Carta dei Servizi Il programma Trapianto di Cuore e Polmone Rev. 5 Approvato ed applicato il 30.06.2010 Il Responsabile di Programma: Prof. Giorgio Arpesella 1 IL PROGRAMMA DI TRAPIANTO CUORE E POLMONE Responsabile del programma: Prof. Giorgio Arpesella PRESENTAZIONE DEL PROGRAMMA Il programma aziendale “trapianto di cuore” dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico S.Orsola-Malpighi è attivo dal 1991 e si svolge ponendo particolare attenzione all’organizzazione dell’equipe e alla gestione interdisciplinare (Cardiologica, Anestesiologica, Chirurgica) del paziente adulto e pediatrico. Dal Maggio 2006 questo programma ha iniziato ad implementare la propria attività con il “trapianto di polmone”, attivo presso l’Azienda dal 2001, integrandolo col trapianto combinato cuore-polmone con l’apporto del contributo dello specialista pneumologo e del chirurgo toracico. In tal modo “il Programma di Trapianto di Cuore e Polmone” costituisce un importante momento di incontro interdisciplinare di consolidate competenze plurispecialistiche. Il programma coinvolge prevalentemente le seguenti unità operative: o Cardiochirurgia (Direttore Prof. R. Di Bartolomeo) o Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva (Direttore Prof. G. Gargiulo) o Cardiologia (Direttore Prof. A. Branzi) o Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva (Direttore Prof. F. M. Picchio) o Anestesiologia e Rianimazione Cardiochirurgica (Direttore Dott. G. Frascaroli) o Chirurgia Toracica (Direttore Prof. P. Aurea) o Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria (Direttore Dott. M. Schiavina) o Anatomia ed Istologia Patologica (Direttore Prof. W. Grigioni) o Blocco Operatorio Cardiochirurgico (Coordinatore Infermieristico e Tecnico Sig. a Sandra Mortelli) e coinvolge un ampio numero di Servizi di supporto. L’operatività del programma durante l’anno è continuativa ed è previsto un servizio di reperibilità. ORGANIZZAZIONE E FASI DEL PROGRAMMA Da un punto di vista organizzativo, il processo è suddiviso in tre fasi: fase pre-trapianto, fase trapianto e fase post-trapianto. Per ciascuna è stato identificato un Medico Responsabile coinvolto sia nell’attività clinica sia in quella organizzativa. Sono stati inoltre identificati un Rappresentante della Direzione per la Qualità Programma Trapianto, sia 2 medico sia infermieristico, nelle persone del Dott. Piero M. Mikus e Inf. Giuliana Pilati, a garanzia dello sviluppo e dell’evoluzione del sistema di gestione per la qualità del Programma Trapianto. Per consentire il massimo coordinamento tra le diverse figure infermieristiche e tecniche che operano all’interno delle fasi stabilite e a garanzia del percorso del paziente, è stata identificata la funzione del Coordinatore infermieristico del Programma (Coordin. Sig.ra Sandra Mortelli). Nella “fase pre - trapianto” il paziente, a seconda delle proprie caratteristiche cliniche ed il tipo di trapianto a cui è candidato, viene accolto dal personale della Unità Operativa di Cardiologia o Unità Operativa di Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva o Unità Operativa di Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria per la valutazione: o dell’esistenza dei requisiti indispensabili per l’indicazione al trapianto di cuore o di polmone o della presenza di eventuali controindicazioni mediante l’esecuzione di screening diagnostici, laboratoristici e strumentali. Rientra in questa fase anche l’osservazione clinica del paziente inserito in lista ed in attesa di trapianto, attuata secondo protocolli condivisi. La “fase trapianto” inizia con la segnalazione di una possibile donazione e con la convocazione del paziente più idoneo tra quelli inseriti in lista, passa poi attraverso l’atto operatorio e si completa con il trattamento intensivo post-operatorio. L’identificazione del ricevente più idoneo, tra quelli inseriti in lista, compete agli specialisti chirurghi e medici reperibili, il prelievo da donatore e il trapianto dell’organo su ricevente compete alle Unità Operative di Cardiochirurgia e Chirurgia Toracica. In caso di trapianto pediatrico la gestione delle fasi suddette competono al Cardiochirurgo Pediatra e Cardiologo Pediatra