Maria Anna Conte Hospice “Il gabbiano” San Vito al Tagliamento Rete cure palliative provincia di Pordenone Cos’è un hospice Si definiscono centri residenziali di cure palliative (hospice) le strutture, facenti parte della rete di assistenza ai malati terminali, per l’assistenza in ricovero temporaneo di malati affetti da malattie progressive ed in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è più possibile o comunque risulta inappropriata. Rete L’ Hospice deve essere solo un punto di partenza, un tassello della rete delle cure palliative sul territorio Centralità del paziente Il paziente deve essere messo al centro ma per poter fare questo deve essere messo a punto un sistema in rete che permetta una stretta integrazione tra hospice e rete territoriale di cure palliative Bisogna promuovere l’applicazione di un modello assistenziale integrato fondato su : piano assistenziale personalizzato valutazione transmurale erogazione degli interventi integrata tra operatori Hospice Non è un reparto ospedaliero Non è una casa Non è una RSA Non è un reparto di lungodegenza Non è una casa di riposo Hospice deve avere caratteristiche strutturali e modalità organizzative specifiche diverse da quelle dei reparti ospedalieri Ma la casa è unica ed insostituibile Deve essere un luogo che offra assistenza tecnica qualificata e “multiruolo” in un ambiente il più familiare possibile Caratteristiche “Ambiente terapeutico” Presa in carico del paziente e della sua famiglia Assistenza personalizzata Continuità assistenziale Hospice L’ Hospice dei nostri giorni dà accoglienza a colui che sta affrontando l’ultimo e più impegnativo viaggio della vita 11 Il malato terminale non è un paziente come gli altri, ha intrapreso un percorso il cui esito è già noto e deve poter trascorrere il tempo che ha a disposizione con dignità e, se possibile, senza sofferenze fisiche, emotive, psicologiche e spirituali. La consapevolezza della morte induce un’attenzione più acuta alla qualità della vita ed alla sofferenza di chi rimane. Si deve avere la massima attenzione alla qualità di vita del paziente e a tutto ciò che si deve fare quando non c’e più niente da fare. Accompagnare significa condividere la pena di chi sta per morire e si sente solo Unione di competenza tecnica e disponibilità affettiva perché la morte e’ un avvenimento che comporta il vivere In hospice i pazienti affrontano un pezzo del periodo più delicato e importante della propria esistenza oltre alla nascita. E' come se fosse “l'ultimo giro di giostra” ( Tiziano Terzani) La persona è ancora sulla giostra, sta in qualche modo giocando il gioco della vita, affronta questo ultimo giro che, almeno in alcuni aspetti, non ha niente di diverso dagli altri giri. E’ quindi necessario assicurare che le cure palliative siano dispensate da operatori opportunamente formati, lasciando al paziente la libertà di scegliere come e dove vivere gli ultimi momenti della propria vita. Abraham Heschel, 1957 (January 11, 1907 – December 23, 1972) Condividere con la famiglia le scelte e gli atti terapeutici porta da un’iniziale confusione ad una progressiva presa di coscienza della situazione del proprio caro fino ad una possibile accettazione si passa dalla cura della malattia alla cura della persona. Per offrire questa assistenza è necessario che ci sia una gestione collettiva quale può essere data solo da un lavoro di equipe Solo l’equipe può garantire una presa in carico olistica del paziente e della sua famiglia Il lavoro d’équipe e’… Un lavoro condotto da un insieme di professionisti aventi un obiettivo in comune, che viene affrontato operando in gruppo. (Cavazzuti, 1990) PROFESSIONISTI che interagiscono tra di loro con uno SCOPO : Chiaro Comune Esplicitato Condiviso Perché il lavoro d’équipe? Perché ci si è accorti che è importante non solo la decisione che viene presa ma anche come la si raggiunge. “Attraverso il coinvolgimento delle persone nei gruppi di lavoro è possibile produrre cambiamenti più instabili ma durevoli” (K. Lewin) l’obiettivo principale è la qualità della vita Qualità di vita Qualità di vita è riduzione fin dove possibile della sofferenza delle persona e della attribuzione di dignità al percorso terminale della sua vita CALMAN’S GAP Situazione ideale QUALITA’ DI VITA Situazione reale giu. ’11 Hospice San Vito Bisogni e problemi di chi muore Il “dolore globale” SPIRITUALE SPIRITUALE FISICO FISICO SOCIALE SOCIALE PSICOLOGICO PSICOLOGICO Tu sei importante perché sei tu e sei importante fino alla fine Cicely Saunders “Memento mori” ricordati che devi morire Ma soprattutto, molto più importante Ricordati di vivere