Conosco qualcuno che….

e-Health
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K r a n k e n p f l e g e I S o i n s i n f i r m i e r s I C u r e i n f e r m i e r i s t i c h e 10/2016
Ritratto di Dave deBronkart, l’ambasciatore degli e-patients
«Conosco qualcuno che….»
Soprannominato «e-patient Dave», il blogger più attivo
su e-patient.net milita a favore della medicina partecipativa
e del diritto dei pazienti ai loro dati personali.
Testo e foto: Françoise Taillens
della medicina partecipativa e per l’empowerment dei pazienti. Brillante oratore, ha al suo attivo centinaia di conferenze internazionali, di cui una ventina in
Svizzera. Lo scorso giugno è intervenuto
al congresso internazionale Nursing &
Informatics 2016 di Ginevra.
Emancipazione dei pazienti
nario, inventore del termine e-patient, e si mette in
contatto con pazienti affetti dalla stessa patologia.
Il «ritardo mortale»
Instancabile nella sua battaglia,
Dave deBronkart rivendica il
diritto dei pazienti ad accedere
alla loro cartella clinica.
Con i suoi apparecchi elettronici e il suo
impegno sul web, competente e autonomizzato (empowered), è in grado di
prendere decisioni ragionate sulla sua salute, le sue cure e i suoi trattamenti. Portavoce degli e-patients, Dave deBronkart
usa a piene mani la tecnologia digitale.
Risposte su internet
Nel 2007, durante un controllo di routine
gli viene diagnosticato una forma di cancro rara e incurabile ai reni. Dave deBronkart non immagina fino a che punto
questa sua morte annunciata gli cambierà la vita.
Malgrado una prognosi infausta, non accetta il suo destino. Vuole tentare il tutto
per tutto, a dispetto delle metastasi al
femore, nel cranio, la bocca e i polmoni.
Per questo fan di web, nulla di più logico
che buttarvisi a capofitto alla ricerca di
una risposta a una questione di vita o di
morte: «Che cosa posso fare?». Si rivolge
quindi ad una comunità online di pazienti creata da Tom Ferguson, medico visio-
«Sappiamo che cosa provi», gli rispondono. Nel
corso delle conversazioni
riceverà preziosi consigli,
molto pertinenti, sui trattamenti, gli ospedali, gli
specialisti raccomandati e
opzioni da evitare assolutamente. Scopre così l’esistenza di un test clinico in
un ospedale che cura i casi come il suo. Il tempo è
limitato, convince il suo
medico e riuscirà a cavarsela.
«Oggi le informazioni si trovano fuori dai
canali tradizionali e non è umanamente
possibile sapere tutto» osserva. Prima
che i risultati scientifici siano pubblicati
e le relative informazioni siano messe in
circolazione occorre del tempo. «Io lo
chiamo ritardo mortale». Ma i pazienti
che hanno beneficiato di un trattamento
innovativo ed efficace possono immediatamente farlo sapere in rete. E farne approfittare anche gli altri. «Conosco qualcuno su Twitter che…, frasi come questa
vi possono salvare la vita», osserva l’epatient Dave che è stato curato con dosi
elevate di interleukina-2 (HDIL-2), un
trattamento pesante, ma che ha dato i
suoi frutti.
Da allora, Dave deBronkart è diventato il
leader del movimento degli e-patient negli Stati Uniti e figura tra le prime venti
persone che migliorano le cure sanitarie.
Abbandona la sua carriera di avvocato, si
dedica completamente alla trasformazione del sistema sanitario, si batte a favore
«Internet non fa di me un oncologo ma
mi permette di imparare cose che prima
non conoscevo». L’ambasciatore degli
e-patient lo sa bene: l’informazione è
potere. Per questo motivo si impegna anima e corpo affinché tutti ne possano approfittare. Come è solito dire: «Domani
potrebbe toccare a voi!»
Dave deBronkart si considera un fattore
di cambiamento. Si batte affinché i pazienti possano accedere alle informazioni che li riguardano e per la loro emancipazione. Molti non sanno che possono
esercitare questo potere sul loro trattamento e a volte sulla loro vita. Il suo motto: il diritto del paziente di accedere alla
sua cartella clinica. A tale proposito, sa
che in Svizzera la nuova legge federale
sulla cartella del paziente informatizzata
e le sue ordinanze entrerà in vigore all’inizio del 2017.
