Corso di Psicologia delle Disabilità e dell’Integrazione I disturbi dello spettro autistico Dott.ssa Eleonora Farina Mi chiamo Christopher John Francis Boone. Conosco a memoria i nomi di tutte le nazioni del mondo e delle loro capitali, e ogni numero primo fino a 7507. Di solito le persone mi guardano quando parlano con me. So che stanno tentando di intuire quello che mi passa per la testa, ma sono io invece che non riesco a capire cosa stanno pensando. E’ come stare in una stanza con un vetro specchiato, uguale a quelli che si vedono nei film di spionaggio. Invece mi piaceva, il fatto che mio padre mi parlasse senza guardarmi. Mark Haddon, Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, Einaudi, 2003, pp.5 e 31 Ci metto un sacco di tempo per abituarmi alle persone che non conosco. Per esempio, quando c’è una persona nuova che viene a lavorare a scuola non le parlo per settimane. Rimango ad osservarla finché non sono certo di potermi fidare. Poi le faccio delle domande su di lei, sulla sua vita, del tipo se ha degli animali e qual è il suo colore preferito e cosa sa dell’Apollo e le chiedo di disegnarmi una piantina della sua casa e voglio sapere che macchina ha, così imparo a conoscerla. Da quel momento in poi non mi preoccupo più se mi capita di trovarmi nella stessa stanza con questa persona e non sono più obbligato a stare all’erta. Mark Haddon, Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, Einaudi, 2003, p.48 La mia mente funziona come la pellicola di un film. Ecco perché sono bravissimo a ricordare le cose, come le conversazioni che ho trascritto nel libro, cosa indossano le persone o il loro profumo, perché la mia testa possiede una sorta di memoria olfattiva che funziona come una colonna sonora. Quando mi si chiede di ricordare qualcosa io non faccio altro che premere il tasto Riavvolgere e Andare avanti veloce e Pausa come un videoregistratore, o meglio un DVD perché non ho bisogno di riavvolgere tutto il nastro per trovare il ricordo di qualcosa avvenuto tanto tempo prima. E inoltre non ci sono pulsanti, perché è tutto nella mia testa. Se qualcuno mi dice: - Christopher, raccontami com'era tua madre, - io sono in grado di Riavvolgere un'enorme quantità di scene differenti e raccontare esattamente com'era in ognuna di esse. Per esempio potrei tornare indietro al 4 luglio 1992 quando avevo 9 anni… Mark Haddon, Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, Einaudi, 2003, p.92 1911: Psichiatra Eugene Bleuler introdusse il termine Autismo (dal schizofrenia greco Autòs = sé) Anni ’40: Leo Kanner e Hans Asperger utilizzarono la voce “autismo” e “psicopatia autistica” per evidenziare la mancanza di istinto sociale dei bambini da loro descritti sindrome distinta da altre forme psichiatriche; 1981: Psichiatra Lorna Wing coniò il termine “Disturbo dello Spettro Autistico” Sindrome di Kanner (autismo classico) Attualmente Sindrome di Asperger (SA): assenza di ritardo cognitivo e linguistico, presenza di problemi motori Autismo high functioning (AHF): QI normale e assenza di problemi motori ? Non esistono marcatori neurologici o biochimici, né fattori ereditari univoci che consentano un’individuazione oggettiva del disturbo, pertanto la diagnosi avviene in base a criteri comportamentali Il DSM IV-TR inserisce il Disturbo Autistico nella classe generale dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo e nella specifica categoria 299.0 Indica presenza nel soggetto di una compromissione delle varie funzioni neuropsicologiche, cognitive, interattive A. I “sintomi” (DSM-IV) Ne sono richiesti sei, di cui almeno: – due dall'area 1: Deficit sociale – uno dall'area 2: Deficit comunicativo – uno dall'area 3: Aree di interessi e gioco 1. Interazione sociale a) Deterioramento nell'uso di comportamenti non verbali che regolano i comportamenti sociali (sguardo diretto, espressioni facciali, gesti…) b) Incapacità di sviluppare coi coetanei rapporti adeguati al livello evolutivo c) Assenza marcata di compiacimento per le gioie altrui d) Mancanza di reciprocità sociale o emotiva 2. Deficit comunicativo a) Ritardo o mancanza di linguaggio verbale (senza tentativi di compensazione) b) Marcata compromissione della capacità di iniziare e sostenere una conversazione c) Uso stereotipato e ripetitivo del