26-05-2003 EPATITE C imp epatite• 14:00 Pagina 1 C Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia Direzione regionale della Sanità e delle Politiche Sociali Cosa sapere? Infezione causata dal virus dell’epatite C trasmesso attraverso il sangue di soggetti già infetti Cosa fare? imp epatite• 26-05-2003 14:00 Pagina 2 Pubblicazione a cura dell’Ufficio Stampa e PR della Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia Coordinamento Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia Direzione regionale della Sanità e delle Politiche Sociali Hanno partecipato alla stesura del documento Dipartimenti di Prevenzione delle Aziende sanitarie della Regione Friuli-Venezia Giulia Si ringrazia della collaborazione tecnica Dott.ssa Flora Masutti (Fondo per lo studio delle malattie del fegato - ONLUS) Illustrazioni Sergio Derossi . Grafica e stampa LithoStampa Il documento è consultabile sul sito: http://www.sanita.fvg.it/ http://www.fegato.it 26-05-2003 INTRODUZIONE imp epatite• 14:00 Pagina 3 Questo libretto informativo è stato realizzato per tutti coloro che, malati e non, vogliano maggiori informazioni sull’infezione da virus dell’epatite C. La scoperta della positività degli anticorpi anti HCV può determinare spesso problemi personali e familiari. Da un lato la persona interessata si sente “infetta” soprattutto per i contatti quotidiani con i familiari, dall’altro si apre un capitolo, spesso non breve, della propria vita che preoccupa per le implicazioni diagnostiche (numero e tipo di esami da eseguire) e per l’eventuale terapia (durata ed effetti collaterali). imp epatite• 26-05-2003 14:00 Pagina 4 imp epatite• 26-05-2003 EPATITE 14:01 Pagina 5 C? CHE COSA E' L'EPATITE L’epatite C è un’infezione causata dal virus dell’epatite C (HCV) trasmesso prevalentemente attraverso il sangue di soggetti già infetti. QUALI SINTOMI PRESENTA UNA PERSONA HCV POSITIVA? Un soggetto può scoprire di essere HCV positivo nel corso di controlli effettuati casualmente per altri motivi di salute. Il periodo di incubazione varia mediamente tra le sette e le otto settimane. Abitualmente il virus dell’epatite C provoca in chi lo contrae un’infezione senza sintomi o solo un’inspiegabile stanchezza. In alcuni soggetti invece sono presenti sintomi aspecifici quali difficoltà digestive (dispepsia), nausea, lieve prurito o, molto raramente, ittero (colorazione gialla degli occhi e della pelle). imp epatite• 26-05-2003 14:01 Pagina 6 PERCHE' E' PERICOLOSA QUESTA INFEZIONE? L'infezione nella maggioranza dei casi (circa 70%) non guarisce, ma assume un andamento cronico. All’inizio si manifesta un’ epatite cronica con modeste alterazioni del benessere. Nel tempo una modesta percentuale di casi può sviluppare una cirrosi epatica. Questa malattia può essere caratterizzata da sintomi gravi quali una ritenzione importante di liquidi (nell'addome, nei polmoni ed agli arti inferiori) e ittero con un progressivo peggioramento della funzionalità epatica e renale fino al decesso. Talvolta alla cirrosi epatica si sovrappone anche una neoplasia del fegato. QUANTO TEMPO PASSA PRIMA DI SVILUPPARE UNA MALATTIA SEVERA? La progressione della malattia è variabile: talvolta sono necessari molti decenni perché il virus C determini una malattia grave del fegato ma altre volte in 10-20 anni si può arrivare alle complicanze più serie della cirrosi epatica. L’andamento della malattia è condizionato dal tipo di virus C, dal sistema immunitario del soggetto, da altre patologie concomitanti, dall’abuso di alcol. A CHI RIVOLGERSI? Se si scopre di essere HCV positivi è opportuno rivolgersi al proprio medico di medicina generale o ad altro medico di fiducia ed al Dipartimento di Prevenzione dell’Azienda Sanitaria competente per territorio. Il medico proporrà una serie di accertamenti mirati a stabilire quanto danno è stato fatto dal virus fino a quel momento e valuterà l’eventuale necessità di approfondimenti specialistici. Non sempre esiste l’indicazione per eseguire una terapia, talvolta sono necessari solo dei controlli periodici (esami del sangue ed ecografie epatospleniche). CHE COSA COMPORTA IL CONTAGIO DA HCV Con i dati a nostra disposizione è ragionevole pensare che: su 100 soggetti contagiati 25 eliminano il virus spontaneamente ed in modo definitivo entro 6 mesi; ● imp epatite• ● 26-05-2003 14:01 Pagina 7 75 sviluppano un’infezione