reperibili. La gestione anestesiologica intraoperatoria, presso il Blocco Operatorio Cardochirurgico, e quella rianimatoria dell’immediato post - operatorio, sono di responsabilità dell’Unità Operativa di Anestesia e Rianimazione Cardiochirurgica. La “fase post - trapianto” comprende l’assistenza ospedaliera post - intensiva e l’assistenza post - dimissione che si svolgono, per il trapianto di cuore, presso l’unità Operativa di Cardiologia o di Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva, in relazione all’età del paziente, e per il trapianto di polmone presso l’Unità Operativa di Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria o di Cardiologia. Per ogni fase sono stati predisposti protocolli diagnostico - terapeutico - assistenziali finalizzati al monitoraggio sistematico delle condizioni cliniche e, nel post - operatorio, all’identificazione precoce delle complicanze. 3 IL TRAPIANTO DI CUORE LA FASE DEL PRE-TRAPIANTO DI CUORE Responsabile di fase: Dott. Francesco Grigioni La fase “fase pre - trapianto” viene svolta dal personale dell’Unità Operativa di Cardiologia - Branzi (per il paziente adulto) oppure dalla Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva Picchio, e comprende le seguenti attività: o valutazione clinica dei candidati al trapianto o organizzazione e gestione del protocollo per la valutazione dell’idoneità del paziente al trapianto o proposta di inserimento in lista di attesa del paziente candidato al trapianto di cuore al Comitato Medico Chirurgico o inserimento del paziente in lista di attesa o gestione della lista di attesa o monitoraggio clinico dei pazienti inseriti in lista di attesa COME ACCEDERE ALLA LISTA DI ATTESA Per eseguire un trapianto di cuore occorre essere inseriti nella lista dei pazienti in attesa di trapianto. Gli specialisti Cardiologi, dopo valutazione, possono inviare un probabile candidato al trapianto all’ambulatorio “scompenso cardiaco” dell’Unità Operativa di Cardiologia (Tel 051/6364245) oppure riferirlo all’Unità Operativa di Cardiologia pediatrica e dell’età evolutiva (Tel. 051/6363794). L’inserimento in lista d’attesa avviene sempre dopo una discussione collegiale (Chirurghi, Anestesisti, Pneumologi e Cardiologi) dei singoli casi. Recentemente i cardiologi della Regione Emilia Romagna hanno condiviso un percorso a livello regionale per il paziente affetto da scompenso cardiaco avanzato. Nell’ambito di tale percorso alcuni esami di screening pre-trapianto possono essere eseguiti anche nei Centri più vicini al domicilio del paziente mentre altri devono essere eseguiti presso il S.OrsolaMalpighi. Tale percorso, oltre ad agevolare il paziente favorisce l’integrazione delle varie figure specialistiche coinvolte. CRITERI PER L’INSERIMENTO IN LISTA DI ATTESA o Età inferiore ai 65 anni o Severa riduzione della capacità funzionale a genesi cardiaca o Adeguata condizione psicologica del ricevente, e condizioni di vita che permettano di potersi sottoporre ad un adeguato follow-up pre e post operatorio. 4 CONTROINDICAZIONI AL TRAPIANTO o Ipertensione del circolo polmonare non reversibile o Vasculopatia periferica significativa o Tumori maligni attivi, recenti, o ad elevato rischio di recidiva o Obesità patologica o Infezioni acute o Abuso di alcool, tabacco e/o droghe (incluso il metadone) o Disfunzione d’organo diverso dal cuore giudicata irreversibile MANTENIMENTO IN LISTA DI ATTESA Durante la permanenza in lista d’attesa il paziente viene visitato presso gli ambulatori dai cardiologi ogni 4 settimane e ogni 6-8 mesi si ripetono un cateterismo destro e una prova da sforzo con consumo di ossigeno. L’obiettivo di queste visite è quella di confermare l’idoneità all’iscrizione in lista. Per i pazienti afferenti all’Unità Operativa di Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva la periodicità dei controlli clinici e strumentali viene decisa in funzione del tipo di patologia e dell’età dei pazienti. Per episodi che possono compromettere la buona riuscita dell’intervento, in quanto modificano temporaneamente (ad esempio episodio infettivo) o definitivamente le condizioni cliniche dell’assistito (ossia il venir meno dei criteri di base per l’inserimento in lista), l’iscrizione nella lista può essere sospesa in maniera temporanea o definitiva. 