linguaggio (ad es. ecolalie) d) Mancanza di gioco di finzione e di imitazione 3. Attività stereotipate ed interessi ristretti (a) Interessi stereotipati e ristretti, anormali per intensità e focalizzazione (b) Aderenza apparentemente compulsiva a routine non funzionali (c) Movimenti del corpo stereotipati o ripetitivi (es. battere o torcere le man o le dita) (d) Interesse persistente per parti di oggetti B. Età di esordio (DSM-IV) Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione sociale, (3) gioco simbolico o di immaginazione. C. Diagnosi differenziale (DSM-IV) L’anomalia non è meglio attribuibile al disturbo di Rett o al disturbo disintegrativo della fanciullezza. Compromissione dell’interazione sociale nel corso dello sviluppo Nel primo anno di vita: sguardo sfuggente; assenza di sorriso sociale; mancanza di atteggiamenti anticipatori quando si cerca di prenderlo in braccio (tendere le braccia); atipie del dialogo tonico (difficoltà a tenerlo in braccio); inadeguatezza dell’attenzione congiunta (difficoltà di richiamare la sua attenzione su un oggetto o un evento interessante) (Mundy, 2003; Mundy, Sigman e Kasari, 1990; Tomasello, 1995). Fra il secondo e il quinto anno di vita: il bambino «si aggira» fra gli altri come se non esistessero; tende a isolarsi; quando chiamato «non risponde»; non richiede la partecipazione dell’altro nelle sue attività, né lo rende partecipe delle sue attività (richiamando, ad esempio, l’attenzione dell’altro su oggetti o eventi interessanti, oppure portando o mostrando oggetti); utilizza l’altro in maniera strumentale per l’appagamento delle esigenze del momento (senza guardarlo negli occhi gli prende il braccio e lo indirizza verso una cosa, che lui da solo non riesce a prendere). In epoche ancora successive (dal sesto anno di vita in poi), la compromissione dell’interazione sociale può continuare a esprimersi con i comportamenti su accennati ovvero, in relazione al conseguimento di un adattamento formale all’ambiente, può assumere forme meno esplicite, in cui persiste uno scarso investimento nella relazione con l’altro. Compromissione della comunicazione nel corso dello sviluppo Nei primi anni di vita: mancato uso del linguaggio verbale e «disattenzione» nei confronti del linguaggio verbale degli altri («non ci chiama per nome», «non si volta quando chiamato per nome», «non usa le parole per chiedere o indicare»). Non cerca di compensare con modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica. I bambini che già nei primi anni di vita cominciano ad accedere a produzioni «verbali» mettono comunque in evidenza atipie espressive rappresentate da gergolalie, ecolalia immediata, ecolaliadifferita, inversioni pronominali, stereotipie verbali. Dopo il sesto anno di vita, il 50% dei casi riesce ad accedere al linguaggio verbale, che tuttavia risulta inadeguato. Mancato riconoscimento dell’altro come partner conversazionale: parla di argomenti a lui favoriti senza preoccuparsi se interessino l’interlocutore o se siano pertinenti al discorso. Usa frasi bizzarre, spesso associate in maniera illogica ad alcuni eventi (espressioni idiosincratiche). Raramente vengono usati gesti per accompagnare il messaggio. Deficit di comprensione: incapacità di riconoscere i motti di spirito, i doppi sensi, le metafore e le locuzioni idiomatiche. Comprensione letterale disturbo nell’area della pragmatica Frith U. (1998, p. 149) Manifestazioni e disturbi associati -Presenza di ritardo mentale (moderato o grave) con discrepanza delle abilità verbali rispetto a quelle di performance. Circa il 50% presenta nei test di QI un punteggio al di sotto di 50, il 20% tra 50-70 e il 30% oltre il 70. Grandi abilità di memorizzazione di dati, attenzione ai particolari. - Condizioni mediche associate: disturbi cromosomici (sindrome dell’Xfragile), metabolici (fenilchetonuria), disabilità conseguenti a infezioni prenatali (rosolia) o perinatali. -Comportamenti autolesivi, aggressivi, iperattività, ipo/ipersensibilità. Nel 25% dei casi sono presenti anche disturbi epilettici. Prevalenza: 2-5 casi su 10.000. Il rapporto maschi-femmine è 3-4 a 1. Decorso: esordio prima dei 3 anni di età. Poco frequente il raggiungimento dell’autonomia in età adulta, rara l’adeguata interazione sociale, molto prevalente il