Competenze accademiche che definiscono il paziente esperto
n.
Competenza
1
Conoscenza della patologia (disease) e del suo trattamento.
2
Formazione sul processo e sulle fasi di ricerca e sviluppo del
n. pazienti che
presentano la
competenza
% pazienti che
presentano la
competenza
farmaco.
3
Formazione sui processi di sperimentazione clinica del farmaco
4
Partecipazione alla attività di comitati etici per la sperimentazione
clinica.
5
Formazione accademica come formatore / insegnante
6
Acquisizione delle capacità di comunicazione sulla ricerca
adattata alla tipologia del proprio interlocutore (pazienti, clinici,
media, ecc.).
7
Partecipazione come formatore / insegnante insieme a operatori
sanitari nella formazione del paziente, compresa la auto-gestione,
considerando i valori dei pazienti e le priorità dei processi di
decisione clinica
8
Relazione collaborativa con specialisti accademici
9
Responsabilità in associazioni di pazienti
10 Partecipazione e coinvolgimento attivo in incontri di pazienti a
livello regionale / nazionale / internazionale
11 Partecipazione alla pari nel disegno di studi clinici / linee guida
12 Partecipazione ad advisory board sulla ricerca con ricercatori
dell’impresa farmaceutica.
n.
a
Pazienti che presentano 2 competenze accademiche
b
Pazienti che presentano 3 competenze accademiche
c
Pazienti che presentano 4 competenze accademiche
d
Pazienti che presentano ≥5 competenze accademiche
%
Osservatore : ………………………………………………………………………………………………….
Identificazione dei Pazienti Esperti
Sulla base di criteri proposti in letteratura , abbiamo identificato una serie di competenze
accademiche per identificare i pazienti esperti.
In modo arbitrario, viene definito paziente esperto il paziente che presenta almeno 3 competenze
accademiche.
Riferimento metodologici
Elaborando una proposta inizialmente riferita alla malattia respiratoria, esperto può essere definito
il paziente con esperienza della propria malattia (illness) ed expertise della patologia (disease)
dalla quale è interessato.
Il termine comprende pertanto un aspetto esperienziale relativo alla propria condizione e un
aspetto “accademico” attraverso il quale il paziente matura una serie di conoscenze, competenze
ed esperienze diverse, che possono essere di utilità sia per la gestione della propria malattia sia
per aiutare altri pazienti ad acquisire un maggior beneficio dalla terapia e per migliorare la ricerca.
Alcune delle competenze che possono qualificare il paziente esperto sono proposte in tabella II,
che elabora e amplia la precedente proposta.
Tratto da
Giuseppe Recchia, Renza Barbon Galluppi, Stefano Mazzariol, Claudio Taranto
Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica?
Una proposta di discussione
Forward Il Pensiero Scientifico 3/2016