Sostenere i pazienti nelle loro
ricerche
«Lasciate che i pazienti vi aiutino», questo è il messaggio che l’e-patient Dave
rivolge ai curanti.
Alle infermiere, «punto di incontro tra la
scienza e il paziente», consiglia di non
esitare e guidare i loro pazienti verso le
fonti di informazione di qualità e sostenerli nelle loro ricerche su internet. Lui
stesso ne è la prova. Sopravvissuto grazie
al web, afferma, con la voce rotta dall’emozione: «Ho avuto la fortuna di danzare con mia figlia il giorno del suo
matrimonio e di tenere in braccio il mio
nipotino perché sono un e-patient».
Da consultare: www.epatientdave.com
Da leggere: e-patient Dave deBronkart, Danny
Z. Sand, «Impliquons les patients: Manuel du
patient engagé dans sa santé. Soignants, patients et aidants: ensemble pour de meilleurs
soins», 2014, editore CreateSpace, 105 pagine.
www.sbk-asi.ch >Advocacy >Diritti del paziente >Empowerment
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Nuove tecnologie
Oggetti connessi
A margine del 13.Congresso internazionale Nursing Informatics
2016 di Ginevra, si è svolta una
sfilata di oggetti connessi e al-
«No, non è il
medicamento giusto»
risponde Nao al suo
inventore.
tre invenzioni che ha permesso
di farsi un’idea concreta del ruolo dell’e-health e del mondo virtuale nelle cure infermieristiche
di domani.
Testo e foto: Françoise Taillens
Telecamera numerica da polso
Charlene Ronquillo, studente PHD in
cure infermieristiche dell’Università di
British Columbia, a Vancouver, Canada,
porta al polso una telecamera numerica
per documentare le piaghe, dalle dimensioni di un orologio. Come spiega la sua
compagna di ricerca Lori Block, il suo
scopo è facilitare la raccolta dei dati, ad
esempio quando l’infermiera ha le mani
occupate mentre cura una piaga a domicilio. Connessa con un’applicazione
mobile e basata sulla tecnologia del riconoscimento vocale, questo strumento
documenta i dati che appaiono poi direttamente su uno smartphone.
Un robot per l’assistenza
personalizzata
Una telecamera per documentare
le piaghe.
Nao è un piccolo robot umanoide programmato per aiutare il paziente a prendere i medicamenti. La sua applicazione
software prototipica è stata ideata da
Marco Schweitzer nell’ambito della sua
tesi di master in informatica biomedica
all’Università UMIT, in Austria.
Nao è in grado di camminare, di adattarsi al mondo che lo circonda e di stare in
equilibrio, prende vita quando interagisce con il suo programmatore. Il robot
ascolta il suo «creatore» e gli parla grazie a microfoni direzionali e alto-parlanti. Risponde precisamente alle sue domande legate all’assunzione dei medicamenti di un paziente fittizio a domicilio.
Gli ricorda che è ora di prendere le sue
pastiglie e documenta la compliance.
Dotato di due telecamere che filmano
l’ambiente in cui si trova ad alta definizione, sa distinguere l’imballaggio del
medicamento giusto da quello sbagliato.
Inoltre ricorda alla persona che ha già
preso le sue medicine e che una seconda assunzione sarebbe pericolosa.
La suola connessa
La suola «intelligente» è presentata da
Christopher Moufawad El Achkar. Questo ricercatore si occupa della misurazione e dell’analisi dei movimenti presso il
Politecnico federale di Losanna (EPFL)
ed è stato premiato nell’ambito del concorso per gli studenti organizzato in
occasione del congresso Nursing Informatics 2016.
Collegato a sensori, questa suola è munita di un modulo di connessione senza filo (bluetooth) che trasmette i dati a uno
smartphone e traccia un profilo dettagliato delle attività della persona che la
porta. Ciò permette di sapere se quest’ultima è seduta o in piedi, se sale o scende
le scale, grazie ad algoritmi e segnali dei
sensori che si basano sull’orientamento
del piede nello spazio. Come spiega il
suo ideatore, le potenziali applicazioni di
questa suola per il controllo dei rischi di
caduta sono innumerevoli.
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