Il significato comunica/vo dei comportamen/ problema Paola Francesca Ajmone e Monti Federico
Servizio per Disabilità Complessa e le Mattie rare,
Unità operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza
Milano
COSA INTENDIAMO PER PROBLEMI DEL COMPORTAMENTO? Una serie di disturbi fortemente correla/ tra loro e caraFerizza/ dalla presenza di sintomi nella sfera dell’aFenzione e della condoFa (M. Ammani/, 2001; DSM IV; ICD-­‐10) Feno/po comportamentale Cognitivo
Motorio
Un pattern
• motorio
• cognitivo
• linguistico
Sociale
Linguistico
• comportamentale
• sociale
associato in modo ricorrente ad un assetto biologico e
che per questo motivo lo caratterizza
Ognuno di noi ha un fenotipo: è una rappresentazione
visibile di ciò che possediamo dal punto di vista biologico
( il genotipo)
A cosa serve conoscere il feno/po comportamentale? Ci aiuta a ... • Ad interpretare le cose che vediamo
• Ad avere una guida su cosa andare ad osservare e
monitorare
• A personalizzare l’intervento
• Ad individuare in tempo i fattori di rischio
emergenti
• A focalizzarsi sulle migliori strategie per aspetti
specifici
• A prevenire i momenti critici
• A sapere cosa aspettarci dal futuro
Sindrome di Sotos •
Sviluppo cognitivo variabile ( ID da lieve a
profonda)
•
Difficoltà apprendimento ( maggiori in matematica)
( Mouridsen et al 2001)
•
Impaccio psicomotorio e goffaggine ( difficoltà ad
andare in bicicletta senza rotelle,difficoltà negli
sport) ( Mouridsen et al 2001)
•
Immaturità emotiva ed ansia (Boer et al 2006 e
•
Sarimski 2003)
Adhd : 38% (Sarimski 2003) 56% ( Mouridsen et al
2001)
•
Scatti di rabbia e agitazione psicomotoria
•
Difficoltà nella relazione con i pari determinata
dall’insicurezza, scarsa autostima e ansia
nell’interazione sociale che portano a tratti di
chiusura, ansia sociale e per la novità,
comportamento rigido (Sarimski 2003,Mouridsen et al
2001)
Sindrome X Fragile
Impulsività e disinibizione
ADHD
Disturbo dello spettro autistico 25-30% ( Bailey
2004)
Stereotipie motorie(movimenti inusuali con le
mani,dondolarsi)
Ipersensibilità sensoriale
Biting (morsicature di mani e braccia)
Il 25% dei sogg ha calli alle mani e alle dita
dovuti alle morsicature
Sindrome di Cornelia de
Lange
n Ritardo nelle acquisizione delle tappe di sviluppo
n Ritardo cognitivo
n Disturbo della comunicazione
n Ipotono/Ipertono arti
n Chiusura relazionale ( stereotipie)
n Contatto di sguardo e atti comunicativi (precursori della
comunicazione)
n Intenzionalità comunicativa ( povera)
n Irritabilità (escludere RGE)
n Comportamento oppositivo
n Problematiche del sonno
n Problematiche di alimentazione
n Auto ed eteroaggressività
n in adolecenza aumenta l’Ansia sociale
nei ragazzi che hanno disabilità comunica/ve complesse, i disturbi di comportamento sono presen/ con una frequenza molto elevata Il comportamento • ha comunque un significato comunica/vo • è sempre contestuale • risente notevolmente delle variabili ambientali • risente di come il bambino si sente acceFato e sostenuto rispeFo alle sue difficoltà funzioni comunica/ve dei comportamen/ Qualunque movimento o risposta del corpo può essere un segnale comunica/vo potenziale se viene prodoFo in circostanze che sono interpretabili dai partner comunica/vi. Non è necessario che i segnali siano sta/ prodo[ in modo intenzionale, ma essi devono essere riconosciu/ come dota/ di significato dall’ambiente, che risponde in un modo che presume che la comunicazione sia avvenuta (funzione comunica/va) Harwood 2002
Quali messaggi... • Ricercare aFenzione • OFenere risulta/ tangibili • Evitare situazioni o a[vità non desiderate • Esprimere un dolore fisico • Esprimere una sensazione di disagio ( ansia sociale) • Procurasi piacere e autogra/ficarsi Quali comportamen/... • Comportamen/ di auto ed eteroaggressività • Comportamen/ dello speFro au/s/co( ASD) • Comportamen/ opposi/vi e provocatori • Difficoltà aFen/ve/ ipera[vità Cambiamen/ comportamentali lega/ alla crescita... Comportamen/ di auto ed eteroaggressività... • Sono presen/ in più del 60% dei pazien/ con disabilità complessa e nelle mala[e rare con compromissione cogni/va (pizzicarsi, graffiarsi, bi/ng, strappare i capelli...): • Variano per frequenza e intensità • Sono quelli che spaventano di più ( impaFo emo/vo) • ImpaFo decisivo sulla qualità di vita del bambino e della sua famiglia Che significato comunica/vo? possibili cause... 1