permanere di interessi ristretti. Possibili cause (1) Interpretazioni psicoanalitiche Blocco nei normali processi di separazione-individuazione dalla madre. Es. per proteggersi da esperienze che provocano terrore, il bambino si rifugia nelle proprie sensazioni corporee (Tustin, 1992). Bettelheim (1967) “madri frigorifero”: freddezza emotiva Interpretazioni cognitive Carenza nella capacità metarappresentazionale (Leslie, 1987), che di solito emerge intorno ai 18 mesi con il gioco di finzione. Hanno buoni risultati nei compiti che non implicano la capacità di rappresentarsi gli stati mentali propri ed altrui (auto-riconoscimento, distinzione oggetti inanimati ed animati,…). Prestazioni scarse ad esempio nei compiti della falsa credenza (Surian e Frith, 1993). Ciò però non spiega comportamenti ripetitivi, presenza di un profilo cognitivo con particolari discrepanze,… Possibili cause (2) Ipotesi di un deficit della coerenza centrale, ovvero elaborazione globale delle informazioni (Happè, 1999). Soggetti con autismo: performances in compiti di ripetizione di frasi migliori con sequenze di parole senza senso piuttosto che frasi sensate Ipotesi coinvolgimento delle funzioni esecutive (lobi frontali), (Russell, 1998) Comportamento simile ai soggetti che hanno lesioni ai lobi frontali Interpretazioni affettivo-relazionali Accesso limitato al concetto di persona, ovvero nel concepire gli altri come portatori di esperienze soggettive, capacità distorta o assente di “...intersubjective engagement with others…” (Hobson, 1990). Deficit emotivo difficoltà nel riconoscimento e nell’espressione delle emozioni non semplice sintomo ma causa stessa del disturbo. Possibili cause (3) Interpretazioni genetiche La presenza di fratelli con disturbo autistico aumenta il rischio di uguale disturbo da 1:20.000 a 1:2.000. Non vi sono dati certi (mutazione, delezione di specifici geni). Si pensa che la causa sia poligenica (più geni coinvolti). Interpretazioni biologiche Disordine neurologico che danneggia il funzionamento cerebrale. Dati sugli aspetti neurochimici, neuroimmunologici (eziologia virale), neuropatologiche (per es. anomalie del cervelletto, dei lobi temporali,…) Malfunzionamento dei neuroni specchio (che normalmente si attivano quando si compie e quando si vede compiere un’azione finalizzata, in corrispondenza di intenzioni diverse servono per comprendere il senso delle azioni altrui) Non è ancora stata riscontrata nessuna anomalia specifica. “Non c’è nessuna zebra con le strisce esattamente uguali alle altre” (G. Gerland, 1999) Esiste un’ampia variabilità interindividuale nell’area comportamentale, nelle competenze cognitive, nel linguaggio, nei processi di interazione Ogni bambino autistico è un’esperienza nuova per insegnante/educatore/psicologo/terapeuta La varietà delle condizioni cliniche crea nel riabilitatore un bisogno di adeguare le strategie in base al profilo clinico funzionale, mentre l’insegnante dovrà tradurre un “pensiero clinico” in un “pensiero didattico” e l’educatore in “pensiero educativo”. E’ fondamentale un lavoro sinergico di tutte le figure a contatto con la persona autistica (e in generale con disabilità) al fine di rilevare le peculiarità ed il funzionamento specifici del singolo individuo per creare le condizioni ottimali per il suo sviluppo. Profili disomogenei In alcuni soggetti: isole di speciali abilità, di cui alcune eccezionalmente sviluppate (memoria, talento musicale, abilità matematiche), ma alquanto limitate (Riva et al., 2000) Memoria: ottima quella a breve termine, carente quella semantica, episodica e per fatti recenti Abilità motorie fini: possono essere migliori di quelle più grossolane Profili irregolari alla scala Wechsler: in generale prestazioni migliori ai subtest Disegno con cubi e Ricostruzione di oggetti e peggiori ai subtest Comprensione e Storie figurate (Baron et al., 1995), tuttavia esistono profili molto differenti sia a livello di QI verbale che di QI di performance. Frith U. (1998, p. 177) Emozioni e comportamento sociale Come puoi comprendere un’emozione intima se ti fissi su un dettaglio che potrebbe non avere nulla a che fare con essa? Difficoltà ad andare oltre il superfluo e arrivare all’essenziale ricerca e individuazione ossessiva dei dettagli nello sforzo disperato