5 LA FASE DEL TRAPIANTO DI CUORE Responsabile di fase: Dott. Piero M. Mikus La fase “trapianto” comprende: o la convocazione del paziente quando si rende disponibile un organo per il trapianto o il prelievo degli organi o l’intervento di trapianto o il trattamento intensivo post - operatorio Per il paziente adulto, i cardiochirurghi dedicati partecipano ad un turno di reperibilità per ricoprire la funzione di “Chirurgo Coordinatore Trapianti”. I compiti di tale figura sono quelli di condividere con il Cardiologo reperibile l’accettazione e l’attribuzione dell’organo, mantenere i contatti con il Centro Riferimento Trapianti EmiliaRomagna per tutto il periodo della donazione, coordinare i tempi di esecuzione del prelievo d’organo ed eseguire l’intervento chirurgico, nel caso si tratti di un paziente adulto. Qualora invece il ricevente abbia un’età neonatale o pediatrica tale compito è di pertinenza del Cardiochirurgo Pediatra reperibile, il quale eseguirà l’intervento. COME VENGONO ASSEGNATI GLI ORGANI Quando vi sia la disponibilità di un organo idoneo questo viene assegnato secondo regole definite e condivise. Gli aspetti considerati per l’identificazione del ricevente più idoneo sono: o identità o compatibilità del gruppo sanguigno e rapporto ponderale anche in considerazione dell’emodinamica del circolo polmonare o criteri di gravità clinica o tempo di permanenza in lista d’attesa o fasce d’età donatore/ricevente o tempi di ischemia dell’organo donato Le scelte adottate vengono esplicitate in un verbale di allocazione dell’organo donato. DECORSO POST OPERATORIO Dopo il trapianto il paziente è ricoverato in un “box” dedicato ed isolato dalla degenza comune presso l’Unità Operativa di Anestesiologia e Rianimazione Cardiochirurgica dove è garantito un rapporto assistenziale infermiere/paziente di 1:1. Il Rianimatore, il Chirurgo e il Cardiologo collaborano insieme nella gestione del paziente. L’intervento del Fisioterapista è previsto fin dalle prime ore post-operatorie ed i protocolli riabilitativi sono concordati con il Medico Fisiatra. 6 LA FASE DEL POST - TRAPIANTO DI CUORE Responsabile di fase: Dott.ssa Gaia Magnani La fase “post - trapianto” inizia con il trasferimento del paziente dal reparto di Rianimazione all’Unità Operativa di Cardiologia, dove viene accolto in camere di degenza dedicate, a bassa carica microbica. In alcuni casi tale trasferimento può essere preceduto da qualche giorno di degenza in una camera dedicata nel reparto di Cardiochirurgia o in Terapia Intensiva Cardiologica. In questa fase i Cardiologi eseguono controlli emodinamici con biopsie miocardiche prestando l’assistenza specialistica. In caso di paziente pediatrico il trasferimento avviene presso l’Unità Operativa di Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva in una stanza dedicata con le stesse caratteristiche. Dopo la dimissione il paziente viene seguito in regime di Day-Hospital eseguendo, nel corso del primo anno: o visite cardiologiche periodiche con questa frequenza: PERIODO CONTROLLI I mese 2 volte alla settimana eseguendo settimanalmente una biopsia II mese e III mese 1 volta alla settimana eseguendo una biopsia ogni due settimane dal III al VI mese ogni 15 gg eseguendo una biopsia al mese dal VI al XII mese 1 volta ogni 2 mesi eseguendo una biopsia o controllo degli esami ematochimici e microbiologici per aggiustamento della terapia immunosopressiva e monitoraggio di eventuali infezioni o assistenza al paziente in caso di rigetto o esecuzione periodica (a 1 mese, 1 anno, 5 anni, 10 anni) di esami emodinamici (coronarografia) finalizzati al monitoraggio di rigetto cronico o assistenza interdisciplinare del caso per trattare complicanze correlate alla terapia immunosoppressiva. ll paziente trapiantato che al momento della dimissione necessita ancora di riabilitazione potrà proseguirla presso il Day-Hospital Cardiologico, previa consulenza del medico fisiatra. In questo modo viene garantita la continuità terapeutica in quanto il Fisioterapista che segue i pazienti trapiantati nel reparto di Cardiologia garantirà il proseguimento dell’iter