una morsa e può essere difficilmente localizzabile. Se prendete regolarmente farmaci per combattere il dolore, potete avvertire dolore episodico intenso tra una dose e l’altra e può manifestarsi improvvisamente. Che cosa causa il dolore legato al cancro? Capire la causa del vostro dolore aiuterà il team sanitario a curarvi nel modo migliore. L’immagine mostra le principali cause del dolore legato al cancro: Tumore maligno o sintomo Trattamenti oncologici Stress e ansia Trattamenti ed esami medici Cause del dolore legato al cancro Altri sintomi, come stitichezza e nausea Farmaci Impatto emotivo, sociale, spirituale del cancro Altri fattori sanitari 3 Cosa posso fare per gestire il dolore? Prendete i farmaci per il dolore come prescritto Il vostro medico potrebbe prescrivervi più di un tipo di farmaco per il dolore. Questi farmaci potrebbero essere i seguenti: Farmaci da banco contenenti acetaminofene (come Tylenol) o ibuprofene (come Advil). Oppioidi, come codeina, morfina, idromorfone, ossicodone, fentanil e metadone. Farmaci per dolore neuropatico come pregabalin e gabapentin. Nota: questi farmaci potrebbero cominciare a essere efficaci dopo giorni o anche dopo settimane. Consultate il medico o farmacista se: avete problemi a ricordare di prendere i farmaci avete bisogno di aiuto per calcolare i tempi giusti Farmaci oppioidi per il dolore I farmaci oppioidi vengono utilizzati spesso per coadiuvare la gestione del dolore oncologico. Alcuni sono a lunga durata d’azione (agiscono a lungo) mentre altri sono a breve durata d’azione (agiscono per tempo ridotto). Insieme aiutano a tenere sotto controllo il dolore. Generalmente, gli oppioidi a lunga durata d’azione vengono assunti regolarmente. Il loro rilascio avviene lentamente all’interno del corpo e agiscono per 8-12 ore. Gli oppioidi a breve durata cominciano ad agire rapidamente in circa 20-30 minuti e continuano ad agire per 2-4 ore. Solitamente vengono assunti per il dolore episodico intenso. Prendete i farmaci per trattare il dolore a lunga durata come prescritto dal medico, anche se non avete dolore. L’assenza di dolore indica che il farmaco sta agendo efficacemente e non significa che non dovete prendere il farmaco. 4 COME GESTIRE IL DOLORE Segnate sempre quando prendete i farmaci per il dolore episodico intenso. Se vi rendete conto che ne avete bisogno più spesso del solito, il medico potrebbe dover cambiare farmaco. Attenzione! Non frantumate, masticate i farmaci a lunga durata d’azione (pillole o capsule). Questo potrebbe introdurre troppo rapidamente una quantità eccessiva del farmaco nel corpo e provocare effetti indesiderati. Se vi risulta difficile ingerire la pillola, rivolgetevi al vostro medico o farmacista per trovare un modo diverso per assumerla. Non interrompete improvvisamente l’assunzione dei farmaci per trattare il dolore. L’assunzione di molti di questi farmaci deve essere interrotta gradualmente. Il vostro medico o farmacista vi aiuterà a pianificare l’interruzione. Chiedete al vostro team sanitario cosa fare se dimenticate di prendere una dose del farmaco. Verificate sempre con il medico o farmacista prima di assumere farmaci da banco. È normale sentirsi nervosi per l’assunzione di farmaci per trattare il dolore. Alcune persone non assumono farmaci per il dolore perché si preoccupano della dipendenza. Anche i vostri familiari potrebbero essere preoccupati per la dipendenza e spingervi a non assumere le pillole. Se prendete il farmaco come da prescrizione medica, non avete motivo di preoccuparvi. La dipendenza avviene quando una persona assume farmaci per ragioni diverse dal dolore. Alcune persone pensano che sia meglio conservare i farmaci per il dolore nel caso in cui il dolore aumentasse. Il dolore deve essere trattato precocemente. Se necessario, il vostro medico può modificare il dosaggio del farmaco per il dolore e/o il tipo di farmaco che assumete. Non è necessario soffrire per il dolore. 