di capire Ambito emotivo: amplifica tali difficoltà Il dizionario dell’autismo: felice/triste La bocca curvata all’insù vuol dire felice, quella curvata all’ingiù significa triste. Idea astratta di “felice” e “triste” Strategie di percezione del volto legate al dettaglio più che alla globalità (Happe,1999) Nell’autismo: “non ho mai visto una persona felice con la bocca così!” focalizzazione su un singolo dettaglio visivo…sì, ma quale???? Una ricerca su autismo e comprensione delle emozioni I bambini con autismo competenti verbalmente (HFA e Asperger) evidenziano: scarse abilità pragmatiche e difficoltà nella comprensione di molti aspetti non letterali del linguaggio ma buone abilità fonologiche, sintattiche e semantiche (in minor misura) mancanza di teoria della mente e di comprensione del comportamento sociale Soggetti con autismo competenti verbalmente POPOLAZIONE ADATTA ALLO STUDIO DELLA RELAZIONE TRA LA PRAGMATICA DELLA COMUNICAZIONE, E LA COMPRENSIONE DELLE EMOZIONI! Obiettivi indagare i legami tra abilità pragmatiche e livello di comprensione delle emozioni in soggetti a sviluppo atipico, con diagnosi di autismo ad alto funzionamento o Asperger Ipotesi Ipotizziamo che una più elevata competenza pragmatica sia legata ad una migliore comprensione delle emozioni. Ci attendiamo di verificare l’ipotesi e di poter ottenere indicazioni specifiche per pianificare training ad hoc. Metodo Partecipanti: 8 bambini con disturbi dello spettro autistico, età media 6,67 anni, i cui genitori fanno parte dell’associazione Una Lanterna Per La Speranza Onlus di Molteno-Lecco. Età Sesso Diagnosi 6,03 8,10 5,01 7,05 6,08 7,01 6,09 8,06 M M M M M M M F HFA HFA HFA HFA Asperger Asperger Asperger Asperger Strumenti 1. Prove CPM di Raven (Progressive Matrici Colore, 1984) In una fase preliminare, allo scopo di selezionare ed includere nella ricerca solo i soggetti con uno sviluppo cognitivo nella norma 2. T.E.C.: Test di Comprensione delle Emozioni (Pons ed Harris, 2000, versione italiana O. Albanese P. Molina, 2008) Per la valutazione del livello di comprensione delle emozioni. Tale strumento permette di valutare contemporaneamente nove componenti di comprensione delle emozioni in bambini dai 3 agli 11 anni (min 0; max 9). 3. A.P.L. Medea (Abilità Pragmatiche nel Linguaggio) (Lorusso, 2009) Per valutare in modo completo le competenze pragmatiche in età evolutiva dai 5 ai 14 anni. Si compone di 5 subtest: - capacità di comprendere il significato metaforico (min 0; max 16) - capacità di fare inferenze su contenuti non espliciti (min 0; max 14) - capacità di comprendere e rispettare la struttura dialogica di una conversazione (min 0; max 12) - capacità di comprendere il significato di particolari espressioni nell’interazione (min 0; max 10) - capacità di utilizzare competenze legate alla teoria della mente (min 0; max 15) Risultati Tutti gli 8 soggetti hanno ottenuto prestazioni nella norma alle CPM, pertanto sono stati tutti inclusi nello studio. Range centili tra 50° e 95° Comprensione delle emozioni Punteggi Comprensione delle emozioni TEC 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 9 7 5 4 HFA 5,01 4 HFA 6,03 4 3 3 HFA 7,05 HFA 8,1 Asp 6,08 Soggetti Asp 6,09 Asp 7,01 Asp 8,06 Abilità pragmatiche (subtest) Comprensione significato implicito Metafore 16 14 12 10 8 6 4 2 0 14 12 11 2 4 6 4 4 2 7 7,5 7,5 Asp 6,08 Asp 6,09 Asp 7,01 7 8 6 4 9 10 9 4 4,5 HFA 5,01 HFA 6,03 5 2 0 HFA 5,01 HFA 6,03 HFA 7,05 HFA 8,1 Asp 6,08 Asp 6,09 Asp 7,01 Asp 8,06 Fumetti HFA 7,05 HFA 8,1 Asp 8,06 11 12 10 9 8 8 6 6 4 4 3 2 1 2 0 HFA 5,01 Situazioni 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 HFA 6,03 HFA 7,05 HFA 8,1 4 4 HFA 6,03 HFA 7,05 4 HFA 8,1 Asp Gioco colori 8,06 13 5 Asp 6,09 8 8 7 3 Asp 7,01 10 11 9 5 5 3 1 Asp 6,08 Asp 7,01 13 0 HFA 5,01 Asp 6,09 15 8 5 Asp 6,08 Asp 8,06 -1 2 HFA 5,01 3 2 HFA 6,03 HFA 7,05 HFA 8,1 Asp 6,08 Asp 6,09 Asp 7,01 Asp 8,06 Abilità pragmatiche (totale) APL totale 60 49 Punteggi 50 40 30 21 24,5 30 29,5 Asp 6,08 Asp 6,09 31,5 21 20 15 10 0 HFA 5,01 HFA 6,03 HFA 7,05 HFA 8,1 Soggetti Asp 7,01 Asp 8,06 Comprensione delle emozioni e competenze pragmatiche (correlazioni non parametriche, Rho di Spearman) Comprensione emozioni APL totale Metafore .821* .684 Significato implicito .540 Fumetti .356 