riabilitativo. Per i pazienti seguiti dall’Unità Operativa di Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva la periodicità dei controlli clinici, laboratoristici e strumentali viene decisa dall’équipe medica, in funzione del tipo di patologia e dell’età dei pazienti. Sia per i pazienti adulti che per quelli pediatrici, la diagnostica bioptica relativa al monitoraggio del rigetto cellulare ed anticorpomediato e di altre patologie viene effettuata dal medico anatomo-patologo con competenze in patologia cardiovascolare presso l’Unità Operativa di Anatomia ed Istologia Patologica - Grigioni, secondo i più aggiornati protocolli diagnostici e le raccomandazioni della ISHLT. 7 IL TRAPIANTO DI POLMONE LA FASE DEL PRE-TRAPIANTO DI POLMONE Responsabile di fase: Dott. Aldo Guerrieri La fase “pre - trapianto” viene svolta dal personale delle Unità Operative di Pneumologia Terapia Intensiva Respiratoria o Cardiologia (in questo caso per il paziente affetto da ipertensione polmonare) e comprende le seguenti attività: o valutazione clinica dei candidati al trapianto o organizzazione e gestione del protocollo per la valutazione dell’idoneità del paziente al trapianto o proposta di inserimento in lista di attesa del paziente candidato al trapianto di cuore al Comitato Medico Chirurgico o inserimento del paziente in lista di attesa o la gestione della lista di attesa o monitoraggio clinico dei pazienti inseriti in lista di attesa COME ACCEDERE ALLA LISTA DI ATTESA Per eseguire un trapianto di polmone occorre essere inseriti nella lista dei pazienti in attesa di trapianto. Il medico di medicina generale o lo specialista possono inviare il paziente all’Ambulatorio Trapianto di Polmone prenotando telefonicamente ai numeri 051/6364206 oppure 051/6364199 dal lunedì al venerdì dalle ore 8.00 alle ore 13.00. I pazienti affetti da ipertensione polmonare possono essere riferiti all’ambulatorio dell’ipertensione polmonare (Prof. N. Galiè), tel 051/6364008. L’iscrizione in lista avviene dopo una attenta valutazione di idoneità del candidato e sempre dopo una discussione collegiale del caso che prevede la partecipazione di Chirurghi, Anestesisti, Pneumologi e Cardiologi. Le patologie suscettibili di trapianto di polmone o cuore - polmone sono: Patologie ostruttive: o enfisema polmonare Patologie restrittive polmonari: o malattie interstiziali diffuse del polmone a causa nota, idiopatiche, associate ad altre patologie sistemiche o malattie cistiche del polmone o fibrosi cistica 8 Patologie cardio-vascolari-polmonari: o ipertensione arteriosa polmonare o cuore polmonare cronico tromboembolico non operabile CRITERI PER L’INSERIMENTO IN LISTA DI ATTESA o Età inferiore a 55 anni per il trapianto cuore - polmone o Età inferiore a 60 anni per il trapianto bipolmonare o Età inferiore a 65 anni per il trapianto monopolmonare o Malattia polmonare cronica irreversibile o Terapia medica non disponibile o inefficace o Ossigenoterapia e limitazione dell’attività nella vita di tutti i giorni o Attesa di vita 12 - 18 mesi o Deambulazione conservata con potenzialità di riabilitazione o Stato nutrizionale adeguato o Profilo psicosociale adeguato CONTROINDICAZIONI AL TRAPIANTO o Malattia acuta extrapolmonare non stabilizzata o Grave scompenso cardiaco sinistro, cardiopatia ischemica o valvolare non correggibile o Insufficienza epatica con coagulopatia o ipertensione portale o Grave insufficienza renale o Neoplasia maligna non trattata o storia recente di neoplasia con possibilità di recidiva o Tabagismo, alcool o tossicodipendenza in atto (o con sospensione inferiore a 6 mesi) o Malattie psichiatriche maggiori (disturbi dell’umore, demenze, depressione maggiore, distimia, disturbo bipolare, episodi maniacali, ciclotimia, schizofrenia, psiconevrosi, malattia di Alzheimer, demenze secondarie, morbo di Parkinson, disturbo borderline di personalità. o Malattie neuromuscolari progressive ( sla, sm) o Insufficienza midollare (emazie <1.000.000, anemia normocromica-normocitica, reticolociti <5%, globuli bianchi sotto 2000/mmcubo, neutropenia e linfocitosi relativa granulocitopenia, monocitopenia, riduzione linfociti T helper e suppressor trombocitopenia di grado