. esprimere dolore e fas/dio: Escludere tuFe le possibili cause di dolore ( RGE, o//, infezioni dentarie, carie dentali, coliche addominali...) Ricordiamoci che sono bambini che non possono dirci di avere male!! Non sempre è facile interpretare , spesso l'autoaggressività può non essere direFa all'area che si pensa sia origine del dolore... es . Sogge[ che contrastano il dolore cronico /randosi i capelli Quindi occhio ai segnali !! es.il bere tanta acqua , digrignare i den/, inarcare la schiena, salivare molto, picchiarsi il peFo indicano RGE intervento un’aFenta valutazione pediatrica (otorino,gastroentereologo, den/sta…) Alla soglia del dolore terapia farmacologica se necessaria (an/bio/ci, terapia an/acido,estrazioni dentarie,an/dolorifici..) Che significato comunica/vo? possibili cause... 2
. : un comportamento acquisito L 'aggressività si verifica quando : -­‐ è seguito da una ricompensa o da un' interazione ( es il contaFo con qualcuno con cui il soggeFo vorrebbe passare del tempo anche brevemente) -­‐ Il soggeFo vuole evitare qualcosa, molto spesso un compito o un lavoreFo, più spesso una situazione stressante Quindi occhio alla presenza di uno schema nell'ambiente che inneschi e sostenga il comportamento !! es. u/li tabelle che segnalino cosa succede prima e cosa dopo.. Che strategie….. AFenzione a come reagiamo!!! Tentate di ritardare la prima risposta is/n/va e prote[va La prevenzione è la cura migliore…. Che strategie….. • la ricerca di una risposta che non cos/tuisca una gra/fica ma che allo stesso tempo protegga il bambino dal farsi male • Creare modalità comunica/ve alterna/ve per permeFere al bambino di comunicare ciò che esprime con l’aggressività ( trovare cioè un segnale comunica/vo che sia funzionalmente equivalente al comportamento problema) Che significato comunica/vo? possibili cause... 3
. : esprimere sta/ d' ansia L 'aggressività si verifica quando : -­‐ vengono cambiate le rou/ne, o c'è un cambio dell'ambiente sociale ( es. trasferimento nella nuova scuola, passaggi di ciclo scolas/co, uscite scolas/che...) Quindi aFenzione ai cambiamen/ !! È importante preparare sempre il ragazzo alle novità e preparare nuove rou/ne e inserimen/ graduali nei nuovi ambien/ sociali.. Comportamento dello speFro au/s/co (ASD) • Capacità ridoFe o inusuali di interazione sociale • Disturbo della comunicazione verbale e non verbale • Presenza di comportamen/ ripe//vi, interessi limita/ Comportamen/ ripe//vi… • Hanno un alto impaFo sulla vita quo/diana famigliare e scolas/ca • Con la crescita la ripe//vità e la ristreFezza degli interessi può aumentare e impedire a lui e alla sua famiglia di svolgere altre a[vità Comportamen/ ripe//vi… • Spesso servono al bambino per controllare l’ansia • Quindi riconoscerglielo e prepararlo , informandolo approfonditamente sulle nuove rou/ne e cambiamen/ ( tabelle a[vità) • Lavorare sul cambiamento graduale e lento dell’intensità, frequenza e gravità del comportamento ripe//vo Comportamen/ come cambiano con l'età… Comportamen/ come cambiano con l'età… • negli adolescen/ e giovani adul/ CDLS vi è un incremento dei comportamen/ ASD ( incremento SCQ score dopo i 15 anni) cosa non evidenziata nei CdCs e nei FXS che rimangono stabili • Negli adolescen/ CDLS vi è un incremento dell'isolamento sociale, un abbassamento del tono dell'umore e un incremento dell'ansia sociale • Nei FXS adolescen/ e giovani adul/ si osserva invece una riduzione dei comportamen/ ripe//vi e un miglioramento dell'interazione sociale Quali le cause? • Cause gene/che? Dipendono da effe[ biologici delle mutazioni responsabili della condizione?(kline et al 2007, Gimigliano et al..