Situazioni .696 Gioco colori .578 * Livello di significatività: 0.05 Discussione (1) I punteggi di comprensione delle emozioni dei bambini HFA/Asperger sono in generale molto al di sotto della media rispetto ai pari età con sviluppo tipico (campione normativo TEC), tranne per i due bambini con Asperger di 6.08 e 8.06 anni. Non si evidenziano effetti significativi dovuti all’età Discussione (2) I punteggi relativi alle abilità pragmatiche sono generalmente nella media o al di sopra della media dei pari età con sviluppo tipico (campione normativo APL), tranne per il bambino HFA di 8.10 anni. Anche rispetto ai singoli subtest, tutti i bambini ottengono punteggi superiori alla media. Nessun effetto dell’età Discussione (3) La capacità di comprendere le emozioni e le abilità pragmatiche (come punteggio globale) sono fra loro positivamente correlate, confermando il legame emerso in soggetti con sviluppo tipico (Farina, Albanese e Pons, 2007). Emerge una differenza significativa legata al tipo di diagnosi, soprattutto in riferimento alle abilità pragmatiche, a favore dei soggetti con diagnosi di Asperger rispetto agli HFA, anche se in letteratura diversi studi tendono sempre più ad assimilare le due condizioni (Wing, 2001). Implicazioni I bambini dimostrano buone competenze a livello pragmatico, ma medio basse per quanto riguarda la comprensione delle emozioni. Le due dimensioni risultano tuttavia correlate. Pensiamo che un training sugli aspetti pragmatici della comunicazione possa essere d’aiuto anche per sviluppare competenze di comprensione delle emozioni. Le differenze riscontrate tra HFA e Asperger ci hanno portato a progettare training diversi in base alla diagnosi suddivisione in 2 gruppi di lavoro Fase attuale Training sulla pragmatica utilizzando materiale semplificato tratto dal percorso “Parliamone” (Santoro, Mazzotta, Lorusso, 2009). 5 incontri in piccoli gruppi. Re-test successivo al training. La modalità mono di elaborazione delle informazioni Per elaborare le informazioni noi utilizziamo diversi sensi simultaneamente (il tatto, l’udito e la vista, ad esempio). In noi tutto avviene contemporaneamente, in maniera automatica, mentre per loro tutto si svolge in modalità «mono»: ascoltare è più facile se nel frattempo non bisogna guardare con attenzione, guardare diventa più facile se contemporaneamente non bisogna ascoltare. Amore e matrimonio Joke, la cugina di Thomas, stava guardando il video di Cenerentola e nella stanza regnava il silenzio. Alla fine del film la musica annunciava come sarebbe andata a finire: Cenerentola ballava con il principe, sembravano molto innamorati; sospirando contenta e sollevata, Joke disse: «Si sposano di sicuro». Da allora, Thomas chiede alle persone che conosce: «Sei sposato?». Se la risposta è affermativa, continua chiedendo: «Allora avete girato in tondo?», in caso contrario domanda: «Allora non avete girato in tondo?». Thomas ha già visto Lilli e il vagabondo almeno un migliaio di volte, ma recentemente Joke ha notato che i due mangiano gli spaghetti insieme. «Sono innamorati, forse si sposeranno.» La situazione si fa più complicata, adesso, se sposarsi significa anche «mangiare gli spaghetti dallo stesso piatto». Le regole… Il significato di ciò che le persone mi dicevano, quando riuscivo a percepirlo come qualcosa di più del semplice suono delle parole, lo applicavo sempre esclusivamente a quel particolare momento o a quella specifica situazione. Così, quando durante una gita scolastica avevo fatto dei graffiti sul muro del Parlamento, e mi avevano ripreso, promisi di non farlo mai più. Dieci minuti più tardi fui beccata a rifarlo, questa volta sul muro della scuola. Dal mio punto di vista non stavo ignorando quello che mi avevano detto, né volevo fare la spiritosa; semplicemente, non stavo rifacendo la stessa cosa. Il mio comportamento lasciava gli altri sconcertati, ma il loro mi stupiva altrettanto. Non era tanto il fatto che non tenevo in considerazione le loro regole, quanto che non riuscivo a stare dietro a tutte le regole di ogni specifica situazione (Williams, 1998). Lutti e perdite SHOCK, PROTESTA E LUNGO PERIODO DI ADATTAMENTO Un ragazzo di 19 anni, autistico e con grave ritardo mentale, viveva in un centro residenziale con altri 19 adulti che, diversamente