variabile, generalmente < 150.000 mmc - International AplasticAnemia Group) 9 MANTENIMENTO IN LISTA DI ATTESA Durante la permanenza in lista d’attesa il paziente viene visitato presso l’ambulatorio dal medico referente ogni 3 mesi ed esegue contestualmente accertamenti laboratoristici e strumentali programmati, secondo protocolli condivisi. L’obiettivo di queste valutazioni è confermare l’idoneità all’iscrizione in lista di attesa. Per episodi che possono compromettere la buona riuscita dell’intervento, in quanto modificano temporaneamente (ad esempio episodio infettivo) o definitivamente (venire meno dei criteri di base per l’inserimento in lista) le condizioni cliniche dell’assistito, l’iscrizione in lista può essere sospesa in maniera temporanea o definitiva. 10 LA FASE DEL TRAPIANTO DI POLMONE Responsabili di fase: Dott. Franco Stella (Chirurgo) - Dott. S. Pastore (Anestesista) La fase “trapianto” comprende: o la convocazione del paziente, quando si rende disponibile un organo per il trapianto o il prelievo degli organi o l’intervento di trapianto o il trattamento intensivo post - operatorio COME VENGONO ASSEGNATI GLI ORGANI Gli aspetti considerati per l’identificazione del ricevente più idoneo sono: o identità o compatibilità del gruppo sanguigno e compatibilità delle misure antropometriche o tempo di permanenza in lista d’attesa o criteri di gravità Il ricevente riconosciuto idoneo dal primo Chirurgo operatore viene convocato presso l’Unità Operativa di Cardiochirurgia. Giunto in reparto il paziente viene sottoposto ad accertamenti laboratoristici, radiologici, cardiologici e quindi, espletata la preparazione preoperatoria, viene trasferito presso il Blocco Operatorio dove avverrà l’atto chirurgico. Nel frattempo l’equipe chirurgica preposta al prelievo d’organo raggiunge la sede del donatore e valuta definitivamente l’idoneità dell’organo. Contemporaneamente l’équipe anestesiologica, chirurgica ed infermieristica preposta per la fase trapiantologica inizia le procedure del caso sul ricevente. Il coordinamento delle équipe permette di razionalizzare ed ottimizzare l’attività nelle diverse fasi riducendo al minimo indispensabile i tempi di ischemia dell’organo prelevato. DECORSO POST OPERATORIO Dopo il trapianto il paziente è ricoverato in un “box” dedicato ed isolato dalla degenza comune presso l’Unità Operativa di Anestesiologia e Rianimazione Cardiochirurgica, dove è garantito un rapporto assistenziale infermiere/paziente di 1:1. I Rianimatori, Chirurghi, Pneumologi e Cardiologi collaborano nella gestione del paziente. L’intervento del Fisioterapista è previsto fin dalle prime ore dall’intervento ed i protocolli riabilitativi sono concordati con il Medico Fisiatra. 11 LA FASE DEL POST - TRAPIANTO DI POLMONE Responsabile di fase: Dott. Alberto Rocca Una volta stabilizzate le condizioni cliniche, il paziente trapiantato viene trasferito dal reparto di Rianimazione Cardiochirurgica alla Terapia Intensiva Respiratoria o presso la Cardiochirurgia. Il successivo proseguimento dell’assistenza ospedaliera e la riabilitazione, sino alla dimissione, avviene presso la Cardiologia o la Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria. Il paziente viene inoltre “formato” per essere autonomo nel monitorare alcuni parametri clinici e funzionali quando rientrerà a casa. Il follow - up ambulatoriale è suddiviso in una fase intensiva (che si conclude ad un anno dall’intervento chirurgico) e prevede: o controlli settimanali nei primi tre mesi o quindicinali nel secondo trimestre o mensili dal sesto al dodicesimo mese. La fase di assistenza al paziente stabilizzato, che inizia dodici mesi dopo il trapianto, prevede controlli secondo protocolli concordati a seconda delle condizioni del paziente. 