2012) • Il peso del disturbo della comunicazione aumenta con l'età generando sempre più frustrazioni ripetute e conseguente isolamento sociale? • La richieste dell'ambiente aumentano (autonomie personali e sociali)? • Si riducono le occasioni di socializzazione e scambio con i coetanei ( per es.fine della scuola dell'obbligo)? • Passaggio di transizione all'età adulta ( passaggi ai CDD, SFA..) E i farmaci? • N on sono mai la pillola miracolosa che risolve ogni problema • Devono sempre essere affianca/ a percorsi riabilita/vi ed educa/vi • Vengono da/ con obie[vi mira/ per permeFere di lavorare sui comportamen/ disfunzionali che inibiscono il potenziale del soggeFo favorendo quindi una migliore qualità di vita per lui e la sua famiglia • Vengono sempre decisi insieme alla famiglia valutandone accuratamente i pro e i contro Pro • Agiscono sui sintomi nega/vi: ri/ro, chiusura, depressione, ansia, ansia sociale • Agiscono sui comportamen/ auto ed eteroaggressivi • Agiscono sui comportamen/ compulsivi e ripe//vi • Agiscono sul sonno • Agiscono sull’aFenzione Contro Necessitano di un po’ di tempo per “andare a regime” quindi è necessario monitorare bene il comportamento mentre si inserisce un nuovo farmaco Come tu[ farmaci possono avere effe[ collaterali: • Possono dare eccessiva sonnolenza • Possono accentuare il senso della fame e quindi fare aumentare di peso • In alcuni casi possono essere seda/vi e influire più sulle competenze aFen/ve e performan/ ( spesso sono effe[ transitori) Diverse categorie eurole[ci ( più usa/ in sogge[ con RM , hanno buoni risulta/ • N
sugli a[ auto ed eteroaggressivi) • An/depressivi • Stabilizzan/ dell’umore • Benzodiazepine (usa/ più in urgenza) • Li/o • An/staminici (usa/ più in urgenza per l’effeFo seda/vo) L’intervento farmacologico, in ogni caso, deve SEMPRE essere affiancato ad un intervento educa/vo-­‐comportamentale e ad una accurata ricerca su che cosa ha scatenato la problema/ca comportamentale L'importanza della prevenzione! più difficile con ques/ sogge[ perché le loro difficoltà E’ (es linguaggio..) rendono sicuramente più complessa l’analisi del bisogno AFen/ anche a non interpretare ogni comportamento come conseguenza del Ritardo Cogni/vo !!! Inoltre sappiamo che: esiste una relazione tra certe condizioni mediche e comportamen/ problema/ci. un comportamento ipera[vo con auto o eteroaggressività può essere dovuto a cause mediche spesso associate a dolore ( RGE) Spesso i bambini non riescono a farci capire il loro disagio e lo esprimono aFraverso il corpo o con modalità di comportamento disfunzionali!!!! I disturbi di comprensione e le difficoltà comunica/ve tendono a generare ripetute frustrazioni e sempre maggior isolamento Breakdown della comunicazione Quando? l’individuo inizia un comportamento comunica/vo e il partner non risponde o risponde in modo non consono all’intento comunica/vo Quanto? La loro frequenza aumenta il rischio che il comportamento problema/co possa essere u/lizzato come unica strategia INEFFICACE di comunicazione E se qualcosa non va? un comportamento problema che inizialmente possedeva un intento comunica/vo diventa un comportamento stereo/pato, più difficile da interpretare ed interrompere CaraFeris/che della comunicazione nei bambini con disabilità e ritardo cogni/vo: Spontaneità comunica/va La produzione espressiva di solito più fragile rispeFo alla comprensione ed al vocabolario interno La difficoltà coinvolge spesso la capacità di formulare delle enuncia/ (aFraverso suoni sillabici o anche di due parole) Anche i bambini con un ricco vocabolario persistono nella scarsa spontaneità di comunicazione. COSA POSSIAMO OSSERVARE… Comportamen/ aggressivi Comportamen/ ripe//vi Ansia sociale Comportamen/ impulsivi e disorganizza/ Isolamento e chiusura Ipera[vità QUALI INTERVENTI… Favorire momen/ di incontro Sul contesto di vita (lavoro con con i coetanei anche al di fuori le famiglie per la ricerca di del contesto scolas/co strategie comportamentali, lavoro con la scuola) Organizzare la giornata in modo prevedibile, facendo par/colare ProgeFo