cronica; Di queste 75 persone ● 60 hanno una malattia cronica di fegato di variabile gravità; Di queste 60 ● 15 sviluppano nell’arco di 20 anni la cirrosi e di questi il 4% manifesterà una neoplasia del fegato, oltre alle numerose complicanze della cirrosi. Il trapianto di fegato nei casi più gravi può rappresentare l’unica soluzione. QUALI COMPORTAMENTI DEVE ADOTTARE UNA PERSONA HCV POSITIVA CON MALATTIA DI FEGATO? Deve astenersi dall’assunzione di bevande alcoliche ed evitare l’abuso di farmaci epatotossici anche se si tratta di prodotti da banco o di erboristeria. E’ sempre utile consultare il proprio medico prima di iniziare ad assumere un nuovo farmaco. E’ inoltre opportuno prevenire altre infezioni a carico del fegato mediante la vaccinazione per l’epatite B ed in casi particolari anche quella per l’epatite A. Queste semplici precauzioni evitano la sovrapposizione di ulteriori danni epatici. QUALE DIETA DEVE SEGUIRE? La dieta deve essere equilibrata, possibilmente frazionata in pasti piccoli e frequenti, ricca di frutta e verdura, povera di grassi di origine animale specie se cotti, privilegiando invece i grassi vegetali e l’olio di oliva. Vanno assolutamente evitati gli alcolici. imp epatite• 26-05-2003 14:01 Pagina 8 QUANTI SONO I PORTATORI CRONICI DI EPATITE C? NEL MONDO Secondo l’ultimo rapporto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità più di 170 milioni di persone nel mondo soffrono di questa malattia. I portatori cronici di epatite C sono diffusi ovunque con notevoli differenze geografiche: la percentuale oscilla dal 3% al 20% che è il massimo tasso di prevalenza riscontrato in Egitto. Nei paesi sviluppati sta diminuendo la comparsa di nuovi casi a seguito del controllo effettuato soprattutto sulle trasfusioni ed in genere sulla qualità igienica delle strutture e dei servizi sanitari. IN ITALIA L’infezione è presente su tutto il territorio nazionale con una maggiore diffusione tra i tossicodipendenti. Il numero di nuovi casi di epatite acuta da virus C è in lento ma costante declino per la maggiore attenzione nei confronti dei fattori di rischio. Ancora elevata è invece la prevalenza delle infezioni croniche nella popolazione generale adulta che oscilla dal 3.2 % (dato del Nord Italia) al 12.6% (dato del Sud Italia). IN FRIULI-VENEZIA GIULIA Il Progetto Dionysos 1, studio condotto nel comune di Cormons (GO), ha stimato una presenza di circa il 3.2% di portatori cronici, simile agli altri Paesi dell’Europa meridionale. La prevalenza per età è pari a 1.6 % nei soggetti con meno di 45 anni, ed è del 5% nei soggetti sopra i 65 anni. A seguito dei provvedimenti che hanno reso sicure le trasfusioni e degli interventi di prevenzione ci sono pochissime persone contagiate al di sotto del ventesimo anno di età. In conclusione si stima che il numero dei soggetti infetti nel Friuli Venezia Giulia sia compreso tra i 23.000 ed i 36.000 casi. COME SI TRASMETTE L’INFEZIONE? Il virus dell’epatite C si trasmette per via parenterale apparente (trasfusione di sangue o di emoderivati infetti) o inapparente (per via percutanea). La maggiore diffusione del virus è avvenuta negli anni ‘60-‘70 quando pratiche chirurgiche ambulatoriali e cure dentarie erano frequentemente effet- imp epatite• 26-05-2003 14:01 Pagina 9 tuate con strumenti e siringhe di vetro multiuso senza un’adeguata attenzione alla disinfezione. Purtroppo allora il virus non era conosciuto, né individuabile con test di laboratorio. Attualmente situazioni di rischio sono ancora rappresentate dall’uso promiscuo delle siringhe tra i tossicodipendenti. Nell’ambiente familiare l’uso in comune di spazzolini, forbici, rasoi, pinzette o altri oggetti taglienti è un fattore favorente il contagio in quanto una ferita anche minima della cute determinata da uno di questi oggetti contaminati da sangue infetto potrebbe costituire la porta d’ingresso per il virus. E’ comunque buona regola assicurarsi che, nelle pratiche estetiche (manicure e pedicure) e nell’esecuzione di tatuaggi e piercing, gli operatori utilizzino materiale monouso. COME NON SI TRASMETTE L’INFEZIONE? Il virus dell’epatite C non si trasmette: • starnutendo o tossendo • stringendo la mano o toccando la cute • baciando • usando gli stessi servizi igienici • tenendo un bambino in braccio • nuotando nella stessa piscina • mangiando cibo preparato da un soggetto HCV positivo