12 INFORMAZIONI Per ogni informazione riguardante il “trapianto di cuore” e le modalità di inserimento in lista si può telefonare al: o 051/6364526 (presso cui è anche attiva una segreteria telefonica di riferimento) o 051/6364245 (Day Hospital - Scompenso Cardiaco Trapianto di Cuore) dal lunedì al giovedì dalle ore 7.30 alle 17.30, il venerdì dalle 7.30 alle 14.00. Per comunicare con il personale che opera per il programma trapianto di cuore si può inoltre utilizzare il fax (051/344859) o scrivere all’indirizzo e-mail: [email protected]. I pazienti seguiti dall’Unità Operativa di Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva possono telefonare per informazioni al numero 051/6363794 dal martedì al venerdì dalle ore 8.30 alle ore 13.30. Per ogni informazione riguardante il “trapianto di polmone” e le modalità di inserimento in lista si può telefonare al: o 051/6364199 (segreteria dell’Ambulatorio di Chirurgia Toracica) dalle 8.00 alle 13.00 dei giorni feriali o 051/6364206 (Segreteria della Chirurgia Toracica) dalle 8.00 alle 13.00 dei giorni feriali o 051/6364268 ( Reparto di Chirurgia Toracica) nelle altre fasce orarie oppure far riferimento al: o fax 051/307022 (Segreteria Chirurgia Toracica) o e-mail: [email protected] o e-mail: [email protected] Durante le visite preliminari, il paziente viene informato dall’equipe medica - infermieristica sui seguenti aspetti: o aspetti tecnico/organizzativi che condizionano l’attesa, i rischi relativi a tale periodo e il tempo medio d’attesa o consenso informato all’inserimento in lista di attesa o abitudini di vita prescritte sia nella fase pretrapianto che nel post intervento o modalità di sorveglianza clinica in attesa del trapianto o effetti personali da portare al momento della convocazione per l’esecuzione dell’intervento chirurgico 13 o principali complicanze post-operatorie ed i risultati a breve e a lungo termine del Programma Trapianto, anche in riferimento a standard nazionali ed internazionali o riferimenti telefonici in caso di necessità. Le informazioni possono essere reperite nell’opuscolo informativo “Guida al trapianto di cuore”, che viene consegnato al paziente al momento dell’inserimento in lista d’attesa. Inoltre ulteriori informazioni relative all’ organizzazione delle Unità Operative coinvolte nel Programma sono descritte nelle “Guide all’Unità Operative”, disponibili per la consultazione sul portale dell’Azienda. Tutto il personale medico impegnato nel Programma Trapianto di Cuore e Polmone è disponibile per colloqui con i pazienti e/o parenti previo appuntamento, contattando i seguenti numeri: o Segreteria Cardiochirurgia - Di Bartolomeo: 051/6363361 dalle ore 8.00 alle 14.00 dei giorni feriali o Day - Hospital Scompenso Cardiaco - Trapianto di Cuore (Responsabile Dott. Francesco Grigioni): 051/6364245 dalle ore 8.00 alle 14.00 dei giorni feriali o Segreteria Anestesiologia e Rianimazione Cardiochirurgica: 051/6364735 dalle ore 8.00 alle 14.00 dei giorni feriali o Cardiologia Pediatrica e dell’Età Evolutiva: 051/6363794 dal martedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30 o Pneumologia e Terapia Intensiva Respiratoria: 051/6363253 dalle ore 8.30 alle 14.00 dei giorni feriali, con annesso Day Hospital Pneumologico, tel. 051/6362466 dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 15.00 o Centro Ipertensione Polmonare presso la Cardiologia - Branzi (Responsabile Prof. Nazzareno Galiè): 051/6364008 dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.00 ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO ASSOCIAZIONE TRAPIANTATI DI CUORE (ATCOM) L’associazione è attiva dal 21 Maggio 2006. I suoi obiettivi primari sono: o accogliere come socio, senza che nessuna quota associativa sia dovuta, chiunque si trovi nelle condizioni di dover subire un trapianto o l’abbia subito e tutti coloro che condividono le finalità dell’associazione; o fornire accoglienza e sostegno a chi è in lista di attesa, o in fase di screening e al momento del trapianto e nella fase successiva, tra l’altro aiutando soprattutto il paziente, senza trascurare i famigliari nel risolvere problemi di tipo assistenziale, logistico e burocratico; 14 o indirizzare il proprio intervento con il massimo impegno verso i famigliari dei pazienti, cioè verso coloro che più ancora del malato stesso sono coinvolti nell’impegnativo percorso per tornare alla vita grazie alla donazione di organi e al conseguente trapianto; o collaborare con le équipe mediche ed il personale ospedaliero in generale intervenendo, dietro richiesta e con precise istruzioni, secondo necessità; o contribuire ad incrementare il senso di