5 COME GESTIRE IL DOLORE Effetti indesiderati dei farmaci per trattare il dolore Gli effetti indesiderati dei farmaci per trattare il dolore sono comuni. I farmaci possono causare: Stitichezza: assenza di movimento intestinale (rilascio di feci) Nausea e vomito Sonnolenza o intorpidimento Solitamente, nausea, vomito e sonnolenza durano solo alcuni giorni e scompaiono da soli. La stitichezza indotta da oppioidi non scompare da sola. È necessario assumere lassativi per tutta la durata del trattamento con oppiodi per il dolore. Rivolgetevi al vostro team sanitario per maggiori informazioni. Attenzione! Non prendete integratori a base di fibre, come Metamucil, in concomitanza con i farmaci per il dolore. Possono peggiorare la stitichezza. Informate immediatamente il suo vostro sanitario se presentate uno qualsiasi di questi effetti indesiderati: •Confusione o se cominciate a vedere e sentire cose che non sono reali •Eruzione cutanea •Problemi respiratori 6 COME GESTIRE IL DOLORE Mantenetevi attivi e fate ginnastica Esercizi semplice, anche piccoli, possono aiutarvi ad alleviare il dolore: Camminate fino alla fine del vialetto d’accesso o lungo il corridoio Usate la cyclette o esercizi leggeri di yoga e stiramento. Suggerimenti per gli esercizi Iniziate lentamente e al vostro ritmo. Se siete già una persona attiva, consultate il vostro team sanitario in merito alle attività e preparate un piano per continuare a svolgerle. L’esercizio può inoltre: • stimolarle l’appetito • darvi più energia • aiutarvi a dormire meglio • rinforzare la muscolatura • darvi un senso di benessere •aiutarvi a combattere la depressione e l’ansia Se avete bisogno di aiuto per stendere un piano per intensificare l'attività, chiedete consiglio a un: • terapista occupazionale •fisioterapista •chinesiologo • specialista della riabilitazione •massaggiatore 7 COME GESTIRE IL DOLORE Cercate supporto È normale sentirsi demoralizzati e frustrati quando si prova dolore, ma potete trovare supporto nella vostra comunità e nel team sanitario. Parlate con qualcuno di cui vi fidate su come vi fa sentire il dolore. Parlate con un consulente qualificato individualmente o come parte di un gruppo. Parlate con qualcuno nel vostro luogo di culto. Partecipate a un gruppo di supporto tra pari online nella vostra comunità. Unitevi a un gruppo per l’auto-gestione del dolore cronico. Questi programmi presentano delle sedute specifiche per insegnarvi a trattare il dolore. Consultate il vostro team sanitario per conoscere i corsi nella vostra comunità. 8 Se vi sentite depressi o in ansia, chiedete di poter parlare con un assistente sociale, uno psicologo, psichiatra o un esperto nell’assistenza alle persone affette da cancro. Per maggiori informazioni sui gruppi di supporto online consultate il Servizio di supporto tra pari della Canadian Cancer Society e parlate con qualcuno che ci è già stato. Per maggiori informazioni visitate www.cancer.ca/support COME GESTIRE IL DOLORE Per il sollievo fisico Chiedete consiglio al vostro team sanitario in merito ad altri trattamenti prima di utilizzarli, come: Macchina per la stimolazione nervosa elettrica transcutanea (TENS). Rilassanti muscolari come acetaminofene/ methocarbamolum (come Robaxacet) o diclofenac o (Voltaren Emulgel) Calore e ghiaccio non sono indicati se vi state sottoponendo a radioterapia, chemioterapia o in caso di intorpidimento causato da danni al sistema nervoso. Consultate il vostro team sanitario. Utilizzare calore e/o ghiaccio sul corpo 9 COME GESTIRE IL DOLORE Attività rilassanti e gestione dello stress possono