UNA TRA SFUSIONE DI SA NGUE RA PPRESENTA OGGI UN PERICOLO? Nei paesi sviluppati le trasfusioni sono oggi sicure, perchéil sangue dei donatori viene testato per tutte le infezioni note, fra cui l' e patite C. Il rischio di un'infezione post trasfusionale • molto vicino allo zero. Gli emoderivati inoltre, vengono trattati con metodiche (termiche, chimico-fisiche) atte ad eliminare ogni possibile contaminazione. Coloro che hanno ricevuto trasfusioni o emoderivati prima del luglio 1990, momento in cui il test per l'epatite C • stato introdotto in modo estensivo, possono tuttavia aver contratto l'infezione ed • opportuno che eseguano dei controlli. QUA LI RISCHI IN GRAV IDA NZA ? Il rischio di trasmettere l'epatite C dalla madre infetta al bambino • basso (meno del 5% ), spesso in concomitanza con l'infezione da HIV. Non esistono dati sulla trasmissione dell'infezione da HCV che controindichino l'allattamento al seno. CHI DEV E FA RE IL TEST? SOGGETTI A PPA RTENENTI A GRUPPI A RISCHIO: ricerca a nnua le per: • tossicodipendenti abituali • proponibile una ricerca semestr a le per: • dializzati • sufficiente un'uni ca r i leva z i one per: • trasfusi con sangue o derivati prima del luglio 1990 • trasfusi o trapiantati d'organo i cui donatori siano risultati successivamente HCV positivi • coloro che hanno assunto droghe e.v. una sola volta o poche volte negli anni passati e che attualmente non ne fanno uso. SOGGETTI CHE DEVONO ESSERE TESTATI DI ROUTINE IN RELAZIONE AD UNA ESPOSIZIONE • personale sanitario, personale di emergenza ed operatori di pubblica sicurezza in seguito a puntura accidentale o ferita da taglio o esposizione mucosa a sangue infetto di soggetti HCV positivi • bambini nati da madre HCV positiva imp epatite• A CHI 26-05-2003 14:02 Pagina 11 NON E’ RACCOMANDATO IL TEST DI ROUTINE? • contatti familiari non sessuali con persone HCV positive • popolazione generale PER CHI IL TEST DI ROUTINE E’ DI DUBBIA NECESSITA’? (CIOÈ NON VI SONO EVIDENZE EPIDEMIOLOGICHE SUFFICIENTI) • riceventi trapianto di tessuti (cornea, tessuto muscolare, cute, ovociti, sperma) Il donatore ed il ricevente vanno comunque testati secondo i protocolli clinici in vigore • soggetti che assumono cocaina per via intranasale o altre sostanze stupefacenti per via non endovenosa. Sembra che il rischio sia “non trascurabile” se vi è scambio degli strumenti utilizzati • soggetti con tatuaggi e piercing (il rischio è legato alle condizioni igieniche in cui sono stati effettuati) QUAL E’ IL RISCHIO DI TRASMISSIONE TRA PARTNERS SESSUALI? Il rischio è molto basso nei partners stabili. Tuttavia, i soggetti con malattia in fase acuta e che cambiano spesso partner sessuale possono costituire un notevole pericolo. Il motivo è dovuto al fatto che le persone con più partners corrono un maggior rischio di contrarre malattie trasmesse sessualmente che possono provocare lesioni delle mucose, aprendo così una porta di ingresso all’infezione del virus C. ESISTE UN VACCINO? Al momento è stato sperimentato un vaccino solo nello scimpanzè con una protezione parziale dalla malattia. Nel corso del prossimo anno il vaccino verrà testato sull’uomo in Egitto ma i risultati saranno disponibili solo a distanza di 6-7 anni. In questo momento resta fondamentale la prevenzione. imp epatite• 26-05-2003 14:02 Pagina 12 ASPETTI MEDICO LEGALI INDENNIZZI Ai soggetti nei quali si dimostra l’acquisizione dell’infezione HCV attraverso trasfusioni o emoderivati spetta un indennizzo in denaro da parte dello Stato. Chi ha diritto all’indennizzo? La legge 25 febbraio 1992, n. 210 prevede un indennizzo a favore delle persone che presentino danni irreversibili da epatiti post-trasfusionali. Possono richiedere l’indennizzo anche il coniuge o i figli di questi soggetti, solo se risultano contagiati dal congiunto. Quali sono i termini per presentare la domanda? I termini di legge per fare richiesta di indennizzo sono perentori e decorrono dal momento in cui la persona è venuta a conoscenza del danno. Per le epatiti post-trasfusionali tale termine è di 3 anni. Qual è la procedura per richiedere l’indennizzo? Per richiedere l’indennizzo è necessario presentare l’apposito modello corredato di tutta la documentazione all’Azienda per i Servizi Sanitari di appartenenza. Si consiglia di rivolgersi al funzionario della suddetta Azienda che ha il compito di istruire la pratica (il nome del funzionario può sicuramente essere fornito dall’Ufficio Relazioni con il Pubblico). Quest’ ultimo, dopo aver accertato la presenza dei requisiti (avvenuta trasfusione e danno irreversibile), accoglierà la domanda e provvederà d’ufficio ad acquisire copia della documentazione prevista per legge o ritenuta indispensabile per ottenere il parere della Commissione Medica Ospedaliera (C.M.O.), sulla base delle attestazioni del richiedente. Qual è la procedura in caso di aggravamento? Nel caso di un aggravamento delle infermità o delle lesioni l’interessato, entro 6 mesi, può presentare domanda di revisione presso l’Azienda Sanitaria territorialmente competente. ESENZIONE DALLA SPESA SANITARIA Gli aventi diritto all’indennizzo di cui sopra sono esentati, ex art. 5 legge 238/97, dalla compartecipazione alle spese sanitarie (compresa la quota fissa per imp epatite• 26-05-2003 14:02 Pagina 13 ricetta), limitatamente alle prestazioni necessarie per la diagnosi e la cura delle patologie di cui sono affetti (esenzione parziale). Il D.M. 28 maggio 1999, n. 329 prevede comunque l’esenzione dal pagamento delle quote di partecipazione alla spesa per malattie croniche ed invalidanti, limitatamente alle prestazioni di diagnostica strumentale e di laboratorio ed alle altre prestazioni specialistiche correlate alla patologia stessa ed indicate specificamente, se ritenute necessarie dal medico. Per ottenere l’esenzione è necessario presentare apposito certificato medico specialistico all’Ufficio Amministrativo del Distretto Sanitario di residenza, che autorizza l’esenzione aggiornando la tessera sanitaria. In tale occasione viene consegnato all’utente l’elenco delle prestazioni che possono essere effettuate gratuitamente. INVALIDITÀ CIVILE L’infezione da HCV e le sue sequele possono essere considerate nell’ambito del riconoscimento dell’invalidità civile. Come si determina la percentuale di invalidità? Il grado di invalidità personale è stabilito in conformità a delle apposite tabelle ministeriali (Decreto del Ministero della Salute 5 febbraio 1992) che, per quanto riguarda l’apparato digerente, prevedono le seguenti voci: cod. 6411 Cirrosi epatica con disturbi della personalità ca intermittente): cod. 6412 Cirrosi epatica con ipertensione portale: cod. 6424 Epatite cronica attiva: cod. 6425 Epatite cronica attiva autoimmune: cod. 6426 Epatite cronica attiva dell’infanzia: (encefalopatia epatiinvalidità 95% invalidità 71-80% invalidità 51% invalidità 70% invalidità 71-80% Quali sono i benefici attribuiti ? A diverse percentuali di invalidità corrispondono benefici diversi. Ad esempio superando la soglia del 45%, è prevista l’iscrizione nelle liste speciali di collocamento per l’assunzione obbligatoria, mentre superando il 74% sono previsti benefici economici (in un’età compresa tra i 18 e 65 anni). Esistono inoltre benefici assistenziali, quali la fornitura di protesi ed ausili e l’esenzione dalla quota di partecipazione (ticket) alla spesa sanitaria. Qual è la procedura per il riconoscimento dell’invalidità? La procedura per l’assegnazione dell’invalidità civile inizia inoltrando all’Ufficio Invalidi dell’Azienda per i Servizi Sanitari competente per territorio la domanda rivolta ad ottenere l’accertamento sanitario dell’invalidità imp epatite• 26-05-2003 14:02 Pagina 14 civile. Alla domanda deve essere allegata la certificazione medica attestante le patologie invalidanti. Una Commissione medica locale esegue gli accertamenti sanitari e redige un verbale di visita, esprimendo esplicitamente un giudizio sulla ridotta capacità lavorativa del soggetto ed assegnando una percentuale di invalidità. Superare l’infezione è possibile Convivere con l’infezione è probabile Combattere le conseguenze dell’infezione è necessario imp epatite• 26-05-2003 14:02 Pagina 15 PER SAPERE DI PIÙ rivolgersi: • al proprio medico di medicina generale • ai Dipartimenti di Prevenzione delle Aziende sanitarie della Regione Friuli-Venezia Giulia oppure consultare i siti: • http://www.sanita.fvg.it/ • http://www.fegato.it imp epatite• 26-05-2003 14:02 Pagina 16 26-05-2003 EPATITE C imp epatite• 14:02 Pagina 17 C Regione Autonoma Friuli-Venezia Giulia Direzione regionale della Sanità e delle Politiche Sociali Cosa sapere? Infezione causata dal virus dell’epatite C trasmesso attraverso il sangue di soggetti già infetti Cosa fare?