consapevolezza nei riguardi delle donazioni in particolare di organi attraverso attività di sensibilizzazione indirizzate alla cittadinanza tramite i media. I sostenitori ed i volontari dell’associazione, loro stessi trapiantati, sono a disposizione per incontrare i pazienti in lista di attesa e in fase di screening, anche con i famigliari, per informare, spiegare e chiarire dubbi e/o perplessità sul trapianto vissuto in prima persona e sul successivo ritorno alla vita normale: o presso il Day Hospital della Cardiologia - Branzi dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 12.00, e il pomeriggio del lunedì e del venerdì dalle 15.00 alle 18.00 tel. (fax) 051/6363432; o presso i reparti di degenza della Cardiologia e della Cardiochirurgia il mercoledì e il venerdì dalle 12.00 alle 14.00 e comunque secondo le necessità che si dovessero presentare su segnalazione del personale dei Reparti. Sono comunque a completa disposizione, previo contatto telefonico ed appuntamento, secondo le necessità dei Reparti e dei Pazienti (333 4723916). L’incontro con i pazienti e/o i familiari può essere organizzato anche presso la sede dell’Associazione Trapiantati di Cuore presso l’AVIS Comunale di Bologna, via dell’Ospedale 20 Bologna, (sito web: atcomonline.it), o in qualunque altra sede da concordare secondo necessità. ASPETTI QUALIFICANTI DEL PERSONALE Il personale medico, infermieristico e tecnico che opera nel “Programma Trapianto di Cuore e Polmone” partecipa a congressi, pubblica periodicamente su riviste scientifiche i risultati della propria esperienza e mantiene un costante aggiornamento. L’alto livello qualitativo raggiunto da tutto il personale è inoltre dimostrato da alcune peculiarità d’eccellenza che caratterizzano la nostra attività, come ad esempio: o una delle maggiori esperienze mondiali sul trattamento trapianto logico dell’amiloidosi cardiaca o il soddisfacente rapporto tra pazienti inseriti in lista e trapiantati o la soddisfacente sopravvivenza dopo trapianto di cuore quando confrontata con i registri internazionali 15 o tutte le opzioni terapeutiche chirurgiche all’ipertensione polmonare o ampia esperienza nei trapianti combinati o follow - up del 100% per i pazienti trapiantati o trapianto di cuore anche in età neonatale I protocolli assistenziali e le procedure organizzativo/gestionali, sono regolarmente riviste aggiornate rispetto alle nuove eventuali metodiche. Di seguito sono riportati i nominativi del personale medico dedicato all’attività di trapianto di cuore e polmone, sia per i pazienti in età adulta sia per quelli in età pediatrica. TRAPIANTO DI CUORE IN ETA’ ADULTA Chirurghi Dedicati Prof. G. Arpesella, Dott. E. Pilato, Prof. G. Marinelli, Dott.ssa S. Martin Suarez, Dott. P. M. Mikus, Dott. D. Pacini Cardiologi Dedicati Dott. F. Coccolo, Dott. F. Grigioni, Dott.ssa G. Magnani, Dott. F. Fallani, Dott. L. Potena, Dott. A. Russo Anestesisti e Rianimatori Dedicati tutta l’equipe di Anestesiologia e Rianimazione - Frascaroli TRAPIANTO DI CUORE IN ETA’ PEDIATRICA Chirurghi Dedicati Prof. G. Gargiulo, Dott. C. Pace, Dott. G. Oppido, Dott.ssa E. Angeli Cardiologi Dedicati Dott. A. Donti, Dott.ssa D. Prandstraller, Dott. L.Ragni Anestesisti e Rianimatori Dedicati Dott. G. Frascaroli, Dott.ssa A. Fucà, Dott.ssa D. Di Luca, Dott.ssa S. Ravaglia Anatomo-patologi dedicati al trapianto di cuore Dott.ssa O. Leone, Dott. N. Salfi, Dott.ssa L. Tardio 16 TRAPIANTO DI POLMONE Chirurghi Dedicati Prof. G. Arpesella, Dott. F. Stella, Dott. P. M. Mikus, Dott. G. Dolci Pneumologi Dedicati Dott. A. Fabiani, Dott. A. Guerrieri, Dott. A. Rocca Cardiologi Dedicati Prof. N. Galiè, Dott.ssa A. Manes, Dott. M. Palazzini, Dott. E. Leci Anestesisti e Rianimatori Dedicati Dott. G. Frascaroli, Dott. S. Pastore, Dott. A. Castelli, Dott. M. Baiocchi, Dott.ssa E. Dal Checco Anatomo-Patologi Dedicati Dott.ssa A. D’Errico ATTIVITÀ E RICONOSCIMENTI Nel 2005 il Programma Trapianti di Cuore di Bologna ha aderito al progetto di “certificazione di servizio” conseguendo nel 2006 l’Attestato di conformità di servizio sanitario (basato sui requisiti del modello ISO 9000) e rilasciato a seguito di verifica da parte di enti terzi. Questo riconoscimento