educa/vo aFenzione ad informare sempre i ragazzi di quello che sta per Personalizzato a casa e a scuola accadere e a coinvolgerli il più focalizzato sulle autonomie possibile Comunicazione Aumenta/va Favorire la possibilità di (CAA) compiere scelte autonome Intervento farmacologico, se necessario COME AFFRONTARLI… Quindi può accadere che i ragazzi… . Possano comunicare solamente aFraverso comportamen/ problema di comunicare ma…. . Abbiano altre modalità 1. In certe situazioni non riescano ad u/lizzarle 2. Nessuno li “ascolta” davvero finché non meFono in aFo comportamen/ problema DARE SENSO AL COMPORTAMENTO PROBLEMA 1. IDENTIFICARE LA FUNZIONE DEL COMPORTAMENTO 2. IPOTIZZARE UNA P OSSIBILE SOSTITUZIONE 3. UTILIZZARE SUPPORTI VIDEO O STRUMENTI SPECIFICI PER ESAMINARE IL COMPORTAMENTO DA SOSTITUIRE (video, A-­‐B-­‐C, Mo/va/on Assessment Scale, Analisi Funzionale ecc) Come si può iden/ficare…. Osservare il ragazzo e i suoi comportamen/ negli ambien/ e con ogge[ o persone Cercare di cogliere elemen/ di invarianza Focalizzare l’aFenzione su cosa succede prima, durante e dopo un evento, e con che frequenza Tenere un “diario di bordo” e/o dei grafici dell’andamento nel tempo e nelle diverse a[vità Iden/ficare la possibile funzione del comportamento problema/co Trovare un segnale comunica/vo che sia funzionalmente equivalente al comportamento problema/co Perché … La relazione tra il comportamento problema/co ed il nuovo comportamento comunica/vo è la variabile chiave dell’efficacia dell’intervento. Equivalenza funzionale Cosa deve garan/re l’intervento? 1. Che il nuovo comportamento sia davvero in grado di veicolare/sos/tuire le stesse funzioni del vecchio (equivalenza funzionale): 2. Deve garan/re gli stessi risulta/ 3. Deve costare meno fa/ca 4. Deve avere maggiori probabilità di essere rinforzato Elemen/ di “efficienza” 1. Maggiore frequenza di risposta 2. Maggiore rapidità di risposta 3. Maggiore dimensione del risultato 4. Buona acceFabilità per il contesto 5. Comprensibilità e rapidità del messaggio Riduzione della gra/ficazione connessa al vecchio comportamento ↓ Spesso, in contemporanea alle modificazioni di un comportamento problema/co, cominciano a comparire o aumentare spontaneamente altri comportamen/ maggiormente posi/vi, ai quali va garan/ta immediata aFenzione e rinforzo StruFurare rou/nes prevedibili rispeFo ad un ambiente in con/nua modificazione … 1. Sviluppare controllo e confidenza sull’ambiente • An/cipare ciò che succederà • Diminuire l’ansia sociale 2. Focalizzare l’aFenzione sullo stesso oggeFo o situazione • Diminuire il numero di variabili • Favorire l’iden/ficazione di invarianze o modificazioni 3. Associare segnali comunica/vi ad a[vità, persone od ogge[ • Facilitare l’interazione comunica/va • Sostenere la narrazione • … con molta meno fa/ca Creare segnali comunica/vi condivisi: 1. Funzionalmente equivalen/ al comportamento problema/co 2. Consentano al ragazzo di comprendere ed esprimere i propri bisogni e desideri 3. Tengano conto delle possibilità di ciascuno ragazzo. Il passaggio da comportamento problema/co a comportamento comunica/vo Minor stress per l’ambiente e i ragazzi Maggiore scambio relazionale Maggiore soddisfazione relazionale Migliore qualità della vita percepita Maggiore autonomia dei ragazzi Strisce, calendari e diari di viaggio Insieme di modalità che aFraverso suppor/ visivi (simboli, foto,ecc.) consentono di aumentare la prevedibilità degli even/ Devono accompagnare il ragazzo nel corso dell’a[vità o nel passaggio tra di esse Aiutano a rendere eviden/ le sequenze di quello che succede Piano di trattamento individualizzato
lavoro di rete
Valutazione funzionale
punti di forza e di
debolezza
Intervento riabilitativo
Contesto di vita
Scuola
Piano di trattamento individualizzato
Presa in carico /lavoro di rete
L'importanza del lavoro di squadra! Grazie a …...........
Servizio malattie rare
e disabilità complessa
Unità operativa di
Neuropsichiatria Infantile
[email protected]
http//:sovrazonalecaa.org
Responsabile Dott.ssa Paola Vizziello
Grazie per l’attenzione…