da lui, non avevano diagnosi di autismo. Durante il giorno egli frequentava un centro socioeducativo per persone con ritardo mentale, centro che chiudeva tre settimane nel periodo estivo. Durante questa pausa, la stanza in cui il ragazzo trascorreva molto del suo tempo fu rimodernata e riammobiliata. Il primo giorno di ritorno al centro socioeducativo, dopo la pausa estiva, fin dai primi minuti all’interno della stanza messa a nuovo, il ragazzo incominciò a darsi pugni sulla testa. Questo tipo di comportamento non era mai stato osservato dagli operatori del centro socioeducativo prima di allora, ed erano tutti seriamente preoccupati, tanto che fu deciso di rimandare il ragazzo presso il centro residenziale, dove si calmò praticamente subito. Il giorno seguente successe la stessa cosa, e il ragazzo rimase lontano dal centro socioeducativo fino alla settimana successiva; in questo lasso di tempo il giovane aveva ritrovato la calma e sembrava pronto per ritornare al centro socioeducativo. Ma già a partire dai primi minuti dopo il suo arrivo, il comportamento autolesionistico ricomparve e, questa volta, non cessò nemmeno facendo ritorno alla struttura residenziale. Lì, tale reazione durò diverse settimane, tempo sufficiente perché si rompesse tutte le nocche delle dita di entrambe le mani e si strappasse ampi ciuffi di capelli, causandosi spaventose lesioni al cuoio capelluto. Gli approcci comportamentali (messi in atto sotto la guida dello psicologo) per contenere il suo comportamento autodistruttivo si rivelarono fallimentari, anzi produssero un peggioramento delle reazioni oppositive. Soltanto quando gli operatori si concentrarono sul modo di rispondergli, sul tono della voce e sui messaggi che gli venivano dati, e lo aiutarono a organizzare la sua giornata senza alcuna pressione, sviluppando una routine giornaliera che lo facesse sentire sicuro, il suo comportamento migliorò. Fu chiaro che il giovane aveva trovato estremamente inquietante l’ambiente inaspettatamente «nuovo» presso il centro socioeducativo, e ciò aveva innescato una reazione che, alla fine, si autoalimentava incessantemente. Il suo attaccamento al vecchio aspetto della stanza non era stato compreso da nessuno degli operatori che lavoravano con lui. Bowlby… …ha identificato quattro fasi di recupero da una perdita prima di ritornare ai precedenti livelli normali di funzionamento: 1. shock 2. protesta 3. disperazione 4. periodo di adattamento Autismo: sequenza applicabile alla perdita di qualsiasi oggetto di attaccamento. Perdite banali possono risultare molto disturbanti Possibili interventi educativi… Aumentare prevedibilità e comprensibilità utilizzando routine Strutturare le attività (anche attraverso indicazioni scritte) Motivare l’alunno facendo leva sui suoi interessi particolari Interventi sulle emozioni e sui comportamenti (role-play, storie, istruzioni per le regole sociali) Gestire comportamenti aggressivi e ripetitivi in modo proattivo Importanza di osservare il bambino e l’ambiente in cui si trova (es. classe). Quando mette in atto quel comportamento? Come rispondono i compagni? Reca fastidio a qualcuno? Reca danno a se stesso? Quali attività catturano la sua attenzione?... Attivazione Emotiva con Reciprocità Corporea – AERC Importanza della motivazione Rapporto faccia a faccia Giochi fisici Utilizzo di altre metodologie: ad es. Portage, CAA, TEACCH, Storie Sociali… Collaborazione scuola-famiglia Particolarmente adatto con bambini DSA con buone capacità esecutive Intervento Educativo Strutturato, il programma TEACCH Terapie individualizzate e mirate in base all’area da sviluppare, effettuate in diversi contesti: Strutturazione dello spazio Strutturazione del tempo Strutturazione del materiale Rinforzo Aiuto Generalizzazione del comportamento Interventi coordinati scuola-famiglia Comunicazione Aumentativa Alternativa Potenziare l’intersoggettività e la comunicazione non verbale “Aumentativa” = aumentare e supportare il linguaggio (bambino e adulto) “Alternativa” = utilizzare altri codici comunicativi Può avvalersi di modalità diverse; assistita/non assistita; senza/bassa/alta tecnologia Parte dalla valutazione funzionale Modo concreto per dare applicazione dei principi dell’ICF (fattori ambientali) Strategie comportamentali, Applied