aiutare a gestire il dolore Le seguenti attività possono contribuire a rilassarvi: Esercizi di respirazione Attività di distrazione come guardare la TV o giocare con il computer Attività salutari per affrontare il problema come passeggiate, giardinaggio, attività a contatto con la natura, leggere, ascoltare musica Se desiderate provare terapie complementari, informatevi sugli standard di sicurezza dei fornitori. Alcuni devono essere qualificati per effettuare determinati servizi. Questo significa che hanno una formazione specifica e, solitamente, sono in possesso di una licenza per l’esercizio della loro professione. Alcuni pazienti trovano che queste terapie complementari sono in grado di aiutarli a controllare il dolore: Meditazione Ipnosi Aromaterapia Agopuntura Immaginazione guidata (immaginare se stessi in un luogo calmo e piacevole) Terapie energetiche come Healing Touch (tocco di guarigione), Reiki o Qigong Yoga Massaggio Psicoterapia musicale (presso un musicoterapeuta) Riflessologia (un messaggio speciale per mani e piedi) 10 Per maggiori informazioni su queste strategie consultate la guida alle Terapie complementari della Canadian Cancer Society sul sito www.cancer.ca/publications COME GESTIRE IL DOLORE Monitorate il dolore Un diario del dolore può aiutarvi ad annotare le informazioni relative alle sensazioni dolorose. Questo sarà utile sia a voi, che al vostro team sanitario, per sapere come il dolore varia nel tempo e ciò che lo allevia o lo intensifica. Di seguito viene fornito un modello di diario* a cui potrebbe fare riferimento: 0 equivale a nessun dolore e 10 equivale al peggior dolore possibile Data e ora Punteggio del dolore (0-10) Dove è localizzato il dolore e che sensazione provoca Cosa stavo facendo quando è iniziato Nome e quantità del farmaco assunto Tecniche non farmacologiche provate Durata del dolore Note *Diario del dolore dell’American Cancer Society Testimonianza del paziente: “Tenere un diario del dolore rappresenta uno straordinario strumento di comunicazione per me e il mio medico. Insieme possiamo capire come adattare i farmaci per sentirmi meglio” 11 Quando devo rivolgermi al mio team sanitario? Informate immediatamente il vostro team sanitario se presentate uno qualsiasi di questi sintomi: Dolore persistente o che peggiora Dolore durante un respiro profondo Un nuovo dolore mai avvertito in precedenza Improvvisa debolezza delle gambe, soprattutto se avete mal di schiena Che cos’è la valutazione dei sintomi? In Ontario, i pazienti malati di cancro compilano un questionario per la valutazione dei sintomi. Il questionario ha lo scopo di indicare al vostro team sanitario i vostri sintomi e il vostro stato di salute. Il questionario è chiamato Edmonton Symptom Assessment System (ESAS, sistema di valutazione dei sintomi Edmonton). 12 La valutazione dei sintomi aiuta voi e il vostro team sanitario a gestire i sintomi. QUANDO DE VO RIVOLGERMI AL MIO TEAM SANITARIO? Utilizzatei le caselle sottostanti per aiutare il vostro team sanitario a comprendere il vostro livello di dolore. 0 equivale a nessun dolore e 10 equivale al peggior dolore possibile. 0-3 4-6 Soffrite di dolore lieve se: Soffrite di dolore moderato se: Avvertite dolore che viene alleviato assumendo i farmaci Il dolore vi causa stress Potete svolgere normali attività quali cura della persona, cucinare, pulire o lavorare I farmaci per il dolore non sempre alleviano il dolore Trovate difficile svolgere normali attività quali cura della persona, cucinare, pulire o lavorare 7-10 Soffrite di dolore grave se: Avvertite molto dolore ogni giorno Il dolore vi causa molto stress Non siete in grado di svolgere normali attività quali cura della persona, cucinare, pulire o lavorare Manifestate dolori improvvisi Manifestate un dolore mai avvertito prima Avete sensazione di debolezza muscolare Il vostro team sanitario desidera essere informato sul vostro stato di salute. Le vostre domande e i dubbi sono importanti. Non esitate a condividerli. 