è stato nel 2008 attribuito anche al Programma Trapianto di Cuore e Polmone. L’ attestato esplicita le fasi principali, gli elementi caratterizzanti del programma e gli standard assicurati sia con riferimento ai dati aventi valore tecnico/scientifico, e pertanto di interesse prevalente dei professionisti, che agli aspetti di personalizzazione e umanizzazione più orientati ai bisogni e alle aspettative degli utenti. L’attestato rappresenta quindi una dichiarazione dei risultati conseguiti e l’impegno dell’ organizzazione nel mantenerli e migliorarli nel tempo ed è un’ importante integrazione del presente documento scaricabile direttamente dal sito dell’azienda: http://www.aosp.bo.it/content/certificazione-programmi-trapianto PROSPETTIVE ALLO STUDIO I criteri di esclusione al Trapianto Cardiaco adottati presso il Centro Trapianti di Bologna in accordo con i Programmi Internazionali risultano molto rigidi e limitativi a causa dello scarso numero di donazioni. Con lo scopo sia di estendere il numero dei donatori sia di offrire una opportunità terapeutica a pazienti sofferenti di patologie cardiache a rapida evoluzione e a prognosi sfavorevole, ma nei quali il trapianto di cuore non rientra nei provvedimenti terapeutici comunemente 17 adottati per l’incertezza dei risultati a distanza, è stato presentato ed autorizzato dal Comitato Etico di questo Policlinico un programma di ricerca clinica con i seguenti obiettivi: o utilizzare il trapianto cardiaco quale opportunità terapeutica nei pazienti che per diversi motivi sarebbero esclusi dal programma trapianto o utilizzare, in questi casi, organi che si dimostrano efficienti ed idonei per l’intervento di trapianto, valutati sia secondo i normali parametri sia, quando possibile, eseguendo un eco stress farmacologico, ma provenienti da donatori esclusi o per l’età o per altri criteri adottati presso questo Centro. Sugli organi giudicati non idonei dopo valutazione clinico-strumentale, è previsto l’esame anatomo-patologico completo per le correlazioni anatomo-cliniche. Tale attività ha avuto inizio nel 2002 e gli incoraggianti risultati ottenuti spingono a proseguire su questa strada di affinamento di tecniche d’indagine per l’individuazione di organi idonei al trapianto indipendentemente da altri fattori, come l’età del donatore. ASSISTENZE CARDIOCIRCOLATORIE L’attività di Trapianto Cardiaco non può non prescindere dal poter disporre di sistemi di assistenza cardiocircolatoria per poter fronteggiare gravi quadri clinici al momento del loro esordio (infarti acuti estesi, miocarditi ecc.) oppure che intervengono durante il periodo d’attesa di un organo. In queste situazioni la nostra scelta cade sulle pompe centrifughe che hanno caratteristiche d’assistenza più fisiologiche ed alta affidabilità anche per periodi medi ( 20 gg). Anche se riteniamo che il trapianto sia la miglior terapia attualmente disponibile per lo scompenso cardiaco avanzato disponiamo di sistemi d’assistenza impiantabili per quei rari casi che giungono alla nostra osservazione nei quali sussistono controindicazioni al trapianto. Nel 2008 abbiamo anche impiantato un’ assistenza biventricolare con pompa pulsata esterna in una neonata che è stata poi con successo trapiantata dopo circa 10 mesi d’assistenza. TRATTAMENTO CHIRURGICO DELL’IPERTENSIONE POLMONARE In collaborazione con l’equipe del Prof. Galiè (Cardiologia Branzi) abbiamo iniziato nel 2004 il trattamento dell’ipertensione polmonare cronica tromboembolica eseguendo oltre 70 endoarterectomie delle arterie polmonari. Tale intervento, che viene eseguito in pochi e selezionati Centri, può essere considerato una valida alternativa al trapianto di polmone. Abbiamo registrato una sopravvivenza del 90%, che valutiamo come buon risultato se confrontato con quanto riportato in letteratura dove la mortalità varia dal 4.5%, nei Centri con maggior esperienza, fino al 25%. L’estensione del Programma al Trapianto di Polmone, introducendo nuove e necessarie competenze ci permette di eseguire anche il trapianto combinato cuore-polmone completando in tal modo l’offerta di tutte le opportunità terapeutiche per il trattamento dell’ipertensione polmonare. 18 20 Rev. 5 agosto 2010