Behavior Analysis - ABA Insegnamento di competenze attraverso tecniche specifiche: utilizzare l’ambiente circostante come stimolo e rinforzo Task analysis Prompts & fading Apprendimento senza errori Modelli competenti Rinforzi positivi Favorire generalizzazione e mantenimento Uno strumento specifico: la storia sociale Una breve storia scritta in un modo e in una forma specifici. Descrive quello che succede in una specifica situazione sociale. Racconta cose ovvie per la maggior parte di noi, ma che non lo sono per chi ha dei problemi di comprensione sociale. Descrive quello che la gente fa, perché lo fa e quali sono le comuni reazioni a questi comportamenti. Le storie sociali sono state sviluppate da Carol Gray per essere usate con bambini con disturbi dello spettro autistico. Autrici di riferimento: Carol Gray (1994) Carole Rowe (1998) Caroline Smith (2001) Obiettivi Le storie sociali sono spesso usate per sviluppare dei comportamenti appropriati. L’obiettivo è quello di insegnare la competenza sociale, non un apprendimento automatico; si cerca di descrivere piuttosto che dare ordini. Competenze specifiche da sviluppare Fornire un feedback positivo al soggetto, consentendogli di riconoscere le sue abilità e il suo comportamento appropriati. Aiutarlo ad essere pronto per una nuova esperienza. Aiutarlo ad abituarsi a una situazione, e a reagire ad essa in maniera appropriata. Aiutare a prevenire le reazioni estreme che scaturiscono da una mancanza di comprensione sociale. Fornire dei suggerimenti su quali sono i comportamenti socialmente appropriati in determinate situazioni. Scrivere una storia sociale Importanza del tipo di frasi: • N° ridotto di frasi per pagina, aiuto di un’immagine •Stabilire un obiettivo chiaro (capire cosa c’è che non va => osservazione attenta) •Metafora dell’iceberg Presentazione della storia Scrivania vuota, adulto in posizione defilata Adattare le modalità alle esigenze del soggetto (chi preferisce leggere da solo, utilizzo di pc…) Sviluppo di routine, lavoro a casa e a scuola, contingenza Costruire libri avvincenti e affermativi Capire quando è il momento di smettere con una storia Compatibilità con caratteristiche dell’autismo Forniscono informazioni visive Sono arricchite da illustrazioni Sono stabili Sono adattabili: per ogni soggetto, in ogni situazione Usano un linguaggio appropriato al soggetto Tengono conto della teoria della mente Tengono conto della teoria della coerenza centrale Un caso… Rowe: Giorgio si rifiutava di entrare nella mensa per mangiare assieme agli altri alunni. Quali pensate siano le cause di questo malessere? Come fareste per trovarle? Fasi di indagine : Individuare l’obiettivo: raccolta di informazioni dagli adulti che si occupavano di lui individuare le esatte reazioni al momento della mensa: cosa fa e cosa dice Giorgio? Osservazione diretta e dettagliata del tempo subito precedente al pranzo e dell’arrivo alle porte della mensa. Intervista a sul suo modo di vedere la sala da pranzo della scuola. Richiesta a Giorgio di disegnare il momento del pranzo Problema: la mensa è molto rumorosa e alcuni bambini masticano il cibo con la bocca aperta. La storia LA STORIA DEL PRANZO DI GIORGIO Prima di pranzo in genere io sono in cortile. La signora della mensa mi dice quando è ora di andare a mangiare il pranzo. Prendo il mio contenitore del pranzo e poi vado fi no alla mensa. Quando entro nella mensa per pranzare ci sono molte persone lì. In genere non ci sono solo i miei compagni di classe. Un adulto di solito mi dice dove sedermi. Ci sono molti bambini nella mensa che stanno mangiando il loro pranzo. Ai bambini in genere piace parlare quando stanno mangiando. Ci sono molti bambini in mensa che parlano e mangiano allo stesso tempo. Se i bambini fanno troppo rumore un adulto dice loro di parlare più piano. A volte i bambini si dimenticano di chiudere la bocca mentre mangiano. Cercherò di stare calmo e tranquillo se vedo dei bambini che aprono la bocca mentre stanno mangiando. Cercherò di mangiare il mio pranzo e di non preoccuparmi del modo in cui gli altri bambini lo mangiano. Rowe (1998) Una situazione in cui può essere utile una storia sociale Massimiliano aveva 14 anni e uno spiccato interesse per i piccoli oggetti e per le cose degli altri. Sembrava non