13 Dove posso ottenere altre informazioni? Per link a queste ed altre risorse utili sul dolore visitate www.cancercare.on.ca/symptoms Siti web: Opuscoli: Cancer Care Ontario www.cancercare.on.ca Pain relief: a guide for people with cancer (Sollievo dal dolore: una guida per le persone malate di cancro) Canadian Cancer Society Publications. Può essere ordinata da www.cancer.ca/publications 1-888-939-3333 Canadian Cancer Society www.cancer.ca 1-888-939-3333 Servizi di supporto: Localizzatore di servizi comunitari della Canadian Cancer Society: www.cancer.ca/csl Servizio di supporto tra pari della Canadian Cancer Society: www.cancer.ca/support Chat canadese sul cancro www.cancerchatcanada.ca Support for people with cancer: pain control (Supporto per le persone malate di cancro: controllo del dolore) www.cancer.gov/publications Libri: Managing Pain before it Manages You (Impara a gestire il dolore prima che il dolore ti gestisca), 4a edizione, Margaret A. Caudill, 2016 The pain survival guide: how to reclaim your life (Guida per la sopravvivenza al dolore: come reclamare la propria vita) Dennis Turk, 2006 14 DOVE POSSO OT TENERE ALTRE INFORMAZIONI? Rivolgetevi al vostro team sanitario per maggiori informazioni sulla gestione del dolore. Lezioni di auto-gestione: Video: Libri: Opuscoli: Chiedete al vostro team sanitario chi contattare se ritenete il vostro dolore sia talmente grave da richiedere assistenza immediata. 15 Le raccomandazioni presentate in questa guida sono basate su prove pubblicate e sul consenso di esperti Le informazioni di questa guida sono state adattate dai seguenti strumenti per il paziente: • G uide: Tips to help you manage your symtomps: Pain (Guida: Suggerimenti per aiutarvi a gestire i sintomi: il dolore) (The Ottawa Hospital) • P ain we can help (Dolore? Possiamo aiutarti) (Sunnybrook Health Sciences Centre) Il diario del dolore dell’American Cancer Society è disponibile a questo indirizzo al momento della stampa: http://www.cancer.org/acs/groups/cid/@nho/ documents/webcontent/pain-diary.pdf • H ow to take your Opioid Pain Medication (Come prendere i farmaci oppioidi per il dolore) (Juravinski Cancer Centre) Questa guida è stata creata dal Cancer Care Ontario per fornire ai pazienti informazioni sul dolore. Deve essere utilizzata solo a titolo informativo e non intende sostituire il parere medico. Questa guida non include tutte le informazioni disponibili sulla gestione del dolore. Per eventuali domande o dubbi si rivolga sempre al suo team sanitario. Le informazioni contenute nella presente guida non intendono creare un rapporto medico-paziente tra Cancer Care Ontario e il paziente. I fondi per la traduzione sono forniti dal Fondo per l’Educazione del paziente Elizabeth Walters (Elizabeth Walters Patient Education Fund), Princess Margaret Cancer Foundation. Desiderate queste informazioni in un formato accessibile? 1-855-460-2647 | TTY (416) 217-1815 | [email protected] Per altre guide per il paziente visiti: www.cancercare.on.ca/symptoms Questa guida è stata utile? Fateci sapere cosa ne pensate all’indirizzo: cco.fluidsurveys.com/s/guides/ Versione 1 – 2016 Cancer Care Ontario detiene tutti i diritti d’autore, marchi di fabbrica e altri diritti in questa guida, incluso il testo e le immagini grafiche. Nessuna parte di questa Risorsa può essere utilizzata o riprodotta, se non per uso personale, né distribuita, trasmessa o "replicata" in qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, senza previa autorizzazione scritta di Cancer Care Ontario.