padroneggiare pienamente il concetto di «proprietà personale» e regalava tutte le sue cose. Contemporaneamente, prendeva qualunque cosa fosse lasciata in giro, appropriandosi regolarmente delle cose degli altri. Questo suo comportamento gli stava creando dei problemi con i suoi compagni. Prova a costruire una storia sociale partendo da un’analisi della situazione e utilizzando il titolo: “Quando torno le mie cose saranno ancora lì?” Bibliografia Andreoli V., Cassano G.B., Rossi R. (a cura di) (2001), DSM IV –TR Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali- Text Revision, Editori Masson, Milano Baron-Cohen et al. (1992), Can autism be detected at 18 months?: the needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, pp. 839-843. Bettheleim B. (1967), La fortezza vuota, tr.it. Garzanti, Milano, 1976 Esposito G., de Falco S., Venuti P. (2007), Early communication signals in children with Autistic Spectrum Disorder (ADS), Journal of Intellectual Disability Research, 52 (8):677 Frith U. (1998), L’autismo: spiegazione di un enigma, Editori Laterza, Roma Happè F. (1999), Autism:cognitive deficit or cognitive style?, Trends in Cognitive Sciences, 3(6), 216-222 Hobson R.P. (1993), Autism and development of minds, Lea, Howe, UK Leslie A.M. (1987), Pretence and Representation: The Origins of ‘Theory of mind’, Psychological Review, 94, 412-426 Pierce K., Glad K.S., Schreibman L. (1997), Social perception in children with autism: an attentional deficit? in Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol.27, No.3, Plenum Press, New York, pp. 265-283 Russell J. (1998), Autism and executive disorder, University Press, Oxford Schopler E., Mesibov G.B., Kunce L.J. (a cura di) (2001), Sindrome di Asperger e Autismo High Functioning: diagnosi e interventi, Erickson, Trento Surian L., Frith U. (1993), Prospettive di ricerca di neuropsicologia cognitiva sull’autismo infantile, in Pontecorvo C. (a cura di), Teorie della mente e autismo, Età evolutiva, 45, 73-83 Tustin F. (1992), Autistic States in Children, Tavistock Routledge, London Zanobini M., Usai M.C. (2005), Psicologia della disabilità e della riabilitazione, Franco Angeli, Milano Spostamento inatteso Al bambino viene raccontata una storia i cui protagonisti sono un bambino, di nome Maxi, e la sua mamma. Lo sperimentatore mette in scena una precisa sequenza di azioni: 1. 2. 3. 4. 5. Maxi, in presenza della madre, ripone un pezzo di cioccolata in un determinato armadio della cucina e in seguito si allontana per giocare Durante la sua assenza la mamma, per cucinare, prende il cioccolato dall’armadio dove era stato riposto e lascia la parte rimanente in un altro armadietto Poi la madre si allontana dalla scena A questo punto Maxi ritorna in cucina Non ha assistito allo spostamento (inatteso) della cioccolata e quindi ignora la nuova collocazione Spostamento inatteso Compito di Sally e Anne di Frith (1989) Falsa credenza di primo e secondo ordine nella relazione tra pari Questa è la storia di una sorella e di un fratello: Laura e Gino. Laura e Gino giocano in cameretta. Tutti e due vogliono lo stesso pupazzo e quindi iniziano a bisticciare. Arriva la mamma e dice: “Basta litigare! È ora di fare i compiti! Datemi il pupazzo: lo metto nell’armadio e lo riprenderete dopo”. Laura esce dalla cameretta e va a fare i compiti. Gino rimane in cameretta, prende il pupazzo dall’armadio e lo nasconde sotto il letto in modo che la sorella, quando torna, non lo trovi. Ma Laura, che ha finito i compiti, arriva proprio in quel momento vicino alla camera e vede che Gino nasconde il pupazzo sotto il letto. Gino non si accorge che Laura lo vede. Arriva poi una cuginetta e chiede a Laura dov’è il pupazzo. Domanda di memoria 1. Laura ha visto Gino spostare il pupazzo? Domanda di realtà 2. Laura in che posto pensa sia il pupazzo? Domanda di falsa credenza di I ordine 3. Gino pensa che Laura l’abbia visto mentre spostava il pupazzo? Domanda di falsa credenza di II ordine 4. Gino in che posto pensa che Laura manderà la cuginetta a cercare il pupazzo? Domanda di giustificazione 5. Perché Gino pensa che Laura manderà la cuginetta lì? a)Il presidente ricordò la Costituzione ed i principi che l’avevano ispirata. b)Il re corse dalla regina e la informò che i principi non sarebbero arrivati